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Handicap et citoyenneté: la question du droit de vote

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Depuis la loi du 11 février 2005, les personnes handicapées ont droit à « l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi (qu’au) plein exercice de (leur) citoyenneté ». Il en va de la dignité de chaque individu.

Malgré cette disposition, les handicapés sous tutelle devaient toujours être autorisés à voter par décision du juge des tutelles, et rares étaient les personnes qui formaient une demande en ce sens. Selon les estimations, environ 100 000 handicapés mentaux sous tutelle, les principaux concernés, étaient visés par cette impossibilité de voter (sur 400 000 handicapés mentaux).

A l’occasion de la réforme de la protection juridique des majeurs (loi n° 2007-308 entrée en vigueur le 1er janvier 2009), cette logique a été inversée: désormais, les personnes sous tutelle ont le droit de vote, sauf avis contraire du juge. Cette réforme est encore largement méconnue.

Afin de préparer l’entrée en vigueur de cette réforme pour l’élection présidentielle, l’UNAPEI a organisé des ateliers citoyens, rapidement complets, ce qui démontre amplement que l’exercice du droit de vote revêt une importance particulière pour se sentir citoyen à part entière.

Il s’agit, en effet, de pouvoir participer pleinement à la vie politique (au sens premier du terme: la vie de la cité).

Selon toute vraisemblance, la citoyenneté n’a jamais été un domaine particulièrement abordé vis-à-vis des personnes handicapées mentales. Les notions relatives à l’instruction civique ne sont dispensées à l’école élémentaire que depuis quelques années. Aussi, pour les adultes et les enfants, qui ont quitté le circuit scolaire classique il y a un certains temps ou qui n’y ont pas eu accès, ce thème doit être a peu près étranger.

L’engouement manifeste suscité par la réforme (plusieurs articles ont été consacrés à ce sujet par la presse écrite ces derniers jours) pose donc la question de l’apprentissage des valeurs essentielles de la citoyenneté dans une démocratie par des personnes, très souvent considérées, à tort, comme dépourvues du discernement nécessaire à l’exercice du droit de vote.

La citoyenneté s’apprend et intéresse très souvent chacun d’entre nous car la vie politique (toujours au sens premier du terme: la vie de la cité) conditionne notre vie quotidienne.

Handicap et citoyenneté: la question du droit de vote

Chaque famille concernée par le handicap mental peut donc travailler assez facilement sur des notions, en partant des plus simples, comme les symboles de la France, pour arriver au plus compliquées, comme les institutions de la France, selon le niveau de fonctionnement de la personne handicapée (au sens « high functioning » pour les personnes atteintes d’autisme).

La période actuelle des élections est particulièrement propice pour apprendre à devenir un citoyen à part entière à l’âge adulte pour les enfants, ou être un citoyen comme un autre, pour les adultes handicapés.

Parmi les notions essentielles de base indispensables, abordées à l’école primaire, on trouve les symboles de la France. À partir des définitions ci-dessous, vous pouvez préparer des fiches plus ou moins simplifiées, avec images pour illustrer chaque notion afin qu’elle soit parfaitement explicite et comprise:

  • Le drapeau tricolore
    Le drapeau français est bleu, blanc et rouge. Le blanc représente le roi, le bleu et le rouge sont les couleurs de la ville de Paris
  • Le coq
    En latin, le mot « gallus » signifie à la fois « coq » et « gaulois », les ancêtres des Français.
  • La devise de la France
    « Liberté, Egalité, Fraternité »
  • Marianne
    Elle représente la France. On trouve sa statue dans les mairies et les tribunaux.
  • Le 14 juillet
    Le 14 juillet 1789, les habitants de Paris prennent la Bastille. C’était une prison. Depuis, le 14 juillet est la fête nationale de la France.
  • La Marseillaise
    C’est l’hymne national de la France.
    Paroles de la Marseillaise:
    Allons enfants de la Patrie
    Le jour de gloire est arrivé
    Contre nous de la tyrannie
    L’étendard sanglant est levé
    L’étendard sanglant est levé
    Entendez-vous dans les campagnes
    Mugir ces féroces soldats?
    Ils viennent jusque dans nos bras
    Egorger nos fils, nos compagnes
    Aux armes citoyens, formez vos bataillons!
    Marchons! Marchons!
    Qu’un sang impur abreuve nos sillons!

