L’IME, c’est NON!

Et pourtant j’y croyais, dur comme fer!

Un IME spécial Autisme, l’un des premiers, de 6 à 20 ans – un accueil pour ma fille jusqu’à ses 20 ans!

Retombe sur terre ma cocotte, faut pas rêver… tu ne vas pas te reposer, pas maintenant, pas encore.

Je vous en ai déjà parlé de cet IME, avec ce chantage à l’internat. Eh bien maintenant, les dés sont jetés: ce sera internat à la semaine, sinon rien!

Okay, d’accord, alors au revoir, m’sieurs dames.

Je suis dégoutée, déroutée, abasourdie que l’on budgétise une place en IME. Les premières envolées du projet étaient formidables, c’était le lieu dont je rêvais pour Mathilde, et pfioutttt, envolé, tout ça à cause d’un internat imposé sous peine de refus.

Et bien je refuse! Et alors là tout le monde reste bouche bée. Comment? Vous refusez l’IME?! Eh oui, ne vous en déplaise…

Vous, tous, parents d’enfants « normaux » dits neurotypiques (à noter qu’il n’y a que les parents d’enfants autistes qui savent ce que ça veut dire…), seriez-vous prêts à prendre ma place? Vous mettez dans la balance la pleinitude familiale, le respect de chacun dans la famille, les frères, les soeurs… Savez-vous au moins de quoi vous parlez? Avez-vous au moins une fois été en situation de vivre ce que nous vivons?

Autant je comprends, pour avoir parlé et cotoyé d’autres parents, que les situations deviennent parfois ingérables ou très difficiles à vivre, et là je comprends sans aucun problème un internat, autant je me dis que chaque cas est unique.

Ce que je reproche à ce projet (pas du tout abouti de mon point de vue), c’est que les premiers enfants intégrés serviront de « cobaye » (personnel formé à l’autisme en une semaine), repas faits par un traiteur extérieur (sachant tous les troubles de l’alimentation que connaissent nos enfants… enfin bref passons). Je ne veux pas que ma fille serve de cobaye! Ce personnel ne sera formé au PECS que plus tard, ne sera formé au TEACCH que plus tard, l’ABA je n’en parle même pas! L’ABA, qui doit de faire sous supervision… Qui le fera?

Je ne veux pas jeter la pierre, loin  de moi cette idée, mais ce si beau projet, porté de mains de maître par de si bonnes personnes, a été budgétisé, dévalorisé, argenté, pour dénier la valeur réelle de nos enfants! À 80 000 euros la place d’internat. Ma fille, Mathilde, vaut bien moins que ça, beaucoup moins: elle ne « coûtera » qu’environ 1500 euros par mois! Je pense que nous allons nous serrer la ceinture, mais à la limite je m’en moque.

Oui, je la garderai pour la faire travailler au maximum, pour l’amener au maximum de ses possibilités. Oui, je suis prête à ça. Je ne veux sous aucun prétexte rater ce qui lui est dû. L’éducation via ses parents, l’éducation via l’école (et Dieu sait que je suis reconnaissante à l’école): je ne lâcherai rien tant que ce sera possible.

Oui, nous la garderons à la maison, nous la ferons travailler jusqu’à ce qu’elle ait un certain niveau, pour intégrer une ULIS. Si ce n’est pas possible, tant pis, mais nous aurons fait tout ce qui est en notre pouvoir pour que ce soit possible.

Après? Nous verrons bien, mais jamais nous ne lâcherons l’affaire, jamais nous ne baisserons les bras, tant que nous ne saurons pas ses limites.

Trajectoires de vie

Il y a des moments dans la vie où l’on se situe à la croisée des chemins avec un choix à faire, une direction à prendre, une distance à parcourir pour avancer, se surprendre, s’ouvrir aux autres, entrevoir l’horizon, croire en ses rêves, défendre ses idées, vivre son histoire.

