[Calendrier de l’Avent de l’Autisme 05] La reconnaissance des visages

[Calendrier de l’Avent de l’Autisme 05] La reconnaissance des visages

Calendrier de l'Avent de l'AutismeCet article fait partie de la série Calendrier de l’Avent de l’Autisme, où je vous propose des idées d’achats pour aider votre enfant à progresser pour l’année à venir. Prenez vos bonnes résolutions dès maintenant: il faut l’aider à devenir autonome dès l’année prochaine! 🙂

5 décembre:
La reconnaissances des visages

Que ce soit pour lire les émotions (joie, peine, colère, etc.) ou pour simplement reconnaître quelqu’un et/ou le décrire, il faut aider vos enfants autistes à travailler la reconnaissance du visage.

Je vous conseille ci-après des jeux pour les y aider.

Jouets

  • Jeu des expressions
    Jeu d’association pour apprendre à identifier les expressions du visage en fonction des émotions. L’enfant associe le regard avec l’expression de la bouche pour ainsi obtenir des visages cohérents par rapport aux émotions: joie, tristesse, surprise, …
    Vous verrez que les enfants autistes ne savent pas toujours positionner les éléments du visage, et c’est une compétence qu’il faut leur apprendre.

  • Loto des expressions du visage
    Où est le petit garçon noir qui est en colère? Qui a la petite fille chinoise qui rit? On peut poser la question oralement ou par le mime pour faire trouver aux autres joueurs. Un jeu très vivant et très amusant d’observation, de communication et d’expression orale ou corporelle. Quand on a fini de jouer, tout se range dans la boîte en bois avec couvercle à glissière. A partir de 4 ans. Contenu: 4 planches de jeu en bois. 24 jetons – visages en bois.

  • Jeu de construction des expressions
    Un jeu magnétiques pour les garçons comme pour les filles. Le jeu consiste à combiner les différents éléments pour créer différents visages et expressions. Âge minimum : 3 ans. Dimensions : 33.2×26.2×5.2 cm. Contenu du packaging : 1 chevalet magnetique double face (garçon/ fille), 2 planches avec , oeil, bouche, narines… magnetiques pour former différents visages.

  • Super qui est-ce?
    Le plus célèbre des jeux de logique et de déduction en version électronique… mais qui se cache derrière la carte mystère ?

Et vous, qu’utilisez-vous comme support pour aider votre enfant autiste à reconnaître les éléments du visage, et les émotions? Partagez dans les commentaires.

[Calendrier de l’Avent de l’Autisme 04] La lecture de témoignages

[Calendrier de l’Avent de l’Autisme 04] La lecture de témoignages

Calendrier de l'Avent de l'AutismeCet article fait partie de la série Calendrier de l’Avent de l’Autisme, où je vous propose des idées d’achats pour aider votre enfant à progresser pour l’année à venir. Prenez vos bonnes résolutions dès maintenant: il faut l’aider à devenir autonome dès l’année prochaine! 🙂

4 décembre:
La lecture de témoignages

En plus des témoignages déjà présents sur le site, et classés par auteurs pour votre aisance de lecture, il est important de lire des témoignages d’autres personnes. Pourquoi? Parce que même si notre histoire n’est pas toujours la même, il y a toujours des morceaux qui se ressemblent, d’autres qui donnent de l’espoir, et parfois même on trouve une astuce qui pourrait nous aider à rendre nos enfants autonomes. 🙂

Voici donc une liste de témoignages que vous allez certainement aimer.
 

Livres

  • Louis, pas à pas
    À l’âge de trois ans, Louis est diagnostiqué autiste sévère. Un psychiatre spécialiste de l’autisme prononce cette phrase indélébile : « Vous devez faire le deuil de votre enfant. » Une année d’épreuves s’ouvre alors pour aboutir à cette atterrante conclusion : « Madame, vous êtes une mauvaise mère, Monsieur, vous êtes un père trop vieux ! » Ce sont eux qui nous ont fait souffrir, jamais Louis. Mais des professionnels compétents nous ont fait découvrir l’A.B.A., un traitement de stimulation non médicamenteux pratiqué partout dans le monde et qui n’est pourtant toujours pas reconnu en France. Dès les premiers jours, Louis évolue, communique. Il acquiert maintenant peu à peu une véritable autonomie. Aujourd’hui, par notre engagement, nous voulons porter la voix de ces parents brisés, comme nous-mêmes nous l’avons été. G. et F. P.

  • Ma vie d’autiste
    « J’avais six mois quand ma mère s’est rendue compte que je me raidissais dès qu’elle me prenait dans ses bras. Quelques semaines plus tard, comme elle me faisait des câlins, je me suis mise à la griffer et à me débattre, comme un animal pris au piège ».
    Le diagnostic tombe comme un couperet: la petite Temple est autiste. Pourtant, des années plus tard, se jouant du verdict des experts, elle entreprend des études supérieures et depuis mène une carrière professionnelle réussie. Un témoignage unique sur l’autisme vécu de l’intérieur.

  • Moi, l’enfant autiste
    Enfant, Sean Barron semble normal. Certes, il crie souvent, déteste être pris dans les bras; aux yeux de ses parents, c’est un mauvais cap à passer. Mais plus il grandit, plus son comportement devient difficile, incontrôlable. La vérité éclate, brutale: Sean est autiste. Grâce à leur amour, leur compréhension, leur patience, ses parents réussissent enfin à établir un lien avec lui. Un nouveau Sean naît alors. Il nous raconte les années que cette mystérieuse maladie lui a volées. Il se souvient de tout: la fureur, les obsessions, l’isolement terrifiant, le désir désespéré de s’en sortir… Récit à deux voix: celle d’une mère qui veut comprendre le sentiment autodestructeur de son enfant, celle d’un petit garçon miraculeusement échappé des affres de l’autisme.

  • Écouter l’autisme
    La prise en charge des enfants autistes fait aujourd’hui l’objet d’âpres débats en France. On y oppose bien souvent les tenants des méthodes éducatives à ceux d’une prise en charge exclusivement psychiatrique ; on renvoie dos à dos parents et soignants. Par peur de bousculer les vieilles certitudes, on hésite à les enrichir en s’appuyant sur les fabuleuses perspectives qu’ouvrent les neurosciences. Ce témoignage, écrit par la mère de Matthieu, un petit garçon autiste, veut réconcilier les deux approches et décloisonner les mondes. Journal de bord, mode d’emploi, guide pratique… Ce récit se présente sous la forme d’un abécédaire, composé de 26 mots clés pour raconter sa vie avec un autiste : « Accompagner », « Ballon », « Dédramatiser », « Eau », « Sublimer », « Union »… On passe de la vie quotidienne (l’école, le goûter, la sieste, le bain, les vacances ou la visite chez l’orthophoniste) à des questions plus profondes et ambivalentes sur l’éducation, les relations entre les parents, la quête de l’épanouissement, les causes de la maladie. À la fois léger, pudique, généreux et grave, le livre est motivé par l’idée d’accompagner : accompagner les parents et les autres proches d’autistes, comme Anne et son mari, Thierry, accompagnent Matthieu. L’auteure ne donne pas de leçon ni de mode d’emploi ; elle s’adresse à tous les parents, aux soignants et à tous ceux qui côtoient l’autisme de près ou de loin. II ne s’agit plus seulement de partir en guerre contre l’autisme ou de le vaincre, mais de l’apprivoiser en jouant, pour sortir l’enfant de son isolement.

