L’apparente « normalité » des choses

L'apparente "normalité" des choses

Je baigne dans l’autisme et les TED à longueur de temps, parfois volontairement parce que je m’informe ou écris des articles, et parfois tout simplement parce que le comportement, les difficultés, bref, le handicap de mon fils me le rappelle.

Et pourtant, je me demande si finalement je l’ai si bien intégré que ça… Clovis a été diagnostiqué TED (tout court, si je puis dire). On peut aussi bien le qualifier de TED-NS (Non Spécifié) ou d’autiste atypique – tout ça est un peu une catégorie « fourre-tout » dans laquelle on va ranger, pardonnez-moi l’expression, les individus qui ne sont pas typiquement autistes, typiquement Asperger, etc. Mais peu importe le diagnostic, pourvu qu’on ait la prise en charge!

Avec son père (mon mari Stylo Bic), nous sommes parfois conscients, égoïstement et bêtement, je l’avoue, d’avoir une certaine forme de chance, en comparaison de parents qui ont des enfants plus lourdement affectés par l’autisme ou par d’autres handicaps. Notre fils parle, il est propre depuis ses trois ans, il est scolarisé, il a une prise en charge apparemment adaptée, il fait des progrès, même si la plus grande difficulté reste son comportement (très opposant et colérique) et son agitation.

Mais dans la réalité de la vie quotidienne, c’est là que nous subissons de plein fouet la galère du « handicap invisible ». Tellement invisible, que tout simplement il nous arrive de l’oublier… Et de réagir, non pas face à un enfant autiste, mais face à un enfant neurotypique. Et, forcément, parfois ça passe, et souvent ça casse!

Par exemple, s’il réalise bien ce qu’on lui demande sur une activité (aller se doucher ou se brosser les dents) avec pictos, récompense et renforçateurs, on estompe le renforçateur, la récompense, puis on se passe du picto, cela lui est devenu « naturel » en quelque sorte,  et nous passons à autre chose. Et puis, brutalement, un jour, l’évitement (au mieux), l’opposition ou la colère (au pire) reviennent. Et il nous faut ressortir les pictogrammes que l’on avait un temps remisés dans une pochette… Idem, un rituel, casse-pieds et dévoreur de temps, que l’on pensait éradiqué, repointe son nez. Et on s’interroge: « mais quel est l’élément déclencheur? », parfois sans rien trouver. Et on culpabilise (un peu)… « j’aurais pas dû crier victoire si vite, je suis nul(le), j’aurais dû y penser ».

Et si nous nous y laissons prendre, à ce jeu de l’apparente normalité des choses, je ne vous dis pas à l’école ou dans l’entourage! Non pas que Clovis passe pour un enfant complètement « normal », certains signes ne trompent pas, ou du moins interrogent quiconque passe un peu de temps avec lui, mais voilà, il ne se ballade pas avec une enseigne lumineuse, clignotante de surcroît, « JE SUIS AUTISTE ».

Même s’il a des difficultés de prononciation (peut être plus en raison de son accident vasculaire cérébral que de son autisme, et avec ça je vous mets quoi ma p’tite dame?), son versant expressif est plus développé que son versant compréhensif, comme dirait son orthophoniste. En clair, il s’exprime mieux qu’il ne comprend les explications et consignes verbales.

Du coup, peut-être attendons-nous trop de lui, et surtout trop vite. Et dès que les progrès ne sont pas à la hauteur de nos attentes, de nos espérances, c’est la déception, voire l’angoisse, notamment par rapport à l’école. Avec la crainte que Clovis soit orienté trop tôt hors du circuit scolaire « ordinaire », ce qui en soi n’est pas la fin de tout, mais ne correspond pas aux objectifs que nous nous étions fixés pour lui.

Les attentes de l’école vis-à-vis de lui ne sont-elles pas aussi trop importantes? L’institutrice a été quelque peu désemparée par ses problèmes de comportements colériques ou très opposants. Il n’a pas encore un « comportement d’élève »… Mais peut-être avons-nous cru qu’il pourrait apprendre plus vite, ce qui n’a pas été le cas?

Les gens sont souvent déroutés par Clovis, et pensent peut-être qu’il a plus de capacités qu’il n’en a réellement. Du coup, quand il ne répond pas à ces attentes, quand il ne correspond pas à ce que l’on attendait de lui, c’est l’incompréhension. Et nous aussi, ses parents, réagissons comme cela.

