Category Archives: Catherine & Maëlle

Maëlle, cinq ans après…

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Maëlle, cinq ans après...

Je me souviens très clairement de l’instant où le pédiatre a évoqué le mot « trouble envahissant du développement » en parlant de notre fille aînée, Maëlle. Sa sœur, Maude, avait alors 16 mois et son petit frère, Mathieu, venait tout juste de naître.

J’étais assise devant ce jeune médecin, tremblant légèrement de la main droite qui tenait un petit bout de papier sur lequel se trouvait la liste des comportements étranges de notre enfant de deux ans et demi, liste qui se trouve toujours dans le tiroir contenant le « dossier » de Maëlle.

Cette dernière, ayant peur de tout, se terrait alors sous la table d’examen. Roulée en boule, elle se cachait la tête de ses petites mains, en espérant peut-être se rendre invisible à nos yeux. La toucher relevait du miracle et mes bras étaient musclés à force de la tenir contre moi lorsqu’elle se débattait à tout moment.

Maëlle parlait en fuyant notre regard, se bouchait les oreilles au moindre bruit, ne dormait pas la nuit, mais plutôt le jour, ne parlait que des insectes et était d’une rigidité extrême à tout changement de routine, de chemin, etc.

Au départ, l’expression « trouble envahissant du développement » ne me disait absolument rien, mais le mot « envahissant » me faisait peur. Je n’étais pas certaine de comprendre de quoi il s’agissait. Je savais seulement qu’il me fallait agir rapidement si je voulais venir en aide à notre fille et ce, aux dires des neurologues consultés. Lorsque j’ai réellement pris conscience que ce terme se rapportait à l’autisme, ce fut le choc! Comment était-ce possible? Pourquoi cela nous arrivait-il? Était-ce de ma faute?

Un an et demi et bien des péripéties plus tard, épuisée par les nuits trop courtes et révoltée par le manque flagrant de ressources, j’avais enfin en ma possession le fameux rapport du pédopsychiatre me permettant d’inscrire Maëlle sur d’autres listes d’attente afin d’obtenir des services gouvernementaux. Je n’ai, bien sûr, et comme bon nombre de parents, pas attendu avant d’agir auprès de Maëlle, et suis allée du côté du privé pour mettre en place, aidée par des intervenants (ergothérapeute, psychologue et orthophoniste) un système de stimulation précoce à la maison et dans son milieu de garde.

C’était il y a déjà plus de cinq ans. Depuis, Maëlle a évolué de façon spectaculaire, malgré sa différence bien apparente qui la rend unique à nos yeux, comme tous les enfants autistes. Aujourd’hui, à 8 ans et demi, c’est une petite fille souriante et affectueuse qui a toujours hâte d’aller retrouver ses amis en classe le matin. Intégrée en milieu ordinaire depuis le début de sa scolarisation, notre fille s’est habituée progressivement aux bruits ambiants imprévisibles et ses camarades de classe la protègent en tout temps, tout en l’acceptant comme elle est.

Maëlle n’a plus peur lorsque l’on chante « bon anniversaire » ou « bonne fête » comme on dit au Québec, nous dit « je t’aime » constamment en nous serrant très fort dans ses bras, est capable d’exprimer ses soucis et peut parler des événements qui la stressent sans faire de crise à tout instant. Son regard est lumineux et elle possède un grand sens de l’humour. Son frère et sa sœur l’aiment comme elle est et l’intègrent à leurs jeux avec grand plaisir.

Toutefois, quand une émotion est trop forte, ses petites mains battent de chaque côté et deviendront des ailes, comme si elle voulait s’envoler! Toucher à de la monnaie ou ouvrir une porte lorsque la poignée est en métal reste un défi pour elle, car elle n’aime pas l’odeur qui se rattache à ces éléments.

Maëlle, cinq ans après...

Sa passion pour les insectes de toutes sortes fera sûrement d’elle une célèbre entomologiste. Elle compte parmi ses prises quatre mantes religieuses, une mante chinoise, de nombreux hannetons et coléoptères variés, des colonies de fourmis de plusieurs espèces, des libellules, des papillons, mais aussi une écrevisse qu’elle élève dans un gigantesque aquarium.

Pour Maëlle, la vie est belle, surtout aux côtés de sa chienne d’assistance de la Fondation Mira qui la suit partout et qui lui permet surtout de dormir paisiblement!

Maëlle, cinq ans après...

La nature est donc son repère secret pour se ressourcer entre ses nombreux traitements qu’elle subit en hémato-oncologie depuis un an et demi déjà, tout en continuant à aller à l’école. Oui, le sort s’est acharné sur notre fille, mais après des centaines d’injections, de prises de sang, de traitements de toutes sortes, Maëlle sourit à la vie encore plus, malgré une maladie rare apparue récemment, et soupire en disant que le temps passe trop vite, le soir venu.

Lorsque je me tourne vers le passé, je suis tellement fière des progrès que notre fille a accomplis au cours des dernières années, progrès qui, je l’espère, seront porteurs d’espoir pour toutes les familles d’enfants autistes qui ne savent parfois plus où donner de la tête. Une chose est certaine, dans le cas des enfants autistes, le proverbe « lentement, mais sûrement » est de mise lorsque l’on doit vivre un jour à la fois.

Prendre le temps

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Vivre aux côtés d’un enfant différent n’est pas chose facile, car c’est souvent toute la famille qui doit s’adapter afin d’intégrer au quotidien ce frère ou cette sœur, cet enfant unique qui, sans le vouloir, monopolise notre attention à chaque instant.

