Malgré cette disposition, les handicapés sous tutelle devaient toujours être autorisés à voter par décision du juge des tutelles, et rares étaient les personnes qui formaient une demande en ce sens. Selon les estimations, environ 100 000 handicapés mentaux sous tutelle, les principaux concernés, étaient visés par cette impossibilité de voter (sur 400 000 handicapés mentaux).

A l’occasion de la réforme de la protection juridique des majeurs (loi n° 2007-308 entrée en vigueur le 1er janvier 2009), cette logique a été inversée: désormais, les personnes sous tutelle ont le droit de vote, sauf avis contraire du juge. Cette réforme est encore largement méconnue.

Afin de préparer l’entrée en vigueur de cette réforme pour l’élection présidentielle, l’UNAPEI a organisé des ateliers citoyens, rapidement complets, ce qui démontre amplement que l’exercice du droit de vote revêt une importance particulière pour se sentir citoyen à part entière.

Il s’agit, en effet, de pouvoir participer pleinement à la vie politique (au sens premier du terme: la vie de la cité).

Selon toute vraisemblance, la citoyenneté n’a jamais été un domaine particulièrement abordé vis-à-vis des personnes handicapées mentales. Les notions relatives à l’instruction civique ne sont dispensées à l’école élémentaire que depuis quelques années. Aussi, pour les adultes et les enfants, qui ont quitté le circuit scolaire classique il y a un certains temps ou qui n’y ont pas eu accès, ce thème doit être a peu près étranger.

L’engouement manifeste suscité par la réforme (plusieurs articles ont été consacrés à ce sujet par la presse écrite ces derniers jours) pose donc la question de l’apprentissage des valeurs essentielles de la citoyenneté dans une démocratie par des personnes, très souvent considérées, à tort, comme dépourvues du discernement nécessaire à l’exercice du droit de vote.

La citoyenneté s’apprend et intéresse très souvent chacun d’entre nous car la vie politique (toujours au sens premier du terme: la vie de la cité) conditionne notre vie quotidienne.

Chaque famille concernée par le handicap mental peut donc travailler assez facilement sur des notions, en partant des plus simples, comme les symboles de la France, pour arriver au plus compliquées, comme les institutions de la France, selon le niveau de fonctionnement de la personne handicapée (au sens « high functioning » pour les personnes atteintes d’autisme).

La période actuelle des élections est particulièrement propice pour apprendre à devenir un citoyen à part entière à l’âge adulte pour les enfants, ou être un citoyen comme un autre, pour les adultes handicapés.

Parmi les notions essentielles de base indispensables, abordées à l’école primaire, on trouve les symboles de la France. À partir des définitions ci-dessous, vous pouvez préparer des fiches plus ou moins simplifiées, avec images pour illustrer chaque notion afin qu’elle soit parfaitement explicite et comprise:

• Le drapeau tricolore
  Le drapeau français est bleu, blanc et rouge. Le blanc représente le roi, le bleu et le rouge sont les couleurs de la ville de Paris
• Le coq
  En latin, le mot « gallus » signifie à la fois « coq » et « gaulois », les ancêtres des Français.
• La devise de la France
  « Liberté, Egalité, Fraternité »
• Marianne
  Elle représente la France. On trouve sa statue dans les mairies et les tribunaux.
• Le 14 juillet
  Le 14 juillet 1789, les habitants de Paris prennent la Bastille. C’était une prison. Depuis, le 14 juillet est la fête nationale de la France.
• La Marseillaise
  C’est l’hymne national de la France.
  Paroles de la Marseillaise:
  Allons enfants de la Patrie
  Le jour de gloire est arrivé
  Contre nous de la tyrannie
  L’étendard sanglant est levé
  L’étendard sanglant est levé
  Entendez-vous dans les campagnes
  Mugir ces féroces soldats?
  Ils viennent jusque dans nos bras
  Egorger nos fils, nos compagnes
  Aux armes citoyens, formez vos bataillons!
  Marchons! Marchons!
  Qu’un sang impur abreuve nos sillons!

Période oblige, vous pouvez également aborder l’élection présidentielle, qui est un temps fort de notre pays:

• But de l’élection et périodicité,
• Prénom et nom des candidats,
• Famille politique d’appartenance,
• Grandes idées de chacun,
• Scrutin à deux tours,
• Résultats.

Comme support, vous disposez des professions de foi reçues à votre domicile, des bulletins de vote qui s’y trouvent. Vous pouvez également discuter à partir des spots de campagne télévisés qui sont diffusés chaque soir. Pour les adultes qui vont voter, il faut expliquer comment se déroule le vote en pratique: enveloppe, isoloir et dépôt dans l’urne. Si vous avez de jeunes enfants, vous pouvez les emmener dans le bureau de vote afin qu’ils sachent comment procéder plus tard.

Si vous avez la possibilité de faire assister votre enfant à un dépouillement, toujours public, il pourra se rendre compte de lui-même de la réalité de la vie démocratique: clôture du scrutin, décompte des votants, dépouillement, annonce des résultats. Choisissez de préférence un village avec peu d’inscrits pour que tout se déroule rapidement. À titre indicatif, une centaine de bulletins est dépouillée en une vingtaine de minutes.

Si vous voulez aller plus loin avec vos enfants, et même les adultes, vous pouvez lire la revue « Citoyen junior » des éditions Faton, qui est très bien faite.