Période oblige, vous pouvez également aborder l’élection présidentielle, qui est un temps fort de notre pays:

  • But de l’élection et périodicité,
  • Prénom et nom des candidats,
  • Famille politique d’appartenance,
  • Grandes idées de chacun,
  • Scrutin à deux tours,
  • Résultats.

Comme support, vous disposez des professions de foi reçues à votre domicile, des bulletins de vote qui s’y trouvent. Vous pouvez également discuter à partir des spots de campagne télévisés qui sont diffusés chaque soir. Pour les adultes qui vont voter, il faut expliquer comment se déroule le vote en pratique: enveloppe, isoloir et dépôt dans l’urne. Si vous avez de jeunes enfants, vous pouvez les emmener dans le bureau de vote afin qu’ils sachent comment procéder plus tard.

Si vous avez la possibilité de faire assister votre enfant à un dépouillement, toujours public, il pourra se rendre compte de lui-même de la réalité de la vie démocratique: clôture du scrutin, décompte des votants, dépouillement, annonce des résultats. Choisissez de préférence un village avec peu d’inscrits pour que tout se déroule rapidement. À titre indicatif, une centaine de bulletins est dépouillée en une vingtaine de minutes.

Si vous voulez aller plus loin avec vos enfants, et même les adultes, vous pouvez lire la revue « Citoyen junior » des éditions Faton, qui est très bien faite.

La citoyenneté s’apprend dès le plus jeune âge, que les enfants souffrent d’un handicap ou non. Quand mon fils était petit, j’excluais la tutelle car je voulais qu’il dispose du droit de vote à l’âge adulte et soit un citoyen à part entière. Je n’ai plus à me poser cette question, tout du moins sous cet angle-là.

Désormais, tout le monde dispose du droit de vote, sauf dans des cas qui devraient être très limités. Il faut que chacun soit à même de l’exercer dans les meilleures conditions possibles.

Je suis en colère!

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Je suis en colère!

furious (photo: Petras Gagilas)

Et pour une fois, ni à cause de ma fille, ni à cause de mon cas personnel.

Je suis en colère de lire parfois: « oui, mais pour vous c’est plus facile ». Il ne s’agit même pas du niveau de handicap – autisme léger, moyen, sévère, Asperger, et patati, et patata. Non non non, c’est juste une phrase lancée comme ça.

Ah bon, en quoi est-ce plus facile?

  • Parce que j’ai la PCH: certes, mais voulez-vous savoir à combien de courriers et de remplissages de dossiers j’en suis?
  • Parce que je fais du TEACCH: certes, mais croyez-vous que j’ai payé la formation?
  • Parce qu’on utilise le PECS: certes, mais croyez-vous que j’ai payé la formation?
  • Parce que ma fille est au SESSAD: pensez-vous que je sois passée devant tout le monde?
  • Parce que j’ai de l’argent: non, je suis comme tout le monde, j’attends tous les mois la PCH!
  • Parce que je n’ai qu’un seul enfant autiste: devrais-je me taire parce que d’autres en ont deux?

Voilà pourquoi je suis en colère. Je comprends tout à fait que l’on s’exprime dans un moment de « ras le bol », mais qu’on le fasse en balayant devant sa porte. Je n’aime pas lire: « si j’avais de l’argent comme les autres parents, je pourrais faire mieux! J’ai une vie de m*rde, une vie de couple pourrie, je rame à cause de mon enfant. Je ne comprends rien à tous ces termes: TEACCH, PECS, ABA… »,  j’en passe et des meilleures!

