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Mon enfant est grand: Les raisons de le rendre propre

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Connaissez-vous un livre très connu pour arrêter de fumer? Celui où l’on vous dit les avantages et les inconvénients. Les avantages, il y en a 18000, voire plus, les inconvénients… il n’y en a aucun!

Eh bien c’est pareil pour la propreté de nos enfants. Que des avantages, aucun inconvénient. Encore un article sur la propreté… OUI, mais celle des grands enfants – par grands j’entends ceux qui ont largement dépassé l’âge de la propreté d’un enfant normal! Sans distinction de propreté diurne ou nocturne. Et parce que pour les grands, il faut s’adapter aux habitudes déjà bien ancrées, et que la taille de l’enfant compte beaucoup aussi…

Tout d’abord, je ne ferai pas de distinction entre la propreté diurne et nocturne, parce qu’à moins qu’il y ait un véritable problème d’encoprésie (non retenue des selles de nuit, donc relâchement incontrôlé des sphincters), il n’y a aucune raison de faire une différence.

Mais quand même, je vais juste prendre deux minutes pour parler des « quelques » inconvénients, qui ne dureront pas, parce qu’il ne faut pas se leurrer, ce n’est pas chose facile de s’attaquer à ça…

Ce sont des inconvénients pendant l’apprentissage, mais je dirais qu’ils sont un passage obligé. Une fois la propreté acquise, les inconvénients disparaissent, et on oublie vite. Il risque d’y avoir beaucoup de linge à laver et des litres de lessive à acheter mais (c’est comme la cigarette): économie sur les couches = budget lessive.

Parce qu’il faudra commencer forcément par là… Quand on commence l’apprentissage de la propreté, on met les couches à la poubelle! Pourquoi? Parce qu’un enfant qui a toujours été en couches, d’autant plus s’il est grand, n’a aucune raison de comprendre pourquoi il porte une couche mais ne doit pas faire dedans. L’habitude est trop installée. Et quand je dis propreté, c’est se rendre aux toilettes, pas mettre une couche juste pour faire ses besoins et l’enlever après! Ça, ce n’est pas être propre, tout simplement parce que ce n’est pas normal de devoir déshabiller entièrement le bas pour faire ses besoins (même si ce sont des couches à scratch, ce n’est pas une excuse).

Très important: on oublie les théories de la prise de conscience de son corps, du bon-vouloir, de l’émergence du désir… qui n’ont rien à faire là.

Observations

Avant le jour J du ZÉRO couche, il faut observer votre enfant:

  • Met-il une couche pour faire ses besoins et l’enlève-t-il après?
  • Si oui, est-ce vous qui décidez du moment, ou amène t-il la couche pour que vous lui mettiez, ou la met-il seul?
  • Ou reste-t-il en couche 24 heures sur 24?
  • Sait-il manifester son besoin de changer la couche si elle est sale?
  • Gère-t-il seul le moment du change, ou a-t-il besoin d’aide?
  • Le change se fait-il aux toilettes, ou au moins dans la salle de bain?
  • A-t-il un moyen d’exprimer ses besoins (picto, mot ou geste)?
  • Sait-il se retenir s’il est sans couche? (au moment du bain, par exemple)
  • Avez-vous repéré les horaires ou comportements qui vous font penser qu’il est temps de le changer, ou mieux qu’il va faire dans sa couche?
  • Comment cela se passe-t-il là où il passe ses journées? Qui le change? À quel moment? Sur quel critère (horaire, remplissage de couche, voire débordement…)?
  • Sait-il faire assis? Ou avez-vous observé qu’il fait toujours debout? (dans la couche, toujours)
  • S’est-il déjà assis sur les toilettes? Sait-il à quoi servent les toilettes?
  • A-t-il déjà vu faire quelqu’un? (je pense notamment aux garçons qui peuvent faire pipi debout ou assis)
  • Où en est-il de son autonomie habillage/deshabillage? (en dernier lieu, parce que quand vous en serez là de l’aider à se rhabiller, la victoire sera toute proche!)

Pourquoi ces observations?

Parce qu’elles vont vous guider dans ce que vous pouvez déjà faire sans passer par la case départ. Soit votre enfant gère déjà un minimum ce moment, soit pas du tout. Selon les observations, vous sauterez des phases, chouette, non?

Par exemple, s’il réclame la couche ou la met seul (comme faisait ma fille avec ses couches à disposition dans les toilettes), ça veut dire qu’il maîtrise très bien ses besoins. Mais souvent, cette maîtrise permet aussi à l’enfant de tenir très très longtemps sans faire, et il aura du mal à se lâcher, d’une part parce qu’à un moment les muscles ne se relâchent plus, et d’autre part parce que c’est aussi un moyen pour l’enfant d’être dans l’opposition.

Phase I

Vous pouvez déjà tâter le terrain. Au lieu de mettre la couche de selles directement à la poubelle, amenez votre enfant aux toilettes et mettez les selles dedans, qu’il comprenne un minimum ce qui se trame. Si le change ne se faisait pas aux toilettes, vous pouvez l’instaurer pendant une semaine avant de commencer le ZÉRO couche. Vous pouvez même, s’il a un planning, décider du jour J avec ce jour-là le picto couche barré avec le contrat à côté. Ce serait bien que vous ayez déjà réfléchi à toutes les questions d’observation et établi votre stratégie.

Phase II

Jour J: ce sera de préférence un premier jour de vacances, si votre enfant ne maîtrise rien du tout: s’il est en couche 24/24, tout simplement parce que l’école ou le centre risquent de ne pas vous suivre sur ce coup-là et refuseront de devoir le changer s’il fait sur lui, et patati et patata. Et que peut-être vous devrez le changer toutes les heures, voire plus.