  • Mon ami Ben
    Dans un texte autobiographique, Julia, mère célibataire londonienne, raconte la difficulté d’élever Georges, son petit garçon autiste. Coupé du monde, renfermé sur lui-même, Georges, neuf ans, montre une grande violence envers les autres en général, et sa mère en particulier. L’arrivée d’un chaton aussi seul et perdu que lui va permettre au petit garçon de reprendre goût à la vie et de surmonter enfin sa terrible maladie. C’est grâce à ce chat nommé Ben, et à son caractère peu commun, que Georges va pouvoir s’ouvrir aux autres et rendre à sa mère tout l’amour qu’elle lui a donné. Mais, un jour, cet équilibre retrouvé bascule. Parce que ses maîtres le laissent à l’occasion d’un court voyage, Ben s’échappe et Georges s’effondre sur lui-même. C’est alors que Julia va se livrer, par amour pour son fils, à une quête désespérée pour retrouver le chat. Six mois passeront sans entamer sa volonté, et elle devra traverser le pays malgré la neige et les centaines de kilomètres, pour pouvoir enfin déposer Ben dans les bras de son fils pour Noël.

Et vous, quels sont les témoignages qui vous ont le plus marqué? Partagez les titres avec nous dans les commentaires.

[Calendrier de l’Avent de l’Autisme 03] La lutte contre les psykk

[Calendrier de l’Avent de l’Autisme 03] La lutte contre les psykk

Calendrier de l'Avent de l'AutismeCet article fait partie de la série Calendrier de l’Avent de l’Autisme, où je vous propose des idées d’achats pour aider votre enfant à progresser pour l’année à venir. Prenez vos bonnes résolutions dès maintenant: il faut l’aider à devenir autonome dès l’année prochaine! 🙂

3 décembre:
La lutte contre les psykk

Pour pouvoir aider votre enfant autiste correctement, et faire avancer les prises en charge de l’autisme en France, il ne faut plus accepter les idées merdiques des psychanalystes en rapport à l’autisme. Il faut les refuser, en bloc! Et surtout, pour le bien-être et l’avenir de votre enfant autiste, il faut le guider vers des prises en charges et thérapies qui fonctionnent.

Je vous propose donc de vous familiariser avec les articles et livres suivants.

Livres

  • Le livre noir de la psychanalyse
    Quarante auteurs sont réunis sous la direction de Catherine Meyer, ancienne élève de l’ École Normale Supérieure et éditrice depuis quinze ans, et autour de Mikkel Borch-Jacobsen, philosophe et historien de la psychanalyse, Jean Cottraux, psychiatre et chercheur, Didier Pleux, directeur de l’Institut français de thérapie cognitive, et Jacques Van Rillaer, professeur de psychologie, érudit passionné et critique de l’œuvre de Freud. Parmi eux, et représentant pas moins de dix nationalités, des historiens, des philosophes, des psychologues, des médecins, des chercheurs et même des patients.

  • Autisme et A.B.A.: une pédagogie du progrès
    La découverte de l’autisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales. Parmi les méthodes destinées à favoriser le développement, l’A.B.A. (Applied Behavior Analysis), également appelée méthode béhavioriste ou comportementaliste, lorsqu’elle est appliquée à l’autisme, est la plus efficace à ce jour. Sa stratégie est double : développer des compétences fonctionnelles avec la mise en œuvre des moyens de communication, et diminuer les comportements problématiques tels que les accès de colère, l’auto-mutilation ou l’autostimulation. Après des décennies de recherches, Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme qu’ils ont mis en place afin d’enseigner les compétences nécessaires à l’autonomie de la personne autiste. La première partie rappelle les techniques behavioristes à maîtriser : le renforcement, la diminution progressive des aides, la technique de l’essai distinct multiple et l’enseignement fortuit. La seconde partie reprend chacun des objectifs visés en les décomposant en petites étapes successives. Elle aborde plus particulièrement l’enseignement de connaissances que les enfants ordinaires acquièrentsans apprentissage spécifique (jeu, imitation, parole, compétences sociales…). Les programmes proposés dans cette partie ne sont que des exemples, à charge pour les parents et les éducateurs de les modifier en fonction de leur situation. Cet ouvrage constituera un outil essentiel pour les parents d’enfants autistes et les professionnels qui les prennent en charge : éducateurs, aides médico-pédagogiques, orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues, psychiatres, infirmiers, aide-soignants, auxiliaires d’intégration, professeurs des écoles. Il s’adresse également aux étudiants en sciences de l’éducation, psychologie et psychopédagogie.

  • L’approche comportementale de l’autisme: Bonnes et mauvaises pratiques, ce qu’il faut en dire
    Leaf, McEachin, Taubman et leurs collègues traitent dans ce livre de sujets auxquels personne, en général, ne veut s’attaquer. En premier lieu, ils rappellent les bases de l’ABA (Applied Behavior Analysis, analyse du comportement appliquée aux troubles du développement) et les études menées par Ivar Lovaas, qui ont donné jour à l’impressionnante variété de méthodes d’enseignement ABA actuellement disponibles. Les auteurs dénoncent alors les nombreuses idées fausses qui circulent sur l’ABA, dont les méthodes d’enseignement sont accusées à tort, par exemple, de transformer les enfants en robots ou de les maintenir dans un environnement stérile et isolé. Or, ainsi que le démontrent les auteurs, des données recueillies depuis des dizaines d’années viennent maintenant conforter les méthodes utilisées en ABA. Ils nous offrent ainsi un guide sur ce qu’il faut penser de ces traitements de l’autisme « trop beaux pour être vrais », et sur les questions qu’il faut savoir poser pour identifier les techniques fondées sur une recherche reconnue sur le terrain et celles fondées, au contraire, sur des intuitions, des hypothèses ou une expérience clinique non encore validée. Sans aucun doute, leur présentation de tous les traitements de l’autisme, y compris les méthodes ABA et non ABA, aidera les familles et les professionnels à faire le tri de ce qui est réellement valable pour leur enfant. Ce livre propose une réflexion intelligente, critique, qui encourage le lecteur à réfléchir soigneusement à ce qui est dans l’intérêt d’un enfant présentant un trouble du spectre autistique.

  • Analyse du comportement appliquée à l’enfant et à l’adolescent
    L’Analyse du comportement appliquée est un champ d’étude qui se focalise sur l’application des principes, des méthodes et des procédures de la science du comportement.
    Le peu d’enthousiasme concernant le développement de ce champ d’étude en France est principalement du à la non connaissance de ces recherches. L’objectif de cet ouvrage est de permettre aux professionnels de l’enfance et de l’adolescence, aux parents, aux étudiants, de découvrir les principes de l’analyse du comportement et leurs applications. Les quatorze chapitres offrent au lecteur la possibilité de comprendre comment les principes fondamentaux de l’analyse du comportement peuvent être appliqués pour modifier les comportements, sélectionner les traitements comportementaux adaptés, et mesurer l’efficacité du traitement comportemental adopté par l’analyste. Les exemples d’application présentés dans l’ouvrage sont nombreux et variés : troubles du comportement, troubles envahissant du développement, pratiques éducatives de l’enfant et de l’adolescent, troubles du comportement alimentaire, développement de l’autonomie, développement du langage, développement des conduites sociales, etc.