La citoyenneté s’apprend dès le plus jeune âge, que les enfants souffrent d’un handicap ou non. Quand mon fils était petit, j’excluais la tutelle car je voulais qu’il dispose du droit de vote à l’âge adulte et soit un citoyen à part entière. Je n’ai plus à me poser cette question, tout du moins sous cet angle-là.

Désormais, tout le monde dispose du droit de vote, sauf dans des cas qui devraient être très limités. Il faut que chacun soit à même de l’exercer dans les meilleures conditions possibles.

Avant de commencer, quelques petites précisions:

• J’entends souvent parler de période d’observation en IME ou hôpital de jour. Ce n’est pas du tout le bon endroit pour observer les enfants autistes, ni pour prendre exemple sur comment travailler avec eux. Il vaut mieux aller dans un SESSAD ou une CLIS, à la limite, ou plus simplement demander à être accueilli par des familles, par le biais d’une association, histoire de voir le réel côté de l’autisme, celui qui n’est pas entâché par des activités occupationnelles et psychanalysantes.
• Les infirmières qui m’ont contactée l’ont fait dans le cadre d’un intérêt spécifique pour l’autisme, car à part dans le cas d’une hospitalisation, ce n’est pas leur domaine de compétence. Voici quelques articles, parus sur Autisme Infantile, qui peuvent aider à se faire une idée de la gestion d’une personne autiste à l’hôpital:
  • Le bras cassé
  • Le bras cassé (2): 24 heures à l’hôpital
  • Le bras cassé (3): Épilogue
  • Une expérience gastro-strophique!
  • Le rendez-vous chez l’ophtalmologue, c’est sport!
  • Maladie et prise de médicaments
  • Amener un enfant autiste chez le docteur
• Toutes ces informations peuvent varier d’une famille à l’autre, je vais donner les cas les plus courants dans mes réponses, mais évidemment cela ne s’applique pas à tout le monde.

Vous êtes future infirmière et vous avez d’autres questions à poser? Envoyez-moi un e-mail à nathalie@autismeinfantile.com et je ferai de mon mieux pour y répondre dans le cadre de cet article.

Comment s’annonce le diagnostic à la famille? Celui-ci est-il accompagné d’une explication sur le trouble?

Cela dépend beaucoup du type d’établissement où l’enfant est suivi. Malheureusement, la plupart des établissements où on dirige les enfants, comme les IME ou les Hôpitaux de Jour (HDJ), sont peuplé de personnes qui ont une formation psychanalytique. Ce qui entraîne un diagnostic tardif, si seulement un diagnostic est posé.

On dit aux parents que tout va bien se passer, qu’ils doivent laisser les professionnels s’occuper de leurs enfants, qu’ils doivent continuer leur vie et ne pas se préoccuper de leur enfant. En fait, la plupart du temps, on essaie de les éloigner de leur enfant, car la plupart des psychanalystes pensent que l’autisme est dû à une mère pas « suffisamment bonne », c’est-à-dire trop chaude (incestueuse) ou trop froide (frigidaire), et qui donc s’occupe mal de son enfant. Ou alors c’est le père qui en prend plein les dents, on lui reproche d’être absent (ou de se laisser éclipser par la mère). Bref, on en dit le moins possible, pour séparer l’enfant de ses parents « toxiques ».

Sur Autisme Infantile, beaucoup de parents « débarquent », cherchant des informations et trouvant des signes du trouble de leur enfant en cherchant sur le net. La plupart n’ont pas de diagnostic précis, ou un diagnostic farfelu genre « dysharmonie évolutive » ou « psychose ».

Dans l’idéal, le pédiatre qui fait les tests sur l’enfant pour ses 18 ou 24 mois devrait déceler les signes de l’autisme et diriger les parents vers un établissement qui fait des dépistages (par exemple, à Toulouse, le CeRESA ou le CRA). Plus tôt l’autisme est pris en charge, plus l’enfant a des opportunités de progression rapide, car le cerveau avant 5 ans est plus sensible aux apprentissages.

Généralement, les parents sont assez mal informés sur l’autisme, et doivent passer de longs moments à apprendre tout ce qu’il y a à savoir sur le net (la littérature sur l’autisme étant majoritairement envahie par des âneries psychanalytiques). En même temps, il y en a tellement à savoir que c’est difficile de tout couvrir en une séance avec la famille.

Un lieu de ressources et d’entraide comme le nôtre est donc utile. Il y en a beaucoup d’autres sur le net, et les associations sont là aussi pour informer. Malheureusement, c’est très difficile de savoir par où commencer, et il est souvent indispensable que les « anciens » tiennent la main des nouveaux venus pour les guider vers les articles et l’information dont ils ont besoin, et pour expliquer les nuances « techniques ».

Dans les Centres Ressources Autisme (CRA), des psychologues sont là pour aider les parents, que ce soit pour comprendre mieux l’autisme, ou pour les aider à faire les démarches administratives. Ils organisent aussi des formations, journées d’information, colloques, groupes de parole, etc.

Y a-t-il une prise en charge psychologique de la famille après l’annonce du diagnostic?

