La PCH versus l’AEEH avec complément

Apparement, beaucoup de parents sont relativement « paumés » devant tous ces termes et ces choix qui s’offrent à eux dans l’éventuelle « mise en budget » du handicap de leur enfant.

Entendons-nous bien: quand je parle de relative prise en charge financière de l’enfant, je parle comme la MDPH ou les allocations familiales… c’est-à-dire du temps de présence parentale auprès de votre enfant, qui serait éventuellement compensé financièrement par les AF ou le Conseil général…

Donc, je reprends depuis le début pour que vous compreniez bien…

Personnellement, je fais partie de ces parents qui ont connu la création de la PCH depuis sa genèse. Je passe sur le fait que même les personnes de la MDPH n’y comprenaient rien, et que j’ai un peu servi de cobaye. En six mois, des tonnes de papiers à remplir, des projets de vie (on se demande bien quand l’enfant a huit ans ce que ça vient faire là…).

Pour résumer, j’ai d’abord bénéficié de l’AEEH, Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé, versée par la CAF, agrémentée du complément 6. C’est-à-dire que, mon enfant ayant été reconnu handicapé par la MDPH avec un taux d’invalidité certain (80% et plus pour les enfants autistes), et que j’avais une présence parentale quasi-permanente empêchant tout travail pour moi, j’ai du coup bénéficié du complément 6 (correspondant à un certain nombre d’heures du parent ayant dû cesser son activité professionnelle pour être auprès de son enfant). Pour la petite histoire, l’assistante sociale du CMP n’a jamais obtenu le complément 6 pour ses « clients » mais je vous expliquerai plus tard ma démarche personnelle… En tous cas, elle fut très surprise de me voir attribuer le complément 6!

L’AEEH et les compléments sont versés par la CAF.

Puis vint le jour où la loi de 2005 engendra l’implication du Conseil Général dans la prise en charge « financière » des handicapés. Création de la PCH: prestation de compensation du handicap. Sauf que c’est l’un ou l’autre, et que même si le taux d’incapacité reste l’indicateur de base, il n’en reste pas moins qu’il faut maintenant savoir s’adapter aux nouvelles normes du handicap.

Vous allez donc être confronté au grand dilemne du: « AEEH + complément » ou « AEEH + PCH ». Pour info, à partir du moment où votre enfant a une carte d’invalidité, quelque soit le taux, vous aurez le droit à l’AEEH versée par la CAF (environ 120 euros). Mais après, que choisir?

Il faut savoir que le complément de l’AEEH versé par la CAF ou la PCH versé par le Conseil Général ne dépendent en rien du taux d’incapacité de l’enfant, donc hop, ouf, on met de côté la carte d’invalidité. C’est déjà ça!

Dans tous les cas, ce qu’il faut savoir, c’est que l’on vous demandera le temps de VOTRE présence auprès de l’enfant, si vous pouvez travailler, si vous pouvez le confier. Par exemple, le temps de scolarisation interfèrera dans le complément de 1 à 6 versé par la CAF. Avez-vous cessé votre activité? Travaillez-vous à temps partiel? Combien d’heure travailllez-vous et combien de temps devez-vous consacrer à votre enfant qui vous enlève un temps de travail? Plus votre enfant sera scolarisé en heures, moindre sera votre complément. Les compléments vont de 1 à 6: d’environ 150 euros à 900 euros.

La PCH est calculée sur les mêmes bases: temps de présence des parents auprès de l’enfant, et surtout évaluation en heures des besoins dépendants d’une tierce personne pour l’enfant par un aidant familial! C’est le nouveau truc de la PCH: l’aidant familial 1, ou l’aidant familial 2, ou la tierce personne. C’est d’un compliqué rare, mais il suffit juste de bien remplir le dossier.

Dans le dossier PCH, il y a une grille sur les besoins d’aide de l’enfant: repas, toilettes, habillage. Tout ça est calculé en temps ramené en heures par jour, puis par semaine, puis par mois (en comptant un temps complet pour les semaines de vacances). Il y a un maximum d’heures attribuées, et si l’aidant familial 1 n’arrive pas au nombre maxi, l’aidant familiale 2 bénéficie du reste (par exemple, l’aidant familial 2 peut être le père qui devra peut-être prendre des jours de congés pour des rendez-vous, etc. Ces heures de non-présence au travail seront compensées par les heures de PCH). A savoir aussi que la tierce personne peut-être un psychologue, un intervenant extérieur pour les prises en charge.

