- « Bonjour! Merci! C’est du rapide aujourd’hui! »

- « Ça caille! Je n’arrive pas à me réchauffer, il fait moins de 17 degrés dans la maison. Pierre n’a évidemment toujours pas fait rentrer de bois. C’est trop cher, il parait. Pour payer la pension de son ex, c’est jamais trop cher, mais pour me faire plaisir, là c’est différent… »

-  « Prends un grand chocolat alors, ça va te réchauffer! Chez nous aussi, on a du mal à maintenir la température. Stan et Adri se sont engloutis sous deux couettes cette nuit. »

- « En plus, ça me saoule, aujourd’hui il faut encore que j’aille à Paris, pour mes histoires de seins. Franchement, je ne suis pas contente du résultat, je suis sûre et certaine que celui de droite est plus bas que celui de gauche. Pierre me dit que ce n’est pas vrai. Mais j’ai regardé encore ce matin. J’en suis sûre. »

- « Tu sais, moi aussi j’ai les seins de traviole, en plus les miens ne sont pas tous neufs. C’est pas grave. »

-  « Si. Ça m’embête, ça m’obsède. J’en ai parlé à ma somatothérapeute, elle me disait, comme le psy d’ailleurs, que c’est parce que c’est une embûche sur le chemin de ma réalisation. Tu vois, j’essaie de devenir moi, vraiment. À quarante ans, c’est pas trop tôt! Et, à chaque fois, je bute sur quelque chose. Un coup, c’est les gosses qui m’empêchent d’évoluer, un coup, c’est Pierre qui me met des bâtons dans les roues, un coup, c’est  mon père qui me maintient dans mon rôle de gamine, et maintenant, mes seins. Le seul truc qui était super important pour moi, que j’ai mis des mois à organiser, et à faire refaire. Même ça, ça ne marche pas. »

-  « Attends un peu qu’ils se mettent en place, c’est une affaire de temps, non? Tu veux un sucre? »

- « Non merci. Vous faites quoi avec Alex ce weekend? »

-  « Pas grand-chose. Comme d’hab, quoi. On va rester à la maison, et on ira peut-être déjeuner chez ses parents dimanche pour se faire dorloter. »

-  « Nous non plus, on ne bouge pas. Jacques et Catherine viennent dîner samedi. »

-   « Oh! Jacques et Catherine!? Alex adorerait les revoir. Ça fait tellement longtemps! Il adorait passer des nuits entières à picoler avec Jacques et à refaire le monde chez toi. On devrait en profiter, ça lui ferait du bien! »

-  « Ça va pas être possible, non. Tu sais, Pierre ne veut plus trop que l’on s’organise des diners avec vous. Vous êtes trop dans vos trucs d’autisme, ça l’emmerde. Sinon t’as vu, chez Indigo, ils font des super soldes! Je me suis acheté le manteau qui était en vitrine. Tu sais, celui en poil de mouton frisé beige. Tu es allé voir ce qui restait? »

Le Café du Commerce était bruyant, c’était jour de marché. Les chalands se bousculaient au comptoir dans un désordre de tasses qui s’entrechoquent, de saluts sonores, de frottement de mains bleuies par le froid, et de semelles claquées sur le sol pour faire tomber la neige qui s’y colle.

Toute cette agitation s’est soudain mêlée à la phrase qui tournait désormais en ritournelle entre mes deux oreilles:

« Vous êtes trop dans vos trucs d’autisme. »

Retrouvez tous les petits billets à prétention littéraire de Béatrice ici: Vous reprendrez bien un peu d’autisme?

À m’en faire exploser les amygdales, mes pauvres amygdales presqu’à vif après une semaine d’angine non soignée, parce que je n’ai pas le temps de travailler, de m’occuper du quotidien, de l’autisme de Stan, des devoirs d’Adri, et d’aller – aussi – chez le médecin.

J’ai explosé, oubliant que tout le quartier ait pu m’entendre.

