Ça arrive encore trop peu souvent en France, où tous nos enfants ne reçoivent pas l’aide qu’ils méritent. Ça ne veut pas dire que l’on peut parler de guérison, car on ne guérit pas d’une configuration cérébrale. Simplement, à force de répétition, de façonnement, de guidance, de renforcement, et d’extinction des comportements inappropriés, on a permis à l’enfant de mieux comprendre son environnement, et de discriminer lui-même ce qui devait en être imité ou pas.

C’est un drôle de moment pour les parents, qui ont passé généralement plusieurs années à un rythme d’enfer, qui ont connu l’état de leur enfant « avant »… Qui savent aussi que le CARS n’est pas encore celui d’un enfant indétectable, qu’il y a encore un peu de pain sur la planche.

Nous commençons à nous balader là-haut, sur la cime de notre Everest. Parfois, on a peur, on fait un pas de côté, sur un burst de Stan, une stéréotypie longtemps disparue qui réapparait… Parfois, on est tenté d’oublier, tout roule, on a un enfant normal à la maison.

Souvent, on est très heureux, avec l’impression d’avoir gagné la bataille contre le dark side de l’autisme, en préservant son côté soleil, fait d’originalité, de poésie et de talent infini.

De temps en temps, on se dit qu’éduquer un enfant autiste, c’est un peu ingrat, il n’y a que nous qui savons tout de notre combat: pour la majeure partie de l’entourage, qui ne côtoie Stan que quelques heures hebdomadaires ou moins, il est parfait ce petit. Son autisme ne se voit pas.

Pourtant, cet effort pour demander l’aide de son entraîneur de judo dans un conflit avec un camarade, parvenir à attendre longuement un camarade, danser sur scène à la fête de l’école, écrire son prénom en petites lettres, enfiler un pull-over neuf, et supporter le bruit de la fanfare, faire coucou à ses amis qui tournent sur le manège, raconter sa journée de classe… toutes ces petites choses du quotidien ont eu un prix, un prix fort.

Pour tout le monde, « ça » ne se voit pas, et c’est une victoire. Il faut aussi accepter cela, car il y a trois ans et demi, on voulait justement en arriver là.

"I May Be Different, But Different is Good." (photo: Alaina Abplanalp Photography)

À vous, personnes qui vivez sans handicap dans votre vie

La différence, ça fait peur.

On a peur de ne pas savoir comment se comporter face à une personne qui a un handicap. On a peur de l’offenser, de la blesser, ou tout simplement de ne pas savoir comment réagir dans tel ou tel cas.

On a peur des comportements bizarres, auxquels on n’est pas habitués, qui nous étonnent, et que l’on ne sait pas gérer.

Alors on détourne les yeux. On regarde pudiquement ailleurs, pour ne pas peiner les familles, pour ne pas peiner la personne handicapée par un regard trop appuyé. Ou bien au contraire, on ne sait plus détourner le regard, perdus dans nos pensées: « Et si c’était moi? Et si c’était mon enfant? Comment réagirais-je? ».

Et oui! Et si c’était vous?

Ça y est, maintenant c’est moi. C’est moi qui vis avec deux enfants différents, c’est moi qui crains le regard, ou parfois l’absence de regard, de la part d’autrui face à mon enfant. Toutes les manières dont je ne savais me comporter, je les vois maintenant chez les autres.

Laissez-moi vous dire quelque chose, vous qui ne vivez pas avec le handicap et la différence: vous avez le droit de regarder, vous avez le droit de vous interroger. Tout parent d’enfant différent, face à des questions, sera heureux de vous répondre, parce que comme moi ils pensent que c’est important d’expliquer, de sensibiliser. La curiosité, quand elle n’est pas malsaine, est la bienvenue. Il n’y a pas de question tabou.

Tout parent d’enfant différent sera heureux que vous vous adressiez à sa progéniture. Même si au final il ne comprend pas. Même si au final il ne répond pas. Même si nous finissons par répondre à sa place, avec un « il ne parle pas » un peu gêné.

Parce que notre enfant est un être humain avant tout. Vous avez raison de vous adresser à lui. Et vous avez raison de vouloir comprendre la différence. C’est un premier pas vers l’acceptation.

