Category Archives: Claire & Matteo

La double peine

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J’en ai mis du temps, à trouver le courage d’écrire sur ce sujet qui me tenait pourtant tellement à cœur! J’en ai mis du temps, à me relever et à me reconstruire… Aujourd’hui, j’opère enfin un flash-back sur cette sombre période de ma vie, pendant laquelle j’ai été maman solo d’un enfant handicapé. La double peine, en quelque sorte…

Pour moi comme pour tant d’autres, la rupture du couple parental a suivi de peu l’annonce du handicap. Ah, l’annonce! Balancée par une secrétaire médicale, qui me tendait un dossier à remplir pour obtenir les aides indispensables à ma nouvelle condition: « Si je vous dis que votre enfant est handicapé, qu’est-ce-que cela vous fait ? »

Mal. Ça m’a fait mal. Tellement que sur le moment, je crois bien que je n’ai pas complètement réalisé. Le fameux dossier serré contre ma poitrine, je suis rentrée de l’hôpital, un peu comme un automate. À la maison, je n’ai trouvé personne, comme souvent. Comme très souvent, même, depuis que Matteo était hospitalisé… opéré en urgence des suites d’une malformation rénale, il avait été ensuite adressé au service de neurologie, pour y passer un bilan. En deux mois d’hospitalisation, son père n’était allé le voir que quatre fois.

Matteo avait alors deux ans. Il ne marchait pas, ne parlait pas, ne babillait même pas. Mais il souriait, il riait, si heureux de vivre que je n’avais pas vu, pas voulu voir peut-être… Son père, sans doute, avait compris bien avant moi. Et peu à peu, il s’effaçait, partait plus tôt, rentrait plus tard, nous ne faisions plus que nous croiser.

Le soir, en repartant passer la nuit à l’hôpital, j’ai oublié le fameux dossier sur notre bureau – un acte manqué? À partir de là, la démission du père de mon petit garçon a été très nette. Impossible d’avoir le moindre échange avec lui, et il n’est plus jamais retourné voir son fils.

Peu de temps après la convalescence de Matteo, nous nous sommes séparés. Il n’y a pas eu d’explication, hormis que tout était devenu « trop difficile » pour lui. Venue m’installer à Paris pour le rejoindre, je me suis retrouvée soudain plantée là, mon petit garçon sous le bras, dans une région parisienne qui me paraissait immense, avec ma famille à 800 km.

En même temps que je découvrais la vie de maman célibataire, je découvrais le monde du handicap. L’assistante sociale me donnait l’impression d’être désarmée face à ma situation, à croire que j’étais la seule à cumuler toutes ces difficultés! Elle ne comprenait pas pourquoi je refusais de repartir dans le sud, dans ma famille. Pour moi, revenir vivre chez mes parents à 30 ans passés, c’était simplement inacceptable. Je ne voulais pas que le handicap détruise ma vie à ce point. J’adorais mes parents, mais j’avais quitté le nid depuis trop longtemps…

J’ai vécu deux ans et quatre mois seule avec Matteo. C’est peu. Je connais des mamans qui vivent cela depuis des années, et notamment une qui parvient à mener de front son travail, sa vie de maman d’enfant autiste, et sa vie de femme. Je ne sais pas comment elle fait, elle se reconnaîtra sans doute, elle sait à quel point j’admire son courage et sa détermination.

Courage… « Maman-courage », c’est comme ça qu’un ami m’avait surnommée. Et ça m’excédait. Moi, j’avais le sentiment d’avoir été jetée à la mer, et je n’avais pas le choix: tu nages, ou tu coules. Pour Matteo, je m’interdisais de couler.

Dans mon malheur, j’ai eu de la chance: j’avais un emploi, et un patron plutôt compréhensif. J’ai pu négocier de prendre mes congés en avance, afin de trouver un nouveau logement et une nouvelle nounou, le tout en 15 jours. Pour assurer ma survie avec Matteo, j’ai engagé une procédure afin d’obtenir une pension alimentaire de son père, qui ne prenait même pas de ses nouvelles.

Quand la nounou a démissionné, j’ai perdu mon travail. Là, j’ai bien cru toucher le fond, mais je me suis ressaisie.