Pourtant, je le sens, je le sais, mon petit garçon a des capacités cognitives, « intellectuelles » (pour qui n’aurait pas compris, mon fils est le plus beau et le plus intelligent, d’abord!). Mais si, pour obtenir des résultats, on s’y prend comme avec un enfant non autiste, c’est pas gagné! Mais cela dépend pour quoi. Pour l’apprentissage de la propreté, par exemple, pas de problème, alors que pour le graphisme, c’est du niveau maternelle – 2! Bref, avec lui, on a souvent, passez-moi l’expression, le c*l entre deux chaises.

Alors beaucoup d’interrogations se bousculent dans ma tête, et je me demande finalement: « ai-je bien pris la pleine conscience de son handicap? Les espoirs que je place en lui ne sont-ils pas fous? Les objectifs inatteignables? » Pourtant, même si je doute, même si on me dit parfois que je lui impose un rythme trop soutenu, je ne veux pas m’arrêter de le tirer vers le haut, vers ce qu’il y a de « meilleur » pour lui, même si c’est beaucoup d’efforts, même s’il en « bave ». Parce que je crois que j’aurais fait exactement la même chose si mon enfant avait été neurotypique, et qu’à ceux dont on sait qu’ils sont capables on demande beaucoup!

Snoezelen: Quand? Comment?

Dans la continuité de mon précédent article La poudre aux yeux des activités en structures, je voudrais faire un point sur l’utilité des salles Snoezelen.

Les salles Snoezelen permettent de stimuler les sens des personnes handicapées. Je ne parlerai dans cet article que des personnes autistes, puisque je ne connais pas les différents handicaps qui pourraient l’utiliser, ni les bénéfices ou problèmes que ces salles leur apportent.

Nous avons utilisé, non pas une salle Snoezelen puisqu’il n’y en avait pas à disposition, mais les techniques de stimulation des salles Snoezelen avec Matthieu et sa psychomotricienne alors qu’il était tout petit, avec de l’initier aux odeurs, au touchers différents, etc. Cela lui avait été bénéfique. Mais, très rapidement, nous avions continué avec de l’éducatif et du rééducatif.

Voici les réflexions concernant les salles Snoezelen, et comment elles doivent être utilisées avec les personnes autistes.

Quand?

Selon moi, les salles Snoezelen sont utiles majoritairement:

  • quand l’enfant est très jeune (entre 18 mois et 3 ans),
  • quand l’enfant, l’adolescent ou l’adulte a de grosses déficiences sur le plan sensoriel.

Pour les enfants, adolescents ou adultes qui ont dépassé ce stade-là et qui ont entamé avec succès une prise en charge éducative, l’intérêt des salles Snoezelen est très limité, et je dirais même dommageable si ils y sont laissés à leurs stéréotypies.

Comment?

La salle Snoezelen ne doit pas être un lieu où la personne autiste s’enferme dans son isolement et ses stéréotypies. Elle doit être limitée strictement dans le cadre d’un échange entre le patient et le thérapeute, qui doit lui faire découvrir ses sens et l’encourager à partager ses émotions.

Par exemple, dans le cas d’un enfant verbal, lui demander de décrire la différence entre une plume (c’est doux) et un morceau de papier de verre (c’est râpeux) – ou tout autre exercice dans ce style, en adaptant évidemment la difficulté aux capacités de l’enfant.

Cela ne doit pas être un lieu d’observation (de l’enfant par le thérapeute), mais un lieu d’échange et d’apprentissages. Au moindre soupçon d’enfermement dans ses stéréotypies, l’enfant doit être retiré de là.

Sur un autre note, pour un enfant épuisé et qui a bien travaillé, cela peut servir de renforçateur occasionnel, tout en restant vigilant que l’endroit ait un effet apaisant sur lui (lumières, musique douce, coussins), et pas un effet excitant.

La poudre aux yeux des activités en structures

La poudre aux yeux des activités en structures

horse therapy (photo: pawpaw67)

Dessin, musique, natation, équitation, papouilles avec les dauphins. On dirait que certaines structures se décarcassent et essayent de rivaliser avec les autres styles de prise en charge, pour proposer aux parents plein d’activités aux enfants autistes et rameuter les parents qui vont voir ailleurs.

Moi, je ne dis qu’une chose: ATTENTION!

Certes, faire faire des activités aux enfants autistes, c’est chouette. Si c’est, en plus, fait avec une personne qui a une compréhension même basique du handicap, encore mieux.