J’ai envie de dire – il n’y a que ça, pour la plupart! Les psychanalystes de tout bords, qui sont dans les hautes positions dans les IME, CMP, CAMSP, HDJ, etc., organisent des réunions avec les parents. Seulement, au final, c’est excessivement dommageable. Les parents sont culpabilisés, on cherche par tous les moyens de leur refiler la faute de l’autisme de leur enfant. Le père est trop ou pas assez ceci, la mère est trop ou pas assez cela, la mort d’une personne dans la famille (même avant la naissance de l’enfant) pouvant même être évoquée dans les facteurs responsables de « l’enfermement » de l’enfant dans sa « bulle ».

On leur recommande même d’éviter de faire des recherches sur Internet, pour ne pas « se faire peur »! Heureusement, la plupart des parents y vont tout de même, et peuvent ainsi trouver les infos correctes et recevoir de l’aide. Ainsi, ils peuvent enfin se libérer de ces relents de culpabilisation, et commencer enfin à aider leur enfant à progresser, en lui donnant les clefs de la compréhension via l’éducation.

Dans l’idéal, les parents pourraient se faire suivre psychologiquement par une personne capable et informée sur les avancées dans l’autisme, mais seulement s’ils le souhaitent. Dans notre cas, nous voyons un pédopsychiatre deux fois par semaine, qui chapeaute les intervenants et a du poids par rapport à la MDPH et l’école, par exemple. Il doit prodiguer des encouragements, donner des informations sur l’autisme quand c’est nécessaire, entendre les difficultés des parents, savoir quand prodiguer des conseils pour gérer la vie de tous les jours. Il doit aussi faire figure paternelle, amicale, avec les enfants, qui eux aussi peuvent avoir besoin de soutien, car ce n’est pas facile d’être différent dans un monde de neurotypiques.

Tous les parents sont-ils susceptibles d’être en détresse? Quelles peuvent être les causes de leur détresse (cause des troubles, orientation)?

Ce n’est que mon opinion, mais je pense que oui. Même suivis psychologiquement, même s’ils gèrent tout tous seuls avec brio, je pense qu’un suivi psychologique peut faire du bien – s’il n’est pas imposé. Cela ne doit pas sembler une corvée ou une obligation pour être utile.

Il peut y avoir des milliers de raisons différentes d’être en détresse: ne pas comprendre le handicap de son enfant, se sentir coupable (malgré les avancées de la science qui disculpe les parents, certains pensent encore avoir mangé ci ou ça pendant la grossesse, ou n’avoir pas fait ci ou ça à la naissance de leur enfant), vouloir être une supermom et ne pas y arriver, ou y arriver et ne plus en pouvoir, ne plus voir ses parents ou amis, ou les voir et qu’ils ne comprennent rien à l’autisme (pressions, paroles déplacées), ne plus en pouvoir (enfant qui crie, qui stéréotype à longueur de journée), avoir des difficultés (dossiers, école, trouver des intervenants compétents), etc.

Une psychothérapie (vous noterez que je n’ai pas dit: une psychanalyse) est un bon moyen de recevoir du soutien par une personne qui sait ce que vous vivez, et qui va chercher avec vous les moyens de vous aider, en vous respectant et en respectant vos décisions.

Quels pourraient être les signes d’une souffrance parentale?

Un parent en souffrance pourrait exhiber ces signes (liste non-exhaustive et pas forcément adaptable à tous):

• le parent semble épuisé,
• le parent ne semble pas être bien informé sur l’autisme,
• le parent ne met pas en place les aides pour son enfant (pas le temps, pas l’énergie, pas les compétences),
• le parent ne s’informe pas de ce que fait son enfant pendant ses séances,
• le parent semble sur la défensive,
• le parent n’entreprend pas de projets « personnels » (mise en place des pictogrammes pour aider son enfant à communiquer, travail sur la propreté ou l’autonomie en général, etc.)

En quoi les différents professionnels peuvent-ils accompagner au mieux les parents pour apporter en parrallèle la meilleure prise en charge à l’enfant?

Dans le désordre:

• L’orthophoniste est essentielle, quelque soit le diagnostic de TED de l’enfant. Entendre par là qu’une enfant non-verbal comme verbal aura besoin d’aide pour instaurer une communication correcte. L’idéal est qu’elle connaisse une méthode de communication par pictogrammes (PECS, Makaton).
• La psychomotricienne (ce sont majoritairement des femmes), qui va aider l’enfant sur de nombreux points: l’autonomie, la prise en main des objets, la graphie (important pour l’école), l’équilibre, la compliance, la logique et de nombreux autres apprentissages absolument essentiels.
• Le psychologue, avec une connaissance des méthodes comportementales (ABA, TEACCH, PECS), qui va établir au minimum une guidance parentale afin que les parents puissent mieux gérer le quotidien avec leurs enfants différents, et les aider à progresser plus rapidement. Hélas, il est encore très difficile de trouver des intervenants compétents dans ce domaine, car il y a peu d’endroits pour faire ces études, et que les parents se les arrachent. De plus, tout ceci coûte assez cher, et les MDPH ne remboursent pas toutes les heures de ces intervenants.

Ce sont les trois professionnels essentiels pour la prise en charge des enfants autistes et l’accompagnement des parents. Ils doivent être ouverts à la communication, dire aux parents ce qui est travaillé pour que les parents puissent continuer l’effort chez eux, et communiquer entre eux pour travailler ensemble vers un même but (par exemple, la psychomotricienne peut inciter l’enfant à verbaliser certaines choses sur consigne de l’orthophoniste, et l’orthophoniste peut surveiller que l’enfant ne marche pas sur la pointe des pieds comme le veulent le psychologue ABA et la psychomotricienne).

