Je baigne dans l’autisme et les TED à longueur de temps, parfois volontairement parce que je m’informe ou écris des articles, et parfois tout simplement parce que le comportement, les difficultés, bref, le handicap de mon fils me le rappelle.

Et pourtant, je me demande si finalement je l’ai si bien intégré que ça… Clovis a été diagnostiqué TED (tout court, si je puis dire). On peut aussi bien le qualifier de TED-NS (Non Spécifié) ou d’autiste atypique – tout ça est un peu une catégorie « fourre-tout » dans laquelle on va ranger, pardonnez-moi l’expression, les individus qui ne sont pas typiquement autistes, typiquement Asperger, etc. Mais peu importe le diagnostic, pourvu qu’on ait la prise en charge!

Avec son père (mon mari Stylo Bic), nous sommes parfois conscients, égoïstement et bêtement, je l’avoue, d’avoir une certaine forme de chance, en comparaison de parents qui ont des enfants plus lourdement affectés par l’autisme ou par d’autres handicaps. Notre fils parle, il est propre depuis ses trois ans, il est scolarisé, il a une prise en charge apparemment adaptée, il fait des progrès, même si la plus grande difficulté reste son comportement (très opposant et colérique) et son agitation.

Mais dans la réalité de la vie quotidienne, c’est là que nous subissons de plein fouet la galère du « handicap invisible ». Tellement invisible, que tout simplement il nous arrive de l’oublier… Et de réagir, non pas face à un enfant autiste, mais face à un enfant neurotypique. Et, forcément, parfois ça passe, et souvent ça casse!

Par exemple, s’il réalise bien ce qu’on lui demande sur une activité (aller se doucher ou se brosser les dents) avec pictos, récompense et renforçateurs, on estompe le renforçateur, la récompense, puis on se passe du picto, cela lui est devenu « naturel » en quelque sorte,  et nous passons à autre chose. Et puis, brutalement, un jour, l’évitement (au mieux), l’opposition ou la colère (au pire) reviennent. Et il nous faut ressortir les pictogrammes que l’on avait un temps remisés dans une pochette… Idem, un rituel, casse-pieds et dévoreur de temps, que l’on pensait éradiqué, repointe son nez. Et on s’interroge: « mais quel est l’élément déclencheur? », parfois sans rien trouver. Et on culpabilise (un peu)… « j’aurais pas dû crier victoire si vite, je suis nul(le), j’aurais dû y penser ».

Et si nous nous y laissons prendre, à ce jeu de l’apparente normalité des choses, je ne vous dis pas à l’école ou dans l’entourage! Non pas que Clovis passe pour un enfant complètement « normal », certains signes ne trompent pas, ou du moins interrogent quiconque passe un peu de temps avec lui, mais voilà, il ne se ballade pas avec une enseigne lumineuse, clignotante de surcroît, « JE SUIS AUTISTE ».

Même s’il a des difficultés de prononciation (peut être plus en raison de son accident vasculaire cérébral que de son autisme, et avec ça je vous mets quoi ma p’tite dame?), son versant expressif est plus développé que son versant compréhensif, comme dirait son orthophoniste. En clair, il s’exprime mieux qu’il ne comprend les explications et consignes verbales.

Du coup, peut-être attendons-nous trop de lui, et surtout trop vite. Et dès que les progrès ne sont pas à la hauteur de nos attentes, de nos espérances, c’est la déception, voire l’angoisse, notamment par rapport à l’école. Avec la crainte que Clovis soit orienté trop tôt hors du circuit scolaire « ordinaire », ce qui en soi n’est pas la fin de tout, mais ne correspond pas aux objectifs que nous nous étions fixés pour lui.

Les attentes de l’école vis-à-vis de lui ne sont-elles pas aussi trop importantes? L’institutrice a été quelque peu désemparée par ses problèmes de comportements colériques ou très opposants. Il n’a pas encore un « comportement d’élève »… Mais peut-être avons-nous cru qu’il pourrait apprendre plus vite, ce qui n’a pas été le cas?

Les gens sont souvent déroutés par Clovis, et pensent peut-être qu’il a plus de capacités qu’il n’en a réellement. Du coup, quand il ne répond pas à ces attentes, quand il ne correspond pas à ce que l’on attendait de lui, c’est l’incompréhension. Et nous aussi, ses parents, réagissons comme cela.

Pourtant, je le sens, je le sais, mon petit garçon a des capacités cognitives, « intellectuelles » (pour qui n’aurait pas compris, mon fils est le plus beau et le plus intelligent, d’abord!). Mais si, pour obtenir des résultats, on s’y prend comme avec un enfant non autiste, c’est pas gagné! Mais cela dépend pour quoi. Pour l’apprentissage de la propreté, par exemple, pas de problème, alors que pour le graphisme, c’est du niveau maternelle – 2! Bref, avec lui, on a souvent, passez-moi l’expression, le c*l entre deux chaises.

Alors beaucoup d’interrogations se bousculent dans ma tête, et je me demande finalement: « ai-je bien pris la pleine conscience de son handicap? Les espoirs que je place en lui ne sont-ils pas fous? Les objectifs inatteignables? » Pourtant, même si je doute, même si on me dit parfois que je lui impose un rythme trop soutenu, je ne veux pas m’arrêter de le tirer vers le haut, vers ce qu’il y a de « meilleur » pour lui, même si c’est beaucoup d’efforts, même s’il en « bave ». Parce que je crois que j’aurais fait exactement la même chose si mon enfant avait été neurotypique, et qu’à ceux dont on sait qu’ils sont capables on demande beaucoup!