Par contre, ces activités ne doivent pas masquer la pauvreté des prises en charge thérapeutiques, celles qui sont essentielles: l’orthophonie, la psychomotricité, le côté éducatif, assaisonné d’une bonne dose de comportemental à la clef.

Les enfants inscrits dans les structures ne sont pas là pour faire des ateliers pâte à modeler ou tourner en rond et stéréotyper toute la journée. Les structures ne sont pas des garderies glorifiées où on fait raquer les contribuables pour que les enfants handicapés passent un bon moment.

Les enfants handicapés en structure sont là pour APPRENDRE. Ils doivent progresser sur les points qui leur font défaut, être encadrés et entourés de personnes compétentes, si possible en un pour un, qui vont leur enseigner l’autonomie mais aussi la compliance, et vont leur donner des outils pour apprendre à communiquer, à lire, à écrire, à compter… Bref, ils doivent remplacer l’école et prendre le relai des parents pour tout ce qui est pas rigolo: la continuité de l’apprentissage de la propreté, de l’habillage, de l’hygiène, des codes sociaux, des règles de vie, etc.

Pour ma part, je pense que les structures devraient plutôt insister sur la qualité de leur prise en charge, et faire de ça leur argument numéro un dans leurs tentatives de trouver des patients, plutôt que de faire miroiter un genre de parc d’attraction pour autistes. Le reste des activités doit être un plus, pas le principal.

Bref, si vous demandez ce que fera votre enfant en structure, priez pour qu’on ne vous dise pas PONEY.

5 raisons pour lesquelles les parents d’enfants autistes refusent une prise en charge psychanalytique

Autisme Infantile se bat depuis quelques mois aux côtés de Sophie Robert pour que le documentaire Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme soit diffusé le plus largement possible. Nous avons déjà reçu de nombreux témoignages, sur nos articles, dans nos commentaires ou sur nos espaces de discussions, sur les déboires des parents confrontés à un milieu de prise en charge psychanalytique de l’autisme.

Je voudrais clarifier ici ma position, de manière très épurée et facile à comprendre, parce que je trouve que certains de nos propos sont dénaturés.

  1. Le point de vue psychanalytique de l’autisme est que le problème vient de la relation à la mère, qui est soit trop aimante (incestueuse), soit trop froide (frigidaire). L’autisme étant un handicap et non une psychose, dont il est maintenant prouvé qu’il n’est pas dû à un manquement de la mère, chercher à réparer cette relation n’apportera aucun changement, aucun progrès pour l’enfant. C’est une perte de temps, et cela culpabilise les mères, qui se sentent accusées, et qui sont blessées.
  2. Nous ne mettons pas tous les pédopsychiatres dans le même panier. Il y en a de très bons, je peux moi-même en témoigner, qui poussent à une prise en charge pluridisciplinaire, qui sont à l’écoute, encourageants, de bon conseil, qui ont nous intérêts à coeur. Ceux que j’ai rencontré sont soit très au courant de ce qui se fait outre-Atlantique, soit font partie de la nouvelle génération, qui a des moyens de trouver des informations que n’avaient pas les générations précédentes (je pense notamment à Internet).
  3. Nous avons compris que le comportemental, c’est avant tout de l’éducatif, ce n’est pas du dressage. Les enfants autistes peuvent être super doués pour faire des maths, de la musique, ou résoudre des énigmes complexes rapidement, et être complètement ineptes sur les choses les plus basiques. Ce n’est pas pour nous ennuyer, c’est dû à leur handicap. Nos enfants ont besoin d’être éduqués, comme les autres, mais parfois sur des problèmes différents, ou sur plus de difficultés que les autres. S’il faut en venir à la répétition d’une action pour que l’enfant puisse un jour réussir à devenir autonome sur cette action-là, s’il n’y a que cela qui fonctionne, eh bien nous préférons ça à devoir le voir dépendant des autres pour tout tout au long de sa vie.
  4. La prise en charge en hôpitaux de jour a bien montré ses limites depuis des années, voilà pourquoi nous avons peu de foi dans ces structures. On n’entend que peu les adultes autistes, parce que ceux qui ont un diagnostic (autisme moyen à sévère) sont tous dans des structures, bourrés de cachetons, bien cachés sinon ça fait désordre. Les autres, ceux qui étaient suffisamment légers pour passer plus ou moins inaperçus, n’ont pas de diagnostic officiel et donc n’ont pas autorité pour faire leur self-advocacy.
  5. Il y a des psychanalystes toxiques dans leurs façon d’aborder le handicap. Ceux qui pensent que c’est forcément dû à une faute de la mère, avant ou après la naissance, ceux qui pensent que les prises en charge comportementales doivent être à tout prix évitées, ce qui préfèrent « respecter le sujet » en ne lui apprenant rien et en attendant que l’émergence du désir arrive chez l’enfants, ceux qui entament des procédures pour retirer l’enfant à ses parents s’ils choisissent une prise en charge différente, ceux qui préfèrent ne pas donner de diagnostic… Il y en a, beaucoup, et on en voit une belle brochette dans le documentaire Le Mur.