C’est le jour du ZÉRO couche: vous pouvez montrer à votre enfant que vous mettez les couches à la poubelle, avec tout ce que cela implique: les couches, c’est fini, maintenant c’est aux toilettes, en introduisant le picto si besoin. Vous pouvez même faire un contrat (ce que l’école a fait avec Mathilde et moi à la maison).

Je n’évoquerai le pot que pour vous dire qu’il faut oublier tout de suite cette option: parce qu’il est impossible de faire s’accroupir un enfant déjà grand (même 6 ans, c’est déjà dur), que même s’il l’adopte, il y un risque de débordement, qu’il faut qu’il arrive à y « faire entrer ses fesses », parce que l’on fait ses besoins aux toilettes et pas ailleurs (vous ne faites pas pipi au milieu du salon, que je sache, ni devant tout le monde), que même le pot dans les toilettes, ça fait doublon, donc aucun intérêt.

Ce jour J, soit votre enfant est réglé comme du papier à musique et fait toujours au même moment – auquel cas, vous l’amenez aux toilettes quand il montre qu’il a besoin – soit vous avez pris la décision que ce serait d’office à telle heure ou toutes les heures.

Je vous conseille de rester près de lui autant que vous le pouvez, et de surveiller de façon à le mettre sur les toilettes dès qu’il a commencé quelque chose. Je sais, c’est prenant, mais c’est le meilleur moyen de lui faire comprendre que ce qu’il est en train de faire se fait aux toilettes. Pas de gros cris ni de panique, seulement lui dire « viens vite aux toilettes, tu es en train de faire pipi ». Je dirais qu’à la limite il ne faut pas lui laisser le temps de se rendre compte de ce qu’il se passe dans les premiers temps, de façon à ne pas lui laisser le temps de refuser de s’asseoir si c’est un problème pour lui.

Si vous décidez de le mettre à heure fixe (picto à l’appui sur son planning), il faut lui apprendre à apprivoiser les toilettes, donc il faut rester avec lui dans les toilettes et le convaincre de s’asseoir. C’est là qu’il faut trouver la meilleure astuce pour qu’il y reste: un livre, des bulles, un DVD, un cahier et un feutre, une affiche au mur… Le premier contrat peut être: je compte jusqu’à 5 et tu peux partir, en le faisant plusieurs fois il saura qu’à 5 vous le laisserez tranquille, et petit à petit il attendra le 5, mais au moins restera sur les toilettes. Vous augmenterez le temps au fur et à mesure, en espérant que, sur ce temps-là, il se passe quelque chose par hasard (il faut savoir ruser!). Le mieux est de prévoir un mini tabouret, sinon vous aurez des fourmis dans les jambes…

S’il y va sans heurts, tant mieux, mais il se peut qu’il lutte physiquement. Pour parer les coups, soit faire appel à de gros bras, soit montrer sa propre force mais simplement en poussant avec l’épaule, jamais de face.

Quand il acceptera enfin, d’entrer dans les toilettes et de s’asseoir, ce sera déjà une victoire.

Il aura peut-être besoin d’une guidance physique ou verbale pour se deshabiller, voire le faire à sa place. Ce qui paraît évident pour nous ne l’est pas forcément pour eux.

S’il s’asseoit mais qu’il ne se passe rien, il est important de rallonger le temps sur les toilettes avec toujours une occupation. Vous pouvez engager les premiers encouragements verbaux. Par exemple: « un, deux, trois, vas-y ». Voire même les encouragements physiques, comme le massage du ventre, les chatouilles pour amener un fou rire (imparable pour faire pipi), les pressions douces sur la vessie… et toujours lui rappeler le contrat!

Ce moment peut être très angoissant pour les enfants, surtout pour ceux qui gèrent leur propreté et savent qu’on ne fait pas par terre. Ils ont très très envie, mais à ce moment-là ils voudraient une couche, ils sont au bord de se lâcher, et c’est souvent le moment des supers stéréotypies, mais on va dire qu’à ce moment précis ce n’est vraiment VRAIMENT pas grave (ma fille m’a fait les pires grimaces assise sur les toilettes…).

Votre enfant peut avoir besoin de vous tenir la main, ou de vous serrer très fort, ou de se tenir aux murs. Je l’ai vécu, c’est un peu flippant, mais c’est là que l’on voit qu’il se passe enfin quelque chose. Que le processus est bien engagé, que ça a fait son petit bonhomme de chemin dans sa tête, qu’il n’est plus dans l’opposition mais dans une grande interrogation.

Phase III

Vous avez obtenu un résultat:

  • Il demande à aller aux toilettes mais il ne se passe rien: ça va venir. Ça peut être pour vous dire qu’il a envie, mais il lui reste encore à se lâcher, donc il faut continuer le travail d’accompagnement et d’encouragement++, complété d’une absorbtion massive de sa boisson préférée, et d’une aide à la régulation des selles que vous trouverez en pharmacie.
  • Il a fait ce qu’il devait: c’est formidable! Encore une victoire! Installez bien la situation à la maison, et commencez la généralisation aux autres lieux, quitte à recommencer l’accompagnement. C’est ce que j’ai fait pour ma fille, j’ai fait le même accompagnement aux toilettes de l’école et dans la famille pour qu’elle généralise bien.

Phase IV

Vous pouvez être fiers de vous, et l’envoyer à l’école ou l’IME ou ailleurs, en claironnant que maintenant il est PROPRE! Avec le budget couche, offrez lui un super cadeau.

Allez, go go go soldats! C’est possible! Je l’ai fait avec Mathilde, elle avait 10 ans, était presque aussi grande que moi, avait une force herculéenne pour me virer des toilettes ou s’accrocher à la porte pour ne pas y entrer. Mais elle a réussi…

Comportement Verbal

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Il y a environ deux ans, je me suis intéressée au « Comportement Verbal », ou « Verbal Behavior » (en version courte: VB). C’est  une approche qui dérive de l’analyse appliquée des comportements (ABA).