À vous parents d’enfants handicapés

La personne en face de vous n’est pas forcément méchante, hautaine, mal intentionnée, malsaine, pleine de préjugés. Accueillez les questions à bras ouverts, entamez les conversations si c’est possible, faites passer le message:

Nos enfants sont différents
Nos enfants sont handicapés
Mais regardez!
Nos enfants vivent
Nos enfants respirent
Nos enfants ont leur place dans la société
Nos enfants sont des êtres humains
Nos enfants méritent d’être aimés
Nos enfants méritent d’être pris en compte
Nos enfants font des progrès
Nos enfants sont gentils
Nos enfants sont intelligents
Cherchez à vous concentrer sur leurs points forts, et pas que sur leurs points faibles

Soyez le porte-parole de tous les handicaps, soyez vous aussi en demande d’informations sur les personnes différentes que vous rencontrez, et pas juste sur le handicap de votre enfant.

Soyez une porte ouverte sur la tolérance, l’acceptation, le partage. Soyez pour les autres celui que vous voudriez que les autres soient pour votre propre enfant.

Je baigne dans l’autisme et les TED à longueur de temps, parfois volontairement parce que je m’informe ou écris des articles, et parfois tout simplement parce que le comportement, les difficultés, bref, le handicap de mon fils me le rappelle.

Et pourtant, je me demande si finalement je l’ai si bien intégré que ça… Clovis a été diagnostiqué TED (tout court, si je puis dire). On peut aussi bien le qualifier de TED-NS (Non Spécifié) ou d’autiste atypique – tout ça est un peu une catégorie « fourre-tout » dans laquelle on va ranger, pardonnez-moi l’expression, les individus qui ne sont pas typiquement autistes, typiquement Asperger, etc. Mais peu importe le diagnostic, pourvu qu’on ait la prise en charge!

Avec son père (mon mari Stylo Bic), nous sommes parfois conscients, égoïstement et bêtement, je l’avoue, d’avoir une certaine forme de chance, en comparaison de parents qui ont des enfants plus lourdement affectés par l’autisme ou par d’autres handicaps. Notre fils parle, il est propre depuis ses trois ans, il est scolarisé, il a une prise en charge apparemment adaptée, il fait des progrès, même si la plus grande difficulté reste son comportement (très opposant et colérique) et son agitation.

Mais dans la réalité de la vie quotidienne, c’est là que nous subissons de plein fouet la galère du « handicap invisible ». Tellement invisible, que tout simplement il nous arrive de l’oublier… Et de réagir, non pas face à un enfant autiste, mais face à un enfant neurotypique. Et, forcément, parfois ça passe, et souvent ça casse!

Par exemple, s’il réalise bien ce qu’on lui demande sur une activité (aller se doucher ou se brosser les dents) avec pictos, récompense et renforçateurs, on estompe le renforçateur, la récompense, puis on se passe du picto, cela lui est devenu « naturel » en quelque sorte,  et nous passons à autre chose. Et puis, brutalement, un jour, l’évitement (au mieux), l’opposition ou la colère (au pire) reviennent. Et il nous faut ressortir les pictogrammes que l’on avait un temps remisés dans une pochette… Idem, un rituel, casse-pieds et dévoreur de temps, que l’on pensait éradiqué, repointe son nez. Et on s’interroge: « mais quel est l’élément déclencheur? », parfois sans rien trouver. Et on culpabilise (un peu)… « j’aurais pas dû crier victoire si vite, je suis nul(le), j’aurais dû y penser ».

Et si nous nous y laissons prendre, à ce jeu de l’apparente normalité des choses, je ne vous dis pas à l’école ou dans l’entourage! Non pas que Clovis passe pour un enfant complètement « normal », certains signes ne trompent pas, ou du moins interrogent quiconque passe un peu de temps avec lui, mais voilà, il ne se ballade pas avec une enseigne lumineuse, clignotante de surcroît, « JE SUIS AUTISTE ».