Voilà pourquoi je suis en colère. On peut poster tout ce que l’on veut sur un forum, du pire au meilleur, mais on ne peut pas en vouloir aux autres de ce qu’ils ont quand on ne fait rien soi-même. On sait poster, mais on ne sait pas faire une recherche sur un terme. On sait dénigrer ceux qui font avancer les choses, mais on ne sait pas faire en sorte que son enfant avance. C’en est presque décourageant de répondre. Mais battez-vous, nom de Zeus! Ce n’est quand même pas compliqué de faire des recherches, de poser des questions. Aide-toi, le ciel t’aidera… ça ne va pas vous tomber tout cru dans le bec. Ce n’est pas l’école qui viendra vous chercher pour savoir si vous voulez y mettre votre enfant, ce n’est pas la MDPH qui viendra vous remplir votre dossier, ce n’est pas le Père Noël qui vous apportera une place en SESSAD comme cadeau (il faut faire une liste d’abord).

Pas de formation PECS? Ce n’est pas grave, une bonne lecture et une bonne imprimante, et c’est parti, en attendant mieux – au moins votre enfant aura une possibilité de s’exprimer!

Pas assez de finances pour faire le programme ABA dont vous rêvez? Et alors, vous allez faire quoi en attendant? Rien? Si, vous pouvez faire en fonction des montants que vous avez.

Pas de place ou d’argent pour une prise en charge en libéral? Retroussez vos manches et essayez de le faire vous-même, en attendant mieux, les méthodes sont suffisament argumentées sur internet pour en comprendre les bases, et il y a de toute manière des choses que l’on sait faire d’instinct.

Renseignez-vous, postez, surfez, et si vous demandez de l’aide, ne dites pas « non » d’emblée à ce que l’on vous propose de faire (sauf grand n’importe quoi bien sûr…), sous prétexte que vous êtes un cas particulier. On a toujours une bonne excuse pour ne pas faire ce que l’on aurait à faire (forcément, sinon on l’aurait fait!), et que l’on a pas fait. Nous sommes tous des cas particuliers, mais il y a un minimum de choses à faire en ce qui nous concerne, nous, parents d’enfants autistes: leur donner coûte que coûte la possibilité de s’exprimer, les rendre le plus autonomes possible, agir ou non-agir, non pas en fonction de nos désirs, mais en fonction de leurs besoins pour l’avenir.

Allez zou, au boulot !

Attention DANGER: le nouveau consensus à la française entre psychanalyse et méthodes comportementales

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Guest-post par Magali Denneulin

Attention DANGER: le nouveau consensus à la française entre psychanalyse et méthodes comportementales

Maman d’un petit garçon autiste Asperger qui a la chance d’avoir intégré depuis deux ans le SESSAD ACCES CeRESA à Toulouse dirigé par le Professeur Bernadette Rogé, je me suis arrêtée de travailler cette année, car je n’arrivais pas à faire face à ma vie professionnelle et à l’emploi du temps de mon fils.

Le peu de temps que j’ai, je le consacre à mon rôle au sein du conseil d’administration de l’association, et je suis également membre de la commission de scolarisation Midi-Pyrénées.

Dans ce cadre, je suis en train de dresser une carte précise et détaillée de l’ensemble des CLIS et ULIS TED et classes intégrées de France, pour pouvoir renseigner au mieux les familles en recherche de prise en charge adaptées.

J’ai donc contacté plusieurs SESSAD et autres associations rattachées aux classes, pour connaître le mode de prise en charge associé.

Ma conclusion est inquiétante.

Depuis que la Haute Autorité de Santé a écarté, en 2010, la psychose infantile comme définition de l’autisme, beaucoup d’établissements SESSAD et autres hôpitaux de jour essaient de berner les familles en proposant des prises en charges « pseudo-comportementales ».

Un peu de PECS par-ci… de TEACCH par là… et vous reprendrez bien un peu de psychanalyse, de culpabilisation parentale et pourquoi pas un peu de packing?

J’ai eu des entretiens avec plusieurs SESSAD qui me parlaient de  « méthodes contenantes nord-américaines » combinées « à la carte » avec des soins psychanalytiques.

La perversion est de mise, il sera encore plus difficile en tant que parent non averti de dissocier la bonne de la mauvaise prise en charge, car on ne parlera plus, pour ne pas froisser « le sujet », des choses qui fâchent, et surtout qui ne sont plus d’actualité dans les autres pays civilisés.