Depuis maintenant une trentaine d’années, je vis une histoire singulière avec le handicap et la différence. J’ai mis une vingtaine d’années avant de pouvoir parler de handicap sans me mettre en colère, car porteur de négation et de stigmate dans la notion qu’il recouvre: déficience, incapacité, limite, altération, désavantage, perturbation, anomalie…

J’ai une soeur qui est née avec un handicap invalidant, sans possibilité de communiquer ni d’accéder à une autonomie; moi-même, à l’âge de douze ans, j’ai contracté le syndrôme de Guillain-Barré, une maladie auto-immune inflammatoire du système nerveux périphérique. En seulement quelques jours, je me suis retrouvée tétraplégique; j’ai vu ma vie perdre toute sa valeur. J’ai été en convalescence dans un établissement de rééducation et de réadaptation fonctionnelle près de dix mois, où j’ai côtoyé de nombreuses personnes atteintes d’affections neurologiques d’origine traumatique.

Malgré toutes les souffrances physiques et les blessures psychiques, j’ai souvent rencontré des personnes joyeuses, pugnaces, et d’une grande humanité, bien avant de « voir » des personnes en situation de handicap. Cette épisode de ma vie a été riche d’enseignements, et ma perception du handicap et de la différence en a été bouleversée.

Quelques années après, j’ai pris une première direction: des études universitaires en psychologie clinique, puis un Diplôme Universitaire Interdisciplinaire de la Famille.

Je souhaitais exercer une activité auprès de personnes en situation de handicap. J’ai été recrutée sur un poste de conseillère en insertion professionnelle auprès de ce public. C’est un métier qui me passionne: l’accompagnement de personnes dans un projet de reconversion, la sensibilisation au handicap auprès des entreprises, le partenariat avec des prestataires spécialisés, organismes de formations… la construction d’un projet professionnel, prenant en compte les contraintes et les potentialités.

Trajectoires de vie

L’annonce du handicap de Camille a été pour moi très douloureuse: en résonance avec mon histoire, avec les restrictions et le caractère durable et définitif que les altérations amenaient dans notre vie. L’équilibre que j’avais construis avec mon handicap et mon acceptation des séquelles consécutives a volé en éclats. La souffrance innommable a ressurgi, plus violente que jamais.

S’en est suivi une lutte contre les représentations, contre les non-dit, contre l’errance diagnostique, contre l’absente d’écoute de plusieurs professionnels, et surtout contre la présentation restrictive de mon enfant à ses limites, ses déficiences et ses incapacités.

Avec le recul, c’est cela ma souffrance en tant que parent: être confrontée à des professionnels et personnes qui mettent en exergue les aspects négatifs, déficitaires de son enfant, et en oublient ses capacités, ses forces, ses potentialités, ses compétences et hypercompétences.

Observer des altérations, identifier des limites, ne pas chercher les ressources, ne pas saisir et hisser les possibilités, ne pas donner les moyens pour soutenir et guider les dispositions.

Quel que soit le degré de handicap, l’individu est trop souvent oublié.

Aujourd’hui, je suis à nouveau à la croisée des chemins. Je prends chaque jour un peu plus conscience que le handicap est présent dans ma vie depuis maintenant longtemps et qu’il n’a pas surgi par hasard. Hasard de la vie, y croyez-vous?

Le handicap et la différence, que j’apprivoise à nouveau à travers toutes les richesses de Camille, sont aujourd’hui devenus une force, qui m’amène à me dépasser toujours un peu plus et redécouvrir une créativité que je ne soupçonnais plus. Après des années grises puis noires, mon réveil du néant, les touches de couleurs reviennent dans ma vie.

Découvrir des prises en charge psycho-éducatives, adaptées et qui font progresser son enfant, redonne du courage, de la joie, de l’ardeur au combat individuel et collectif sur « la route escarpée et glissante de l’autisme » (Mary Lynch Barbera, Les techniques du comportement verbal).

Alors, pour que sa vie ne soit plus en pointillés, pour que sa vie puisse être une ligne généreuse qui se dessine à l’horizon, je garde en tête que cette année 2012, année de l’Autisme, et les années qui suivront, seront nos années. Années de changement, années d’avancée, années de construction pour Camille, pour nos enfants et adultes en devenir.

