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Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste

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Autisme, hyperactivité, précocité... Tranches de vie d'une maman optimisteCe livre, on en a déjà parlé plusieurs fois, c’est un de nos livres-chouchoux:

J’ai été contactée par Ninon Legendre qui a généreusement décidé de diffuser son livre gratuitement en l’honneur de l’année de l’autisme.

Je l’ai donc mis en forme pour votre confort de lecture, car j’ai beaucoup aimé ce livre et que c’est une vision totalement vraie de la vie avec le handicap.

Je vous propose donc aujourd’hui de télécharger Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste et de le partager avec le plus de monde possible.

Ceux qui préfèrent le format « arbres morts » peuvent, évidemment, toujours se le procurer sur Amazon.

Je finis sur ces quelques nouvelles que nous donne Ninon:

Six années ont passé depuis la rédaction de Tranche de Vie, et beaucoup de choses ont changé…

Titouan a onze ans aujourd’hui, il est en CM2, et c’est un petit garçon vraiment extraordinaire qui nous émerveille chaque jour davantage.

Il suit globalement très bien à l’école, avec l’aide de son AVSI. Il adore les mathématiques mais déteste le dessin. Nous utilisons toujours les principes de l’ABA, et le système des contrats fait, pour Titouan, des merveilles, tant au niveau des apprentissages scolaires que des interactions sociales. Il économise scrupuleusement l’argent gagné de cette façon, et s’achète des cartes Pokemon ou des toupies Beyblade.

Titouan fait du théâtre, du basket, du tennis. Il adore m’accompagner le week-end dans mes sorties sportives, et il est l’un de mes plus fervents supporters! Il en profite même pour participer aux petites courses familiales qui sont parfois organisées à l’occasion d’épreuves plus exigeantes. La compétition le motive énormément, mais perdre est toujours très difficile pour lui… Lui apprendre à mieux gérer la défaite est d’ailleurs notre grand objectif 2012! Bon, c’était aussi notre objectif 2010, notre objectif 2009, etc, etc… mais on finira par y arriver. ;)

Dernièrement nous avons vécu un moment très fort. Sophie Martinot, sa toute première intervenante ABA, est venue faire une conférence à Longwy. Ce jour-là, j’avais une extinction de voix… Il a donc fallu que Titouan prenne la parole à ma place, devant 80 personnes. Un très très grand moment d’émotion (vidéo complètement de travers filmée grâce à un téléphone portable)

En septembre prochain se dessine une nouvelle étape… Si on m’avait dit, il y a 7 ou 8 ans, que Titouan entrerait un jour au collège, je ne l’aurais pas pas cru! Alors ce passage en sixième est déjà, en soi, une véritable victoire pour nous, même s’il s’accompagne également d’une bonne dose d’appréhension.

Je suis intervenue récemment, à l’occasion de la journée de la solidarité, devant tous les futurs professeurs de Titouan, et j’ai trouvé des personnes à l’écoute, intéressées, très en demande d’informations. La principale du collège est formidable, elle entend bien relever ce nouveau challenge avec nous. C’est chouette de ne pas se sentir seuls!

Un petit mot à présent, sur le reste de la famille. Kélian est en seconde. C’est un ado sympa, plutôt « cool », sans problèmes. Mais c’est néanmoins un ado! Je n’en dirai pas plus: tous les parents ayant à la maison un jeune de 14 ans comprendront! :)

Koren est en 5ème, il va bien. Il est toujours passionné de gymnastique, et nous découvrons donc la Lorraine grâce à ses compétitions fréquentes le week-end.

Quant à nous, les « vieux », et bien nous ne vieillissons pas si mal! Nous sommes l’un et l’autre très reconnaissants à l’égard de nos trois enfants: ils nous ont fait grandir, nous ont donné l’occasion de briser toutes nos anciennes certitudes. Au quotidien, ils nous apprennent l’art de l’adaptation. Ce n’est pas toujours facile, il faut bien le reconnaître, mais c’est passionnant.

Et puis, tous ensemble, nous avons décidé de nous lancer dans une nouvelle aventure humaine: nous avons entrepris les démarches nécessaires pour devenir famille d’accueil… Encore un défi qu’il nous tient vraiment à coeur de relever!