  • Intervention béhaviorale auprès des jeunes enfants autistes
    Les causes de l’autisme demeurent aujourd’hui encore incertaines et l’observation directe du comportement du jeune enfant reste donc à ce jour le seul moyen de diagnostiquer ce trouble. De nombreux parents ne découvrent ainsi que vers la troisième ou quatrième année de vie de leur enfant la nature du trouble qui l’affecte et il est souvent difficile d’entreprendre un programme précoce d’intervention structuré et intensif. Afin d’aider les intervenants et les parents à agir le plus tôt possible, le présent ouvrage fait le point sur les programmesd’intervention actuels et présente des stratégies pouranalyser et évaluer (analyse béhaviorale appliquée : A.B.A.) le comportement du jeune enfant autiste et lui permettre de développer ses habiletés au maximum. Il répond également aux questions les plus courantes au sujet de l’autisme. Cet ouvrage constitue un outil précieux pour les intervenants qui travaillent auprès des enfants autistes, de même que pour les parents de ces derniers.

  • Prise en charge comportementale et cognitive du trouble du spectre autistique
    Cet ouvrage est destiné aux professionnels de la prise en charge des enfants autistes ainsi qu’à leur famille. Mais il s’adresse aussi au grand public qui souhaite une information scientifique au sujet d’un trouble qui atteint environ 1% des nouveaux nés. Après une définition du Trouble du Spectre Autistique (TSA), fondée sur la classification du DSM-5, une synthèse des recherches neurobiologiques et psycho-sociales récentes est présentée. Le diagnostic avant l’âge de deux ans, et même, si possible, dans la première année, doit guider le clinicien vers la mise en place d’une approche psycho-éducative dans laquelle les thérapies cognitives et comportementales ont une place prépondérante.Trois méthodes ont été validées par la Haute Autorité de Santé (HAS) : la méthode ABA (Analyse Appliquée du Comportement) ; le modèle d’intervention précoce de Denver, fondé sur la psychologie du développement ; la méthode TEACCH : Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren.

Articles

Documentaires sur les dégâts de la psychanalyse

  • Le mur: La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme
    Le MUR, la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme expose le point de vue psychanalytique sur l’autisme, par la bouche de dix psychanalystes et d’un pédiatre proche des cercles lacaniens. Pour la première fois, ces professionnels expriment leurs théories dans un langage accessible aux profanes. Devant la caméra de Sophie Robert, ils exposent longuement leurs convictions intimes sur les causes de l’autisme : une psychose (folie) induite par une mauvaise relation maternelle, et les perspectives offertes par la prise en charge psychanalytique de ce trouble : le nihilisme thérapeutique, avec pour conséquence l’enfermement à vie en établissement psychiatrique.

  • Elle s’appelle Sabine
    Un portrait sensible de Sabine Bonnaire, autiste de 38 ans, réalisé par sa soeur la plus proche. Récit de son histoire à travers des archives personnelles, filmées par la comédienne sur une période de 25 ans, et témoignage de sa vie aujourd hui dans une structure adaptée. Le documentaire évoque une personnalité attachante, dont le développement et les dons multiples ont été broyés par un système de prise en charge défaillant. Après un passage tragique de cinq longues années en hôpital psychiatrique, Sabine reprend goût à la vie même si ses capacités restent altérées- dans un foyer d accueil en Charente. Démonstration par l exemple de la pénurie de centres spécialisés et ses conséquences dramatiques. Au delà du sujet, Elle s appelle Sabine est un vrai film cinématographique. Sensible, la réalisation est aussi originale dans sa forme.

[Calendrier de l’Avent de l’Autisme 02] La propreté

[Calendrier de l’Avent de l’Autisme 02] La propreté

Calendrier de l'Avent de l'AutismeCet article fait partie de la série Calendrier de l’Avent de l’Autisme, où je vous propose des idées d’achats pour aider votre enfant à progresser pour l’année à venir. Prenez vos bonnes résolutions dès maintenant: il faut l’aider à devenir autonome dès l’année prochaine! 🙂

2 décembre:
La propreté

La propreté est une des premières choses à travailler chez l’enfant autiste, car c’est ce qui va lui permettre de devenir plus autonome, et de vous libérer du temps pour l’aider à faire d’autres apprentissages, au lieu de passer votre temps entre le changement de couche, les lessives, le nettoyage de caca au mur…

De plus, les couches, ça n’est pas donné! C’est un budget dans une famille, et quand en plus on est une famille touchée par le handicap, ou l’un des parents se retrouve souvent seul et/ou obligé de cesser son activité pour s’occuper de son enfant, on n’a pas les moyens d’entretenir une mauvaise habitude telle que celle-là.

Donc, tous à vos toilettes, et apprenez tous ensemble à vos enfants à devenir propres, sur le chemin de l’autonomie! 🙂

Livres

  • Autisme et autonomie à la maison: La propreté
    Apprendre l’autonomie à la maison et établir les bonnes routines quand on a un enfant autiste. Il y a plusieurs cas de figure où un enfant autiste peut avoir besoin de votre aide pour acquérir l’autonomie: vous ne touchez pas assez d’allocations pour pouvoir payer une prise en charge adaptée, vous ne trouvez pas de professionnel de la santé pour l’aider avec la méthode de votre choix, ou bien vous habitez dans un pays où il n’existe pas de prise en charge de l’autisme adaptée, et où votre enfant a peu de chances de progresser. Ou alors, tout simplement, vous avez envie d’agir, en parrallèle des intervenants de votre enfant, pour rendre votre enfant le plus autonome possible dans sa vie de tous les jours. Devenir autonome est une nécessité pour votre enfant pour lui éviter au maximum un internement à l’age adulte. Je vous propose donc de retrouver dans ce livre des moyens concrets d’aider votre enfant à acquérir l’autonomie à la maison pour tout ce qui concerne la propreté.

  • Accompagner un enfant autiste: Guide pour les parents et les intervenants
    Après L’autisme, un jour à la fois, la mère et la psychologue échangent et partagent à nouveau leurs expériences et leurs connaissances afin de donner confiance à l’enfant autiste qui entre dans la société. Accompagner un enfant autiste suggère en effet des interventions comportementales appropriées aux diverses facettes de la vie quotidienne : l’alimentation, le sommeil, l’apprentissage de la propreté, l’anxiété et les habiletés sociales. Bien que la route soit longue pour obtenir un diagnostic d’autisme, le chemin à parcourir ne s’arrête malheureusement pas là. Par la suite, il devient primordial et urgent d’accompagner l’enfant dans les nombreuses sphères de son existence pour que puissent s’accomplir des progrès au quotidien. C’est le but du présent ouvrage.

Articles

Objets

  • Réducteur de WC avec marche-pied
    Je suis d’avis d’éviter les pots, parce que les enfants autistes peuvent très bien apprendre à devenir propre sur le pot, et refuser ensuite d’aller sur les toilettes.
    Mieux vaut utiliser immédiatement les toilettes, quitte à mettre un réducteur de pot au début si votre enfant est petit et risque de glisser dans la cuvette.
    Si vous ne voulez pas utiliser de marche-pied, il en existe de très bien sur Amazon qui n’ont pas cette option.