En m’adressant à la mairie et à la PMI de mon quartier, j’ai pu décrocher non seulement un job d’été, mais aussi une place en crèche pour Matteo.  Il est resté deux ans dans ce petit paradis, dont le projet d’accueil tournait justement autour de l’enfance handicapée. J’avais obtenu une dérogation pour qu’il puisse y rester un an de plus, car à trois ans, il était encore loin d’être prêt à entrer en maternelle… Grâce à cette fabuleuse équipe, Matteo s’est épanoui, et moi j’ai pu retrouver un emploi stable.

J’étais seule, complètement seule face aux questions que me posait le handicap de Matteo. Mais grâce à internet et aux associations, j’ai pu savoir où m’adresser pour obtenir les réponses que son CAMSP ne me donnait pas. Je savais que mon fils n’était pas psychotique, au fond de moi je me doutais bien qu’il était autiste… Il m’a quand même fallu presque deux ans pour oser aller chercher, contre l’institution, le bilan et le diagnostic dont j’avais désespérément besoin pour savoir contre quoi Matteo et moi devions nous battre. Deux ans pour ne plus me laisser intimider, ni infantiliser par le discours abscons et condescendant de sa neuropédiatre…

Avec le recul, je peux dire aujourd’hui que tous les obstacles, toutes les épreuves qu’il m’a fallu surmonter pendant cette période m’ont permis de refaire surface, paradoxalement. J’ai été obligée de revoir mes priorités, de changer.

Sortant très peu, la garde de Matteo étant un problème majeur, et habituée à recourir à internet pour avoir des infos sur l’autisme, j’ai fini par m’inscrire sur un site de rencontres. Je m’y suis fait des amis et surtout, j’y ai rencontré un jeune homme timide, mais tendre et généreux: mon futur mari! Deux ans et quatre mois de solitude prenaient fin, il était temps.

Car Matteo avait finalement dû quitter la crèche pour entrer en maternelle. Trois semaines après la rentrée, et malgré ma présence dans la classe les 15 premiers jours pour soulager la maîtresse en attendant l’arrivée de l’EVS, Matteo a craqué. Je travaillais à temps plein, il était donc à l’école de 8 heures 30 à 18 heures 30, et passait ses mercredis au centre de loisirs. Un rythme difficile à supporter pour un enfant normal, alors pour lui! Régression, opposition, pour finir par une quasi-défenestration… Matteo s’est rapidement vu exclure de l’école.

Si je n’avais pas rencontré mon mari, je n’aurais pas pu prendre ce congé de présence parentale qui m’a permis de sauver mon emploi et de re-scolariser Matteo en douceur. Ce n’est pas avec l’allocation journalière versée par la CAF que j’aurais pu payer mon loyer !

Aujourd’hui, j’ai refait ma vie. Je me suis mariée, et depuis 5 mois, Matteo a un petit frère. Je ne peux toujours pas retravailler, car l’école l’accepte seulement deux jours par semaine, mais je ne lâche pas le morceau. Et surtout, nous sommes heureux: Matteo a trouvé un papa en la personne de mon époux, un papa qui est là pour lui au quotidien.

La dernière fois que j’ai vu son « vrai » père, c’était au tribunal: il demandait la révision à la baisse de la pension alimentaire. En 4 ans, il n’a pas cherché une seule fois à avoir des nouvelles de son fils. Sa blessure narcissique serait trop profonde… Le juge appréciera.

Pour finir, voici les livres et les sites qui m’ont aidée pendant ma traversée du désert :

Et voici ceux qui auraient pu m’être d’une aide précieuse si seulement je les avais connus à l’époque:

La liste n’est pas exhaustive…

Besoin de vacances!

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Quoi de plus éprouvant que de voir les vacances s’achever, et de se dire: « J’aurais vraiment besoin de souffler un peu… ». Vous me direz: « Ben… ne pas avoir de vacances du tout! »

Ce à quoi je vous répondrai que des vacances avec son enfant autiste, c’est pas franchement des vacances, justement!

D’accord, les prises en charge s’arrêtent, généralement pour un mois (à Paris, c’est au mois d’août). Et les déplacements multiples aussi, et oui, c’est vrai qu’au début, ça fait du bien.

