Les différences entre le jeu et les stéréotypies

Beaucoup de parents s’interrogent, particulièrement vers l’âge de 20 mois, quand les premières bizarreries de comportement apparaissent. Qu’est ce qui relève d’un jeu normal? Qu’est ce qui est un signe précoce de comportement autistique?

Je vous propose de regarder ce film: ce sont deux enfants. Mon fils Stanislas, 23 mois à l’époque, et mon adorable filleule âgée de six mois de plus. Ils jouent tous les deux avec mes cheveux (merci de ne pas prêter attention à ma tête ce jour-là, je n’étais pas au meilleur de ma forme!).

Comme vous pourrez le constater, il y a quelques différences dans le jeu:

  • Les deux enfants ne font pas la même chose dans les cheveux: l’une essaie de coiffer, l’autre prend les cheveux un à un et en observe la « ligne ».
  • Les deux enfants n’ont pas la même présence au monde qui les entoure au moment où ils jouent: ma filleule est très présente, mon fils est totalement rentré en lui-même.
  • Observez ce qui se passe lorsque Stan est empêché de poursuivre sa stéréotypie, avec quelle colère il réagit.

Je crois que ces images disent bien la différence entre comportement « normal » de jeu, et comportement envahissant de stéréotypie:

  • L’utilisation inhabituelle, sans affect et sans fonction d’un objet.
  • L’envahissement de la stéréotypie, qui coupe littéralement l’enfant du reste du monde et l’empêche d’être attentif à tout autre chose, et ainsi le prive de l’opportunité d’apprendre de son entourage.
  • La rigidité du comportement, qui s’exprime par la grande frustration qui accompagne l’interruption du comportement.

Parfois, les images en disent plus que tous les discours. Ceci dit, même si je trouvais vraiment cette habitude de tirer mes cheveux un à un – mais aussi de jouer avec de la laine, des ficelles, les feuilles du yucca, les guirlandes de Noël – vraiment étrange et envahissant (Stan ne faisait rien d’autre, en fait), j’ai mis une année supplémentaire pour faire poser le diagnostic et débuter la prise en charge.

Examens complémentaires

Dans le cadre du dépistage de l’autisme, et afin d’éviter de confondre les troubles autistiques avec d’autres pathologies organiques, on va parfois vous demander de faire certains examens complémentaires, par exemple:

  • une IRM cérébrale, pour voir s’il y a des lésions cérébrales,
  • un caryotype, qui permettra de voir s’il y a des anomalies chromosomiques,
  • des dosages métaboliques ou immunologiques,
  • l’étude des potentiels évoqués auditifs,
  • un électro-encéphalogramme, qui va vérifier si il y a une épilepsie, qui devra être traitée.

Quels examens complémentaires vous a-t’on demandé de faire lors du dépistage de votre enfant?

EEG with sleeping boy (photo: Jemal)

EEG with sleeping boy (photo: Jemal)

Treehouse: diagnostiquer l’autisme le plus tôt possible

Je souhaitais relayer l’information trouvée sur le site de Dany Vilela, Dyvanity, à propos de la dernière campagne de sensibilisation de Treehouse.

Tree House, une association anglaise vient de lancer une campagne de sensibilisation ayant pour but de faire prendre conscience aux parents du dangers de l’autisme, notamment quand il n’est pas diagnostiqué suffisamment tôt.

The longer a child with autism goes without help, the harder they are to reach

Cela signifie, en gros, que plus on met de temps à aider un enfant autiste, plus il est difficile de l’atteindre/l’aider. C’est pour cela que mon cheval de bataille est le dépistage précoce. Une fois le dépistage fait, et le diagnostic posé, il est possible d’aider l’enfant autiste, et plus cela se passe tôt, plus il a de chances de régler ses problèmes et de progresser.

Je vous laisse avec les images de cette campagne de sensibilisation, qui valent mieux qu’une centaine de mots.

