Category Archives: Cécile & Adam

À l’école de la République (4ème partie): l’embellie

Posted on by
1

Par facile de faire table rase de ce qu’il s’était passé durant la moyenne section pour aborder dans de bonnes conditions la grande section. Et pourtant, il l’a fallu. C’était la dernière année d’Adam à l’école maternelle, celle de son orientation.

En réalité, cela n’a pas été très difficile car je savais par avance que la maîtresse d’Adam faisait un excellent travail avec ses élèves. Au niveau pédagogique, je n’avais donc aucune inquiétude. Restait néanmoins la question de l’intégration d’Adam, dont le comportement pouvait toujours s’avérer difficile à gérer en classe, spécialement lorsqu’il faisait des crises (et elles seront encore nombreuses en grande section, principalement en début d’année).

Le jour de la rentrée, je constate que la plupart des copains d’Adam sont dans l’autre grande section. Cela ne va donc pas être évident pour lui de trouver ses repères: changement de classe, d’amis et de maîtresse!

La maîtresse apprend à connaître Adam pour pouvoir l’évaluer et lui proposer des activités. Elle le punit lorsqu’il fait une bêtise, car Adam comprend parfaitement les interdictions, et le félicite lorsqu’il fait bien. Adam va être très attaché à sa maîtresse durant toute l’année. Maintenant encore, il me parle d’elle. Il faut dire qu’elle l’a considéré comme un élève, avec ses difficultés particulières.

K., son AVS, est toujours présente aux côtés d’Adam et le stimule autant qu’elle le peut pour qu’il fasse les exercices proposés en classe au lieu de jouer à la locomotive et à la pâte à modeler, ce qui n’est pas facile tous les jours. Dans la cour, K. note qu’Adam a gagné en autonomie: il ne donne plus systématiquement la main et essaie de jouer calmement avec les autres enfants de sa classe, qu’il apprend à connaître.

Côté langage, la progression est constante, ce qui simplifie le travail de la maîtresse et de l’AVS dans pas mal de situations, Adam les appelle par leur prénom, demande des choses simples (tel que « donne-moi de l’eau, des bonbons, fais mes lacets »…). Autant de crises évitées.

Bref, tout se passe bien lorsque j’apprends que K. doit démissionner, en raison des graves problèmes de santé de son mari. Nous sommes fin septembre. Elle est arrêtée pour plusieurs jours et la Directrice m’annonce qu’il va peut être falloir que je recherche une personne pour garder Adam à la maison, le temps qu’une autre AVS soit recrutée, car il n’est pas pensable que mon fils aille seul en classe sur une longue période!

Après ce qu’il s’était passé l’année dernière, la coupe est pleine. J’en parle à un parent d’élève qui relaye l’information à l’inspecteur de circonscription. La réponse ne se fait pas attendre: je suis convoquée par la Directrice immédiatement à la sortie des classes (j’ai donc Adam et Axel avec moi), en présence de la maîtresse (qui n’était pas présente lors de la conversation précédente) pour me voir expliquer que je n’ai pas compris le sens de notre discussion (ben oui, je suis un peu débile) et qu’Adam va bien entendu aller en classe.

À partir de ce moment-là, j’ai décidé de ne plus accepter de parler à la Directrice hors la présence de tiers, pour éviter de telles difficultés.

Une première AVS est recrutée mais elle ne se présentera plus dès le second jour, puis une seconde arrive, D., qui restera aux côtés d’Adam jusqu’à la fin de l’année. L’aide apportée à Adam ne sera pas forcément très adaptée, faute de formation, mais les progrès seront réguliers jusqu’au mois de juin: exercice de numération réussis, tableaux à double entrée parfaitement exécutés, aucun problème pour les activités sur les lettres (discrimination visuelle, déchiffrage, lecture de plusieurs mots…). Ce qui pêche est naturellement la conversation et les réponses aux questions sur les textes lus par la maîtresse. Adam n’est pas dans ce registre, encore inaccessible pour lui.

Lors de l’équipe éducative de décembre 2009, nous décidons d’un passage en CLIS pour l’année scolaire suivante. À ce moment-là, nous ignorons tous qu’Adam fera des progrès considérables au niveau du comportement et des apprentissages, à tel point que ses intervenants finissent par envisager un passage en CP au mois d’avril, puisqu’au niveau cognitif il en a les capacités, et alors que la MDPH a pris une décision d’orientation en CLIS au mois de janvier précédent.

Je n’ai pas fait ce choix. Je pense qu’Adam est dans l’incapacité d’affronter une classe de 30 enfants (ce sont les effectifs dans notre groupe scolaire). Ai-je eu tort ou raison? Seul l’avenir nous le dira.

Côté cantine, c’est finalement l’alitement de ma mère pour cause de pneumonie, fin mai, qui l’a remise à l’ordre du jour. Il faut dire que la directrice a été absente durant de longues semaines pour maladie pendant cette période et que la maîtresse a pris la décision d’accepter Adam de nouveau, sans qu’il n’y ait de problème.

Fin juin, Adam n’a pas vraiment participé au spectacle musical: tous les enfants de grande section devaient chanter devant les familles. Mais il est resté sur l’estrade, ce qui était déjà positif, avant de regarder le lâcher de ballons dans le ciel qui marquait la fin de l’année, et pour lui, sa sortie du groupe scolaire.