Mais rapidement on s’aperçoit que sans prise en charge, et sans cette routine quotidienne si rassurante pour notre enfant, en réalité tout devient plus pesant. Et ce, malgré le temps dont on dispose pour tenter de pallier l’absence des soignants, des copains d’école aussi, quand on a la chance que son enfant la fréquente…

Pour Matteo cette année, le début des vacances a plus ou moins coïncidé avec l’arrivée de son petit frère à la maison.

Cumulant la fatigue due au fait que notre bébé confondait le jour et la nuit, et celle due aux stéréotypies du grand qui refaisaient surface jour après jour, mon mari et moi nous sommes effectivement pris à rêver de vacances, mais très égoïstement, de vacances pour nous, pour nous retrouver et nous ressourcer un peu.

Bon, quand je dis nous… notre cadet est encore trop petit pour être confié plus de trois heures d’affilée, nous avons donc fait une croix sur notre envie de retrouvailles en amoureux. Mais dans l’espoir de nous soulager un peu malgré tout, nous pensions au moins essayer de confier le grand.

Alors nous avons cherché… mais pour reprendre un récent article de Nathalie, confier son enfant autiste n’est pas si simple!

Les grands-parents? Il travaillent, ou bien n’ont pas forcément l’énergie de se charger de Matteo plus d’une journée. Et puis dans notre cas, ils vivent tout de même, au mieux, à 400km!

Idéalement, nous avions rêvé d’un endroit où Matteo serait en sécurité et où il pourrait s’amuser, un peu comme dans un centre aéré, par exemple. Mais un centre aéré spécialisé, qui saurait l’accueillir avec son handicap.

Force est de constater que si des structures existent, elles sont en majorité tournées vers les enfants présentant un handicap moteur. Pour le moment, nous n’avons pas encore trouvé la perle rare.

Notre besoin de vacances persiste donc, et persistera sans doute encore longtemps.

Et vous, comment faites-vous? Trouvez-vous important de vous ressourcer? Avez-vous trouvé des solutions qui vous permettent, à vous comme à votre enfant, de profiter vraiment de vos vacances?

Deux frères

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Sylvain est né le 6 mai dernier. C’est un beau bébé qui pèse déjà près de 6 kilos! À 10 jours, il faisait de vrais « sourire-réponse », et a bredouillé son premier « aheu » à 15 jours. Son pédiatre le trouve très éveillé, et nous, ses parents, en sommes naturellement très fiers!

Pour moi, sa maman, la magie est peut-être encore plus vraie. Pourtant, quoi de plus naturel qu’un accouchement qui se termine bien, avec un bébé qui montre d’emblée ses compétences naturelles et se développe bien? Sylvain, dès sa naissance, a su trouver le sein et téter pendant 45 minutes.

Tous les jours, il évolue et nous montre son envie de communiquer avec nous: quand je me penche pour le prendre aux bras, tout son petit corps se tend vers moi, comme pour m’aider à mieux le saisir. Il babille aujourd’hui plusieurs fois par jour, enrichissant peu à peu la gamme de ses vocalises.

Deux frères

C’est ce que vit tout parent, et c’est mon deuxième enfant, alors pourquoi suis-je aussi émerveillée, et parfois troublée? Parce que tout cela, je ne l’ai pas vécu avec mon aîné.

Matteo a eu une naissance difficile. Il a inhalé du liquide amniotique – les médecins ont dit qu’il avait voulu respirer trop tôt – et a dû passer plusieurs jours en réanimation néonatale.

Dès le début, il a été un petit bonhomme fragile, et pour cela, peut-être, un lien très fort s’est crée tout de suite entre nous. Comme son petit frère, c’était un bébé souriant et calme, je pouvais l’emmener partout. Mais à la différence de Sylvain, Matteo n’a jamais babillé. Il n’a jamais tendu ses petits bras vers moi pour que je le prenne… Il ne s’intéressait à aucun jouet, ne tenait pas assis sans aide à 9 mois, et n’a fait ses premier pas qu’à 26 mois.

À 3 ans, il pouvait passer des heures couché sur le sol de sa chambre, absorbé par le mouvement des roues de ses petites voitures, qu’il passait et repassait inlassablement devant ses yeux. Rien de ce qui semble aujourd’hui si naturel pour son frère ne l’a été pour lui.

