What's Up? (photo: James Kim)

Qu’est-ce que l’attention conjointe? C’est quand il y a un partage entre deux personnes, par exemple:

• les deux personnes ont leur attention fixée sur la même chose en même temps,
• les deux personnes partagent une émotion,
• les deux personnes travaillent ensemble à accomplir quelque chose, et le font en même temps.

C’est une capacité qui manque souvent aux enfants autistes. Ils ont du mal à regarder l’autre et à comprendre ce qu’elle ressent, comprendre ce qu’elle regarde ou bien deviner ce qu’elle a envie d’accomplir.

Le jeu peut être un moyen de travailler l’attention conjointe avec un enfant autiste. C’est pour cela que des méthodes comme les 3i ont grace à mes yeux, surtout pour les enfants les plus jeunes, car le jeu permet de se rapprocher et créer un lien vers l’autre, et c’est très utile si l’enfant est renfermé.

Avec Matthieu, dès son plus jeune âge, nous avons beaucoup joué ensemble, et cela a beaucoup aidé à faire attention, à moi tout d’abord, puis aussi aux autres.

L’attention conjointe est utile dans l’acquisition de beaucoup d’autres compétences sociales, en particulier la capacité de jouer avec d’autres enfants.

À force de le répéter, je pense que nous le savons presque tous: un dépistage et un diagnostic précoces sont extrêmement importants pour une meilleure progression de l’enfant autiste ou TED, puisqu’une prise en charge adaptée peut faire effet dès les premières années de l’enfant, et avec plus de succès, donnant plus d’espoir pour la suite puisque l’enfant, lors de ses jeunes années, a un cerveau plus malléable qui lui permettra d’intégrer plus facilement les compétences que l’on souhaite lui faire acquérir.

Seulement, on le sait aussi, c’est très difficile d’obtenir un diagnostic précoce, pour de multiples raisons: difficultés de trouver un professionnel de la santé apte à reconnaître l’autisme, lenteurs administratives, bilans écartés ou incomplets, etc.

Voici un petit guide pour obtenir un diagnostic plus rapidement – n’hésitez pas à nous donner votre témoignage dans les commentaires de l’article, surtout si vous avez des astuces supplémentaires pour accélérer la pose du diagnostic.

Dans le doute, s’informer sur l’autisme

J’ai reçu un e-mail l’autre jour me remerciant pour tous les témoignages recueuillis sur le site, et me disant combien mon mini e-book Mon enfant est-il autiste? a été utile pour faire avancer la compréhension du handicap de l’autisme, et l’acceptation des signes autistiques d’un petit garçon d’à peine un peu plus que deux ans.

Pour pouvoir accélérer un diagnostic d’autisme, il faut d’abord être soi-même convaincu du handicap de son enfant. Si vous doutez, vous ne serez pas aussi efficaces, et vous serez beaucoup plus susceptibles de douter dès lors qu’un professionnel de la santé mal informé vous dira d’attendre, parce que ce n’est peut-être qu’un simple retard, et que ça va sans doute s’arranger.

En connaissant les signes de l’autisme, vous pourrez avancer sûrs de vous, et insister jusqu’à ce que vous obteniez un bilan fait par un expert de l’autisme.

Demander un dépistage rapide

Dès 18 mois, votre enfant peut être dépisté et diagnostiqué autiste ou TED. Il n’est pas nécessaire d’attendre plus longtemps pour avancer – au contraire, c’est dommage de perdre du temps, parce que pendant ce temps-là votre enfant pourrait être pris en charge et aidé.

Si on vous refuse le dépistage chez votre pédiatre ou médecin généraliste, et que vous êtes persuadés que votre enfant présente un risque d’autisme, allez voir un autre professionnel de la santé: des pédiatres et des médecins généralistes, il y en a à la pelle, il suffit de leur téléphoner avant d’y aller et leur dire que vous avez une suspicion d’autisme chez un de vos enfants, et que vous voulez savoir s’ils accepteraient de vous réorienter vers un lieu de dépistage. S’ils répondent non, passez au suivant sur la liste.

Faire faire des bilans par des professionnels de la santé

Des fois, c’est long d’obtenir un rendez-vous pour un dépistage ou même pour un diagnostic. Dans certains Centres de Ressources Autisme, il faut parfois attendre entre un et deux ans avant d’avoir son tour.