  • Culottes d’apprentissage
    Certes, ça a la même utilité qu’une couche, puisque cela retient la majeure partie de l’urine et des selles.
    Mais elles ne sont pas faites pour absorber et éviter la gêne, et votre enfant va découvrir ce que c’est que d’être mouillé, et pouvoir trouver ça désagréable.
    Mon conseil serait d’en prendre neuf ou douze, afin d’avoir le temps de laver sans précipitation. Il vaut toujours mieux en avoir en trop que pas assez, un accident est vite arrivé.

  • Lingettes lavables
    Des fois, votre enfant va avoir du mal à s’essuyer avec le papier toilette. Le papier toilette, c’est souvent bof: ça se désagrège, ça n’enlève pas tout.
    Moi, j’utilisais des lingettes lavables, avec un produit doux pour nettoyer les fesses des bébés. Cela peut permettre à votre enfant à apprendre à se nettoyer seul sans trop de difficulté—et il pourra apprécier le fait d’avoir des fesses totalement propres, et non irritées, le temps de passer au nettoyage au papier toilette.
    Les lingettes peuvent ensuite être lavées avec les culottes d’apprentissage, quitte à les laver à 60°C et avec de la javel si nécessaire pour les garder saines.

  • Alèses jetables
    Les alèses de lit en tissu, c’est bien chouette, mais on ne peut pas en acheter cent-soixante. À coup de trois accidents par nuit, et peut-être d’autres accidents aussi dans la journée à d’autres endroits (sur le canapé, par exemple, ou sur le siège de la voiture), ça risque de devenir problématique.
    Ma solution était de commander des alèses jetables, que je plaçais sous les fesses de mes fils quand ils s’installaient quelque part. Un accident nocturne? Pas de souci, la plupart du temps c’est l’alèse jetable qui prenait. Hop, à la poubelle, on en place une nouvelle, et on peut tous se remettre au lit.

Jouets

Et vous, qu’est-ce qui vous a facilité la tâche pour l’apprentissage de la propreté de vos enfants? Partagez votre expérience dans les commentaires. 🙂

[Calendrier de l’Avent de l’Autisme 01] Le dépistage précoce

[Calendrier de l’Avent de l’Autisme 01] Le dépistage précoce

Calendrier de l'Avent de l'AutismeCet article fait partie de la série Calendrier de l’Avent de l’Autisme, où je vous propose des idées d’achats pour aider votre enfant à progresser pour l’année à venir. Prenez vos bonnes résolutions dès maintenant: il faut l’aider à devenir autonome dès l’année prochaine! 🙂

1er décembre:
Le dépistage précoce

Pour pouvoir aider votre enfant autiste, il faut qu’il soit diagnostiqué. Cela ouvre des portes pour tout: les prises en charges, les aides financières (allocations), et surtout cela permet de ne pas partir dans tous les sens pour les thérapies, et d’éviter les charlatans qui vont vous sortir des âneries du style « dysharmonie évolutive » ou « syndrome de Peter Pan ».

Livres

  • Mon enfant est-il autiste?
    Vous avez des questions par rapport aux comportements de votre enfant, vous avez des doutes. Et s’il était autiste? Vous trouverez ici un livre simple à compléter pour vous aider à y voir plus clair, et que vous pourrez amener à votre médecin si jamais votre enfant a plusieurs signes d’autisme.
    – Des cases à cocher et des questions précises permettant de vous faire une idée claire.
    – Une base pour convaincre les professionnels de la santé que quelque chose doit être fait pour votre enfant.
    Chaque année, des milliers d’enfants autistes ne reçoivent pas l’aide dont ils ont besoin en France. Le système de santé, monopolisé par les psychanalystes de tous poils, ne les diagnostique pas, et laisse les enfants autistes et leurs parents dans le désarroi.
    Un enfant diagnostiqué tôt peut être mieux aidé. Il peut acquérir plus facilement l’autonomie et progresser, car la plasticité du cerveau est à son pic jusqu’à 5 ans. Un enfant autiste peut être diagnostiqué dès ses 18 mois. N’attendez pas!

  • Les troubles autistiques: de repérage précoce à la prise en charge
    Les troubles autistiques—ils sont si divers dans leur expression et leur évolution qu’on ne peut pas parler d’autisme au singulier—constituent un problème de santé publique auquel la société porte une attention croissante, même si elle peut paraître encore insuffisante. En effet, grande est la souffrance des enfants, des adolescents et des adultes présentant des troubles autistiques, comme celle de leurs parents. Les progrès accomplis dans la compréhension de l’origine des troubles autistiques, dans la connaissance de leur physiopathologie et de leur psychopathologie, ont permis d’améliorer leur prise en charge. Mais beaucoup reste encore à faire, aussi bien en terme de dépistage précoce que pour les prises en charge. En effet, elles doivent être précoces, plus spécifiques, s’appuyer dès le départ sur les résultats d’une évaluation précise des compétences, des émergences et des déficits de l’enfant, et s’organiser autour d’un projet individualisé. Les auteurs se sont attachés dans cet ouvrage sur l’actualité des troubles autistiques à faire le point sur l’ensemble des questions que pose cette pathologie, afin d’aider les parents, les professionnels et le grand public à prendre la mesure du phénomène et à préciser les moyens actuels pour y répondre. Les auteurs sont engagés dans une pratique clinique quotidienne des troubles autistiques au CIERA (Centre interrégional d’étude et de ressources sur l’autisme Bretagne – Pays de Loire), avec la collaboration de Marcel Hérault, président de la Fédération Sésame Autisme, et une préface de Charles Aussilloux, responsable du Centre de ressources Autisme de l’Hérault.

Articles

Vidéos

  • Ami Klin: Une nouvelle manière de diagnostiquer l’autisme
    Un diagnostic précoce du spectre de l’autisme peut améliorer les vies de tous ceux qui en sont affectés, mais le réseau complexe de ses sources le rend extrêmement difficile à prédire. À TEDxPeachtree, Ami Klin décrit une nouvelle méthode de détection précoce qui utilise des technologies du suivi de la vision qui indiquent l’habilité des bébés pour les échanges sociaux, et mesurent de façon fiable leur risque de développer une forme d’autisme.

Et vous, que recommandez-vous?

Quels sont les livres, articles, vidéos, ou même les jouets qui vous ont aidé lors du dépistage précoce de votre enfant autiste? Partagez-les dans les commentaires, et je les rajouterai dans cet article.

Le Calendrier de L’Avent de l’Autisme

Le Calendrier de L’Avent de l’Autisme

Bon, okay, c’est pas très inclusif tout ça, au niveau des diverses religions, mais c’est une idée fun… donc je me l’approprie!—n’y voyez donc aucun message religieux de ma part. C’est une tradition Germanique pour aider les enfants à patienter jusqu’à Noël, mais c’est surtout l’occasion de proposer de nouveaux articles sur Autisme Infantile, histoire de me remettre dans le bain pour l’année prochaine. 🙂

Je vous proposerai chaque jour, et ce jusqu’à Noël, un Calendrier de l’Avent de l’Autisme, avec des idées d’achats pour aider votre enfant de manière efficace et ludique, autour d’un thème précis, afin de bien finir l’année sur une bonne résolution: celle d’aider votre enfant à progresser au maximum pour l’année prochaine!

