Bien sûr, il s’agit parfois de difficultés de mise en place des prises en charge, liées à la pénurie ambiante. Mais, plus souvent qu’on ne le pense, on se heurte à la difficulté des parents à comprendre que c’est de leur responsabilité de mettre en oeuvre les moyens nécessaires, précoces, de l’amélioration de la qualité de vie de leur enfant porteur de handicap autistique, et donc de l’allègement du poids de celui ci sur la famille.

On ne peut pas s’étonner de l’incompétence d’une équipe pédagogique quand on n’a pas fait le nécessaire pour obtenir un AVS, par exemple. Les familles qui ont mis en place des stratégies de prise en charge intensives, dont le coût est élevé, n’ont pas toutes gagné au loto. Pour payer 35 heures d’intervention, ou un AVS privé, par exemple, c’est plus facile si l’on a suivi les conseils donnés ici et ailleurs, et que l’on a lancé une demande d’AEEH et son complément, ou une demande de PCH. Ça ne marche pas à tous les coups, mais c’est un bon début.

Si l’on veut une place dans les longues files d’attente de certaines associations, il faut renouveler sa demande tous les mois pour « remonter » dans la file – pas tous les trimestres, pas tous les ans.

Il ne faut pas attendre la Saint Glinglin que l’Education Nationale respecte les notifications MDPH, il faut lancer les procédures conseillées, dès que ce n’est pas le cas. Il faut refuser de signer les PPS qui ne correspondent pas au projet éducatif que vous avez pour votre enfant.

En bref, et très simplement, arrêtez de perdre du temps.

Il n’y a pas de baguette magique. L’autisme n’est pas soluble dans le temps. Vous êtes malheureusement le seul et unique avocat de votre enfant. Personne d’autre que vous-même ne se battra pour lui.

N’attendez plus! Écoutez les conseils, mettez les en oeuvre, agissez!

Le plus souvent, ce qui déclenchait de grosses grosses crises, c’était le fait par exemple de passer devant chez sa mamy (où il adore se rendre) sans s’arrêter. Alors là, à coup sûr, sortez les boules quies! Ou bien face à une déviation, contrainte d’emprunter un autre chemin, les cris repartaient de plus belle.

J’ai d’abord essayé de l’occuper, de lui donner son doudou durant le trajet ou un autre jouet (mais bon Sacha n’en a que faire), de mettre un peu de musique… rien n’y faisait (et à l’époque je ne connaissais pas encore les lecteurs-dvd portables)! J’en étais arrivée à faire des détours monstres pour éviter la maison de ma maman ou le fast-food afin d’éviter les crises. Ou bien je limitais mes trajets et vivais de plus en plus recluse chez moi. Cela ne pouvait plus durer!

Au fil de mes recherches, de mes lectures sur le net, je suis tombée sur cette idée que j’ai testée et adoptée. Et quand on sait que Sacha parcourt minimum 90km par jour pour aller à l’école, cet outil fut rapidement une bénédiction pour mes oreilles!

Depuis quelques mois maintenant, j’ai investi dans un rangement à attacher au dos du siège avant. Avant de démarrer la voiture, j’affiche sur le siège se trouvant en face de mon fils, la destination où nous nous rendons. Cela peut être la photo de la maison de quelqu’un, de son école, de l’hôpital, mais aussi des personnes qu’on va voir. J’ai y intégré des logos également (pharmacie, poste, supermarché, fast-food). Certaines photos parlaient de suite à Sacha mais pour d’autres, il a fallu le temps que Sacha associe la photo aux lieux ou aux personnes. Bien sûr, les crises n’ont pas cessé du jour au lendemain, et n’ont pas totalement disparues. Mais tout de même, elles ont diminué de 90%. Grâce à cet outil, Sacha sait toujours où il va et surtout, je peux le lui rappeler en cours de route, si la crise pointe son nez, en tapotant la photo.

Parfois, lorsque j’affiche une photo, il rouspète, l’enlève et va en chercher une autre, le coquin! Je tiens bon et remet la première (bon ok j’avoue, la première fois, j’étais tellement émue, que j’ai cédé). Je suis heureuse car mon fils non-verbal arrive à me dire à sa façon qu’il aurait préféré aller ailleurs. Dans ce cas-là, il râle sec mais au moins, je sais pourquoi, et finalement, çà ne diffère pas trop des colères de ma fille quand on ne va pas là où elle désire. Petit à petit, ce genre de colère disparait également, Sacha accepte de mieux en mieux.

