J’accompagne mon ado handicapé

J'accompagne mon ado handicapéCe livre est rempli de conseils, de renseignements pour aider nos jeunes ados à accepter le corps qui change, les problèmes liés à l’adolescence…

J’ai énormément appréciée ce livre, je le trouve très bien fait, simple et clair.

Thème abordés dans ce livre

  • Ce n’est plus un enfant
  • Prendre soin de lui
  • Puberté et vie intime
  • Il n’est pas bien dans sa peau
  • Se détendre
  • Comment se comporter lorsqu’il refuse les soins
  • Que faire en cas d’acné, d’incontinence
  • Le suivi gynécologique pour les jeunes filles
  • La toilette
  • La vie amoureuse, la contraception, l’éducation sexuelle
  • Soigner son apparence
  • Comment interpréter les pleurs d’un ado mutique
  • La violence
  • La drogue
  • Apprendre à se relaxer
  • Comment le faire bouger en douceur

J’accompagne mon ado handicapé

Votre enfant grandit, mais il a encore besoin de vous. Comment faire lorsqu’il est dépendant? Comment lui laisser le libre choix en matière de soins et d’avenir, tout en continuant à le protéger? Vous trouverez dans ce guide pratique de nombreux conseils pour aider votre « grand » à traverser cette délicate étape de l’adolescence et à s’armer pour sa vie future.

Bleus Marine

Bleus MarineCe livre m’a beaucoup marquée… Pourquoi? C’est le premier livre sur l’autisme que j’aie lu, il y a 8 ans. On venait d’apprendre que Nathan était autiste.

Je le déconseille en première lecture, car il est dur (moralement et psychologiquement), mais quand on est dans la vie avec un enfant autiste depuis quelques années, je le conseille, car il est très intéressant.

Faits vécus d’une maman qui raconte la vie avec sa fille sans tabou, sans cacher les moments durs où sa fille la frappe, où elle se sauve, où elle jette tout…

Ce livre m’a également marquée quand la maman dit qu’elle endort toujours sa fille devenue adulte… car Nathan ne s’endort et ne dort que si quelqu’un est à côté de lui. Quand j’ai lu qu’à 30ans il fallait toujours endormir Marine, cela m’avait beaucoup impressionnée.

Également, quand cette maman dit qu’elle aimerait que sa fille meure avant elle… ça m’avait beaucoup choquée à l’époque mais finalement elle n’a pas tort…

Bleus Marine

« Bleus Marine » raconte les premières années et la jeunesse de Marine, la découverte du handicap, les rencontres avec les spécialistes, psychologiquement dévastatrices tant pour la famille de Marine que pour Marine elle-même, sans parler des diagnostics erronés (dysharmonie évolutive, psychose, autisme), du regard des autres, de l’incompréhension…

Ce livre, c’est aussi l’histoire d’une bataille, celle d’une mère pour sa fille condammée à être, comme un médecin le lui avait prédit, « l’idiote du village ». À force de courage, de patience, d’exercices répétés, répétés et encore répétés, Marine va cependant grandir, apprendre et progresser!

Offrir ce livre autour de soi est une bonne façon de faire connaître le Syndrome d’Angelman: Maman en a remis plusieurs exemplaires aux personnes s’occupant de moi à mon école. A noter que Bleus Marine s’adresse à toute famille ayant un enfant atteint d’une maladie génétique ou d’un handicap mental, car il relate tellement bien le parcours du combattant que mènent les parents pour diagnostiquer leur enfant, lui trouver une école, des méthodes d’apprentissage et de communication, et l’aider à construire le meilleur des avenirs possible.