Calendrier de l’Avent de l’Autisme

N’hésitez pas à me dire dans les commentaires quels sont les thèmes que vous aimeriez voir abordés, cela m’aidera probablement à prendre des décisions pour les prochains articles. 🙂

[Instruction en famille] Les méthodes de travail

[Instruction en famille] Les méthodes de travail

Je me base sur les programmes scolaires pour apprendre à Matthieu les compétences nécessaires pour son instruction. Voici quelques idées pour faciliter les apprentissages de votre enfant autiste.

Commencer par quelque chose de simple

Pour motiver votre enfant à travailler, et pour lui donner le goût de la réussite, vous pouvez lui proposer des activités simples pour débuter l’instruction. Ainsi, il viendra s’asseoir pour travailler avec vous avec plaisir.

Reprendre les cours depuis le début

Cela peut paraître futile, mais parfois votre enfant autiste peut avoir des lacunes dans certains domaines de compétences. Ils font souvent bien illusion, et c’est peu facile pour nous autres simples parents, qui ne sommes ni éducateurs ni psychologues, de le réaliser. Repasser sur tous les apprentissages pour faire un genre de « bilan » de votre enfant est judicieux, et vous permettra de lister tous les domaines où il va falloir insister.

Retravailler certains exercices

Il est nécessaire d’adapter certains exercices pour que votre enfant autiste puisse avancer dans les apprentissages. Parfois, c’est simplement décortiquer et faire exprès de découper chaque étape pour qu’il puisse comprendre le cheminement. D’autres fois, c’est tout simplement donner à un exercice une application pratique (compter de l’argent pour acheter quelque chose au lieu de faire des mathématiques abstraites, par exemple).

Utiliser d’autres supports

Le cahier, c’est chouette, et si vous faites l’instruction en famille, vous aller probablement vouloir garder des traces du travail effectué, afin de pouvoir le présenter lors des vérifications. Mais on peut aussi utiliser du matériel à manipuler, ou un tableau blanc. On peut dessiner des exercices, au lieu de les écrire. On peut essayer de trouver des utilités à l’exercice fait dans le cadre de la maison. Pour que la vérification tienne compte du travail fait à ce moment-là, une photo ou une vidéo peut faire l’affaire. Une note en marge du cahier expliquant l’exercice fait et l’effet que ça a eu sur l’apprentissage, aussi.

Rendre les apprentissages le plus ludique possible

Cela va des félicitations à un système de récompenses, à tout simplement une idée de jeu qui utilise ces compétences lors de son déroulement. Un enfant apprend mieux en jouant qu’en s’ennuyant—si seulement mes profs de l’époque l’avaient compris! 😉

Quelles autres méthodes de travail utilisez-vous? Avez-vous des trucs et astuces à partager avec nous? N’hésitez pas à le faire dans les commentaires!

[Instruction en famille] Mathématiques (CP): Les nombres de 0 à 19

[Instruction en famille] Mathématiques (CP): Les nombres de 0 à 19

Pour reprendre le travail à la maison avec Matthieu, j’ai décidé de recommencer les apprentissages avec des mathématiques. Je sais qu’il est plutôt doué, et qu’il en raffole.

Voici des exemples d’exercices que nous avons fait:

  • Compléter des bandes numériques (à l’endroit et à l’envers),
  • Écrire en chiffres ou en lettres,
  • Compter le nombre d’éléments présents et écrire la réponse en chiffres et en lettres,
  • Repérer la dizaine et les unités puis écrire le nombre d’éléments dans une collection.

[Instruction en famille] Mathématiques (CP): Les nombres de 0 à 19

Les éléments à retravailler:

  • Certains mots ne sont pas sus par coeur, il a fallu l’aider pour qu’il arrive à les écrire,
  • Il a fallu expliquer la dernière consigne au tableau, mais avec un exemple Matthieu a su résoudre les exercices suivants sur le cahier.

Globalement, cette leçon est sue.

[Instruction en famille] Les programmes du CP

[Instruction en famille] Les programmes du CP

Puisque je reprends les programmes depuis le début avec Matthieu, pour être sûre qu’il n’a pas de lacunes, j’ai acheté Tout en Un CP, que je vais adapter pour que les exercices soient faisables par Matthieu. Je les partagerai ici pour que tout le monde puisse en profiter.

Je sais que les programmes changent d’année en année, mais les compétences à acquérir restent les mêmes, donc il n’y a pas de réel problème—au pire, il faudra adapter encore un peu!

Si vous avez des astuces, ou du matériel correspondant aux leçons qui a bien marché avec votre enfant, merci de le partager dans les commentaires des articles concernés.

Français

Langage oral

  • Rapporter clairement un évènement
  • Raconter une histoire à partir d’images

Lecture

  • L’alphabet
  • Graphies, syllabes et mots
  • Le son « o »
  • Le son « f »
  • Le son « s »
  • Le son « k »
  • Le son « an »
  • Le son « ê »
  • Le son « é »
  • Le son « on »
  • Le son « j »
  • Le son « z »
  • Le son « g »
  • Le son « ill »
  • Le son « in »
  • Des graphies qui se ressemblent
  • Les mots-outils
  • Les lettres muettes
  • Dire de qui ou quoi parle un texte
  • Des repères pour bien lire
  • La lecture à voix haute

Écriture

  • Écrire des phrases simples
  • Recopier un texte

Étude de la langue

  • Connaître le vocabulaire des livres
  • Le vocabulaire des consignes
  • Regrouper des mots ayant un sens commun
  • Les familles de mots
  • Les homophones grammaticaux
  • Le genre (masculin ou féminin)
  • Le nombre (singulier ou pluriel)
  • Les temps du verbe
  • Avoir et être: passé, présent, futur

Mathématiques

Nombres et calculs

  • Les nombres de 0 à 19
  • Les nombres de 20 à 59
  • Les nombres de 60 à 99
  • Les décompositions additives
  • Comparer, ranger et encadrer les nombres
  • Les doubles et les moitiés
  • Calculer des sommes
  • La technique de l’addition
  • Calculer des différences
  • Problèmes additifs et soustractifs

Espace et géométrie

  • Situer un objet
  • Se repérer et se déplacer dans un quadrillage
  • La représentation des lieux
  • Les figures planes
  • Les solides

Grandeurs et mesures

  • Se repérer dans la journée
  • Mesurer et comparer des longueurs
  • Mesurer et comparer des masses
  • L’euro
  • Résoudre des problèmes

Questionner le monde

L’espace et le temps

  • La journée et la semaine
  • Les mois de l’année
  • Les générations
  • D’autrefois à aujourd’hui
  • L’espace proche

Enseignement moral et civique

  • Vivre ensemble

Enseignement artistique

  • Les oeuvres d’art

Sciences

  • Le monde du vivant
  • La croissance du corps
  • Quelques règles d’hygiène de vie
  • Les trois états de la matière
  • Les différents états de l’eau
  • Les circuits électriques

Anglais

  • Saluer, se présenter
  • Compter, demander et dire son âge
  • Désigner et caractériser un objet
[Instruction en famille] Que faire quand votre enfant ne peut plus rester à l’école?

[Instruction en famille] Que faire quand votre enfant ne peut plus rester à l’école?

Vous le savez, j’ai toujours insisté pour que les enfants autistes puissent avoir leur place à l’école. Être autiste ne signifie pas ne pas savoir apprendre, ils ont les mêmes capacités que les autres enfants—c’est juste qu’il faut accepter de s’adapter à eux et de se donner du mal.