Merci Ninon pour ton engagement et ton énergie!

Autiste et loin de chez moi

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Autiste et loin de chez moiNathan en avait un depuis l’âge de quatre ans, que je donnais aux institutrices et AVS tous les ans.

Maintenant, Nathan a beaucoup grandi et changé. J’ai donc commandé à nouveau un de ces manuels chez Autisme Alsace afin de le remplir, et mettre a jour les éléments donnés à l’intérieur de celui-ci concernant Nathan.

On peut y mettre des photos, et surtout beaucoup de renseignements sur le quotidien, les distractions, une semaine type, sa santé, ses besoins, son comportement, sa personnalité, les numéros de téléphones et adresse utiles (pédiatre, orthophoniste, psy, etc.).

Et encore beaucoup d’autres détails selon nos envies, besoins et selon nos enfants…

Autiste et loin de chez moi

Changer de lieu de vie est toujours quelque peu traumatisant: qu’il s’agisse de déménager, de partir en vacances simplement; et ce, que l’on soit jeune ou moins jeune. Pour un autiste, à fortiori!

L’objectif de ce document est d’apporter du confort aux autistes eux-mêmes, lorsqu’ils sont éloignés de leurs lieux de vie habituels, mais aussi à leurs parents, et enfin à ceux qui les gardent (grands-parents, voisins, amis, professionnels).

Apporter du confort signifie notamment donner confiance, alléger l’anxiété éventuelle en informant, en sensibilisant. Pour ce faire, nous nous sommes attachés à donner des repères, des « clefs » pour mieux comprendre, mieux accompagner. Cet ouvrage recense en fait tous les renseignements que l’on devrait avoir à disposition, en cas de besoin. Y sont abordés aussi bien les aspects médicaux que les traits de personnalité de l’autiste concerné.

Ne pas oublier l’essentiel

« Evident », nous direz-vous! C’est tellement vrai que nous avons souhaité vous proposer ce guide pour ne pas prendre le risque d’oublier l’essentiel.

L’idéal est de le remplir – quand c’est possible – avec votre enfant. Des photographies, des dessins permettent de personnaliser le document, d’en faire un « allié », en quelque sorte… Un index en fin d’ouvrage permet d’aller rapidement à l’information recherchée.

Autisme et autonomie à la maison: La propreté

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Vous souhaitez aider votre enfant à devenir propre? Que vous ayez déjà entamé le long apprentissage de la propreté, ou que ce ne soit encore qu’un projet, ce livre sur l’autonomie vous permettra de mettre la main sur toutes les astuces et les connaissances  qui ont fait que nos enfants sont devenus propre.

Je ne vous mentirai pas: cela peut être un travail de longue haleine, et c’est pour ça qu’il vaut mieux partir avec tous les atouts en main, afin d’avoir le maximum de chances de votre côté, et de pouvoir entreprendre cet apprentissage avec le plus de sérénité et de confiance possible.

Autisme et autonomie à la maison: La propreté est disponible au format livre et au format e-book si vous avez un e-reader, une tablette ou un téléphone avec une application Kindle:

Dans la même collection, il y a aussi Autisme et autonomie à la maison: L’alimentation, les repas, si vous souhaitez aider votre enfant à apprendre à manger seul.

Table des matières

Préambule

  • C’est grâce à vous qu’il pourra réussir
  • Des exemples pour mieux comprendre
  • Vous êtes de super parents
  • Retroussez vos manches!

Remerciements
Avant de commencer

  • Avertissement
  • Introduction

Principes généraux de la méthode Hamidi

  • Adaptation au cas par cas
  • Construction incessante d’une base de connaissances
  • Apprentissages pas à pas
  • Tenacité avec un soupçon de mesure
  • Choix des routines
  • Généralisation
  • Quand ne pas utiliser la méthode hamidi?

