Category Archives: Problèmes dûs à l’autisme

Comment jouer sur la culpabilité de ses parents et les monter l’un contre l’autre

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La vie chez les Hamidi, c’est TRÈS, TRÈS DUR. J’ai tendance à bloquer tous les comportements gênants, en particulier les stéréotypies et les rituels, même si je ferme parfois les yeux sur un flapping ou deux.

Du coup, les enfants ont pris l’habitude m’ennuyer dès que c’est humainement possible. Par exemple:

  • demander à boire de l’eau à l’heure du coucher,
  • demander à passer aux toilettes à l’heure du coucher,
  • demander à passer aux toilettes à l’heure de la sieste.

Autant je peux concevoir qu’il peut arriver d’avoir soif un soir, ou une envie pressante une fois de temps en temps parce qu’ils sont petits et n’ont pas prévu la capacité de leur vessie, autant je refuse que ça devienne un rituel.

Du coup, je me retrouve à devoir culpabiliser parce que je leur refuse tout ça – je leur refuse à boire! Je leur refuse d’aller aux toilettes! Et je me retrouve à devoir argumenter avec leur papa de la véracité ou non de leurs besoins.

Ils ont des périodes, comme ça, où ils ne demandent pas à aller boire ou à aller aux toilettes tous les soirs. Dans ces cas-là, je peux concevoir que ce sont des besoins, et pas des astuces pour pénibiliser leur mère.

Chez les enfants neurotypiques de nos amis, j’ai pu constater que les enfants sont capables de comprendre le principe de boire et d’aller aux toilettes pour la nuit. Les nôtres en sont capables aussi.

On voit de suite leur coquinerie, vu qu’ils se marrent en demandant, et demandent en même temps tous les deux. De plus, je m’assure toujours qu’ils soient passés aux toilettes et qu’ils aient bu juste avant de se coucher…

Vous avez vu? Je culpabilise encore, et j’essaie de me justifier… Ah les petits coquins! ;)

Le but de cet article? Nous les mamans nous savons d’instinct ce qui se passe avec nos enfants. Il faut arrêter de culpabiliser et s’écouter un peu plus. Et les papas, eux, doivent essayer d’arrêter de nous culpabiliser encore plus! Faites-nous confiance, nom d’un petit bonhomme! ;)

Maladie et prise de médicaments

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Maladie et prise de médicaments

Pills 1 (photo: e-MagineArt.com)

Inévitablement, chaque année, surtout lorsque l’hiver arrive, nos enfants sont exposés au froid, aux germes, et aux maladies de leurs petits camarades de classe, et tombent malades eux aussi.

Il est difficile de savoir qu’un enfant autiste est malade, car la plupart du temps ils ne savent pas nous dire:

  • si ils ont mal,
  • où ils ont mal,
  • comment ils se sentent,
  • etc.

J’ai déjà eu beaucoup d’inquiétude la fois où mon fils avait eu un gros mal de ventre, parce que ce n’est pas toujours évident de trouver un docteur qui comprend que l’enfant a mal même s’il ne le montre pas à cause d’une hyposensibilité à la douleur.

Ces derniers jours, mes deux fils ont eu droit, en même temps que tout le reste de la famille, à une gastro-entérite vicieuse, qui a duré plusieurs jours. J’ai dû à nouveau recevoir des refus assénés à grands coups de hurlements dans les oreilles, et d’enfants qui se roulent par terre pour ne pas prendre leurs médicaments.

Je vous le dis de suite: j’ai perdu la bataille. Et je pense que je perdrai aussi la prochaine, à moins d’être une mauvaise mère, de m’asseoir sur eux, au risque de les écraser, et de leur maintenir la bouche ouverte – et encore, je ne garantis pas le résultat! ;)

Voici quelques idées que j’ai mis en place, et qui pourraient peut-être fonctionner avec vos enfants (les miens sont trop fûtés pour leur bien):