Les plus de la PCH

La PCH peut être accompagnée d’aides spécifiques. Par exemple: sur présentation des factures, une aide spécifique pour les couches, pour les transports si c’est vous qui amenez votre enfant au service de soin, une participation sur la facture de l’école ou des repas si votre enfant est en école particulière.

Il y a aussi les aides exceptionnelles, toujours sur présentation d’un devis ou d’une facture. Par exemple, si vous vous équipez pour mettre en place le PECS.

Voilà, j’espère avoir été assez claire. Par contre, je crois savoir que les Conseils Généraux et MDPH n’ont pas tous le même fonctionnement et n’accordent pas forcément ce que je viens de citer.

Maintenant, je vais vous dire pourquoi l’assistante sociale n’a pas compris comment j’ai obtenu le complément 6… Dès que j’ai dû me mettre à remplir les dossiers pour Mathilde, j’ai toujours pris le temps de joindre un courrier manuscrit pour bien expliquer la situation familiale. C’est ma façon de penser que ma fille n’est pas seulement un dossier.

Que doit-on écrire dans un projet de vie MDPH?

Le projet de vie est le document, que vous aurez rédigé, qui sera la base de la décision de la MDPH en votre faveur – ou pas.

Les règles d’attribution des compléments MDPH sont assez obscures, même si des textes existent. Leur barème officieux change d’un département à l’autre.

En bref, la qualité de votre dossier est la seule chose dont vous pouvez vous assurer, et sur la base de laquelle vous pourrer porter contestation d’une décision MDPH le cas échéant.

Dans le projet de vie doivent figurer:

  • Une synthèse générale de la prise en charge, mais aussi des loisirs, des modes de garde, de la scolarisation et de son organisation (cantine et périscolaire compris), des déplacements qu’ils impliquent.
  • Une synthèse des implications sur votre vie familiale, de l’organisation que vous prévoyez: vous aurez peut-être besoin de réduire votre temps de travail, vous ou votre époux, de prévoir une garde pour la fratrie.
  • Tous les coûts liés à l’intégralité du projet de vie, avec devis à l’appui.
  • Une synthèse des coûts qu’exigent les particularités alimentaires de votre enfant (petits pots), ou son incontinence (couches, lingettes), ou ses difficultés de déplacement (poussette de « grand » notamment).
  • Une synthèse des coûts engendrés par des difficultés d’écriture (ordinateur à l’école).
  • Une demande de carte d’invalidité, et de carte de stationnement le cas échéant

Exemple de tableau de coûts

Soins

Heures / semaine Coût horaire Total / semaine
Orthophonie (100% SS) 3 35,00€ 0.00€
Psychomotricité 2 70,00€ 140,00€
Prise en charge cognitive et éducative 5 40,00€ 200,00€

Tierce personne, aidant professionnel et familial

Quantités Coût unitaire Total / semaine
Maman 12 heures de réduction de durée de travail hebdomadaires 8,60€
par heure
103,20€
Aidant professionnel 3 heures par jour 10.00€ 150.00€

Autonomie

Petits pots 2 par jour 3.00€ 42,00€
Couches 5 par jour + 1 paquet de lingettes par semaine 20.00€ 20.00€

Comme vous l’avez remarqué, nous ne parlons ni d’ABA, ni de TEACCH, ni de PECS. On parle de prise en charge éducative et cognitive. C’est malheureux, mais on sait que dans plusieurs MDPH, l’ABA, par exemple, est « saqué ».

N’hésitez pas à en mettre des tartines, à être très complet. Le projet de vie est vraiment votre ambassadeur auprès de la commission qui vous attribuera les droits de votre enfant.

Aide-toi, le ciel t’aidera

Aide-toi, le ciel t'aidera

Body Part (photo: Luna The Moon Girl)

Brice était en CLIS. Il y était de plus en plus malheureux, il n’apprenait pas à lire, il refusait de travailler. Il voulait revenir à l’école de sa commune.

