La saison des mariages se termine doucement… Le mariage. Le vôtre, celui de vos meilleurs amis, de votre petite sœur… Un jour où l’autre, vous n’y échapperez pas! Cela vaut aussi pour les baptêmes, anniversaires, bref, tout évènement social à fort potentiel de rassemblement.
Un jour, vous serez invité. Ou mieux, vous vous marierez! Et pour vous, plus que pour n’importe qui, cette journée-là sera une sorte de défi. Parce que vous n’êtes pas des mariés/invités comme les autres: votre enfant est autiste. Ou TED. Ou hyperactif, ou tout ça à la fois - en tout cas, pas « standard ». Et, passée la joie de la nouvelle, vous vous demanderez sûrement: « Oui mais… comment gérer Lulu, le jour J? »
Rapidement, des questions un peu stressantes risquent de se bousculer:
- Et s’il se met à crier ou à « flapper » dans l’église?
- Et s’il lui prend l’envie de frapper/mordre un autre enfant, Monsieur le Maire, la mariée?
- Et s’il décide de piquer une tête dans la piscine pendant le cocktail?
- etc.
Quant à l’image de la culotte courte blanche, elle risque aussi d’en prendre un coup si, chez Lulu, la propreté n’est pas encore totalement acquise. Bref, ce qui est à la base un évènement heureux risque vite de devenir pour vous un évènement très angoissant. Je suis sûre que j’exagère à peine.
Respirez donc un bon coup, et détendez-vous. Je n’aurai pas de recette miracle à vous donner, mais après quatre mariages (dont le mien!) en présence de mon fils, je peux peut-être vous souffler quelques astuces… et celles d’autres mamans qui ont eu la gentillesse de partager les leurs!
Donc, vous êtes invités.
Votre premier mouvement sera peut-être de vérifier la disponibilité de Mamie ce week-end-là. C’est sûr, passer la journée à courir en talons aiguilles derrière Lulu, qui aime bien fuguer, ne vous séduit pas. Et puis, rien que de penser à tout ce qui pourrait survenir, vous vous sentez épuisés. C’est vrai, un mariage est un évènement très codifié, qui peut générer beaucoup de tensions, bonnes ou mauvaises… vous aurez envie de préserver Lulu, et de vous préserver par la même occasion, et c’est bien légitime!
Mais laissez-vous quand même une chance – et laissez-la à votre enfant – de voir si vraiment, sa présence n’est pas envisageable.
Parce qu’un mariage, ça fait partie de la vie. Parce que votre enfant handicapé a sa place dans la communauté, autant qu’un autre. Et parce qu’il apprendra peut-être plein de choses, et vous aussi, durant cette journée. Il aime sûrement les gâteaux, les ballons, les bulles (celles de savon – pour le champagne, attendez peut-être encore un peu) et la fête, car un mariage c’est avant tout une fête, même si les cérémonies et les séances photo c’est toujours trop long!
Commencez donc par peser sereinement le pour et le contre, en fonction de votre enfant, de ses possibilités, mais aussi du mariage en lui-même:
- Lulu a moins de 5 ans? Comme pour un autre petit enfant, la journée risque vite de devenir pesante. Les changements de lieux, de rythmes, les nouveaux visages, le bruit et l’émotion de cette journée seront peut-être trop difficiles à gérer pour lui.
- Le mariage a lieu à 500 km?
- Les futurs mariés ont choisi de s’unir en plein champ ou sur une plage?
- C’est le mariage de votre amie d’enfance, et vous êtes son témoin?
Ne culpabilisez pas, et confiez Lulu à mamie sans regret: ni lui, ni vous, n’auriez profité de la journée. Et puis, vous avez bien le droit de vous évader de temps en temps! Bien sûr, si Mamie est également invitée, le problème va se corser…
Vous avez décidé de tenter l’expérience, parce que vous pensez que Lulu est assez grand, gérable, sociable pour participer? Tant mieux!