Pour toutes ces raisons, nous vous demandons d’être vigilants et de bien choisir votre équipe. Une équipe pluridisciplinaire, thérapeutique, éducative, doit être encourageante, partager avec vous, vous écouter, vous soutenir… Pas vous faire culpabiliser, pas vous écarter, pas vous mentir.

Pas d’ABA, pas de chocolat?

J’espère n’avoir choqué personne avec mon titre inspiré d’Intouchable. Je n’ai pas pu résister. Désolée.

Bon, vous aurez tous compris, si vous m’avez lue ici quelques fois, que je suis une fervente praticienne de l’ABA. J’aime son inspiration toujours positive, toujours dans la recherche de la motivation et dans la célébration des progrès. J’aime observer les comportements, et c’est devenu pour moi un jeu d’y répondre au mieux. C’est un traitement qui correspond parfaitement à ma personnalité de control freak, qui a besoin d’objectif précis, que je comprends, de procédures, et de résultats tangibles et mesurables.

Je parle beaucoup de moi. Je sais. C’est volontaire. Le choix d’une prise en charge, c’est un choix familial, de couple, de parents, de papa et de maman, avec leurs personnalités, et leur style éducatif. Placez-moi dans un contexte de prise en charge psykk, et je craque au bout de quelques semaines. Je ne supporte pas de ne pas être active.

Vous l’aurez compris aussi, mon fiston est le Speedy Gonzales de l’ABA. C’est – et c’est une chance – une prise en charge de son autisme qui lui convient parfaitement. Main de fer dans gant de velours, renfos enthousiastes, jeux, échanges, possibilité de choper un Smarties par-ci et un oeuf Kinder par là, entre deux parties de chasse au papillon (un renfo très très secret dont on ne vous racontera pas la recette).

L’essentiel de ses difficultés tenait, en fait, à des barrières  – absence de compliance, hétéro-agressivité, absence de regard, relations sociales mal ajustées, stéréotypies, difficultés habituelles d’autonomie (propreté, alimentation, et actes communs de la vie courante), difficulté de discrimination – que l’ABA résout assez généralement, particulièrement lorsqu’il n’y a pas de maladie neurologique surajoutée, ou de déficience mentale associée qui viennent tout complexifier.

Le choix de l’ABA, c’est donc aussi un choix porté par l’autisme personnel de mon enfant. Son autisme à lui qu’il a, comme chaque autiste a le sien.

Mais il aurait pu avoir besoin de bien davantage de structuration, et on aurait alors choisi TEACCH. J’aurais pu être une maman plus relax et flower power, et j’aurais alors détesté la rigueur du comportementalisme. J’aurais pu avoir un enfant beaucoup plus envahi dans son handicap, et nous aurions alors peut-être choisi ce qui nous aurait paru une approche plus soft, même si l’efficacité scientifique n’avait pas été au rendez-vous. Et, très sincèrement, j’aurais sans doute cédé aux sirènes du régime SGSC, me connaissant, moi la femme du mec qui pousse des cris de bête si une nourriture non bio franchit la porte de notre cuisine (qui n’a pas de porte d’ailleurs, parlons donc plutôt du seuil).

Ce que je veux dire, c’est qu’il ne faut pas croire qu’il n’y a pas de voie possible en dehors de l’ABA. Je dirais même que, si vous n’avez pas la certitude d’avoir la supervision et l’intervention d’excellents professionnels certifiés, et si vous ne vous sentez pas l’âme ou l’envie de le faire, il ne vaut mieux pas vous lancer. Il vaut mieux une autre approche, qui vous convienne, à vous et votre enfant, votre famille, la fratrie qui entoure votre petit, qu’un ABA de bric et de broc, mal digéré, qui ne convient ni à votre famille ni à votre bout de chou.