S’il lui arrive d’être véhiculé par quelqu’un d’autre, hop, j’enlève l’outil et le transfère dans l’autre voiture, ou je donne le paquet de photos à la personne. J’utilise également celles-ci quand on est amené à prendre le bus, le train ou autre. Et ça fonctionne!

Quand il m’arrive de ne pas avoir la photo du lieu où on se rend, soit je trouve vite l’image sur internet, soit je mets une carte avec écrit « surprise » dessus. Sacha a déjà l’habitude de cette carte car je l’utilise également dans son emploi du temps quand il y a un changement de programme. Les premières fois, il geignait un peu, mais maintenant plus du tout. Il gère de mieux en mieux les changements.

Le côté négatif de ce système, j’en suis consciente, c’est que Sacha est dépendant de cet outil pour le moment. Cependant, je remarque qu’il comprend de mieux en mieux les mots (école, maison, magasin,…) et je pense dans le futur enlever progressivement les photos, je cogite déjà à la question. Mais ce n’est pas pour tout de suite…

En attendant, les trajets en voiture sont redevenus paisibles! Cet été, nous sommes allés en vacances à plus de 700km. On ne se prive plus de se rendre à gauche, à droite. Et ce n’est pas pour déplaire à toute la famille!

Et vous? Comment sont vos enfants en voiture? Avez-vous également des trucs et astuces à nous faire partager?

La saison des mariages se termine doucement… Le mariage. Le vôtre, celui de vos meilleurs amis, de votre petite sœur… Un jour où l’autre, vous n’y échapperez pas! Cela vaut aussi pour les baptêmes, anniversaires, bref, tout évènement social à fort potentiel de rassemblement.

Un jour, vous serez invité. Ou mieux, vous vous marierez! Et pour vous, plus que pour n’importe qui, cette journée-là sera une sorte de défi. Parce que vous n’êtes pas des mariés/invités comme les autres: votre enfant est autiste. Ou TED. Ou hyperactif, ou tout ça à la fois -  en tout cas, pas « standard ». Et, passée la joie de la nouvelle, vous vous demanderez sûrement: « Oui mais… comment gérer Lulu, le jour J? »

Rapidement, des questions un peu stressantes risquent de se bousculer:

• Et s’il se met à crier ou à « flapper » dans l’église?
• Et s’il lui prend l’envie de frapper/mordre un autre enfant, Monsieur le Maire, la mariée?
• Et s’il décide de piquer une tête dans la piscine pendant le cocktail?
• etc.

Quant à l’image de la culotte courte blanche, elle risque aussi d’en prendre un coup si, chez Lulu, la propreté n’est pas encore totalement acquise. Bref, ce qui est à la base un évènement heureux risque vite de devenir pour vous un évènement très angoissant. Je suis sûre que j’exagère à peine.

Respirez donc un bon coup, et détendez-vous. Je n’aurai pas de recette miracle à vous donner, mais après quatre mariages (dont le mien!) en présence de mon fils, je peux peut-être vous souffler quelques astuces… et celles d’autres mamans qui ont eu la gentillesse de partager les leurs!

Donc, vous êtes invités.

Votre premier mouvement sera peut-être de vérifier la disponibilité de Mamie ce week-end-là.  C’est sûr, passer la journée à courir en talons aiguilles derrière Lulu, qui aime bien fuguer, ne vous séduit pas. Et puis, rien que de penser à tout ce qui pourrait survenir, vous vous sentez épuisés. C’est vrai, un mariage est un évènement très codifié, qui peut générer beaucoup de tensions, bonnes ou mauvaises… vous aurez envie de préserver Lulu, et de vous préserver par la même occasion, et c’est bien légitime!

Mais laissez-vous quand même une chance – et laissez-la à votre enfant – de voir si vraiment, sa présence n’est pas envisageable.

Parce qu’un mariage, ça fait partie de la vie. Parce que votre enfant handicapé a sa place dans la communauté, autant qu’un autre. Et parce qu’il apprendra peut-être plein de choses, et vous aussi, durant cette journée. Il aime sûrement les gâteaux, les ballons, les bulles (celles de savon – pour le champagne, attendez peut-être encore un peu) et la fête, car un mariage c’est avant tout une fête, même si les cérémonies et les séances photo c’est toujours trop long!