Pour comprendre ce que c’était, on m’a conseillé la lecture d’un livre: « Educate Toward Recovery » de Robert Schramm, Analyste en ABA.

Ce livre a été une révélation pour moi, et a changé fondamentalement ma manière de me comporter avec Julien. C’était un peu comme si on donnait subitement une carte géographique à une personne, perdue depuis longtemps en pleine nature, et qui ne sait quel chemin prendre.

A l’époque, j’en ai traduit certains chapitres pour mon entourage, pour que tout le monde agisse de manière cohérente avec Julien.

J’ai ensuite mis en relation l’auteur, une société d’édition, AFD, et une traductrice, pour que tout le monde puisse profiter de ce livre, comme moi je l’ai fait. Ce livre sera diffusé en Français dans le courant de cette année, avec un autre titre.

Les comportements verbaux, ce sont tous les comportements ayant lieu entre deux personnes interagissant ensemble.

Par exemple,

  • Un enfant pousse un autre pour prendre sa place: c’est un comportement verbal (pas vocal, mais verbal). Le but de pousser est d’obtenir une réaction de l’autre.
  • Un enfant qui demande « pain » au mur, c’est un comportement vocal, mais pas verbal (le mur ne répondra pas).

En comportement verbal l’accent est mis:

  • sur les différentes fonctions qu’un même mot peut avoir, selon le contexte dans lequel il est prononcé,
  • sur la motivation de l’enfant, sachant que c’est la motivation qui est le moteur des apprentissages, pour tout individu.

Le Comportement Verbal et les mots

Si j’écris le mot «pirog» (mot russe), vous pourriez commenter ce mot: c’est un joli mot, de deux syllabes, il est composé des voyelles i, o et des consonnes p, r, g, etc. Ce que vous feriez alors est décrire la forme du mot.

Mais, en réalité, la question que vous vous poseriez, c’est: « comment utiliser ce mot, à quoi sert-il? ». Dans ce cas-là, vous vous posez des questions sur la fonction de ce mot.

Ce mot signifie « gâteau ». Si vous allez en Russie un jour, vous saurez « exploiter » ce mot, vous en servir dans toute situation.

Pour un enfant avec autisme, ce n’est pas forcément le cas: un autiste ne saura pas naturellement se servir de cette information que j’ai donné.

Pourquoi? En réalité, un même mot a plusieurs fonctions: son utilisation dépend du contexte dans lequel on dit le mot, et de ce qui se passe pour la personne juste après l’avoir dit.

Un exemple de ce mot utilisé de trois manières différentes:

  • Un enfant montre à sa maman un gâteau dans une boulangerie en disant « gâteau », parce ce qu’il a faim: dans ce cas il dit cela pour l’avoir! La maman lui achète le gâteau. C’est dans ce cas une demande. La fonction est d’obtenir l’objet nommé. Ce genre de fonction est appelée mand.
  • Ce même enfant peut dire à sa maman « gâteau » en le voyant, parce qu’il en a mangé à midi, et il signale à sa mère qu’il reconnait ce qu’il a mangé: dans ce cas il ne veut pas spécialement le gâteau, il nomme simplement le gâteau. Sa mère est contente qu’il sache nommer le gâteau et le félicite, l’enfant est content et recommencera probablement à nommer autre chose. La fonction est simplement d’attirer l’attention de l’autre en nommant le gâteau : cette fonction est appelée tact.
  • La maman dit à l’enfant: « quel est ton dessert préféré? ». L’enfant répond « le gâteau ». La maman répond alors « moi aussi ». Dans cette situation, la maman engage la conversation, l’enfant lui répond. Ce qu’il dit dépend des mots de la maman. Le mot « gâteau » est l’objet d’une conversation, et il n’est pas présent matériellement. La fonction est aussi d’ordre social: dans le contexte de la conversation, où l’objet n’est pas présent, on appelle cette fonction intraverbal.

Dans cet exemple, le mot « gâteau » a trois fonctions. Il sert dans trois contextes différents, et à chaque fois la conséquence de dire « gâteau » est différente.

Mais… à quoi ça sert de faire ça?!

Un enfant autiste en début de programme VB peut très bien savoir reconnaître un gâteau parmi un ensemble d’aliments, il est peut être capable de répéter le mot « gâteau » sur demande, mais il y a de très fortes chances qu’il ne soit pas capable de le nommer si on lui désigne un gâteau en disant « qu’est ce que c’est? ». Il est peut être incapable de demander un gâteau quand il en veut un. Il est peut être incapable de dire que le gâteau est son dessert favori si une personne lui demande de nommer son dessert favori.

Nous avons naturellement cette capacité à utiliser un mot à travers toutes ses fonctions, mais pas forcément un enfant autiste. Il faut donc lui apprendre.

Un moyen pour améliorer la conversation et la communication d’un enfant autiste est de l’entraîner à utiliser un même mot au travers de ses différentes fonctions.

On se rend compte que de ne pas pouvoir généraliser un mot diminue très fortement la communication et la conversation. Et un enfant incapable de communiquer et de converser va probablement s’isoler.

Inversement, si on apprend à un enfant autiste comment utiliser les mots au maximum, il s’engagera plus facilement avec d’autres personnes, il sera plus sociable, sera encouragé par le fait qu’il peut être compris, qu’il peut participer à des conversations, cela l’amènera à « aller vers nous ». Il trouvera moins de plaisir à rester seul.

Un programme VB s’attaque en premier à la seule fonction pour laquelle la conséquence n’est pas sociale, c’est fonction de demander un objet: la conséquence est la raison même pour laquelle l’enfant fait la demande, c’est l’obtention de l’objet. Et c’est sur cette fonction que le VB travaille en premier avec un enfant en début de prise en charge.