Le mercredi 30 juin, Adam se fracture le bras. À ce moment-là, il ne s’agit que d’une fracture non déplacée, il n’a donc pas été opéré mais uniquement plâtré. La directrice refuse qu’il passe la dernière journée de l’année scolaire à l’école, qu’il quitte donc par la petite porte.

Pas d’au revoir aux copains, un bisou rapide à sa maîtresse, il ne reverra pas son AVS. Conclusions de quatre années d’école, souvent chaotiques.

Pourtant, je ne regrette pas d’avoir scolarisé Adam dans cette école. Certaines années auront été plus difficiles que d’autres mais au final, Adam aura écrit une jolie page de son histoire en grande section, celle de sa métamorphose: il était entré à l’école maternelle en tant qu’enfant handicapé, scolarisé en vertu de la loi du 11 février 2005 pour en sortir en tant qu’élève en situation de handicap, ce qui n’est pas du tout la même chose. Une véritable embellie.

Entre temps, il a appris à devenir élève et à entrer dans les apprentissages. Merci à sa maîtresse et à ses copains de classe.

À l’école de la République (3ème partie): la descente aux enfers

Posted on by
11

A l'école de la République (3ème partie): la descente aux enfersJ’aborde la rentrée en moyenne section plutôt sereine, puisque la deuxième petite section d’Adam s’est bien passée.

La maîtresse, Madame X., est nouvelle sur l’école mais enseigne depuis longtemps. Adam fait sa rentrée en même temps que les autres enfants lorsque j’apprends, le jour même, que M., son AVS, a plusieurs examens à passer. Il retournera donc en classe une semaine plus tard. Ce n’est pas trop long, nous faisons avec cet impondérable, ma mère et moi.

L’enseignante est très enthousiasmée à l’idée d’accueillir Adam et M., elle est pleine de projets pour la classe, qu’elle expose sommairement lors de la réunion de début d’année avec les parents. Tout s’annonce bien.

En fait d’actions, c’est une mise à l’écart d’Adam qui va débuter quasi instantanément, et de façon continue, pour arriver à la rupture en mars 2009. Des petites phrases sur le comportement d’Adam, nous passons rapidement aux réflexions désobligeantes envers M., l’AVS, la dame qui va chercher mon fils le midi deux fois par semaine, et bien sûr moi-même, pour arriver à la question de l’intérêt de scolariser un enfant autiste tel qu’Adam.

À peine quatre semaines après la rentrée, la Directrice m’appelle un midi pour me dire qu’Adam a été très difficile à la cantine et qu’elle souhaite me voir avec la maîtresse le plus vite possible (en réalité, la demande émanait de l’enseignante). Rendez-vous est donc pris… pour le lendemain matin!

J’ai un mauvais pressentiment et je demande au papa d’Adam de venir avec moi, ce qu’il accepte. Très vite, le ton est donné par la maîtresse. En vrac, elle nous expose qu’Adam est incapable de rester à l’école, qu’il faut envisager au plus tôt un IME dans lequel il sera très bien (!), qu’en attendant, le mieux serait de baisser son temps scolaire (Adam est toujours à temps plein), ce qui ne sera pas gênant puisqu’il « n’a pas d’objectif pédagogique »!

Je vous laisse imaginer l’effroi dans lequel je me trouvais en entendant cela. Je rappelle poliment à la maîtresse que l’objectif d’apprendre « à vivre ensemble » était celui du premier PPS, qu’il faut maintenant penser aux apprentissages. Je maintiens mon souhait de voir Adam finir sa scolarité en maternelle. Comme cela relève de la responsabilité de l’équipe éducative, puis de la MDPH, nous en restons là. La maîtresse obtient quand même l’exclusion immédiate d’Adam de la cantine, qu’elle qualifie de « temporaire » (renseignement pris, c’est totalement illégal, c’est la Mairie qui est maître des inscriptions).

Bien entendu, le « temporaire » va durer des mois et des mois. J’ai un week-end pour trouver une solution qui s’avère d’autant plus compliquée que la dame qui prend Adam deux fois par semaine le midi ne veut plus continuer: elle en a marre des réflexions à la noix de la maîtresse et ne reprendra jamais son poste. Je dois la licencier pour abandon de poste… C’est donc ma mère qui gérera Adam tous les midis et, quand elle sera prise, son père et moi. Très pratique quand les deux parents travaillent à Paris!

Manifestement peu satisfaite de cette situation (Adam reste toujours dans la classe 24 heures par semaine), la maîtresse attaque sur un autre angle, celui de mes relations avec M. que je connais bien puisqu’elle est l’AVS d’Adam depuis un an et demi. Ne pouvant interdire à l’une et à l’autre d’écrire sur le cahier de liaison pour décrire ce qu’Adam fait la journée et le week-end, elle m’annonce un beau matin que notre relation est trop fusionnelle.

« Il y a un cadre dans l’Education Nationale et je vais me charger de vous le rappeler à toutes les deux », me dit-elle (très malin de dire cela à un avocat). Interdiction nous est faite de parler ensemble d’Adam… ce qui était stupide puisque nous avions nos numéros de téléphone, mais je vous laisse imaginer l’ambiance. Je suis navrée pour Adam et M. qui doivent supporter une atmosphère absolument détestable pendant les six heures de classe.

