Le mois d’août commence, et, comme vous le recommande la méthode Hamidi, vous avez envie d’en apprendre plus sur l’autisme en lisant des livres sur le sujet. Voici quelques suggestions de livres que notre équipe a apprécié pour vous simplifier la tâche:
Et vous, quels sont les livres qui vous aident au jour le jour à gérer le handicap de votre enfant?
Skyscraper (photo: ciocci)
Quand on donne naissance à un enfant avec autisme, on amorce avec lui la montée d’un gratte-ciel, un millier d’étages sans ascenceur.
Les papas et les mamans d’enfants neurotypiques grimpent agilement, même parfois quatre à quatre les marches de l’autonomie et des progrès, aidés par leur enfant qui n’a pas besoin d’être tiré après eux bien longtemps.
Nous? Nous restons coincés sur les premières marches. Nous sommes trop fatigués, pas assez en forme. Notre enfant est trop lourd, a besoin de tout un attirail pour le faire avancer, et doit être tiré vers le haut à chaque marche, ce qui nous ralentit fortement.
Pendant que les parents qui ont commencé l’ascension en même temps que nous disparaissent, si vite que nous ne les entendons même plus grimper aux étages en dessus, et que d’autres parents ayant entamé les escaliers après nous nous dépassent sans même nous accorder un regard, nous nous retrouvons exténués au deuxième étage, affalés, sans courage pour continuer. Nous voyons le peu de chemin parcouru, et nous savons qu’il nous reste 998 étages à gravir, et c’est affreux et impossible, alors on finit par se persuader qu’au final on n’est pas si mal sur notre palier du deuxième étage.
Reprendre l’ascension parait trop difficile. On se souvient combien on en a bavé pour amener notre enfant jusque là, et on se voit mal continuer à le traîner sur notre dos, ne serait-ce qu’un étage de plus.
Et pourtant! Quand nous persévérons, à chacune des marches qu’il gravit, notre enfant fait marcher ses muscles, et ça devient plus facile pour lui de nous aider, se s’aider lui-même à gravir les étages. Il devient moins lourd à tirer, a de moins en moins besoin de tout cet attirail si pénible à utiliser, et avance!
Ce que nous ne savons pas, lorsque nous montons les étages avec peine, c’est qu’il y a un lobby au dizième étage, qui nous attend avec des rafraîchissement et une salle de repos: à chaque marche grimpée, à chaque progrès fait, on se rapproche de ce palier où on pourra être soulagé avant de reprendre l’ascension.
Ça ne sert à rien de ne viser que le sommet. Certains d’entre nous y parviendront, certains n’y arriveront jamais, et personne ne peut dire au départ de l’ascension qui finira sur le toit, à regarder le monde d’en haut. Mais chacun d’entre nous, sans forcément perdre de vue le but final, peut se focaliser vers les paliers intermédiaires pour avoir des buts plus facilement réalisables.
Ces paliers amènent des choses différentes selon les progrès que votre enfant a fait, et les compétences et connaissances que vous lui avez enseignées. Ils enlèvent un poids de votre sac à dos à chaque fois, et vous repartez plus léger, plus en forme, plus motivé pour la suite.
Matthieu a eu 6 ans il y a quelques jours. Nous sommes loin derrière ses cousins qui ont commencé plus ou moins en même temps à gravir les marches. Mais nous avons pu dépasser plusieurs fois les paliers intéressants: apprendre à dire des mots au lieu de crier, apprendre à obéir, apprendre à être propre, apprendre à être calme, apprendre à jouer normalement au lieu de jeter les jouets dans toute la pièce, apprendre à accepter les refus, apprendre à accepter les changements imprévus…
À chaque palier, c’est lui qui prend en charge une pièce de l’équipement qu’il me fallait porter à sa place. Je me sens plus légère, et ses muscles se développent. Il gravit de mieux en mieux les étages – certes, pas aussi vite que ses cousins, que nous avons peu d’espoir de rattraper avant longtemps, mais tout de même de plus en plus vite.