En attendant, avancez-vous et demandez un bilan orthophonique et psychomoteur à des personnes acceptant de voir des enfants très jeunes. Il y en a. Si on vous dit qu’on ne fait pas de bilan pour un enfant si jeune, allez voir ailleurs: il est tout à fait possible d’évaluer un enfant de 18 mois.

Ainsi, armé de ces bilans, vous pourrez obtenir un dépistage et un diagnostic plus rapidement, et en plus vous saurez quels sont les points à travailler avec votre enfant. Attention cependant: parfois les bilans semblent catastrophiques, car l’enfant autiste est très difficile à bilanter, donc pas de panique!

Demander à son médecin généraliste un rendez-vous au CRA

Le dépistage doit pouvoir être fait avant le rendez-vous au CRA, qui est parfois très long à obtenir: ils ont beaucoup de monde sur liste d’attente, et parfois il faut attendre plus d’un an son tour. Pour Matthieu, c’est une psychologue du SESSAD à Toulouse qui a eu la gentillesse de passer chez nous pour le dépister.

Il ne faut cependant pas tarder à demander un rendez-vous pour bilan et diagnostic au CRA, parce que c’est long d’en obtenir un, mais aussi parce que les diagnostics du CRA ont beaucoup plus de poids puisqu’ils sont les experts de l’autisme dans votre région.

Chercher un pédopsychiatre pour poser un diagnostic d’autisme en attendant le bilan du CRA

Je vous le dis de suite: la plupart des pédopsychiatres ont une approche d’obédience psychanalytique, qui leur fait refuser de poser un diagnostic d’autisme ou de TED afin de ne pas « stigmatiser l’enfant ».

Cependant, vous, pour pouvoir avancer, mettre des prises en charge en place, obtenir des allocations pour les payer, et aider votre enfant, vous devez absolument obtenir ce fameux diagnostic.

Voici quelques idées pour obtenir un diagnostic « temporaire »:

• Trouver un pédopsychiatre connu pour poser des diagnostics d’autisme: demandez aux parents et associations dans votre région des noms et adresses de pédopsychiatres efficaces. Si vous vous trouvez sur Toulouse, je peux vous recommander le nôtre et vous diriger pour avancer rapidement.
• Arriver avec tous les bilans et résultats du dépistage: pour Matthieu, j’ai simplement pris rendez-vous chez le pédopsychiatre et amené tous les documents que j’avais, annonçant que je souhaitais simplement une lettre posant un diagnostic pour pouvoir commencer les prises en charge. Le travail est déjà fait, il ne suffit plus que de lire les résultats et d’observer l’enfant quelques séances pour poser le diagnostic.
• Dire que vous savez que votre enfant est autiste: parfois les pédopsychiatre, pour éviter un rejet de la part des parents, minimisent le problème de l’enfant. Montrez que vous connaissez l’autisme, que vous voulez aider votre enfant et que son handicap ne vous fait pas peur, et que vous savez qu’un diagnostic n’est qu’un bilan des capacités de votre enfant à un moment donné, et n’est pas fixé dans le temps. En effet, le diagnostic de votre enfant peut évoluer avec les années et les progrès qu’il aura fait.

Si, malgré un dépistage et des bilans allant dans ce sens, le pédopsychiatre avec qui vous avez pris rendez-vous refuse de poser un diagnostic d’autisme, allez en voir un autre. Allez jusqu’à Paris s’il le faut pour trouver quelqu’un qui le posera.

Trucs et astuces pour l’enfant en attente de diagnostic

• Commencez dès que possible une prise en charge pour votre enfant, notamment orthophonique. Pas besoin de diagnostic pour ça: un simple retard de langage peut être suffisant pour que votre médecin généraliste ou votre pédiatre fasse une ordonnance pour qu’il commence sa prise en charge. Réclamez une ordonnance disant  » bilan + rééducation si nécessaire », car cela permet à l’orthophoniste de décider lui-même, avec votre accord, du nombre de séances par semaine que fera votre enfant. N’acceptez pas moins de deux séances, et vous pouvez aller jusqu’à quatre séances par semaine si votre enfant n’est pas encore scolarisé.
• Travaillez avec votre enfant à la maison: le site Autisme Infantile regorge d’idées pour simplifier les choses à la maison, apprendre à votre enfant les compétences académiques de base, lui apprendre l’autonomie, etc.
• Mettez en place des pictogrammes pour communiquer avec votre enfant. Ils peuvent être simples, et surtout commencez avec un seul pictogramme, en ne passant à un pictogramme différent que lorsque votre enfant a compris le premier.