Hélène, sa mère, développe un projet basé sur une aide (de « rattrapage ») à domicile, une augmentation de la scolarisation à l’école ordinaire. Conflit croissant avec les enseignants de la CLIS, les référents de toute sorte, le pédopsychiatre. Mais les enseignants de l’école de sa commune sont tout à fait disposés à accueillir Brice.

Un an après, rencontre du psychiatre à l’hypermarché.

Dr: « Bonjour, Mme H… »
Hélène:  » Bonjour, Docteur »
Dr: « Vous allez bien? »
Hélène: « Bien »
Dr: « Et… Brice, comment il va? »
Hélène: « Brice? … mais vous n’êtes plus son pédopsychiatre! »
Dr: …
Hélène: « Brice, il va bien, très bien. Mais vous m’aviez dit que je n’aurais pas l’ALD, l’AEEH, le complément d’AEEH, le 80%, l’AVS, l’école ordinaire. Et bien, j’ai tout obtenu. »

Récemment, Hélène défend sa demande de 24 heures d’AVS lors de la réunion de la CDAPH. Les décisions précédentes de la CDAPH étaient valables un an. La proposition de l’équipe pluridisciplinaire est d’accorder l’AVS pour 21 heures. Pourquoi donc Hélène s’acharne-t-elle à réclamer 24 heures et à argumenter pour cela auprès de la Commission?

Réponse d’Hélène: « 24 heures ou 21 heures, je serai satisfaite. Mais je suis venue surtout pour vous dire que je vous remercie de m’avoir fait confiance l’année dernière, de m’avoir fait confiance à moi et à ceux qui m’ont soutenue. Grâce à vous, aujourd’hui, Brice progresse. »

Moment d’émotion à la CDAPH. Chapeau, Hélène !

Je m’interroge quand même. Comment se fait-il que la nuée de professionnels qui suivent Brice depuis son plus jeune âge n’ait jamais incité Hélène à demander des aides? Elle vit seule, elle a un très faible revenu – d’où les énormes difficultés à financer les solutions qu’elle voulait mettre en œuvre pour passer de la CLIS à l’école.

Je m’interroge d’autant plus qu’Hélène m’avait montré le certificat médical détaillé rempli par le pédopsychiatre de Brice. Tout est clairement détaillé sur les handicaps de Brice.

Il me revient cependant une phrase de l’étude de Brigitte Chamak : L’autisme dans un service de pédopsychiatrie – Les relations parents/professionnels (dans la revue « Ethnologie française »):

Des témoignages de parents (pas ceux du service étudié) ont cité le cas de psychiatres qui non seulement ne donnaient pas de diagnostic aux parents mais, quand ceux-ci allaient consulter dans des services d’évaluation qui le leur fournissaient, refusaient de remplir un formulaire de demande d’aide d’éducation spécialisée, au motif que « ces enfants ne devaient pas rapporter de l’argent aux parents ». Une sélection des aides par les assistantes sociales a également été signalée par certains professionnels. Ainsi, alors même qu’une loi prévoit des aides pour les parents qui ont un enfant présentant un handicap, certains professionnels de santé refusent de les leur proposer ou hésitent à le faire. Cette attitude semble marginale, mais elle a été rapportée plus d’une fois au cours des entretiens. Elle explique le besoin qu’éprouvent les parents de consulter différents professionnels, les aides nécessitant la caution d’un médecin.

Une attitude finalement pas si marginale, parce qu’elle est décrite également dans l’étude de Cécile Borelle, qui vient d’étudier les pratiques d’un Centre de ressources Autisme:

Ce moment où les « parents ouvrent les yeux », où ils adoptent en fait la définition de la situation de l’enfant produite par les professionnels de santé, est considéré comme un passage nécessaire pour fonder la coopération entre professionnels et parents. La pédopsychiatre coordonnatrice du centre d’évaluation, m’explique lors d’une discussion informelle, qu’elle s’oppose au principe automatique de compensation financière du handicap par la Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) qui atténue l’impact psychologique de l’annonce du handicap faite aux parents.

Puis elle enchaîne sur le fait qu’elle n’est pas d’accord avec la compensation financière du handicap.
D’une part: le fait d’annoncer le handicap et la compensation administrative financière en même temps empêche de « faire le deuil d’un enfant sain »: « les deux moments devraient être découplés dans le temps pour que les parents puissent vraiment s’effondrer avant de se relever ». Car on ne peut travailler sur la prise en charge qu’après, « une fois que les parents sont tombés au fond du trou ».