S’il s’agit de votre mariage, j’imagine que la question ne se posait pas. Bien sûr qu’il sera là, à vos côtés, dans ce moment si important de votre vie!
Dites-vous quand même que le jour J, vous n’aurez pas beaucoup de temps à lui consacrer: changer une couche en robe de mariée, c’est risqué! Et dire « oui », même si ce n’est pas bien difficile, demande quand même un minimum de concentration. Vous aurez donc besoin qu’une personne de confiance veille à ce que Lulu ne profite pas de l’instant pour visiter la mairie ou tester les qualités acoustiques de l’église…
Seulement voilà: vos personnes de confiance habituelles seront à priori très occupées ce jour-là. Votre meilleure amie et témoin, par exemple, devra tenir son rôle, qui n’inclut pas forcément celui de baby-sitter. Et quand aux mamies, l’idée du sprint en robe de cocktail à travers la mairie rebuterait même les plus dévouées!
Donc, prenez les devants (tôt) et commencez à en parler autour de vous. L’idéal serait que la surveillance de Lulu puisse être déléguée, soit à une vraie baby-sitter – solution fiable mais onéreuse! – soit échoir, à tour de rôle, à un certain nombre d’invités, de préférence connaissant bien l’enfant (la famille élargie et les très très bons amis). Je dis bien à tour de rôle, car on sait bien que l’accident survient toujours quand on croit que c’est l’autre qui surveille.
Afin que cette surveillance, forcément nécessaire, ne tourne pas à la punition collective, repérez les moments à haut risque de la journée pour pouvoir distribuer équitablement les tours de garde:
L’effervescence des tous derniers préparatifs
Votre enfant autiste est une éponge. Il ressentira fortement l’émotion qui flottera dans l’air dès le début de la journée. L’arrivée des proches, les allées et venues, le téléphone qui sonne sans arrêt, ces vêtements inhabituels qu’on lui fait porter… autant d’éléments de stress pour Lulu, si attaché à ses repères! L’idéal serait de le préparer bien en amont du jour J, en lui montrant des images, des photos de mariage, voire même à « jouer au mariage » avec des figurines.
Énumérez les différentes étapes de la journée en les illustrant avec des pictogrammes, par exemple. Si c’est possible, emmenez-le visiter la mairie, l’église, essayez de lui faire rencontrer les différents intervenants: moins il y aura d’inconnues, mieux ce sera!
Pensez à l’associer aux préparatifs: il peut peut-être vous aider à préparer les faire-parts, les décorations… Vous pouvez aussi créer un tableau avec un décompte amusant des jours qui passent et vous rapprochent de l’évènement.
La/les cérémonie(s)
Pour n’importe quel enfant, rester assis plus d’un quart d’heure à la même place et sans un bruit relève de l’exploit. Pour votre enfant, qui aura certainement du mal à en comprendre le sens et le déroulement, la cérémonie risque donc fort de paraître très longue… et de devenir le moment défouloir de sa journée!
Pour éviter cela, peut-être pourrait-il participer à la cérémonie: avec l’aide d’un petit cousin, il pourrait par exemple vous apporter les alliances. Il sera occupé, valorisé, il y a donc des chances pour que tout se passe bien, avec un joli souvenir à la clef!
N’oubliez pas de prévenir l’officiant du handicap de votre enfant. Et si votre cérémonie est un peu plus animée, bruyante que prévu, qu’importe: c’est la vôtre, votre enfant était là, et c’est bien tout ce qui compte!
Si vous êtes invités, prenez vos précautions, notamment pour la cérémonie à l’église. Croyez-en mon expérience, la foi ne va pas forcément de pair avec la tolérance… Les invités qui ne connaissent pas votre enfant risquent de vous adresser force chuchotis acerbes et regards courroucés, pendant que vous vous échinerez à le maintenir sur son banc. Comme vous ne pourrez décemment pas vous défendre (sauf à risquer de pourrir la cérémonie!), prévoyez de vous installer près d’une porte de sortie. Si ça tourne mal, vous pourrez ainsi vous éclipser discrètement.