Voici un extrait particulièrement parlant:

Il me demande de déshabiller Marine, la pèse, la pose sur la table pour l’examiner; le front très plissé et l’air très soucieux… Pas un mot… Les minutes sont longues, interminables. Mon malaise augmente. Je sens que quelque chose de grave se prépare, que ma vie va basculer, sans doute une impression assez semblable à celle du suspect qui se lève dans le box des accusés pour entendre la sentence. Il se retourne brusquement vers moi, et me lance son verdict: « Madame, c’est très grave. Votre enfant sera l’idiot du village. » Pas un mot, pas un geste, pas un regard un peu humain pour adoucir le coup terrible qu’il vient de porter… D’une voix tremblante, je trouve encore la force de lui demander: « Qu’est-ce que je peux faire pour elle? » Et sa réponse, encore comme un couperet: « Rien ».

 

Mon ami Ben

Mon ami BenJ’étais très sceptique lorsque j’ai reçu deux exemplaires de Mon ami Ben, car la phrase « un chat sauve un enfant de l’autisme » me faisait grincer des dents.

C’est donc avec beaucoup de prudence que j’ai abordé ce témoignage, m’attendant à trouver de nombreuses inepties et à devoir refuser d’en parler ici même sur Autisme Infantile, puisque nous ne parlons généralement que des livres, films ou reportages que nous avons particulièrement apprécié, ou qui nous ont interpellés.

Je n’ai pas été déçue par ce livre, au contraire. C’est encore un cas de « marketing qui a voulu frapper un grand coup en utilisant de grands mots ».

On y voit la détresse d’une maman solo, dont l’entourage ne voit (ou ne veut pas voir) l’autisme de son enfant, le défilé des médecins qui restent dans le vague, la misère des aides et institutions pour que l’enfant progresse. Bref, je n’ai pas trouvé, dans ce témoignage qui est pourtant très récent, cet El Dorado que l’on dit trouver presque partout ailleurs qu’en France!

On y voit aussi l’évolution bénéfique de cet amitié entre George et le chat, le danger d’une telle amitié quand on sait que la vie d’un chat peut parfois tenir à un fil, et qu’on peut perdre un compagnon et par la même occasion le seul lien que l’enfant a pu former avec le reste du monde, même sa mère.

Julia Romp est une conteuse formidable, ce fût une très bonne lecture. J’ai particulièrement adoré ces quelques phrases, que je vous livre:

« Ce livre n’est pas le récit d’un traitement miracle de l’autisme, bien sûr, mais c’est notre histoire, celle de la liberté que Ben a donné à George avec son caractère joueur, sa gaité et surtout son amour. Ben a changé notre vie pour toujours et si les problèmes de George sont loin d’être réglés, je sais que l’amour qu’il a pour Ben – et la façon dont cet amour nous a tellement rapprochés George et moi – nous a sauvés tous les deux. »

Mon ami Ben, c’est l’histoire tragique d’une maman seule contre tous à se battre pour que son enfant autiste ait le meilleur, magré les barrières de son handicap. C’est aussi une histoire d’amour, tout d’abord d’une maman pour son enfant différent, mais surtout entre un petit garçon et un chat pas banal du tout. Enfin, c’est une histoire poignante qui vous tirera probablement quelques larmes: de tristesse, de bonheur et de soulagement.

Mon ami Ben

Un chat sauve un enfant de l’autisme

Comment communiquer la joie de vivre à son enfant lorsqu’il est atteint d’autisme?

C’est la question à laquelle se heurte Julia, mère célibataire londonienne en élevant George, son fils de neuf ans, qui montre une grande violence envers les autres en général, et sa mère en particulier.

L’arrivée d’un chaton aussi seul et perdu que lui va permettre au petit garçon de s’ouvrir aux autres et rendre à sa mère tout l’amour qu’elle lui a donné.

Mais, un jour, cet équilibre retrouvé bascule. Laissé seul durant quelques jours, le chat Ben s’échappe. George se replie alors irrémédiablement sur lui-même tandis que Julia, sa mère, va se livrer à une quête désespérée pour retrouver le seul être capable de donner le sourire à son fils. Six mois passeront sans entamer sa volonté, et elle devra traverser le pays, malgré la neige et les centaines de kilomètres, pour pouvoir enfin déposer Ben dans les bras de son fils pour Noël.