Comment la famille se prépare-t-elle pour la prise en charge de leur enfant autiste?

Je ne suis pas sûre qu’il puisse y avoir une préparation possible, dans ces cas-là on doit un peu sauter dans l’inconnu, on n’a pas le temps ou le luxe de prendre notre temps pour pondérer. Voici cependant quelques articles qui peuvent aiguiller les parents pour éviter les embûches les plus évidentes:

• Bien choisir son équipe
• Ne pas se laisser embobiner
• Gérer sa culpabilité
• Conseils pour les parents qui découvrent que leur enfant est autiste
• À qui faire confiance pour aider mon enfant?
• Tenir un carnet de bord
• Le carnet de liaison
• S’affirmer et refuser de se laisser critiquer
• Empruntez des livres sur l’autisme au CRA
• Faire un dossier de suivi pour votre enfant
• Combattre la déprime
• Échapper aux CMP, CAMSP, IME, hôpitaux de jour et assimilés
• Vous avez reçu un diagnostic de psychose infantile? Bienvenue à AutismeLand!
• Un millier d’étages sans ascenceur
• Apprendre à demander de l’aide… nous aussi!
• Vos doutes s’accumulent depuis des mois? Le diagnostic est posé mais vous vous tâtez pour réagir? N’attendez plus!

La famille se retrouve-t-elle seule face au handicap et à sa prise en charge, ou existe-t-il des aides, des associations?

Énormément de familles se retrouvent seules face au handicap. Il y a des super papas qui restent, mais il y a aussi beaucoup de mamans qui se retrouvent seules avec leur enfant autiste, abandonnées par leur mari, leur famille qui ne comprend pas l’autisme, et leurs amis qui s’enfuient parce qu’ils en ont assez d’entendre parler d’autisme (ou qui, ne sachant pas comment réagir, coupent les ponts).

Heureusement, oui, il existe des associations et des centaines de sites comme le nôtre sur le net! Ce qui posait problème il y a encore cinq ans, car le net était encore un repère d’informaticiens et de geeks, n’en pose plus autant maintenant qu’Internet est accessible et accédé par la majorité de la population.

Quels sont les différents intervenants dans le projet de soins?

Il y a les trois dont j’ai fait mention précédemment (orthophoniste, psychomotricienne, psychologue), mais il peut y avoir d’autres intervenants:

• l’ergothérapeute, qui est un genre de psychomotricienne mais qui va adapter plutôt l’univers à l’enfant, au lieu d’adapter l’enfant au reste du monde – nécessaire dans certains cas, mais selon moi à n’utiliser qu’en dernier recours,
• le pédopsychiatre, qui peut chapeauter les intervenants et agir comme psychothérapeute pour toute la famille (parents, enfants autistes, fratrie),
• l’équipe pédagogique (enseignant, AVS), qui doivent faire partie de tout projet, en particulier avec des enfants jeunes, sauf dans de rares cas de scolarisation à la maison.

Attention: il y a beaucoup de métiers qui finissent par -thérapie: musicothérapie, équithérapie, graphothérapie, art-thérapie, etc. Certains peuvent faire partie d’un chouette complément au projet de soin, à la condition que les intervenants soient formés effectivement au handicap de l’autisme, mais ils ne remplacent absolument pas les orthophonistes, psychomotriciennes et psychologues comportementalistes. Certains autres sont une véritable supercherie, qui doivent être évités à tout prix.

Existe-t-il une prise en charge financière pour aider la famille à prendre en charge leur enfant (s’il reste à domicile, s’il va en IME, ou hôpital de jour, s’il est placé définitivement dans un établissement spécialisé…)?

Si l’enfant va dans un établissement du style HDJ ou IME, l’établissement est celui qui reçoit le financement pour l’enfant. Comme je l’ai dit plus haut, il y a encore très peu d’établissements de ce genre qui sont adaptés pour nos enfants autistes. Pour les FAM  (Foyers d’Accueil Médicalisés), c’est un peu le même topo, à cela près qu’ils me semblent en général plus adaptés au handicap, car les intervenants là-bas sont habitués à des handicaps lourds. Cela dit, dans certains il y a une politique de médicamentation qui est scandaleuse.

Nous recommandons, tant que les établissements ne se seront pas conformés aux recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS), de chercher des prises en charge en libéral. Pour cela, la MDPH statuera et attribuera aux parents soit une AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé), soit une PCH (Prestation de Compensation du Handicap). C’est pour cela que c’est important que les enfants soient pris en charge le plus tôt possible, histoire de leur éviter la camisole chimique à l’âge adulte, par manque d’éducation.

Et maintenant, à la communauté!

Avez-vous quelque chose à ajouter? Un témoignage à donner? N’hésitez pas à le faire dans les commentaires de l’article.

furious (photo: Petras Gagilas)

Et pour une fois, ni à cause de ma fille, ni à cause de mon cas personnel.

Je suis en colère de lire parfois: « oui, mais pour vous c’est plus facile ». Il ne s’agit même pas du niveau de handicap – autisme léger, moyen, sévère, Asperger, et patati, et patata. Non non non, c’est juste une phrase lancée comme ça.