Avant que Maëlle ne soit frappée de plein fouet par sa maladie neuromusculaire auto-immune, en novembre dernier, nous avions déjà pris l’habitude de vivre et d’accompagner une enfant autiste qui n’a fait que progresser au fil du temps, au point où les gens ont peine à imaginer les dédales par lesquels nous avons dû passer lors des premières années de la vie de notre fille.

Lorsque nous avons vu Maëlle souffler ses huit bougies en juillet dernier, nous nous sommes arrêtés, l’espace de quelques instants, afin de faire le bilan des derniers mois que nous préférerions parfois oublier ou ne pas avoir vécus. Accepter un diagnostic, quel qu’il soit, me semble tout un défi. Est-il possible d’accepter la dure réalité d’un enfant qui ne sera jamais comme les autres ou celle d’un enfant aux prises avec une maladie pouvant mettre son pronostic vital en jeu?

Certains diront qu’il n’y a pas de comparaison à faire, mais comme nous avons connu les deux situations en deux temps distincts, je peux affirmer que le diagnostic d’autisme a été un réel coup de marteau sur la tête. Pendant deux ans, je me sentais à des années-lumière de notre vie « d’avant ». Nous vivions dans « l’après ». Je me demandais sans cesse si je n’avais pas la berlue, je voulais sauver notre fille, je me suis lancée dans l’écriture pour fuir une réalité qui me brisait le cœur. Je commençais à peine à retrouver confiance en notre existence, à croire que tout est possible même dans les situations les pires et puis… BANG! Un nouveau diagnostic, mais cette fois, Maëlle pouvait mourir.

Si j’avais pu prendre sa place, si j’avais pu lui éviter toutes ses souffrances, je n’aurais pas hésité une seconde, mais ce n’est pas réaliste. Il y a des jours où j’ai cru que j’allais mourir de peine, de désespoir devant l’Adversité avec un grand « A », devant ce destin qui ne nous épargnait rien.

Je me suis de nouveau lancée dans l’écriture, mais le cœur n’y était plus. Qu’a cela ne tienne, j’ai alors décidé, avec le papa de Maëlle, de mettre sur pied un fond spécial afin d’aider les enfants comme Maëlle en neurologie à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal. Puis, comme cela avait été le cas lors du diagnostic d’autisme en 2005, j’ai tout appris sur la maladie de Maëlle, la myasthénie grave, qui affecte moins d’un enfant sur un million.

Plus les jours passaient, plus je refusais de me reposer, de peur d’affronter cette douleur qui irradiait sans cesse mon cœur, même aujourd’hui. Et ensuite, il y a cette période où on décide de tout arrêter, de tout savourer, de ne rien gâcher. On comprend que tout est éphémère, mais que la vie est un cycle qui continue, de la même façon que de la douleur émane une sérénité, une forme de lâcher-prise. On s’habitue finalement à cette douleur qui fait plus que jamais partie de nous, et on prend le temps d’apprivoiser la vie. Bien sûr, on reste aux aguets, prêts à réagir à la moindre faiblesse de notre enfant, on craint les rechutes lorsque la situation est stable. Mais on prend le temps de rire, encore plus qu’avant, on prend le temps d’observer notre environnement, nos vrais amis, on prend le temps de s’arrêter et de pleurer si c’est nécessaire.

Prendre le temps

Il ne faut pas oublier non plus le frère et la sœur de cet enfant fragile, car eux aussi souffrent en silence et n’en disent rien de peur de nous fatiguer, alors qu’ils ont tellement besoin de pouvoir exprimer leur peine, leur angoisse, leur colère. Ce sont les grands oubliés des familles en difficulté, alors qu’ils sont les premiers témoins de notre histoire.

Vivre le deuil entourant le diagnostic de son enfant, autiste ou autre, ne se fait pas du jour au lendemain, et c’est à chacun de cheminer à son rythme, en respectant ses émotions et, par le fait même, les réactions de son conjoint qui diffèrent bien souvent des nôtres. Somme toute, c’est un apprentissage qui ne se termine jamais vraiment et, surtout, on doit se rappeler que rien ne presse. Comme le dit d’ailleurs si bien Alfred de Musset, « L’homme est un apprenti, la douleur est son maître, et nul ne se connaît tant qu’il n’a pas souffert ».

Prendre le temps

Catherine Kozminski est la co-auteure, avec Nathalie Poirier, du livre L’autisme, un jour à la fois. Vous pouvez faire un don aux Fonds Maëlle Adenot de la Fondation du CHU Ste-Justine pour soutenir sa démarche.

Maëlle, l’autisme et la myasthénie grave

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Le mois de novembre 2009 restera à jamais gravé dans ma mémoire de maman, qui a vu l’état de son enfant se détériorer de façon tragique – impuissante que j’étais, dans l’incapacité de pouvoir lui venir en aide.

Notre famille a vécu une situation surréaliste où la rencontre avec la maladie neuromusculaire auto-immune de Maëlle a eu lieu pour la première fois, maladie venant s’ajouter au diagnostic d’autisme reçu il y a quatre à peine. La myasthénie grave, c’est bien cela.

Ce nom, si simple à prononcer, nous donne l’impression de l’avoir déjà entendu dans le passé. Par contre, le mot « grave » rend l’analyse quelque peu dramatique. C’est pour cela que le latin peut se rendre bien utile dans un cas comme celui-ci pour chercher à comprendre l’origine de son « grand » mal, surtout lorsque j’ai dû l’expliquer à sa petite sœur et à son petit frère. En fait, « myasthénie grave » veut dire « faiblesse musculaire grave ».