Faisons bref: si vous choisissez Floortime, TEACCH, le modèle de Denver, par exemple, c’est bien aussi. Si, en plus, vous pouvez maintenir votre enfant à l’école, avec un bon accompagnement, c’est super chouette.

Je suis ultra réservée, par contre:

  • sur les 3i, dont je ne comprends pas très bien ni les fondements théoriques, ni le but poursuivi,
  • sur tout ce qui finit en -thérapie mais qui est en fait un loisir formidable (musico-, équi-, delphino-, balneo-, etc.),
  • et sur tout ce qui peut influer sur la santé physique des enfants (chélation).

Enfin, pour conclure, c’est surtout toutes les prises en charges d’inspiration psykk (passage en revue des parents, de leur sexualité, leur vie leur œuvre sur 15 générations, contes, pataugeoires, packing et autres joyeusetés) que je prive de chocolat: psykk, pas de chocolat! Voilà!

De la paradoxalité de la maman crocodile

Difficile parfois de bien se faire entendre pendant les réunions à l’école. Chacun a beaucoup de choses à dire, à redire, et peu de temps pour le faire – sans compter qu’il n’est pas toujours évident de reprendre la parole à l’instant nécessaire pour rétablir les faits.

Ce matin, on m’a dit que je tiens un discours paradoxal:

  • d’un côté, je veux qu’on prenne en compte le handicap de mon fils, et les difficultés que ça lui apporte au jour le jour dans sa vie scolaire,
  • de l’autre côté, je veux qu’il fasse « comme les autres », c’est-à-dire les enfants neurotypiques, sans handicap.

C’est tout à fait vrai, je veux ces deux choses-là, mais il faut y mettre la nuance au lieu de dire des généralités sans avoir compris la teneur de mon discours, et en cherchant à réduire mes propos à des absurdités.

Mon fils est handicapé

Comme ce handicap est invisible, on attend parfois de lui des choses qui lui sont difficiles ou impossible en ce moment. Il dessine un bonhomme, comme on le lui demande, pour la première fois de sa vie, mais ça ne convient pas, parce qu’il y manque l’intentionalité.

Alors, oui, je veux qu’on prenne en compte son handicap, et qu’on lui donne les outils nécessaires à son travail à l’école. Ces outils peuvent être des pictogrammes, des ateliers spécifiques (l’école se débrouille très bien de ce côté-là), ou alors un comportement adapté au sien (par exemple, ne pas céder à ses bursts, comprendre le principe de la compliance et son utilité, ou faire extinction si nécessaire).

Mon fils est handicapé, mais il n’a pas de retard mental

Ça me contrarie de savoir que mon fils fait, probablement moins maintenant qu’avant, mais tout de même régulièrement, des activités en différé des autres élèves. Il est déjà dans une classe qui n’est pas de son âge (Moyenne Section, alors qu’il a six ans et demi), je ne vois pas pourquoi il ne pourrait pas faire les exercices comme les petits copains.

Alors, oui, c’est compliqué, oui, c’est dur, oui, il essaie de n’en faire qu’à sa tête. Mais justement: puisqu’il est handicapé, et qu’on est sensés lui donner les bons outils (et les utiliser nous-mêmes) pour avancer, ça ne devrait pas poser autant de problèmes.

La mère crocodile a les dents longues

On continue de me dire qu’à l’école ce n’est pas comme à la maison ou en séances en un pour un – mais moi ça ne m’intéresse pas qu’il fasse encore et toujours la même activité, même si ça le calme, même si elle lui plait.

Ou bien, je m’entends dire que maintenant le destin de Matthieu est dans ses mains, que c’est à lui de comprendre – un enfant de six ans! – que son avenir dépend de lui. Je doute qu’un enfant neurotypique soit capable d’une réflexion aussi poussée, alors qu’on n’hésite pas à la demander à un enfant handicapé! Je trouve ça intolérable!

À côté de ça, il a fait quand même beaucoup de progrès depuis le début de l’année: il s’asseoit avec les autres, fait quelques activités avec eux, joue avec les autres enfants dans la cour de l’école, et est même allé voir un film avec la classe! Il est entré dans le graphisme après avoir longuement bataillé avec lui, et le généralise maintenant à l’école. Comme quoi, il peut arriver à faire ce qu’on lui demande, si on utilise les bons outils, et qu’on sait suffisamment insister.

