Eh bien c’est pareil pour la propreté de nos enfants. Que des avantages, aucun inconvénient. Encore un article sur la propreté… OUI, mais celle des grands enfants – par grands j’entends ceux qui ont largement dépassé l’âge de la propreté d’un enfant normal! Sans distinction de propreté diurne ou nocturne. Et parce que pour les grands, il faut s’adapter aux habitudes déjà bien ancrées, et que la taille de l’enfant compte beaucoup aussi…

Tout d’abord, je ne ferai pas de distinction entre la propreté diurne et nocturne, parce qu’à moins qu’il y ait un véritable problème d’encoprésie (non retenue des selles de nuit, donc relâchement incontrôlé des sphincters), il n’y a aucune raison de faire une différence.

Mais quand même, je vais juste prendre deux minutes pour parler des « quelques » inconvénients, qui ne dureront pas, parce qu’il ne faut pas se leurrer, ce n’est pas chose facile de s’attaquer à ça…

Ce sont des inconvénients pendant l’apprentissage, mais je dirais qu’ils sont un passage obligé. Une fois la propreté acquise, les inconvénients disparaissent, et on oublie vite. Il risque d’y avoir beaucoup de linge à laver et des litres de lessive à acheter mais (c’est comme la cigarette): économie sur les couches = budget lessive.

Parce qu’il faudra commencer forcément par là… Quand on commence l’apprentissage de la propreté, on met les couches à la poubelle! Pourquoi? Parce qu’un enfant qui a toujours été en couches, d’autant plus s’il est grand, n’a aucune raison de comprendre pourquoi il porte une couche mais ne doit pas faire dedans. L’habitude est trop installée. Et quand je dis propreté, c’est se rendre aux toilettes, pas mettre une couche juste pour faire ses besoins et l’enlever après! Ça, ce n’est pas être propre, tout simplement parce que ce n’est pas normal de devoir déshabiller entièrement le bas pour faire ses besoins (même si ce sont des couches à scratch, ce n’est pas une excuse).

Très important: on oublie les théories de la prise de conscience de son corps, du bon-vouloir, de l’émergence du désir… qui n’ont rien à faire là.

Observations

Avant le jour J du ZÉRO couche, il faut observer votre enfant:

• Met-il une couche pour faire ses besoins et l’enlève-t-il après?
• Si oui, est-ce vous qui décidez du moment, ou amène t-il la couche pour que vous lui mettiez, ou la met-il seul?
• Ou reste-t-il en couche 24 heures sur 24?
• Sait-il manifester son besoin de changer la couche si elle est sale?
• Gère-t-il seul le moment du change, ou a-t-il besoin d’aide?
• Le change se fait-il aux toilettes, ou au moins dans la salle de bain?
• A-t-il un moyen d’exprimer ses besoins (picto, mot ou geste)?
• Sait-il se retenir s’il est sans couche? (au moment du bain, par exemple)
• Avez-vous repéré les horaires ou comportements qui vous font penser qu’il est temps de le changer, ou mieux qu’il va faire dans sa couche?
• Comment cela se passe-t-il là où il passe ses journées? Qui le change? À quel moment? Sur quel critère (horaire, remplissage de couche, voire débordement…)?
• Sait-il faire assis? Ou avez-vous observé qu’il fait toujours debout? (dans la couche, toujours)
• S’est-il déjà assis sur les toilettes? Sait-il à quoi servent les toilettes?
• A-t-il déjà vu faire quelqu’un? (je pense notamment aux garçons qui peuvent faire pipi debout ou assis)
• Où en est-il de son autonomie habillage/deshabillage? (en dernier lieu, parce que quand vous en serez là de l’aider à se rhabiller, la victoire sera toute proche!)

Pourquoi ces observations?

Parce qu’elles vont vous guider dans ce que vous pouvez déjà faire sans passer par la case départ. Soit votre enfant gère déjà un minimum ce moment, soit pas du tout. Selon les observations, vous sauterez des phases, chouette, non?

Par exemple, s’il réclame la couche ou la met seul (comme faisait ma fille avec ses couches à disposition dans les toilettes), ça veut dire qu’il maîtrise très bien ses besoins. Mais souvent, cette maîtrise permet aussi à l’enfant de tenir très très longtemps sans faire, et il aura du mal à se lâcher, d’une part parce qu’à un moment les muscles ne se relâchent plus, et d’autre part parce que c’est aussi un moyen pour l’enfant d’être dans l’opposition.

Phase I

Vous pouvez déjà tâter le terrain. Au lieu de mettre la couche de selles directement à la poubelle, amenez votre enfant aux toilettes et mettez les selles dedans, qu’il comprenne un minimum ce qui se trame. Si le change ne se faisait pas aux toilettes, vous pouvez l’instaurer pendant une semaine avant de commencer le ZÉRO couche. Vous pouvez même, s’il a un planning, décider du jour J avec ce jour-là le picto couche barré avec le contrat à côté. Ce serait bien que vous ayez déjà réfléchi à toutes les questions d’observation et établi votre stratégie.

Phase II

Jour J: ce sera de préférence un premier jour de vacances, si votre enfant ne maîtrise rien du tout: s’il est en couche 24/24, tout simplement parce que l’école ou le centre risquent de ne pas vous suivre sur ce coup-là et refuseront de devoir le changer s’il fait sur lui, et patati et patata. Et que peut-être vous devrez le changer toutes les heures, voire plus.

C’est le jour du ZÉRO couche: vous pouvez montrer à votre enfant que vous mettez les couches à la poubelle, avec tout ce que cela implique: les couches, c’est fini, maintenant c’est aux toilettes, en introduisant le picto si besoin. Vous pouvez même faire un contrat (ce que l’école a fait avec Mathilde et moi à la maison).