A l'école de la République (3ème partie): la descente aux enfers

Un nouvel incident va se produire en novembre. L’orthophoniste d’Adam, qui a une équipe éducative, ne peut assurer l’une des séances. J’envoie donc un fax à l’école (puisqu’il y a un cadre légal, je consigne tout par écrit depuis plusieurs semaines) pour préciser qu’Adam sera présent toute la matinée du lendemain en raison de l’absence de l’orthophoniste. La Directrice m’appelle vers 16 heures 40 à propos de ma télécopie. Après lui avoir réexpliqué le contexte (à l’école maternelle et primaire, le Directeur n’est pas le supérieur hiérarchique de l’enseignant), je lui confirme la présence d’Adam le lendemain matin. Elle me répond qu’en principe, Adam a orthophonie et que l’école n’est pas responsable de l’annulation de la séance.

Là, la moutarde me monte au nez car je comprends bien le but de l’opération, surtout que j’entends la voix de la maîtresse au loin. Cela m’étonnait de la part de la Directrice, qui n’avait vraiment pas de tels comportements, mais bon, puisque la maîtresse envoie très élégamment les autres au charbon, c’est la Directrice qui prend mon mécontentement en pleine figure. Je conclus par « Les règles du jeu changent, j’en prends acte » et je lui raccroche au nez, très en colère. La Directrice essaiera de me rappeler en boucle jusqu’à 18 heures. Je finis par passer mon téléphone au papa d’Adam que j’ai tenu informé et qui est venu me rejoindre car je suis encore folle de rage. D’emblée, il dit à la Directrice que je refuse de lui parler car je suis en colère (ambiance!). Finalement, il ressort de la conversation qu’elle a pris tout le dossier d’Adam, glané différents renseignements et que l’école accueillera bien Adam toute la matinée le lendemain. Elle s’excuse.

Vis-à-vis de la maîtresse, c’est terminé. Je sais désormais à quoi m’en tenir, et l’équipe éducative qui se tient le 22 janvier 2009 ne fait que confirmer sa volonté de demander une diminution du temps scolaire. Les problèmes de comportements sont mis en avant, la violence d’Adam également; selon elle, il est incapable d’entrer dans les apprentissages, et ne sait utiliser que de la pâte à modeler. Comme nous sommes arrivés en nombre à l’équipe éducative (orthophoniste, psychomotricienne et psychologue) et que nous avons une vision diamétralement opposée de celle-ci, la réduction du temps scolaire n’est finalement pas envisagée. Je ressors de cette réunion en me disant que la fin de l’année sera bien longue.

De fait, la rupture définitive va intervenir quelques semaines plus tard, en mars, lorsque je recevrais l’évaluation scolaire d’Adam. En résumé, il ne sait rien faire, ce qui n’est pas une surprise; mais ce qui me met en rogne, c’est que toutes les rubriques qui pouvaient être renseignées (type, sait se repérer dans l’école, connait les différents adultes, etc.) sont vides et que l’AVS ignorait tout de cette évaluation. Quelques coups de téléphones plus tard aux autres parents de la classe, et j’ai la confirmation qu’Adam est le seul dans cette situation. Je prends donc ma plume pour dire ce que je pense de ce document, en rappelant le cadre légal à la maîtresse, elle qui s’était targuée de m’en faire la réflexion (ça a été mon petit plaisir de l’année).

Évidemment, c’est le clash, l’enseignante refuse désormais de m’adresser la parole et ne me parle que par l’intermédiaire de M., l’AVS. Cela a donné lieu à des situations triangulaires totalement hallucinantes. La fin de l’année scolaire devient rude, surtout lorsque j’apprends que M. démissionne à la fin du mois de mars. Mais comme je la comprends! Passer ses journées dans une atmosphère aussi insupportable, il y a de quoi craquer. Je suis moi-même devenue très fragile car, psychologiquement, c’est très difficile de ne pas plonger. Je pense à déscolariser Adam pour faire cesser cette situation douloureuse, avant de renoncer à cette idée, car c’était le but recherché. J’apprends quelques temps plus tard que la Directrice, qui avait demandé sa mutation, quittera aussi l’école.

La transition se fait sans trop de problème entre M. et la nouvelle AVS, K.: Adam accepte bien le changement et la seconde évaluation, réalisée en concertation avec l’AVS, est nettement plus positive que la première. Mon courrier a porté ses fruits, c’est évident, car Adam sait maintenant réaliser plusieurs activités … La maîtresse aurait même tendance à être excessive dans l’autre sens, ce qui ne vaut guère mieux. Nos relations sont de toute façon très tendues. Ce qui est quand même certain, c’est que dans ces conditions de scolarisation extrêmement défavorables, Adam aura encore beaucoup progressé, comme s’il avait voulu prouver à son enseignante qu’il n’était pas un débile profond mais bien capable d’accomplir des activités de plus en plus nombreuses.

Lors de l’équipe éducative du mois de mai 2009, la demande d’AVS est reconduite pour 24 heures par semaine. K, qui accomplit un très bon travail avec Adam, sera également présente à la rentrée.