Même s’il a des difficultés de prononciation (peut être plus en raison de son accident vasculaire cérébral que de son autisme, et avec ça je vous mets quoi ma p’tite dame?), son versant expressif est plus développé que son versant compréhensif, comme dirait son orthophoniste. En clair, il s’exprime mieux qu’il ne comprend les explications et consignes verbales.

Du coup, peut-être attendons-nous trop de lui, et surtout trop vite. Et dès que les progrès ne sont pas à la hauteur de nos attentes, de nos espérances, c’est la déception, voire l’angoisse, notamment par rapport à l’école. Avec la crainte que Clovis soit orienté trop tôt hors du circuit scolaire « ordinaire », ce qui en soi n’est pas la fin de tout, mais ne correspond pas aux objectifs que nous nous étions fixés pour lui.

Les attentes de l’école vis-à-vis de lui ne sont-elles pas aussi trop importantes? L’institutrice a été quelque peu désemparée par ses problèmes de comportements colériques ou très opposants. Il n’a pas encore un « comportement d’élève »… Mais peut-être avons-nous cru qu’il pourrait apprendre plus vite, ce qui n’a pas été le cas?

Les gens sont souvent déroutés par Clovis, et pensent peut-être qu’il a plus de capacités qu’il n’en a réellement. Du coup, quand il ne répond pas à ces attentes, quand il ne correspond pas à ce que l’on attendait de lui, c’est l’incompréhension. Et nous aussi, ses parents, réagissons comme cela.

Pourtant, je le sens, je le sais, mon petit garçon a des capacités cognitives, « intellectuelles » (pour qui n’aurait pas compris, mon fils est le plus beau et le plus intelligent, d’abord!). Mais si, pour obtenir des résultats, on s’y prend comme avec un enfant non autiste, c’est pas gagné! Mais cela dépend pour quoi. Pour l’apprentissage de la propreté, par exemple, pas de problème, alors que pour le graphisme, c’est du niveau maternelle – 2! Bref, avec lui, on a souvent, passez-moi l’expression, le c*l entre deux chaises.

Alors beaucoup d’interrogations se bousculent dans ma tête, et je me demande finalement: « ai-je bien pris la pleine conscience de son handicap? Les espoirs que je place en lui ne sont-ils pas fous? Les objectifs inatteignables? » Pourtant, même si je doute, même si on me dit parfois que je lui impose un rythme trop soutenu, je ne veux pas m’arrêter de le tirer vers le haut, vers ce qu’il y a de « meilleur » pour lui, même si c’est beaucoup d’efforts, même s’il en « bave ». Parce que je crois que j’aurais fait exactement la même chose si mon enfant avait été neurotypique, et qu’à ceux dont on sait qu’ils sont capables on demande beaucoup!

Les salles Snoezelen permettent de stimuler les sens des personnes handicapées. Je ne parlerai dans cet article que des personnes autistes, puisque je ne connais pas les différents handicaps qui pourraient l’utiliser, ni les bénéfices ou problèmes que ces salles leur apportent.

Nous avons utilisé, non pas une salle Snoezelen puisqu’il n’y en avait pas à disposition, mais les techniques de stimulation des salles Snoezelen avec Matthieu et sa psychomotricienne alors qu’il était tout petit, avec de l’initier aux odeurs, au touchers différents, etc. Cela lui avait été bénéfique. Mais, très rapidement, nous avions continué avec de l’éducatif et du rééducatif.

Voici les réflexions concernant les salles Snoezelen, et comment elles doivent être utilisées avec les personnes autistes.

Quand?

Selon moi, les salles Snoezelen sont utiles majoritairement:

• quand l’enfant est très jeune (entre 18 mois et 3 ans),
• quand l’enfant, l’adolescent ou l’adulte a de grosses déficiences sur le plan sensoriel.

Pour les enfants, adolescents ou adultes qui ont dépassé ce stade-là et qui ont entamé avec succès une prise en charge éducative, l’intérêt des salles Snoezelen est très limité, et je dirais même dommageable si ils y sont laissés à leurs stéréotypies.

Comment?

La salle Snoezelen ne doit pas être un lieu où la personne autiste s’enferme dans son isolement et ses stéréotypies. Elle doit être limitée strictement dans le cadre d’un échange entre le patient et le thérapeute, qui doit lui faire découvrir ses sens et l’encourager à partager ses émotions.