Matteo est autiste. Il avait 4 ans quand j’ai rencontré mon mari. Ce dernier l’a accepté tout de suite et a décidé de remplacer son père, parti deux ans auparavant dès l’annonce de son handicap. Après notre mariage, avoir un enfant nous a semblé évident, nous nous posions apparemment beaucoup moins de questions que la plupart des gens! Car dès le début de ma grossesse, j’ai bien souvent dû me justifier, comme si, parce que mon aîné était autiste, avoir un autre enfant n’allait pas vraiment de soi…

« Mais tu n’a pas peur qu’il soit handicapé aussi? » revenait bien souvent, après les félicitations d’usage. J’ai même lu sur internet que d’autres mamans avaient renoncé à leur projet à cause de cette peur-là.

Avec mon mari, nous avons fait le choix de vivre ce que nous voulions vivre malgré le risque, un risque que nous ne parvenions d’ailleurs pas à prendre vraiment au sérieux. Un jour, je me suis même surprise à penser que si notre enfant devait effectivement être autiste lui aussi, au moins nous saurions comment faire!

Ce choix d’un second enfant, pour moi, ça devenait même une sorte de défi, presque une revanche sur la vie. J’ai bien sûr connu des moments de doutes, pendant ma grossesse. Cela vous semblera bizarre, mais le monde du handicap est si prenant, les compétences à développer en tant que parent d’un enfant handicapé sont si particulières, que je finissais par douter de mes capacités à élever un enfant « normal »!

Étrangement, je n’ai jamais douté que mon cadet serait neurotypique. Mes craintes principales tournaient toutes autour de Matteo: serais-je aussi disponible pour lui, dont l’autonomie reste très limitée pour un enfant de 5 ans? Ne risquerait-il pas de régresser à la naissance de son petit frère?

Longtemps, j’ai fait le même cauchemar: je tenais mon bébé dans les bras, et je voyais Matteo s’approcher d’un précipice ou bien traverser une autoroute sans pouvoir intervenir. Je me réveillais en larmes, et j’avais bien du mal à retrouver le sommeil. Une nuit cependant, j’ai rêvé que mon mari surgissait pour sauver Matteo au dernier moment… et le vilain cauchemard n’est plus jamais revenu! Cela m’a appris que je devais nous faire confiance.

Aujourd’hui, je sais que j’ai eu raison: Sylvain n’est pas autiste, c’est un beau bébé en pleine forme, qui pousse son grand-frère à évoluer dans le bon sens. Non seulement ce dernier n’a pas régressé, mais il n’a pas cessé de faire des progrès depuis le 6 mai dernier. Matteo avait toujours été un enfant plutôt chétif, toujours en dessous des courbes de taille et de poids. Vous me croirez si vous voulez, mais la semaine de la naissance de son frère, il a pris 2 kg, il s’est étoffé, d’un seul coup il s’est mis à ressembler plus à un petit garçon qu’à un grand bébé! Je le sens plus fort, et je suis moins inquiète pour lui.

Bien sûr, j’ai moins de temps à lui consacrer qu’avant la naissance de Sylvain, mais on dirait qu’il en profite pour acquérir de lui-même davantage d’autonomie. Il se montre très affectueux avec son petit frère, il est ravi de le retrouver tous les matins à son réveil, assiste au moment du bain avec passion. Lorsque le petit se met à pleurer, Matteo vient nous chercher et dit « Bébé pleuh! » (Bébé pleure). Je l’ai même entendu prononcer avec douceur, penché sur le transat du petit: « Oooh… mon bébé! », imitant le ton que je prends quand je viens sortir Sylvain de son lit.

Bien que Matteo n’ait jamais fait preuve de violence à l’égard de qui que ce soit, nous restons toujours vigilants. Mais quel plaisir de le voir couvrir « son » bébé de bisous toute la journée! Alors c’est vrai, avoir un bébé quand l’aîné est handicapé, c’est beaucoup de boulot… Mais quand je les vois tous les deux, je me dis que je ne regrette pas d’avoir fait confiance à la vie.

Et vous? Avez-vous eu d’autres enfants, après un aîné handicapé? Ou bien cette éventualité ne vous tente-t-elle pas du tout? Si vous vous êtes lancés, comment a réagi votre entourage à l’annonce de votre grossesse? Quelles relations vos enfants entretiennent-ils entre eux?

Après 6 ans: quelle orientation pour nos enfants?