Un témoignage bouleversant prouvant une nouvelle fois combien l’amitié entre l’homme et l’animal peut faire des miracles.

L’autisme au quotidien

L'autisme au quotidienL’auteur de ce livre, Catherine Milcent, est pédopsychiatre, mais aussi maman d’un enfant autiste.

Ce livre a été écrit en 1990, donc les chiffres, données et renseignement ont changé. Néanmoins, il reste intéressant à lire.

Les thèmes abordés sont:

  • faits et légendes,
  • l’autisme au fil du temps,
  • l’autiste et sa famille,
  • les soins et la recherche,
  • aider la personne autiste,
  • les gestes du quotidien,
  • du côté des parents,
  • structures et projets,
  • etc.

L’autisme au quotidien

L’autisme est un drame pour 80000 familles françaises. Les parents ne peuvent pas communiquer avec leur enfant, ils se heurtent à l’incompréhension de leur entourage et au manque de structures spécialisées. Les mères ont longtemps subi le discours culpabilisant des psychanalystes. Aujourd’hui, heureusement, les choses commencent à changer.

Ce livre décrit les projets les plus novateurs, le rôle des associations de parents, dresse le bilan de ce que l’on sait désormais de l’autisme comme des processus de l’apprentissage. Redonne espoir à tous ceux qui veulent « aider les autistes ».

Vivre avec l’autisme

Une famille raconte son quotidien, qui ressemble bien au nôtre d’ailleurs. Ce que j’ai particulièrement apprécié dans ce livre, c’est que chaque membre de la famille donne ses impressions, son ressenti face a cet enfant autiste. J’ai aimé aussi quand cette maman dit que oui, des fois, elle en a marre, même si elle ne le montre pas… À lire et a relire, juste pour le plaisir!

Vivre avec l’autisme

Fragments d’histoires de vie de la famille d’Aymeric

Il faut lire les quatre dernières pages de ce petit livre. Au centre de l’ouvrage: la famille d’Aymeric, enfant autiste, 6 ans.

Les parents racontent puis, dans une seconde partie, les enquêteurs reprennent leurs propos en les réorganisant par thème: le choc du diagnostic, la confrontation avec l’incompétence des professionnels, la solitude et le besoin d’aides, les solutions inventées (l’association de parents, la travailleuse familiale, les séances d’orthophonie, le temps partiel en maternelle), et les répercussions sur la vie de la famille, qui se reconstruit autour du handicap.

L’intérêt est moins dans la nouveauté des propos que dans l’effort pour approcher le vécu d’une famille marquée par l’omniprésence du handicap.

Dans la dernière partie, l’auteur tente une analyse transversale des témoignages qui constituent la quinzaine des fascicules de cette collection d’Histoires de vie… Il est question de la compétence progressivement acquise des parents, des attitudes différentes des pères et des mères face au handicap, de l’intégration scolaire, des besoins d’accompagnement, et – ce sont les quatre dernières pages – de l’activité professionnelle de la mère. Il en ressort que les femmes qui ont choisi ou qui ont été contraintes de travailler connaissent en général un équilibre de vie beaucoup plus satisfaisant que celles qui ont décidé de se consacrer entièrement à leur enfant handicapé.

« Je suis spécial »

Je suis spécialCe livre est un manuel psycho-éducatif avec des exercices téléchargeable en ligne (bien que moi je n’aie jamais réussi à les télécharger).

Ce livre donne des idées d’approches pour aider les personnes autistes dans leur quotidien, mais également simplifier le quotidien des personnes vivant avec une personne autiste.

« Je suis spécial »

Comment expliquer l’autisme aux personnes qui présentent de l’autisme? Comment leur donner les informations nécessaires pour y faire face sans pour autant les embrouiller? Existe-t-il une méthodologie dans ce domaine et quels éléments faut-il prendre en compte?

Peter Vermeulen essaye de répondre à toutes ces questions dans ce nouvel ouvrage conçu spécialement pour les personnes avec autisme. « Je suis spécial » se présente sous la forme d’un programme de psychoéducation dont le but est d’accroître la connaissance de soi et d’améliorer l’image de soi au travers de méthode socratique.