Je n’évoquerai le pot que pour vous dire qu’il faut oublier tout de suite cette option: parce qu’il est impossible de faire s’accroupir un enfant déjà grand (même 6 ans, c’est déjà dur), que même s’il l’adopte, il y un risque de débordement, qu’il faut qu’il arrive à y « faire entrer ses fesses », parce que l’on fait ses besoins aux toilettes et pas ailleurs (vous ne faites pas pipi au milieu du salon, que je sache, ni devant tout le monde), que même le pot dans les toilettes, ça fait doublon, donc aucun intérêt.

Ce jour J, soit votre enfant est réglé comme du papier à musique et fait toujours au même moment – auquel cas, vous l’amenez aux toilettes quand il montre qu’il a besoin – soit vous avez pris la décision que ce serait d’office à telle heure ou toutes les heures.

Je vous conseille de rester près de lui autant que vous le pouvez, et de surveiller de façon à le mettre sur les toilettes dès qu’il a commencé quelque chose. Je sais, c’est prenant, mais c’est le meilleur moyen de lui faire comprendre que ce qu’il est en train de faire se fait aux toilettes. Pas de gros cris ni de panique, seulement lui dire « viens vite aux toilettes, tu es en train de faire pipi ». Je dirais qu’à la limite il ne faut pas lui laisser le temps de se rendre compte de ce qu’il se passe dans les premiers temps, de façon à ne pas lui laisser le temps de refuser de s’asseoir si c’est un problème pour lui.

Si vous décidez de le mettre à heure fixe (picto à l’appui sur son planning), il faut lui apprendre à apprivoiser les toilettes, donc il faut rester avec lui dans les toilettes et le convaincre de s’asseoir. C’est là qu’il faut trouver la meilleure astuce pour qu’il y reste: un livre, des bulles, un DVD, un cahier et un feutre, une affiche au mur… Le premier contrat peut être: je compte jusqu’à 5 et tu peux partir, en le faisant plusieurs fois il saura qu’à 5 vous le laisserez tranquille, et petit à petit il attendra le 5, mais au moins restera sur les toilettes. Vous augmenterez le temps au fur et à mesure, en espérant que, sur ce temps-là, il se passe quelque chose par hasard (il faut savoir ruser!). Le mieux est de prévoir un mini tabouret, sinon vous aurez des fourmis dans les jambes…

S’il y va sans heurts, tant mieux, mais il se peut qu’il lutte physiquement. Pour parer les coups, soit faire appel à de gros bras, soit montrer sa propre force mais simplement en poussant avec l’épaule, jamais de face.

Quand il acceptera enfin, d’entrer dans les toilettes et de s’asseoir, ce sera déjà une victoire.

Il aura peut-être besoin d’une guidance physique ou verbale pour se deshabiller, voire le faire à sa place. Ce qui paraît évident pour nous ne l’est pas forcément pour eux.

S’il s’asseoit mais qu’il ne se passe rien, il est important de rallonger le temps sur les toilettes avec toujours une occupation. Vous pouvez engager les premiers encouragements verbaux. Par exemple: « un, deux, trois, vas-y ». Voire même les encouragements physiques, comme le massage du ventre, les chatouilles pour amener un fou rire (imparable pour faire pipi), les pressions douces sur la vessie… et toujours lui rappeler le contrat!

Ce moment peut être très angoissant pour les enfants, surtout pour ceux qui gèrent leur propreté et savent qu’on ne fait pas par terre. Ils ont très très envie, mais à ce moment-là ils voudraient une couche, ils sont au bord de se lâcher, et c’est souvent le moment des supers stéréotypies, mais on va dire qu’à ce moment précis ce n’est vraiment VRAIMENT pas grave (ma fille m’a fait les pires grimaces assise sur les toilettes…).

Votre enfant peut avoir besoin de vous tenir la main, ou de vous serrer très fort, ou de se tenir aux murs. Je l’ai vécu, c’est un peu flippant, mais c’est là que l’on voit qu’il se passe enfin quelque chose. Que le processus est bien engagé, que ça a fait son petit bonhomme de chemin dans sa tête, qu’il n’est plus dans l’opposition mais dans une grande interrogation.

Phase III

Vous avez obtenu un résultat:

• Il demande à aller aux toilettes mais il ne se passe rien: ça va venir. Ça peut être pour vous dire qu’il a envie, mais il lui reste encore à se lâcher, donc il faut continuer le travail d’accompagnement et d’encouragement++, complété d’une absorbtion massive de sa boisson préférée, et d’une aide à la régulation des selles que vous trouverez en pharmacie.
• Il a fait ce qu’il devait: c’est formidable! Encore une victoire! Installez bien la situation à la maison, et commencez la généralisation aux autres lieux, quitte à recommencer l’accompagnement. C’est ce que j’ai fait pour ma fille, j’ai fait le même accompagnement aux toilettes de l’école et dans la famille pour qu’elle généralise bien.

Phase IV

Vous pouvez être fiers de vous, et l’envoyer à l’école ou l’IME ou ailleurs, en claironnant que maintenant il est PROPRE! Avec le budget couche, offrez lui un super cadeau.

Allez, go go go soldats! C’est possible! Je l’ai fait avec Mathilde, elle avait 10 ans, était presque aussi grande que moi, avait une force herculéenne pour me virer des toilettes ou s’accrocher à la porte pour ne pas y entrer. Mais elle a réussi…

Comment j’ai épluché les approches, méthodes, et avalé tout cet amas de mots techniques pour donner du sens, comprendre et agir. Surtout ne pas laisser faire, avoir le choix, tourner le volant, passer des ponts, avancer en connaissance de cause, défendre l’humain, rendre effectif le droit à l’égalité des chances, encourager les réussites, surmonter la peur, dépasser la méconnaissance et l’intolérance.