Nous restons, pour le moment, le petit village gaulois isolé sous l’apprise sectaire des adeptes de Lacan et de Freud.

Alors, si je peux donner un humble conseil aux autres parents en quête de prise en charge pour leur enfant autiste, certains mots trahissent des pratiques inadaptées: « soins », « sujet », « méthodes contenantes ».

Si vous avez des questions pratiques, je vous conseille de lire goulument les conseils prodigués sur le site de mamans formidables, Autisme Infantile, ou bien encore sur des sites tels que Autisme France ou Asperger Aide pour le syndrome d’Asperger.

Enfin, pour conclure, je dirais qu’il ne faudra jamais se sentir coupable, même si cela peut sembler dur parfois, surtout au début, à l’annonce du diagnostic, quand on ne sait pas encore bien là où l’on va.

Et surtout ne jamais oublié que, malgré ce que vous dirons les hôpitaux de jour et autre structures « à priori » bienveillante type CMP ou CATTP, non, 70% des autistes ne sont pas déficients mentaux, c’est tout l’inverse. La déficience est créé par notre société, qui fait de ces personnes aux talents « extra-ordinaires » des dépendants aux psychotropes placés, au mieux, à l’age adulte dans des ESAT, et au pire internés sans avenir ni perspective de bonheur.

Je conclurais donc en citant une phrase d’Anne-Claire Damaggio, autiste Asperger, étudiante en master de sciences politiques: « La normalité n’est pas le summum de ce qui ce qui peux s’atteindre. »

L’acceptation du handicap d’un enfant: est-ce possible?

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Virginie GratiotLe handicap d’un enfant, ça bouffe tout sur son passage: l’enfant idéal, les belles espérances, les ambitions d’un enfant qui deviendra grand et l’avenir prometteur tant rêvé. Ça nous ronge de l’intérieur, comme si la lumière s’était éteinte et la pénombre avait envahi notre moi profond. C’est comme un cyclone qui dévaste tout sur son passage, sans moyen de reconstruction.  Surtout, on en sort jamais indemne.

Car tout enfant est une partie de soi, de son corps, de sa chair, de ses entrailles, une projection de soi… et le reflet dans le miroir fait peine à voir.

Alors, que fait-on? On fait semblant, on évite, on se dit « peut-être que », on se lamente, on se met en colère contre soi, contre les autres, on explose… et puis tout retombe comme un soufflé.

En jargon psy, on parle de faire le deuil de l’enfant. Je ne crois pas que cela soit possible. Bien sûr, on fait le deuil de plein de choses, car la réalité est bien là et nous rappelle à l’ordre tous les jours. Mais peut-on accepter l’inacceptable?

Je vous pose la question, vous parents: avez-vous accepté?

Êtes-vous plus sereins depuis le diagnostic, depuis l’information que l’on vous a transmise sur ce handicap, depuis les répercussions induites dans votre famille, dans votre vie quotidienne, sur les apprentissages, dans la construction de l’identité…? Depuis que vous avez trouvé des moyens pour apaiser les souffrances de votre enfant, de vous-même, que vous avez des outils à disposition pour comprendre, rassurer, expliquer, structurer, que vous avez des interlocuteurs à qui parler en confiance, des amis pour vous épauler?

Avez-vous retrouvé votre vie d’avant? Avant que les mots autisme, TED, envahissent votre paysage, hantent vos nuits, remettent en question toutes vos théories éducatives, votre sentiment de réussite et d’appartenance à une société si peu tolérante?

Le plus difficile, dans ce handicap, c’est de voir son enfant en souffrance perpétuelle, et de ne pas avoir une valise à solutions satisfaisante; de se sentir démunie en permanence face à des troubles qui surviennent sans que l’on ait pu les anticiper; de ne pas avoir le même canal de communication et la même compréhension des choses; de voir son enfant régresser alors qu’il avait fait un bond en avant extraordinaire.