Je tenais ma tasse de Ricoré dans les mains, et j’avais envie de la balancer sur le sol, de la voir éclater sur le carrelage, voir le café tout éclabousser. Que ça fasse du bruit, des éclats, que ce soit ma colère accumulée qui puisse se libérer en mille morceaux.

Que quelqu’un entende, que quelqu’un sache, que quelqu’un vienne me sauver.

M’emmener loin.

J’ai explosé pour un truc tout bête de la vie de tous les jours. Un virement oublié, un découvert à la banque, le distributeur qui refuse de me donner de l’argent, le rendez-vous chez le médecin tant espéré, qui doit donc être annulé, et c’est la tasse qui déborde.

La merde en plus, le cheveu sur la soupe en trop.

Je ne suis pas une guerrière.

Je ne veux pas être Wonder Woman.

Je veux me reposer.

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1. Je soutiendrai par ma présence – physique – les évènements clés qui vont jalonner l’année. Par exemple, lorqu’une manifestation est programmée le jeudi 16 février à 15H30 à Lille, devant le Conseil de l’Ordre des médecins, au 2 rue de la Collégiale, pour soutenir VLA qui colle un packeur devant le Conseil de l’Ordre, je ne dirai pas « non, je suis désolée, le jeudi j’ai piscine ». Je bougerai mon popotin pour organiser la garde des nains entre copines, je me renseignerai sur les tarif de groupe SNCF, ou je chargerai ma voiture de quelques kilos de mamans d’enfant autiste supplémentaires, et je foncerai à Lille. Dire sur Facebook « Le packing c’est pas bien », c’est parfait. Le dire en face, à haute voix, dans la vraie vie, c’est encore mieux, et c’est notre responsabilité de parents d’enfants autistes.
2. Je lirai en profondeur et dans le détail les recommandations de prise en charge que la Haute Autorité de la Santé va publier en février. Mieux que je ne l’ai fait avec le socle commun. Même si c’est 380 pages écrites en tout petit, même si je vais perdre en glamour power, au lit, avec mes lunettes double foyer. Parce que c’est à nous, parents, de diffuser l’info. Largement, en détail et en nuances, partout où l’on passe, et de réclamer l’application sans concession de ce qui s’y trouve.
3. Je penserai solidarité, coup de main, partage, mais aussi merci, renvoi d’ascenceur quand je bénéficie du partage d’expérience. La solidarité et l’échange, c’est le bien le plus précieux de notre combat. C’est parce que des plateformes comme Autisme Infantile existent que de plus en plus de familles évitent les chausses-trappes de la prise en charge à la française, et se sentent assez fortes pour faire respecter leur droits.
4. Je me rappelerai chaque jour, et surtout les mauvais, que nous éduquons de futurs adultes dignes, autonomes, et indépendants. Que demain est un autre jour, celui où les autistes français adultes pourront enfin prendre la parole, et faire leur propre advocacy. Je me rappellerai que c’est mon devoir de mère de préparer le terrain pour mon enfant, pour qu’ils puisse, à son tour, définir la place de la personne autiste en France. Je me rappelerai que j’éduque mon enfant AHN, non pas pour qu’il planque son autisme, mais pour qu’il en soit fier et heureux.
5. Je penserai à moi, à mon mec, à mes autres enfants si j’en ai, à ma vie, mon oeuvre, mon régime, mes fringues, la qualité de ma peau, mes kilos en trop, le film que je n’ai pas vu depuis trois ans et qu’il faut quand même que je voie, le roman qui n’est pas terminé car j’ai lu dix bouquins sur l’autisme entre temps, bref, je penserai à la vie qui court et continue, parce que ce dont nos enfants différents ont besoin, c’est aussi d’une maman relax, et de leur papa, parce que l’année de l’autisme, chez nous, ça fait cinq ans qu’elle dure, et elle ne va vraisemblablement pas s’arrêter tout de suite.