Pour vous parents et vous enfants, des mots pour mettre ce lien d’engagement à l’autisme en perspective; des mots issus de vos témoignages, commentaires et ressentis:

  • « Coeurs en mouvement »
  • « L’idéal est pour nous ce qu’est une étoile au marin… Il ne peut être atteint mais il demeure un guide »
  • « Quand on donne naissance à un enfant avec autisme, on amorce avec lui la montée d’un gratte-ciel, un millier d’étages sans ascenseur. Quand nous persévérons, à chacune des marches qu’il gravit, notre enfant fait marcher ses muscles, et ça devient plus facile pour lui de nous aider, s’aider lui-même à gravir les étages. Il devient moins lourd à tirer, a de moins en moins besoin de tout cet attirail si pénible à utiliser, et avance! » (Un millier d’étages sans ascenceur),
  • « De petits progrès, en petits échecs, en grandes victoires« ,
  • « J’informe, je bataille pour le mener le plus loin possible »,
  • « J’ai transformé ma rage en énergie positive »
  • « Le plus grand chantier, ce n’est pas l’autisme, mais la tolérance dans notre société. Ce qui me brise le cœur, c’est que tout ce temps passé à militer pour leur expliquer que la vie avec toi vaut la peine, au final c’est à toi que je le vole » (Te laisser juste un avenir en héritage),
  • « Devenir actrice »,
  • « Je penserai solidarité, coup de main, partage. La solidarité et l’échange, c’est le lien le plus précieux de notre combat » (2012, fin de la loose?),
  • « Je me rappellerai chaque jour que nous éduquons de futurs adultes dignes, autonomes et indépendants » (2012, fin de la loose?).
  • « A vous tous enfants qui haut hissent notre terre. Merci aux parents qui les accompagnent avec amour et déterrre mine  a©tion. Je disais à sa maman que Camille m’avait appris à vivre dans le présent. Et, s’ils étaient un cadeau ? Prenez en bien soin, au centre de chacun un cœur vous accompagne tous jours ».

Ce que je retiens aujourd’hui de toutes ces expériences, c’est…

l’importance de garder le cap sur ses objectifs pour faire progresser son enfant, et lui permettre de vivre le plus autonome possible;

l’importance de défendre ses droits à recevoir une éducation de qualité et bénéficier d’une prise en charge adaptée;

l’importance d’informer;

l’importance de poursuivre le marathon, de persévérer, de ne pas lâcher prise.

C’te honte!

Bon je vous l’accorde, ce n’est pas un titre très honorifique, mais tellement parlant!

Je me suis, depuis quelque temps, mélangée à d’autres parents. J’entends par là, d’autres parents concernés directement par l’autisme. Et alors là, ce fut une révélation, révolution, abnégation, compréhension, adaptation, bref, tous les trucs en -ion! J’ai rencontré des parents formidables, désespérés, avancés, pugnaces, en fin de parcours, en fin de traitement, avec de grands enfants, de petits enfants, des verbaux, des non-verbaux, dès tous justes diagnostiqués…

Et alors là, je me suis dit: jamais je ne trouverais meilleur appui que là, parmi eux, parmi NOUS, parce que là je n’aurais pas honte, parce qu’enfin là je serais comprise, parce qu’enfin là Mathilde sera comprise.

Quel bonheur! Quelle joie! On va pouvoir recevoir sans honte, sans explication de comportements inadaptés, de crises inexpliquées…

J’ai la chance d’avoir, tout près de nous, une famille hors norme, tout comme nous, mais bien plus avancée que nous. Et plus loin, une autre famille, hors norme aussi, mais tellement proche dans sa réalité – et vive le « tchat » et le TGV!

Ce que je veux dire, c’est que, même si dans la vie courante, vous vous sentez à part, avec les mamans de la sortie de l’école de vos enfants « normaux », même si la sortie au parc est un enfer, même si vous n’allez pas où vous devriez aller pour faire plaisir aux autres, alors mélangez-vous avec ceux qui sont comme vous.

Je n’ai jamais autant appris qu’en côtoyant les autres familles comme nous, celles qui vous tirent vers le haut, celles que vous tirez vous-même. Message d’espoir et de partage.

Je sors ma fille de l’autisme grâce à ces rencontres, parce que je sais qu’il y a un « possible », parce que d’autres familles l’ont fait, parce qu’elles m’aident et me soutiennent. Mélangez-vous, apprenez des autres, prenez tout le pour, et offrez vous-même ce que vous avez de bien – c’est comme ça que vous avancerons, ensemble!