Bien sûr, cela nécessite une haute motivation de l’enfant pour avoir un objet qu’une autre personne détient. Plus d’informations dans un prochain article!

Travailler l’abandon de la marche sur la pointe des pieds

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Travailler l'abandon de la marche sur la pointe des pieds

Matthieu, depuis quelques temps, s’est remis à marcher sur la pointe des pieds. Cela risque de lui poser des problèmes avec le temps qui passe, comme une hypertrophie des mollets ou un problème d’équilibre (sans compter que cela double avec son inattention, du coup il ne regarde pas forcément où il met les pieds et il peut lui arriver de tomber).

Avec Faustine, sa psychomotricienne, il travaille donc à nouveau la marche. Le but de l’exercice est de travailler le sensoriel sous les pieds et lui redonner l’habitude de marcher avec les talons au sol.

En même temps, Faustine est vigilante sur beaucoup d’autres détails:

  • elle l’empêche de se stimuler visuellement (en faisant passer les plots devant ses yeux de manière répétitive),
  • elle anticipe ses routines et l’empêche d’alterner plots rouges et plots bleus (on voit d’ailleurs que Matthieu est de plus en plus souple dans ce cas précis, puisqu’il enchaîne avec l’exercice sans broncher),
  • elle lui fait travailler ses demandes verbales,
  • elle travaille avec lui la précision (accrochage des plots entre eux) et le suivi des consignes.

C’est le genre d’exercice que vous pouvez très bien faire avec vos enfants à la maison, en plus du travail avec les intervenants.

Communiquer et apprendre avec le support des pictogrammes

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Lorsqu’un enfant est non-verbal comme Camille, le support des pictogrammes peut être un tremplin vers une communication verbale (et une communication communément partagée), ainsi que vers les apprentissages.

Faire le choix de la communication alternative, ce n’est pas renoncer à faire parler l’enfant. Au contraire, c’est lui donner des outils pour étayer sa pensée visuelle.

Temple Grandin a précisément écrit:

« Ma pensée est entièrement visuelle. Si je dois me souvenir d’un concept abstrait, je « vois » dans ma tête la page du livre ou mes notes et je « lis » les informations qui s’y trouvent. Je me souviens très peu de ce que j’entends sauf si c’est quelque chose qui me touche sur un plan émotionnel ou si je peux m’en former une image visuelle. Pour réfléchir à un concept abstrait, comme celui des relations humaines, je me représente les relations entre les gens comme une porte coulissante en verre qui doit être ouverte doucement pour ne pas voler en éclat. »

La communication alternative, c’est aussi donner les moyens d’interagir avec son environnement et de participer au dialogue. J’ai entendu récemment: « Mais Camille se fait bien comprendre… ». Alors pourquoi s’embêter avec des images? C’était le message implicite de l’interlocuteur. C’est vrai: peut-être Camille sait-elle se faire comprendre par des gestes dans certaines situations, en tirant l’adulte vers l’objet convoité (communication expressive), mais est-ce une solution à terme? Lorsqu’on ne la connaît pas, peut-on dire que l’on a compris sa demande? Je n’en suis pas si sûre. Et à l’âge adulte, si elle ne parle pas, acceptera-t-on ce comportement que l’on jugera probablement inadapté?

Alors, c’est vrai, c’est fastidieux tout ça:

  • les images à chercher sur le net, à adapter pour la compréhension de l’enfant,
  • la banque de pictos colossale à réaliser,
  • associé au fait qu’il faut noter le mot dessous (en majuscule et peut-être aussi en minuscule) pour permettre à l’enfant d’associer l’image et le mot correspondant,
  • sans parler du découpage des vignettes, du velcros à coller et relier, des panneaux, classeurs, affichettes, séquence de tâches à personnaliser!

Bref, un boulot à plein temps et un véritable atelier à la maison!

Mais bon, l’accès à la communication et à l’éducation, c’est un droit et un devoir pour tous. C’est respecter la personne, et lui permettre de trouver sa place parmi les autres.

Je me souviens de la première formation que j’ai suivie sur « l’Autisme et les stratégies éducatives » et de l’intervenant d’EDI Formation qui rappelait combien le support visuel (écrit et imagé) était important pour toute personne. À titre d’exemple, qui n’a pas besoin d’un agenda à consulter pour se rappeler d’un rendez-vous? D’une liste de courses lorsqu’il se rend au supermarché? D’un document affiché sous Powerpoint pour mieux comprendre un concept, une théorie, une idée lors d’une formation?

Parce que l’image, le pictogramme, vaut mille mots. C’est précisément ce que j’ai retenu à l’issue de la formation, parmi d’autres choses:

  • L’image ou l’information codifiée est un support à la compréhension d’une tâche, d’un événement, d’une situation sociale, d’une émotion… Elle permet d’éviter, d’anticiper, ou de réguler des comportements défis. J’ai récemment investi dans le logiciel Les Pictogrammes 2 qui présente un répertoire de données bien fourni, et des outils-modèles très sympas comme la valise à solutions pour amener l’enfant à trouver un comportement alternatif face à une situation problème ou l’écriture de mini-scénarios sociaux.
  • L’image offre des repères dans le temps (prévisibilité, aide aux transitions) et l’espace, et aide à mettre les événements en perspective. Par exemple, sous la forme d’un emploi du temps où l’enfant peut manipuler les images des lieux où il va aller, d’une tâche à venir ou achevée, d’une personne à nommer… Personnellement, je l’ai acheté à Autisme et Apprentissages car le coût était très raisonnable, puis j’ai photographié toutes les personnes de notre entourage et les lieux ressources de Camille pour le personnaliser. Dessous, j’y ai accroché trois pochons (fabriqués par mamie) classés par catégories: personnes, objets, lieux (et hop, une activité d’apprentissage sur la catégorisation ajoutée, mine de rien!).
  • Le pictogramme permet de comprendre, d’identifier et d’exprimer un besoin, une émotion, un état… et un échange d’informations entre deux personnes. Une échelle de douleur peut permettre à l’enfant, l’adolescent, l’adulte, d’expliquer physiquement ce qu’il ressent et de mieux appréhender une situation. De même, un tableau de tri d’activités (deux à trois propositions) permet à l’enfant de gérer un temps libre. J’ai téléchargé les tableaux de choix et de temps (maintenant – après; puis maintenant, ensuite, après) sur le site de E-Learning. Ils sont épurés et simples.
  • Le pictogramme aide à créer des mises en scène pour encourager la communication, et, par la suite, la spontanéité de la communication. Je me souviens du premier pictogramme utilisé par la psychologue dans son cabinet pour amener Camille à demander à aller aux toilettes, mais surtout du ton de voix exagérément enjoué. « Tu veux aller aux toilettes? D’accord! Donne-moi l’image. » (main ouverte et tendue)
  • Le pictogramme aide à la personne à fonctionner de façon plus autonome.
  • Il donne du temps à la personne pour traiter l’information.
  • Le pictogramme peut, par la suite, pour les personnes verbales et non-verbales, soutenir la mémorisation de la structure de la phrase et de son contenu.
  • L’image permet à l’enfant d’entrer progressivement dans les apprentissages:
    • de la discrimination visuelle et de la pré-lecture
    • de la lecture (avec image correspondante associée)
    • en émettant des consignes visuelles (juxtaposition d’images représentant des séquences, comme les exemples d’activités présentées dans le Task Galore (AFD Edition)…

N’oublions pas: une personne autiste ou TED, est 90% visuelle et 10% auditive!

Quid des AVS? Réflexions sur la façon de valoriser leur métier

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S’il y a un métier essentiel à la scolarisation de nos enfants autistes, c’est bien le métier d’Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS).

Sans elles (ou eux, mais la plupart sont des femmes), l’intégration de nos enfants dans la classe est peu probable.

Quel est le travail d’une AVS? Le site d’Asperansa nous en donne une bonne description:

  • Rassurer l’enfant, le tranquilliser en cas de panique ou de crise d’angoisse. Le valoriser quand il réussit, et dédramatiser ses échecs.
  • L’aider dans l’organisation de son travail (rangement, méthode), le recentrer sur sa tâche lorsque les stimulis extérieurs l’empêchent de se concentrer, ou que l’enfant est a-contextuel dans son discours.
  • Décomposer les consignes trop longues, reformuler les consignes orales (par exemple lorsque l’instituteur s’adresse au groupe).
  • Prendre des notes à la place de l’enfant quand il est fatigué ou quand il a des difficultés graphiques importantes, surtout dans les petites classes (CP, CE1…).
  • Prévenir l’enfant des changements à venir.
  • L’accompagner à la bibliothèque ou dans un lieu calme lorsqu’il est fatigué, saturé, ou que la récréation est bruyante.
  • Le mettre en lien avec d’autres enfants, l’enfant Asperger ayant souvent envie d’avoir des amis, mais ne sachant pas comment procéder, garder un oeil « bienveillant » sur lui afin qu’il ne soit pas un souffre-douleur pendant les récréations.

L’AVS ne doit bien évidemment pas faire le travail de l’enfant à sa place, mais l’assurer de son indéfectible soutien. Un enfant autiste ou Asperger qui se sent en sécurité, apprécié et valorisé à toutes les chances de bien réussir à l’école.

Nous sommes tous conscients du fait qu’elles sont essentielles et irremplaçables. Malheureusement, la plupart ne sont ni formées, ni valorisées par un salaire correct, et leur emploi est précaire car soumis à des renouvellements.

Quand on sait qu’une AVS qui fait bien son travail est un véritable tremplin pour nos enfants autistes, c’est inadmissible qu’on ne leur fournisse pas:

  • la sécurité de l’emploi: mon enfant ne cessera pas d’être autiste à la fin de l’année, il aura probablement besoin d’être accompagnée pendant toute sa scolarité,
  • un véritable salaire: le métier d’AVS est difficile, il faut de la motivation, de l’énergie, de l’ingéniosité, pour réussir à suivre nos enfants durant la journée,
  • des formations: évidemment, elles ne peuvent pas se former à tous les handicaps à la fois, mais une fois qu’elles sont attribuées à un enfant, il faudrait qu’on leur permette d’en apprendre plus sur son handicap. Les CRA font des formations, les parents cherchent à aider les AVS le plus possible, mais cela reste du bricolage, fait la plupart du temps sur leur temps personnel.

Après avoir été un peu mécontente lorsque Matthieu avait été suivi par une EVS (voir ici l’article très vrai de Béatrice: EVS, AVS, et pourquoi il faut faire respecter à la lettre les notifications MDPH), je vois ce qu’une AVS motivée et engagée peut apporter à mes enfants.

Nous en discutions l’autre jour, et il est vrai qu’à part quelques pétitions par-ci par-là, on ne voit pas beaucoup de mouvement pour aider à valoriser le métier d’AVS.

Alors, chère communauté d’Autisme Infantile, dites-nous tout! Que faites-vous pour l’AVS de votre enfant? Voici quelques idées:

  • Évidemment, militer auprès de la MDPH pour avoir un maximum d’heures d’AVS pour que votre enfant soit scolarisé – à temps plein quand c’est possible.
  • Se mettre en contact chaque année avant les vacances d’été avec l’Inspection Académique et demander à ce que l’AVS avec qui votre enfant s’entend bien et progresse soit celle qui soit embauchée et mise à nouveau avec lui pour l’année suivante.
  • Contacter vous-même le CRA le plus près de chez vous (attention: tous les CRA ne se valent pas, renseignez-vous avant) pour qu’une formation et un suivi (gratuits) soient proposés à l’école.
  • Très important aussi: lui dire que vous appréciez le temps passé et le travail fourni pour faire progresser votre enfant. Je ne manque pas une occasion de dire aux AVS de mes enfants qu’elles sont formidables.