Se préparer à la propreté

  • Mon enfant est-il prêt à apprendre la propreté?
  • Toujours prêts!
  • Se faciliter la vie (surtout la nuit)
  • Mettre tout le monde à contribution
  • Rassembler son courage

Les étapes de la propreté

  • Accepter de s’asseoir sur les toilettes
  • Faire pipi sur demande
  • Demander à faire pipi, ou aller aux toilettes tout seul
  • Se retenir
  • Faire tous ses besoins aux toilettes
  • Propreté nocturne
  • Généralisation de la propreté

Les problèmes que vous risquez de rencontrer

  • Les refus
  • Les débordements
  • Les routines
  • Les confusions
  • Les comportements d’échappement
  • Les étalages d’excréments

Techniques

  • Avoir un timer sous la main
  • Utiliser des renforçateurs
  • Utiliser les tableaux de comportement
  • Jouer sur les routines
  • Les guidances
  • Exiger la compliance
  • Augmenter les chances de réussite aux toilettes
  • Estompage des renforçateurs et guidances

Techniques de soutien

  • Être intraitable
  • Gérer les angoisses
  • Accepter de montrer ce qui se passe quand vous allez aux toilettes
  • Expliquer pourquoi il est important d’être propre
  • Réserver un temps aux toilettes spécialement pour le caca
  • Faire reconnaître les signes d’inconfort

Les astuces

  • Se faciliter la vie avec les vêtements
  • Prévenir l’enfant un peu avant
  • Emporter un bout d’activité
  • Vérifier les toilettes avant de tirer la chasse
  • Préférer les toilettes au pot
  • Montrer à l’enfant qu’il est grand maintenant
  • Empêcher certaines routines
  • Enlever les sources de distraction

Autres compétences à acquérir

  • Se déshabiller seul
  • S’essuyer seul
  • Se rhabiller seul
  • Se laver les mains

Et après?

  • Propreté et scolarisation
  • Gérer les régressions
  • Enlever les couches tout d’un coup ou progressivement?
  • Faire pipi debout pour les garçons ou pas?
  • Pousser vers l’autonomie
  • Ne plus porter de couche, accepter le slip

Mes articles à propos de la propreté sur Autisme Infantile

  • Important: réduire les rituels au maximum
  • Maternelle, autisme et propreté
  • Quand les rituels deviennent gênants
  • Conseils pour aider la propreté à s’installer
  • Un peu d’autonomie au niveau de la propreté
  • PROPRE!
  • La guerre du slip
  • Propre à l’extérieur aussi: la généralisation
  • Acquisition de la propreté: quand ça tourne au cauchemar
  • Autisme, école et propreté: couches ou slip?
  • Propreté: combattre les refus et donner les clefs de l’autonomie
  • L’inexplicable lien entre la poussée des dents et la propreté

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Bibliographie

  • Volumes disponibles

Mon enfant autiste: le comprendre, l’aider

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Mon enfant autiste: le comprendre, l'aiderLe diagnostic de l’autisme chez son enfant laisse blessé et démuni. Que faire? Quels sont les différents niveaux d’autisme, les autres troubles associés? Que proposent les thérapies actuelles? Quel avenir pour les enfants?

Mon enfant autiste apporte une aide concrète. Il présente un état des lieux de l’autisme, des avancées de la recherche, et répertorie les associations, les aides sociales et financières et les structures d’accueil. Cet ouvrage, accessible à tous, peut être parcouru d’une traite, mais également consulté pour résoudre un problème spécifique.

Une lecture bénéfique et instructive pour les parents et les professionnels.

Thèmes traités dans ce livre:

  • reconnaître l’autisme,
  • diagnostic et évaluation,
  • comprendre l’autisme,
  • agir,
  • la situation de l’autisme en France,
  • les classifications de l’autisme,
  • les prises en charge,
  • les allocations,
  • etc.

Livre intéressant dans l’ensemble, surtout les faits vécus où on se retrouve bien…

Mon enfant autiste: le comprendre, l’aider

L’annonce de l’état autistique de son enfant laisse les familles blessées et démunies. Dans cet ouvrage, le lecteur trouvera à la fois un état des lieux de la connaissance de l’autisme (quels en sont les signes cliniques? comment le reconnaître? quelles en sont les causes?) et des avancées de la recherche. Comprenant un descriptif précis et pratique des associations, des aides sociales et financières et des structures d’accueil, ce livre apporte une aide concrète aux parents. Une fois la maladie diagnostiquée, que faire? Quelles sont les thérapies actuelles? Et, surtout, quel avenir pour les enfants autistes devenus grands?