Ah bon, en quoi est-ce plus facile?

• Parce que j’ai la PCH: certes, mais voulez-vous savoir à combien de courriers et de remplissages de dossiers j’en suis?
• Parce que je fais du TEACCH: certes, mais croyez-vous que j’ai payé la formation?
• Parce qu’on utilise le PECS: certes, mais croyez-vous que j’ai payé la formation?
• Parce que ma fille est au SESSAD: pensez-vous que je sois passée devant tout le monde?
• Parce que j’ai de l’argent: non, je suis comme tout le monde, j’attends tous les mois la PCH!
• Parce que je n’ai qu’un seul enfant autiste: devrais-je me taire parce que d’autres en ont deux?

Voilà pourquoi je suis en colère. Je comprends tout à fait que l’on s’exprime dans un moment de « ras le bol », mais qu’on le fasse en balayant devant sa porte. Je n’aime pas lire: « si j’avais de l’argent comme les autres parents, je pourrais faire mieux! J’ai une vie de m*rde, une vie de couple pourrie, je rame à cause de mon enfant. Je ne comprends rien à tous ces termes: TEACCH, PECS, ABA… »,  j’en passe et des meilleures!

Voilà pourquoi je suis en colère. On peut poster tout ce que l’on veut sur un forum, du pire au meilleur, mais on ne peut pas en vouloir aux autres de ce qu’ils ont quand on ne fait rien soi-même. On sait poster, mais on ne sait pas faire une recherche sur un terme. On sait dénigrer ceux qui font avancer les choses, mais on ne sait pas faire en sorte que son enfant avance. C’en est presque décourageant de répondre. Mais battez-vous, nom de Zeus! Ce n’est quand même pas compliqué de faire des recherches, de poser des questions. Aide-toi, le ciel t’aidera… ça ne va pas vous tomber tout cru dans le bec. Ce n’est pas l’école qui viendra vous chercher pour savoir si vous voulez y mettre votre enfant, ce n’est pas la MDPH qui viendra vous remplir votre dossier, ce n’est pas le Père Noël qui vous apportera une place en SESSAD comme cadeau (il faut faire une liste d’abord).

Pas de formation PECS? Ce n’est pas grave, une bonne lecture et une bonne imprimante, et c’est parti, en attendant mieux – au moins votre enfant aura une possibilité de s’exprimer!

Pas assez de finances pour faire le programme ABA dont vous rêvez? Et alors, vous allez faire quoi en attendant? Rien? Si, vous pouvez faire en fonction des montants que vous avez.

Pas de place ou d’argent pour une prise en charge en libéral? Retroussez vos manches et essayez de le faire vous-même, en attendant mieux, les méthodes sont suffisament argumentées sur internet pour en comprendre les bases, et il y a de toute manière des choses que l’on sait faire d’instinct.

Renseignez-vous, postez, surfez, et si vous demandez de l’aide, ne dites pas « non » d’emblée à ce que l’on vous propose de faire (sauf grand n’importe quoi bien sûr…), sous prétexte que vous êtes un cas particulier. On a toujours une bonne excuse pour ne pas faire ce que l’on aurait à faire (forcément, sinon on l’aurait fait!), et que l’on a pas fait. Nous sommes tous des cas particuliers, mais il y a un minimum de choses à faire en ce qui nous concerne, nous, parents d’enfants autistes: leur donner coûte que coûte la possibilité de s’exprimer, les rendre le plus autonomes possible, agir ou non-agir, non pas en fonction de nos désirs, mais en fonction de leurs besoins pour l’avenir.

Allez zou, au boulot !

Maman d’un petit garçon autiste Asperger qui a la chance d’avoir intégré depuis deux ans le SESSAD ACCES CeRESA à Toulouse dirigé par le Professeur Bernadette Rogé, je me suis arrêtée de travailler cette année, car je n’arrivais pas à faire face à ma vie professionnelle et à l’emploi du temps de mon fils.

Le peu de temps que j’ai, je le consacre à mon rôle au sein du conseil d’administration de l’association, et je suis également membre de la commission de scolarisation Midi-Pyrénées.

Dans ce cadre, je suis en train de dresser une carte précise et détaillée de l’ensemble des CLIS et ULIS TED et classes intégrées de France, pour pouvoir renseigner au mieux les familles en recherche de prise en charge adaptées.

J’ai donc contacté plusieurs SESSAD et autres associations rattachées aux classes, pour connaître le mode de prise en charge associé.

Ma conclusion est inquiétante.

Depuis que la Haute Autorité de Santé a écarté, en 2010, la psychose infantile comme définition de l’autisme, beaucoup d’établissements SESSAD et autres hôpitaux de jour essaient de berner les familles en proposant des prises en charges « pseudo-comportementales ».

Un peu de PECS par-ci… de TEACCH par là… et vous reprendrez bien un peu de psychanalyse, de culpabilisation parentale et pourquoi pas un peu de packing?

J’ai eu des entretiens avec plusieurs SESSAD qui me parlaient de  « méthodes contenantes nord-américaines » combinées « à la carte » avec des soins psychanalytiques.