  • demander au médecin des produits pour enfants, qui ont généralement bon goût,
  • demander au médecin d’éviter cachets et suppositoires, qui vont entraîner une bataille des titans avec les enfants pour être administrés,
  • leur apprendre dès leur plus jeune âge à accepter les liquides en pipettes (cela marche très bien pour le Doliprane avec mes fils, mais ils voient de suite si ça n’est pas le même médicament et refusent),
  • cacher les médicaments dans d’autres aliments ou boissons, en choisissant quelque chose que votre enfant adore, et qui ait une odeur forte, parce que sinon ils vont sentir le médicament avant d’enfourner l’aliment dans la bouche, et refuser,
  • se planquer pour la préparation: nos enfants ne sont ni sourds, ni aveugles, ni idiots,
  • choisir des liquides opaques, comme du chocolat au lait, par exemple, pour y mélanger de la poudre (dans l’eau, le coca ou les jus de fruits, ils repèrent vite qu’il y a des petits grains qui nagent dedans, et refusent plus facilement).

Avez-vous des astuces pour aider vos enfants à prendre leur médicaments? Les explications n’ont pas fonctionné chez nous. Partagez vos idées dans les commentaires de l’article.

Autisme et pica, ou comment en avoir marre de se faire brouter la tête

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Autisme et pica, ou comment en avoir marre de se faire brouter la tête

I'm Not Supposed to Eat My Hair (photo: Randen Pederson)

Les enfants autistes peuvent avoir une tendance à manger des choses qui ne sont pas comestibles: que ce soit de la terre, de la craie, du caca, ou les cheveux de leur mère, tout ça leur semble être une bonne chose à mettre à la bouche.

Ce n’est d’ailleurs pas un trouble limité à l’autisme: le pica peut être diagnostiqué à tout âge, mais il est vrai qu’il est plus particulièrement présent chez les enfants, les femmes enceintes et les personnes atteintes de troubles du développement.

Cette maladie peut avoir de graves conséquences selon les matières absorbées: des infections, des anémies, du saturnisme en cas d’absorbtion de certaines peintures. Si votre enfant porte tout à la bouche au-delà de quelques mois pendant son enfance, il faut être vigilant.

Il n’y a pas de traitement médicamenteux efficace à 100%, évidemment. Seul une compréhension du danger, ou une approche comportementale, peuvent aider à faire passer ce trouble. Seule une surveillance constante permet d’éviter des soucis de santé.

Votre enfant a-t-il un de ces troubles?

  • Coprophagie ou urophagie: absorbtion des matières fécales ou de l’urine,
  • Géophagie: absorbtion de terre,
  • Tricophagie: absorbtion de cheveux arrachés du cuir chevelu, poils, sourcils ou cils.

Avez-vous réussi à le faire arrêter? Si oui, comment?

Alimentation et diversification très pauvre: doit-on s’inquiéter?

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Alimentation et diversification très pauvre: doit-on s'inquiéter?

Eating ice cream (photo: nvainio)

Nos enfants, encore plus que les enfants neurotypiques, ont de gros soucis d’alimentation et de diversification. Tous les enfants passent par une période de néophobie, qui leur fait refuser tout aliment nouveau ou non préparé de la même manière que d’habitude. Pour nos enfants autistes, c’est un combat très difficile à mener, car ils ont de nombreuses hypersensibilité (goût, odeur, texture) et peuvent être très têtus.

De nos jours, on entend sur tous les tons qu’il faut faire attention à l’alimentation, attention à bien manger au minimum cinq fruits et légumes différents par jour, attention à son poids… Du coup, évidemment, les mamans s’inquiètent, s’angoissent, se rongent les ongles en voyant leur enfant refuser les trois quarts des aliments, et réclamer à grands cris tout ce qu’on ne « devrait pas » leur donner.

J’ai une opinion qui m’est toute personnelle à ce sujet. Oui, c’est bien qu’un enfant puisse manger de tout, oui, c’est important de surveiller le poids et de diversifier l’alimentation tant qu’on peut, mais ça ne doit pas devenir une fixation, un champ de bataille entre votre enfant et vous, car ce genre de bataille est difficile (bien que possible) à gagner.