Comment je suis assoiffée d’en savoir plus, toujours plus, et encore plus pour trouver des réponses, des outils et des solutions qui me satisfassent et me permettent de vivre en paix avec moi-même. Pour ne pas culpabiliser en permanence, pour accompagner au mieux mon enfant vers les apprentissages et l’autonomie, pour ne pas avoir l’impression de l’enfermer dans un placard, pour la regarder grandir et évoluer comme tout un chacun…

Parce que le handicap fait peur, terrorise et appelle aux représentations les plus folles.

Parce que le handicap ne définit pas la personne: l’autisme est une manière d’être, et la personne autiste est une personne à part entière.

Parce que comprendre, c’est avoir les clés pour déchiffrer, assimiler, admettre, entendre, s’apercevoir, se rendre compte…

Alors, parmi les livres qui m’ont le plus touchés, qui ont enrichi ma connaissance des troubles envahissants du développement, qui m’ont amenée à me questionner (et je n’en citerai que quelques-uns), et qui me guident aujourd’hui, figurent:

• Ma vie d’autiste de Temple Grandin. Une auto-observation riche d’informations sur les mécanismes neurophysiologiques sous-jacents à l’autisme, le fonctionnement cognitif et émotionnel, mais aussi un message porteur d’espoir pour les personnes autistes et leur famille.
• Si on me touche, je n’existe plus de Donna Williams. J’étais adolescente lorsque j’ai lu cet ouvrage que j’ai trouvé d’une grande profondeur, avec ce souci du détail et du superflu.
• Lettres à un petit prince sorti de sa bulle de Catherine de la Presle et Dominique Valeton. J’ai été émue par le témoignage de cette grand-mère qui a mis en place la méthode des 3i, par la générosité des bénévoles pour éveiller l’enfant autiste comme le tout-petit; mais aussi frappée par le travail réalisé autour du jeu.
• L’autonomie pas à pas: enseigner les compétences quotidiennes aux enfants ayant des difficultés d’apprentissages de Bruce L. Baker et Alan J.Brigtman. Un véritable guide au quotidien pour développer les bases de l’autonomie, la propreté, le jeu, l’hygiène personnelle, les tâches domestiques, les bases scolaires.
• Les techniques d’apprentissage du comportement verbal de Mary Lynch Barbera et Tracy Rasmussen. Ce guide fournit, pas à pas, une abondance d’informations sur la façon d’aider son enfant afin qu’il développe de plus grandes capacités de communication et de langage.
• Activités d’enseignement pour enfants autistes de Eric Schopler. Cet ouvrage propose de nombreuses activités répertoriées en dix domaines fonctionnels. Les exercices proposés sont décomposés et progressifs: ils évoluent en fonction du niveau de développement de l’enfant et sont accessibles avec un matériel courant. Une ressource très utile et riche.

La liste n’est pas exhaustive.

Et vous, comment cherchez-vous l’information? Quels sont vos ouvrages de référence? Vos livres de chevet? Partagez vos lectures dans les commentaires de l’article.

Retrospectivement, je vois dans cette « défaillance » le fait que je n’ai pas quatre bras, mais aussi que j’ai attendu de Mathilde qu’elle me montre d’elle même ce qu’elle savait faire, et ce qu’elle était prête à faire. Grosse erreur, quand on sait qu’elle a principalement besoin de ré-éducation, donc d’être guidée beaucoup plus qu’un autre enfant. Il ne faut pas se dire qu’elle saura faire quand elle sera plus grande, qu’il faut lui laisser le temps! Non non non, l’enfant doit être éduqué à faire ce qu’un autre pourrait faire au même âge ou presque. Il peut y avoir des retards, surtout dans les apprentissages scolaires, mais pour le reste il n’y a pas de raison. Si l’enfant est bien guidé, il doit pouvoir y arriver. Je parle principalement des actes « physiques » de la vie quotidienne.

La principale question à se poser est alors: que fait un enfant du même âge dans telle situation? La grande règle étant: ne pas faire à sa place, parce que c’est plus rapide, ou parce que l’on croit qu’il ne saura pas.

À l’école pour les petits: poser son manteau au bon endroit (l’AVS doit lui apprendre), savoir le mettre, savoir l’enlever, mettre son bonnet. Tenir un crayon, découper, coller. Tenir ses couverts, mettre sa serviette, boire au verre. Mettre son cartable sur son dos ou le tenir à la main.

À la maison: lui apprendre à se laver et se sécher, à aller aux toilettes seul, à s’habiller en mettant des repères sur les habits si nécessaire, à ranger son manteau et ses chaussures en rentrant et les mettre pour partir…

En fait, je crois qu’il faut évidemment penser à sa place, parce que l’enfant ne sait pas ce qu’il faut faire parfois, ni comment, ni à quel moment, mais il est important qu’il apprenne le geste pour savoir faire seul. Plus on attend, plus la routine s’installe, et finalement on ne se rend même plus compte que ce que l’on fait peut être fait par l’enfant. Et il faut dire aussi que Mathilde aime se laisser aller, et qu’elle ne fera pas à la maison ce qu’elle fait à l’extérieur, puisqu’elle sait que je vais le faire à sa place…

Je suis passée à côté de beaucoup de choses durant ces dernières années. Je vais donc prendre une feuille, noter ce qu’elle est physiquement capable de faire seule par rapport à ses frères et soeurs, et travailler avec elle.

Il y avait deux choses vraiment visibles qui faisaient penser que c’était encore un « bébé »: la tétine et les couches. Ça, c’est fini! Elle grandit, moi aussi, alors au boulot!

Bien sûr, il s’agit parfois de difficultés de mise en place des prises en charge, liées à la pénurie ambiante. Mais, plus souvent qu’on ne le pense, on se heurte à la difficulté des parents à comprendre que c’est de leur responsabilité de mettre en oeuvre les moyens nécessaires, précoces, de l’amélioration de la qualité de vie de leur enfant porteur de handicap autistique, et donc de l’allègement du poids de celui ci sur la famille.