Au début, aucun médecin n’a vraiment pu détecter quoi que ce soit, puisque cette maladie atteint rarement les enfants de moins de dix ans. On parle même de moins d’un cas sur 500 000 enfants. Et pourtant!

Je savais que quelque chose n’allait pas, et combien d’heures avons-nous passé, Maëlle, dans les salles d’urgence à tenter de convaincre les urgentologues que ton état empirait d’heure en heure? Combien de larmes ai-je versé le soir quand vous dormiez tous les trois, à me demander ce que j’avais bien pu faire pour mériter tout cela, après des années passées auprès de toi pour t’aider à t’adapter à notre monde, petite fille si fragile…

J’ai senti mon cœur se fendre, mais essayer tant bien que mal de se protéger de la douleur qui était trop grande à supporter. Même l’écriture n’était plus un baume pour apaiser mes souffrances. Je ne savais pas si je devais hurler, tout casser, détester la vie, me révolter. Bizarrement, j’étais incapable d’identifier les sentiments exacts qui m’envahissaient, tellement mon âme plongeait dans un abîme sans fond, à une vitesse qui me donnait le vertige.

Oui, c’est bien cela … Le temps venait de s’arrêter. Je me rappelais brutalement le moment où, quelques années auparavant, nous apprenions que tu étais autiste. Le choc avait été si brutal, si grand. Je savais que l’on ne guérissait pas de ce mal étrange.

Et maintenant, après tant de progrès, après tant d’étapes franchies, après tant de rires, de larmes, d’efforts, voilà que la vie t’impose un nouveau défi qui a mis cette fois ton pronostic vital en danger.

Lorsque tu m’as dit : « Maman, est-ce que je vais guérir? », je ne savais pas quoi répondre, car il n’y a pas de réponse. Ensuite, tu as ajouté: « Maman, pourquoi la myasthénie m’a choisie? J’avais déjà quelque chose… ». Tu as dû voir dans mon regard à quel point je luttais pour garder le sourire et refouler mes larmes.

« Bien sûr que tout cela est injuste, Maëlle, mais tu dois garder espoir, mon amour. La science fait tellement de progrès! ». Mais, dès le moment où vous partiez à l’école et que le bus scolaire n’était qu’un infime point orange, loin de mon champ de vision, je me permettais de tomber, l’espace de quelques minutes, avant d’aller travailler. Puis, comme une automate, je me relevais dans une douleur indescriptible, car il fallait continuer, simplement.

Cinq mois se sont écoulés depuis l’annonce de ce nouveau diagnostic. Quatre hospitalisations en six semaines. Les chercheurs ont identifié des anticorps apparentés à la myasthénie grave, confirmant le diagnostic de cette terrible maladie. De nouveau le choc, l’incompréhension. Un seul mot, « pourquoi »?

Jusqu’en février, ton état n’a cessé de se détériorer, au point où tu ne pouvais plus manger, plus marcher, plus parler, plus boire car les liquides ressortaient par ton nez, plus sourire, plus voir. Des risques de crise respiratoire aigüe étaient présents, de même que des risques d’étouffement, car tu ne pouvais plus avaler! Les muscles avaient cessé de fonctionner.

Aucun traitement ne semblait pouvoir freiner la progression de cette maladie pour le moins agressive dans ton cas. Combien d’examens de toutes sortes, de prises de sang as-tu eu, toi qui hurlais à la moindre égratignure il y a un an à peine! Maintenant, tu tends un doigt (celui que tu choisis) plusieurs fois par semaine et tu ne dis plus rien. Que de chemin parcouru!

D’urgence, les neurologues t’ont donc transférée au département d’aphérèse en hémato-oncologie où, depuis ce temps, le plasma de ton sang est retiré et envoyé dans une immense centrifugeuse pour qu’on le remplace ensuite par un dérivé, l’albumine. Les anticorps responsables de ta maladie sont donc enlevés et permettent à tes muscles de recevoir à nouveau les indications du cerveau, les influx nerveux, qui étaient, jusque là, bloqués.

Pour subir ces traitements, les chirurgiens t’ont inséré une voie veineuse, un « permcath », que tu portes en tout temps. Toi qui refusais de porter sur ta peau quelqu’objet que ce soit, tu as maintenant ce cathéter permanent vingt-quatre heures sur vingt-quatre collé sur ta peau. Tu ne dis rien non plus.

Nous ne pouvons plus te donner de bain. Nous lavons tes cheveux dans l’évier. Nous devons surveiller tes moindres gestes, car tu es si fragile… S’il fallait que tu te blesses! Le moindre rhume pourrait nous ramener à la case départ et ce serait de nouveau l’hospitalisation.

Aujourd’hui, tu souris, tu cours, tu manges, tu parles et rien de tout cela ne semble exister. Tu te rends à l’hôpital deux matinées par semaine en chantant et en souriant pour que ton sang soit purifié. Valérie, André et Sylvie, tes infirmiers, prendront bien soin de toi et tu le sais bien!

Notre vie ne sera plus jamais la même, bien sûr, mais par ta force, ton positivisme, tu nous apprends tous les jours qu’il nous faut apprécier chaque instant qui passe lorsque tu t’émerveilles devant les arbres en fleurs, devant une chenille que tu tiens au creux de ta main comme le plus précieux des trésors, lorsque tu me regardes dans les yeux et me répètes ce que je te dis chaque jour depuis des années: « Maman, je suis fière de toi! ».

Un chien d’assistance pour mon enfant autiste: Bonne fête Labelle!