Commencez donc par peser sereinement le pour et le contre, en fonction de votre enfant, de ses possibilités, mais aussi du mariage en lui-même:

• Lulu a moins de 5 ans? Comme pour un autre petit enfant, la journée risque vite de devenir pesante. Les changements de lieux, de rythmes, les nouveaux visages, le bruit et l’émotion de cette journée seront peut-être trop difficiles à gérer pour lui.
• Le mariage a lieu à 500 km?
• Les futurs mariés ont choisi de s’unir en plein champ ou sur une plage?
• C’est le mariage de votre amie d’enfance, et vous êtes son témoin?

Ne culpabilisez pas, et confiez Lulu à mamie sans regret: ni lui, ni vous, n’auriez profité de la journée. Et puis, vous avez bien le droit de vous évader de temps en temps! Bien sûr, si Mamie est également invitée, le problème va se corser…

Vous avez décidé de tenter l’expérience, parce que vous pensez que Lulu est assez grand, gérable, sociable pour participer? Tant mieux!

S’il s’agit de votre mariage, j’imagine que la question ne se posait pas. Bien sûr qu’il sera là, à vos côtés, dans ce moment si important de votre vie!

Dites-vous quand même que le jour J, vous n’aurez pas beaucoup de temps à lui consacrer: changer une couche en robe de mariée, c’est risqué! Et dire « oui », même si ce n’est pas bien difficile, demande quand même un minimum de concentration. Vous aurez donc besoin qu’une personne de confiance veille à ce que Lulu ne profite pas de l’instant pour visiter la mairie ou tester les qualités acoustiques de l’église…

Seulement voilà: vos personnes de confiance habituelles seront à priori très occupées ce jour-là. Votre meilleure amie et témoin, par exemple, devra tenir son rôle, qui n’inclut pas forcément celui de baby-sitter. Et quand aux mamies, l’idée du sprint en robe de cocktail à travers la mairie rebuterait même les plus dévouées!

Donc, prenez les devants (tôt) et commencez à en parler autour de vous. L’idéal serait que la surveillance de Lulu puisse être déléguée, soit à une vraie baby-sitter – solution fiable mais onéreuse! – soit échoir, à tour de rôle, à un certain nombre d’invités, de préférence connaissant bien l’enfant (la famille élargie et les très très bons amis). Je dis bien à tour de rôle, car on sait bien que l’accident survient toujours quand on croit que c’est l’autre qui surveille.

Afin que cette surveillance, forcément nécessaire, ne tourne pas à la punition collective, repérez les moments à haut risque de la journée pour pouvoir distribuer équitablement les tours de garde:

L’effervescence des tous derniers préparatifs

Votre enfant autiste est une éponge. Il ressentira fortement l’émotion qui flottera dans l’air dès le début de la journée. L’arrivée des proches, les allées et venues, le téléphone qui sonne sans arrêt, ces vêtements inhabituels qu’on lui fait porter… autant d’éléments de stress pour Lulu, si attaché à ses repères! L’idéal serait de le préparer bien en amont du jour J, en lui montrant des images, des photos de mariage, voire même à « jouer au mariage » avec des figurines.

Énumérez les différentes étapes de la journée en les illustrant avec des pictogrammes, par exemple. Si c’est possible, emmenez-le visiter la mairie, l’église, essayez de lui faire rencontrer les différents intervenants: moins il y aura d’inconnues, mieux ce sera!

Pensez à l’associer aux préparatifs: il peut peut-être vous aider à préparer les faire-parts, les décorations… Vous pouvez aussi créer un tableau avec un décompte amusant des jours qui passent et vous rapprochent de l’évènement.

La/les cérémonie(s)

Pour n’importe quel enfant, rester assis plus d’un quart d’heure à la même place et sans un bruit relève de l’exploit. Pour votre enfant, qui aura certainement du mal à en comprendre le sens et le déroulement, la cérémonie risque donc fort de paraître très longue… et de devenir le moment défouloir de sa journée!

Pour éviter cela, peut-être pourrait-il participer à la cérémonie: avec l’aide d’un petit cousin, il pourrait par exemple vous apporter les alliances. Il sera occupé, valorisé, il y a donc des chances pour que tout se passe bien, avec un joli souvenir à la clef!

N’oubliez pas de prévenir l’officiant du handicap de votre enfant. Et si votre cérémonie est un peu plus animée, bruyante que prévu, qu’importe: c’est la vôtre, votre enfant était là, et c’est bien tout ce qui compte!