Bien sûr, les périodes de bonheur, de joie, de fierté, de victoires, sont présentes et rafraîchissantes. Mais quelle lassitude de vivre continuellement des pics de bonheur partagé et des pics d’isolement extrême.

Et puis, un jour, avec le temps, on se réveille et on se dit: « Maintenant, ça suffit! Nous allons avancer ensemble au lieu de reculer seuls ». On prend le taureau par les cornes, on se dit « Rien n’est perdu,  tout est à gagner! ». On réagit, on se booste, on prend son élan et on saute… en pays étranger. On lâche prise, on cesse de se poser les mauvaises questions: « Et pourquoi? », « Et après? » On les remplace par une série de questions pratiques opérantes: « Comment? Avec qui? Quelles étapes? ».

Vous vous dites:

« Ce n’est pas l’enfant que j’espérais et prévoyais.  C’est un enfant extraterrestre qui a atterri dans ma vie par accident. Je ne sais pas qui est cet enfant ni ce qu’il deviendra. Mais je sais que c’est un enfant, échoué dans un monde étranger, sans parents de son espèce pour prendre soin de lui. Il a besoin de quelqu’un pour s’occuper de lui, pour lui apprendre, pour lui servir d’interprète et pour le défendre. Et parce que cet enfant étranger est apparu dans ma vie, ce travail m’incombe si le je veux bien.

Si cette perspective vous enthousiasme, alors rejoignez-nous, dans la force et la détermination, dans l’espoir et la joie. Cette aventure de toute une vie est devant vous. »

- Jim SINCLAIR, personne présentant de l’autisme

Alors, lorsque vous voyez un sourire sur les lèvres de votre enfant, lorsque vous entendez ses éclats de rire, lorsque vous accrochez un regard malicieux, là, votre enfant idéal est loin derrière vous; votre enfant est, et il vous invite à prendre la passerelle qui le relie à vous.

Et vous, quel est votre regard sur l’acceptation du handicap de votre enfant? À quel ressenti l’associez-vous? Qu’est-ce qui vous fait tenir le coup, et vous dire que, finalement, à chacun ses rêves, à chacun ses espérances, à chacun de trouver le chemin à parcourir?

Pourquoi je vais manifester

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Ce sera ma première manif’ en matière d’autisme, et non des moindres. Je vais vous dire pourquoi j’irai manifester contre le packing.

Alors avant tout, je ne fais pas de la retape, je ne veux culpabiliser absolument personne, je veux juste vous dire ce qui me motive, et ce qui a changé ma façon de voir et de penser l’autisme.

Ça m’a pris il y a environ 18 mois, en tombant par hasard sur Autisme Infantile. C’était le premier site qui me parlait vraiment, sur lequel j’ai appris plein plein de choses. Sur chaque sujet abordé, j’ai creusé pour savoir, pour être informée plus que ce que je ne l’étais – et il y avait du boulot, croyez-moi! Bien sûr, il y a des sujets qui ne concernent pas directement ma fille, mais c’est toujours intéressant de s’enrichir de nouvelles connaissances.

Et voilà l’un des sujets sur lequel j’ai voulu en savoir plus: le packing. Je ne savais même pas que ça existait, et, au premier abord, je ne me sentais absolument pas concernée (enfin ma fille), donc au début j’ai survolé. Et puis, un jour, on a reparlé du film de Sandrine Bonnaire: Elle s’appelle Sabine.

Vous me direz: c’est quoi le rapport?! Eh bien, d’abord, j’ai chialé tout ce que j’ai pu en revoyant le film (comme la première fois), mon âme ultra-sensible de maman sans doute, mais aussi parce que j’ai une fille, qui devient une jeune fille dont l’avenir est largement incertain en milieu ordinaire, et largement certain en milieu médico-socio-éducatif. Et que je ne peux m’empêcher de faire un parallèle, et de me demander à quel moment tout à basculé dans l’histoire de Sabine. Qu’est-ce qui a fait qu’elle en est arrivée là, n’y avait-il pas autre chose à faire que de la bourrer de médicaments pour la calmer? N’a-t-elle pas subi des séances packing?