La preuve en est que Julien réussit très bien à l’école, apprend comme les autres tout en étant scolarisé moitié moins de temps, et passe en CM1 cette année, dans sa tranche d’âge.

Hélas, malgré toutes ces années de combat, je suis arrivée à la conclusion que scolariser Matthieu à l’école, même en CLIS, est devenu aussi futile que dommageable pour lui. Les enseignants ne sont pas assez formés, et ne font pas les efforts qu’il faudrait, s’accrochant désespérément à des efforts qui ne servent à rien. Et en particulier en CLIS, où les enseignants ont l’impression qu’ils savent mieux que les autres ce qu’il faut faire, alors qu’ils ne savent pas.

Matthieu est un petit garçon qui aime apprendre et qui aime travailler. Cela fait des années qu’il végète dans ces classes, où les seuls exercices qu’on lui propose sont répétitifs (quasiment les mêmes exercices à longueur d’année) et peu motivant (bien au-dessous de ce qu’il est capable de faire). De plus, afin de le pousser vers un IME—que je refuse vigoureusement—ils ont eu l’audace d’invoquer des débuts d’attouchements inappropriés envers les filles, comme si mon fils était un pervers. La question étant, que fait l’AVS qui doit l’accompagner à tout instant, pendant ce temps-là, il se roule les pouces? Pourquoi ne m’en parle-t-on que le jour de la sortie, lors d’une réunion qu’on m’a imposée la veille? Il me semble que si le comportement de mon fils était si terrible, on m’en aurait parlé bien avant. Mais il n’y a eu que deux mots dans le cahier de correspondance durant l’année, un pour me dire qu’il aime les baskets qui s’allument (what the fuck?), et l’autre pour me dire une banalité.

Il est temps de sortir Matthieu de ce repaire d’incompétents. Mais alors, que faire, puisque je refuse de le coller en IME?

La solution est simple: le scolariser à la maison. Grâce à Élise, dont j’ai toujours admiré le travail avec sa fille Clémence, je savais qu’il était possible de faire le choix de déscolariser son enfant, et de s’occuper soi-même de son instruction. J’ai lancé un appel aux copines sur Facebook, et j’ai obtenu plein de renseignements sur les différentes possibilités.

Il faut savoir que scolariser son enfant n’est pas une obligation. Ce qui est obligatoire, c’est de lui donner une instruction. Il y a donc plusieurs voies que l’on peut adopter:

  • soit la scolarisation au CNED ASH, qui s’occupe des programmes pour les enfants handicapés, avec des aménagements et des correcteurs qui sont sensés être formés,
  • soit l’instruction en famille, avec achat des programmes au CNED, mais sans participer au programme de correction,
  • soit l’instruction en famille, avec vos propres exercices.

Si vous partez pour l’option CNED ASH, votre enfant sera même considéré comme scolarisé—ce ne sera juste plus par l’Éducation Nationale, ce ne sera par le CNED. L’Éducation Nationale, qui n’aime pas trop voir les enfants partir au CNED, vous proposera de continuer à faire un point régulièrement (genre une fois par an) avec l’enseignant référant. À vous de voir si vous le souhaitez ou pas.

Il n’y a pas d’obligations de résultats pour les élèves handicapés—et encore heureux! Il y a par contre une obligation de montrer qu’on fait de son mieux pour instruire son enfant, et c’est pour cela qu’il est important de conserver des traces du travail effectué.

La plupart des gens ne comprendront pas que vous vouliez déscolariser votre enfant. Même les intervenants. Il faut juste vous rappeler que vous êtes dans votre droit, la loi Française dit que vous pouvez le faire, même si cela échaude les personnes autour de vous. Restez inflexibles, c’est vous qui décidez ce qui est le mieux pour votre enfant—pas eux.

Dans les prochaines semaines, j’aborderai un peu plus comment se passe l’instruction de Matthieu ici. J’ai prévu de reprendre tout depuis le CP pour voir quelles sont les lacunes, puis d’avancer rapidement vers d’autres programmes dès que possible.

Pas besoin de nous souhaiter bonne chance, je sais que ça va bien se passer! 🙂

Autisme Infantile, le retour

Autisme Infantile, le retour

Nathalie AyniéÇa faisait un bail qu’Autisme Infantile n’avait pas posté… malgré notre superbe réussite de fin novembre! On vous a manqué? 🙂

Autisme Infantile revient, et il n’est pas content!

Depuis qu’avec les copines on a pris notre parti de s’occuper de nos enfants au lieu de se décarcasser pour la petite communauté vocale de parents qui se plaignaient de nos actions, que s’est-il passé?

  • Un retour à fond de la psychanalyse, qu’étrangement personne ne semble combattre,
  • De nombreux parents collant leurs enfants en structures, bercés par le chant des sirènes des éducateurs, au lieu de se battre pour que leur enfant progresse le plus possible,
  • Des pro-psychanalyse qui nous représentent dans les conférences—je pense notamment à Églantine Émeyé, dont je refuse qu’elle me représente car elle prône la torture au lieu des solutions adaptées à nos enfants.
  • Des placements forcés en institution, alors que les enfants sont scolarisables.
  • Des parents vaillants qui se font arrêter et juger, à qui on enlève leurs enfants autistes… mais quelle horreur!
  • Quoi d’autre? Il y a tellement de choses qui se sont passées dernièrement! Rafraîchissez-moi la mémoire en commentaire.

Très sincèrement, y’a a un gros ras-le-bol. Nous qui étions tranquilles, à nous dire qu’au moins nos enfants étaient sauvés, on commence à se faire à nouveau du mourron… Mais où va le monde? Ou plutôt, la France! Car nous horrifions le reste de la planète avec nos histoires sur l’autisme!

Les résolutions de 2016

Cette nouvelle année, on prend un nouveau départ, d’accord?

  • On va continuer à s’occuper comme il faut de nos enfants, et on va continuer à refuser de compromettre et d’accepter du moins que parfait.
  • On ne va rien lâcher, on va utiliser la puissance que nous avons avec notre communauté pour continuer nos actions coup de poing et mettre des bâtons dans les roues des psychanalystes et des structures.
  • On va informer toujours plus, et relancer le système d’entraide qui existait avant… et vous allez participer vous aussi!
  • On va discuter plus, parce que ça fait longtemps que j’ai pas eu de vos nouvelles, et vous me manquez. 🙂

Il est temps de montrer les dents, mes amis!

Qu’est-ce qu’on fait maintenant?

J’ai besoin de vous, je ne vais pas arriver à tout mener de front toute seule. Voici les étapes pour m’aider à refaire vivre Autisme Infantile et ainsi aider des milliers de parents qui passent ici chaque jour:

  1. Partagez les articles: sans visibilité, l’information ne passe pas!
  2. Commentez sur le blog: les commentaires sur Facebook, c’est sympa, mais d’ici une semaine on ne pourra plus les retrouver facilement… Ici, il en restera toujours une trace!
  3. Envoyez vos témoignages: lire l’histoire des autres est fantastique, ça nous permet de nous retrouver dans leurs mots et dans l’histoire de leur vie. Ça donne espoir, ça relativise, ça encourage. Je posterai sur le blog ceux qui me semblent les plus pertinents. Envoyez un petit mail à nathalie@autismeinfantile.com.
  4. Envoyez vos questions: Je vais essayer chaque semaine de répondre à vos questions sur le blog dans des articles. Soit en en créant un tout nouveau pour un sujet que nous n’avons pas déjà abordé (ou pas suffisamment), soit en liant vers d’anciens articles et en affinant la réponse. Là aussi, envoyez un petit mail à nathalie@autismeinfantile.com. Essayez de rester succints! 😉
  5. Participez aux Opérations AI: notre force, c’est d’être si nombreux et si motivés. Ne lâchons rien pour nos enfants! Suivez les instructions des opérations, et demandez à votre famille et vos amis de participer aussi. À nous tous, on va faire pencher les choses en notre faveur!