Les temps de transition
Autrement dit, tous ces moments où les invités patientent, avant et après la cérémonie, et tous les temps de déplacement d’un lieu à l’autre.
Si votre enfant ressemble à mon fils, il est probable que ces temps de transition lui seront particulièrement pénibles… et qu’il le deviendront aussi pour vous! Disparition sur le parking de la Mairie au beau milieu de la foule, grande réticence à l’idée de remonter en voiture alors qu’il s’amusait si bien à aligner des galets trouvés sur le parvis de l’Église… tous ces moments appellent une vigilance accrue. Pensez au petit jouet préféré qui apaise, aux pictogrammes qui permettent à Lulu de visualiser la suite, et, s’il le faut, partez en avance, quitte à louper la séance photos!
La séance photos (justement)
La vôtre d’abord: si vous avez décidé de faire des photos de couple, vous allez vous échapper une petite heure, histoire de batifoler dans les champs de blé avec Monsieur, sous l’objectif du photographe. Ce qui suppose de trouver quelqu’un à qui confier Lulu pendant ce temps, et de prévenir ce dernier que vous allez vous absenter un petit moment, mais que vous allez revenir très vite.
Pour les photos de groupe, tout parent d’enfant autiste sait à quel point réussir à prendre un petit courant d’air en photo est chose difficile… Bien sûr, vous aurez prévenu votre photographe: il évitera donc les estrades dangereuses, les temps de pose trop longs et se montrera un as de la prise « sur le vif »!
Vous pouvez aussi proposer à un membre de la famille de prendre Lulu dans ses bras le temps d’un cliché, si votre enfant l’accepte. L’exemple de ses petits copains jouera peut-être, et vous aurez alors la surprise de voir Lulu sagement assis et tout sourire sur les photos!
Quoiqu’il en soit, là non plus, ne recherchez pas la perfection: votre enfant pose avec son jouet préféré? Il fait une tête bizarre? Et alors?
La réception
C’est là où vous et votre enfant (et tous vos invités) allez passer le plus de temps. En futurs mariés avisés, vous aurez naturellement sélectionné un lieu sécurisant.
Oubliée, donc, la belle demeure avec piscine, sauf si cette dernière est totalement inaccessible (l’alarme, personnellement, j’ai moyennement confiance!).
Exit le beau jardin donnant sur les berges d’une charmante rivière… L’immense parc du château devra être clos dès le début du cocktail (prévoyez une bonne paire de baskets pour la baby-sitter!).
Quant au mariage sur une péniche: romantique et original, certes, mais… êtes-vous vraiment sûrs de vouloir le tenter?
Si vous êtes invités, pensez à demander une description détaillée du lieu de la réception, cela vous donnera une idée assez précise de votre soirée.
Expliquez aux futurs mariés que si vous pouvez montrer des photos de l’endroit à Lulu, c’est mieux. Proposez-leur d’embaucher une baby-sitter, dont tous les parents pourraient bénéficier et dont le salaire pourrait être assumé en commun.
Demandez si une salle à part (et fermée!) est prévue pour les enfants (c’est souvent le cas) et si vous pourrez y installer un lecteur DVD, par exemple: votre enfant, mais aussi les autres, apprécieront sans doute de se détendre devant un bon dessin animé, pendant que les grands savourent leur Trou Normand!
Présentez Lulu à ses petits copains d’un soir à l’aide d’une bande dessinée type « Lolo, mon ami autiste » ou « Epsilon, un enfant extraordinaire », par exemple.
