Lundi soir, j’étais guillerette. Après avoir fait ma journée de boulot, puis rencontré l’un des chaînons à mettre en place pour que Stan ait en primaire la scolarisation qu’il mérite, j’avais négocié avec mon amoureux ce que j’imaginais être une soirée relax, autour de l’autisme certes, mais avec le très beau Marc Lavoine en ligne de mire, mon amie Hakima (la maman d’un sourire pour Chacha), et ma très chère Anne Lise, avec qui je travaille sur un projet de classe AHN/Aspie.

C’est ainsi que je me suis retrouvée le nez collé à un écran (mais aussi à moins de 50 cm du toujours splendide Marc) à la Faïencerie de Creil, pour une soirée débat/dédicace, autour de la projection du film « Toi et moi, on s’appelle par nos prénoms » (Marc, tu peux m’appeler Béa, pas de gêne entre nous hein).

Je me suis plantée, parce que la soirée, elle a été énervante, triste, mouillée de pleurs, stressante, démoralisante, (et aussi très esthétique… Marc, toujours).

Je vais la faire courte: j’ai détesté ce film, et je me réjouis qu’il n’ait été diffusé que très tard dans la soirée sur France 3, le 3 avril dernier, et que personne ne l’ait vu. Tant qu’à demander aux proches de regarder un documentaire sur l’autisme, je remercie France 5 d’avoir diffusé au cours de la même semaine l’excellent « Autisme, l’Espoir » à une heure décente.

Pourquoi tant de détestation, me direz-vous, pour un film porté par la douce voix de Marc? (Marc, si tu me lis, saches que j’ai parlé de mon amoureux, mais que si tu m’appelle par mon prénom au 06 xx xx xx xx, je briserai toutes mes chaînes).

Simplement parce que j’y ai vu le brillant résultat du soin psychiatrique de l’autisme. Le Papotin est un projet porté par un IME d’Anthony, et surtout son directeur, dont je peux comprendre sincèrement qu’il soit émerveillé de recevoir depuis 20 ans tout Voici dans son établissement (moi-même Marc, je serais tout aussi émerveillée que tu me rendes visite, en plus moi aussi j’ai un autiste au moins à la maison), mais qui ne se rend pas bien compte de l’image de l’autisme qu’il projette à la face du monde.

Là où il voit Arnaud le séducteur, moi j’ai vu un autiste de haut niveau de fonctionnement, qui, à la quarantaine, est coincé dans un foyer de vie qui l’angoisse, parce que personne n’a pensé à introduire une structuration visuelle des temps de transition entre le domicile de ses parents, où il passe une semaine par mois, et cet établissement, où il passe son temps à faire du découpage de petits carrés de papier de différentes couleurs, et où personne ne cherche à l’aider à sortir de ses stéréotypies et de ses persévérations.

Là où il voit Anselme le poète, moi j’ai vu un incroyable slammeur, à la main tremblante des neuroleptiques dont il a été gavé récemment au cours d’un lourd traitement psychiatrique à l’hôpital, pudiquement évoqué.

Là où il voit Thomas le chanteur, moi j’ai vu Thomas, celui qui aurait dû aujourd’hui avoir une vie absolument autonome, s’il avait été éduqué correctement et supporté par quelques techniques comportementales dans l’enfance. Thomas, qui serait probablement aujourd’hui comme vous et moi (plutôt comme moi peut-être, un peu bancale mais fonctionnelle).

En bref, j’avais envie de hurler en voyant ce film. Ce film qui n’existerait pas aux US ou en Scandinavie, en Angleterre, etc. – tous ces pays où les autistes sont éduqués correctement, dès leur plus jeune âge, et pas soignés dans des structures psychanalysantes.

Marc Lavoine voulait jeter une passerelle entre le monde neurotypique et le monde autiste. Il pense que cette passerelle ne peut être qu’artistique. Moi, j’ai envie de lui dire que la meilleure passerelle n’est pas d’emmener ces jeunes gens visiter tout le Who’s Who avec leur journal, mais plutôt de donner très vite, précocément, à tous, les traitements éducatifs et comportementaux et la scolarisation accompagnée, pour que les autistes soient intégrés totalement à notre société.

J’ai envie de lui dire, à lui , mais aussi à Michel Drucker, à Raphael Mezrahi, à Serge Calfon, à Anne Barrère, à Maxime le Forestier qui étaient là, qu’ils se sont trompés de combat. Qu’on a besoin d’eux, mais pas pour défendre la faillite du système français, mais bien pour défendre la nouvelle donne de la prise en charge de l’autisme en France.

J’ai tenté, et Hakima avec moi, de faire entendre notre voix. Malheureusement, nous avons évoqué ABA et TEACCH avant, deux gros mots sans doute… La riposte n’a pas tardé: M. Driss El Kesri, l’éducateur de ces jeunes gens depuis 20 ans, qui – il l’a dit – est très très fier de ce qu’il a accompli, m’a dit que nous n’avions pas à nous plaindre. Nos gosses vont à l’école, même 6 heures par semaine, c’est déjà une chance, et que si nous n’étions pas contentes, nous n’avions qu’à nous bouger, nous battre, et nous prendre en main.

Ma main, j’avais bien envie d’en faire quelque chose d’autre… (et pas seulement caresser le doux visage de Marc).

Je n’ai pas passé une très bonne soirée lundi. En plus, pour finir, c’est Raphael Mezrahi qui m’a demandé si c’était l’heure des slows, lorsque je l’ai abordé…