On ne peut pas s’étonner de l’incompétence d’une équipe pédagogique quand on n’a pas fait le nécessaire pour obtenir un AVS, par exemple. Les familles qui ont mis en place des stratégies de prise en charge intensives, dont le coût est élevé, n’ont pas toutes gagné au loto. Pour payer 35 heures d’intervention, ou un AVS privé, par exemple, c’est plus facile si l’on a suivi les conseils donnés ici et ailleurs, et que l’on a lancé une demande d’AEEH et son complément, ou une demande de PCH. Ça ne marche pas à tous les coups, mais c’est un bon début.

Si l’on veut une place dans les longues files d’attente de certaines associations, il faut renouveler sa demande tous les mois pour « remonter » dans la file – pas tous les trimestres, pas tous les ans.

Il ne faut pas attendre la Saint Glinglin que l’Education Nationale respecte les notifications MDPH, il faut lancer les procédures conseillées, dès que ce n’est pas le cas. Il faut refuser de signer les PPS qui ne correspondent pas au projet éducatif que vous avez pour votre enfant.

En bref, et très simplement, arrêtez de perdre du temps.

Il n’y a pas de baguette magique. L’autisme n’est pas soluble dans le temps. Vous êtes malheureusement le seul et unique avocat de votre enfant. Personne d’autre que vous-même ne se battra pour lui.

N’attendez plus! Écoutez les conseils, mettez les en oeuvre, agissez!

Le plus souvent, ce qui déclenchait de grosses grosses crises, c’était le fait par exemple de passer devant chez sa mamy (où il adore se rendre) sans s’arrêter. Alors là, à coup sûr, sortez les boules quies! Ou bien face à une déviation, contrainte d’emprunter un autre chemin, les cris repartaient de plus belle.

J’ai d’abord essayé de l’occuper, de lui donner son doudou durant le trajet ou un autre jouet (mais bon Sacha n’en a que faire), de mettre un peu de musique… rien n’y faisait (et à l’époque je ne connaissais pas encore les lecteurs-dvd portables)! J’en étais arrivée à faire des détours monstres pour éviter la maison de ma maman ou le fast-food afin d’éviter les crises. Ou bien je limitais mes trajets et vivais de plus en plus recluse chez moi. Cela ne pouvait plus durer!

Au fil de mes recherches, de mes lectures sur le net, je suis tombée sur cette idée que j’ai testée et adoptée. Et quand on sait que Sacha parcourt minimum 90km par jour pour aller à l’école, cet outil fut rapidement une bénédiction pour mes oreilles!

Depuis quelques mois maintenant, j’ai investi dans un rangement à attacher au dos du siège avant. Avant de démarrer la voiture, j’affiche sur le siège se trouvant en face de mon fils, la destination où nous nous rendons. Cela peut être la photo de la maison de quelqu’un, de son école, de l’hôpital, mais aussi des personnes qu’on va voir. J’ai y intégré des logos également (pharmacie, poste, supermarché, fast-food). Certaines photos parlaient de suite à Sacha mais pour d’autres, il a fallu le temps que Sacha associe la photo aux lieux ou aux personnes. Bien sûr, les crises n’ont pas cessé du jour au lendemain, et n’ont pas totalement disparues. Mais tout de même, elles ont diminué de 90%. Grâce à cet outil, Sacha sait toujours où il va et surtout, je peux le lui rappeler en cours de route, si la crise pointe son nez, en tapotant la photo.

Parfois, lorsque j’affiche une photo, il rouspète, l’enlève et va en chercher une autre, le coquin! Je tiens bon et remet la première (bon ok j’avoue, la première fois, j’étais tellement émue, que j’ai cédé). Je suis heureuse car mon fils non-verbal arrive à me dire à sa façon qu’il aurait préféré aller ailleurs. Dans ce cas-là, il râle sec mais au moins, je sais pourquoi, et finalement, çà ne diffère pas trop des colères de ma fille quand on ne va pas là où elle désire. Petit à petit, ce genre de colère disparait également, Sacha accepte de mieux en mieux.

S’il lui arrive d’être véhiculé par quelqu’un d’autre, hop, j’enlève l’outil et le transfère dans l’autre voiture, ou je donne le paquet de photos à la personne. J’utilise également celles-ci quand on est amené à prendre le bus, le train ou autre. Et ça fonctionne!

Quand il m’arrive de ne pas avoir la photo du lieu où on se rend, soit je trouve vite l’image sur internet, soit je mets une carte avec écrit « surprise » dessus. Sacha a déjà l’habitude de cette carte car je l’utilise également dans son emploi du temps quand il y a un changement de programme. Les premières fois, il geignait un peu, mais maintenant plus du tout. Il gère de mieux en mieux les changements.

Le côté négatif de ce système, j’en suis consciente, c’est que Sacha est dépendant de cet outil pour le moment. Cependant, je remarque qu’il comprend de mieux en mieux les mots (école, maison, magasin,…) et je pense dans le futur enlever progressivement les photos, je cogite déjà à la question. Mais ce n’est pas pour tout de suite…

En attendant, les trajets en voiture sont redevenus paisibles! Cet été, nous sommes allés en vacances à plus de 700km. On ne se prive plus de se rendre à gauche, à droite. Et ce n’est pas pour déplaire à toute la famille!

Et vous? Comment sont vos enfants en voiture? Avez-vous également des trucs et astuces à nous faire partager?

La saison des mariages se termine doucement… Le mariage. Le vôtre, celui de vos meilleurs amis, de votre petite sœur… Un jour où l’autre, vous n’y échapperez pas! Cela vaut aussi pour les baptêmes, anniversaires, bref, tout évènement social à fort potentiel de rassemblement.