Le dernier jour de l’année, je souffle enfin en déposant Adam à l’école. Ce soir, tout sera terminé. Je retrouve une amie dans le bus qui me demande si j’ai vu le mot dans le cahier de correspondance. Comme l’aurais-je vu? Depuis le début de l’année, je n’ai aucune information, pas de cahier. Adam était un élève de seconde zone. Alors que j’étais la première élue de l’école, je ne recevais même pas les convocations pour les conseils d’école (la Directrice avait un jour retrouvé par hasard ma convocation qui trainait dans la classe de la maîtresse…).

« Tu ne sais pas, alors?! Madame X. est nommée Directrice de l’école! »

Le cauchemar continue.

Le bras cassé (3): Épilogue

Posted on by
3

Le lundi 30 août 2010, Adam a été déplâtré et débroché. La semaine précédente, il avait fallu aller voir le chirurgien, puis l’anesthésiste en consultation. Nouveaux rendez vous médicaux, nouvelles attentes, qu’Adam a globalement bien gérés.

Aucune difficulté pour repartir au bloc, seul avec le brancardier, vers 10 heures. Il faut dire qu’on lui avait expliqué ce qui allait se passer et qu’il était fort de son expérience antérieure. Il est remonté dans sa chambre à 12 heures 30, réveillé, avec un superbe bandage à l’avant bras et s’est alimenté assez rapidement.

Le bras cassé (3): Épilogue

Enfin enlevé, ce plâtre qui lui tenait compagnie depuis 2 mois! Il ne reste plus qu’à attendre la cicatrisation (il a des points de suture résorbables), et que la petite infection liée à une broche qui avait percé la peau guérisse. C’est en bonne voie.

Il est donc temps de faire le point de cette nouvelle expérience, qui a fait progresser Adam en matière de maturité:

  • Désormais, il accepte de mettre des chemisettes, ce qui était impossible avant. Il refusait, pour une raison inconnue, de porter ce type de vêtement.
  • Il prend des douches avec plaisir, ce qui était aussi impensable auparavant car l’idée même de rentrer dans la cabine de douche le faisait fuir au profit de la baignoire.
  • Il a considérablement accru son vocabulaire médical: l’anesthésie, le masque, la perfusion, les points de suture… La radio n’a plus de secret pour lui!
  • Surtout, Adam a appris à attendre, parfois longtemps, sans crier, ni faire de crise. Bien sûr, quand les rendez-vous tardaient, il commençait à s’agiter, mais dans l’ensemble les différentes attentes ont été gérables.
  • Il a également appris à se conformer à des directives contraignantes (ne pas prendre de bain, ne pas aller dans la piscine), sans jamais essayer de les contourner, et s’est donc montré très raisonnable.
  • Enfin, Adam a su montrer plusieurs fois qu’il était capable de communiquer spontanément avec le personnel soignant, que ce soit pour demander des pansements, pour commander son repas ou pour répondre à bon escient aux questions qui lui étaient posées.

Mon petit garçon a grandi…

Chouette, c’est la rentrée!

Posted on by
8

J-1 avant la rentrée. Je viens de recevoir la notification d’affectation en CLIS d’Adam et me précipite à la mairie pour l’inscrire à l’école. Il faut dire que la seule CLIS publique que j’avais demandée était non seulement hors département par rapport à notre domicile, mais aussi hors académie!

Du coup, impossible de préparer Adam pour la rentrée en lui montrant, notamment, sa future école. Il saute dans le grand bain dès le lendemain, à 8 heures 30, avec son cartable de grand. Seule dérogation autorisée en ce jour un peu spécial: les parents peuvent monter dans la classe quelques instants, comme pour Axel lorsqu’il était rentré au CP. Après cela, nous partirons.

Adam est manifestement content de faire son entrée à la grande école car il s’exclame « ah, enfin le CP! » lorsqu’il pénètre dans la classe. Il est touchant! Il s’installe à une table, prend une feuille de papier et écrit… Un dernier baiser et nous prenons la direction du groupe scolaire d’Axel, qui fait aussi sa rentrée mais à 9 heures.

La première journée d’Adam à la grande école est jugée « difficile » par l’enseignante, celle du lendemain « compliquée », mais elle me rassure en me disant que c’est normal, et qu’il faut qu’Adam et elle apprennent à se connaître. À la maison, en revanche, Adam est charmant, signe qu’il n’est pas perturbé par l’école.

Pendant tout le weekend, je parle à Adam de ce qu’il faut faire et ne pas faire à l’école, et ça fonctionne! Pas de crises le lundi et le mardi. Mieux, Adam me dit: « c’était bien l’école ». La maîtresse me dit qu’il va pouvoir entrer dans les apprentissages prochainement…

Le jeudi est encore difficile car Adam refuse de rentrer à la cantine pour manger, et c’est l’AVS co qui arrive à le persuader de grignoter vers 13 heures. En revanche, quand Adam est disposé à travailler, il est bien concentré: la maîtresse a constaté qu’il savait lire un certain nombre de syllabes, et qu’au niveau du graphisme, de la reconnaissance des formes et de la discrimination visuelle, il se défendait bien. Elle commence à décrypter le comportement d’Adam pour éviter les crises.