Pour l’instant, Mathilde est une enfant très calme, sans traitement, ni pour calmer, ni pour dormir. Mais si, un jour, allez savoir pourquoi, elle passe de l’autre côté, elle bascule dans les abîmes de la violence, de l’auto-mutilation, est-ce qu’elle ne sera pas un bon cobaye pour le packing? Je ne veux pas. Je refuse. Jamais jamais jamais. Quoi qu’il arrive, jamais.

On peut lire et relire des articles, regarder les vidéos sur internet, se dire « quelle horreur! », dire « celui qui veut faire ça à mon môme, je lui fais une tête au carré » (et encore je reste polie et très soft)… et puis arrive un moment où l’on se dit: si je n’en veux pas, je dois le dire, le crier HAUT et FORT.

Pour que ça n’arrive plus jamais à aucun enfant, il faut que le packing disparaisse, et ça n’arrivera pas par enchantement, malheureusement.

Vous ne pouvez pas venir manifester? Ce n’est pas grave, et bien compréhensible, d’autres le feront pour vous, mais soutenez au moins le projet par un mot, faites tourner les liens en y ajoutant votre patte, pas juste un partage sur Facebook. Montrez que vous êtes concernés, parce qu’un jour ça peut vous arriver.

Trouver le juste milieu

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Partout, je lis qu’il faut stimuler les enfants autistes.

Mon fils (bientôt 11 ans) n’est absolument pas curieux, il pose rarement de questions et s’intéresse à peu de choses. Ce qui fait qu’il est « en retard » dans ses connaissances du monde.

Lors de la restitution du dernier bilan psy, sa psychologue ne l’a confirmé: Léonard n’a pas les connaissances qu’un enfant de son âge devrait avoir. Cela est du à son autisme et au fait qu’il a des intérêts restreints et qu’en dehors de ses intérêts c’est « cause toujours, tu m’intéresses! »

Ses intérêts restreints, heureusement pour moi, changent régulièrement, mais même dans ses intérêts il ne va pas au fond des choses, et ne maîtrise donc aucun savoir académique sur tel ou tel sujet (comme nous savons que cela est possible pour les personnes autistes).

Je lui parle souvent de l’école, et il sait l’importance que j’accorde à sa scolarité, alors il fait ses devoirs et fait le minimum syndical: aucune passion pour une matière, aucun zèle. Il fait ce qu’il a à faire et c’est tout.

Pour moi, c’est assez frustrant, car je me retrouve à avoir assez peu de sujets de discussion et de conversation avec lui. Je me dis que je dois le stimuler au maximum, que je dois essayer de le motiver pour lui faire découvrir des choses, espérant même susciter une passion où il excellerait, puisqu’il a une excellente mémoire, mais je n’y arrive pas vraiment.

L’an dernier, il avait comme intérêt restreint Astérix, alors nous sommes allés cinq jours à Rome. Il a aimé, mais j’ai été un peu déçue: il n’était pas plus content que cela. Je crois qu’il n’avait pas envie de passer nos journées à visiter la ville. De retour en France, une de mes amies lui a demandé qu’est ce qu’il avait aimé à Rome, il a répondu: « Les pizzas! »

J’ai trouvé une association de centres de vacances qui acceptent les enfants « différents », etl’été dernier je l’ai inscrit à une colo de douze jours en Auvergne pour découvrir les volcans. J’espérais qu’il revienne passionné, que les volcans n’auraient plus de secret pour lui, mais ça ne l’a pas fait! La seule remarque que j’ai eue concernant les volcans, c’est: « C’est dur de monter en haut! »

Un mercredi sur deux, nous sommes tous les deux (son frère est chez son père), alors nous essayons de faire des choses de « grands ». Il aime le cinéma. Nous avons vu Les Intouchables de Toledo et Nakache. Il a adoré, Omar Shy l’a fait beaucoup rire. Ce qui m’a fait rire, moi, c’est que nous ne riions pas des mêmes choses! Mais je n’arrive pas à le « traîner » dans un musée. Ça ne l’intéresse pas, et je n’arrive pas à le motiver.

