Que faire lorsque les parents ne veulent pas accepter l’autisme leur enfant?

Je m’explique en deux mots: je suis une puéricultrice de plus de 25 ans d’expérience, je viens d’ouvrir, au 1er octobre de cette année, une crèche privée en Belgique côté néerlandophone.

Parmis les cinq enfants inscrits, j’ai un petit garçon de 2 ans de parents russes (qui parlent difficilement le néerlandais) qui présente les symptômes de l’autisme.

Sentant les parents fragilisés par la barrière de la langue, c’est avec beaucoup de précautions et en pesant bien tous mes mots, que j’ai essayé de leur faire prendre conscience des différences comportementales de leur petit garçon. La maman a tout de suite montré un sentiment de culpabilité, en disant: « mais oui, c’est de notre faute, nous n’avons pas d’amis en Belgique, notre petit garçon ne cotoie pas d’autres enfants de son âge. »

Je l’ai bien sûr rassurée, et lui ai fait comprendre que ce n’était la faute de personne, et que je n’étais pas là pour porter un jugement, bien au contraire, j’étais là pour les aider dans leurs éventuelles démarches. Elle m’a demandé par où commencer. Je lui ai répondu d’aller en première intention chez un pédiatre et que lui pourrait les diriger vers un spécialiste.

Lors de ma conversation avec la maman, je n’ai prononcé à aucun moment le mot « autisme », d’une part pour ne pas l’effrayer, d’autres part parce que je ne savais pas si le terme lui était connu. Je n’ai parlé que des difficultés de communication de son petit garçon, en prenant comme exemple le bébé de 9 mois (installé dans une chaise haute) que j’avais en face de moi lors de ma conversation avec elle.

Je lui ai montré que le bébé me regardait dans les yeux à chaque fois que je prononçais son prénom, qu’il regardait un objet que je montrais du doigt. Je n’ai pas été beaucoup plus loin pour ne pas lui faire peur, après tout je ne suis pas spécialiste.

Je lui ai rappelé la phrase qu’elle m’avait dite à plusieurs reprises en riant, le jour de l’inscription de son fils à la crèche, « Daniel est très romantique, il est dans son monde », et j’ai essayé de lui faire comprendre que ça n’avait rien avoir avec le romantisme.

La conversation s’est passée un vendredi soir. A partir du lundi suivant, c’est la grand-mère maternelle qui est venue amener et chercher Daniel à la crèche… coïncidence ou pas, en tous les cas je n’ai pas pu savoir comment la maman a digéré ce que je lui ai dit, dans les jours qui ont suivis.

J’ai évité d’aborder le sujet avec la grand-mère pour ne pas commettre d’erreur, mais c’est elle qui, un matin a abordé le sujet en me disant de but en blanc avec une attitude non verbale qui en disait long: « Dites! Daniel est normal, il est juste différent, à chaque enfant sa particularité, moi aussi je suis pédagogue! », sur quoi je n’ai rien dit.

L’autre jour, la grand-mère me demande: « Alors est-ce que Daniel joue avec les autres enfants maintenant? ». Je lui ai répondu « Non madame, Daniel ne joue pas avec les autres enfants » et elle m’a répliqué « Ahh, qui vivra verra ».

J’aimerais vraiment aider ce petit garçon, il présente tous les signes autistiques (les signes importants et tous les autres sans exceptions) répertoriés sur votre site.

En sachant qu’il ne restera que jusque fin décembre à la crèche (après il restera encore trois mois avant son entrée à l’école, avec sa maman qui sera en fin de grossesse):

• Que puis-je faire comme activités à la crèche pour le stimuler, le rassurer?
• Quelles sont les démarches que je pourrais faire à mon niveau?
• S’il n’est pas pris en charge par des professionnels, court-t-il un grave danger?  (risque d’épilepsie, etc.)
• Le futur bébé risque-t-il d’avoir les mêmes signes?

En vous remerciant d’avance de l’intérêt que vous porterez à ma question.