Marie-Violence à la crèche

Marie-ViolenceIl paraît que Henri-Chérubin ne se plait pas à la crèche. Déjà, on ne me le prend qu’une heure par-ci par-là, et puis quand il y est, il passe son temps à allumer et éteindre les lumières, et à tripatouiller les poignées de porte.

Alors que je récupère mon trésor, assis tranquille dans un coin, à jeter des cubes sur le petit Bertrand-Placide. C’est normal, il passe son temps à s’essuyer la morve avec sa manche – comme Henri-Chérubin, à moi aussi vient l’envie de lui bazarder un cube à la figure, mais je suis interrompue par la Directrice de la crèche qui s’approche de nous.

« Votre enfant touche beaucoup les poignées de portes, » me dit-elle, lorgnant d’un air désapprobateur mon t-shirt My kid can beat up your kid.

« Mmh, oui, il fait aussi beaucoup ça à la maison, mon beau-père a même plaisanté en disant qu’il ferait portier ou serrurier plus tard. » Il a pris un bon bourre-pif, d’ailleurs.

« Comme je le vois, cette porte représente la séparation d’avec vous, sa mère, et– »

« Vous pensez pas plutôt que c’est parce qu’il a vu les voitures dans le parking de l’autre côté, et qu’il veut aller les voir? » Gourdasse, rajoute-je intérieurement. Et oui, mon fils, en plus d’être thermoingénieur, musicien de talent et aviateur, il sera pilote de Ferrari à Monza, aussi, plus tard. Lui. C’est pas comme le petit Bertrand-Placide, qui fourre une crotte de nez subrepticement dans sa bouche – lui, il finira sans doute cantonnier, ou bien participant à Survivor.

« Il y a aussi le fait qu’on n’arrive pas à venir lui faire prendre le goûter avec nous, » insiste-t-elle. « Il refuse de s’asseoir, recrache ce qu’on lui propose à manger, et tartine les murs avec les aliments dans les assiettes de ses petits camarades. »

« Oui, je sais, Henri-Chérubin est un artiste. D’ailleurs, je prends régulièrement en photo ses créations, je suis sûre que ça vaudra des milliards un jour, » dis-je, sur un petit nuage, le sourire aux lèvres.

« Il a aussi poussé la petite Adèle-Muguette dans la piscine à balle. Et quand je l’ai grondé, il m’a jeté une balle rouge à la figure. Je suis inquiète pour Henri-Chérubin, » renchérit-elle. « Je ne pense pas qu’on pourra le prendre plus d’une heure deux fois par semaine. »

« La petite Adèle-Muguette, elle a bon dos, je l’ai vu sniffer des Smarties par les narines comme si c’était une ligne de coke, à mon avis c’est d’elle dont vous devriez vous préoccuper, ça laisse imaginer l’exemple qu’elle reçoit à la maison. »

La Directrice me regarde, choquée.

« Et puis moi aussi, ça me donne envie de vous fourrer une balle en pleine tronche, quand vous me regardez avec vos yeux de merlan frit, » dis-je, pour excuser le comportement d’Henri-Chérubin. « Ce n’est qu’un enfant innocent, et vous le diabolisez! » Et elle reste là, bouche bée, du coup j’ai de plus en plus envie de lui en coller deux pour qu’elle arrête.

« Il a mordu notre stagiaire! » crie-t-elle, comme si c’était d’une quelconque importance. Au contraire, ils devraient être honorés et prendre des photos de la morsure, ça vaudra cher un jour: Henri-Chérubin, dents, pré-appareil dentaire, 1 an et demi.

« Ça serait bien qu’il voie la psychologue de la PMI, » commence-t-elle, mais elle ne peut finir de noter le rendez-vous, à cause du coup de boule que je lui met en pleine face.

Tombée par terre, la Directrice me regarde avec des yeux ronds et incrédules. Sa main spasme un peu, et elle bouge son bras discrètement vers son stylo. Je l’achève de deux coups de pied dans les reins, puis d’un écrasage de talon sur le poignet.


Cet article est une fiction, une caricature. Il ne doit pas être pris au sérieux, et ne vise à fâcher personne, même si inévitablement il fâchera tout le monde. ;)

Vous pouvez retrouver toutes les aventures de Marie-Violence sur cet article: Marie-Violence, BMFH.