Treehouse: diagnostiquer l’autisme le plus tôt possible

Treehouse: diagnostiquer l’autisme le plus tôt possible

Treehouse: diagnostiquer l’autisme le plus tôt possible

Signe de TED: Résistance au changement

Les personnes souffrant d’autisme sont souvent très perturbés lorsqu’il y a du changement: ils aiment que tout soit routinier et sont effrayés par tout ce qui est nouveau. Ils ont aussi beaucoup de mal à faire les transitions d’une activité à l’autre. Cette résistance au changement, combinée à d’autres comportements, peut être un signe de l’autisme.

Signe de TED: Résistance au changement

S’il n’a jamais été effrayé par une nouvelle activité, Matthieu a toujours eu beaucoup de mal dans ses deux premières années à changer d’activité. Il criait lorsqu’on lui enlevait un jouet parce qu’il était l’heure de sortir, ou lorsqu’on le dirigeait vers un autre endroit (par exemple, pour qu’il cesse de jouer à ouvrir et fermer les portes).

Je crois qu’il ne comprenait pas qu’il pourrait toujours recommencer à jouer plus tard, ou peut-être que le changement d’activité provoquait en lui une énorme détresse. Après beaucoup de travail, beaucoup de patience, Matthieu arrive maintenant à supporter les changements.

Attention: ce comportement à lui seul n’est pas forcément un signe d’autisme, s’il n’est pas accompagné de plusieurs autres signes (dont trois particulièrement révélateurs). Si vous êtes inquiets pour votre enfant, consultez l’article sur les signes de l’autisme pour avoir plus d’information, et n’hésitez pas à demander l’avis d’un professionnel de la santé qui vous proposera un dépistage s’il l’estime nécessaire.

Le CHAT, test de dépistage

Lors du bilan de développement des 18 mois, le pédiatre ou le médecin généraliste qui s’occupe de votre enfant va regarder s’il se développe correctement, et si le moindre doute d’autisme apparaît, le professionnel de la santé va sans doute utiliser le CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers) pour le tester.

Le CHAT n’est pas un outil de diagnostic, mais une aide pour le dépistage de l’autisme. D’ailleurs le diagnostic ne peut pas être posé par n’importe qui.

J’avais pu mettre la main sur un exemplaire du CHAT lorsque Matthieu avait été dépisté, mais je n’avais pas eu le mode de lecture des réponses qui explique comment on peut dire si oui ou non l’enfant a un risque d’être autiste. C’est chose faite, et je le partage avec vous!

Le CHAT, test de dépistage

Section A: Destinée aux parents

  1. Est-ce que votre enfant apprécie d’être balancé, de sauter sur vos genoux, etc.?
  2. Est-ce que votre enfant est intéressé par les autres enfants?
  3. Est-ce que votre enfant aime escalader des choses, telles que les escaliers?
  4. Est-ce que votre enfant aime jouer à cache-cache, à coucou le voilà?
  5. Est-ce que votre enfant a déjà fait semblant, par exemple, de préparer une tasse de thé en utilisant une tasse et une théière en jouet, ou fait semblant de faire d’autres choses?
  6. Votre enfant a-t-il déjà utilisé son index pour pointer, afin de demander quelque chose?
  7. Votre enfant a-t-il déjà utilisé son index pour pointer, afin d’indiquer son intérêt à l’égard de quelque chose?
  8. Votre enfant peut-il jouer de manière appropriée avec de petits jouets (par exemple des voitures ou des cubes) en faisant autre chose que simplement les mettre à la bouche, les tripoter ou les faire tomber?
  9. Votre enfant vous a-t-il déjà apporté des objets pour vous montrer quelque chose?