Depuis ses cinq ans, je l’inscris chaque année à un sport. Généralement, il arrive à finir l’année scolaire, mais ne veut pas se réinscrire l’année suivante, sauf pour le judo: cela fait deux années consécutives qu’il en fait, et il aime beaucoup.

L’été dernier, j’ai tenté un stage de planche à voile: il a aimé et souhaite en refaire. Nous irons probablement l’été prochain.

Cet hiver, il a fait du ski pour la première fois. Ce fut très, très difficile, mais il a fini par admettre que c’était bien et aimerait en refaire.

On essaie de lire beaucoup ensemble et surtout de diversifier ses lectures. On fait les activités de Max et Lili (surtout que ces deux personnages ont été des intérêts restreints) et des mots fléchés.

À mon grand désespoir (parce que moi j’adore), Léo n’aime pas faire de travaux manuels, ni même de la peinture. J’arrive à le motiver quand c’est pour faire des cartes de voeux, mais comme chaque année il en a une vingtaine à faire, ça devient de plus en plus difficile, et dernièrement j’ai eu droit à: « Toi aussi, tu me parles toujours de la même chose: j’en ai marre de tes cartes de voeux! Tu ne parles que de cela! »

Bref, mon interrogation est: je fais beaucoup de choses avec lui, mais est-ce que j’en fais assez? Parfois, nous ne faisons rien du tout et il joue tranquillement dans sa chambre. Léo est capable de s’occuper sans aucun problème. Il joue avec ses playmobils, qu’il mélange avec tout un tas d’autres petits personnages ou animaux. Il invente des histoires.

Il écrit aussi: je retrouve des listes de tous les personnages des dessins animés qu’il aime. Il fait la liste des « méchants », la liste des « gentils », etc.

C’est quand nous ne faisons rien du tout que je culpabilise: devrais-je le solliciter pour faire quelque chose? Devrais-je lui proposer une sortie? Devrais-je absolument inviter un copain pour qu’il ne joue pas seul?

Si Léonard était un enfant « ordinaire », je trouverais que j’en fais assez, et je pense que je ne culpabiliserais pas, mais il est autiste, et je me dis que je devrais le stimuler davantage. Seulement je n’en ai pas toujours envie non plus! J’ai aussi envie d’être tranquille et de vaquer à mes occupations.

C’est difficile de trouver le juste milieu, non? Comment faites-vous, vous?

Quand « ça » ne se voit plus

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Il arrive parfois, quand on a un enfant autiste sans retard mental associé, pris en charge de manière intensive et précoce avec de vrais professionnels, que l’on se retrouve au bout de trois ou quatre ans dans une drôle de situation, un peu au bord du vide: sur la ligne de crête entre l’autisme et l’adaptation suffisante pour passer parfaitement inaperçu.

Ça arrive encore trop peu souvent en France, où tous nos enfants ne reçoivent pas l’aide qu’ils méritent. Ça ne veut pas dire que l’on peut parler de guérison, car on ne guérit pas d’une configuration cérébrale. Simplement, à force de répétition, de façonnement, de guidance, de renforcement, et d’extinction des comportements inappropriés, on a permis à l’enfant de mieux comprendre son environnement, et de discriminer lui-même ce qui devait en être imité ou pas.

C’est un drôle de moment pour les parents, qui ont passé généralement plusieurs années à un rythme d’enfer, qui ont connu l’état de leur enfant « avant »… Qui savent aussi que le CARS n’est pas encore celui d’un enfant indétectable, qu’il y a encore un peu de pain sur la planche.

Nous commençons à nous balader là-haut, sur la cime de notre Everest. Parfois, on a peur, on fait un pas de côté, sur un burst de Stan, une stéréotypie longtemps disparue qui réapparait… Parfois, on est tenté d’oublier, tout roule, on a un enfant normal à la maison.

Souvent, on est très heureux, avec l’impression d’avoir gagné la bataille contre le dark side de l’autisme, en préservant son côté soleil, fait d’originalité, de poésie et de talent infini.