Rejoignez-nous sur Facebook ou dans les commentaires du site pour qu’on puisse vous aider. Signalez les lieux utiles pour les enfants autistes sur notre Carte Utile de l’Autisme. Entraidez-vous, partagez, échangez!

Je me souviens de quand Matthieu était tout petit, et qu’il se réveillait de sa sieste (ridiculement courte). J’allais, toute heureuse de le voir, le chercher, et je lui tendais les bras, mais lui restait allongé dans son lit, sans tendre les bras vers moi pour que je le prenne. Je me rappelle m’être demandé si au final il ne voulait pas se rendormir puisqu’il ne réclamait pas que je le sorte, mais comme il hurlait à la mort je finissais toujours par le sortir du lit rapidement.

Il ne répondait pas à son prénom, ni à quoi que ce soit que je lui disais, il n’y avait que certains bruits qui avaient grâce à ses yeux: le bruit du réfrigérateur qui s’ouvre, le bruit du biberon qu’on prépare, ou du tiroir à gâteau.

Il était impossible de le détourner d’une action qui lui plaisait, comme ouvrir et fermer les portes de placard, ou allumer et éteindre les lumières quand il a été assez grand pour les atteindre seul.

Il n’utilisait pas les objets ou ses jouets de manière normale, dans leur vraie fonction, et il était difficile de l’intéresser au départ aux jouets qu’on lui offrait. Il préférait généralement jouer avec les papiers d’emballage, les secouant sans relâche tant qu’on ne les lui avait pas ôté des mains.

Pour obtenir un objet, il m’attrapait la main et s’en servait comme outil pour obtenir ce qu’il n’arrivait pas à atteindre. Il ne savait ni pointer du doigt, ni dire ce qu’il voulait. Il ne savait pas faire oui ou non de la tête, non plus, ce qui rendait la tâche de comprendre ce qu’il voulait encore plus ardue.

Ne sachant pas ce qu’était l’autisme à l’époque, je n’avais pas réalisé que mon fils en avait les signes. Quels sont les premiers signes d’autisme que vous avez reconnu chez vos enfants, maintenant que vous les connaissez?

playing baby boy over white (photo: Lin Fuchshuber)

J’ai lu récemment qu’un des signes possibles de l’autisme était le signe du « cube brûlant », que je n’ai jamais rencontré chez Matthieu, et dont je n’avais jamais entendu parler avant de faire cet article. Je voudrais votre avis et vos témoignages à ce sujet.

Je cite les références que j’ai trouvé sur le net:

Des approches sensorielles particulières ont été remarquées comme le flairage des objets, le signe « du cube brûlant » où l’enfant tend sa main vers l’objet puis la retire comme si l’objet était brûlant.

- Autisme Infantile: repérer et orienter…

et:

Parfois on observe une curieuse conduite (appellée signe du cube brûlant): il avance sa main vers l’objet surtout lorsqu’il est inconnu, puis la retire brusquement.

- Psychopathologie du nourrisson et du jeune enfant: développement et intéractions précoces (Philippe Mazet & Serge Stoléru)

Vous me connaissez, je prends généralement avec un grain de sel ce que je ne connais pas. Alors aujourd’hui, je voudrais recueillir vos témoignages à ce sujet.

Vos enfants ont-ils ou ont-ils eu ce signe du cube brûlant? Racontez et partagez vos connaissances.

Dans le jargon des spécialistes de l’autisme, on appelle ça la « main-outil ». La main d’autrui n’est pas utilisée autrement que comme un objet pour obtenir satisfaction. Ils s’en servent surtout pour nous faire faire à leur place des gestes qu’ils ne peuvent ou ne veulent pas faire (attraper quelque chose en hauteur, prendre un objet interdit, toucher quelque chose qui les dégoûte à leur place, etc.).