Et vous, quelles résolutions prenez-vous en cette année de l’autisme, grande cause nationale? Partagez dans les commentaires de l’article.

La première fois que tu as posé ton regard sur un autre que moi: c’était sur Adrien ton frère. Ton regard semblait dire: « Enfin, je fais ta connaissance… Ce n’est pas trop tôt ».

La première fois que je t’ai trouvé très calme: c’était ta première nuit à la maison, tu voulais dormir dans ton lit, tout de suite après la tétée, et surtout pas bien au chaud, en peau à peau, contre Maman. Je me suis dit, à regret, que j’étais enfin devenue une mère mûre, expérimentée, qui pouvait dormir ET allaiter.

La première fois que je t’ai trouvé un peu psychorigide: tu tétais toutes les 2h30, rigoureusement, pas 2h20, pas 2h40, et pourtant tu ne portais pas de montre.

La première fois que je t’ai trouvé peu dégourdi: tu n’arrivais pas à attraper ton hochet, couché sur ton tapis à langer. Je voulais faire la même photo qu’avec Adri, 6 ans plus tôt. Je n’ai pas pu.

La première fois que je t’ai surnommé Forest Gump: tu avais 9 mois, et je n’arrivais pas à t’apprendre à utiliser ton jouet 1er âge. Ce n’est pourtant pas compliqué de faire tomber une balle à l’intérieur d’un entonnoir.

La première fois que tu as mangé des crêpes: tu les gobais, l’une après l’autre, à toute vitesse, sans interruption, comme si tu craignais que quelqu’un ne te les vole.

Tes premiers pas: tardifs mais efficaces, nous devions arpenter durant des heures les planches sur la plage à Deauville.

La première fois où je me suis dit qu’il fallait voir un pédopsy: tu avais 20 mois, tu connaissais toutes les lettres, appareillais formes et couleurs sans jamais l’avoir appris, tu passais l’essentiel de tes journées à dessiner des lignes verticales, à faire rouler des billes allongé sur le sol pour mieux examiner leur trajectoire, et à observer mes cheveux, un par un, et ton évolution n’avait plus rien à voir avec celle décrite dans tous les manuels de mère parfaite.

Ton premier mot: « Porrite », pour poteau électrique, à 2 ans.

Ta première colère: à 33 mois, dans le cabinet du premier médecin qui a osé poser un mot sur tes troubles. C’était la première fois que quelqu’un te demandait vraiment de faire quelque chose. C’est aussi la première fois où j’ai eu un peu peur de la violence de tes tempêtes.

Ta première séance ABA: 1h40 de rage non-stop à 34 mois.

Ton premier pipi: Après 1h20 sur les toilettes et un litre de grenadine, je crois que j’ai plus pleuré que tu n’as pissé.

La première fois que tu m’as réveillée normalement: 2 mois après le début de ta prise en charge, tu n’arrivais plus dans notre chambre en hurlant à 5h30 le matin et en me tirant du sommeil à coups de poings et de doudou.

La première fois que tu as fait une bêtise, en octobre 2009: tu avais mangé tous les petits filous, en prenant soin de bien replacer les pots vides avec leurs opercules dans le réfrigérateur, et l’on a fêté ça comme une immense victoire.

La première fois que tu as joué: en hiver 2009, c’était avec une cuisine de petite fille, et Paul et Sacha, les amis de ton frère. Tous les grands dadais, unis pour te donner envie de jouer au restaurant avec tes doudous. Tous ces dadais, tellement émus, et aussi tellement fiers d’avoir montré à Adri qu’avoir un frère différent, c’est pas si grave.

La première fois que je t’ai demandé de renoncer à boire le biberon et que je l’ai remplacé par un verre, en novembre 2009: nous étions deux, Julia ta psy et moi. À partir de ce jour-là, j’ai décidé de racheter toute la collection Duralex. Au moins, les morceaux sont faciles à ramasser.