Marie-Violence, mère au foyer

Marie-ViolenceJ’ai jeté un oeil noir à Papa Chéri quand il a sous-entendu que, si Henri-Chérubin ne parlait pas encore, c’est parce que j’étais trop fusionnelle avec lui. Je l’aime, Papa Chéri, mais je ne permets pas qu’on critique mes parenting skills de la mort qui tue avec la prunelle de mes yeux, mon fils adoré, mon Henri-Chérubin.

Bon, c’est vrai que Henri-Chérubin est un tantinet collé au sein de sa mère 24 heures sur 24, mais c’est normal, c’est un fin gourmet. Et si je ne le pose jamais dans son transat ou dans son lit, c’est parce qu’il hurle à la mort d’être abandonné, et ça me crève le coeur.

J’ai bazardé le dîner d’Hubert par terre, au grand régal de Beau-Minon, notre chat poilu au nez écrasé, lorsqu’il a osé insinuer qu’Henri-Chérubin pourrait essayer de dormir dans son lit, « pour une fois ». Mais Henri-Chérubin, il n’a pas sommeil, cet enfant, parce qu’il réfléchit déjà à la thermodynamique, son futur centre d’intérêt avec la musique et l’aviation. Henri-Chérubin, ça sera pas le neuneu de base, non: lui, il sera quelqu’un.

Quand ils s’y sont mis tous les trois, avec Belle-Maman, pour me dire qu’il faudrait qu’Henri-Chérubin aille à la crèche, que ça l’aiderait pour commencer à parler, j’ai distribué les coups de boule. Non mais ho. L’enfant de ma copine Chougniette n’est pas allé à la crèche, et il parle très bien. Il s’agirait d’arrêter de m’échauffer les oreilles avec Henri-Chérubin!

C’est quoi ces histoires? Après on va dire que c’est parce que je m’en occupe pas bien, qu’il ne parle pas? Deuxième distribution de coups de boule.

Mais, d’accord, Henri-Chérubin ira à la crèche, OK, mais seulement pour que je puisse enfin aller chez le coiffeur, pour la première fois depuis un an et demi.


Cet article est une fiction, une caricature. Il ne doit pas être pris au sérieux, et ne vise à fâcher personne, même si inévitablement il fâchera tout le monde. ;)

Vous pouvez retrouver toutes les aventures de Marie-Violence sur cet article: Marie-Violence, BMFH.

Marie-Violence, BMFH

Marie-ViolenceSalut, moi c’est Marie-Violence, et je suis une BMFH, une Bastard Mom From Hell. Depuis le diagnostic de mon fils, Henri-Chérubin, j’arbore une saine combinaison de colère et de violence, dont je distille paroles acerbes et coups de boules vengeurs tout au long de mon parcours.

Laissez-moi vous raconter mes aventures…

Ces articles sont de la fiction, une caricature. Ils ne doivent pas être pris au sérieux, et ne visent à fâcher personne, même si inévitablement ils fâcheront tout le monde. ;)

Les chiens fabuleux

Les chiens fabuleux

Tina con Tato (photo: Silvia Coda Allegra)

Samuel est un petit garçon qui aime beaucoup les animaux. Surtout ceux qui sont bien gros et poilus. Depuis qu’il est tout petit il est capable d’attraper une mouche en vol, et il crie de joie dès qu’il voit notre chat. Malheureusement, notre chat n’est pas aussi réceptif qu’il le voudrait à ses marques d’affections. Résultat: dès que Samuel l’approche, il se sauve ventre à terre!

Nous commençons l’équithérapie, on verra bien si le contact avec les chevaux fait progresser notre Samuel.

Par contre une chose est sûre, Samuel aime les chiens et les chiens l’aiment aussi.

Du coup, nous avons décidé de trouver un compagnon poilu et bavant à notre Sam, mais pas sous n’importe quelle condition.

Avant de prendre un animal pour votre charmant autiste, réfléchissez:

  • Qu’attendez vous de cet animal?
  • Quel temps pouvez vous lui consacrer?
  • Quelle éducation pouvez vous lui apporter?