Avec du travail, il est possible de leur faire perdre ce comportement au profit de l’acquisition du langage et/ou du pointage de doigt, mais il est nécessaire de ne pas céder à ce comportement, et de ne pas donner satisfaction à l’enfant tant qu’il n’a pas demandé l’objet qu’il désire de manière adéquate.

Utiliser la main d’autrui pour obtenir quelque chose est un signe de l’autisme. S’il est associé avec l’absence de contact oculaire, l’absence de pointage du doigt et l’absence de jeu d’imitation, je vous recommande d’aller parler au plus vite de vos doutes avec un professionnel de la santé afin de procéder à un dépistage précoce.

Cependant, lorsque c’est fréquent, et que vous n’arrivez quasiment jamais à attirer l’attention de votre enfant, à part en le touchant physiquement, ou en faisant un bruit particulier, il est bon de commencer à se poser des questions.

On croit souvent que les enfants autistes ont des problèmes d’audition, car ils ne répondent pas de la manière habituelle des enfants quand on les appelle ou qu’on leur parle. Beaucoup de parents d’enfants autistes sont envoyés par leurs pédiatres pour qu’ils fassent passer des tests d’audition à leur enfant.

Dans le cas de Matthieu, je savais pertinemment qu’il n’y avait pas de problème de surdité, car même s’il ne se retournait pas quand je l’appellais, ou qu’il ne semblait pas entendre quand je lui parlais, il était capable d’entendre le bruit de la porte du frigo depuis l’autre côté de la maison et d’arriver darre-darre quand je défaisais un papier de bonbon. De même, il y a certains mots et phrases qui étaient comme « magiques », et qui le faisaient toujours réagir, comme bain, chaussures, manger, etc.

L’autisme cause parfois un genre d’ »oreille sélective », où l’enfant entend parfaitement bien ce qui peut l’intéresser, mais où les sujets d’intéressement peuvent être très réduits ou très pointus.

Dès 18 mois, lorsqu’un enfant donne une impression de surdité, d’oreille sélective ou de problèmes d’audition, et que cela est groupé avec d’autres sources d’inquiétudes, comme l’absence de contact oculaire, par exemple, il vaut mieux en parler avec un professionnel de la santé.

Si vous voulez vous faire une meilleure idée de la possibilité que votre enfant soit autiste, vous pouvez vous procurer le mini e-book que j’ai écrit à ce sujet, Mon enfant est-il autiste? (achat direct ici). Obtenez aussi plus de renseignements sur les signes de l’autisme sur ce site, en consultant la catégorie Dépistage.

Baby Blues (photo: efleming)

Sincèrement, que peut-on faire? Les dépistages ne se font qu’à partir de 18 mois pour la simple raison que parfois des signes qui paraissent autistiques passent en grandissant, et ne sont pas significatifs. Doit-on affoller des parents dont les enfants vont évoluer, tout simplement parce qu’il y a une probabilité de Troubles Envahissants du Développement? Non.

Mais je pense, de même, qu’il ne faut pas laisser les parents dont les enfants présentent des signes sans une quelconque ligne directrice. Alors voici mon opinion sur le sujet…

Agissez sur ces signes comme si votre enfant est bel et bien autiste

Même si à 18 mois, ou 2 ans, on vous dit que votre enfant ne l’est pas – au final ça ne sera pas grave, et vous pourrez continuer votre vie, tranquillement, sans plus y repenser. Si au final votre enfant est bien autiste, ou présente des TED, vous aurez contribué à l’aider, petit à petit, avant une véritable prise en charge.

Y a-t-il possibilité que cette aide fausse le dépistage?

Franchement, je ne pense pas. Déjà, parce que les troubles du comportement ne s’effacent pas en un claquement de doigts, et puis parce que vous pouvez toujours dire honnêtement les signes que vous aviez remarqué, qui ont disparu depuis que vous travaillez dessus avec votre enfant, à la personne qui va le dépister.

Que faire?