D’autre part: la compensation ne devrait pas être automatique mais conditionnée par un projet de prise en charge qui engendre des frais » (journal de terrain janvier 2010)

Une pratique théorisée sans vergogne quand les professionnels se retrouvent « entre nous » – mais sans « eux », les parents.

Une pratique qui ne tient pas compte du fait que le droit à l’AEEH ou autres ne sera pas rétroactif, mais n’interviendra qu’à partir du mois qui suit la demande à la MDPH.

Une pratique liée au refus de « mettre une étiquette », à un prétendu accompagnement des parents consistant à les laisser dans l’incertitude (« attendre qu’ils soient prêts »)…

Toutes ces pratiques ne correspondent pas aux recommandations officielles sur le sujet. Mais nos psychiatres ont une telle bonne conscience de résister à la « nuit sécuritaire » que cela leur permet d’ignorer des orientations pourtant acquises par consensus depuis plusieurs années (juin 2005, recommandations de la Société française de Psychiatrie avalisées par la Haute Autorité de Santé), et non imposées autoritairement par l’Etat.

C’était un préambule pour mieux comprendre. Ce n’est pas toujours pas par manque de moyens, négligence ou scrupule que les professionnels ne vous ont pas orientés vers les aides prévues pour votre enfant. C’est aussi parfois délibérément, par idéologie. Certains appellent cela leur « déontologie ».

Un parent averti en vaut toute une palanquée.

Je vous propose de reprendre ces questions une par une.

Et d’abord: avant ou après le diagnostic ?

  1. Le diagnostic n’est a priori nécessaire que pour la demande de reconnaissance d’ALD (Affection de Longue Durée) auprès de la caisse d’asurance maladie. En effet, la « psychose infantile » (sic!) fait partie de la liste des maladies ouvrant droit à cette reconnaissance.
  2. Le diagnostic est demandé dans le certificat médical pour toute demande auprès de la MDPH (AEEH, AVS, etc.). Mais l’essentiel d’après le mode d’emploi du certificat médical: « Il vous est donc demandé, en tant que médecin, d’apporter non seulement des éléments concernant le diagnostic de la ou des affections dont est atteint votre patient, mais également un éclairage sur les éléments dont vous avez connaissance et qui représentent des obstacles ou des facilitateurs dans sa vie quotidienne, familiale, sociale et le cas échéant scolaire ou professionnelle. » (Guide pour l’utilisation du Certificat médical à destination de la Maison départementale des personnes handicapées)
  3. Le diagnostic est demandé dans les certificats médicaux pour la demande d’Allocation Journalière de Présence Prentale. Mais l’essentiel est la description des soins et de la présence nécessaire des parents. (Demande d’allocation journalière de présence parentale)
  4. Les recommandations europénnes et françaises établissent que les prises en charge doivent commencer dès qu’il y a suspicion de TED – sans attendre la confirmation ou l’infirmation du diagnostic. Nous ne sommes pas dans un sytème d’assurance privée à l’américaine, où les contrats d’assurance établissent ce qui peut être soigné ou non.

N’attendez pas qu’émerge votre désir d’avoir une aide! On ne mendie pas un juste droit!



MDPH: Avis d’attribution d’AVS et de complément d’AEEH

Vous recevez un courrier de la MDPH dans les deux mois qui suivent la demande (c’est bon signe) : le coeur battant, vous ouvrez l’enveloppe, et là, un miracle et un choc.

Le miracle : on vous reconnait droit à accompagnement d’AVS, pour un nombre d’heures données (à savoir, seuls les cas dits « lourds » pourraient donner droit à un nombre d’heures d’accompagnement correspondant au nombre d’heures de scolarisation prévue).

Le choc (pour moi du moins) : vous lisez que votre enfant a un taux d’incapacité de x%.

Armés de l’avis d’attribution d’AVS, si le nombre d’heures convient, je ne saurai que trop vous conseiller de vous rapprocher du service AVS/EVS de l’Inspection d’Académie dont vous dépendez afin de vous faire connaître.