Nous vivons à une époque où les organisations de la santé poussent pour que l’excellence devienne la normalité. Ce n’est pas une mauvaise chose, mais il ne faut pas faire une dépression quand on n’y arrive pas: il y a à peine vingt ans, on ne parlait pas de cette règle des cinq fruits et légumes par jour. Encore aujourd’hui, il y a beaucoup de pays où cette règle n’est pas appliquée, par coutume ou par manque de moyens. Vous en connaissez beaucoup, vous, des gens qui cuisinent comme ça? On cherche à nous faire adopter un mode de vie sain, ce qui n’est pas un mal, au contraire, mais ce n’est pas toujours à la portée de tout le monde.

Mon opinion, c’est qu’il est important de manger raisonnablement dans tous les groupes de nourriture: laitages, viandes, légumes, féculents, sans oublier tout ce qui est sucré, pour nos petites boules d’énergie qui en ont besoin pour tenir le coup dans la journée, et puis surtout, je ne vois pas pourquoi ils seraient privés des bonnes choses de la vie!

Matthieu ne mange pas de tout, mais il mange bien. Je m’assure qu’à chaque repas il mange viande, féculents et laitages, en essayant une fois de temps en temps de pousser pour qu’il mange des légumes. Je me contrefiche que ce soient toujours les mêmes viandes, les mêmes laitages, ou qu’il mange du pain à la place des pommes de terre, et je me fiche de savoir que les seuls légumes qu’il mange soient les haricots beurre, puisqu’à côté je peux lui faire manger des fruits comme les pommes sans trop de difficulté.

Matthieu a passé une période où il ne voulait quasiment plus rien manger. Il a perdu du poids, je me suis beaucoup inquiétée. J’en suis venue à la conclusion que l’important, c’est qu’il mange suffisamment. Son alimentation, même avec une diversification très pauvre, est suffisante pour ne pas avoir de carences.

Moi-même, quand j’étais plus jeune, j’ai eu des « périodes »: je ne mangeais que des sandwichs au jambon fromage, ou que des ravioli en boîte, ou que des céréales, sur des semaines entières. Ça ne m’a pas empêchée de manger de tout en grandissant, et je n’ai pas eu de carences en vitamines.

Alors oui, il faut toujours tenter de diversifier l’alimentation, faire découvrir de nouveaux goûts ou de nouvelles manières de cuisiner, mais il ne faut pas pour autant en faire une obsession et s’en rendre malade. La courbe de poids et l’état de santé général de votre enfant doivent prévaloir sur les avis des super moms qui nous entourent, et qui n’ont pas les mêmes soucis que nous.

Autisme et autonomie à la maison: L’alimentation, les repas

Vous avez un enfant autiste et vous souhaitez lui apprendre à manger seul, et à comprendre le principe des repas? Le livre Autisme et autonomie à la maison: L’alimentation, les repas peut vous aider à acquérir les bons réflexes et à l’aider à devenir autonome.

Le bruxisme

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Que faire contre le bruxisme?

Pure Fun (photo: Vincent van der Pas)

*croque croque croque, grince grince grince*

Ces petits bruits incessants, ce sont les dents de votre enfant qui les produisent. Il passe son temps à frotter ses dents les unes sur les autres, ou à les croquer comme on croque un bonbon. C’est affreusement horripilant pour ceux qui se trouvent dans la même pièce, et cela peut être dommageable pour les dents de votre enfant.

La plupart des enfants atteints de bruxisme grincent des dents la nuit, sans s’en rendre compte, mais il y en a certains qui le font aussi pendant la journée, de manière consciente.

Il est difficile, voire quasiment impossible d’obliger un enfant autiste à arrêter son bruxisme. D’autant plus qu’il est difficile de savoir si c’est un bruxisme dommageable (qui abîme les dents définitivement) ou un bruxisme moins pathogène, qui sert à user les dents de lait.

Il y a plusieurs raisons qui expliquent le bruxisme (je vous passe celle parlant de l’exctasy ou le THC, hein):

  • la déglutition atypique: encore une acquisition qui n’est pas faite par nos enfants. Une rééducation peut être faite par un spécialiste au cours de séances de thérapie, mais se base sur la volonté de l’enfant d’obtempérer.
  • le stress: cela peut être une réaction comportementale d’un stress ou d’une anxiété éprouvés par l’enfant. Dans ces cas-là, agir sur la source de stress peut amener une amélioration.
  • certains antidépresseurs,
  • un traumatisme cervical, ou des anesthésies générales répétées avec intubation.