Par exemple, dans le cas d’un enfant verbal, lui demander de décrire la différence entre une plume (c’est doux) et un morceau de papier de verre (c’est râpeux) – ou tout autre exercice dans ce style, en adaptant évidemment la difficulté aux capacités de l’enfant.

Cela ne doit pas être un lieu d’observation (de l’enfant par le thérapeute), mais un lieu d’échange et d’apprentissages. Au moindre soupçon d’enfermement dans ses stéréotypies, l’enfant doit être retiré de là.

Sur un autre note, pour un enfant épuisé et qui a bien travaillé, cela peut servir de renforçateur occasionnel, tout en restant vigilant que l’endroit ait un effet apaisant sur lui (lumières, musique douce, coussins), et pas un effet excitant.

horse therapy (photo: pawpaw67)

Dessin, musique, natation, équitation, papouilles avec les dauphins. On dirait que certaines structures se décarcassent et essayent de rivaliser avec les autres styles de prise en charge, pour proposer aux parents plein d’activités aux enfants autistes et rameuter les parents qui vont voir ailleurs.

Moi, je ne dis qu’une chose: ATTENTION!

Certes, faire faire des activités aux enfants autistes, c’est chouette. Si c’est, en plus, fait avec une personne qui a une compréhension même basique du handicap, encore mieux.

Par contre, ces activités ne doivent pas masquer la pauvreté des prises en charge thérapeutiques, celles qui sont essentielles: l’orthophonie, la psychomotricité, le côté éducatif, assaisonné d’une bonne dose de comportemental à la clef.

Les enfants inscrits dans les structures ne sont pas là pour faire des ateliers pâte à modeler ou tourner en rond et stéréotyper toute la journée. Les structures ne sont pas des garderies glorifiées où on fait raquer les contribuables pour que les enfants handicapés passent un bon moment.

Les enfants handicapés en structure sont là pour APPRENDRE. Ils doivent progresser sur les points qui leur font défaut, être encadrés et entourés de personnes compétentes, si possible en un pour un, qui vont leur enseigner l’autonomie mais aussi la compliance, et vont leur donner des outils pour apprendre à communiquer, à lire, à écrire, à compter… Bref, ils doivent remplacer l’école et prendre le relai des parents pour tout ce qui est pas rigolo: la continuité de l’apprentissage de la propreté, de l’habillage, de l’hygiène, des codes sociaux, des règles de vie, etc.

Pour ma part, je pense que les structures devraient plutôt insister sur la qualité de leur prise en charge, et faire de ça leur argument numéro un dans leurs tentatives de trouver des patients, plutôt que de faire miroiter un genre de parc d’attraction pour autistes. Le reste des activités doit être un plus, pas le principal.

Bref, si vous demandez ce que fera votre enfant en structure, priez pour qu’on ne vous dise pas PONEY.

Je voudrais clarifier ici ma position, de manière très épurée et facile à comprendre, parce que je trouve que certains de nos propos sont dénaturés.