Des petites choses. On ne peut pas trop en demander à un enfant de moins d’un an et demi. S’il ne vous regarde pas dans les yeux, essayez d’attirer son attention, et félicitez-le (ou récompensez-le) lorsqu’il fait l’effort de vous regarder. S’il ne pointe pas du doigt, accompagnez-le dans le geste à chaque fois qu’il pleurniche pour obtenir un objet. Et ainsi de suite, pour aider les comportements à s’améliorer au fur et à mesure.

Lorsque vient l’heure du dépistage…

Notez tous les exercices que vous avez fait pour les présenter à la personne qui viendra dépister votre enfant pour l’autisme. Expliquez-lui ce qui a marché, en combien de temps, pour qu’elle puisse se faire une idée précise des troubles qu’avait votre enfant, et s’ils ont ou pas diminué suffisamment pour qu’ils soient considérés comme des troubles autistiques ou pas.

Si, en si peu de temps, votre enfant a réussi à surmonter la plupart des comportements inquiétants qu’il présentait, il y a de grandes chances qu’il surmonte les autres aussi, et qu’il soit diagnostiqué neurotypique…

Molecule display (photo: net_efekt)

Je ne suis pas une fan des examens médicaux, loin s’en faut… D’ailleurs, nous nous sommes longuement posés la question, mon mari et moi, de l’opportunité de faire réaliser un cariotype à Stanislas.

J’ai participé hier au Congrès d’Autisme France, et l’intervention du Professeur Munich, Professeur de génétique à l’Université Paris V, Chef du service de génétique de l’hôpital Necker Enfants malades, m’a totalement convaincue de la nécessité de rencontrer un généticien pour Stanislas.

Et si moi, née sous X comme mon mari, donc avec peu de « visibilité » sur notre bagage génétique et familial, j’ai été convaincue, je me suis dit que vous tous le seriez sans doute.

La recherche avance

Là où, il y a une dizaine d’années, seuls certains gènes étaient identifiés et leur rôle explicité, aujourd’hui la liste s’est allongée, et demain d’autres encore viendront s’ajouter. Je ne veux pas priver mon fils de cette opportunité éventuelle. Ce professeur mène actuellement une étude sur un public d’enfants autistes en IME. Lorsqu’il a débuté ses recherches, seuls 10% des enfants entraient dans le cadre d’une atteinte génétique identifiée. Plusieurs années plus tard, il atteint 50%. Qu’en sera-t-il de ses recherches dans 10 ans?

La moitié des cas d’autismes sont en fait liés à d’autres atteintes d’origines génétiques

On connait par exemple le X fragile, la maladie de Bourneville, le syndrome de West, mais il y en a plein d’autres… L’autisme n’est peut être qu’un symptôme d’une autre affection, il est bien sûr évident que si tel est le cas, je souhaiterais que mon fils soit traité et aidé.

Un pédiatre peut ne pas remarquer une singularité physique

Une fente labiale un peu particulière, un paupière un peu « anormale », une épaisseur de lèvre pas tout à fait habituelle, un nez trop large, un aspect dermatologique différent, ou ne pas savoir interpréter une syndictalie, etc. Toutes ces singularités, pour un généticien, peuvent être l’amorce d’un diagnostic d’une atteinte génétique dont l’autisme ne serait qu’un élément.

Ça change quoi pour nous?

Bien sûr, cela ne change rien au handicap de l’enfant, mais je suis certaine que pour beaucoup de parents, le simple fait de pouvoir mettre un nom sur un état, de savoir enfin ce qui « cloche », est libérateur. Mettre des mots sur des maux, c’est déjà le début d’autre chose, et ne serait-ce que pour clouer le bec des psychanalystes, pour cesser d’avoir à constament justifier un diagnostic, ça vaut le coup de savoir.

Les dossiers médicaux de nos enfants sont souvent assez vides, notamment ceux des enfants un peu plus âgés. Peu d’IRM, peu de cariotypes -  les dossiers sont légers, alors qu’un historique, une documentation de l’évolution de nos enfants peut leur ouvrir des pistes dans quelques années lorsque la médecine aura encore progressé.

Et puis, enfin, pour tous les parents qui aimeraient agrandir la famille, c’est sans doute un moyen d’envisager avec plus de sérénité une future grossesse.

Et vous, quelle est votre position vis à vis de l’approche génétique de l’autisme? Échangeons!