De temps en temps, on se dit qu’éduquer un enfant autiste, c’est un peu ingrat, il n’y a que nous qui savons tout de notre combat: pour la majeure partie de l’entourage, qui ne côtoie Stan que quelques heures hebdomadaires ou moins, il est parfait ce petit. Son autisme ne se voit pas.

Pourtant, cet effort pour demander l’aide de son entraîneur de judo dans un conflit avec un camarade, parvenir à attendre longuement un camarade, danser sur scène à la fête de l’école, écrire son prénom en petites lettres, enfiler un pull-over neuf, et supporter le bruit de la fanfare, faire coucou à ses amis qui tournent sur le manège, raconter sa journée de classe… toutes ces petites choses du quotidien ont eu un prix, un prix fort.

Pour tout le monde, « ça » ne se voit pas, et c’est une victoire. Il faut aussi accepter cela, car il y a trois ans et demi, on voulait justement en arriver là.

La différence

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La différence

"I May Be Different, But Different is Good." (photo: Alaina Abplanalp Photography)

À vous, personnes qui vivez sans handicap dans votre vie

La différence, ça fait peur.

On a peur de ne pas savoir comment se comporter face à une personne qui a un handicap. On a peur de l’offenser, de la blesser, ou tout simplement de ne pas savoir comment réagir dans tel ou tel cas.

On a peur des comportements bizarres, auxquels on n’est pas habitués, qui nous étonnent, et que l’on ne sait pas gérer.

Alors on détourne les yeux. On regarde pudiquement ailleurs, pour ne pas peiner les familles, pour ne pas peiner la personne handicapée par un regard trop appuyé. Ou bien au contraire, on ne sait plus détourner le regard, perdus dans nos pensées: « Et si c’était moi? Et si c’était mon enfant? Comment réagirais-je? ».

Et oui! Et si c’était vous?

Ça y est, maintenant c’est moi. C’est moi qui vis avec deux enfants différents, c’est moi qui crains le regard, ou parfois l’absence de regard, de la part d’autrui face à mon enfant. Toutes les manières dont je ne savais me comporter, je les vois maintenant chez les autres.

Laissez-moi vous dire quelque chose, vous qui ne vivez pas avec le handicap et la différence: vous avez le droit de regarder, vous avez le droit de vous interroger. Tout parent d’enfant différent, face à des questions, sera heureux de vous répondre, parce que comme moi ils pensent que c’est important d’expliquer, de sensibiliser. La curiosité, quand elle n’est pas malsaine, est la bienvenue. Il n’y a pas de question tabou.

Tout parent d’enfant différent sera heureux que vous vous adressiez à sa progéniture. Même si au final il ne comprend pas. Même si au final il ne répond pas. Même si nous finissons par répondre à sa place, avec un « il ne parle pas » un peu gêné.

Parce que notre enfant est un être humain avant tout. Vous avez raison de vous adresser à lui. Et vous avez raison de vouloir comprendre la différence. C’est un premier pas vers l’acceptation.

À vous parents d’enfants handicapés

La personne en face de vous n’est pas forcément méchante, hautaine, mal intentionnée, malsaine, pleine de préjugés. Accueillez les questions à bras ouverts, entamez les conversations si c’est possible, faites passer le message:

Nos enfants sont différents
Nos enfants sont handicapés
Mais regardez!
Nos enfants vivent
Nos enfants respirent
Nos enfants ont leur place dans la société
Nos enfants sont des êtres humains
Nos enfants méritent d’être aimés
Nos enfants méritent d’être pris en compte
Nos enfants font des progrès
Nos enfants sont gentils
Nos enfants sont intelligents
Cherchez à vous concentrer sur leurs points forts, et pas que sur leurs points faibles

Soyez le porte-parole de tous les handicaps, soyez vous aussi en demande d’informations sur les personnes différentes que vous rencontrez, et pas juste sur le handicap de votre enfant.

Soyez une porte ouverte sur la tolérance, l’acceptation, le partage. Soyez pour les autres celui que vous voudriez que les autres soient pour votre propre enfant.