Voici un petit listing des races de chiens qui peuvent suivre une éducation pour accompagner nos enfants: bien évidemment les labrador ou les golden retriever. Il y a aussi les beaucerons, les bergers australiens, les bouviers bernois, les king charles, les corgi pembroke, et mon préféré: le berger Catalan.

Il faut aussi savoir qu’il vaut mieux trouver un chien adulte et déjà bien dressé si vous n’avez pas de temps à consacrer à l’éducation d’un autre bébé! Connaissant un temps soit peu nos agendas très chargés, privilégier les chiens adultes (souvent donnés, en plus) est une bonne solution.

Sachez aussi qu’il faut toujours penser au bien être de l’animal, et en profiter pour aussi apprendre à nos têtes blondes à se comporter convenablement avec lui. C’est un bon moyen de développer la responsabilité du « maître », et de lui apprendre  à prendre soin de quelqu’un d’autre que lui. Apprendre à notre enfant à brosser son chien, le sortir faire des promenades, lui donner à boire et à manger, lui prodiguer des soins et des caresses, est extrêmement stimulant.

Et puis, les chiens vous le rendrons au centuple par leur loyauté, leur gentillesse, leur empathie, et leur poils sur le tapis! :)

Après le CM2

J’ai « forcé » le passage en CP de Léonard.

« Forcé » n’est pas vraiment le mot, car en fait, à la réunion ESS, personne n’était vraiment d’accord:

  • L’enseignante ne savait pas quoi conseiller mais déconseillait le maintien en grande section que proposait la psychologue scolaire.
  • La psychologue scolaire envisageait donc un maintien en grande section, mais sans réelle conviction, car elle n’avait pas réussi à évaluer Léonard.
  • La psy du CMP proposait une CLIS.
  • L’enseignante référente ne proposait rien, attendait que je me décide pour « boucler » le dossier, et a été déçue que je ne donne pas ma réponse à la fin de la réunion et que je veuille quelque temps de réflexion.

Je venais d’avoir le diagnostic « officiel » et l’évaluation de l’hôpital Robert Debré. J’avais envoyé à la MDPH la demande d’orientation pour un SESSAD spécialisé en autisme, j’attendais qu’une place se libère, et pour la scolarité j’hésitais, mais avais très envie d’essayer le CP.

J’avais eu les résultats des différents tests, je savais donc que Léonard n’avait pas de retard cognitif et qu’il avait un QI tout à fait « normal ». Conseillée par mes « copines du net », enseignantes et mamans d’enfant atteint de TED, j’ai fini par choisir le CP.

J’imaginais bien que ce serait difficile, d’autant plus que je n’avais pas du tout été soutenue par la psy du CMP, qui m’avait dit: « Mais vous vous rendez compte de ce que vous lui demandez? Vous lui en demandez trop! » (Non, non, les psys ne culpabilisent absolument pas les parents: ils les soutiennent et les confortent dans leur choix parce qu’ils reconnaissent que ce sont eux qui connaissent le mieux leur enfant!).

J’ai voulu tenter, en me disant qu’il serait toujours temps, ensuite, d’aller en CLIS s’il le fallait. En réalité, j’étais assez sûre que, jusqu’au CM2, il n’y aurait pas de problème, et que Léonard pourrait suivre.

J’espérais qu’au collège, il pourrait rester en milieu ordinaire, mais je n’en étais quand même pas si certaine.

Je crois que j’ai eu raison.

En grandissant, Léonard se différencie vraiment des autres enfants: ce qui pouvait être « drôle » lorsqu’il était petit (sa passion pour les églises, par exemple) devient « gênant » arrivé à l’âge de l’adolescence. Ses intérêts sont beaucoup trop différents de ceux des autres enfants.

Sa naïveté aussi ne passe plus, il divise le monde en deux camps: les gentils et les méchants, comme dans les dessins animés. Il ne comprend pas qu’on puisse être méchant sans que cela se voie sur la tête de la personne (dans les dessins animés, les méchants ont une tête de méchant).