Si tout va bien, et comme le précise l’Education Nationale sur son site, tout aura été fait en amont pour qu’un accompagnant soit présent dès le jour de la rentrée scolaire.

Plus précisément :

Les recrutements sous contrats d’assistants d’éducation ou sous contrats aidés sont suffisamment anticipés pour leur permettre d’être présents le jour de la rentrée et pour que leur présence puisse être garantie pour une année scolaire complète.

Il existe un numéro Azur pour la rentrée des enfants handicapés, à utiliser si l’AVS n’est pas présente le jour de la rentrée, en cas de désaccord avec l’enseignant référent… Il s’agit de la cellule Aide Handicap Ecole, qui est une cellule de l’éducation nationale: 08 10 55 55 00

Vous pouvez aussi contacter le médiateur de l’éducation nationale ou de votre académie.

Soyez vigilants quant à la date d’arrivée de votre AVS : la MDPH prévoit que l’accompagnement démarre dès le jour de la rentrée scolaire.

Carte d’invalidité, de priorité, de stationnement européen

Lorsque votre enfant a un taux d’incapacité reconnu de plus de 50 %, vous avez droit à plusieurs types de carte:

  • la carte d’invalidité,
  • la carte de priorité,
  • la carte de stationnement européen.

La carte d’invalidité

Il faut obtenir pour cela un taux d’incapacité de 80 % au moins, sauf si la station debout est reconnue pénible. Elle vous donne droit aussi à la priorité dans les files d’attente.

Rendez vous sur ce site pour des informations détaillées à propos de la carte d’invalidité.

La carte de priorité dans les files d’attente

Pour les enfants dont le taux d’incapacité est entre 50 et 79%. Cela vous permet de ne plus faire la queue au supermarché (et d’avoir le plaisir de vous entendre dire « mouais, c’est ça, moi aussi je suis handicapé »). Elle peut être utile si vous devez amener votre enfant aux urgences… À demander dans tous les cas, si possible avec l’appui du pédopsychiatre.

La carte d’invalidité avec mention besoin d’accompagnement

Elle est accordée aux enfants ayant au moins droit au troisième complément de l’Allocation d’Education pour Enfant Handicapé (AEEH).

La carte d’invalidité donne droit notamment prioritairement aux places assises en transports en commun, mais pas aux places de stationnement.

Elle donne droit à des avantages fiscaux:

  • Impôts sur le revenu (art. L.195 du code général des impôts).
  • Abattement ou dégrèvement éventuel de la Taxe d’Habitation (art. L 1414 du CGI et suivants) et de la Taxe Foncière (art. L 1417 du CGI).
  • Exonération éventuelle de la redevance audiovisuelle.
  • Réduction d’impôt pour frais d’aide à domicile.
  • Exonération des cotisations patronales de sécurité sociale.

La carte européenne de stationnement

Toute personne atteinte d’un handicap qui réduit de manière importante et durable sa capacité et son autonomie de déplacement à pied, ou qui impose qu’elle soit accompagnée par une tierce personne dans ses déplacements, peut recevoir une carte de stationnement pour personnes handicapées. Si vous obtenez un taux d’invalidité de 79%, faites appel…

Comment l’obtenir: en page 6 du formulaire de demande unique de la MDPH, une simple case à cocher et une photo à envoyer (une photo par carte). Prévoir un certificat médical de moins de trois mois du pédopsychiatre qui suit votre enfant.

Les aides financières au handicap

L’argent, le nerf de la guerre: la demande d’allocation

La demande d’aides se fait à partir du formulaire de demande unique.

  • La prestation de base à partir du moment où votre enfant est reconnu handicapé par l’administration, est d’un montant de 126,41 € (montant valable jusqu’au 31/12/2011)
  • Il est possible de bénéficier de l’AJPP.
  • Les compléments à l’allocation de base: voir les articles Compléments d’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et Allocation d’éducation de l’enfant handicapé. Pour avoir de bonnes chances de bénéficier des compléments correspondant au mieux aux dépenses afférentes à votre enfant, n’hésitez pas à solliciter le pédopsychiatre qui suit votre enfant afin qu’il appuie les diverses prises en charges, telles que la psychomotricité ou les thérapies psycho-éducatives à mettre en place. L’idéal étant que le certificat médical rempli par le pédopsychiatre mentionne précisément le nombre d’heures nécessaires à une bonne prise en charge, et pour les thérapies psycho-éducatives, il faut qu’elles soient prodiguées par un psychologue diplômé d’Etat.
  • Secteur public: il faut faire une demande d’allocation pour parent d’enfant handicapé auprès de votre GRH (le montant est d’environ 150 euros par mois).