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Un chien d’assistance pour mon enfant autiste: Bonne fête Labelle!Je n’ai jamais vraiment compris pourquoi, mais depuis ma tendre enfance, mon unique obsession était d’économiser de l’argent afin d’offrir des chiens en cadeau aux personnes qui me semblaient seules. Je me disais qu’une vie sans chien, c’était une vie de chien.

Je passais des heures et des heures à scruter les petites annonces classées des grands quotidiens montréalais à la recherche du chiot qui correspondait le mieux par son tempérament, sa grosseur, sa couleur, à l’heureux élu, à son futur propriétaire.

Je me souviens surtout d’une fois, celle où j’avais été chercher avec mon complice de tous les moments, mon père, un labrador blond, âgé de quelques mois à peine, que j’avais décidé de confier à mes grands-parents. La surprise fut telle que le petit chien ne fit pas long feu dans leur demeure et prit le chemin d’un foyer d’adoption peu de temps après. Amèrement déçue, je ne comprenais pas comment on pouvait refuser un tel cadeau, surtout quand il nous était offert. Évidemment, à 8 ans, le sens des responsabilités et des obligations n’est pas le même que lorsque l’on atteint l’âge adulte.

Ma mère était souvent découragée par les nombreux contrats que je signais en bonne et due forme, affirmant solennellement que je prendrais soin quotidiennement de ma douzaine d’animaux, ici présents, cochon d’inde, perruche, tortues, poissons, chien, hamster, lapin, bref, de toute ma ménagerie, en foi de quoi je signais et écrivais la date aux côtés de ma signature que je me plaisais à pratiquer maintes et maintes fois comme une œuvre d’art.

Puisque ma chère maman était touchée par l’âme charitable de sa fille, je pouvais acheter d’autres chiens pour nous ou pour un proche qui en avait grandement besoin: « Mais oui, maman, je t’assure qu’il sera plus heureux qu’on le pense avec ce petit Bouvier des Flandres. Tu verras! ».

Quand les récipiendaires refusaient mes dons, bien souvent, pour ne pas me décevoir, ils allaient consulter mes parents en cachette pour ne pas me faire de peine. Bien sûr, je finissais toujours par l’apprendre, tôt ou tard, et cela m’attristait au plus profond de mon être.

La Fondation MIRA et le retour du balancier

Quelque vingt ans plus tard, devrais-je plutôt dire, un mari, trois enfants dont une petite fille autiste, une maison, deux voitures et deux emplois à temps plein plus tard, je cherche tous les moyens possibles, du haut de mes 29 ans, pour venir en aide à ma famille.

L’autisme de Maëlle affecte toutes les sphères de notre quotidien par ses crises incessantes, sa peur de tout, ses négociations à n’en plus finir, son insomnie, son manque d’équilibre, et bien d’autres éléments encore. Je me rends bien compte que mon autre fille, qui est plus jeune que Maëlle, ne comprend rien à la situation dans laquelle est plongée notre famille. Elle tend évidemment à imiter sa grande sœur et reproduit fréquemment certains comportements autistiques. Le dernier, petit frère, semble toujours heureux et souriant, mais… qu’en est-il vraiment?

C’est ainsi qu’ont réellement commencé les démarches me conduisant à participer au projet de recherche portant sur l’influence d’un chien MIRA quant au taux de stress, voire d’anxiété, présent chez la mère et l’enfant TED avant, pendant et après l’intégration d’un chien dans une famille où se trouve un enfant TED.

Un chien d'assistance pour mon enfant autiste: Bonne fête Labelle!

Le 13 juillet 2007, après une semaine de formation complète passée à la Fondation MIRA même, auprès de six autres mères d’enfants TED, femmes aussi exceptionnelles les unes que les autres, Maëlle, mes parents et les petits venaient me chercher pour revenir avec un nouveau membre de notre famille: un gros labernois de 18 mois, Labelle, chien d’assistance désigné de Maëlle, à la vie, à la mort.

Le beau temps après la pluie

En ce qui nous concerne, les résultats ne furent que plus surprenants les uns que les autres. Maëlle aurait-elle évolué de la même façon sans la présence d’un chien formé et entraîné pour elle à ses côtés? Personne ne connaîtra jamais vraiment la réponse, car l’autisme est un trouble beaucoup trop complexe pour en comprendre tous les mécanismes sous-jacents.

Un chien d’assistance pour mon enfant autiste: Bonne fête Labelle!

Une chose est certaine, Labelle a été l’événement le plus heureux depuis l’annonce du diagnostic de notre fille en janvier 2006. Souvent plongée dans un état dépressif, surmenée, frustrée par le manque de services, épuisée psychologiquement et physiquement par les nombreux déplacements en milieux hospitaliers, Labelle m’a apporté calme, réconfort et sécurité, ce que notre système de santé ne peut malheureusement nous donner. Pour la première fois de ma vie, c’est moi qui recevais et non pas qui donnais … un chien!

Depuis un an et demi, Maëlle est méconnaissable. Malgré toutes ses difficultés sur les plans moteurs, communicationnels et sensoriels, elle a pu cheminer sans cesse en franchissant un petit pas à la fois, chaque semaine, sans s’arrêter. Elle a peu à peu accepté que Labelle lui lèche le visage sans courir se laver les mains et faire une crise, elle a appris à lui faire des câlins et à lui faire part de ses sentiments. Elle ne fait plus d’insomnie. Elle court sans tomber ou presque et joue à la balle avec Labelle et ses frère et sœur. Maëlle s’esclaffe de bonheur en regardant Labelle faire toutes sortes de folies. Sa chienne est comme le docteur « clown ».