Un jour, vous serez invité. Ou mieux, vous vous marierez! Et pour vous, plus que pour n’importe qui, cette journée-là sera une sorte de défi. Parce que vous n’êtes pas des mariés/invités comme les autres: votre enfant est autiste. Ou TED. Ou hyperactif, ou tout ça à la fois -  en tout cas, pas « standard ». Et, passée la joie de la nouvelle, vous vous demanderez sûrement: « Oui mais… comment gérer Lulu, le jour J? »

Rapidement, des questions un peu stressantes risquent de se bousculer:

• Et s’il se met à crier ou à « flapper » dans l’église?
• Et s’il lui prend l’envie de frapper/mordre un autre enfant, Monsieur le Maire, la mariée?
• Et s’il décide de piquer une tête dans la piscine pendant le cocktail?
• etc.

Quant à l’image de la culotte courte blanche, elle risque aussi d’en prendre un coup si, chez Lulu, la propreté n’est pas encore totalement acquise. Bref, ce qui est à la base un évènement heureux risque vite de devenir pour vous un évènement très angoissant. Je suis sûre que j’exagère à peine.

Respirez donc un bon coup, et détendez-vous. Je n’aurai pas de recette miracle à vous donner, mais après quatre mariages (dont le mien!) en présence de mon fils, je peux peut-être vous souffler quelques astuces… et celles d’autres mamans qui ont eu la gentillesse de partager les leurs!

Donc, vous êtes invités.

Votre premier mouvement sera peut-être de vérifier la disponibilité de Mamie ce week-end-là.  C’est sûr, passer la journée à courir en talons aiguilles derrière Lulu, qui aime bien fuguer, ne vous séduit pas. Et puis, rien que de penser à tout ce qui pourrait survenir, vous vous sentez épuisés. C’est vrai, un mariage est un évènement très codifié, qui peut générer beaucoup de tensions, bonnes ou mauvaises… vous aurez envie de préserver Lulu, et de vous préserver par la même occasion, et c’est bien légitime!

Mais laissez-vous quand même une chance – et laissez-la à votre enfant – de voir si vraiment, sa présence n’est pas envisageable.

Parce qu’un mariage, ça fait partie de la vie. Parce que votre enfant handicapé a sa place dans la communauté, autant qu’un autre. Et parce qu’il apprendra peut-être plein de choses, et vous aussi, durant cette journée. Il aime sûrement les gâteaux, les ballons, les bulles (celles de savon – pour le champagne, attendez peut-être encore un peu) et la fête, car un mariage c’est avant tout une fête, même si les cérémonies et les séances photo c’est toujours trop long!

Commencez donc par peser sereinement le pour et le contre, en fonction de votre enfant, de ses possibilités, mais aussi du mariage en lui-même:

• Lulu a moins de 5 ans? Comme pour un autre petit enfant, la journée risque vite de devenir pesante. Les changements de lieux, de rythmes, les nouveaux visages, le bruit et l’émotion de cette journée seront peut-être trop difficiles à gérer pour lui.
• Le mariage a lieu à 500 km?
• Les futurs mariés ont choisi de s’unir en plein champ ou sur une plage?
• C’est le mariage de votre amie d’enfance, et vous êtes son témoin?

Ne culpabilisez pas, et confiez Lulu à mamie sans regret: ni lui, ni vous, n’auriez profité de la journée. Et puis, vous avez bien le droit de vous évader de temps en temps! Bien sûr, si Mamie est également invitée, le problème va se corser…

Vous avez décidé de tenter l’expérience, parce que vous pensez que Lulu est assez grand, gérable, sociable pour participer? Tant mieux!

S’il s’agit de votre mariage, j’imagine que la question ne se posait pas. Bien sûr qu’il sera là, à vos côtés, dans ce moment si important de votre vie!

Dites-vous quand même que le jour J, vous n’aurez pas beaucoup de temps à lui consacrer: changer une couche en robe de mariée, c’est risqué! Et dire « oui », même si ce n’est pas bien difficile, demande quand même un minimum de concentration. Vous aurez donc besoin qu’une personne de confiance veille à ce que Lulu ne profite pas de l’instant pour visiter la mairie ou tester les qualités acoustiques de l’église…

Seulement voilà: vos personnes de confiance habituelles seront à priori très occupées ce jour-là. Votre meilleure amie et témoin, par exemple, devra tenir son rôle, qui n’inclut pas forcément celui de baby-sitter. Et quand aux mamies, l’idée du sprint en robe de cocktail à travers la mairie rebuterait même les plus dévouées!

Donc, prenez les devants (tôt) et commencez à en parler autour de vous. L’idéal serait que la surveillance de Lulu puisse être déléguée, soit à une vraie baby-sitter – solution fiable mais onéreuse! – soit échoir, à tour de rôle, à un certain nombre d’invités, de préférence connaissant bien l’enfant (la famille élargie et les très très bons amis). Je dis bien à tour de rôle, car on sait bien que l’accident survient toujours quand on croit que c’est l’autre qui surveille.

Afin que cette surveillance, forcément nécessaire, ne tourne pas à la punition collective, repérez les moments à haut risque de la journée pour pouvoir distribuer équitablement les tours de garde:

L’effervescence des tous derniers préparatifs

Votre enfant autiste est une éponge. Il ressentira fortement l’émotion qui flottera dans l’air dès le début de la journée. L’arrivée des proches, les allées et venues, le téléphone qui sonne sans arrêt, ces vêtements inhabituels qu’on lui fait porter… autant d’éléments de stress pour Lulu, si attaché à ses repères! L’idéal serait de le préparer bien en amont du jour J, en lui montrant des images, des photos de mariage, voire même à « jouer au mariage » avec des figurines.

Énumérez les différentes étapes de la journée en les illustrant avec des pictogrammes, par exemple. Si c’est possible, emmenez-le visiter la mairie, l’église, essayez de lui faire rencontrer les différents intervenants: moins il y aura d’inconnues, mieux ce sera!