Si on trouve mon discours paradoxal, c’est qu’on ne prend pas le temps ou la peine d’aller jusqu’au bout de ma réflexion. Le but est d’intégrer Matthieu en milieu ordinaire, pas de l’installer dans un coin de la classe en satellite, à faire les activités qu’il veut bien quand il le veut bien.

Alors oui, je continuerai à défendre mes deux points de vue, qui ne sont pas paradoxaux mais complémentaires, et je continuerai à demander à ce qu’il y ait, dans la prise en charge scolaire de Matthieu, juste un peu plus de comportemental, et juste un peu moins de psychanalyse.

L’incompréhension du handicap

Muriel en parlait dans son article L’autisme de Léonard, et c’est un sujet qui me touche tout particulièrement. Je veux parler de l’incompréhension, de la part de très nombreuses personnes, du principe de « handicap ».

Entre autres, on s’attend à ce que mon fils fasse comme les autres, et ce malgré son handicap. Cela peut être louable dans certains cas, quand on ne le laisse pas de côté à cause de son handicap, et qu’on fait de son mieux pour l’intégrer, mais c’est irréaliste quand on lui demande de surmonter son handicap.

À chaque fois, on trouve que j’exagère, mais je trouve que les exagérations permettent de bien comprendre mon point de vue:

  • Demande-t-on à un enfant né sans bras d’en faire repousser un pour pouvoir écrire?
  • Demande-t-on à un enfant aveugle de se débrouiller pour retrouver la vue, afin de pouvoir lire comme les autres?
  • Demande-t-on à un enfant handicapé moteur de courir comme les autres autour de la piste?

L’autisme est un handicap invisible, mais ça n’en est pas moins un HANDICAP que les handicaps physiques. Ça veut dire que mon enfant va se retrouver dans l’impossibilité de faire telle ou telle activité, ou bien avoir de très grosses difficultés à l’appréhender.

Il ne va pas pouvoir facilement rester assis au regroupement, ou dans une salle d’attente. Il va avoir du mal à comprendre les consignes qu’on lui donne, et il va falloir avoir beaucoup de patience pour lui apprendre de nouvelles choses. Il y a une multitude de points sur lesquels il va être impossible ou très dur de le faire avancer, notamment la parole.

Et pourtant, on arrive bien à aider les enfants handicapés physiques, non?

  • Il existe des logiciels pour écrire avec une caméra qui enregistre les mouvements de l’oeil, ou tout simplement la dictée de sons sur ordinateur par un logiciel de reconnaissance vocale, pour ceux qui n’ont pas la possibilité physique d’écrire.
  • On a inventé le braille pour que les personnes aveugles puissent lire et écrire comme les autres.
  • Les handicapés de toutes sortes montrent chaque année que, malgré leur handicap, ils sont incroyables et se dépassent aux handisports et Paralympiques.

Pourquoi? Parce qu’on leur a donné les moyens de dépasser leur handicap. Il est toujours présent, bien sûr, mais il ne définit entièrement plus leur vie. On a utilisé les bons outils avec eux, on leur a permis d’apprendre, de persévérer, de continuer là où beaucoup auraient baissé les bras.

En refusant de les laisser seuls, abattus, sans aide, les personnes qui les ont soutenus tout au long de leur vie ont été les leviers, les treuils qui les ont sorti des sables mouvants du handicap.

Je ne sais pas à quel point Matthieu pourra être indépendant plus tard, s’assumer financièrement, ou ne serait-ce que parler ou écrire, mais ce que je sais c’est qu’il faut lui donner les bons outils et persévérer, car en n’abandonnant pas aux premières difficultés, on lui permettra d’utiliser ces outils si son handicap le permet un jour.

Quand nous insistons pour que certains outils soient employés, ce n’est pas pour pénibiliser les gens autour de nous, c’est pour donner une chance à notre enfant handicapé de faire un pas de plus dans la direction de son autonomie future.

La génération semi-sacrifiée

La génération d’avant celle de nos enfants, avec leurs autistes enfermés dans des hôpitaux psychiatriques, les parents (et surtout les mamans) coupables, honteux, devant se cacher, cette génération a été sacrifiée à l’autel de la psychanalyse, plus de trente ans après les découvertes scientifiques qui ont rapidement conquis tous les autres pays autour du nôtre, et qui ont permis de produire des adultes autistes qui sont, maintenant, capables de faire leur propre plaidoyer, de se faire entendre des foules et de militer eux-mêmes pour un meilleur traitement de leurs frères et soeurs handicapés.