C’est un chien toujours prêt à jouer, à sauter, à courir, à dormir, bref, qui se moule littéralement à chaque seconde qui s’écoule dans notre petit cocon si précieux. Tous les soirs, quand les enfants dorment à poings fermés, je couche ma tête près de celle de Labelle et je la remercie d’être avec nous. Je n’ai pas besoin de réponse, habituée que je suis maintenant à devoir accepter une réalité qui ne s’explique pas: l’autisme de ma fille.

Un chien d'assistance pour mon enfant autiste: Bonne fête Labelle!

Le 12 décembre, Labelle a eu quatre ans. Elle ne le sait pas, mais je ne peux passer cette date sous silence sans avoir une douce pensée pour la Fondation MIRA, pour le neuropsychologue Robert Viau, aujourd’hui décédé, pour Noël Champagne, psychologue et Père Noël, pour Simon Beauregard, notre entraîneur au grand sens de l’humour, et pour Stéphanie Fecteau, étudiante passionnée à la maîtrise pour son projet de recherche.

Qui a dit que les anges n’existaient pas? Bonne fête Labelle et Joyeux Noël!

Le coeur en miette

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Comme tous les soirs de la semaine, je reviens du travail plus fatiguée que jamais. À peine sortie de ma voiture, je vois les enfants qui, tout juste de retour de l’école, courent vers moi et m’enlacent, racontant tous en même temps leur histoire, celle ayant marqué par de vives émotions le parcours de leur journée unique à leurs yeux.

Je souris. C’est un pur moment de bonheur que je savoure. Seule Maëlle reste à l’écart et a la mine basse. Je me dis que cela n’augure rien de bon, elle qui, malgré toutes ses difficultés quotidiennes, parvient à garder le moral de façon générale.

Une fois à l’écart, elle se met à pleurer bruyamment, un bouquet de feuilles mortes à la main, ramassées en descendant de l’autobus scolaire pour nous les offrir. Ah, cette Maëlle! Toujours prête à nous faire plaisir! Je l’écoute me raconter que cette année, elle n’a pas été invitée à l’anniversaire de son grand ami Marc-André, événement annuel qu’elle attend habituellement avec impatience. Pire encore. Les invitations ont été distribuées à tous ses copains, sauf elle. Mon coeur se serre. Il se fendille, se craquelle. Elle poursuit ensuite son tendre récit qui me mènera vers le point de non retour, celui où mon coeur se brise. Ça y est! C’en est trop.

« Maman, comme tu me l’avais dit, je lui ai demandé ce qu’il voulait pour son anniversaire. Il me répond simplement: « D’abord, est-ce que je t’ai invitée?« . Je lui réponds que non. « Bon, ben alors! » qu’il me répond. »

En d’autres termes, ma fille prend son courage à deux mains pour communiquer avec ce petit garçon qui, en une demi-fraction de seconde, la remet à sa place, manière neurotypique obligeant.

Child looking out a window (photo: Pink Sherbet Photography)

Child looking out a window (photo: Pink Sherbet Photography)

Le problème, c’est que Marc-André ne peut pas comprendre tout le chemin parcouru, depuis des années, par cette petite fille à l’allure maladroite qui rêve de participer à des anniversaires tout en les craignant terriblement en raison du trop grand nombre de personnes à rencontrer à la fois lors de ces occasions. Il ne peut pas imaginer qu’il vient sans le vouloir d’immiscer dans le cœur de cette petite fille un doute quant à ses capacités d’avoir des amis, elle qui a travaillé tellement fort sur les habiletés sociales, avec pictogrammes à l’appui, auprès de sa psychologue, de son ergothérapeute et de son éducatrice spécialisée.

Tout ça pour en arriver là? À un simple revers de la main? Je sais bien que pour un enfant normal, disons-le, cet événement peut sembler banal. Décevant certes, mais on lui répondrait que des anniversaires, il y en aura d’autres et que ce sera pour une autre fois. Dans le cas d’un enfant autiste, pour qui la communication et la socialisation demeurent un effort titanesque au quotidien, ce simple dialogue peut provoquer un véritable tremblement de terre, un tsunami émotif ravageur qui endommagera brusquement l’estime de soi.

Les autres enfants commencent-ils déjà à remarquer quelque chose d’étrange chez leur camarade Maëlle? Depuis un an, c’est le même scénario qui se produit sans cesse. Ma fille n’est plus invitée à la fête. Et moi, j’ai le coeur en miette.

Je la serre dans mes bras, alors qu’elle pleure à chaudes larmes d’incompréhension. Elle ne voit pas que je pleure aussi et c’est mieux ainsi. Mon âme de mère souffre pour cette enfant si fragile à qui la vie n’a pas fait de cadeau jusqu’à maintenant, en plus de l’avoir dotée d’une conscience si lucide. Que c’est injuste! Les feuilles tombent des arbres et sont portées par le vent froid de l’automne. Au-dessus de nos têtes, la pluie se prépare à tomber.

« Viens mon amour. Viens, rentrons. » Rien de plus à ajouter.

Quand le temps nous manque

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11h11. Je fais un voeu en quittant l’autoroute 132 Ouest vers Boucherville. Je calcule rapidement le temps qu’il me reste avant d’aller rechercher à Varennes ma petite fille de cinq ans à son cours de ballet classique, cours qu’elle affectionne tant.

Dans quarante-six minutes très exactement, je devrais avoir fait le marché de la semaine pour reprendre l’autoroute en direction de la ville suivante où se trouve notre danseuse-étoile. J’appuie fortement sur l’accélérateur sans toutefois dépasser la limite de vitesse permise. J’arrive dans le stationnement du supermarché.