L’idéal serait qu’ils puissent l’associer à leurs jeux, mais, au minimum, exigez qu’ils soient corrects avec lui: moqueries, jeux dangereux et méchancetés en tous genres seront clairement interdits. À ce sujet, n’hésitez pas à demander gentiment l’appui de leurs parents, leur parole aura beaucoup plus de poids! Un « grand » peut aussi se voir confier la mission de le surveiller, et de courir vous prévenir en cas de problème.
Pour le repas, à vous de voir s’il vaut mieux que votre enfant soit assis à vos côtés ou s’il peut manger à la table des enfants (ce qui suppose une bonne autonomie). Généralement, le repas des petits est plus simple et moins long que celui des adultes: Lulu risque donc d’avoir terminé son dessert avant que vous n’ayez entamé le plat principal! Le recours au « grand qui surveille » trouvera ici toute son utilité, le jouet favori aussi.
Si votre enfant souffre d’hyperacousie, l’animation de la soirée, la fatigue aidant, risque de poser problème. Si aucun coin au calme n’est prévu pour les enfants, ou si le DJ se sent insulté par l’idée de baisser un peu la sono, prévoyez de faire raccompagner Lulu à la maison ou à l’hôtel après le repas, si c’est possible: vous trouverez bien quelqu’un qui ne demande qu’à quitter la fête pour aller se coucher tôt (si si!). Pensez à la chasse au trésor, aux jeux d’extérieur (si le lieu le permet) pour canaliser l’énergie de votre enfant hyperactif, au moins le temps que le repas des grands se termine, afin qu’il ne risque pas, par exemple, de gêner les convives ou les serveurs.
Je ne vais pas vous mentir: si vous parvenez à faire un repas complet, ce sera sans doute un miracle! Mais sachez aussi que le repas, la soirée, sont des moments où normalement, tout le monde est beaucoup plus détendu: les invités sont là pour se taper la cloche et faire la fête, ils seront donc moins attentifs aux stéréotypies de votre enfant, par exemple. D’autres enfants courront sans doute dans toute la salle, sans que cela choque. Vous rencontrerez peut-être d’autres parents d’enfant handicapé, et vous partagerez alors cette complicité de ceux qui ont osé!
Quoiqu’il en soit, gardez en tête quelques principes de base:
- Ne culpabilisez pas! Que vous ayez choisi d’emmener Lulu ou pas, c’est votre décision, et c’est donc la meilleure, pour vous et pour lui.
- Ne visez pas la perfection! De toute façon, un mariage n’est jamais totalement comme on l’avait imaginé, le vôtre ne fera donc pas exception. Alors, préparez tout dans les moindres détails avec Lulu, puis… lâchez du lest!
- Persévérez! Ce n’est pas parce que cette année ça ne s’est pas très bien passé que ça ne sera pas mieux l’an prochain: Lulu évolue, vous aussi, ne vous découragez pas.
- Et enfin: pro-fi-tez! Même en partie, même pas très longtemps: c’est toujours ça de pris! Et c’est une victoire de plus contre le handicap. Soyez fiers de vous et de votre enfant.
Tous mes vœux de bonheur !
Pour pouvoir travailler efficacement sur l’autonomie d’un enfant autiste, il faut pouvoir cibler les forces et faiblesses de son enfant. Je vous propose de faire ensemble le bilan des habiletés de votre enfant. Nous proposerons ensuite, sur Autisme Infantile, des activités destinées à améliorer ces compétences.
Oui, j’avoue, là où je vais vous dire qu’il faut grandir avec votre enfant, j’ai souvent failli. Mais mieux vaut tard que jamais. Même si, heureusement, je pense ne pas être trop nulle dans l’accompagnement de ma fille, je pense que je peux mieux faire, et surtout je dois continuer de grandir avec elle. C’est-à-dire que j’ai eu tendance à l’infantiliser ou à ne pas me poser les bonnes questions au bon moment.
Mon mari ne conduit pas. C’est donc à moi qu’il incombe d’effectuer tous les trajets en voiture. Il y a quelques temps, avec Sacha, ceux-ci pouvaient rapidement tourner au