Et ensuite, on fait quoi? D’ici la fin de l’année scolaire, cela doit faire partie de nos opérations Autisme Infantile, alors réfléchissez tous et proposez dans les commentaires de l’article des pistes d’action qui pourraient être intéressantes.

[Évaluer l’autonomie de son enfant] Habiletés d’habillage

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Pour pouvoir travailler efficacement sur l’autonomie d’un enfant autiste, il faut pouvoir cibler les forces et faiblesses de son enfant. Je vous propose de faire ensemble le bilan des habiletés de votre enfant. Nous proposerons ensuite, sur Autisme Infantile, des activités destinées à améliorer ces compétences.

Évaluer les habiletés d’habillage de son enfant autiste

Votre enfant peut il baisser et remonter ses sous vêtements (slip/culotte) sans aide pour aller aux toilettes?

  • Il peut faire les deux (baisser et remonter)
  • Il peut faire un comportement, préciser lequel: ____________________

Votre enfant peut-il mettre et enlever ses chaussures sans aide (sans être obligé de faire ses lacets)?

  • Il peut faire les deux (mettre et enlever)
  • Il peut faire un comportement, préciser lequel: ____________________

Votre enfant peut-il mettre et enlever son pull sans aide?

  • Il peut faire les deux (mettre et enlever)
  • Il peut faire un comportement, préciser lequel: ____________________

Votre enfant peut-il mettre et enlever les boutons de sa chemise sans aide?

  • Il peut faire les deux (mettre et enlever)
  • Il peut faire un comportement, préciser lequel: ____________________

Votre enfant peut-il mettre et enlever ses sous-vêtements (slip/culotte) sans aide?

  • Il peut faire les deux (mettre et enlever)
  • Il peut faire un comportement, préciser lequel: ____________________

Votre enfant peut-il mettre et enlever ses chaussettes  sans aide?

  • Il peut faire les deux (mettre et enlever)
  • Il peut faire un comportement, préciser lequel: ____________________

Votre enfant peut-il mettre et enlever son manteau sans aide (pas forcément pression ou fermetures éclair)?

  • Il peut faire les deux (mettre et enlever)
  • Il peut faire un comportement, préciser lequel: ____________________

Votre enfant peut-il ouvrir des fermetures éclair (sur ses habits, un sac à dos, ou d’autres objets, sans aide)?

  • Il peut ouvrir une fermeture éclair, quand l’ouverture est déjà démarrée, sur un vêtement, un sas à dos ou un objet similaire, avec seulement des aides verbales ou gestuelles
  • Il peut ouvrir une fermeture éclair sur un vêtement, un sac à dos, ou un autre objet similaire, seul

Votre enfant peut-il fermer des fermetures éclair (sur ses habits, un sac à dos, ou d’autres objets, sans aide) et aussi les enclencher?

  • Il peut fermer une fermeture éclair déjà enclenché sur un vêtement, un sac à dos, ou un objet similaire, avec seulement des aides verbales ou gestuelles
  • Il peut enclencher  et fermer une fermeture éclair sur un vêtement, un sac à dos, ou un autre objet similaire, seul

Votre enfant peut-il utiliser des fermetures éclair (ouvrir, enclencher et fermer) sur ses vêtements?

  • Il peut faire les trois comportements
  • Il peut faire un comportement, précisez lequel: _____________________

Votre enfant est-il capable de défaire et de fermer des boutons sur ses vêtements sans aide?

  • Il peut défaire de gros boutons sur des objets autres que des vêtements
  • Il peut défaire des gros boutons sur une chemise
  • Il peut fermer des gros boutons sur des objets autres que des vêtements
  • Il peut fermer les boutons d’une chemise

Votre enfant est-il capable de fermer et de défaire des boutons-pression sur des vêtements sans aide?

  • Il peut fermer et défaire des boutons-pression sur des objets autres que des vêtements
  • Il peut fermer et défaire des boutons-pression sur un vêtement

Votre enfant est-il capable de fermer et de défaire des ceintures sans aide?

  • Il peut fermer et défaire des boucles (ceintures) sur des objets autres que sur des vêtements
  • Il peut fermer et défaire des boucles (ceintures) sur un vêtement

Votre enfant peut-il ajuster ses vêtements quand cela est nécessaire?

  • Il peut ajuster ses vêtements quand on lui donne une aide verbale
  • Il peut ajuster ses vêtements sans aide

Votre enfant peut-il lacer ses chaussures sans aide?

  • Il peut faire au moins une étape dans le processus de laçage
  • Il peut lacer ses chaussures sans aide

L’envie d’en savoir plus, toujours plus pour prendre la bonne direction: le pouvoir des livres

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Comment j’ai ingurgité des tonnes d’informations, dévoré les livres sans répit et assemblé minutieusement les pièces d’un puzzle, pour constituer une bibliothèque évolutive d’investigations, de connaissances, de réassurance et de perspectives!

Comment j’ai épluché les approches, méthodes, et avalé tout cet amas de mots techniques pour donner du sens, comprendre et agir. Surtout ne pas laisser faire, avoir le choix, tourner le volant, passer des ponts, avancer en connaissance de cause, défendre l’humain, rendre effectif le droit à l’égalité des chances, encourager les réussites, surmonter la peur, dépasser la méconnaissance et l’intolérance.

Comment je suis assoiffée d’en savoir plus, toujours plus, et encore plus pour trouver des réponses, des outils et des solutions qui me satisfassent et me permettent de vivre en paix avec moi-même. Pour ne pas culpabiliser en permanence, pour accompagner au mieux mon enfant vers les apprentissages et l’autonomie, pour ne pas avoir l’impression de l’enfermer dans un placard, pour la regarder grandir et évoluer comme tout un chacun…

Parce que le handicap fait peur, terrorise et appelle aux représentations les plus folles.