La perversion est de mise, il sera encore plus difficile en tant que parent non averti de dissocier la bonne de la mauvaise prise en charge, car on ne parlera plus, pour ne pas froisser « le sujet », des choses qui fâchent, et surtout qui ne sont plus d’actualité dans les autres pays civilisés.

Nous restons, pour le moment, le petit village gaulois isolé sous l’apprise sectaire des adeptes de Lacan et de Freud.

Alors, si je peux donner un humble conseil aux autres parents en quête de prise en charge pour leur enfant autiste, certains mots trahissent des pratiques inadaptées: « soins », « sujet », « méthodes contenantes ».

Si vous avez des questions pratiques, je vous conseille de lire goulument les conseils prodigués sur le site de mamans formidables, Autisme Infantile, ou bien encore sur des sites tels que Autisme France ou Asperger Aide pour le syndrome d’Asperger.

Enfin, pour conclure, je dirais qu’il ne faudra jamais se sentir coupable, même si cela peut sembler dur parfois, surtout au début, à l’annonce du diagnostic, quand on ne sait pas encore bien là où l’on va.

Et surtout ne jamais oublié que, malgré ce que vous dirons les hôpitaux de jour et autre structures « à priori » bienveillante type CMP ou CATTP, non, 70% des autistes ne sont pas déficients mentaux, c’est tout l’inverse. La déficience est créé par notre société, qui fait de ces personnes aux talents « extra-ordinaires » des dépendants aux psychotropes placés, au mieux, à l’age adulte dans des ESAT, et au pire internés sans avenir ni perspective de bonheur.

Je conclurais donc en citant une phrase d’Anne-Claire Damaggio, autiste Asperger, étudiante en master de sciences politiques: « La normalité n’est pas le summum de ce qui ce qui peux s’atteindre. »

Car tout enfant est une partie de soi, de son corps, de sa chair, de ses entrailles, une projection de soi… et le reflet dans le miroir fait peine à voir.

Alors, que fait-on? On fait semblant, on évite, on se dit « peut-être que », on se lamente, on se met en colère contre soi, contre les autres, on explose… et puis tout retombe comme un soufflé.

En jargon psy, on parle de faire le deuil de l’enfant. Je ne crois pas que cela soit possible. Bien sûr, on fait le deuil de plein de choses, car la réalité est bien là et nous rappelle à l’ordre tous les jours. Mais peut-on accepter l’inacceptable?

Je vous pose la question, vous parents: avez-vous accepté?

Êtes-vous plus sereins depuis le diagnostic, depuis l’information que l’on vous a transmise sur ce handicap, depuis les répercussions induites dans votre famille, dans votre vie quotidienne, sur les apprentissages, dans la construction de l’identité…? Depuis que vous avez trouvé des moyens pour apaiser les souffrances de votre enfant, de vous-même, que vous avez des outils à disposition pour comprendre, rassurer, expliquer, structurer, que vous avez des interlocuteurs à qui parler en confiance, des amis pour vous épauler?

Avez-vous retrouvé votre vie d’avant? Avant que les mots autisme, TED, envahissent votre paysage, hantent vos nuits, remettent en question toutes vos théories éducatives, votre sentiment de réussite et d’appartenance à une société si peu tolérante?

Le plus difficile, dans ce handicap, c’est de voir son enfant en souffrance perpétuelle, et de ne pas avoir une valise à solutions satisfaisante; de se sentir démunie en permanence face à des troubles qui surviennent sans que l’on ait pu les anticiper; de ne pas avoir le même canal de communication et la même compréhension des choses; de voir son enfant régresser alors qu’il avait fait un bond en avant extraordinaire.

Bien sûr, les périodes de bonheur, de joie, de fierté, de victoires, sont présentes et rafraîchissantes. Mais quelle lassitude de vivre continuellement des pics de bonheur partagé et des pics d’isolement extrême.

Et puis, un jour, avec le temps, on se réveille et on se dit: « Maintenant, ça suffit! Nous allons avancer ensemble au lieu de reculer seuls ». On prend le taureau par les cornes, on se dit « Rien n’est perdu,  tout est à gagner! ». On réagit, on se booste, on prend son élan et on saute… en pays étranger. On lâche prise, on cesse de se poser les mauvaises questions: « Et pourquoi? », « Et après? » On les remplace par une série de questions pratiques opérantes: « Comment? Avec qui? Quelles étapes? ».

Vous vous dites:

« Ce n’est pas l’enfant que j’espérais et prévoyais.  C’est un enfant extraterrestre qui a atterri dans ma vie par accident. Je ne sais pas qui est cet enfant ni ce qu’il deviendra. Mais je sais que c’est un enfant, échoué dans un monde étranger, sans parents de son espèce pour prendre soin de lui. Il a besoin de quelqu’un pour s’occuper de lui, pour lui apprendre, pour lui servir d’interprète et pour le défendre. Et parce que cet enfant étranger est apparu dans ma vie, ce travail m’incombe si le je veux bien.

Si cette perspective vous enthousiasme, alors rejoignez-nous, dans la force et la détermination, dans l’espoir et la joie. Cette aventure de toute une vie est devant vous. »

- Jim SINCLAIR, personne présentant de l’autisme

Alors, lorsque vous voyez un sourire sur les lèvres de votre enfant, lorsque vous entendez ses éclats de rire, lorsque vous accrochez un regard malicieux, là, votre enfant idéal est loin derrière vous; votre enfant est, et il vous invite à prendre la passerelle qui le relie à vous.