Si vous êtes invités, prenez vos précautions, notamment pour la cérémonie à l’église. Croyez-en mon expérience, la foi ne va pas forcément de pair avec la tolérance… Les invités qui ne connaissent pas votre enfant risquent de vous adresser force chuchotis acerbes et regards courroucés, pendant que vous vous échinerez à le maintenir sur son banc. Comme vous ne pourrez décemment pas vous défendre (sauf à risquer de pourrir la cérémonie!), prévoyez de vous installer près d’une porte de sortie. Si ça tourne mal, vous pourrez ainsi vous éclipser discrètement.

Les temps de transition

Autrement dit, tous ces moments où les invités patientent, avant et après la cérémonie, et tous les temps de déplacement d’un lieu à l’autre.

Si votre enfant ressemble à mon fils, il est probable que ces temps de transition lui seront particulièrement pénibles… et qu’il le deviendront aussi pour vous! Disparition sur le parking de la Mairie au beau milieu de la foule, grande réticence à l’idée de remonter en voiture alors qu’il s’amusait si bien à aligner des galets trouvés sur le parvis de l’Église… tous ces moments appellent une vigilance accrue. Pensez au petit jouet préféré qui apaise, aux pictogrammes qui permettent à Lulu de visualiser la suite, et, s’il le faut, partez en avance, quitte à louper la séance photos!

La séance photos (justement)

La vôtre d’abord: si vous avez décidé de faire des photos de couple, vous allez vous échapper une petite heure, histoire de batifoler dans les champs de blé avec Monsieur, sous l’objectif du photographe. Ce qui suppose de trouver quelqu’un à qui confier Lulu pendant ce temps, et de prévenir ce dernier que vous allez vous absenter un petit moment, mais que vous allez revenir très vite.

Pour les photos de groupe, tout parent d’enfant autiste sait à quel point réussir à prendre un petit courant d’air en photo est chose difficile… Bien sûr, vous aurez prévenu votre photographe: il évitera donc les estrades dangereuses, les temps de pose trop longs et se montrera un as de la prise « sur le vif »!

Vous pouvez aussi proposer à un membre de la famille de prendre Lulu dans ses bras le temps d’un cliché, si votre enfant l’accepte. L’exemple de ses petits copains jouera peut-être, et vous aurez alors la surprise de voir Lulu sagement assis et tout sourire sur les photos!

Quoiqu’il en soit, là non plus, ne recherchez pas la perfection: votre enfant pose avec son jouet préféré? Il fait une tête bizarre? Et alors?

La réception

C’est là où vous et votre enfant (et tous vos invités) allez passer le plus de temps. En futurs mariés avisés, vous aurez naturellement sélectionné un lieu sécurisant.

Oubliée, donc, la belle demeure avec piscine, sauf si cette dernière est totalement inaccessible (l’alarme, personnellement, j’ai moyennement confiance!).

Exit le beau jardin donnant sur les berges d’une charmante rivière… L’immense parc du château devra être clos dès le début du cocktail (prévoyez une bonne paire de baskets pour la baby-sitter!).

Quant au mariage sur une péniche: romantique et original, certes, mais… êtes-vous vraiment sûrs de vouloir le tenter?

Si vous êtes invités, pensez à demander une description détaillée du lieu de la réception, cela vous donnera une idée assez précise de votre soirée.

Expliquez aux futurs mariés que si vous pouvez montrer des photos de l’endroit à Lulu, c’est mieux. Proposez-leur d’embaucher une baby-sitter, dont tous les parents pourraient bénéficier et dont le salaire pourrait être assumé en commun.

Demandez si une salle à part (et fermée!) est prévue pour les enfants (c’est souvent le cas) et si vous pourrez y installer un lecteur DVD, par exemple: votre enfant, mais aussi les autres, apprécieront sans doute de se détendre devant un bon dessin animé, pendant que les grands savourent leur Trou Normand!

Présentez Lulu à ses petits copains d’un soir à l’aide d’une bande dessinée type « Lolo, mon ami autiste » ou « Epsilon, un enfant extraordinaire », par exemple.

L’idéal serait qu’ils puissent l’associer à leurs jeux, mais, au minimum, exigez qu’ils soient corrects avec lui: moqueries, jeux dangereux et méchancetés en tous genres seront clairement interdits. À ce sujet, n’hésitez pas à demander gentiment l’appui de leurs parents, leur parole aura beaucoup plus de poids! Un « grand » peut aussi se voir confier la mission de le surveiller, et de courir vous prévenir en cas de problème.