De mon côté, j’ai beaucoup d’appréhensions. À force d’avoir eu des tas de réflexions en maternelle sur ce qu’Adam faisait de mal, j’ai oublié que je pouvais lui faire confiance. Mon petit bonhomme devient soudain grand. Le matin, il entre seul dans l’école avec son cartable sur le dos et se dirige dans la cour de récréation avec les autres enfants, ça me paraît très bizarre! Il ne sortira qu’à 16 heures 30, après avoir passé toute la journée à l’école, comme son grand frère.

Je sais que tout ne va pas aller d’un coup de baguette magique mais j’espère que l’année se passera bien et qu’Adam progressera.

Ce soir, Adam est revenu de l’école avec sa première récitation.

Chouette, c’est la rentrée

Chouette, c’est la rentrée
On va bien s’amuser!
Zut, c’est la rentrée
Plus de grasses matinées!
Chouette, c’est la rentrée
La maîtresse est bronzée!
Zut, c’est la rentrée
Bientôt fini l’été!
Chouette, c’est la rentrée
J’ai de nouveaux souliers!
Zut, c’est la rentrée
J’ai un peu mal aux pieds!

Sylvie Poillevé

Axel et moi sommes perplexes. Adam doit-il l’apprendre par cœur puisqu’elle se trouve dans son cahier? Certainement, à plus ou moins long terme. Après tout, Adam est maintenant à l’école élémentaire.

Décidément, cette rentrée 2010/2011 ne ressemble pas du tout à la précédente, elle est pleine d’espoir!

C’est la rentrée

Posted on by
2

C’est la rentrée

Cartable nouveau,
Joli manteau.
Livres, cahiers
Et beau plumier…
Cloche a sonné,
Un gros baiser.
Il faut y aller:
C’est la rentrée!

Christian Merveille

Ce poème, Adam aurait pu l’apprendre au CP, qu’il aurait dû intégrer en septembre 2009, comme tous les enfants nés en 2003, s’il n’avait pas été autiste.

Mais le jeudi 3 septembre 2009, Axel est allé seul à la grande école, au CE2. Je lui ai fait mes dernières recommandations pour être sage, un dernier baiser et nous sommes partis, Adam et moi, pour l’école maternelle, pour la quatrième année consécutive, munis d’un simple petit sac à dos contenant quelques affaires de rechange.

Nous avons croisé sur le chemin les enfants qui étaient avec Adam à la crèche ou en classe lors de sa première petite section, arborant un cartable flambant neuf et accompagnés de leurs parents, très fiers de leur entrée à la grande école.

Adam n’ira jamais au CP.

Axel a compris qu’il ne sera jamais pris en photo avec son frère par le photographe de l’école, contrairement à ses copains qui ont également un frère ou une sœur nés en 2003.

C'est la rentrée

Il me reste encore deux mois avant la prochaine équipe éducative pour trouver une CLIS qui soit la plus adaptée au handicap d’Adam. Curieuse course contre la montre!

Ce jeudi 3 septembre 2009, j’ai eu un pincement au cœur. C’est le jour où j’ai dû commencer à faire le deuil d’une scolarité classique pour mon fils.

Jour de tristesse.

Septembre 2009

À l’école de la République (2ème partie): ça roule

Posted on by
1

À l'école de la République (2ème partie): ça rouleSuite de l’article À l’école de la République (1ère partie): la maîtresse essuie les plâtres.

Le premier samedi de la rentrée (Adam rentre avec un léger différé par rapport aux élèves), nous avons rendez-vous avec la nouvelle maîtresse d’Adam. C’est une jeune enseignante qui a manifestement envie qu’Adam s’intègre dans la classe, l’objectif de son PPS étant toujours la socialisation. Le contact passe bien et cela vaut mieux car contre toute attente, la MDPH a accepté la demande de scolarisation à temps plein d’Adam (il ira progressivement à temps plein dans la classe).

J’amène donc Adam dès la seconde semaine après la rentrée, quand une jeune femme, arborant un large sourire, m’aborde devant la classe pour se présenter. Il s’agit de M., l’AVS de mon fils. C’est vrai qu’après le fiasco de la dernière équipe éducative, j’en avais oublié qu’Adam avait une nouvelle AVS depuis le mois de mai 2007.

Dès le début de l’année scolaire, tout va bien se combiner: l’enseignante et l’AVS s’entendent très bien et travaillent en concertation pour faire progresser Adam, et comme M. a une soeur aînée autiste, elle connait bien les difficultés liées au TED. Parallèlement à sa scolarisation, Adam fréquente le centre de loisirs avec une accompagnante formée.

L’année 2007/2008 va en réalité être une année charnière pour Adam, celle où ses acquisitions vont enfin décoller, au départ très lentement, puis de façon beaucoup plus accélérée, surtout à partir du mois de mai 2008: son AVS, M., note un changement important de comportement dans notre cahier de liaison, qui coïncide avec le début de la maladie de mon père. Adam n’a jamais regressé depuis cette période, alors que cela était fréquemment le cas antérieurement, et s’est mis à parler.

2007/2008 est également l’année durant laquelle Adam a été placé sous Risperdal, de septembre à avril, afin de réduire ses troubles du sommeil: avant, il pouvait rester éveillé jusqu’à minuit alors que l’école commençait à 9 heures, et passait son temps à se lever dès qu’il était couché. Son état de fatigue avait un impact direct sur sa scolarisation. J’ai arrêté de moi-même de lui administrer ce médicament, qui est un puissant neuroleptique, car Adam avait enfin compris qu’un lit était fait pour dormir (il ne se lève plus depuis), et que les effets secondaires étaient très gênants (prise de poids d’un kilo par mois, sans pouvoir les perdre).