Et vous, quel est votre regard sur l’acceptation du handicap de votre enfant? À quel ressenti l’associez-vous? Qu’est-ce qui vous fait tenir le coup, et vous dire que, finalement, à chacun ses rêves, à chacun ses espérances, à chacun de trouver le chemin à parcourir?

Alors avant tout, je ne fais pas de la retape, je ne veux culpabiliser absolument personne, je veux juste vous dire ce qui me motive, et ce qui a changé ma façon de voir et de penser l’autisme.

Ça m’a pris il y a environ 18 mois, en tombant par hasard sur Autisme Infantile. C’était le premier site qui me parlait vraiment, sur lequel j’ai appris plein plein de choses. Sur chaque sujet abordé, j’ai creusé pour savoir, pour être informée plus que ce que je ne l’étais – et il y avait du boulot, croyez-moi! Bien sûr, il y a des sujets qui ne concernent pas directement ma fille, mais c’est toujours intéressant de s’enrichir de nouvelles connaissances.

Et voilà l’un des sujets sur lequel j’ai voulu en savoir plus: le packing. Je ne savais même pas que ça existait, et, au premier abord, je ne me sentais absolument pas concernée (enfin ma fille), donc au début j’ai survolé. Et puis, un jour, on a reparlé du film de Sandrine Bonnaire: Elle s’appelle Sabine.

Vous me direz: c’est quoi le rapport?! Eh bien, d’abord, j’ai chialé tout ce que j’ai pu en revoyant le film (comme la première fois), mon âme ultra-sensible de maman sans doute, mais aussi parce que j’ai une fille, qui devient une jeune fille dont l’avenir est largement incertain en milieu ordinaire, et largement certain en milieu médico-socio-éducatif. Et que je ne peux m’empêcher de faire un parallèle, et de me demander à quel moment tout à basculé dans l’histoire de Sabine. Qu’est-ce qui a fait qu’elle en est arrivée là, n’y avait-il pas autre chose à faire que de la bourrer de médicaments pour la calmer? N’a-t-elle pas subi des séances packing?

Pour l’instant, Mathilde est une enfant très calme, sans traitement, ni pour calmer, ni pour dormir. Mais si, un jour, allez savoir pourquoi, elle passe de l’autre côté, elle bascule dans les abîmes de la violence, de l’auto-mutilation, est-ce qu’elle ne sera pas un bon cobaye pour le packing? Je ne veux pas. Je refuse. Jamais jamais jamais. Quoi qu’il arrive, jamais.

On peut lire et relire des articles, regarder les vidéos sur internet, se dire « quelle horreur! », dire « celui qui veut faire ça à mon môme, je lui fais une tête au carré » (et encore je reste polie et très soft)… et puis arrive un moment où l’on se dit: si je n’en veux pas, je dois le dire, le crier HAUT et FORT.

Pour que ça n’arrive plus jamais à aucun enfant, il faut que le packing disparaisse, et ça n’arrivera pas par enchantement, malheureusement.

Vous ne pouvez pas venir manifester? Ce n’est pas grave, et bien compréhensible, d’autres le feront pour vous, mais soutenez au moins le projet par un mot, faites tourner les liens en y ajoutant votre patte, pas juste un partage sur Facebook. Montrez que vous êtes concernés, parce qu’un jour ça peut vous arriver.

Mon fils (bientôt 11 ans) n’est absolument pas curieux, il pose rarement de questions et s’intéresse à peu de choses. Ce qui fait qu’il est « en retard » dans ses connaissances du monde.

Lors de la restitution du dernier bilan psy, sa psychologue ne l’a confirmé: Léonard n’a pas les connaissances qu’un enfant de son âge devrait avoir. Cela est du à son autisme et au fait qu’il a des intérêts restreints et qu’en dehors de ses intérêts c’est « cause toujours, tu m’intéresses! »

Ses intérêts restreints, heureusement pour moi, changent régulièrement, mais même dans ses intérêts il ne va pas au fond des choses, et ne maîtrise donc aucun savoir académique sur tel ou tel sujet (comme nous savons que cela est possible pour les personnes autistes).

Je lui parle souvent de l’école, et il sait l’importance que j’accorde à sa scolarité, alors il fait ses devoirs et fait le minimum syndical: aucune passion pour une matière, aucun zèle. Il fait ce qu’il a à faire et c’est tout.

Pour moi, c’est assez frustrant, car je me retrouve à avoir assez peu de sujets de discussion et de conversation avec lui. Je me dis que je dois le stimuler au maximum, que je dois essayer de le motiver pour lui faire découvrir des choses, espérant même susciter une passion où il excellerait, puisqu’il a une excellente mémoire, mais je n’y arrive pas vraiment.