Pour le repas, à vous de voir s’il vaut mieux que votre enfant soit assis à vos côtés ou s’il peut manger à la table des enfants (ce qui suppose une bonne autonomie). Généralement, le repas des petits est plus simple et moins long que celui des adultes: Lulu risque donc d’avoir terminé son dessert avant que vous n’ayez entamé le plat principal! Le recours au « grand qui surveille » trouvera ici toute son utilité, le jouet favori aussi.

Si votre enfant souffre d’hyperacousie, l’animation de la soirée, la fatigue aidant, risque de poser problème. Si aucun coin au calme n’est prévu pour les enfants, ou si le DJ se sent insulté par l’idée de baisser un peu la sono, prévoyez de faire raccompagner Lulu à la maison ou à l’hôtel après le repas, si c’est possible: vous trouverez bien quelqu’un qui ne demande qu’à quitter la fête pour aller se coucher tôt (si si!). Pensez à la chasse au trésor, aux jeux d’extérieur (si le lieu le permet) pour canaliser l’énergie de votre enfant hyperactif, au moins le temps que le repas des grands se termine, afin qu’il ne risque pas, par exemple, de gêner les convives ou les serveurs.

Je ne vais pas vous mentir: si vous parvenez à faire un repas complet, ce sera sans doute un miracle! Mais sachez aussi que le repas, la soirée, sont des moments où normalement, tout le monde est beaucoup plus détendu: les invités sont là pour se taper la cloche et faire la fête, ils seront donc moins attentifs aux stéréotypies de votre enfant, par exemple. D’autres enfants courront sans doute dans toute la salle, sans que cela choque. Vous rencontrerez peut-être d’autres parents d’enfant handicapé, et vous partagerez alors cette complicité de ceux qui ont osé!

Quoiqu’il en soit, gardez en tête quelques principes de base:

• Ne culpabilisez pas! Que vous ayez choisi d’emmener Lulu ou pas, c’est votre décision, et c’est donc la meilleure, pour vous et pour lui.
• Ne visez pas la perfection! De toute façon, un mariage n’est jamais totalement comme on l’avait imaginé, le vôtre ne fera donc pas exception. Alors, préparez tout dans les moindres détails avec Lulu, puis… lâchez du lest!
• Persévérez! Ce n’est pas parce que cette année ça ne s’est pas très bien passé que ça ne sera pas mieux l’an prochain: Lulu évolue, vous aussi, ne vous découragez pas.
• Et enfin: pro-fi-tez! Même en partie, même pas très longtemps: c’est toujours ça de pris! Et c’est une victoire de plus contre le handicap. Soyez fiers de vous et de votre enfant.

Tous mes vœux de bonheur !

En préparant ce nouvel apprentissage pour Sacha, j’en arrive au constat que j’ai dû moi-même apprendre cette compétence. Et finalement, c’est très récemment que je commence à demander de l’aide, et pourtant j’ai déjà 33 ans (et toutes mes dents… ou pas).

J’ai été élevée « à la dure ». Oui, on peut le dire: « Tu es tombée? Ce n’est pas grave, t’as pas mal, en avant… », « Un moment difficile? Pas grave! Il faut TENIR », …

Et c’est ce que je faisais: je me relevais, je tenais, je ne lâchais rien. Combien de fois quand j’évoquais mon quotidien, ai-je entendu dire par mes proches: « oui, mais toi, tu tiens bon, t’es courageuse, t’es un roc! ».

Et voilà comment, je suis devenue la spécialiste du « oui oui, tout va bien », « je gère », « tout roule » ou encore du « je ne sais pas comment je vais faire, mais j’y arriverai », une vrai Rocky Balboa au féminin… « t’as pas mal… J’ai pas mal… »

Il m’aura fallu un burn-out en novembre 2009, des idées noires, au-dessus d’un pont, en voiture, avec mon fils à l’arrière et ensuite une menace du docteur qui me suit depuis l’enfance, de m’hospitaliser de force (je ne sais pas s’il en avait le droit et je n’ai pas cherché à le savoir) pour enfin m’arrêter de travailler, me reposer quelques jours. « Tu n’aurais qu’un œil et un seul pied que t’irais encore travailler! Maintenant ça suffit! » m’a-t’il dit.