Tous nos voeux de progrès pour 2016!

Parce que les progrès, c’est au coeur de tout ce que nous entreprenons, toute l’équipe d’Autisme Infantile se joint à moi pour vous souhaiter une merveilleuse année 2016. Que votre enfant vous épate chaque jour par les avancées qu’il va faire!

Prenez les choses en main, et soulevez des montagnes!

Un zéro pointé pour la solution de « Zéro sans solution »

Un zéro pointé pour la solution de « Zéro sans solution »

En avant les crocobics!

La direction départementale de la cohésion sociale de la préfecture de Paris organise le 15 Décembre prochain accueille Églantine Emeyé dans le cadre d’un colloque sur la prise en charge du handicap et notamment de l’autisme.

Voilà. On y est. La jolie maman, qui elle, a le temps de se pomponner, d’avoir les dents bien blanches et un sourire béat, de soigner ses relations dans les medias—puisque d’autres s’occupent à sa place de son rôle de mère d’enfant polyhandicapé—prend en main la représentativité des parents d’enfants autistes, et porte désormais—face à ceux qui décident, déboursent, et organisent—le visage et la voix de nos familles.

À force de la fermer, à force de débattre dans des groupes fermés, à force de la jouer sérieux—surtout pas d’hystérie, soyons respectables!—les professionnels des médias, ceux qui font du bruit, sont beaux et bien attendrissants, nous sont passés devant.

ET NOUS REPRÉSENTENT, VOUS REPRÉSENTENT! BORDEL!

Voulez-vous que votre voix soit portée par une personne qui milite pour le packing, qui est favorable à l’institutionalisation, qui est convaincue qu’un enfant polyhandicapé et autiste d’une dizaine d’année vit mieux à 800 kilomètres de sa famille?!

Ici, nous ne sommes pas d’accord.

Nous militons pour une société inclusive, pour que les autistes vivent au sein de leur famille, avec le soutien nécessaire, soutien éducatif qui vise, quelque soit l’atteinte de la personne, l’épanouissement de ses potentiels.

Nous militons pour l’école pour tous si les familles le souhaitent.
Nous militons pour un job pour tous s’ils le souhaitent.
Nous militons pour un loisir pour tous, avec les autres, parmi les autres.
Nous militons pour qu’aucun parent ne doivent se séparer chaque semaine de son enfant.
Nous militons contre les pratiques non recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS), et notamment le packing.

Églantine, tu n’es pas notre copine.

Oui ne te jugeons, parce que tu ne nous a pas émus. Ton livre nous a mis en colère, et les larmes que nous avons versées en le lisant sont pour toutes celles qui se battent seules, comme des furieuses, pour donner à leur enfant autiste une éducation telle qu’on la pratique ailleurs qu’en France, et pour qu’il échappe à la gangue institutionnelle.

Tu viens de flinguer des décennies de combat, Églantine, pour te sentir mieux avec ta culpabilité. Certaines partagent peut être ton point de vue. Mais pas moi, pas nous.

« Zéro sans solution » n’est pas synonyme de solution-poubelle.

Si vous refusez que Églantine Eméyé vous représente, nous vous proposons l’action suivante:

Envoyez un e-mail à l’adresse suivante:
(pas de message d’insulte, pas d’agressivité inutile)

soazig.piou@paris.gouv.fr

Chère Madame Piou,

Autisme Infantile regrette que vous invitiez Églantine Emeyé dans un colloque qui doit définir la place du handicap dans la société.

Cette mère a fait le choix de l’institutionnalisation pour son enfant, elle ne me représente pas.

Je vous prie de bien vouloir tenir compte de ma voix et de porter des actions tournées vers l’inclusion, l’éducation, et l’épanouissement de la personne handicapée et autiste.

« Zéro sans solution » n’est pas synonyme de solution-poubelle.

En vous en remerciant,

Signez de votre nom et envoyez!

Mise à jour du 27 novembre 2015 à 17h30

Par Nathalie:

À peine six heures après, nous avons gagné, mes crocobics!

Grâce à votre action et votre participation à nos opérations, on va faire bouger la balance dans le bon sens!

Madame, Monsieur,
La Conférence du 15 décembre sur le thème « le handicap aujourd’hui, le handicap demain, quelle place au sein de notre société ? » à laquelle vous avez été convié-e se veut être un moment d’échange sur le handicap entendu au sens large.
Consciente du risque de focalisation de cette conférence sur le sujet de l’autisme, Madame Églantine ÉMÉYÉ a eu l’élégance de proposer d’annuler sa participation.
Nous lui en sommes reconnaissants et maintenons bien sûr à son égard notre invitation à prendre part à cette conférence au sein du public.
En conséquence, le programme modifié de la conférence vous sera envoyé dans les prochains jours.
D’ores et déjà, nous vous informons que Monsieur Étienne PETITMENGIN et le Docteur Philippe DENORMANDIE confirment leur participation à la table ronde.
Bien cordialement,
Soazig PIOU

Et comme le dit si bien Béatrice… « Maintenant on ne la laisse plus passer nulle part, qu’on se le dise! » 😀

[Comportemental à l’école] Retarder les crises

[Comportemental à l’école] Retarder les crises

Matthieu a des troubles du comportement à l’école, et passait son temps à faire toutes les bêtises possibles et imaginables—ce qui a contribué, vous l’imaginez, à ce que l’école demande qu’il y passe moins de temps.

Depuis que nous avons mis en place un système de communication avec l’école, je suis au courant de lorsque cela se passe bien ou pas. Il n’y a donc pas besoin de punir Matthieu sur place lorsqu’il fait des bêtises, ce qui lui faisait faire une crise immédiatement (et l’école a peur des crises). C’est moi qui gère la crise en rentrant à la maison, et c’est moi qui gère l’accès aux renforçateurs. Du coup, c’est moi qui encaisse la crise, ce qui ne m’effraie pas.

Depuis, ça se passe mieux à l’école.

Pour Julien, c’était plus compliqué, car il a de réels troubles du comportement en général. En faisant avec lui un contrat comportemental (écrire ce qu’on attend de lui à l’école) et en fournissant à l’école une copie, je peux voir tous les jours les domaines spécifiques où cela a été difficile, et en parler le soir avec Julien. Encore une fois, c’est moi qui gère les renforçateurs, et on évite donc la crise liée à cela à l’école.

N’hésitez pas à vous inspirer de la photo pour proposer un contrat comportemental à votre enfant, après vous être assurés que l’école vous suivra sur ce terrain-là (s’ils refusent, il est temps de faire un coup de Calgon).

Le début du bout du tunnel

Le début du bout du tunnel

En mai, cela fera six ans qu’Autisme Infantile existe, et huit ans que l’autisme est entré dans notre vie. Huit ans de courses contre la montre, de batailles incessantes contre le monde entier, et d’abnégation. Huit ans bien difficiles.