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Le parcours de Matteo n’a pas toujours été facile. Nous avons pourtant eu un coup de chance:

  • Il a pu fréquenter pendant un an et demi (de 2 ans et demi à 4 ans) une crèche dont le projet d’accueil était axé sur l’intégration des enfants handicapés. L’équipe était très motivée, chaleureuse… un petit paradis pour Matteo et pour moi, maman solo à l’époque.
  • Ses progrès en terme de socialisation étaient si importants que l’entrée en maternelle a semblé toute naturelle, du moment qu’il pouvait bénéficier d’une aide en classe.

Toutefois, maman seule qui travaille à plein temps signifie scolarisation de l’enfant à plein temps, de 7 heures 30 le matin à 18 heures voire 18 heures 30 le soir, mercredi inclus! Malgré la présence d’une EVS (charmante, mais non formée), au bout de trois semaines de ce rythme infernal, Matteo semblait perdu au milieu des 33 enfants de la petite section.

La maîtresse se plaignait de plus en plus de son comportement: couché par terre au fond de la classe, il émettait un son aigu en permanence, tout en fixant les roues d’un petit camion de pompier qu’il faisait aller d’avant en arrière. Dès qu’il le pouvait, il tentait de fuguer dans le couloir. Quand il fallait sortir de la classe (et donc lâcher le camion), c’était tout un drame.

Au bout d’un mois, Matteo a commencé à se barbouiller avec ses excréments, particulièrement au Centre de loisirs, le mercredi, où il côtoyait des enfants de tous les âges. C’est à ce moment-là que sa psychologue, au CAMSP, a commencé à parler de psychose et d’hôpital de jour pour enfants.

L’expérience de la maternelle a pris fin brutalement, après que Matteo ait tenté d’enjamber la fenêtre du dortoir, au premier étage, parce qu’il voulait aller faire du tricycle dans la cour. Rattrapé in extremis par sa maîtresse, il a été gentiment exclu de l’école trois jours après.

Heureusement, si j’ose dire, il venait d’être reconnu handicapé, et j’ai pu prendre un congé de présence parentale à temps plein pour le garder avec moi à la maison. Mais comment ne pas penser que ce congé sonnait le glas de mon activité professionnelle?

La déscolarisation de l’enfant handicapé entraîne presque toujours l’arrêt, temporaire ou définitif, de l’activité d’un de ses parents. Le moral et le niveau de vie s’en ressentent. Le handicap a gagné, en quelque sorte. Mon fiancé, aujourd’hui mon mari, nous a recueillis chez lui: nous déménagions à 30 kilomètres pour refaire notre vie.

Trop grand pour le CAMSP, en janvier 2009 Matteo commence à fréquenter un CMP. Double avantage: la pédopsychiatre connaît les TED, et le psychomotricien semble pratiquer une méthode plus comportementale, qui fonctionne.

Nous retentons l’école maternelle: je passe le barrage de la secrétaire de mairie, pour qui un enfant autiste n’a pas sa place à l’école, et Matteo intègre de nouveau une petite section en mars 2009. Grâce à l’opiniâtreté de sa nouvelle enseignante-référente, nous obtenons très vite l’aide d’une AVS à raison de 9 heures par semaine.

Parallèlement, la pédopsychiatre m’informe qu’elle a demandé un placement à temps partiel à l’hôpital de jour du coin. Pour moi, à l’époque, tant que Matteo reste scolarisé, même un peu, tout va bien.

Au mois de mai, nous tentons quand même de le faire admettre en CLIS 1 : celle de la commune voisine de la nôtre est très réputée. Le refus sera difficile à vivre, Matteo n’est pas prêt, et surtout il n’est pas propre, ce qui constitue un obstacle majeur.

La poursuite de la scolarisation classique est décidée, Matteo fait sa rentrée en moyenne section en septembre 2009. Après la valse des AVS qui se succèdent, enfin l’une d’entre elles semble vouloir rester.

Matteo est très apprécié de ses camarades et s’intègre de mieux en mieux au groupe. Ces progrès doivent beaucoup à sa prise en charge, en libéral, par une orthophoniste spécialisée depuis 20 ans dans le traitement des troubles autistiques. J’ai dû la trouver par moi-même (merci Cécile!), car pour le CMP comme pour le CAMSP autrefois, ce type de prise en charge n’était pas prioritaire.