Mon médecin avait raison, j’étais à bout. Mon corps, ma tête… TOUT me rappelait à l’ordre. Le roc commençait à s’effriter, à être victime de l’érosion. Malgré tout cela, je n’ai pas demandé de l’aide à ce moment-là. Eh oui… Ne travaillant plus, je pouvais enfin assurer tant bien que mal, le quotidien à la maison et être un plus disponible pour mon fils. Le roc était de retour! Et j’en étais fière, je tenais le coup… du moins je le pensais.

Car même si le mental était au plus haut, mon corps lui était au plus bas. Après la découverte d’une maladie congénitale à passés 30 ans, quelques séquelles neurologiques irréversibles et une cinquième opération risquée du côté de la moelle épinière inévitable approchant, j’ai bien dû me rendre à l’évidence… j’avais besoin d’aide! Mais je ne savais pas comment faire…

Pourtant, je suis la première à dire à quelqu’un: « mais fallait demander de l’aide! », « si tu as besoin d’aide, n’hésite pas! ».. Ne dit-on pas que le cordonnier est le plus mal chaussé? Je suis très douée pour faire la leçon aux autres, mais un peu moins quand il s’agit de les suivre moi-même. Je me suis quand même lancée…

J’ai d’abord confié mon fils et ma fille pour pouvoir me rendre à des rendez-vous médicaux à des personnes très proches: ma maman, ma belle-mère, ma meilleure amie, ma cousine. Après une opération, une hospitalisation qui ne devait prendre que cinq jours mais qui finalement a duré sept semaines, un réapprentissage de la marche et une interdiction de conduire de six mois,  j’ai pu découvrir ceux sur qui je pouvais réellement compter et à qui je pouvais demander de l’aide. À mon grand étonnement, ils étaient plus nombreux que je ne le pensais: anciens du primaire, du secondaire, des scouts, de l’école normale, mamans de copains de ma fille… À vous tous: MERCI!

Merci également à la psychologue présente durant ma revalidation, à ma psychothérapeute ainsi qu’à la pédopsychiatre qui nous suit depuis quelques années de m’avoir fait prendre conscience que ce n’est pas dégradant de demander de l’aide, que ce n’est pas un échec, qu’il ne faut pas en avoir honte et que cela ne fait pas de nous une personne faible ou une maman
« moins performante ». Oui, je sais çà à peut-être l’air idiot ou évident pour d’autres,  mais c’était vraiment l’idée que je m’en faisais il y a quelques temps de cela. À nouveau, l’autisme de mon fils m’a fait évoluer.

Aujourd’hui,  je pense, au contraire, qu’être consciente de ses limites peut être également un atout dans la vie. On m’a donc suggéré de me construire un réseau sur lequel m’appuyer… et voilà comment j’ai découvert Autisme Infantile, en cherchant des parents vivants la même situation. Alors bien sûr, certains me diront « personne ne veut m’aider, » et dans certains cas, c’est vrai mais il y a moyen d’y remédier. Dans le mien, la première qui freinait toute aide, c’était moi-même avec mes angoisses. Alors comment faire?

• Pour apprendre à demander de l’aide pour garder votre enfant, je vous renvoie à l’article de Nathalie Hamidi du 21 juillet 2010, Confier un enfant autiste le cœur léger. Personnellement, il m’a beaucoup aidé.
• La famille, n’est pas présente ou vous a tourné le dos? Et bien, tournez-vous vers les amis.  Formez-les (par exemple: à accueillir une bande-phrase du PECS dans le cas de Sacha), expliquez leur clairement les besoins de votre enfant… même par écrit s’il le faut!
• Si les « amis » sont partis, regroupez-vous avec d’autres familles vivant la même chose que vous, faites connaissance et alternez: une fois une garde l’enfant de l’un et vice versa.
• Pensez également à demander de l’aide pour vos autres enfants. Déléguez. Avec Sacha, pas question d’aller au cinéma… Du coup, ma fille s’en trouve également privée. C’est pourquoi j’ai sauté sur l’occasion quand une maman m’a proposé d’y emmener ma fille en même temps que son fils.
• Besoin d’aide pour une question, n’hésitez pas à faire appel à la communauté d’Autisme Infantile, il y aura sûrement quelqu’un qui pourra vous répondre. Plusieurs têtes valent mieux qu’une…

Et oui tout comme pour mon fils, l’aptitude à demander de l’aide, n’est pas encore acquise… mais en voie d’acquisition! J’y travaille tous les jours, çà s’apprend, ça se construit.