Pensez à l’associer aux préparatifs: il peut peut-être vous aider à préparer les faire-parts, les décorations… Vous pouvez aussi créer un tableau avec un décompte amusant des jours qui passent et vous rapprochent de l’évènement.

La/les cérémonie(s)

Pour n’importe quel enfant, rester assis plus d’un quart d’heure à la même place et sans un bruit relève de l’exploit. Pour votre enfant, qui aura certainement du mal à en comprendre le sens et le déroulement, la cérémonie risque donc fort de paraître très longue… et de devenir le moment défouloir de sa journée!

Pour éviter cela, peut-être pourrait-il participer à la cérémonie: avec l’aide d’un petit cousin, il pourrait par exemple vous apporter les alliances. Il sera occupé, valorisé, il y a donc des chances pour que tout se passe bien, avec un joli souvenir à la clef!

N’oubliez pas de prévenir l’officiant du handicap de votre enfant. Et si votre cérémonie est un peu plus animée, bruyante que prévu, qu’importe: c’est la vôtre, votre enfant était là, et c’est bien tout ce qui compte!

Si vous êtes invités, prenez vos précautions, notamment pour la cérémonie à l’église. Croyez-en mon expérience, la foi ne va pas forcément de pair avec la tolérance… Les invités qui ne connaissent pas votre enfant risquent de vous adresser force chuchotis acerbes et regards courroucés, pendant que vous vous échinerez à le maintenir sur son banc. Comme vous ne pourrez décemment pas vous défendre (sauf à risquer de pourrir la cérémonie!), prévoyez de vous installer près d’une porte de sortie. Si ça tourne mal, vous pourrez ainsi vous éclipser discrètement.

Les temps de transition

Autrement dit, tous ces moments où les invités patientent, avant et après la cérémonie, et tous les temps de déplacement d’un lieu à l’autre.

Si votre enfant ressemble à mon fils, il est probable que ces temps de transition lui seront particulièrement pénibles… et qu’il le deviendront aussi pour vous! Disparition sur le parking de la Mairie au beau milieu de la foule, grande réticence à l’idée de remonter en voiture alors qu’il s’amusait si bien à aligner des galets trouvés sur le parvis de l’Église… tous ces moments appellent une vigilance accrue. Pensez au petit jouet préféré qui apaise, aux pictogrammes qui permettent à Lulu de visualiser la suite, et, s’il le faut, partez en avance, quitte à louper la séance photos!

La séance photos (justement)

La vôtre d’abord: si vous avez décidé de faire des photos de couple, vous allez vous échapper une petite heure, histoire de batifoler dans les champs de blé avec Monsieur, sous l’objectif du photographe. Ce qui suppose de trouver quelqu’un à qui confier Lulu pendant ce temps, et de prévenir ce dernier que vous allez vous absenter un petit moment, mais que vous allez revenir très vite.

Pour les photos de groupe, tout parent d’enfant autiste sait à quel point réussir à prendre un petit courant d’air en photo est chose difficile… Bien sûr, vous aurez prévenu votre photographe: il évitera donc les estrades dangereuses, les temps de pose trop longs et se montrera un as de la prise « sur le vif »!

Vous pouvez aussi proposer à un membre de la famille de prendre Lulu dans ses bras le temps d’un cliché, si votre enfant l’accepte. L’exemple de ses petits copains jouera peut-être, et vous aurez alors la surprise de voir Lulu sagement assis et tout sourire sur les photos!

Quoiqu’il en soit, là non plus, ne recherchez pas la perfection: votre enfant pose avec son jouet préféré? Il fait une tête bizarre? Et alors?

La réception

C’est là où vous et votre enfant (et tous vos invités) allez passer le plus de temps. En futurs mariés avisés, vous aurez naturellement sélectionné un lieu sécurisant.

Oubliée, donc, la belle demeure avec piscine, sauf si cette dernière est totalement inaccessible (l’alarme, personnellement, j’ai moyennement confiance!).

Exit le beau jardin donnant sur les berges d’une charmante rivière… L’immense parc du château devra être clos dès le début du cocktail (prévoyez une bonne paire de baskets pour la baby-sitter!).

Quant au mariage sur une péniche: romantique et original, certes, mais… êtes-vous vraiment sûrs de vouloir le tenter?

Si vous êtes invités, pensez à demander une description détaillée du lieu de la réception, cela vous donnera une idée assez précise de votre soirée.

Expliquez aux futurs mariés que si vous pouvez montrer des photos de l’endroit à Lulu, c’est mieux. Proposez-leur d’embaucher une baby-sitter, dont tous les parents pourraient bénéficier et dont le salaire pourrait être assumé en commun.

Demandez si une salle à part (et fermée!) est prévue pour les enfants (c’est souvent le cas) et si vous pourrez y installer un lecteur DVD, par exemple: votre enfant, mais aussi les autres, apprécieront sans doute de se détendre devant un bon dessin animé, pendant que les grands savourent leur Trou Normand!

Présentez Lulu à ses petits copains d’un soir à l’aide d’une bande dessinée type « Lolo, mon ami autiste » ou « Epsilon, un enfant extraordinaire », par exemple.

L’idéal serait qu’ils puissent l’associer à leurs jeux, mais, au minimum, exigez qu’ils soient corrects avec lui: moqueries, jeux dangereux et méchancetés en tous genres seront clairement interdits. À ce sujet, n’hésitez pas à demander gentiment l’appui de leurs parents, leur parole aura beaucoup plus de poids! Un « grand » peut aussi se voir confier la mission de le surveiller, et de courir vous prévenir en cas de problème.

Pour le repas, à vous de voir s’il vaut mieux que votre enfant soit assis à vos côtés ou s’il peut manger à la table des enfants (ce qui suppose une bonne autonomie). Généralement, le repas des petits est plus simple et moins long que celui des adultes: Lulu risque donc d’avoir terminé son dessert avant que vous n’ayez entamé le plat principal! Le recours au « grand qui surveille » trouvera ici toute son utilité, le jouet favori aussi.