Bien entendu, tout ne s’est pas toujours passé dans la joie et la bonne humeur, en particulier par emmener Adam à l’école: nombreux refus de sa part, et obligation de le traîner souvent, alors qu’il hurlait dans la rue et que tout le monde devait me prendre pour une mère indigne. Peu importe, il devait aller à l’école à pied, en voiture – voire même une fois, j’ai dû demander à un papa de m’aider à le porter pour le déposer dans la salle de classe! Hors de question de ressortir la poussette puisqu’il avait 4 ans. Au fil des mois, ses réticences ont fini par céder et Adam a accepté d’aller à l’école, avec plaisir à la fin de l’année.

À l'école de la République (2ème partie): ça roule

Son intégration progresse, le compte-rendu de la première équipe éducative du mois d’octobre 2007 précise une amélioration, et même si Adam ne parle pas, « il s’intègre petit à petit dans le groupe classe ». Il accepte de donner la main aux autres enfants, rentre dans le rang et grimpe sur le toboggan sur sollicitation de son AVS durant les récréations. Il y a plusieurs tentatives pour jouer avec les autres. Les comportements sociaux adaptés d’Adam vont se développer au cours de l’année. Les regroupements et la motricité resteront par contre des moments difficiles qu’Adam arrive très mal à gérer. L’aide de son AVS est essentielle durant ces temps-là. Adam mange également à la cantine deux fois par semaine.

À l'école de la République (2ème partie): ça rouleAu niveau des apprentissages de petite section, Adam accepte de participer aux situations qui lui sont proposées, spécialement quand il s’agit d’utiliser de la pâte à modeler: il est alors capable d’écrire des mots. Il s’est bien approprié l’espace classe, il reconnait son nom sur l’étiquette et va la ranger à sa place. Au final, il fera un certain nombre d’activités mais sans plus car l’objectif prioritaire restait son intégration.

Adam passe en moyenne section, toujours à plein temps car la MDPH a accepté de lui accorder une AVS pour 24 heures par semaine. Ce sera toujours M. qui sera à ses côtés.

Le point noir, indépendamment de la propreté où les progrès sont nuls, reste sa quasi absence de langage (bien qu’il soit capable de dire des mots dans certaines situations avec son AVS et à la maison). Faute de moyens de communication adaptés, Adam peut se montrer violent dans la cour de récréation ou dans la classe avec les autres enfants, mais aussi avec son AVS et la maîtresse.

Cette deuxième petite section aura donc été une année de progression évidente pour Adam, la bonne collaboration entre la maîtresse et l’AVS d’Adam lui ont permis d’en tirer un bénéfice maximum. Sa scolarisation à temps plein a également été une clé de la réussite car à trop peu scolariser un enfant autiste, pour le « protéger », on finit par passer à côté de l’essentiel: l’enfant TED a besoin de fréquenter intensivement ses pairs pour accroître ses facultés de communication.

Femme au bord de la crise de nerfs

Posted on by
6

Au risque de choquer plusieurs d’entre vous, je le dis tout net: je suis bien contente de revenir travailler et de passer le mois d’août seule, sans mes enfants. Enfin trois semaines de tranquillité, les premières depuis l’année dernière! En fait, c’est l’unique période durant laquelle je peux souffler et ne penser qu’à moi. Finis les cris, les crises et les hurlements tout au long de la journée. Je redécouvre ce que le mot silence veut dire.

J’appréhende toujours la période des vacances et de me retrouver en tête à tête avec les enfants. Combien de crises en perspective? Et combien de contrariétés, d’accrochages? Vivre seule 24 heures sur 24 avec un enfant autiste et un autre hyperactif est difficile, voire pénible. Alors quand l’exercice dure plus de trois semaines, je vous laisse imaginer dans quel état je termine les « vacances ». Tout simplement au bord de la crise de nerfs.

Certains trouveront certainement que je suis égoïste et que je ne pense qu’à moi.

Peut être. J’essaye de m’occuper aussi bien que je le peux de mes enfants, en leur consacrant un temps de plus en plus important mais je m’épuise au fil des ans, incapable de récupérer complètement durant les vacances. C’est vrai que de temps en temps, la machine déraille, spécialement pendant les grandes vacances.

Cette année, nous avons voulu innover en passant une semaine en Lozère: Axel voulait visiter les grottes, ce qui était une bonne idée. Le revers de la médaille, c’est qu’Adam s’est retrouvé dépaysé dans un gîte qu’il ne connaissait pas, et, en bon autiste, il n’a pas supporté le changement. De l’agitation, il est passé aux crises, de plus en plus fréquentes. Rapidement, il est devenu insupportable, me tripotant les cheveux à tout moment, même la nuit, sûrement pour déstresser, à tel point que j’ai dû sévir. J’ai fini par espérer que la semaine se termine au plus vite.