Vous pouvez être en congé parental jusqu’aux 4 ans de votre enfant. Seul le secteur privé aura droit à une compensation pour la retraite, ça n’est pas le cas pour les fonctionnaires.

L’équipe éducative

Après le choc de l’annonce d’un diagnostic intolérable commence la lutte administrative. Acceptez le fait que l’administration ait besoin de mettre le mot handicapé sur votre enfant pour vous offrir les aides humaines et matérielles auxquelles la pathologie de votre enfant donne droit.

La demande de réunion de l’équipe éducative

Cette réunion doit avoir lieu avant fin avril de l’année scolaire en cours pour que votre enfant ait une chance de bénéficier d’un accompagnement à la rentrée suivante. Il n’aura pas d’AVS pour l’année scolaire en cours.

Il s’agit d’une réunion avec:

  • les membres de l’école (maîtresse, directrice ou directeur, ATSEM),
  • les parents
  • dans l’idéal, l’orthophoniste, le psychomotricien, le psychologue, le pédopsychiatre, bref les professionnels de santé entourant votre enfant. Tentez d’en avoir le plus possible avec vous, afin que l’Éducation Nationale voie que vous êtes bien suivis. C’est à vous de voir avec eux pour leur présence. Les autres professionnels seront regroupés par la direction de l’école.
  • le RASED (psychomotricienne, psychologue scolaire, rééducatrice),
  • le médecin scolaire
  • et l’enseignant référent

Lecture intéressante: Bulletin officiel n°32 du 7 septembre 2006 concernant l’enseignement en secteurs élémentaire et secondaire, les élèves handicapés, les enseignants référents et leurs secteurs d’intervention.

L’enseignant référent est celui qui fait le lien entre la Maison de la Personne Handicapée (MDPH, l’organisme par lequel il faut passer pour avoir un avis d’attribution d’AVS et pour les allocations afférentes à un enfant handicapé) et l’Education Nationale.

Cela n’est pas toujours facile, mais il est bon d’avoir quelqu’un de votre côté. Aussi, si l’équipe enseignante est contre vous, si les professionnels de santé suivant votre enfant sont absents ou ne veulent pas défendre la scolarisation en milieu ordinaire de votre enfant, essayez de vous faire accompagner par quelqu’un qui sera de votre côté: famille, amis, un représentant de parent d’élève ou un membre d’une association de parents d’enfants autistes. Il faut au maximum éviter d’être seul face à l’administration, et, dans tous les cas, il est très important que les deux parents soient là et montrent leur implication. L’administration aura moins tendance à vous intimider s’ils sentent qu’il y a du répondant.

Les professionnels présents devront attester de la nécessité de la présence d’un accompagnant pour l’enfant.

Et vous, parents, avez quelques petites chose à préparer pour cette équipe éducative: des documents administratifs.

À noter, pour une équipe éducative avec demande d’AVS, prévoyez:

  • la demande d’accompagnement par un auxiliaire de vie scolaire: c’est à vous de la remplir.
  • un ou des comptes rendus des examens psychologiques: en premier lieu, à remplir par le pédopsychiatre. Le fait qu’il insiste sur la nécessité d’un accompagnement par AVS pèsera lourd dans la balance.
  • la fiche d’évaluation sociale: voyez pour cela l’assistante sociale de la PMI, c’est le plus simple.
  • les renseignements scolaires: c’est à l’école de le remplir.
  • le compte rendu du médecin scolaire: normalement l’école s’en occupe mais assurez vous en.

L’équipe éducative de demande de reconnaissance du handicap et de demande d’AVS

Vous devez arriver à l’équipe éducative sus mentionnée avec tous les documents adéquats. Lors de cette équipe éducative sera déterminé et signé (ou pas) le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation).