1. Le point de vue psychanalytique de l’autisme est que le problème vient de la relation à la mère, qui est soit trop aimante (incestueuse), soit trop froide (frigidaire). L’autisme étant un handicap et non une psychose, dont il est maintenant prouvé qu’il n’est pas dû à un manquement de la mère, chercher à réparer cette relation n’apportera aucun changement, aucun progrès pour l’enfant. C’est une perte de temps, et cela culpabilise les mères, qui se sentent accusées, et qui sont blessées.
2. Nous ne mettons pas tous les pédopsychiatres dans le même panier. Il y en a de très bons, je peux moi-même en témoigner, qui poussent à une prise en charge pluridisciplinaire, qui sont à l’écoute, encourageants, de bon conseil, qui ont nous intérêts à coeur. Ceux que j’ai rencontré sont soit très au courant de ce qui se fait outre-Atlantique, soit font partie de la nouvelle génération, qui a des moyens de trouver des informations que n’avaient pas les générations précédentes (je pense notamment à Internet).
3. Nous avons compris que le comportemental, c’est avant tout de l’éducatif, ce n’est pas du dressage. Les enfants autistes peuvent être super doués pour faire des maths, de la musique, ou résoudre des énigmes complexes rapidement, et être complètement ineptes sur les choses les plus basiques. Ce n’est pas pour nous ennuyer, c’est dû à leur handicap. Nos enfants ont besoin d’être éduqués, comme les autres, mais parfois sur des problèmes différents, ou sur plus de difficultés que les autres. S’il faut en venir à la répétition d’une action pour que l’enfant puisse un jour réussir à devenir autonome sur cette action-là, s’il n’y a que cela qui fonctionne, eh bien nous préférons ça à devoir le voir dépendant des autres pour tout tout au long de sa vie.
4. La prise en charge en hôpitaux de jour a bien montré ses limites depuis des années, voilà pourquoi nous avons peu de foi dans ces structures. On n’entend que peu les adultes autistes, parce que ceux qui ont un diagnostic (autisme moyen à sévère) sont tous dans des structures, bourrés de cachetons, bien cachés sinon ça fait désordre. Les autres, ceux qui étaient suffisamment légers pour passer plus ou moins inaperçus, n’ont pas de diagnostic officiel et donc n’ont pas autorité pour faire leur self-advocacy.
5. Il y a des psychanalystes toxiques dans leurs façon d’aborder le handicap. Ceux qui pensent que c’est forcément dû à une faute de la mère, avant ou après la naissance, ceux qui pensent que les prises en charge comportementales doivent être à tout prix évitées, ce qui préfèrent « respecter le sujet » en ne lui apprenant rien et en attendant que l’émergence du désir arrive chez l’enfants, ceux qui entament des procédures pour retirer l’enfant à ses parents s’ils choisissent une prise en charge différente, ceux qui préfèrent ne pas donner de diagnostic… Il y en a, beaucoup, et on en voit une belle brochette dans le documentaire Le Mur.

Pour toutes ces raisons, nous vous demandons d’être vigilants et de bien choisir votre équipe. Une équipe pluridisciplinaire, thérapeutique, éducative, doit être encourageante, partager avec vous, vous écouter, vous soutenir… Pas vous faire culpabiliser, pas vous écarter, pas vous mentir.

Du coup, les enfants ont pris l’habitude m’ennuyer dès que c’est humainement possible. Par exemple:

• demander à boire de l’eau à l’heure du coucher,
• demander à passer aux toilettes à l’heure du coucher,
• demander à passer aux toilettes à l’heure de la sieste.

Autant je peux concevoir qu’il peut arriver d’avoir soif un soir, ou une envie pressante une fois de temps en temps parce qu’ils sont petits et n’ont pas prévu la capacité de leur vessie, autant je refuse que ça devienne un rituel.

Du coup, je me retrouve à devoir culpabiliser parce que je leur refuse tout ça – je leur refuse à boire! Je leur refuse d’aller aux toilettes! Et je me retrouve à devoir argumenter avec leur papa de la véracité ou non de leurs besoins.

Ils ont des périodes, comme ça, où ils ne demandent pas à aller boire ou à aller aux toilettes tous les soirs. Dans ces cas-là, je peux concevoir que ce sont des besoins, et pas des astuces pour pénibiliser leur mère.

Chez les enfants neurotypiques de nos amis, j’ai pu constater que les enfants sont capables de comprendre le principe de boire et d’aller aux toilettes pour la nuit. Les nôtres en sont capables aussi.

On voit de suite leur coquinerie, vu qu’ils se marrent en demandant, et demandent en même temps tous les deux. De plus, je m’assure toujours qu’ils soient passés aux toilettes et qu’ils aient bu juste avant de se coucher…

Vous avez vu? Je culpabilise encore, et j’essaie de me justifier… Ah les petits coquins!

Le but de cet article? Nous les mamans nous savons d’instinct ce qui se passe avec nos enfants. Il faut arrêter de culpabiliser et s’écouter un peu plus. Et les papas, eux, doivent essayer d’arrêter de nous culpabiliser encore plus! Faites-nous confiance, nom d’un petit bonhomme!