Et vous, arrivez-vous à demander de l’aide? Où trouvez-vous de l’aide au quotidien? N’hésitez pas à partager votre expérience, vos réflexions et vos idées!

Tout d’abord le cartable. Personnellement, j’ai choisi un cartable à dos et non à roulette, forte de l’expérience de mon fils aîné: il passait son temps à le faire tourner après avoir complètement déployé la poignée (le cartable s’est bien entendu cassé très rapidement). Si votre enfant a tendance à tourner ou à faire tourner les objets, problème en perspective. Prenez de préférence un cartable facile à manier, car à l’école primaire, les enfants doivent l’ouvrir et le fermer seul.

Le matériel scolaire doit être le plus simple possible, pour ne pas distraire l’attention de l’enfant pendant le travail, mais aussi pendant les temps morts entre deux activités. Dehors donc les stylos à fioriture, les cahiers, le cahier de texte ou la trousse avec le dessin dernier cri ou marqué à l’effigie d’un personnage de dessin animé. Je choisis les modèles de base et j’évite certains pièges:

• Le stylo plume: personnellement, je me contente pour l’instant des stylos à bille, cela me paraît plus sûr.
• Le crayon à papier: évitez surtout le crayon muni d’une gomme, elle finira au mieux enlevée dès le premier jour, au pire avalée.
• La gomme: bannissez la gomme bicolore qui focalise toute l’attention de l’enfant, choisissez une gomme blanche.
• La règle doit être absolument plate, rien pour la prendre ne doit dépasser, sinon, pendant les temps libres, vous pouvez être sûr que votre enfant fera tout pour la rendre plate. Bilan, vous aurez une règle avec un beau trou au milieu.
• Les stylos feutre et de couleur: achetez une boîte de 12, pas plus. L’enfant autiste a souvent du mal à choisir, alors autant réduire ses possibilités de choix. Évitez aussi les crayons de couleur écologiques (non recouverts d’une couche de la couleur de la mine). Cela perturbe beaucoup l’enfant, surtout quand il compare avec les crayons des autres enfants.
• Le taille crayon doit généralement être à réservoir, donc ennui en perspective car votre enfant va rapidement comprendre qu’il s’ouvre. J’ai opté pour la solution extrême: je scotche le taille crayon et enlève la bande quand il faut le vider.
• Le tube de colle: achetez-en en nombre (de toute façon, on utilise beaucoup de colle à l’école primaire)! C’est le passe temps favori d’Adam à l’école: il monte et descend la colle dans le tube, mais sans enlever le bouchon, résultat assuré… J’ai dû en acheter une vingtaine l’année dernière.
• L’ardoise blanche et les marqueurs: faites comprendre à votre enfant qu’il ne faut pas barbouiller ses vêtements avec, puisqu’il va utiliser ce matériel tous les jours ou presque à l’école. Cela vous évitera de voir revenir le t-shirt de marque relooké dès le jour de la rentrée!

Enfin, si votre enfant ne s’exprime pas beaucoup, pensez à mettre une étiquette avec son prénom sur tout son matériel (idem pour les vêtements). À l’école primaire, les stylos qui disparaissent inopinément, c’est un grand classique. Le marquage est fastidieux mais cela évite beaucoup de problème au sein de la classe, surtout si votre enfant est en difficulté dans le domaine des relations sociales. L’enseignant pourra faire restituer le matériel immédiatement.

Les indispensables

Les témoignages

Les informatifs

Les guides

Les idées d’exercices

Et vous, quels sont les livres qui vous aident au jour le jour à gérer le handicap de votre enfant?

Skyscraper (photo: ciocci)

Quand on donne naissance à un enfant avec autisme, on amorce avec lui la montée d’un gratte-ciel, un millier d’étages sans ascenceur.

Les papas et les mamans d’enfants neurotypiques grimpent agilement, même parfois quatre à quatre les marches de l’autonomie et des progrès, aidés par leur enfant qui n’a pas besoin d’être tiré après eux bien longtemps.

Nous? Nous restons coincés sur les premières marches. Nous sommes trop fatigués, pas assez en forme. Notre enfant est trop lourd, a besoin de tout un attirail pour le faire avancer, et doit être tiré vers le haut à chaque marche, ce qui nous ralentit fortement.