Ouf! Une place m’attend tout près de l’entrée principale. Il pleut à boire debout. Je pense à mes cheveux que je viens de faire coiffer. Je suis déjà stressée à l’idée de les voir friser, alors je cours en faisant de petits sauts de kangourous pour éviter les flaques d’eau qui jouxtent mon passage. Un homme, en me voyant sauter de la sorte, me dit en riant:

« - Madame! Arrêtez de sauter comme ça! Vous allez vous mouiller encore plus!

- Ha! Vous avez peut-être raison, mais je pense que c’est plutôt psychologique! »

Carts shopping at Fry's (photo: Näystin)

Carts shopping at Fry's (photo: Näystin)

Sur ces mots, j’attrape un chariot en quatrième vitesse et me dirige vers la section des fruits et légumes. Dans ma tête se bousculent les aliments que je dois acheter et que je n’ai pas pris le temps d’écrire sur une liste. Pas le temps! Par ici les oignons, par là les bananes. Je vois des baggels en promotion; vendus! Je regarde ma montre, nerveuse : 11h25. Ça va. Je vais y arriver.

La course se poursuit vers le comptoir des viandes. Vivement le poulet de grain et les côtelettes de porc. Ai-je assez de riz à la maison? Oui, ça devrait aller, que je me dis. Les collations des enfants ne sont pas difficiles à choisir. Restent les produits laitiers, les bâtonnets de poisson dans les surgelés. Je vois presque la ligne d’arrivée. Je me faufile entre les paniers comme si je faisais la course seule pour donner un peu de piquant à mon existence trop tranquille.

Enfin, j’arrive aux caisses où m’attend une file de clients qui ne sont surtout pas pressés de quitter les lieux en ce samedi matin pluvieux et endormant. De mon côté, j’ai le cœur qui débat. Je pense à ma fille qui va attendre sa maman, inquiète de ne pas la voir arriver à temps. Un bref regard à ma montre m’indique que le temps commence à me manquer. 11h35. Une vieille dame place doucement ses aliments sur le comptoir. Heureusement, elle n’a pas beaucoup d’items. Elle donne sa carte de débit à la caissière pour payer, mais la jeune fille lui indique au bout de quelques secondes que ce n’est pas la bonne carte.

« - Ah! Je me trompe toujours dans mes cartes! Excusez-moi, mademoiselle! Voici une autre carte; ça devrait aller… »

Hé non! Cette fois, ce n’est pas le bon NIP. Je commence à avoir des sueurs froides. Je n’avais pas prévu cet imprévu. D’ailleurs, un im-prévu le dit bien! Un événement se produit alors qu’il n’était pas prévu.

Je me lance des injures à moi-même silencieusement parce que je ne me suis pas laissé une marge de manœuvre dans cette course folle au cas où il m’arriverait un imprévu, et ça y est. En plus, avec tous les baby-boomers qui vont prendre leur retraite, des imprévus  de la sorte, je risque d’en avoir souvent.

Je m’impatiente; je pianote sur la poignée du chariot. Je mâche ma gomme bruyamment. Je soupire et me racle la gorge. Je prends mon téléphone cellulaire pour vérifier l’heure.

Contemplation #2 (photo: Ed Yourdon)

Contemplation #2 (photo: Ed Yourdon)

La pauvre dame s’excuse encore, piteuse et consciente de sa lenteur.

« - Je suis désolée, madame. Je retarde tout le monde! On dirait que ça fait exprès… »

Tu parles! que je me dis. Mais la caissière qui doit avoir environ dix-huit ans lui répond:

« Madame, nous avons tous droit à notre tour, et maintenant, c’est à votre tour, alors ne vous excusez pas. »

Cette fois, c’est moi qui suis piteuse. Honteuse parce que je manque de temps à tout instant de ma folle vie de super-maman-qui-court-tout-le-temps, je perds mon savoir-vivre et je deviens même irrespectueuse. Ai-je oublié qu’un jour, c’est moi qui serai à l’endroit même où se trouve la vieille dame? Qui a dit qu’il ne fallait pas faire aux autres ce qu’on ne voulait pas qu’on nous fasse? Quel genre de personne suis-je devenue, métamorphosée en survoltée associable par la maternité?

Perdue dans mes pensées, je pose rapidement mes emplettes sur le tapis noir qui les emporte vers la caissière. Je me ressaisis et reprends ma vitesse de croisière lorsque vient le moment d’insérer le tout dans mes super sacs recyclables.

11H47. C’est la panique! La vraie! Mais qu’est-ce qui m’a pris de vouloir sauver du temps à tout prix pour finalement en manquer? Je cours avec l’énorme chariot et décharge les sacs plutôt lourds dans le coffre de ma camionnette. Je démarre le moteur et espère me rendre à l’autoroute au plus vite. Plus que cinq minutes pour me rendre. J’accélère et suis une Audi A4 qui roule à 130km/h. Je pense aux sermons que je ne cesse de faire à mes étudiants au sujet de la vitesse au volant.

Daylight Speed (photo: soupboy)

Daylight Speed (photo: soupboy)

11H02. Je suis en retard; c’est complètement ridicule. Je gare ma voiture si vite que je fonce presque dans une voiture qui recule au même instant. Je sors de la voiture et court vers le local où se trouve ma fille. Mes cheveux sont devenus frisés; mes pantalons sont trempés. Je vois au loin les autres petites filles dans les bras de leurs parents.