Lors du dernier bilan au CMP, la question de l’entrée en institution de Matteo pour septembre 2010 ressurgit: l’hôpital de jour le plus proche a fait savoir, au bout d’un an, qu’il ne pourrait pas l’accueillir, parce qu’il est non verbal.

Hébétée par le décès brutal de mon père, je laisse la pédopsychiatre faire partir des demandes à toutes les autres structures qu’elle juge adaptées. Elle insiste sur les bienfaits du regroupement des soins, pour le suivi de Matteo mais aussi pour mon organisation de future maman: un petit frère est en route, et mes déplacements vont devenir difficiles. Elle m’assure que sa scolarité ne sera pas remise en cause: un temps partiel pourra être décidé avec l’école, et les transports seront assurés par un service de taxi spécialisé. Au pire, il recevra, dans l’établissement de soins, un enseignement assuré par un intervenant agrée par l’Education Nationale.

Alors pourquoi devrais-je m’inquiéter?

Tout simplement parce que je comprends mal cette insistance: Matteo progresse vite depuis qu’il est correctement suivi, et il adore aller à l’école. C’est peut-être un préjugé de ma part, mais il me semble que tant que son intégration en milieu scolaire ordinaire est satisfaisante, on devrait poursuivre dans ce sens. D’accord, il aura 6 ans à la rentrée prochaine, en grande section de maternelle: et alors?

Je me suis un peu documentée sur les différentes institutions proposées : CLIS, IME, HDJ… le monde du handicap est un monde hanté par des sigles étranges!

D’après ce que j’ai lu, le maintien dans une école classique serait plus stimulante pour les enfants autistes et TED: ils peuvent y prendre exemple sur des enfants « normaux » et se socialiser durablement. De plus, cette option, même avec l’embauche d’une AVS, coûte moins cher à la collectivité qu’un placement en institution.

L’admission en CLIS 1 fait rêver: l’enfant reste scolarisé en milieu ordinaire tout en bénéficiant d’un enseignement adapté, les effectifs sont très réduits et les enseignants spécialisés. Toutefois, ces classes sont très rares, et les pré-requis, nombreux: la propreté doit être acquise, l’enfant doit avoir atteint un certain niveau…

Le recours à l’IME semble être adapté quand l’enfant commence à souffrir de sa différence, par exemple. Pour en savoir plus sur ce type d’établissements, je vous invite à consulter ci-dessous un extrait de l’excellent dossier du Magazine Déclic.

Curieusement, je n’ai pas trouvé d’article évoquant l’entrée en hôpital de jour d’un enfant autiste ou TED. Cette option, pourtant privilégiée par la pédopsychiatre de mon fils, semble même être écartée d’emblée par les différents dossiers que j’ai pu consulter (notamment le guide « Mon enfant est autiste », à retrouver dans la Librairie du magazine Déclic, collection « Mon enfant »).

Si l’on pousse la recherche plus loin, sur internet par exemple, c’est carrément effrayant: orientation psychanalytique des soins presqu’exclusive, pratiques expérimentales ou tout bonnement barbares (le « packing »), aucun apport scolaire, enfants livrés à eux-mêmes…

Les témoignages de parents ayant même dû lutter pour retirer leur enfant d’un hôpital de jour font froid dans le dos: menaces de plainte pour défaut de soins à l’encontre des parents « récalcitrants » avec risque de placement de l’enfant à la clé, aides financières supprimées…

Je souhaiterais donc lancer le débat sur l’orientation de nos enfants après 6 ans, car j’ai l’impression que c’est à cet âge surtout que les ennuis commencent. Vos témoignages seront les bienvenus!

Si votre enfant autiste ou TED s’épanouit en institution spécialisée, faites-nous partager votre expérience. Si, au contraire, vous avez vécu une expérience négative avec ce type d’établissement, faites-le nous savoir. Si vous estimez que rien ne vaut l’école ordinaire, dites-nous pourquoi.

À vous, maintenant!

L’enfant autiste face au deuil

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on stairs (photo: Victor Bezrukov)

on stairs (photo: Victor Bezrukov)

Mon papa est mort le 2 décembre 2009. Cet accident, brutal, a profondément affecté toute la famille. J’écris aujourd’hui parce que mon père était aussi le grand-père de mon fils Matteo.