Patrick Coupechoux est grand reporter au Monde Diplomatique. Il a enquêté sur l’autisme et dressé un état des lieux de la maladie et des structures existantes en France. Gilles Rigoulet est reporter-photographe. Il travaille actuellement sur l’intégration des handicapés dans le milieu scolaire et le monde du travail. Il soutient Robin, son fils autiste de 11 ans.

Autisme et tabou

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Autisme et tabouAutisme sans tabou, justement.

Une maman martiniquaise nous raconte son quotidien avec beaucoup de tendresse, de simplicité, et tellement d’amour.

On se retrouve dans ses pensées, son histoire et celle de son fils.

Autisme et tabou

Autismes et différences

Ce livre est plus qu’une simple histoire de maman. Si l’auteur s’appuie sur son vécu avec son enfant – mais aussi sur de nombreux autres témoignages de personnes concernées – c’est surtout pour exposer ses questionnements multiples sur l’autisme et les TED, permettre de mieux comprendre les difficultés des parcours souvent labyrinthiques des parents, et livrer à tous, sans tabou et avec des mots simples, ses réflexions sur la problématique de l’autisme dans notre pays.

Car, malgré les avancées des recherches et des textes de lois, des conflits idéologiques demeurent. Se taire est parfois dangereux. Se taire, ne pas oser s’ouvrir aux autres de ses questionnements ou inquiétudes, éviter les mots trop lourds de sens, ne pas savoir utiliser le même langage et sentir le poids du tabou sur certaines questions: les conséquences de ces silences sont encore trop nombreuses.

L’autisme, il faut d’abord en parler. Parlons en autour de nous: avec l’entourage, avec les professionnels, les psychologues, les enseignants, les médecins, les éducateurs… Que ce livre soit un point de départ à la réflexion, qu’il permette surtout de créer des liens entre tous ceux qui, de près ou de loin, en Martinique et ailleurs, se préoccupent de l’avenir de nos enfants. Ensemble, construisons l’avenir!

Manuel à l’intention des parents ayant un enfant présentant de l’autisme

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Manuel à l'intention des parents ayant un enfant présentant de l'autismeExcellent livre, divisé en deux grandes parties: le comportement s’apprend, et les problèmes de comportements.

Il traite de thèmes tels que:

  • qu’est ce qui rend si difficile leur développement,
  • pourquoi identifier les conséquences et les antécédents d’un comportement,
  • qu’est ce qu’un renforçateur,
  • comment les utiliser.

Ce livre est un peu cher mais, pour des parents commençant dans cette vie semée d’embûches avec l’autisme, l’investissement est intéressant à faire. Pour moi, cela m’a confirmé que ce que je faisais avec Nathan était bien ce qu’il est conseillé de faire.

Manuel à l’intention des parents ayant un enfant présentant de l’autisme

Ce manuel a été élaboré par l’équipe du Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme (SUSA) afin de permettre aux familles ayant un enfant avec autisme de disposer d’informations pratiques dans différents secteurs de son éducation.

Il est le fruit de notre expérience dans l’accompagnement de personnes avec autisme et de leur famille, soit dans le cadre de nos consultations individuelles, soit dans le cadre de formations collectives résidentielles. Les thèmes abordés dans ce manuel concernent tant les principes généraux de l’éducation d’un enfant avec autisme que des thèmes plus spécifiques comme l’organisation de l’environnement, la communication, l’autonomie, les loisirs, ou encore la gestion des comportements-problèmes.

J’accompagne mon ado handicapé

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J'accompagne mon ado handicapéCe livre est rempli de conseils, de renseignements pour aider nos jeunes ados à accepter le corps qui change, les problèmes liés à l’adolescence…

J’ai énormément appréciée ce livre, je le trouve très bien fait, simple et clair.