Dernièrement, Léonard a été victime de railleries, et puis, à l’école, ça ne va plus trop: très souvent, il refuse de travailler, même avec l’aide de son AVS, alors nous en avions conclu que ça((« ça » désignant à la fois le travail demandé, mais aussi l’intégration dans le groupe: le fait de devoir s’adapter à des enfants neurotypiques, capables d’avoir des interactions sur différents sujets de conversation)) devenait probablement difficile pour lui, et que nous étions certainement arrivé à la fin de la scolarité en milieu ordinaire.

Alors, face à tout cela,  j’ai pensé qu’il fallait envisager une ULIS pour son entrée au collège. Il me semble qu’un environnement adapté pour lui, ne serait-ce que pour le protéger des moqueries et qu’il vive mieux la socialisation avec ses pairs, serait le mieux.

Cela m’a coûté plusieurs nuits d’insomnie, plusieurs discussions avec les personnes du SESSAD et avec mes amies. C’était vraiment une décision difficile à prendre, j’avais très peur de lui couper l’herbe sous le pied pour son avenir. J’ai vraiment beaucoup hésité, et puis je me suis lancée: j’ai écrit aux deux collèges privés qui proposent une classe d’ULIS, et qui ne sont pas trop éloignés de notre domicile.

Un des collèges m’a répondu qu’il n’y avait plus de place (j’ai écrit en octobre 2011 pour la rentrée de septembre 2012). L’autre m’a répondu que j’allais être contactée plus tard dans l’année, pour que Léonard puisse faire deux jours d’observation, afin de voir s’il correspondait à leur ULIS.

Entre temps, les personnes du SESSAD avaient également été contactées par cet établissement pour savoir ce qu’elles pensaient de Léonard (deux élèves de l’ULIS sont suivis dans ce SESSAD).

J’ai également su par les personnes du SESSAD que le dossier de Léonard était le premierque le collège avait reçu pour la rentrée suivante. J’avais donc plein d’espoir pour ce collège.

En janvier, Léonard a fait les deux jours d’observation. C’était un grand moment, nous étions tous les deux très stressés et très fiers en même temps. J’avais conscience de l’énorme pas que nous franchissions: en acceptant l’ULIS, j’acceptais aussi la différence de mon enfant.

Je l’ai accompagné au collège, et j’étais aussi émue que pour l’école maternelle ou le CP. Le premier jour, je n’ai pas souhaité qu’il mange à la cantine, alors pour m’éviter de faire des allers/retours je l’ai attendu dans un café, anxieuse, très anxieuse, et pleine d’espoir aussi.

Si Léonard était pris dans cette ULIS, nous serions « tranquilles » pour quatre ans, peut-être même cinq. Juste le temps que l’adolescence passe, le temps de voir comment il allait évoluer, et ensuite nous aurions le choix, peut-être, entre un lycée classique « normal », une orientation professionnelle, ou autre chose encore… mais cela nous laissait quatre ans (ou cinq) de répit pour préparer l’avenir et laisser le temps au temps.

À l’heure du repas, je suis allée chercher Léonard, et l’enseignante m’a dit que tout s’était bien passé. J’étais heureuse et fière. Nous avons déjeuné dans son resto préféré (un fast food), et Léonard est retourné l’après-midi, content – et moi j’étais rassurée et confiante.

Le lendemain, nous y sommes retournés, et cette fois, il a voulu manger à la cantine. J’étais d’accord, je lui faisais confiance, je savais que si l’idée venait de lui, ça se passerait bien. L’enseignante était surprise et hésitante, mais quand elle a vu que Léonard était déterminé, elle a accepté.

En fin d’après midi, je suis retournée le chercher, et l’enseignante m’a confirmé que tout cela s’était bien passé, que Léonard avait très bien travaillé, et qu’à l’heure du repas il avait été avec deux garçons de la classe qui l’avaient guidé à la cantine. Il n’y avait eu aucun problème.

L’enseignante m’a alors dit que pour la rentrée de septembre, il n’y aurait qu’une seule place dans cet établissement, et qu’elle avait d’autres enfants à rencontrer, que Léonard avait tout à fait sa place dans ce collège, mais qu’elle ne pourrait donner une réponse définitive qu’après avoir vu les autres enfants, et m’encourageait vivement à prévoir autre chose au cas où.

J’avais souri, car il n’y a pas « autre chose »!