Notre calvaire n’a pas pris fin pour autant lors de notre départ de Lozère. Arrivés chez ma sœur, Adam a commencé à parler en boucle de Mario car il voulait jouer à la Nintendo 64 qui se trouve chez elle. Nous étions tous dans un état qui frôlait la fureur. D’un commun accord, car nous craquions tous, mon neveu a fini par installer la console sur une petite télévision, au premier étage, pour isoler Adam. Pendant deux jours, il a joué à Mario… et nous étions enfin tranquilles.

Et puis, lorsque nous sommes arrivés dans la maison de campagne, Adam s’est calmé. La connaissance exacte des lieux, l’absence de console… tout cela a fait qu’il est redevenu le petit enfant calme qu’il est le plus habituellement et qu’il avait été durant la première partie des vacances que nous avions passée à Tignes.

Mais combien d’énervement et de stress entre temps? Quel abattement en ce qui me concerne car si mon fils n’est même pas capable de passer une semaine dans un lieu qu’il ne connaît pas, quel peut bien être son avenir?

Alors que faire? Se contenter d’aller dans des lieux qu’Adam parfaitement durant les vacances? Je m’y refuse. Ma vie, et celle d’Axel, ne pourra pas être systématiquement centrée sur Adam. Nous sommes des individus à part entière. Nous avons aussi notre vie à vivre. Il me faut donc casser cette rigidité tellement propre à l’autisme, en plus de tout le reste.

A présent, mon coup de cafard annuel est passé, mon énervement aussi. En y réfléchissant, il n’y a qu’une seule issue: faire progresser Adam suffisamment pour que cela ne se produise plus et qu’il devienne un adolescent, puis un adulte autonome et heureux de vivre.

Ce n’est pas l’autisme qui va gagner mais nous. Et quand ce jour sera arrivé, je me retournerai pour mesurer le chemin parcouru à travers les obstacles surmontés, et je rirai de mes crises de nerfs passées!

Ma mission sera alors accomplie.

Le bras cassé (2): 24 heures à l’hôpital

Posted on by
3

Le bras cassé (2): 24 heures à l'hôpitalAdam devait faire une radio de contrôle 15 jours après sa fracture du bras. Comme nous étions en vacances à ce moment-là, je l’ai donc emmené au cabinet médical de Tignes-le-Lac le jour dit, où, après une longue attente, le médecin lui a fait passer une première radio du poignet vue de face, puis une seconde vue de profil.

Là, tout se complique. Le médecin, très ennuyé, m’appelle et me dit: « ce n’est pas bon, regardez ». Même en n’étant pas médecin, je vois en effet que l’un des os du poignet a basculé et qu’il est en train de se calcifier en formant un « v ». « Je pense qu’il faudrait opérer, allez tout de suite aux urgences de Bourg-Saint-Maurice », me dit-il.

Le temps de remonter prendre la voiture, de confier Axel à des amis, car l’après midi s’annonçait chargée, et nous descendons aux urgences avec Adam, mon frère et moi. Il est 13 heures. Adam n’a pris qu’une sucette et un peu d’eau vers 11 heures, il est donc presque à jeun s’il faut l’opérer. Je n’espère qu’une chose, c’est que nous n’attendions pas trop longtemps comme cela a été le cas à l’hôpital de Kremlin-Bicêtre 15 jours auparavant.

Lorsque nous nous présentons à l’accueil, après l’admission d’Adam, la personne nous demande de sonner immédiatement au service des urgences pour que quelqu’un vienne. De fait, la cadre infirmière arrive presque instantanément et nous reçoit pour savoir quelle est la nature de notre visite. Je lui explique en deux mots et lui précise qu’Adam étant autiste, ses capacités d’attente sont limitées. Elle me remercie de l’avoir prévenue et m’indique qu’elle va faire en sorte que cela aille le plus vite possible, ce qui va être le cas, une fois n’est pas coutume.

En effet, à peine 10 minutes après, elle nous rappelle pour nous dire que le chirurgien va venir voir les radios, et que le médecin arrive. Il regarde les deux clichés et me dit qu’il faut opérer. Aie, ce n’est pas vraiment une surprise mais j’espérais qu’on puisse trouver une autre solution.

Avec mon frère, nous nous préparons alors à passer des moments tout à fait enrichissants en écoutant l’infirmière nous expliquer le déroulement de l’intervention: Adam va déjà être douché avec de la Bétadine, de la tête au pied. Puis, il va être habillé avec un pyjama spécial pour l’intervention avant de monter dans le service de chirurgie. Là-bas, l’anesthésiste va venir le voir pour le questionner. Pour préparer l’intervention, Adam va être perfusé. Enfin, quand il sera complètement à jeun, il partira au bloc pour être opéré!

« Pensez-vous que cela ira? », nous demande cette dame tout à fait charmante. Avec Nicolas, nous nous regardons, hésitant entre rire ou nous lamenter sur notre sort. Finalement, je lui réponds poliment que l’après-midi va être pleine d’expériences nouvelles et que pour ce qui est de la douche, nous allons nous en occuper nous-mêmes.

Direction la salle de dégravillonnage pour la douche (eh oui, en montagne, il y a beaucoup de chutes de VTTistes). Adam a horreur des douches, alors quand il va voir en plus la couleur de la Bétadine, ça promet d’être amusant… Avec Nicolas, nous nous en sortons finalement bien, y compris pour le shampooing, même si je déconseille vivement la Bétadine pour se laver les cheveux! Adam ressort de la salle avec son pyjama d’hôpital bleu que j’ai le plus grand mal à attacher, et accepte de mettre des petits chaussons spéciaux. Ses vêtements sont mis dans un sac en plastique que je garde.