Chaque marche montée n’est plus à faire. Chaque progrès est une base pour en faire un autre par la suite. Visez le prochain palier, une marche à la fois!
Les périodes de fin d’année sont un condensé de ce qui fait le sel de la vie avec un enfant autiste: changement de routines, maisons pleines de visages nouveaux ou inhabituels, odeurs de dinde au marron, nourritures diverses et variées, bruits de fête, festival de bougies et de guirlandes lumineuses… Ajoutez à tout cela l’autism-touch, et vos fêtes peuvent rapidement se transformer en une semaine d’enfer.
Alors comme d’habitude, il va falloir préparer le terrain:
C’est la fête, que diable! Profitez-en! Amusez-vous! Pour une soirée oubliez ce que votre enfant devrait faire, ne fait pas, ne fera jamais: c’est Noël, c’est magique! Et vous, quels sont vos trucs pour passer un bon réveillon en famille?
Panique à bord! Mon enfant savait faire X et maintenant ne le fait plus! Est-ce que j’appelle à l’aide en paniquant, ou bien?
Les régressions sont des étapes normales dans le développement d’un enfant. Parfois, ils ont besoin de reculer pour mieux sauter, et c’est vrai que dans le cas d’un enfant neurotypique on surveille mais généralement on ne s’inquiète pas tant que ça.
Par contre, pour nos enfants, qui ont mis tant de temps à acquérir, au choix, la parole, le contact oculaire, la propreté, l’écriture, ou quelque autre compétence nécessaire – cruciale! – de suite, c’est beaucoup plus affollant.
Parce qu’on sait combien de temps on a mis à expliquer, ré-expliquer, inlassablement, toutes les consignes, à décomposer les mouvements, à ne pas s’énerver, à rabâcher, à guider verbalement ou physiquement. Parce qu’on a peur que nos enfants ne soient pas autonomes plus tard, qu’on a peur pour leur avenir.
Où iront-ils? Qui prendra soin d’eux? Qui leur mettra leurs chaussures, s’ils ont oublié comment faire, alors qu’ils y arrivaient très bien la semaine dernière?
L’enfant autiste a, lui aussi, des régressions. Elles peuvent être fréquentes comme quasiment inexistantes. Elles peuvent être sur des détails insignifiants comme sur des compétences dont on ne peut pas se passer pour l’autonomie. Elles peuvent durer quelques jours, comme plusieurs semaines.
Ce que je vais dire n’a pas pour vocation d’être une vérité universelle, juste une remarque que je me suis faite par rapport à mon fils Matthieu. Matthieu a souvent régressé dans sa jeune vie, généralement sur des petites choses, mais il a toujours tiré de l’avant. La seule grosse régression que je l’ai vu faire a été à propos de la propreté.
Alors qu’il était propre pour le pipi depuis des mois, Matthieu refusait catégoriquement de faire caca dans les toilettes ou le pot. Il faisait ça dans la couche ou, si on ne lui en donnait pas, dans le slip directement.Et puis, tout d’un coup, l’horreur: il me tapissait les murs avec ses excréments, il s’en barbouillait, il en mangeait… J’ai crû mourir, j’ai cru qu’on avait touché le fond et qu’on ne remonterait pas. Et puis, comme ça, au bout de quelques jours (et de quelques punitions), il est devenu propre, de jour comme de nuit.
Matthieu a régressé, reculé pour mieux sauter. Je sais que ça ne m’empêchera pas de paniquer à nouveau si un tel trouble du comportement réapparaissait, mais je crois que je saurai me rappeller que les régressions ne sont pas forcément définitives, et qu’il ne faut pas refaire tout l’apprentissage – car Matthieu n’avait pas oublié comment être propre – il faut juste insister jusqu’à ce que l’enfant remette l’apprentissage en place.
Anne Idoux-Thivet, sur son livre Écouter l’autisme et sur son blog éponyme, a parlé des régressions, je vous engage à aller lire ses réflexions et à vous rendre compte que son petit Matthieu a toujours réussi à repartir du bon pied après une régression, faisant même au passage, lui aussi, des progrès spectaculaires.