Je comprends tout à fait votre inquiétude de professionnelle. Votre position est loin d’être évidente car vous devez soulever le problème, comme vous l’avez fait, avec tact et justesse, tout en gardant une réserve car vous n’êtes pas en charge d’établir un diagnostic. Je trouve très pertinent la manière dont vous avez décrit aux parents le plus objectivement possible les difficultés comportementales de leur enfant. Vous avez eu également entièrement raison d’orienter les parents vers une consultation chez le pédiatre car c’est un début dans la démarche de diagnostic et de soin.

Comme les parents sont en difficulté pour reconnaître le handicap, vous pouvez peut être vous appuyer sur le médecin et/ou le psychologue de la crèche, si votre équipe en comporte, afin de proposer aux parents de faire le point par rapport à leur enfant. C’est un moyen supplémentaire d’engager un dialogue et de mettre des mots sur les difficultés comportementales de l’enfant afin de les aiguiller au mieux.

Au niveau de votre intervention par rapport à l’enfant, je pense que vous pouvez l’aider en axant le travail sur la communication visuelle et verbale. Il est important de le stimuler avec des activités d’éveil qui lui permettront de s’ouvrir à la relation. Vous pouvez répérer des jeux qui l’intéressent et vous en servir pour créer un échange sur des temps très courts mais répétés. Cela permet de structurer la journée avec des temps de jeux, d’échange, dans un climat rassurant.  L’objectif étant également d’apprendre à l’enfant des comportements adaptés au niveau de la communication et de la relation.

Je suis d’accord avec vous qu’un enfant, qui présente des troubles autistiques, qui n’est pas pris en charge rapidement risque que ses troubles s’aggravent. Il est effectivement recommandé par tous les spécialistes de l’autisme de faire un diagnostic précoce afin de mettre en place rapidement la prise en charge la plus adaptée pour faire progresser et évoluer l’enfant. Il est essentiel d’alerter les parents comme vous l’avez fait et de vous appuyer sur des collègues (médecin, psychologue, Centre Ressources Autisme) afin d’orienter les parents, pour qu’ils puissent être accompagnés dans l’annonce du handicap. Je précise que ce sont des pistes générales qui proviennent de mon expérience et doivent être adaptées au cas par cas. Cependant, j’espère qu’elles pourront vous éclairer par rapport à votre situation.

Concernant votre question par rapport aux risques que l’autre enfant présente les mêmes troubles, je comprends que vous vous posiez la question, car on sait maintenant que l’autisme est une pathologie d’origine génétique, mais je ne suis pas généticienne donc je ne suis pas en mesure d’apporter une réponse à cette question. J’espère que les réponses apportées par rapport aux aspects psychologiques, qui sont de ma compétence, vous aideront dans votre pratique, et je vous remercie pour votre confiance.

Comment aider les frères et soeurs d’enfants autistes?

C’est une question importante qui est souvent posée par les parents de l’IME où je travaille. Je vais répondre de mon point de vue de psychologue.

Quand les parents font cette demande, je les oriente vers le secteur libéral, car nous n’assurons pas de soutien psychologique spécifique aux frères et soeurs au sein de notre établissement.

Je sais aussi qu’il existe des associations qui peuvent proposer des groupes de parole pour les frères et soeurs qui sont animés en général par un psychologue. Il y a effectivement un grand besoin d’aider la fratrie, je le vois aussi dans les demandes que j’ai au niveau de ma pratique libérale.

Céline Bruntz, psychologue spécialisée en autisme, répond à vos questions sur la psychologie et l’autisme. Écrivez-lui à celine@autismeinfantile.com pour lui poser des questions plus spécifiques.

Mon fils est autiste – il a 4 ans, il dit que quatre mots. Depuis deux mois, il a commencé à me mordre, se mord et mord ses soeurs. J’ai essayé de lui faire mordre une balle mais sans succès.

Il est rendu qu’il mord les prises électriques et les bords de murs, les portes d’armoire etc. Je ne sais plus quoi faire pour le punir. J’ai essayé de le mettre dans un coin sur une chaise mais il me lance la chaise dans la face ou sur ses soeurs.

Aussi, il frappe tout le monde quand une chose fait pas son affaire et il frappe ses soeurs aussi. Et pendant le temps du  repas, il refuse de manger, et quand je le force à manger il me crache la nourriture dessus. La seule chose qu’il mange ce sont des biscuits.  Il peut en manger quatre en deux jours, pas plus.