Thème abordés dans ce livre

  • Ce n’est plus un enfant
  • Prendre soin de lui
  • Puberté et vie intime
  • Il n’est pas bien dans sa peau
  • Se détendre
  • Comment se comporter lorsqu’il refuse les soins
  • Que faire en cas d’acné, d’incontinence
  • Le suivi gynécologique pour les jeunes filles
  • La toilette
  • La vie amoureuse, la contraception, l’éducation sexuelle
  • Soigner son apparence
  • Comment interpréter les pleurs d’un ado mutique
  • La violence
  • La drogue
  • Apprendre à se relaxer
  • Comment le faire bouger en douceur

J’accompagne mon ado handicapé

Votre enfant grandit, mais il a encore besoin de vous. Comment faire lorsqu’il est dépendant? Comment lui laisser le libre choix en matière de soins et d’avenir, tout en continuant à le protéger? Vous trouverez dans ce guide pratique de nombreux conseils pour aider votre « grand » à traverser cette délicate étape de l’adolescence et à s’armer pour sa vie future.

Bleus Marine

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Bleus MarineCe livre m’a beaucoup marquée… Pourquoi? C’est le premier livre sur l’autisme que j’aie lu, il y a 8 ans. On venait d’apprendre que Nathan était autiste.

Je le déconseille en première lecture, car il est dur (moralement et psychologiquement), mais quand on est dans la vie avec un enfant autiste depuis quelques années, je le conseille, car il est très intéressant.

Faits vécus d’une maman qui raconte la vie avec sa fille sans tabou, sans cacher les moments durs où sa fille la frappe, où elle se sauve, où elle jette tout…

Ce livre m’a également marquée quand la maman dit qu’elle endort toujours sa fille devenue adulte… car Nathan ne s’endort et ne dort que si quelqu’un est à côté de lui. Quand j’ai lu qu’à 30ans il fallait toujours endormir Marine, cela m’avait beaucoup impressionnée.

Également, quand cette maman dit qu’elle aimerait que sa fille meure avant elle… ça m’avait beaucoup choquée à l’époque mais finalement elle n’a pas tort…

Bleus Marine

« Bleus Marine » raconte les premières années et la jeunesse de Marine, la découverte du handicap, les rencontres avec les spécialistes, psychologiquement dévastatrices tant pour la famille de Marine que pour Marine elle-même, sans parler des diagnostics erronés (dysharmonie évolutive, psychose, autisme), du regard des autres, de l’incompréhension…

Ce livre, c’est aussi l’histoire d’une bataille, celle d’une mère pour sa fille condammée à être, comme un médecin le lui avait prédit, « l’idiote du village ». À force de courage, de patience, d’exercices répétés, répétés et encore répétés, Marine va cependant grandir, apprendre et progresser!

Offrir ce livre autour de soi est une bonne façon de faire connaître le Syndrome d’Angelman: Maman en a remis plusieurs exemplaires aux personnes s’occupant de moi à mon école. A noter que Bleus Marine s’adresse à toute famille ayant un enfant atteint d’une maladie génétique ou d’un handicap mental, car il relate tellement bien le parcours du combattant que mènent les parents pour diagnostiquer leur enfant, lui trouver une école, des méthodes d’apprentissage et de communication, et l’aider à construire le meilleur des avenirs possible.

Voici un extrait particulièrement parlant:

Il me demande de déshabiller Marine, la pèse, la pose sur la table pour l’examiner; le front très plissé et l’air très soucieux… Pas un mot… Les minutes sont longues, interminables. Mon malaise augmente. Je sens que quelque chose de grave se prépare, que ma vie va basculer, sans doute une impression assez semblable à celle du suspect qui se lève dans le box des accusés pour entendre la sentence. Il se retourne brusquement vers moi, et me lance son verdict: « Madame, c’est très grave. Votre enfant sera l’idiot du village. » Pas un mot, pas un geste, pas un regard un peu humain pour adoucir le coup terrible qu’il vient de porter… D’une voix tremblante, je trouve encore la force de lui demander: « Qu’est-ce que je peux faire pour elle? » Et sa réponse, encore comme un couperet: « Rien ».