Alors, restez vigilants, combattez la déprime, et laissez votre enfant recharger un (tout petit) peu ses accus pour repartir ensuite du bon pied. Attention: il est évident qu’un très grosse régression et/ou qui dure très longtemps est un sujet d’inquiétude, qui doit être partagé avec l’équipe thérapeutique de votre enfant, pour réfléchir tous ensembles à des solutions.
Je réponds à vos questions sur Formspring, soit en me basant sur mes lectures, soit en me basant sur mes expériences avec mon fils Matthieu, 5 ans, diagnostiqué autiste atypique en 2007. Lorsque je n’ai pas de réponse, je pose les question directement à la communauté. Posez-moi vos questions à propos de l’autisme.
Décidément, ces jours-ci, on parle beaucoup de la propreté. J’ai récemment reçu cette question à propos de la propreté, des refus et du manque d’autonomie:
Mon fils de 5 ans ne porte plus de couche le jour depuis un an et demi. Pourtant, il ne va presque jamais aux toilettes tout seul: il faut l’y emmener et, bien souvent, le forcer à y aller. Existe-t-il un moyen pour l’aider?
J’ai été assez chanceuse par rapport à l’autonomie et aux refus en ce qui concerne Matthieu. Matthieu est un petit garçon qui a soif d’autonomie et à qui il est facile de confier certaines tâches, comme par exemple de demander à aller aux toilettes quand il en a envie (en ce moment, je travaille surtout sur lui apprendre à y aller sans demander la permission quand il est à la maison).
Ma première réaction est de ne pas céder. Déjà, il ne faut pas proposer le passage aux toilettes comme un choix, mais comme un passage obligé, afin d’éviter les crises. Cependant, si votre enfant y est sensible, vous pouvez temporiser, par exemple:
Ensuite, vous pouvez organiser un système de récompenses. Par exemple, à chaque passage sans drame, il aura droit à un petit bonbon (ou tout autre mini-renforçateur qu’il apprécie). Puis, pour en obtenir d’autres, il faudra qu’il y aille 5 fois de suite sans refuser, puis 10 fois, etc., jusqu’à ce que vous puissiez passer à un autre enjeu. Par exemple, je faisais coller une gommette à Matthieu sur un papier collé au mur des toilettes à chaque pipi réussi Petit à petit, on ne l’a plus utilisé que pour le caca, et maintenant on ne l’utilise plus du tout.
La première question que je me pose est celle-ci: est-ce que votre enfant sent lorsqu’il doit aller aux toilettes, et est-ce qu’il est gêné quand il est sale/mouillé? Parce qu’un enfant qui se contrefiche de rester dans son urine ou ses selles ne verra sans doute pas l’intérêt du passage aux toilettes. Je réponds à cette question en partant du principe que votre enfant apprécie d’être propre.
Ensuite, il faut, comme pour les refus, favoriser l’autonomie en en faisant, au départ, quelque chose d’automatique, que votre enfant pourra par la suite se réapproprier pour un peu plus de spontanéité. Commencez par lui faire remarquer les signes physiques d’inconfort, la prochaine fois qu’il gigote ou tire sur son pantalon, et proposez-lui de se rendre aux toilettes. Soyez présent, mais ne l’aidez pas. Si votre enfant ne sait pas se déshabiller seul, considérez de lire les articles de Béatrice sur le chaînage:
Que votre enfant sache se déshabiller/rhabiller seul ou pas, il faut que petit à petit votre présence soit de moins en moins nécessaire. Certains enfants arriveront à se débrouiller tout seuls très vite, d’autre beaucoup plus lentement. L’important, c’est qu’il y ait toujours un progrès et jamais une régression – les étapes de stagnation sont normales dans le développement d’un enfant.