La nuit, il ne dort pas. Il fait que crier. Il peut dormir deux heures par nuit.

Je suis très découragé, je ne sais plus quoi faire. Il fait des trous dans les mur la nuit quand il est fâché et qu’il doit rester couché,  il réveille tout la famille. Il prend du Decédryle et Clonidine pour la nuit  mais rien ne marche. Comment le punir?

Je comprends que la situation de votre fils soit très difficile à vivre pour lui et pour votre famille. Effectivement les enfants autistes peuvent réagir par de la violence face à une frustration.

Dans le cas de votre fils, je pense qu’il n’a pas conscience de la violence dont il peut faire preuve à son égard ou à l’égard de ses proches. Ce qui ne veut pas dire qu’il ne faut pas mettre des limites afin d’avant tout pouvoir le protéger de sa violence et protéger les autres. Poser l’interdit est  essentiel.

En fonction de la compréhension de l’enfant, il est important d’utiliser des mots simples. Ce qui peut aider aussi c’est de repérer les choses qui l’apaisent, pour s’en servir le plus possible pour l’aider à se désangoisser.

Dans tous les cas, je vous conseillerai de prendre rendez-vous avec un pédopsychiatre pour faire le point au niveau du traitement et mettre en place des prises en charge adaptées.

Je suis étudiante infirmière en 3ème année, et j’ai choisi de réaliser mon travail de fin d’études (TFE) sur les enfants autistes, et précisément  sur la violence.
En stage, j’ai été, sans jugement, confrontée à des soignants qui ne savaient pas comment prendre en charge ces enfants autistes violents. Ils semblaient dépassés.
Dans une première partie de mon TFE, je développe la pathologie, dans une seconde j’aborde la violence des enfants autistes, et je bloque car j’ai finalement peu d’informations et je n’ai pas trouvé de livres qui  portent sur la violence. Et enfin dans ma troisième partie  j’évoque la prise en charge, je parle de l’impact de la violence sur les soignants, des moyens utilisés pour y faire face… Pouvez vous m’aider?

Je trouve que votre sujet de mémoire est très intéressant. En ce qui concerne le thème de la violence chez l’enfant autiste et des moyens pour y faire face, je vous conseille le livre L’enfant autiste, coordonné par Lisa Ouss-Ryngaert, qui est un guide édité par le Centre Ressources Autisme Île de France. Dans ce livre, il y a un bon chapitre sur la violence et l’agressivité qui explique le sens de ces comportements et les différentes réponses adaptées que les soignants peuvent apporter dans ce cas. Bon courage.

Ma petite nièce, qui aura 3 ans dans quelques jours, présente des « troubles » un peu troublants, c’est le cas de le dire!

Elle vient d’entrer à la maternelle mais ne parle pas. Elle a environ six ou sept mots dans son vocabulaire. Elle s’exprime plutôt par cris et tape beaucoup. Nous attribuons cette « violence » (car les coups sont répétés, omniprésents et s’adressent à tout le monde) au fait justement qu’elle ne s’exprime pas oralement. Elle ne fait pas ses nuits. Elle ne joue pas vraiment à un jeu plus de cinq minutes d’affilée. Nous n’arrivons pas à avoir un vrai contact avec elle.

Sa pédiatre s’est inquiétée, il y a maintenant un an, de ce qu’elle ne parlait pas du tout. Ses parents sont donc allés consulter. Elle a subi une batterie de tests (EEG, radios). Elle est suivie par un pédopsychiatre qui ne donne pas vraiment de diagnostic (ce que je comprends tout à fait).

Elle avait également des problèmes moteurs, elle tombait tout le temps et elle porte désormais des lunettes car elle a un oeil convergeant. Bref, sans entrer dans une sorte de psychose ou d’angoisse, je trouve, à titre personnel, que cette enfant pose questions.

Bien entendu, il faut certainement attendre de voir quels seront ses progrès, à l’école notamment. Mais je me demandais si l’on pouvait faire autre chose pour elle afin de ne pas passer à côté d’un réel problème? Ses parents ne semblent pas inquiets, je pense (et c’est bien normal) qu’ils se réfugient derrière une phrase qu’ils emploient souvent: « on pense qu’elle a besoin de plus de temps que les autres ! ».