La première fois que tu m’as fait un bisou, avec tes bras autour de mon cou: c’est Sohir – que tu nommes joliment Sourire – qui te l’avait appris. Elle avait passé un mois chez nous en intervention ABA à l’été 2010, tu m’as dit « je t’aime » aussi pour la première fois cet été-là.

La première fois que tu as raconté quelque chose: c’était encore ce même été. Nous étions assis sur le canapé, Sohir, Julia, toi et moi. Tu as pris l’imagier de photos insolites que je t’avais commenté sans relâche, sur lequel j’avais soliloqué des heures et des heures, m’acharnant, en me disant que quoiqu’il arrive tu n’étais pas sourd… Tu as pris ce livre, et tu as commencé, image après image, à décrire chaque petit détail que j’avais mentionné, avec des difficultés de prononciation certes, mais tu parlais. Bon sang! Tu parlais! Pas seulement pour dire « s’il te plaît », « Je veux », « Merci ». Tu pouvais décrire, apprécier, énumérer… tout ce que j’avais moi-même décrit et raconté. Julia s’est mise à filmer, nous pleurions silencieusement toutes les trois. On ne t’a pas interrompu, c’est la plus belle histoire que l’on m’ait jamais contée.

La première fois que tu as fait caca aux toilettes: nous étions à Deauville en août 2010, cela a pris exactement sept jours d’abstinence totale et trois heures de massage, de bain chaud, pour que, dans un cri d’appel au secours, terrifié, tu oses enfin t’asseoir sur les toilettes, et y faire ce que tu devais y faire.

La première fois que j’ai pensé que l’on allait sûrement gagner la bataille de l’école: c’était à la rentrée 2010 en moyenne section. Baptiste pouvait t’accompagner, tu avais enfin une AVS, j’avais réussi à mettre les points sur les « i » avec les parents d ‘élèves, et surtout, tu voulais enfin bien t’intéresser aux travaux scolaires.

La première fois où tu as parlé de ton autisme, l’automne dernier: au retour d’un week-end entre amis, tu nous as dit que tu adorais Gaston, car il stéréotypait et qu’il devait être autiste, comme toi.

Tes premiers amis, Rémi et Laurence, en 2011: Ils parlent de toi, tu parles d’eux et vous jouez ensemble.

La première fois que tu as soufflé tes bougies sans t’enfuir, et chanté « Joyeux Anniversaire! » en choeur avec nous: tu as eu 5 ans, c’était absolument magique.

Ta première amoureuse, Manon, cette année: tu m’as dit « elle a des cheveux très droits, maman! »

Je ne compte plus tes premières fois aujourd’hui, je me souviens juste de la plus récente, celle d’hier, quand, d’un air coquin, parce que j’interrompais volontairement l’une de tes stéréotypies vocales en te demandant de me décrire ce que tu faisais, tu m’as regardée. Tu as posé ton iPad avec délicatesse sur le fauteuil, et droit dans les yeux tu m’as dit, pour la première fois, « Arrête de faire l’ABA, Maman ». Tu as éclaté de rire, super content de ton bon mot, et tu t’es sauvé pour préparer une énième sottise avec ton frère.

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Dix enfants entouraient Stan pour fêter ses quatre ans l’an dernier. Personne ne l’a invité en retour.

Je sais que l’on ne parle pas là du mariage de Kate et William, et que la fête des cinq ans de Gudulle de Boboland n’est certainement pas THE place to be, il n’empêche que je ne peux m’empêcher d’être un peu amère.

Il y a, dans la classe de Stan, des enfants au moins tout aussi pénibles que lui, parfois bien moins talentueux, qui réussissent moins bien en classe, des enfants bien moins disciplinés et obéissants, qui sont tout à fait capables de retourner une maison en dix minutes, d’étrangler en douce leurs camarades, de dire trois gros mots à la minute. N’empêche que le seul enfant qui n’est invité nulle part, c’est le mien. Le seul enfant qui porte une étiquette, c’est le mien.