Bon, vous aurez tous compris, si vous m’avez lue ici quelques fois, que je suis une fervente praticienne de l’ABA. J’aime son inspiration toujours positive, toujours dans la recherche de la motivation et dans la célébration des progrès. J’aime observer les comportements, et c’est devenu pour moi un jeu d’y répondre au mieux. C’est un traitement qui correspond parfaitement à ma personnalité de control freak, qui a besoin d’objectif précis, que je comprends, de procédures, et de résultats tangibles et mesurables.

Je parle beaucoup de moi. Je sais. C’est volontaire. Le choix d’une prise en charge, c’est un choix familial, de couple, de parents, de papa et de maman, avec leurs personnalités, et leur style éducatif. Placez-moi dans un contexte de prise en charge psykk, et je craque au bout de quelques semaines. Je ne supporte pas de ne pas être active.

Vous l’aurez compris aussi, mon fiston est le Speedy Gonzales de l’ABA. C’est – et c’est une chance – une prise en charge de son autisme qui lui convient parfaitement. Main de fer dans gant de velours, renfos enthousiastes, jeux, échanges, possibilité de choper un Smarties par-ci et un oeuf Kinder par là, entre deux parties de chasse au papillon (un renfo très très secret dont on ne vous racontera pas la recette).

L’essentiel de ses difficultés tenait, en fait, à des barrières  – absence de compliance, hétéro-agressivité, absence de regard, relations sociales mal ajustées, stéréotypies, difficultés habituelles d’autonomie (propreté, alimentation, et actes communs de la vie courante), difficulté de discrimination – que l’ABA résout assez généralement, particulièrement lorsqu’il n’y a pas de maladie neurologique surajoutée, ou de déficience mentale associée qui viennent tout complexifier.

Le choix de l’ABA, c’est donc aussi un choix porté par l’autisme personnel de mon enfant. Son autisme à lui qu’il a, comme chaque autiste a le sien.

Mais il aurait pu avoir besoin de bien davantage de structuration, et on aurait alors choisi TEACCH. J’aurais pu être une maman plus relax et flower power, et j’aurais alors détesté la rigueur du comportementalisme. J’aurais pu avoir un enfant beaucoup plus envahi dans son handicap, et nous aurions alors peut-être choisi ce qui nous aurait paru une approche plus soft, même si l’efficacité scientifique n’avait pas été au rendez-vous. Et, très sincèrement, j’aurais sans doute cédé aux sirènes du régime SGSC, me connaissant, moi la femme du mec qui pousse des cris de bête si une nourriture non bio franchit la porte de notre cuisine (qui n’a pas de porte d’ailleurs, parlons donc plutôt du seuil).

Ce que je veux dire, c’est qu’il ne faut pas croire qu’il n’y a pas de voie possible en dehors de l’ABA. Je dirais même que, si vous n’avez pas la certitude d’avoir la supervision et l’intervention d’excellents professionnels certifiés, et si vous ne vous sentez pas l’âme ou l’envie de le faire, il ne vaut mieux pas vous lancer. Il vaut mieux une autre approche, qui vous convienne, à vous et votre enfant, votre famille, la fratrie qui entoure votre petit, qu’un ABA de bric et de broc, mal digéré, qui ne convient ni à votre famille ni à votre bout de chou.

Faisons bref: si vous choisissez Floortime, TEACCH, le modèle de Denver, par exemple, c’est bien aussi. Si, en plus, vous pouvez maintenir votre enfant à l’école, avec un bon accompagnement, c’est super chouette.

Je suis ultra réservée, par contre:

• sur les 3i, dont je ne comprends pas très bien ni les fondements théoriques, ni le but poursuivi,
• sur tout ce qui finit en -thérapie mais qui est en fait un loisir formidable (musico-, équi-, delphino-, balneo-, etc.),
• et sur tout ce qui peut influer sur la santé physique des enfants (chélation).

Enfin, pour conclure, c’est surtout toutes les prises en charges d’inspiration psykk (passage en revue des parents, de leur sexualité, leur vie leur œuvre sur 15 générations, contes, pataugeoires, packing et autres joyeusetés) que je prive de chocolat: psykk, pas de chocolat! Voilà!