L’an dernier, il avait comme intérêt restreint Astérix, alors nous sommes allés cinq jours à Rome. Il a aimé, mais j’ai été un peu déçue: il n’était pas plus content que cela. Je crois qu’il n’avait pas envie de passer nos journées à visiter la ville. De retour en France, une de mes amies lui a demandé qu’est ce qu’il avait aimé à Rome, il a répondu: « Les pizzas! »

J’ai trouvé une association de centres de vacances qui acceptent les enfants « différents », etl’été dernier je l’ai inscrit à une colo de douze jours en Auvergne pour découvrir les volcans. J’espérais qu’il revienne passionné, que les volcans n’auraient plus de secret pour lui, mais ça ne l’a pas fait! La seule remarque que j’ai eue concernant les volcans, c’est: « C’est dur de monter en haut! »

Un mercredi sur deux, nous sommes tous les deux (son frère est chez son père), alors nous essayons de faire des choses de « grands ». Il aime le cinéma. Nous avons vu Les Intouchables de Toledo et Nakache. Il a adoré, Omar Shy l’a fait beaucoup rire. Ce qui m’a fait rire, moi, c’est que nous ne riions pas des mêmes choses! Mais je n’arrive pas à le « traîner » dans un musée. Ça ne l’intéresse pas, et je n’arrive pas à le motiver.

Depuis ses cinq ans, je l’inscris chaque année à un sport. Généralement, il arrive à finir l’année scolaire, mais ne veut pas se réinscrire l’année suivante, sauf pour le judo: cela fait deux années consécutives qu’il en fait, et il aime beaucoup.

L’été dernier, j’ai tenté un stage de planche à voile: il a aimé et souhaite en refaire. Nous irons probablement l’été prochain.

Cet hiver, il a fait du ski pour la première fois. Ce fut très, très difficile, mais il a fini par admettre que c’était bien et aimerait en refaire.

On essaie de lire beaucoup ensemble et surtout de diversifier ses lectures. On fait les activités de Max et Lili (surtout que ces deux personnages ont été des intérêts restreints) et des mots fléchés.

À mon grand désespoir (parce que moi j’adore), Léo n’aime pas faire de travaux manuels, ni même de la peinture. J’arrive à le motiver quand c’est pour faire des cartes de voeux, mais comme chaque année il en a une vingtaine à faire, ça devient de plus en plus difficile, et dernièrement j’ai eu droit à: « Toi aussi, tu me parles toujours de la même chose: j’en ai marre de tes cartes de voeux! Tu ne parles que de cela! »

Bref, mon interrogation est: je fais beaucoup de choses avec lui, mais est-ce que j’en fais assez? Parfois, nous ne faisons rien du tout et il joue tranquillement dans sa chambre. Léo est capable de s’occuper sans aucun problème. Il joue avec ses playmobils, qu’il mélange avec tout un tas d’autres petits personnages ou animaux. Il invente des histoires.

Il écrit aussi: je retrouve des listes de tous les personnages des dessins animés qu’il aime. Il fait la liste des « méchants », la liste des « gentils », etc.

C’est quand nous ne faisons rien du tout que je culpabilise: devrais-je le solliciter pour faire quelque chose? Devrais-je lui proposer une sortie? Devrais-je absolument inviter un copain pour qu’il ne joue pas seul?

Si Léonard était un enfant « ordinaire », je trouverais que j’en fais assez, et je pense que je ne culpabiliserais pas, mais il est autiste, et je me dis que je devrais le stimuler davantage. Seulement je n’en ai pas toujours envie non plus! J’ai aussi envie d’être tranquille et de vaquer à mes occupations.

C’est difficile de trouver le juste milieu, non? Comment faites-vous, vous?

Ça arrive encore trop peu souvent en France, où tous nos enfants ne reçoivent pas l’aide qu’ils méritent. Ça ne veut pas dire que l’on peut parler de guérison, car on ne guérit pas d’une configuration cérébrale. Simplement, à force de répétition, de façonnement, de guidance, de renforcement, et d’extinction des comportements inappropriés, on a permis à l’enfant de mieux comprendre son environnement, et de discriminer lui-même ce qui devait en être imité ou pas.

C’est un drôle de moment pour les parents, qui ont passé généralement plusieurs années à un rythme d’enfer, qui ont connu l’état de leur enfant « avant »… Qui savent aussi que le CARS n’est pas encore celui d’un enfant indétectable, qu’il y a encore un peu de pain sur la planche.

Nous commençons à nous balader là-haut, sur la cime de notre Everest. Parfois, on a peur, on fait un pas de côté, sur un burst de Stan, une stéréotypie longtemps disparue qui réapparait… Parfois, on est tenté d’oublier, tout roule, on a un enfant normal à la maison.

Souvent, on est très heureux, avec l’impression d’avoir gagné la bataille contre le dark side de l’autisme, en préservant son côté soleil, fait d’originalité, de poésie et de talent infini.

De temps en temps, on se dit qu’éduquer un enfant autiste, c’est un peu ingrat, il n’y a que nous qui savons tout de notre combat: pour la majeure partie de l’entourage, qui ne côtoie Stan que quelques heures hebdomadaires ou moins, il est parfait ce petit. Son autisme ne se voit pas.

Pourtant, cet effort pour demander l’aide de son entraîneur de judo dans un conflit avec un camarade, parvenir à attendre longuement un camarade, danser sur scène à la fête de l’école, écrire son prénom en petites lettres, enfiler un pull-over neuf, et supporter le bruit de la fanfare, faire coucou à ses amis qui tournent sur le manège, raconter sa journée de classe… toutes ces petites choses du quotidien ont eu un prix, un prix fort.

Pour tout le monde, « ça » ne se voit pas, et c’est une victoire. Il faut aussi accepter cela, car il y a trois ans et demi, on voulait justement en arriver là.