J’avais beaucoup hésité à communiquer officiellement sur le handicap de Stan auprès des parents d’élèves. J’ai été forcée de le faire, puisque la présence d’un enfant handicapé, avec le dispositif AVS/Psy superviseur que suppose une intégration scolaire efficace, était insupportable à certains parents d’élèves, qui étaient en outre persuadés que l’autisme était contagieux et allait contaminer leur précieuse progéniture.

J’avais raison je crois, car aujourd’hui Stan est assimilé à son handicap. On est certes gentil avec lui, mais on ne l’invite pas. Je ne jette pas la pierre, je n’ai moi-même jamais invité la petite fille trisomique qui était dans la classe de MS d’Adrien. Je croyais que je ne saurais pas m’occuper d’elle, je me sentais gauche face à un enfant handicapé mental (dois-je préciser que je n’avais pas ce sentiment avec un enfant handicapé physique?).

L’exclusion,  ça commence tout petit, et pour les autistes, c’est un peu la double peine: tu es un aveugle social, et le corps social te rejette en prime. Tu apprendrais tant d’un goûter entre potes, mais les goûters entre potes, ce n’est pas pour toi.

Je suppose que c’est la vie. La vie d’un enfant autiste, la vie d’un ado autiste aussi, et enfin celle d’un adulte autiste si j’en crois ce que je lis.

Alors comment éduquer nos enfants face à ce constat? Nous avons fait le choix de l’ABA pour Stan, entre autres car nous pensons que son intégration passe par sa propre facilité d’adaptation aux codes comportementaux neurotypiques. Autiste de haut niveau, il devra de toutes façons faire partie du monde NT, être scolarisé, étudier, travailler, vivre indépendamment. Au prix d’immenses efforts. Pour être marginalisé, dès son plus jeune âge, et probablement pour la vie.

Alors quoi? Faut-il taire son handicap et être un enfant bizarre et mal élevé au lieu d’autiste? Quel est l’avenir d’un autiste de haut niveau, le cul entre deux chaises, ni neurotypique, ni déficient intellectuel? À quelle vie éduquer notre enfant? Faut-il lui apprendre à relativiser l’importance des autres, et des relations sociales, afin qu’il ne souffre pas plus tard de ne pas en avoir? Faut-il lui apprendre à s’adapter à une société qui de toute façon ne veut pas de lui et de sa différence?

Je suis en train de me dire que nous allons certainement prendre l’étymologie du mot éducation au pied de la lettre. On va « conduire Stan » au dehors. Vraiment. On va tout faire pour que Stan puisse, dès que le fardeau sera trop lourd, partir ailleurs, s’échapper de cette société française si honteusement peu tolérante. Fuir loin, là où sa différence sera richesse.

Mamimo et Papimo sont à la maison. Ils sont venus veiller une semaine sur toi et Adri, le temps pour moi de pouvoir me remettre à la verticale.

Tu as fêté tes deux ans pendant que j’étais en soins intensifs.

Tu as tourné déjà deux fois autour de la table basse, à la troisième Mamimo t’as stoppé. D’un revers de main, tu as balayé tout ce qui se trouvait dessus.

C’était la dernière fois que tu voyais tes grands-parents maternels adoptifs. Depuis le diagnostic, tu ne les as plus jamais revus.

- T’as remarqué que Stan est comme toi quand tu étais petite, une vraie tête de cochon.

- Oui j’ai vu, je sais.

- En fait si on met de côté le fait qu’il parle mal, je ne vois pas de différence avec ce que tu étais. Toi non plus tu ne dormais pas.

- Oui je sais, je m’en rappelle très bien. Je n’avais pas sommeil.

Ma mère observe Stan qui, assis près de moi, prend chacun de mes cheveux, un par un, et les fait passer longuement sous son regard.

- Tu te souviens les heures que tu passais, assise à mes pieds à gratouiller je-ne-sais-quoi sur mes jambes?