Parce que le handicap ne définit pas la personne: l’autisme est une manière d’être, et la personne autiste est une personne à part entière.

Parce que comprendre, c’est avoir les clés pour déchiffrer, assimiler, admettre, entendre, s’apercevoir, se rendre compte…

Alors, parmi les livres qui m’ont le plus touchés, qui ont enrichi ma connaissance des troubles envahissants du développement, qui m’ont amenée à me questionner (et je n’en citerai que quelques-uns), et qui me guident aujourd’hui, figurent:

  • Ma vie d’autiste de Temple Grandin. Une auto-observation riche d’informations sur les mécanismes neurophysiologiques sous-jacents à l’autisme, le fonctionnement cognitif et émotionnel, mais aussi un message porteur d’espoir pour les personnes autistes et leur famille.
  • Si on me touche, je n’existe plus de Donna Williams. J’étais adolescente lorsque j’ai lu cet ouvrage que j’ai trouvé d’une grande profondeur, avec ce souci du détail et du superflu.
  • Lettres à un petit prince sorti de sa bulle de Catherine de la Presle et Dominique Valeton. J’ai été émue par le témoignage de cette grand-mère qui a mis en place la méthode des 3i, par la générosité des bénévoles pour éveiller l’enfant autiste comme le tout-petit; mais aussi frappée par le travail réalisé autour du jeu.
  • L’autonomie pas à pas: enseigner les compétences quotidiennes aux enfants ayant des difficultés d’apprentissages de Bruce L. Baker et Alan J.Brigtman. Un véritable guide au quotidien pour développer les bases de l’autonomie, la propreté, le jeu, l’hygiène personnelle, les tâches domestiques, les bases scolaires.
  • Les techniques d’apprentissage du comportement verbal de Mary Lynch Barbera et Tracy Rasmussen. Ce guide fournit, pas à pas, une abondance d’informations sur la façon d’aider son enfant afin qu’il développe de plus grandes capacités de communication et de langage.
  • Activités d’enseignement pour enfants autistes de Eric Schopler. Cet ouvrage propose de nombreuses activités répertoriées en dix domaines fonctionnels. Les exercices proposés sont décomposés et progressifs: ils évoluent en fonction du niveau de développement de l’enfant et sont accessibles avec un matériel courant. Une ressource très utile et riche.

La liste n’est pas exhaustive.

Et vous, comment cherchez-vous l’information? Quels sont vos ouvrages de référence? Vos livres de chevet? Partagez vos lectures dans les commentaires de l’article.

L’amibiase intestinale et autistique

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Chères et mères,

Dans le dernier épisode consacré à la soeur Froncée du Grand Anus (FGA), je vous présentais la phase d’autisme primaire normal que nous avons tous connu, et qui se caractérise par la difficulté à mouler comme il se doigt ses propres excréments.

Parfois, cette phase se prolonge, hélas, laissant transparaitre le tant redouté autisme primaire anormal (APA). Il s’agit d’une incapacité de l’enfant à se distinguer du monde extérieur, et notamment de la mère, comme le prouvent les observations attentives de la soeur FGA. Le petit psychotique se retrouve alors dans un monde où rien n’est différencié, qu’il s’agisse des sujets comme la mère ou des objets comme les déjections, dans un monde où tout se mélange au sein d’un cocktail apocalyptique, lui-même source de ce que je qualifiais jadis magnifiquement d’angoisse de la chasse d’eau (ACE).

Certes j’avais été mis sur la voie, ou plutôt dans les égouts, par les préoccupations scatofétatoires de Mélanie Klein, mais également par les fines analyses de Winnie-le-Coït qui détectait chez ses patients la fameuse impression de « ne pas cesser de tomber » car ils étaient privés de toute « situation de maintien ». Grâce à mes efforts conjugués au cours d’une étude de neuropsychanalyse intensive, j’identifiais glorieusement la cause de cette insuffisance de maintien: la lunette des WC (Winnie-le-Coït) n’est pas rabaissée par la mère après le passage urinaire du nom-du-père (n’est-ce pas?).

Cessons un peu cette autopromotion, et revenons un peu plus en détail sur la KKanalyse qui, bien réalisée, permet d’établir le diagnostic d’autisme primaire anormal – à l’instar du vécu de l’enfant, les excréments n’ont pas de limites propres puisqu’il s’agit d’une diarrhée sale comme le remarque la soeur FGA:

Toute explosion de colère ou de panique semble ignorée, si bien qu’il se crée des tensions internes. L’irritabilité en question n’étant pas soulagée, tous ces enfants souffraient de maladies intestinales, accompagnées de fièvre.

Ce caractère flou et incertain des limites corporelles et fécales incita la soeur FGA à métaphoriser sur le thème de l’amibe, ce délicieux protozoaire à pseudopodes capable de multiples déformations. Il n’est donc pas rare de voir ces autistes amibiens évoluer vers une carrière de contorsionniste à haut niveau, si tant qu’est qu’ils puissent sublimer leur amibiase intestinale en jouissance pure et simple.

En ce qui concerne les causes de l’APA retenues par la soeur FGA, cette dernière tient à dissiper tout malentendu:

Il n’est pas question ici de désigner des coupables, mais de comprendre les données de la situation

Ainsi, vous découvrirez que les causes sont « multiples », qu’il s’agit d’employer le terme « multifactoriel », et qu’il ne sera pas question de mères ou de soins maternels mais de figures nourricières ou de soins nourriciers. Nous avons donc:

1. Absence totale du nourrissage essentiel

Lorsque les mères, ou plutôt les nourricières, abandonnent leurs petits dans certaines institutions rétrogrades, ceux-ci finissent rapidement par manquer de stimulations tactiles.