Les conséquences du bruxisme peuvent être très graves (blocages, usure des dents, nécrose, etc.), il faut donc essayer de convaincre nos enfants de ne pas grincer des dents.

Votre enfant est-il atteint de bruxisme? Avez-vous réussi à l’aider à arrêter de grincer des dents? Partagez dans les commentaires.

La crise imprévue

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La crise imprévue

tears (photo: fairuz othman)

Il y a quelques jours, je préparais le goûter des enfants avec leurs gourmandises favorites. Ayant remarqué que Julien avait pris goût à la menthe à l’eau – ce qui est rarissime, compte tenu du champ extrêmement réduit des choses qu’il accepte de manger et de boire – j’ai décidé de lui en servir au lieu du verre de coca habituel.

Je n’ai pas vu venir la crise.

Je savais que Matthieu n’aimerait pas la menthe à l’eau, pour avoir essayé de lui en faire goûter auparavant. J’avais donc prévu de lui servir du coca, pour qu’il puisse apprécier son goûter normalement. Seulement, j’ai eu le malheur de commencer par remplir le verre de Julien, avec la fameuse menthe à l’eau.

Matthieu a tout de suite pensé que j’imposais de la menthe à l’eau pour eux deux. J’ai essayé de lui expliquer que non, que seul son frère aurait de la menthe, mais le mal était fait: Matthieu a fait une crise d’hystérie d’un bon quart d’heure, même après que je lui aie servi le coca – et qu’il l’ait bu! Ce n’est qu’après de nombreuses réassurances que j’ai pu le calmer suffisament et qu’il a pu passer à autre chose.

Je crois que nous, parents d’enfants autistes, nous sommes très attentifs à tout ce que nous faisons en général, parce que nos enfants nous ont conditionnés comme ça depuis leur plus tendre enfance.

Combien de fois ai-je admiré la façon simplissime de mes amis de ne faire attention à rien parce que tout est réparable? Avec leurs enfants, une simple phrase de leur part peut rectifier le tir. « Non, maman, je ne veux pas de menthe à l’eau, » et maman range le sirop pour sortir la bouteille de coca – pas de crise, pas de problème, on n’y pense même pas, tellement ça parait évident. Alors que moi, je sais qu’il faut que je prévienne avant d’ouvrir le réfrigérateur, que je signale avant d’ouvrir la porte d’entrée, que je fasse un emploi du temps détaillé avant de prendre la télécommande. J’exagère un peu, mais à peine.

Encore une fois, il va falloir que je gère au mieux, faisant des choix qui, je l’espère, seront les bons, mais qui ne sont pas simples à faire, et qui demandent encore plus d’attention de ma part, afin d’éviter les crises:

  • Continuer à servir Julien en premier, pour qu’il apprenne à dissocier. Ce n’est pas parce que je sers du coca à l’un que l’autre en a forcément – de même, ce n’est pas parce que je sers de la menthe à son frère qu’il en aura aussi.
  • Lui apprendre à gérer la crise, en réclamant le calme avant de le servir s’il devient hystérique, et en le rassurant avec des paroles.
  • Le renforcer quand il s’exprime et dit non: quand j’ai servi la menthe à Julien, j’ai demandé (sans dire « Julien », et c’est mon erreur) « tu veux de la menthe? » – Matthieu l’a pris pour lui, et a effectivement dit non, mais comme je ne m’adressait pas à lui je n’ai pas « enregistré » qu’il pensait que ça lui était adressé, et j’ai cru qu’il répondait pour son frère parce qu’il voulait qu’il ait du coca comme lui.

La vie quotidienne avec un enfant autiste n’est vraiment pas simple! Je parie que la plupart des parents d’enfants neurotypiques ne se posent pas autant de questions, et ne se font pas autant de souci… et tant mieux pour eux, quelque part.