- Oui, je m’en souviens bien, j’adorais ça, tu sais. Tu avais de minuscules points sur la peau, je les gratouillais un par un, ça me faisait passer le temps. J’aimais bien quand on jouait aux lettres en même temps. Tu te souviens? Tu me donnais une lettre, et je devais trouver le plus de mots possibles commençant par cette lettre. J’adorais ça.

- Oui, je sais que tu adorais ça. Moi, j’en avais ras-le-bol. Tu ne jouais ni à la poupée, ni  à la dinette, tu ne tenais pas sur un vélo, et il fallait se battre pour te mettre sur une balançoire. Et puis, je ne pouvais pas te laisser à l’école toute la journée. Les institutrices craquaient. Tu passais ta matinée au coin. Tu tapais les autres, j’avais toujours peur de me faire attraper par une mère de famille à la sortie pour une griffure, une morsure. Tu nous en as vraiment fait baver!

- Maman, pourquoi tu n’as pas demandé d’aide?

- J’avais peur que l’on vienne te reprendre, qu’on me dise que je ne savais pas m’occuper d’un enfant. Je ne voulais pas que l’on me dise que je te rejetais.

- J’avais quel âge maman?

- Tu avais 3 ans.

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Il faisait chaud je crois, ce jour-là. Ce devait être une après-midi ensoleillée, en tous cas. J’ai allumé une Vogue. J’ai démarré. Je n’ai pas allumé la radio. Ma tête était trop pleine.

J’ai pris mon téléphone, et j’ai appelé Mamimo. En sanglots. On venait de me dire que tu étais schizophrène, à deux ans et demi. À cause de ton père, qui devait sans doute l’être aussi. À cause de moi, ta mère, qui avais retravaillé dès deux mois après ta naissance, en te confiant aux soins de ton papa resté au foyer.

Ton frère aîné s’en était bien tiré, car il était très intelligent, et que l’intelligence permet de s’adapter à tout. Et puis, il ne fallait pas me sentir coupable, ton père et moi étions nés sous X, nos adoptions n’avaient pas été de brillantes réussites, et quand on n’a pas reçu d’amour, on ne sait pas en donner.

Je ne sais pas vraiment comment j’ai réussi à reconduire ma voiture à Garches. Mamimo avait sans doute réussi à me calmer vaguement.

Heureusement, à Garches, il y avait ton papa et puis toi, et puis Adrien, et surtout Irène. J’ai éclaté en pleurs. Des pleurs de désespoir et de rage. Irène m’a consolée. On n’est pas schizophrène à deux ans et demi. Nulle part ailleurs qu’en France on ne peut être schizophrène à deux ans et demi.

« Schizophrène… Et pourquoi pas Alzheimer? » m’a-t-elle dit.

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Vous l’avez deviné je pense.

Je suis trop flemmarde pour faire le NaNoWriMo avec Nathalie, et je suis trop peu talentueuse pour dévier de mon vécu.

Je me propose donc de vous faire partager régulièrement mes petits billets à prétention littéraire. Un peu dans le style des Chroniques de San Fransisco, pour ceux et celles qui connaissent.

Pas la peine de réagir, c’est de la pure autostimulation de ma part!

Et si ça vous fait sourire ou rêver, eh bien ce sera parfait.

• Et pourquoi pas Alzheimer?
• Tu avais trois ans
• Je me souviens de toutes tes premières fois
• De guerre lasse
• Vous êtes trop dans vos trucs d’autisme

(Bon, si un éditeur passant par là veut en faire un Goncourt avec le chèque qui va avec, j’en serai ravie aussi – on se fera une super structure-de-la-mort-qui-tue pour tous nos loulous, avec toutes les méthodes du monde, et la meilleure école de la terre).

(J’accepte aussi les scenarii, pourvu que Brad Pitt ou George Clooney y jouent le rôle de mon mari).