Matteo a 5 ans et demi et il est autiste. Comme beaucoup d’autres enfants atteints par ce handicap, il présente un retard psychomoteur global: il ne parle pas, n’est pas encore propre, mais il progresse de jour en jour. Il est aussi extrêmement sensible…

Matteo voyait peu son grand-père, à cause de l’éloignement géographique, mais avait avec lui des relations très affectueuses. Matteo n’a pas besoin du langage pour communiquer son amour, et mon père l’avait toujours accepté tel qu’il était.

Comment lui expliquer notre chagrin? Fallait-il l’associer à la cérémonie? À l’enterrement? Comprendrait-il ce que signifiait la mort de son grand-père? Comment allait-il réagir? Toutes ces questions ont surgi très vite, comme pour tous les parents d’enfants, handicapés ou non, qui viennent de perdre un être cher.

Lorsqu’on prend le temps de chercher un peu d’aide dans les livres ou sur internet, on trouve surtout de nombreux articles sur le « deuil de l’enfant parfait ». Cruelle ironie…

Je n’en ai pas trouvé qui évoque le thème de l’enfant autiste face au deuil, comme si ce sujet n’avait jamais été posé. Je viens donc rapporter notre expérience, forcément personnelle, mais dont j’espère qu’elle vous apportera peut-être quelques réponses.

Certaines réactions, enfant autiste ou pas, me semblent relever du simple bon sens:

  • ne pas cacher la mort du parent à l’enfant,
  • lui expliquer que la personne a « fini de vivre », qu’il ne la reverra jamais et qu’il a le droit d’être triste,
  • lui dire surtout qu’il n’est pas responsable du chagrin de la famille…

Au début, Matteo n’a pas semblé comprendre ce qui se passait. Mes sanglots le faisaient même rire aux éclats. Ce n’était bien sûr pas de la méchanceté de sa part, seulement, le bruit que je faisais lui semblait comique, comme n’importe quel autre bruit bizarre… Dans sa bulle, il semblait assez indifférent au bouleversement général : il continuait à vivre exactement comme si rien ne s’était passé.

Je redoutais particulièrement certaines choses:

  • qu’il finisse par être bouleversé lui aussi et régresse, par exemple,
  • qu’il se mette à chercher son grand-père,
  • qu’il se comporte « mal » à la cérémonie: les gens tristes ont beaucoup moins de patience…

En réalité, j’ai été surprise de constater très vite que son « indifférence » n’était qu’apparente:

  • il est devenu beaucoup plus câlin et sage que d’habitude, comme s’il ne voulait pas déranger,
  • il venait nous chercher pour jouer, surtout ma petite sœur, qui ayant assisté à l’accident était de loin la plus choquée d’entre nous.

En définitive, son comportement nous soulageait tous: ses jeux, ses rires nous forçaient à voir que la vie continuait.

Nous ne l’avons pas emmené à la cérémonie: être coincé dans une salle avec plein de gens qu’il ne connaissait pas l’aurait sans doute amené à faire une crise d’angoisse, trop difficile à gérer pour nous dans un moment pareil. C’est donc mon mari qui s’est dévoué pour le garder à la maison, avant de nous rejoindre au cimetière.

Je tenais à ce que Matteo soit là pour l’enterrement de son grand-père, ça me semblait important, pour que sa disparition ne soit pas complètement abstraite. Là encore, j’ai été surprise de son comportement attentif et tranquille: il a même jeté, comme tout le monde, son petit rameau d’olivier sur le cercueil.

Depuis, sa pédopsychiatre a pu reformuler avec lui ce qui s’était passé. Il l’a réellement écoutée, répondant même par le seul mot qu’il sache dire, « non », à la question: « Tu sais que si ta maman est très triste en ce moment, ce n’est pas de ta faute? »

Il n’a connu qu’un petit épisode très court de régression, et s’est remis à progresser.

Il me montre parfois la photo de son grand-père, que j’ai gardée sur mon bureau, avec comme une question dans les yeux… alors je lui répète que son papy n’est plus là, que ça me rend très triste mais que la photo nous aide à ne pas l’oublier.

Finalement, toute mon angoisse était sûrement bien naturelle, mais elle était aussi bien vaine. Mon fils m’a prouvé qu’il pouvait comprendre et s’adapter à cette situation difficile, bien mieux que je ne l’aurais cru. Il n’a pas fini de nous surprendre…

C’est ce que papa avait toujours dit.