La génération de nos enfants, c’est une génération qui n’est que semi-sacrifiée. Les progrès de la science tentent de faire leur apparition en France, alors que les hordes psychanalytiques cherchent à les bouter hors du pays, et d’étouffer toute flamme qui pourrait aider à apporter un avenir plus radieux à nos enfants.

Grâce à Internet, les parents ne sont plus dans l’obscurantisme total, piégés dans la toile d’araignée tendue par les personnes même qui devraient être au service de nos enfants et faire leur possible pour aller dans leur intérêt. La psychanalyse est, dans ce cas, aussi coupable qu’une secte, où on ne veut pas revenir sur ses principes de base, aussi mauvais et stupides soient-ils, où on cherche à couper les personnes sous son joug du reste du monde, au cas où ils pourraient avoir l’occasion de réfléchir par eux-même au lieu de donner leur confiance pleine, entière et aveugle aux gourous qui gèrent les hôpitaux, et qui savent mieux que nous, pauvres parents débiles, ce qui est bon pour nos enfants.

Cette génération semi-sacrifiée verra des enfants qui seront aidés comme il faut – ceux dont les parents sont les plus nantis, les plus courageux, les plus débrouillards ou les plus instruits. Les prises en charge adaptées ne sont pas à la portée de tous, de par leur rareté et le prix demandé.

À côté de cela, les gourous se remplissent les poches, demandant parfois plus de quatre fois le montant nécessaire par mois pour mal s’occuper de nos enfants, alors qu’une fraction de ce montant serait suffisant pour mettre en place une bonne prise en charge pour nos enfants autistes. Bien entendu, l’État décide de rembourser les prises en charge inadaptées, car les gourous sont bien placés, et sussurent des âneries aux personnes qui dirigent les fonds – quand ce ne sont pas eux-même qui tiennent les cordons de la bourse.

La plupart de ces enfants sera sacrifiée. Prises en charge merdiques, enfermements dans des établissements psychiatriques à l’âge adulte, parce qu’on ne leur aura pas permis d’apprendre à lire ou écrire, ou à parler, ou tout simplement à être propre sur eux! Alors que, selon eux, les prises en charge psychanalytiques sont sensées respecter l’être humain, comment concevoir qu’on laisse un être humain sans éducation, la plus basique qu’elle soit? Comment justifier ce manque de travail? Depuis quand doit-on laisser un enfant ou un adulte, dont le handicap ne lui permet pas d’apprendre seul comme les autres personnes, dans sa merde du matin jusqu’au soir, laissé au bon vouloir des personnes qui sont là pour s’en occuper? Où est la dignité là-dedans?

Quelques uns de ces enfants, de part la gravité moindre de leur handicap, ou parce qu’ils auront eu des parents combattants qui n’auront rien lâché, pourront aspirer à une vie plus ou moins normale, ou au minimum à être différents parmi la normalité, et acceptés.

Pour les autres, entre deux, dont les parents ne se seront pas laissés appeller par le chant des sirènes psychanalysantes, mais n’auront pas eu la possibilité (financière, ou d’opportunité par manque d’intervenants) de mettre en place une prise en charge complète, ça sera au petit bonheur la chance.

Quand j’entends que l’avenir de mon fils est « entre ses mains », et que c’est à lui maintenant de faire l’effort à l’école pour accepter de travailler comme les autres, ça me met hors de moi. Depuis QUAND est-ce que l’avenir des enfants, leur éducation, se trouve entre leurs mains? Je vais vous le dire: depuis qu’on laisse, par peur de contrarier le sujet et de ne pas le respecter, les enfants faire ce que bon leur semble, au lieu de les éduquer, de leur apprendre qu’il n’est pas acceptable de faire une crise lorsqu’ils ne veulent pas faire x ou y.

Il faut que tout le monde travaille de concert pour que l’éducation de nos enfants ne se retrouve pas bancale, et que leur avenir ne soit plus « entre leurs mains ». Pour qu’ils ne soient plus la génération sacrifiée, ou la génération semi-sacrifiée. Pour qu’ils puissent se dire un jour, « je fais partie de la nouvelle génération, où tous les enfants autistes peuvent être éduqués ». Pour ma part, je préfère dire « sauvés ».