Bien entendu, il est bien difficile de répondre à des requêtes telles que la mienne sans avoir vu l’enfant mais si je peux, avec tact, orienter mon frère vers une consultation plus spécialisée…

J’oubliais de mentionner une anecdote qui me laisse un peu perplexe. Hier, à l’école, sa maîtresse a fait faire un jeu à deux et ma nièce s’est retrouvée toute seule. Eh bien, lorsque sa nounou l’a récupérée, ma nièce était livide, tremblait et a même vomi en rentrant chez sa nounou. Elle n’a pas supporté cette « éviction ». Cette réaction me paraît très très excessive par rapport à l’incident. Je pense à de l’hypersensibilité.

Je comprends à la lecture de votre question votre inquiétude par rapport aux troubles du comportement de votre nièce. En effet, l’agressivité envers les autres peut être liée à un problème de communication et de langage. On observe que l’agressivité diminue quand on a mis en place un moyen pour aider l’enfant à communiquer.

Ce qui est déjà bien c’est qu’elle soit suivie par un pédopsychiatre. Je comprends également tout à fait votre crainte par rapport à l’absence de diagnostic. Comme vous le soulignez à juste titre, je ne peux pas porter de diagnostic car je n’ai pas vu cette enfant en consultation. Par contre, ce genre de situation mérite d’aller plus loin pour ne pas « passer à côté d’un diagnostic », comme vous le dites. On connaît maintenant l’importance d’établir le diagnostic de manière précoce afin de mettre en place rapidement des aides si nécessaire.

Comme vous le dites aussi, il est important d’agir avec tact pour ne pas engendrer encore plus de souffrance chez les parents, mais il ne faut pas non plus s’empêcher non plus de dire les choses car ça peut aussi débloquer des situations. En général, j’oriente les parents et les familles dans ce cas vers le Centre Ressource Autisme (CRA) de leur région où une équipe pourra établir un diagnostic fiable.Vous trouverez tous les renseignements et coordonnées sur le site du Centre de Ressources Autisme Île de France (CRAIF).

Comment réagir face à une régression?

C’est une question intéressante mais difficile car elle appelle des réponses diverses qui varient en fonction du vécu de chacun et de sa place auprès de l’enfant. En effet, les réactions sont différentes si on est parent ou professionnel car l’implication par rapport à l’enfant n’est pas la même.

Je répondrai de ma place de psychologue en disant que face à la régression chez l’enfant, il est important de continuer à le stimuler et à l’aider à s’ouvrir à la relation.

Quand on n’est pas le père ou la mère d’un enfant qui présente des signes autistiques, que faire? Céline essaie d’orienter une grand-mère inquiète.

Je suis une grand-maman inquiète. J’observe mon petit-fils de deux ans et je remarque qu’il marche sur le bout des pieds. Il ne parle pas beaucoup comparativement à sa cousine de deux ans (ma petite fille). Quand il regarde passe-partout à la télé, il devient comme gelé. On ne peut plus entrer en communication avec lui et cela peut durer plus d’une heure.

Je ne veux pas en parler avec les parents, j’ai peur de les inquiéter pour rien. J’aimerais savoir ce qu’il faut faire pour avoir un diagnostic. Faut-il intervenir maintenant ou attendre?
— Yolande

Pour répondre à votre question concernant vos inquiétudes par rapport au comportement de votre petit-fils, je vous conseille d’en parler avec les parents et de vous adresser au Centre Ressource Autisme (CRA) de votre région où une équipe habilitée pourra établir un diagnostic.

Pour une aide ponctuelle, je conseille la participation à des groupes de parole de frères et soeurs qui sont animés par des psychologues au sein d’établissements et/ou d’associations.

Si votre enfant a besoin d’un suivi plus régulier, il est indiqué de prendre contact avec le CMPP ou un psychologue en libéral pour entreprendre une psychothérapie.

J’ai répondu sous mon angle de psychologue, vous avez aussi sûrement en tant que parents des idées intéressantes sur la question, je serais heureuse qu’on les partage.