Ma puce est là, à côté de son professeur, à m’attendre, comme je le pensais. Elle voulait me faire une surprise et me montrer les pas de danse qu’elle venait d’apprendre avec ses compagnes, mais j’ai manqué le précieux moment où elle se dirigeait vers la porte ouverte en croyant que je la regardais danser. Mon cœur se serre. Je ne suis pas fière de mon exploit. En voulant sauver du temps, voilà que c’est plutôt le temps que je n’ai pu sauver.

Halloween dans une famille pas comme les autres

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Catherine KozminskiLe temps file à une vitesse telle que je m’oblige presque à vouloir le figer dans l’écriture, afin de ne pas oublier tous les moments que nous vivons avec les enfants, moments parsemés de petits détails que nous délaissons parfois au détriment de nos obligations et soucis du quotidien.

Dans une semaine, ce sera l’Halloween. Aujourd’hui, dans notre famille, cette fête symbolise euphorie, joie, bonbons et, bien sûr, déguisement. Toutefois, il y a de cela un an à peine, lorsque Maëlle, notre fille aînée atteinte d’autisme, avait 5 ans, l’Halloween était un moment terrible à passer parce qu’il signifiait le changement par le déguisement, le maquillage qui touche à notre peau, la rencontre de gens que l’on ne connaît pas et qui nous donnent des bonbons en échange d’une chanson (au secours, maman!), la marche, la peur du noir, bref, dans notre maison, ce n’était plus une fête, mais seulement un moment qu’il nous fallait affronter et subir le plus rapidement possible.

Pour nos deux autres enfants plus jeunes que Maëlle, évidemment, c’était le pur bonheur et nous tâchions de leur faire vivre cette soirée le plus normalement possible. C’est souvent la raison pour laquelle cet événement en devenait un de rassemblement avec les grands-parents qui prenaient en charge soit les deux petits ou Maëlle pour qu’ils aient chacun à vivre leur moment à eux avec leur propre développement comportemental.

Who dressed YOU? (photo: juhansonin)

Who dressed YOU? (photo: juhansonin)

Sur toutes les photos que nous avons des enfants depuis les premiers moments où nous passons l’Halloween, Maëlle pleure, se cache, hurle… Sa sœur sourit, montre son déguisement, a l’air d’un poisson dans l’eau, son petit frère de même, tout le contraire, quoi!

Mais après des années de travail et de désensibilisation auprès de notre enfant autiste, voilà que nous arrivons à des résultats plus qu’extraordinaires. Laissez-moi vous expliquer pourquoi et, surtout, vous dire que tout vient à point à qui sait attendre.

La patience est de mise, mais la récompense au bout du chemin vaut plus que tous les efforts investis depuis quatre ans maintenant. Il y a de l’espoir, ne l’oubliez jamais. Alors, voici ce qui s’est passé il y a deux semaines de cela: par un vendredi après-midi où les filles n’avaient pas d’école, après avoir terminé mes cours au cégep, je saute dans la voiture, récupère le petit dernier et vais chercher ses sœurs chez leur mamie.

En entrant dans la maison, je les retrouve toutes deux au grenier en train d’essayer toutes sortes de chapeaux. Maëlle en a un magnifique sur la tête et Maude, coiffée aussi  d’un immense chapeau à plumes multicolores, se plaît à prendre des airs de princesse devant une glace ancienne. Devant cette scène presque issue d’un tableau impressionniste, je reste figée d’admiration. À contrecoeur, je les appelle; nous devons tout de même partir, car nous avons une mission: nous allons choisir les déguisements de l’Halloween.

En arrivant à la boutique où se trouvent mille et un déguisements plus originaux les uns que les autres, il me faut calmer les trois enfants qui sont déjà cachés entre les costumes. Je demande à chacun de choisir ce qui leur plairait en respectant les limites de l’acceptable et du climat! Il faut pouvoir le porter par grand froid, car on ne sait jamais le temps qu’il fera.

Oh, noooo! (photo: Vince Alongi)

Oh, noooo! (photo: Vince Alongi)

Mathieu sait tout de suite ce qu’il veut: un superbe costume de dinosaure. Maude ne sait pas vraiment. Elle hésite entre une princesse et une licorne. Finalement, elle décide qu’elle se déguisera en gros lion à la crinière fauve. Va pour le dinosaure et le lion. Maintenant, c’est au tour de Maëlle de choisir. Après de nombreuses minutes à attendre, à courir après les petits, à me fâcher avec Labelle, sa chienne de la fondation MIRA qui nous suit partout, à avoir chaud, tellement chaud, Maëlle opte enfin pour … SPIDER-MAN! Bien sûr! L’homme araignée! Comment ne pas y avoir pensé avant, elle qui voue une fascination inconditionnelle pour tous les types d’insectes, particulièrement les araignées, ce qui est tout à fait typique des enfants autistes qui ont souvent une fixation pour un sujet particulier. C’est d’ailleurs une immense araignée qui orne notre porte d’entrée comme décoration d’Halloween.

Donc, nous repartons avec Spider-Man, dino et gros lion sous les bras. Ouf ! De retour dans la voiture, puis à la maison. Je suis vidée, mais satisfaite de notre petite course en famille. En arrivant, il fait un temps magnifique dehors et les enfants me demandent s’ils peuvent enfiler leur nouveau costume et aller jouer. J’accepte en me disant que c’est une bonne idée de les préparer à l’avance afin de les habituer à porter leur nouveau costume.