Section B: Observation du médecin généraliste ou du travailleur social

  1. Au cours du rendez-vous, l’enfant a-t-il établi un contact oculaire avec vous?
  2. Essayez d’obtenir l’attention de l’enfant puis pointez de l’autre côté de la pièce vers un objet intéressant et dites : « Oh regarde! II y a un [nommez un jouet]! » Regardez le visage de l’enfant. Est-ce que l’enfant a regardé de l’autre côté de la pièce pour voir ce que vous pointiez? Pour enregistrer « oui » à cet item, s’assurer que l’enfant n’a pas simplement regardé votre main, mais a véritablement regardé l’objet que vous pointiez.
  3. Obtenez l’attention de l’enfant puis donnez-lui une tasse et une théière en jouet miniature et dites : « Peux-tu préparer une tasse de thé? » Est-ce que l’enfant fait semblant de verser du thé, de le boire, etc.? Si vous pouvez obtenir un exemple d’autre jeu de faire semblant, compter un « oui » à cet item.
  4. Dites à l’enfant: « Où est la lumière? », ou « Montre-moi la lumière ». Est-ce que l’enfant pointe son index vers la lumière? Répétez la question avec « où est l’ourson? » ou avec tout autre objet hors de portée, si l’enfant ne comprend pas le mot « lumière ». Pour enregistrer « oui » à cet item, l’enfant doit avoir levé les yeux vers votre visage au moment du pointage.
  5. Est-ce que l’enfant est capable de construire une tour de cubes? (Si oui, combien?)

Quelles sont les réponses significatives pour le dépistage?

Il y a cinq réponses à considérer: A5, A7, B2, B3 et B4. Si votre enfant échoue à ces cinq items, il y a un risque d’autisme élevé. Si votre enfant échoue aux items A7 et B4, et passe un, deux ou les trois autres, le risque d’autisme est moyen.

Il est recommandé de refaire le test du CHAT après un mois. Si votre enfant échoue toujours, il est alors temps de le diriger vers une unité spécialisée, qui se basera sur les résultats de ce test de dépistage pour poser un diagnostic. Attention: le CHAT n’est pas un outil de diagnostic!

Le CHAT, test de dépistage

Signes de l’autisme

Les signes de l’autisme testés avec le CHAT sont en particulier:

Vous pouvez aussi en apprendre plus sur les signes de l’autisme et l’importance d’un dépistage précoce. Et vous pouvez aussi retrouver plus d’explications sur l’article L’autisme peut-il être détecté à l’âge de 18 mois? sur le site d’Autisme France.

Je ne suis pas une professionnelle de la santé, ni une experte de l’autisme. Si vous connaissez le sujet du CHAT sur le bout des doigts, et que vous voyez qu’involontairement j’ai fait une erreur, merci de bien vouloir me la signaler afin que je la corrige!

Signe de TED: Absence de contact oculaire

Mon fils me regardait parfois dans les yeux, c’est donc pour cela que je n’ai pas cru tout de suite à l’avis de notre pédiatre, et que j’étais peu encline à faire un dépistage précoce de l’autisme. Mais en revenant sur mes souvenirs, cela devient tellement évident que je me demande parfois comment nous ne nous en sommes pas rendu compte plus tôt.

Je me souviens de la fille de nos amis qui refusait de nous regarder dans les yeux lorsqu’elle se faisait gronder. Et je me souviens de plusieurs fois où mon fils a refusé le contact oculaire, bien que je n’ai pas été en train de le gronder. J’essayais de mettre ma tête devant ses yeux et il regardait constamment ailleurs, évitant de croiser mes yeux.

En regardant à nouveau les milliers de photos que nous avons pris de lui depuis sa naissance, il regarde droit dans la caméra, du coup il semble qu’il regarde dans les yeux… mais au final, c’est bien la caméra qu’il regarde! Il ne fait aucun contact oculaire avec les membres de sa famille sur les photos de groupe.

Signe de TED: Absence de contact oculaire

L’absence de contact oculaire peut parfois être corrigée, avec beaucoup de travail. Depuis quelques temps, nous travaillons à lui demander de nous regarder sur demande de notre part, ou lorsqu’il nous demande quelque chose. C’est un travail difficile, et tout le monde doit s’y mettre pour que ça marche, ce qui demande d’être très impliqué dans son groupe de travail.

Les spécialistes qui suivent notre fils sont fantastiques et se donnent à fond pour tirer les meilleurs résultats possibles avec lui… et ça marche! Nous avons énormément de chance d’avoir trouvé une si bonne équipe. Ils sont à l’écoute de l’enfant, des petites choses que je remarque, et me laissent faire partie intégrale du groupe.

L’absence de contact oculaire est un signe de l’autisme “fort”. S’il est associé avec l’absence de pointage du doigt et du jeu d’imitation, je vous recommande d’aller parler au plus vite de vos doutes avec un professionnel de la santé afin de procéder à un dépistage précoce.