Il vous faut découper les actions en petits morceaux: ouvrir la porte des toilettes, rentrer dans les toilettes, allumer la lumière, baisser son pantalon, baisser son slip/sa culotte, s’asseoir sur les toilettes, faire ses besoins, s’essuyer, se remettre le slip puis le pantalon, tirer la chasse, éteindre la lumière, sortir des toilettes, fermer la porte, aller se laver les mains, etc.
Lorsque votre enfant a besoin de votre aide, aidez-le en le guidant physiquement, puis petit à petit, lorsqu’il y a un morceau d’action qu’il sait faire seul, ne faites que le guider verbalement en lui rappellant la suite des évènements. Il ne faut pas hésiter à dire la prochaine action plusieurs fois de suite si l’enfant ne comprend pas la première fois, quitte à amorcer légèrement physiquement si ça peut l’aider à comprendre quand on voit que la consigne verbale n’a pas été assimilée ou bien connectée avec le geste à accomplir (exemple: passer un doigt dans la ceinture du pantalon et faire des petits coups vers le bas pour lui faire comprendre qu’il faut l’enlever, toujours en répétant la consigne verbale).
Je tiens à insister sur le fait d’utiliser toujours les mêmes consignes verbales, déjà sur la durée, mais aussi selon les personnes qui s’occupent de l’enfant, pour faciliter la compréhension. Si l’enfant comprend la consigne avec une personne et pas l’autre, faire le travail à deux pendant quelques temps pour que l’enfant assimile les voix différentes en comprennant que c’est le même ordre.
Une fois que les premiers gestes sont bien compris, mettre de plus en plus de temps pour accompagner votre enfant aux toilettes. Par exemple, s’il connait le chaînage ouvrir la porte / allumer les toilettes / enlever son pantalon, ne l’accompagnez pas, mais estimez dans votre tête quand il aura besoin de votre aide, et n’aller qu’à ce moment-là. S’il attend un tout petit peu, ce n’est pas grave, ça lui donnera peut-être l’incentif de continuer seul la manoeuvre. Sinon, quand vous arrivez, étonnez-vous qu’il n’ait pas déjà fini l’étape suivante (« quoi, tu n’as pas encore enlevé ton slip? »), et rappellez-lui la consigne verbale suivante (« allez, tu enlèves le slip »).
Après tout cela, Matthieu n’a plus qu’à apprendre la partie qui consiste à ne pas me demander la permission à chaque fois qu’il veut aller aux toilettes. Il est capable de sentir le moment approprié pour y aller, et il est capable de s’y rendre seul, faire ses besoins, s’essuyer seul et, la plupart du temps, de se rhabiller seul (il demande parfois à ce que je lui donne son slip et son pantalon à l’endroit).
N’hésitez pas à donner des vêtements facile à mettre et à enlever à votre enfant pendant cette période d’apprentissage, pas la peine de compliquer la donne, il aura toujours l’occasion par la suite de comprendre comment fonctionne la fermeture éclair ou le bouton d’un jeans.
Au passage, pour ceux qui n’en sont pas encore là, vous pouvez lire les articles précédents à propos de la propreté ici:
N’hésitez pas à participer dans les commentaires et à poser des questions ou bien à donner des réponses quand vous en avez. C’est en continuant à être solidaires et à échanger nos expériences, connaissances et trucs et astuces que nous pourrons avancer tous ensemble, en traçant un chemin plus net pour les personnes qui suivront.
Avez-vous des astuces à partager concernant l’élimination des refus et l’apparition de l’autonomie? Si oui, partagez dans les commentaires!
children 2 (photo: Sheila Tostes)
Je ne sais pas comment ça fonctionne chez vous, mais mon fils Matthieu n’a pas encore totalement intégré le concept de pudeur. Je n’ai pas envie ici de discuter de bien-fondé psychologique de la pudeur, ce ne sera donc pas le thème de mon article: je pars du principe que, ne vivant ni dans un camp de nudiste, ni dans la jungle, Matthieu va devoir apprendre à respecter les yeux et l’anatomie des autres personnes autour de lui, et donc apprendre la notion de pudeur.