Ce projet doit contenir les difficultés de l’enfant, et le temps de présence prévu. Ceci peut faire l’objet d’une lutte entre l’équipe enseignante, pas toujours formée, et les parents. Si vous ne devez signer qu’un PPS qui vous convient, il est également nécessaire d’écouter l’équipe enseignante. En effet, celle-ci peut vous alerter sur un temps de présence trop long pour l’enfant: ils sont en première ligne pour constater la souffrance de l’enfant. Et une scolarisation à tout prix n’est bonne pour personne, en premier lieu pour l’enfant.

À la fin de l’équipe éducative, vous signez le PPS si celui ci vous convient, et l’enseignant référent fera parvenir votre dossier à la MDPH. Vous devez recevoir un accusé de réception, et en général une notification dans les deux ou trois mois.

MDPH: Le projet de vie

Valérie vous propose aujourd’hui de vous aider à monter votre projet de vie pour l’envoyer à la MDPH avec le dossier de votre enfant.

Le projet de vie

Vous devrez y mettre tout ce qui concerne votre enfant, ce que vous souhaitez pour lui, ce que vous prévoyez, d’un point de vue personnel, type de prise en charge, etc.

Soyez très précis, n’hésitez pas à détailler les coûts que le handicap de votre enfant impose à votre famille. Fournissez systématiquement des devis et des  factures si vous en avez.

En effet, les aides que la MDPH octroie et que la CAF distribue existent pour que le handicap impacte le moins possible le niveau de vie de la famille (vœu pieux dès que l’on sort du système « hôpital de jour »).

Je vous propose ici un plan possible, qui a parfaitement convenu à l’enseignant référent de notre secteur (nous avions choisi de faire un projet de vie concis):

  1. Le dépistage du handicap (rapide): quand, comment, pourquoi, quelles difficultés vous ont amenés à consulter quel professionnel (il est important pour la MDPH de mettre un pédopsychiatre dans le circuit, c’est lui qui définira le type de prise en charge, avec vous, c’est lui qui vous fera les prescription de psychomotricité ou de thérapie psycho-éducative).
  2. Les difficultés de l’enfant: par exemple: troubles de la concentration, propreté, autonomie vestimentaire, relations avec ses pairs, gestion de ses émotions, etc. Sans trop exagérer, ne présentez pas non plus ceci de manière trop positive. Il faut bien expliquer pourquoi votre enfant doit être reconnu handicapé et pourquoi il a besoin d’une AVS.
  3. La prise en charge face à ces problèmes:
    • Scolaire: (l’école fait partie intégrante, à mon sens, de la prise en charge). Exprimez ici le temps scolaire que vous souhaitez pour votre enfant. Cela peut influer sur le temps d’AVS qui vous sera accordé.
    • La prise en charge en libéral: psychomotricien, orthophoniste, thérapie psycho-éducative et tout autre type de thérapie.
    • La diminution du temps de travail ou l’arrêt de travail d’un des deux parents: cela jouera beaucoup et en premier lieu sur le complément de prestation de base: un 4/5 (ou 80%) donne droit, de base, au complément de niveau 2.
      pour savoir à quel complément vous aurez droit
      pour connaitre le montant des allocations
    • L’assistante maternelle si votre enfant ne peut pas aller en périscolaire: penser à déduire les aides de la CAF. En effet, si le handicap de votre enfant ne lui permet pas le périscolaire, vous devez l’expliciter précisément afin que cela soit pris en compte par la MDPH.

Pour finir, j’ai souvent lu de la part de parents le refus de faire un dossier MDPH pour « ne pas stigmatiser l’enfant », pour « que ça ne le suive pas tout au long de sa scolarité », et j’ai vu des témoignages de famille en difficulté.

Passer le cap de la demande de reconnaissance de handicap est un pas très très difficile et potentiellement douloureux, inacceptable pour certaines personnes, pour certains membres de votre famille.

Dites vous, du moins dans un premier temps, ou dites leur qu’il ne s’agit que de mots, qu’il s’agit de la volonté de l’administration, que cela n’enferme en aucun cas votre enfant dans une case. Tout ceci n’est qu’une photographie à un instant donné, cela n’augure en rien de l’avenir de cet enfant que vous aimez par dessus tout.

L’acceptation du terme « handicap » est très douloureux, mais pour aider votre enfant, il est nécessaire de l’accepter.