Cette absence totale de stimuli sensoriels venus de l’extérieur, et de soulagement des excitations venues de l’intérieur, entraînait des états catastrophiques et parfois la mort, avant deux ans et demi.

Parfois, l’abandon n’est pas si flagrant:

On peut en dire autant des nourrissons qui, élevés au sein de leur famille, passent le plus clair de leur temps dans le berceau ou dans le parc et n’ont que peu de contact avec les êtres vivants.

Ce défaut de nourrissage est si toxique qu’il peut aussi donner l’illusion d’une maladie génétique (sournoises nourricières…):

De telles carences interviennent si tôt que leurs effets sur l’enfant semblent presque constitutionnels.

2. Absence partielle du nourrissage essentiel

a) dû à des déficiences graves des figures nourricières

La soeur FGA nous illustre ce cas de figure par la présentation du petit Tom:

Tom, deux ans et huit mois, fut envoyé à la clinique pace qu’il ne parlait pas et avait des crises de hurlements lorsqu’on le sortait de chez lui. À la clinique, il parlait une sorte de langage « gribouilli », que seule la mère pouvait déchiffrer. Le père et la mère s’adressaient rarement la parole et la différenciation entre eux étant assez vague, ils n’apparaissaient pas comme des personnes distinctes. La mère était en proie à des peurs et, pendant les deux premières années qui suivirent la naissance de Tom, elle sortit rarement l’enfant de la maison. Dans son enfance, elle avait été reconnue mentalement anormale et avait du suivre un traitement d’orthophonie; examinée à la clinique, elle ne parut pas présenter d’anomalies mentales. Le pédiatre qui l’avait soigné la qualifiait d’ »éteinte » et c’est d’ailleurs l’impression qu’elle donnait; sa locution était bonne.

Elle se souvenait, enfant, d’avoir été écrasée par sa sœur ainée; elle se sentait humiliée de devoir aller à la clinique d’orthophonie et, une fois là-bas, elle eut une explosion de colère. On avait l’impression qu’elle éprouvait les mêmes sentiments à l’égard du personnel de la clinique où était soigné son enfant. Mais elle ne l’admit jamais ni ne le nia. Elle semblait accepter passivement ce qu’on faisait. L’enfant ne voulait pas se séparer de sa mère et, après avoir parcouru la pièce en ouvrant et refermant toutes les portes qu’il pouvait apercevoir, il s’assit sur ses genoux, se mit à sucer son pouce et à se tripoter une mèche de cheveux, donnant l’impression d’un enfant qui aurait grandi trop vite.

En général, il échoua à certains tests Merrill-Palmer, mais émergea parfois du brouillard et en résolut quelques-uns avec une rapidité étonnante. Il réussit à résoudre ceux qui consistaient à enfoncer des formes géométriques dans des trous correspondants et à assembler les morceaux d’un mannequin. Il totalisa à ces tests un nombre de points nettement supérieur à la moyenne de son fonctionnement d’ensemble.

Les deux parents, et surtout la mère, semblaient avoir développé un système d’inertie et de passivité tel que les problèmes posés par la différenciation restaient dans le brouillard. L’enfant suivait le même modèle de comportement. Lorsque temporairement, le brouillard se dissipait, et que la conscience de la séparation corporelle et de la distinction d’avec la mère s’imposait trop brusquement, l’enfant réagissait en hurlant. Sa mère était trop apathique pour l’apaiser ou l’aider. La plupart du temps, il tenait cette menace en échec par la passivité et l’inertie.

J’en suis venue à appeler ce type d’enfant « amibe ».

Cette magistrale démonstration illustre parfaitement qu’en prenant acte et compte de la singularité d’un sujet, il n’est nul besoin de désigner le moindre coupable pour accéder à l’évidence. Je ne sais pas ce que ce petit Tom est devenu, mais il ne fait aucun doute que sa mère, ou plutôt sa nourricière, était sur le bon divan.

b) dû à des empêchements de la part de l’enfant

Lorsque le nourrissage n’est pas suffisamment bon (WC) car ne tient pas compte des déficiences sensorielles (surdité, cécité, etc.) ou mentales de l’enfant, celui-ci peut évoluer vers l’autisme primaire anormal. Attention, il ne s’agit pas de prétendre que la nourricière serait responsable de la déficience en question, seulement de dire que tous les sourds, les aveugles et les trisomiques ne deviennent pas forcément autistes, donc, enfin, vous l’aurez compris comme vous voulez bien le comprendre, selon la disposition de votre inconscient.

c) dû aux facteurs (a) et (b) conjugués

Selon moi: (a) = (b) = (a) + (b), ce que manqua hélas de remarquer la soeur FGA…

Avant de nous quitter, je tiens à revenir, à nouveau en compagnie de ce cher Winnie-le-Coït, sur le concept du « suffisamment » et de la nécessaire « tiédeur » maternelle à poing nommé. Vous pourriez croire qu’il suffit de vous réchauffer, or point trop n’en faut:

Shevrin et Toussieng (1965) ont montré que le manque de stimulation tactile, chez les nourrissons élevés en institution, avait des effets désastreux; ils ont, d’autre part, démontré les effets nocifs d’une trop grande stimulation tactile. Dans les deux cas, les nourrissons présentent des réactions autistiques pour faire face à l’irritabilité non soulagée, dans la première situation, et à la stimulation excessive, dans la deuxième.

Nous verrons, dans l’épisode suivant consacré à la soeur Froncée du Grand Anus, qu’un nourrissage rigide et inflexible ou, à l’inverse du contraire opposable, incohérent, peut conduire à l’autisme secondaire, ou plutôt aux autismes secondaires.

Amibement vôtre,
JMDL