Pendant que les parents qui ont commencé l’ascension en même temps que nous disparaissent, si vite que nous ne les entendons même plus grimper aux étages en dessus, et que d’autres parents ayant entamé les escaliers après nous nous dépassent sans même nous accorder un regard, nous nous retrouvons exténués au deuxième étage, affalés, sans courage pour continuer. Nous voyons le peu de chemin parcouru, et nous savons qu’il nous reste 998 étages à gravir, et c’est affreux et impossible, alors on finit par se persuader qu’au final on n’est pas si mal sur notre palier du deuxième étage.

Reprendre l’ascension parait trop difficile. On se souvient combien on en a bavé pour amener notre enfant jusque là, et on se voit mal continuer à le traîner sur notre dos, ne serait-ce qu’un étage de plus.

Et pourtant! Quand nous persévérons, à chacune des marches qu’il gravit, notre enfant fait marcher ses muscles, et ça devient plus facile pour lui de nous aider, se s’aider lui-même à gravir les étages. Il devient moins lourd à tirer, a de moins en moins besoin de tout cet attirail si pénible à utiliser, et avance!

Ce que nous ne savons pas, lorsque nous montons les étages avec peine, c’est qu’il y a un lobby au dizième étage, qui nous attend avec des rafraîchissement et une salle de repos: à chaque marche grimpée, à chaque progrès fait, on se rapproche de ce palier où on pourra être soulagé avant de reprendre l’ascension.

Ça ne sert à rien de ne viser que le sommet. Certains d’entre nous y parviendront, certains n’y arriveront jamais, et personne ne peut dire au départ de l’ascension qui finira sur le toit, à regarder le monde d’en haut. Mais chacun d’entre nous, sans forcément perdre de vue le but final, peut se focaliser vers les paliers intermédiaires pour avoir des buts plus facilement réalisables.

Ces paliers amènent des choses différentes selon les progrès que votre enfant a fait, et les compétences et connaissances que vous lui avez enseignées. Ils enlèvent un poids de votre sac à dos à chaque fois, et vous repartez plus léger, plus en forme, plus motivé pour la suite.

Matthieu a eu 6 ans il y a quelques jours. Nous sommes loin derrière ses cousins qui ont commencé plus ou moins en même temps à gravir les marches. Mais nous avons pu dépasser plusieurs fois les paliers intéressants: apprendre à dire des mots au lieu de crier, apprendre à obéir, apprendre à être propre, apprendre à être calme, apprendre à jouer normalement au lieu de jeter les jouets dans toute la pièce, apprendre à accepter les refus, apprendre à accepter les changements imprévus…

À chaque palier, c’est lui qui prend en charge une pièce de l’équipement qu’il me fallait porter à sa place. Je me sens plus légère, et ses muscles se développent. Il gravit de mieux en mieux les étages – certes, pas aussi vite que ses cousins, que nous avons peu d’espoir de rattraper avant longtemps, mais tout de même de plus en plus vite.

Chaque marche montée n’est plus à faire. Chaque progrès est une base pour en faire un autre par la suite. Visez le prochain palier, une marche à la fois!

Alors comme d’habitude, il va falloir préparer le terrain:

• Plannings détaillés et visuels avec les photos du barbu habillé de rouge, mais aussi de la tante Jacqueline (barbue, elle aussi) qui voudra un bisou, la description détaillée des lieux où l’on se rendra, seront de mise.
• On n’oublie pas les sacs de renforçateurs (le DVD préféré, la balle sensorielle adorée, le sachet de smarties…), et même si on est légèrement comateux après 3 coupettes, on n’oublie pas de renforcer les bons comportements, aussi fréquemment que nécessaire.
• On n’oublie pas de glisser le classeur PECS dans le sac, d’ailleurs on en prend un de rechange au cas où.
• On informe famille et amis que non, on ne forcera pas notre nain à manger du foie gras, ce n’est pas la peine d’insister, de la même manière que oui, il faut le laisser tranquille quand il a besoin de calme. Ce n’est pas un enfant impoli, c’est un enfant en overload.
• On ne s’attriste pas si notre ange n’est pas plus intéressé que ça par les cadeaux sur lesquels les autres enfants de la famille se jettent avidement, on reste concentré sur ce qui est positif – il a été émerveillé par le sapin – pour ne pas se bousiller la soirée.

C’est la fête, que diable! Profitez-en! Amusez-vous! Pour une soirée oubliez ce que votre enfant devrait faire, ne fait pas, ne fera jamais: c’est Noël, c’est magique! Et vous, quels sont vos trucs pour passer un bon réveillon en famille?