Grâce à un large éventail d’exercices, les personnes avec autisme, quel que soit leur âge et leur niveau d’intelligence, peuvent apprendre davantage sur leur trouble et comprendre comment relever le défi de l’autisme face aux activités quotidiennes.

« Je suis spécial » s’articule autour de deux axes: un manuel de psychoéducation, ainsi que des exercices téléchargeables en ligne afin d’appliquer les concepts théoriques développés dans le manuel. La nouveauté de cet ouvrage est son caractère malléable: les exercices peuvent être personnalisés pour s’adapter aux caractéristiques de la personne avec autisme.

À propos de l’auteur

Docteur en psychologie et sciences de l’éducation (Université Leiden, Pays-Bas), spécialiste mondialement reconnu dans le domaine des troubles du développement, Peter Vermeulen est également expert auprès de Autisme centraal. Il a publié des articles sur l’autisme et le syndrome d’Asperger dans différentes revues et est l’auteur de plusieurs livres, dont Comment pense une personne autiste ? Consultant et formateur du Centre de Communication Concrète (association belge faisant partie de Autisme Centraal), il assure également des formations théoriques et pratiques sur l autisme dans différents pays d’Europe.

Délivrance

J’ai reçu cette vidéo par e-mail et je tenais à vous la faire partager:

« Ceci est un extrait du film Délivrance. Le duo guitare et banjo ne faisait pas partie du script original dans le film, jusqu’à ce qu’un caméraman filme cette scène. Le gars qui joue de la guitare dans le film Délivrance s’appelle Ronnie Cox. Lorsque le groupe du tournage du film s’est arrêté dans une station-service, un des acteurs a commencé à jouer quelques notes d’un air du film sur sa guitare.

Un garçon autiste regardait le tournage à la station d’essence et a entendu la musique. Il a commencé à réagir timidement en jouant, sur son banjo, les notes entendues. Alors a commencé un dialogue incroyable d’instruments entre le guitariste et l’enfant autiste dont c’était la seule façon de communiquer. C’est ainsi que cette scène remarquable, qui a été incluse dans le film, a été filmée.

Regardez l’expression de l’enfant autiste. Au début, il semble incertain, mais quand la musique progresse en intensité, il perd son air égaré et montre une expression de plaisir et de bonheur. Ceci, grâce à ce joueur de guitare (Ronnie Cox) qui passait par là. Après ce moment magique, le garçon perd son expression d’extase et se referme sur lui-même dans son petit monde. Cette scène est une partie mémorable du film.

Regardez bien l’expression du garçon autiste, en particulier à la fin. Il parait que la famille du garçon a été bien payée et a pu, par cet heureux hasard, sortir de la pauvreté. »

Parents, enfants: 63 activités pour s’amuser et progresser

Parents, enfants: 63 activités pour s'amuser et progresserCet ouvrage pratique vous propose 63 exercices conçus en partenariat avec des kinésithérapeutes, ergothérapeutes  et éducateurs sportifs. Objectif: aider l’enfant à gagner en autonomie, quelles que soient ses difficultés. Des pictos vous permettent de vous repérer dans l’ouvrage en fonction de son handicap.

Thèmes principaux:

  • Boire, manger, saisir…
  • Apprendre tous les gestes élémentaires
  • Apprendre à se préparer seul le matin
  • Améliorer son maintien, s’autosonder, jouer avec son fauteuil… pour l’aider à gagner en autonomie
  • Et plein d’autres exercices pour être en forme, faire du sport ou s’amuser utile.

Ce livre explique aussi comment réaliser les gestes élémentaires tels que boire au verre, manger correctement, ouvrir une porte, se laver seul, se brosser les dents, s’habiller, se reposer, se relaxer, etc.

Je l’ai trouvé intéressant car il contient beaucoup d’idées simples à mettre en pratique.