Si votre enfant souffre d’hyperacousie, l’animation de la soirée, la fatigue aidant, risque de poser problème. Si aucun coin au calme n’est prévu pour les enfants, ou si le DJ se sent insulté par l’idée de baisser un peu la sono, prévoyez de faire raccompagner Lulu à la maison ou à l’hôtel après le repas, si c’est possible: vous trouverez bien quelqu’un qui ne demande qu’à quitter la fête pour aller se coucher tôt (si si!). Pensez à la chasse au trésor, aux jeux d’extérieur (si le lieu le permet) pour canaliser l’énergie de votre enfant hyperactif, au moins le temps que le repas des grands se termine, afin qu’il ne risque pas, par exemple, de gêner les convives ou les serveurs.

Je ne vais pas vous mentir: si vous parvenez à faire un repas complet, ce sera sans doute un miracle! Mais sachez aussi que le repas, la soirée, sont des moments où normalement, tout le monde est beaucoup plus détendu: les invités sont là pour se taper la cloche et faire la fête, ils seront donc moins attentifs aux stéréotypies de votre enfant, par exemple. D’autres enfants courront sans doute dans toute la salle, sans que cela choque. Vous rencontrerez peut-être d’autres parents d’enfant handicapé, et vous partagerez alors cette complicité de ceux qui ont osé!

Quoiqu’il en soit, gardez en tête quelques principes de base:

• Ne culpabilisez pas! Que vous ayez choisi d’emmener Lulu ou pas, c’est votre décision, et c’est donc la meilleure, pour vous et pour lui.
• Ne visez pas la perfection! De toute façon, un mariage n’est jamais totalement comme on l’avait imaginé, le vôtre ne fera donc pas exception. Alors, préparez tout dans les moindres détails avec Lulu, puis… lâchez du lest!
• Persévérez! Ce n’est pas parce que cette année ça ne s’est pas très bien passé que ça ne sera pas mieux l’an prochain: Lulu évolue, vous aussi, ne vous découragez pas.
• Et enfin: pro-fi-tez! Même en partie, même pas très longtemps: c’est toujours ça de pris! Et c’est une victoire de plus contre le handicap. Soyez fiers de vous et de votre enfant.

Tous mes vœux de bonheur !

En préparant ce nouvel apprentissage pour Sacha, j’en arrive au constat que j’ai dû moi-même apprendre cette compétence. Et finalement, c’est très récemment que je commence à demander de l’aide, et pourtant j’ai déjà 33 ans (et toutes mes dents… ou pas).

J’ai été élevée « à la dure ». Oui, on peut le dire: « Tu es tombée? Ce n’est pas grave, t’as pas mal, en avant… », « Un moment difficile? Pas grave! Il faut TENIR », …

Et c’est ce que je faisais: je me relevais, je tenais, je ne lâchais rien. Combien de fois quand j’évoquais mon quotidien, ai-je entendu dire par mes proches: « oui, mais toi, tu tiens bon, t’es courageuse, t’es un roc! ».

Et voilà comment, je suis devenue la spécialiste du « oui oui, tout va bien », « je gère », « tout roule » ou encore du « je ne sais pas comment je vais faire, mais j’y arriverai », une vrai Rocky Balboa au féminin… « t’as pas mal… J’ai pas mal… »

Il m’aura fallu un burn-out en novembre 2009, des idées noires, au-dessus d’un pont, en voiture, avec mon fils à l’arrière et ensuite une menace du docteur qui me suit depuis l’enfance, de m’hospitaliser de force (je ne sais pas s’il en avait le droit et je n’ai pas cherché à le savoir) pour enfin m’arrêter de travailler, me reposer quelques jours. « Tu n’aurais qu’un œil et un seul pied que t’irais encore travailler! Maintenant ça suffit! » m’a-t’il dit.

Mon médecin avait raison, j’étais à bout. Mon corps, ma tête… TOUT me rappelait à l’ordre. Le roc commençait à s’effriter, à être victime de l’érosion. Malgré tout cela, je n’ai pas demandé de l’aide à ce moment-là. Eh oui… Ne travaillant plus, je pouvais enfin assurer tant bien que mal, le quotidien à la maison et être un plus disponible pour mon fils. Le roc était de retour! Et j’en étais fière, je tenais le coup… du moins je le pensais.

Car même si le mental était au plus haut, mon corps lui était au plus bas. Après la découverte d’une maladie congénitale à passés 30 ans, quelques séquelles neurologiques irréversibles et une cinquième opération risquée du côté de la moelle épinière inévitable approchant, j’ai bien dû me rendre à l’évidence… j’avais besoin d’aide! Mais je ne savais pas comment faire…

Pourtant, je suis la première à dire à quelqu’un: « mais fallait demander de l’aide! », « si tu as besoin d’aide, n’hésite pas! ».. Ne dit-on pas que le cordonnier est le plus mal chaussé? Je suis très douée pour faire la leçon aux autres, mais un peu moins quand il s’agit de les suivre moi-même. Je me suis quand même lancée…

J’ai d’abord confié mon fils et ma fille pour pouvoir me rendre à des rendez-vous médicaux à des personnes très proches: ma maman, ma belle-mère, ma meilleure amie, ma cousine. Après une opération, une hospitalisation qui ne devait prendre que cinq jours mais qui finalement a duré sept semaines, un réapprentissage de la marche et une interdiction de conduire de six mois,  j’ai pu découvrir ceux sur qui je pouvais réellement compter et à qui je pouvais demander de l’aide. À mon grand étonnement, ils étaient plus nombreux que je ne le pensais: anciens du primaire, du secondaire, des scouts, de l’école normale, mamans de copains de ma fille… À vous tous: MERCI!