Rock Bottom

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Deux mois d’été sont finis, nous allons reprendre les prises en charge et l’école pour mes deux fils Matthieu et Julien.

Matthieu a six ans, il a été diagnostiqué autiste atypique à l’âge de deux ans et demi. Il va, pour la deuxième année consécutive, être admis en moyenne section à l’école de notre village, avec une maîtresse motivée et, nous l’espérons, la même AVS que l’année dernière.

Julien a quatre ans, il n’est pas autiste mais a un retard dans plusieurs domaines de son évolution. Il rentre à l’école en moyenne section lui aussi, si j’ai bien compris le PPS de fin d’année dernière, avec une AVS qui le suivra, lui aussi, un jour et demi par semaine.

Tous les deux vont reprendre l’orthophonie, la psychomotricité, et vont recommencer à voir le pédopsychiatre qui suit notre famille depuis bientôt quatre ans.

Le bilan de cet été n’est que moyennement joyeux. Matthieu a regressé sur le plan de la nourriture, et ne veut plus se nourrir que de croissants ou de pain avec jambon et saucisson. Ou de petits gâteaux, évidemment. Julien s’est mis à parler et est propre de jour comme de nuit depuis deux semaines environ.

Pour Matthieu, nous avons toujours su que ça ne serait pas simple, et mon but principal aujourd’hui est de le rendre le plus autonome possible, en espérant qu’en grandissant il accepte d’utiliser son cerveau bien fait pour apprendre avec les autres au lieu d’apprendre seul dans son coin.

Pour Julien, c’est déjà plus ensoleillé, avec les premières phrases prononcées et la propreté, que j’ai eu beaucoup de mal à mettre en place.

Et pourtant, après avoir vu le jeune fils de mon cousin (19 mois) pendant les vacances, nous nous rendons compte à quel point notre vie n’est pas « normale ». Les cris, les refus, les pleurs, les hurlements, les difficultés… Ils en connaissent, oui, mais à un niveau qui n’est pas comparable au nôtre. Difficile de ne pas s’imaginer au fond du trou, de ne pas déprimer quand on voir l’écart énorme entre nos enfants et les enfants des autres.

Je me sens de plus en plus fatiguée et de moins en moins en phase avec ce qu’il faut que je fasse pour aider mes enfants. J’ai l’impression de ramer de toutes mes forces mais de ne pas arriver à remonter le courant. Il va donc falloir que je redouble d’efforts pour les aider… en espérant trouver l’énergie pour cela.

Lutter contre les routines stressantes

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Lutter contre les routines stressantes

En ce moment, c’est la guerre à la maison: je lutte activement contre plusieurs routines bien stressantes qui se sont installées chez Matthieu, et qui me tapent bien sur les nerfs à longueur de journée:

  • Matthieu tape son verre à plusieurs reprises sur la table (ou n’importe quel meuble à proximité) quand il boit ou qu’il n’y a plus de liquide dans son verre.
  • Matthieu rit au point de faire une fausse route dès qu’il boit (verre à table, après s’être brossé les dents, à la bouteille).
  • Matthieu tape sur les contenants de liquide avec les doigts quand il voit que je suis prête à l’arrêter s’il les tape contre la table (c’est plus rapide, il peut tapoter plusieurs fois avant que je ne l’empêche).
  • Matthieu attend son frère aux toilettes à chaque fois qu’il doit y aller, en riant aux éclats, et en l’empêchant, du coup, de s’y rendre.

Tout cela accompagné de rires nerveux irrepressibles, qui durent tant que je ne l’ai pas chassé plus loin, loin de tout public.

La partie pénible, c’est que son frère s’en amuse beaucoup et l’encourage (et l’imite). En fait, je peux même dire qu’ils s’encouragent mutuellement. Et ce qui aurait pu être une passade devient un enfer constant sur lequel j’essaie d’agir en restant ferme, en prévenant, en coinçant, en grondant, mais sans succès: les routines stressantes sont toujours là malgré tous mes efforts.

Que faites-vous pour lutter contre ce genre de routines stressantes? Quels conseils pourriez-vous me donner à ce sujet? Partagez dans les commentaires de l’article.