Quelque jours plus tard, j’ai reçu par la Poste le bilan écrit de ces deux jours d’observation, tout était très bien (je cite certains passages):

Léonard s’est montré curieux, intéressé par son environnement. Il a posé beaucoup de questions pour comprendre le fonctionnement de l’ULIS, du collège.

On sent que Léonard est un enfant actif, qui a besoin de bouger mais a su se contrôler lorsque je le lui demandais.

Léonard a bien accepté le cadre du temps de travail individualisé. La plupart des activités proposées ont été menées à terme avec calme. Elles étaient dans l’ensemble d’un niveau plutôt facile pour lui, mais certaines lui ont demandé un effort, et face à la difficulté Léonard s’est bloqué.

L’attention et la concentration sont correctement mobilisées par Léonard lors des exercices écrits, bien qu’il se soit laissé distraire par les dires et les agissements de ses camarades.

Les consignes écrites et orales ont été bien comprises.

Les acquis scolaires semblent stables et bien intégrés.

La lecture est bien maîtrisée montrant une bonne compréhension.

Les temps de récréation se sont bien déroulés, Léonard exprimant une curiosité certaine pour les filles.

Le geste graphique est une difficulté pour Léonard, et l’écriture présente des maladresses.
Pendant les temps de regroupement (accueil, pause…), Léonard s’est tout de suite montré à l’aise avec les élèves du groupe, échangeant, posant des questions, se racontant très spontanément. Il a fallu recadrer son langage qui peut être trop familier.

Parfois, Léonard a eu tendance à interférer dans les situations qui ne le concernaient pas, assez curieux des bêtises des autres!

Il a partagé le temps de récréation des collégiens après le repas. Cela s’est très bien déroulé.

Léonard a montré des signes de fatigabilité (baisse de l’attention, bâillement) dans l’après-midi.

Il a souhaité déjeuner le deuxième jour de son stage, et a bien géré cette situation avec l’accompagnement d’un camarade de la classe.

Léonard a montré de bonnes capacités d’adaptation pendant ce stage.

Il a eu un comportement plutôt détendu, ouvert.

Son attitude face au travail scolaire est positif et les acquis scolaires sont d’un bon niveau. Léonard a sûrement encore des potentialités à développer. Il a montré qu’il avait besoin d’un cadre bien établi qui le canalise.

À la lecture de ces observation, en plus du fait que son dossier avait été le premierà arriver pour la rentrée prochaine, j’étais certaine que Léonard pouvait être pris dans ce collège, et j’étais vraiment heureuse et soulagée, en plus d’être fière de toutes ces « belles » choses écrites sur lui.

Aussi quelle ne fut pas ma déception et ma tristesse quand j’ai reçu ce courrier:

(…) nous avons constaté une incompatibilité d’association avec certains élèves déjà inscrits qui nous fait craindre le bon équilibre du groupe… c’est pourquoi nous sommes au regret de ne pouvoir donner suite à la demande d’inscription en ULIS de votre enfant.

Je prépare la rentrée au collège de Léonard depuis septembre 2011, et en mars 2012, après avoir écrit plusieurs courriers, après qu’il ait fait un stage dans un collège, il n’a pas de place…

Je n’ai même pas compris la raison pour laquelle il n’était pas pris au collège, puisque les observations étaient très bonnes et que l’enseignante ne m’avait pas parlé « d’incompatibilité », alors que ce sont des choses que l’on remarque tout de suite.

J’appellerai pour en savoir plus, mais en attendant le résultat est là: Léonard n’a pas de place.

Je suppose que la MDPH lui en trouvera une dans n’importe quelle ULIS TED (ou pas, ailleurs), que nous le saurons fin juin, que nous ne visiterons pas l’établissement, et que nous ne rencontrerons pas l’enseignant, que je n’aurai aucune idée du niveau des autres élèves… L’horreur.

Je vis ce refus comme une véritable injustice, je suis triste pour Léonard qui était très fier de lui d’avoir « réussi » les deux jours de stage.

Je suis déçue et découragée. J’ai l’impression d’avoir fait tout ça pour rien. Je perds espoir en l’avenir, j’ai peur de l’avenir pour Léonard.

Je trouve que la vie des parents d’enfant différent est bien compliquée, et que personne ne fait grand-chose pour nous la faciliter…