À cinq ans et demi, il est encore un peu tôt pour s’offusquer du manque de pudeur de Matthieu, puisqu’il est encore tout petit. Cela dit, je pense qu’il est important de lui inculquer les interdits dès son plus jeune âge, pour ne pas avoir de problèmes à l’adolescence ou l’âge adulte.
Concrètement, ça veut dire quoi?
Matthieu se contrefiche de se balader tout nu, que ce soit dehors où à la maison. Depuis son diagnostic, traumatisée par les vidéos de personnes autistes qui se déshabillent à la moindre contrariété, ou au moindre écart d’attention des personnes qui s’occupent d’elles, j’ai toujours dit à Matthieu qu’on ne vivait pas tout nu, et que la nudité n’était acceptable que dans certaines conditions: par exemple le bain, ou aller à la piscine du jardin, tant qu’on est petit et en famille (la première condition est arrivée à son terme, et puisque Matthieu est propre désormais, il portera un slip de bain l’année prochaine). Donc, en gros, à chaque fois que je le surprends tout nu, je lui rappelle qu’il ne faut pas se balader sans vêtements (mais ça arrive plutôt rarement).
Ensuite, il arrive à Matthieu de mettre les mains dans son slip. Ce n’est pas forcément une question de plaisir ou d’attouchements, car on le voit parfois juste jouer à baisser et remonter slip et pantalon. Lorsqu’il y a une notion d’attouchements, on lui explique que ça ne se fait pas en public, et qu’il doit attendre d’être seul dans sa chambre pour faire ce genre de choses. Quand c’est juste un peu avec les vêtements, on lui rappelle qu’il ne faut pas se dévêtir devant les autres, et on lui demande de se rhabiller.
Troisième cas: Matthieu se déshabille là où il se trouve lorsqu’il comprend qu’il va prendre le bain. Cela peut être dans la salle de bains (ouf) ou carrément dans le jardin. Ensuite, il sautille tout nu jusqu’à la baignoire, où il n’acceptera aucun contretemps à son bain. Encore une fois, on lui rappelle qu’on ne se déshabille qu’à certains endroits de la maison (sa chambre, les toilettes ou la salle de bains), et qu’il faut éviter que toute la rue ne voit son joli popotin.
De même, on ne sort pas des toilettes tout nu, même pour signaler à maman qu’on a fini. Matthieu a encore besoin d’aide parfois pour se rhabiller, il faut lui tendre le slip et le pantalon dans le bon sens, sinon c’est la catastrophe. Du coup, je reste aux aguets de la chasse d’eau pour arriver avant qu’il ne sorte, et l’aider à se rhabiller au maximum dans les toilettes.
Étrangement, Matthieu a un peu de pudeur qui lui est venue naturellement concernant les toilettes: il ne veut pas qu’on le voie faire ses selles, et nous repousse au loin, ferme la porte et râle un peu si on est dans le (petit) coin.
Enfin, il a fallu dire à Matthieu qu’il y a certains endroits du corps où on ne doit pas toucher les autres. Par exemple, il a tendance à mettre la main aux fesses. Pour l’instant, les dames qui se sont fait toucher les fesses se retournent et ne disent rien parce que c’est un petit garçon, mais d’ici peu de temps il risque de prendre quelques coups de bottes au derrière. Moi aussi, j’ai longtemps dû repousser ses petites mains en lui expliquant qu’il n’a pas à toucher maman sur les fesses ou la poitrine, et qu’il y a des endroits du corps plus appropriés pour toucher, comme les bras ou les épaules, ou bien qu’il peut exprimer son affection en faisant un bisou ou une gentille tape dans le dos.
Avez-vous le même problème avec vos enfants? Comment faites-vous pour leur expliquer la pudeur? Avez-vous mis des règles écrites en place, ou des pictogrammes? Partagez vos solutions et votre témoignage dans les commentaires.