Le bras cassé (2): 24 heures à l'hôpital

Commence alors une « petite » attente (à peine 20 minutes) durant laquelle Adam remarque qu’il a une petite griffure sur la cuisse. Il veut absolument un pansement. Je lui demande de rester assis et d’attendre mais rien n’y fait, il commence à s’agiter. Il m’énerve tellement avec son sparadrap que je finis par lui dire d’aller demander lui-même son pansement. Surprise, Adam se lève immédiatement pour aller dans le couloir à la recherche d’un membre du personnel, qu’il finit par trouver, et je l’entends dire « un pansement s’il-te-plait ». Le problème est réglé, Adam a un superbe pansement avec des dessins de nounours dessus.

Vers 14h40, soit juste une heure après notre arrivée, l’infirmière qui nous a accueillis nous informe que nous allons monter dans le service. Elle demande à Adam s’il veut y aller en marchant ou en fauteuil roulant. Il réfléchit très peu et lui dit « en fauteuil roulant ». C’est comme un pacha qu’il arrive donc en chirurgie. Avant de repartir, l’infirmière me dit qu’elle a vu sa collègue et qu’Adam ne va finalement pas être perfusé pour préparer l’intervention mais qu’il aura un calmant. Ouf, car le plan perfusion, je ne le sentais pas (la suite m’a donné raison).

La chambre d’Adam n’étant pas prête, nous attendons dans le couloir où on nous a installé trois sièges. Nouvelle « petite » attente car l’anesthésiste arrive très peu de temps après pour le questionnaire préalable à l’opération. La charte du patient est accrochée un peu partout sur les murs de l’hôpital, elle s’adresse donc à Adam et lui explique en terme technique qui elle est et ce qu’elle va faire. Après son exposé, elle me regarde et me demande si Adam a bien compris ce qu’elle lui a dit. Entre nous, même un enfant neurotypique aurait eu du mal à saisir l’intégralité des explications, mais j’ai trouvé cela tout à fait correct qu’elle considère Adam pour ce qu’il était: un patient avant d’être un enfant autiste. Je lui réponds de ne pas s’inquiéter et je résume à Adam la situation: « le docteur va te donner un médicament pour faire dodo avant l’opération ». Le message est bien reçu par Adam, comme le montrera la suite des opérations.

Il faut préparer la veine avec une crème pour la future perfusion. Sur les conseils de Nicolas, avec deux papiers collants pour qu’Adam ne joue pas avec, tout est en place. Il est 15h10. On nous installe ensuite dans une chambre et une aide soignante m’amène le fameux calmant à administrer… par voie rectale à Adam, ainsi que des gants stériles car elle préfère que je le fasse, compte tenu de sa pathologie. Adam a horreur des suppositoires. Cela n’a donc pas été très facile. Aidée de mon frère, je couche Adam sur le flanc et je lui administre le produit.

À 16 heures, le brancardier vient chercher Adam pour l’emmener au bloc. Il ne demande pas ma présence puisqu’il a compris ce qui allait se passer. L’anesthésiste m’a rapporté qu’elle n’avait eu aucune difficulté pour l’endormir avec le masque et qu’il s’était laissé faire après une nouvelle série d’explications. Comme quoi, s’occuper d’un enfant autiste n’est pas si compliqué, pour peu qu’on y mette de la bonne volonté et qu’on ne le fasse pas trop attendre. Il ne se sera écoulé que 2h20 entre l’admission d’Adam et son opération, essentiellement pour qu’il soit complètement à jeun.

À 18 heures, Adam, toujours endormi, est remonté dans la chambre avec sa perfusion. Il mettra deux heures à se réveiller, en prononçant de temps à autre des paroles très sensées, toujours les mêmes: « la voiture bleue de maman », « la maison de Béatrice » (l’amie chez laquelle nous résidions), « les vêtements dans le sac en plastique ». À son réveil, Adam va tenter d’arracher le fil de la perfusion. L’infirmière vient donc le trouver et lui dit qu’elle enlèvera le fil à condition qu’il mange et boive, ce qu’Adam va faire de bonne grâce. Il faut dire qu’il n’a presque rien mangé depuis le petit déjeuner!

Toujours soucieuse du droit des patients, l’infirmière du service me précise que l’équipe médicale n’avait pas dit à Adam ce qui allait être fait au cours de l’intervention, pour ne pas l’effrayer (en fait, l’os a été cassé pour réduire la fracture et il a été broché). Cela n’est pas bien grave mais démontre une fois encore qu’Adam a été considéré par l’hôpital de Bourg-Saint-Maurice comme un patient aussi respectable qu’un autre.

Il n’y a pas eu de complications post-opératoires, et après une nuit passée à l’hôpital avec Adam (Nicolas était reparti s’occuper d’Axel vers 19 heures), nous sommes ressortis un peu avant midi pour remonter à Tignes et finir les vacances avec un nouveau plâtre.

La radio à J + 8 était bonne, celle à J + 21 également. Adam devrait être déplâtré à la fin du mois d’août.