Merci également à la psychologue présente durant ma revalidation, à ma psychothérapeute ainsi qu’à la pédopsychiatre qui nous suit depuis quelques années de m’avoir fait prendre conscience que ce n’est pas dégradant de demander de l’aide, que ce n’est pas un échec, qu’il ne faut pas en avoir honte et que cela ne fait pas de nous une personne faible ou une maman
« moins performante ». Oui, je sais çà à peut-être l’air idiot ou évident pour d’autres,  mais c’était vraiment l’idée que je m’en faisais il y a quelques temps de cela. À nouveau, l’autisme de mon fils m’a fait évoluer.

Aujourd’hui,  je pense, au contraire, qu’être consciente de ses limites peut être également un atout dans la vie. On m’a donc suggéré de me construire un réseau sur lequel m’appuyer… et voilà comment j’ai découvert Autisme Infantile, en cherchant des parents vivants la même situation. Alors bien sûr, certains me diront « personne ne veut m’aider, » et dans certains cas, c’est vrai mais il y a moyen d’y remédier. Dans le mien, la première qui freinait toute aide, c’était moi-même avec mes angoisses. Alors comment faire?

• Pour apprendre à demander de l’aide pour garder votre enfant, je vous renvoie à l’article de Nathalie Hamidi du 21 juillet 2010, Confier un enfant autiste le cœur léger. Personnellement, il m’a beaucoup aidé.
• La famille, n’est pas présente ou vous a tourné le dos? Et bien, tournez-vous vers les amis.  Formez-les (par exemple: à accueillir une bande-phrase du PECS dans le cas de Sacha), expliquez leur clairement les besoins de votre enfant… même par écrit s’il le faut!
• Si les « amis » sont partis, regroupez-vous avec d’autres familles vivant la même chose que vous, faites connaissance et alternez: une fois une garde l’enfant de l’un et vice versa.
• Pensez également à demander de l’aide pour vos autres enfants. Déléguez. Avec Sacha, pas question d’aller au cinéma… Du coup, ma fille s’en trouve également privée. C’est pourquoi j’ai sauté sur l’occasion quand une maman m’a proposé d’y emmener ma fille en même temps que son fils.
• Besoin d’aide pour une question, n’hésitez pas à faire appel à la communauté d’Autisme Infantile, il y aura sûrement quelqu’un qui pourra vous répondre. Plusieurs têtes valent mieux qu’une…

Et oui tout comme pour mon fils, l’aptitude à demander de l’aide, n’est pas encore acquise… mais en voie d’acquisition! J’y travaille tous les jours, çà s’apprend, ça se construit.

Et vous, arrivez-vous à demander de l’aide? Où trouvez-vous de l’aide au quotidien? N’hésitez pas à partager votre expérience, vos réflexions et vos idées!

Tout d’abord le cartable. Personnellement, j’ai choisi un cartable à dos et non à roulette, forte de l’expérience de mon fils aîné: il passait son temps à le faire tourner après avoir complètement déployé la poignée (le cartable s’est bien entendu cassé très rapidement). Si votre enfant a tendance à tourner ou à faire tourner les objets, problème en perspective. Prenez de préférence un cartable facile à manier, car à l’école primaire, les enfants doivent l’ouvrir et le fermer seul.

Le matériel scolaire doit être le plus simple possible, pour ne pas distraire l’attention de l’enfant pendant le travail, mais aussi pendant les temps morts entre deux activités. Dehors donc les stylos à fioriture, les cahiers, le cahier de texte ou la trousse avec le dessin dernier cri ou marqué à l’effigie d’un personnage de dessin animé. Je choisis les modèles de base et j’évite certains pièges:

• Le stylo plume: personnellement, je me contente pour l’instant des stylos à bille, cela me paraît plus sûr.
• Le crayon à papier: évitez surtout le crayon muni d’une gomme, elle finira au mieux enlevée dès le premier jour, au pire avalée.
• La gomme: bannissez la gomme bicolore qui focalise toute l’attention de l’enfant, choisissez une gomme blanche.
• La règle doit être absolument plate, rien pour la prendre ne doit dépasser, sinon, pendant les temps libres, vous pouvez être sûr que votre enfant fera tout pour la rendre plate. Bilan, vous aurez une règle avec un beau trou au milieu.
• Les stylos feutre et de couleur: achetez une boîte de 12, pas plus. L’enfant autiste a souvent du mal à choisir, alors autant réduire ses possibilités de choix. Évitez aussi les crayons de couleur écologiques (non recouverts d’une couche de la couleur de la mine). Cela perturbe beaucoup l’enfant, surtout quand il compare avec les crayons des autres enfants.
• Le taille crayon doit généralement être à réservoir, donc ennui en perspective car votre enfant va rapidement comprendre qu’il s’ouvre. J’ai opté pour la solution extrême: je scotche le taille crayon et enlève la bande quand il faut le vider.
• Le tube de colle: achetez-en en nombre (de toute façon, on utilise beaucoup de colle à l’école primaire)! C’est le passe temps favori d’Adam à l’école: il monte et descend la colle dans le tube, mais sans enlever le bouchon, résultat assuré… J’ai dû en acheter une vingtaine l’année dernière.
• L’ardoise blanche et les marqueurs: faites comprendre à votre enfant qu’il ne faut pas barbouiller ses vêtements avec, puisqu’il va utiliser ce matériel tous les jours ou presque à l’école. Cela vous évitera de voir revenir le t-shirt de marque relooké dès le jour de la rentrée!

Enfin, si votre enfant ne s’exprime pas beaucoup, pensez à mettre une étiquette avec son prénom sur tout son matériel (idem pour les vêtements). À l’école primaire, les stylos qui disparaissent inopinément, c’est un grand classique. Le marquage est fastidieux mais cela évite beaucoup de problème au sein de la classe, surtout si votre enfant est en difficulté dans le domaine des relations sociales. L’enseignant pourra faire restituer le matériel immédiatement.