Les recommandations de la Haute Autorité de la Santé sont pourtant bien claires, même une blonde comme moi les comprend:
Il est fortement recommandé d’utiliser pour le diagnostic nosologique la terminologie employée par la Classification Internationale des Maladies (CIM10) pour homogénéiser la formulation des diagnostics donnés aux parents et faciliter les comparaisons en recherche. Quand une autre classification est utilisée en complément (CFTMEA R, DSM IV), la correspondance du diagnostic avec la CIM10 doit être indiquée.
Alors ce devrait être à la portée du premier médecin venu, avec son bac +10 ou +12, de comprendre cette injonction de la Haute Autorité de la Santé, et de l’appliquer.
Pourtant, des familles ayant reçu des diagnostics de psychose infantile, de trouble du spectre autistique, de dysharmonie du développement, j’en passe et des meilleures (nous, nous avions eu droit à Peter Pan), j’en vois chaque jour ou presque…
Je vais donc être bien claire pour tous ces parents qui parcourent le net à la recherche d’une explication pour ce diagnostic effrayant qu’ils viennent de recevoir (je dis effrayant, car jetez un oeil à la définition du mot psychose… honnêtement, j’aime autant que mon fils soit autiste).
La psychose infantile, les troubles du spectre autistique, les troubles dysharmoniques n’existent pas. Il n’y a que ce qui est défini dans le guide de la Haute Autorité de la Santé et que je reprends ici, et qui appartient à l’ensemble vaste des Troubles Envahissants du Développement:
Donc, vous l’avez lu comme moi, on ne parle nulle part de psychose, de dysharmonie, de la Belle au bois dormant, de Peter Pan ou que-sais-je encore…
Il est tout de même stupéfiant de constater le manque d’information, de formation, de mise à jour des connaissances des médecins dans ce domaine. Que penserait-on d’un médecin qui formulerait un diagnostic de touble des humeurs noires pour une mucoviscidose et qui prescrirait des saignées pour la soigner? Dans le domaine du handicap mental des enfants, on en est juste un peu au même niveau: au pays des Lumières… Ça laisse songeur!
Le problème, quand on découvre l’autisme, c’est qu’on n’est pas toujours bien informé. On a tendance à se fier aux personnes qui ont un parcours médical, un peu en fermant les yeux, et en priant pour que tout se passe bien. Cependant, on finit parfois par se rendre compte que l’on se retrouve coincé dans les CMP, CAMPS, IME, hôpitaux de jour et assimilés…
Riordan Handcuffed to a Speaker (photo: Mark Coggings)
Coincé? Oui. Parce que ces institutions refusent de voir les enfants qu’ils suivent partir ailleurs. J’ai entendu des histoires d’horreur, des parents menacés parce qu’ils ont voulu retirer leurs enfants.
Évidemment, ce n’est pas le cas partout, et il y a sûrement des exceptions à cette règle, mais en général la prise en charge dans ces instituts est insuffisante, voire même inutile, ou pire, faisant régresser des enfants qui pourraient faire des progrès ailleurs… quand on ne fait pas, parfois dans le dos des parents (qui, ne l’oublions pas, sont tenus comme responsables de l’état de leur enfant par la plupart des psychanalystes, en particulier les mamans), subir des tortures comme le packing aux enfants qui y sont suivis, tout ça « pour leur bien ».
Alors, comment échapper à ces instituts de cauchemar, sans risquer de se retrouver au tribunal, à devoir se battre pour garder ses enfants? Voici une des méthodes à suivre pour s’en sortir tranquillement:
Si vous avez tout bien fait dans l’ordre, les récrimination des différents instituts seront ignorées car vous aurez mis une prise en charge intéressante pour votre enfant en libéral. Mais vous savez quoi? Le mieux est de ne pas mettre votre enfant dans ces instituts à la base! Mais ce n’est que mon opinion!
Avez-vous ou avez-vous eu des problèmes à sortir votre enfant d’un CMP, CAMPS, IME, hôpital de jour ou assimilé? Partagez votre témoignage dans les commentaires.