Wee Westie Watching for Tricksters (photo: Randy Son of Robert)

Wee Westie Watching for Tricksters (photo: Randy Son of Robert)

Lorsque j’ai vu Maëlle revêtue de son masque de Spider-Man et de l’habit qui recouvre tout son corps, il a fallu que je m’asseois, tellement la surprise était grande. Elle était complètement déguisée, oui, de la tête aux pieds et y prenait même plaisir! Jamais, il y a quatre ans, je n’aurais imaginé qu’une telle chose serait un jour possible étant donné son aversion et sa peur pour tous les changements liés à sa routine.

Ainsi, en les voyant tous les trois se balancer dans la cour, courir les uns après les autres, rire aux éclats, tomber dans l’herbe mouillée d’octobre, vêtus de leurs beaux costumes, je ne pus m’empêcher de vouloir immortaliser cette scène espérée depuis si longtemps.  Les larmes aux yeux sous l’émotion qui m’assaillit soudainement, je m’emparai donc de ma super caméra numérique et au moment où je voulus appuyer sur le bouton, la batterie décida qu’il était temps de la recharger. Amèrement déçue, je pris alors malgré tout une photo, la plus belle de toutes probablement, avec les yeux de ma mémoire.

Catherine Kozminski

Quand le parent devient l’intervenant de son enfant

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Catherine KozminskiAu cours de notre carrière, il arrive bien souvent que l’on doive se réorienter, histoire de changer de secteur, de relever de nouveaux défis ou, comme c’est le cas actuellement, en raison de la précarité de la situation économique. Parfois, c’est le destin qui en décide autrement.

En 2002, juste avant de remettre mon mémoire de maîtrise à l’Université Queen’s de Kingston, il ne restait que quelques semaines avant l’arrivée de mon premier enfant à naître. Devant moi, une nouvelle vie se dessinait et je savais déjà que j’allais reprendre mes études peu après la naissance du bébé pour poursuivre mon doctorat à Montréal, mon projet de thèse ayant été accepté. Le parcours de mon existence ne pouvait être plus clair.

Pourtant, à 27 ans, j’ai vite appris ce qu’était l’école de la vie et la désillusion qui y est associée: nous apprenions brutalement que notre fille aînée était atteinte d’une forme d’autisme atypique. C’est alors que toutes mes connaissances, mon savoir, accumulés pendant toutes ces années d’études passionnées, s’étalaient devant moi sans pouvoir m’être d’aucun secours.

J’étais diplômée en littérature française et je devais venir en aide à un enfant ayant un trouble neurocomportemental permanent. La terminologie associée à l’autisme et aux troubles envahissants du développement me semblait s’apparenter à une autre langue, tellement je ne comprenais rien à tout ce charabia.

On dit bien que le changement crée souvent une forme de résistance, car il demande à ce que l’on s’adapte à un nouvel environnement, à une nouvelle forme de pensée. En plus de devoir comprendre en quoi consistait le trouble de notre fille, je devais être son intervenante 24 heures sur 24, la nuit comme le jour, en raison des troubles d’insomnie liés à l’autisme.

Je devenais responsable de diriger une équipe multidisciplinaire de spécialistes de toutes sortes puisque les enfants TED (atteints d’un trouble envahissant du développement) restent sur des listes d’attente trop longues avant que le système de santé puisse les prendre en charge, ce qui peut nuire grandement au processus les menant vers une certaine autonomie. De fait, le cerveau reste plastique, se façonne jusqu’à l’âge de 5 ans, ce qui nous donnait à peine 2 ans et demi pour stimuler notre enfant le plus possible avec l’aide d’intervenants issus du privé (ergothérapeute, psychologue, orthophoniste, physiothérapeute, éducateur spécialisé, nutritionniste, etc.) et de centres hospitaliers (pédopsychiatre, neuropédiatre, physiatre, pédiatre, pneumologue, othorinolaryngologiste, gastro-entérologue,  etc.) en raison des troubles moteurs associés à l’atteinte neurologique de notre fille qui est hypotonique (sans tonus musculaire), en plus d’avoir une lésion cérébrale nommée « leucomalacie périventriculaire », celle-ci se situant dans la substance blanche périventriculaire du cerveau.

Nous devions nous-mêmes faire face à une forme de deuil et affronter l’adversité sans comprendre tout à fait ce qui nous arrivait. L’acceptation ne se fait pas du jour au lendemain. Je devais veiller à ce que notre fille fasse tous ses exercices de stimulation en choisissant une méthode d’intervention comportementale intensive avec méfiance et prudence (de 20 heures à 40 heures par semaine), la mener à tous ses rendez-vous, gérer les moments de crises de panique, les cris et les hurlements, l’incompréhension de ses frère et sœur, le manque de sommeil qui nous brûlait, mais surtout la frustration liée au manque de services adaptés à cette clientèle si complexe. Je souffrais donc d’une grande solitude.

Pendant deux ans, j’ai mis ma carrière de côté et je ne regretterai jamais ce passage obligé de mon existence de parent-intervenant. J’ai tellement appris, rencontré des êtres formidables et dévoués, mais surtout compris que la polyvalence fait maintenant partie intégrante de ma carrière.

Un jour, alors que j’étais à un degré de découragement assez élevé, mon père me dit simplement: « Catherine, toi qui aimes tant écrire, pourquoi n’écrirais-tu pas tout ça ? ». J’ai donc sorti l’arme du combattant, ma plume, et un témoignage a suivi, au fil du temps. Grâce à l’écriture et à ma formation, j’ai pu parvenir à un équilibre entre la passion et la raison, en vivant l’autisme de notre fille, un jour à la fois.