Signe de TED: Absence de pointage du doigt

Mon fils a pointé du doigt très brièvement vers ses six mois. Il nous montrait les animaux dans ses livres, et pointait les papillons quand on le lui demandait, mais il s’est lassé très vite de la lecture et il a cessé de montrer du doigt.

Il ne savait pas nous montrer ce qu’il voulait, il fallait le prendre dans les bras pour lui faire accéder en hauteur aux jouets hors de sa portée, et il ne partageait pas avec nous ses sujets d’intérêt en nous les pointant du doigt. Il a aussi cessé de répondre à nos questions (sur la position des animaux sur une page, par exemple).

À ce moment-là, plein de choses sont passées par ma tête, allant du “mince, il n’aime pas la lecture, c’est notre faute on a trop voulu en faire un intellectuel” au “il est poli cet enfant, il a compris que ça ne se fait pas de montrer du doigt”, en passant par “ce que je lui montre ne l’intéresse pas”.

Évidemment, l’autisme ne vient pas à l’esprit, parce que c’est un problème méconnu, et qu’on en connait surtout les signes les plus marquants: des enfants qui ne parlent pas, qui se balancent et qui parfois se cognent la tête contre les murs.

Signe de TED: Absence de pointage du doigt

L’absence de pointage du doigt peut se “corriger” au fil du temps. C’est un travail de tous les jours, amener son doigt vers la chose que l’on veut qu’il pointe, être tenace et patient. Je suppose qu’il est possible que certaines personnes autistes ne puissent jamais l’acquérir, mais cela vaut le coup d’essayer au cas où, pour une meilleure compréhension et communication avec autrui.

L’absence de pointage du doigt est un signe de l’autisme “fort”. S’il est associé avec l’absence de contact oculaire et de jeu d’imitation, je vous recommande d’aller parler au plus vite de vos doutes avec un professionnel de la santé afin de procéder à un dépistage précoce.

Signe de TED: Les mains sur les oreilles

Certains enfants autistes plaquent souvent leurs mains sur leurs oreilles. On ne sait pas vraiment si ils refusent d’entendre, si le son les gêne, ou si c’est simplement une stéréotypie, comme le flapping.

Ils ont une audition qui parait sélective et il y a certains sons auxquels ils prêtent attention (par exemple, le bruit d’un papier de bonbon, l’ouverture d’un placard qui renferme un objet convoité, etc.). Ils présentent parfois un intérêt à un son nouveau, ou ont une hyperacousie (ils ont du mal à supporter tout bruit un peu fort).

Je me souviens que mon fils a eu du mal à supporter les bruits un peu fort comme le mixer ou l’aspirateur au début, jusqu’à ce qu’on en fasse un jeu. Le fait de m’entendre tousser ou éternuer le faisait sauter au plafond. Il semble avoir passé cette phase car maintenant il ne semble plus perturbé par les sons.

Que faire lorsque votre enfant autiste se cache les oreilles avec les mains?

Il faut tout d’abord s’assurer qu’il n’est pas en souffrance lorsqu’il fait ça. S’il s’enfuit lorsqu’il y a des bruits un peu trop fort, il y a toujours possibilité d’aider son hyperacousie en lui offrant par exemple un genre de casque (façon écouteurs) qui réduit les sons.

Mon fils met parfois ses mains sur ses oreilles pour me signaler qu’il entend un son. Il n’est pas gêné. Je lui dis alors juste qu’il n’a pas besoin de faire ça, et que je préfère qu’il me dise des mots plutôt que de faire des gestes. C’est assez efficace: il met de moins en moins les mains sur les oreilles, et s’exprime de plus en plus.

Signe de TED: Les mains sur les oreilles

Attention: ce comportement à lui seul n’est pas forcément un signe d’autisme, s’il n’est pas accompagné de plusieurs autres signes (dont trois particulièrement révélateurs). Si vous êtes inquiets pour votre enfant, consultez l’article sur les signes de l’autisme pour avoir plus d’information, et n’hésitez pas à demander l’avis d’un professionnel de la santé qui vous proposera un dépistage s’il l’estime nécessaire.