Mes deux fils sont autistes. Mon aîné a un diagnostic d’autisme atypique, et mon cadet a un diagnostic de TED (mais est probablement AHN). L’un a d’énormes troubles de la communication, et l’autre de très gros troubles du comportement.

L’un porte son autisme sur lui—impossible de ne pas le voir. Du coup, la plupart des gens ont tendance à penser automatiquement qu’il ne comprend pas, qu’il a un retard mental. L’autre n’a pas du tout l’air autistique, et les gens en demandent beaucoup à ce petit bout de chou qui a un handicap, tout de même.

Mais cette année, je commence à entrevoir le début du bout du tunnel. Moi qui avais si peur de l’avenir, je commence à l’appréhender plus sereinement. Après huit ans à me démener, mes enfants commencent à faire des progrès significatifs qui montrent qu’avec de l’acharnement on va y arriver.

Je n’ai qu’une peur: que mes enfants doivent aller en institution à l’âge adulte car ils ne seront pas assez adaptés pour vivre en société. Ça m’empêche de dormir la nuit, surtout quand on sait quelles horreurs on peut trouver dans certains de ces lieux. C’est donc pour cela que mon but est de les rendre suffisamment autonomes pour vivre seuls—quitte à avoir un tuteur qui viendra vérifier que tout va bien.

Et on est en chemin vers cette autonomie. Et je ne doute pas qu’ils iront même plus loin que cela—mais c’est le pallier que je vise en priorité.

Cela m’a frappé lorsque le pédopsychiatre qui suit mes enfants depuis qu’ils ont deux ans, lors d’une réunion à l’école, a parlé de mon aîné à l’équipe. Matthieu est certainement celui qui a le plus de difficultés, à cause de ses troubles de la communication. Son pédopsychiatre a dit que lorsqu’il l’a vu dans son cabinet à deux ans, jamais il n’aurait cru qu’il irait aussi loin—et que ça n’était pas terminé. Il a plaidé le cas de mon fils en expliquant à quel point c’était miraculeux (ndlr: en France) comme progrès, et qu’il fallait faire le maximum pour offrir toutes ses chances à mon fils. Et que cela passait par une scolarisation en milieu ordinaire.

D’un petit garçon qui, il y a deux ans encore, avait du mal à associer trois mots, et qui encore avant ne s’exprimait que par petits cris et crises de pleurs, je trouve un presque-ado qui apprend à faire de vraies phrases—encore un peu plaquées, mais ça va venir. Un enfant qui ne tenait pas en place deux secondes, et qui maintenant peut rester assis deux heures à travailler. On n’est certainement pas au bout du tunnel, mais la route est fleurie… on va y arriver.

Et d’un petit Julien qui passait son temps à s’opposer, à hurler en se roulant par terre, à faire cent six bêtises, je trouve un enfant qui peut exceller à l’école lorsqu’ils mettent enfin en place les bons outils, qui négocie au lieu de hurler, qui apprend l’empathie et se sert de ses facilités en communication pour se faire des amis à l’école.

À vous tous, parents, qui n’en pouvez plus et vous désespérez… il y a de l’espoir. Ne mettez pas vos enfants en institut si vous le pouvez, afin de vous assurer qu’ils ont le meilleur suivi possible. Faites-vous accompagner par des comportementalistes qui savent ce qu’ils font. C’est pas donné, mais c’est vraiment efficace, et c’est de l’argent bien investi.

Je ne regrette pas d’avoir tout donné pendant ces huit ans. Qui sait où en seraient mes enfants si je les avais laissés aller en IME, avec une prise en charge majoritairement psychanalyste? Probablement bien loin des petits hommes qu’ils s’apprêtent à devenir.

(Photo: Turquoise Tunnel Silhouette – Pamela)

[Gérer les crises] Trop de bruit

[Gérer les crises] Trop de bruit

Cet article fait partie de la série d’articles Gérer les crises.

Nos enfants autistes sont souvent très sensibles aux sons, et notamment aux bruits forts—mais pas que. Parfois, un bruit que nous, adultes, ne remarquons pas, peut aussi les déranger.

La difficulté à supporter les sons est l’une de celles les plus souvent rapportées par les personnes autistes. Certains bruits peuvent être irritants, effrayants ou tout simplement insupportables pour nos enfants.

De plus, ce ne sont pas forcément les bruits qui provoqueraient ce genre de réaction chez les neurotypiques, comme les sons très aigus ou très forts. Cela peut être le bruit que fait le ventilateur ou la chaudière quand elle s’enclenche. Cela peut être un mot en particulier qui les dérange.

Lorsqu’on a un enfant autiste qui ne communique pas, cela peut être très difficile de deviner quel est le son qui provoque tant de larmes.

Certains parents proposent des casques réducteurs de son à leurs enfants, ou bien réduisent certaines activités familiales qui amèneraient à une surcharge de son pouvant donner du mal à leur enfant autiste. Mais évidemment cela n’est pas toujours possible. Les casques sur les tout-petits ne restent pas toujours en place, surtout lorsqu’ils ont une forte agitation, et certains sons ne peuvent pas être évités (une moto qui passe, le bruit de l’aspirateur, le vrombissement d’un avion, etc.).

D’où ça vient, ce problème?

Des études ont démontré que les enfants autistes n’ont pas un sens auditif différent de celui des autres personnes. Ils peuvent aussi, parfois, ne pas faire de crise lorsque le son dérangeant est produit dans un autre contexte de celui habituel.

Alors, c’est quoi le problème? Les scientifiques en sont venus à la conclusion que ces crises sont peut-être provoquées plus par une peur ou une gène que par une réelle souffrance physique. Ce qui disparait généralement rapidement chez nos enfants neurotypiques serait persistant chez nos enfants autistes.

C’est bien beau, tout ça, mais on fait quoi maintenant?

Il faut déjà séparer les enfants qui ont un réel problème avec les sons forts de ceux qui n’en ont pas. Cela peut être évalué par un audiologiste—à part qu’apparemment on n’a pas d’audiologiste en France, ce n’est pas un métier reconnu (!). On peut éventuellement demander à son médecin généraliste de bien vouloir nous adresser à un ORL ou bien demander à son orthophoniste s’il est capable de faire une évaluation.

Si ce n’est pas le cas de votre enfant, et que les sons qui le dérangent ne sont pas de l’ordre de la souffrance physique, il y a quelques tactiques à mettre en place pour améliorer la situation:

  • Faire cesser l’usage de matériel réduisant les sons, de manière progressive. Cela inclut les mains sur (ou les doigts dans) les oreilles.
  • Introduire ce son pendant des activités agréables pour votre enfant. Toujours de manière progressive. Ainsi, il va commencer à l’associer à quelques chose d’agréable, et l’accepter plus facilement dans son quotidien.
  • Si possible, anticiper le bruit. Si, par exemple, c’est quand une moto passe dans votre rue que votre enfant fait une crise, cela peut être bien de le prévenir au moment où il risque d’y en avoir plus régulièrement (le matin et le soir aux heures de retour du bureau?).
  • Si le bruit peut être contrôllé, faites-le participer. Mon fils Matthieu, lorsqu’il était bébé, ne supportait pas le bruit du mixer, et faisait une crise chaque jour à l’heure de préparer sa purée. Cela s’est rapidement estompé quand je lui ai proposé de l’activer lui-même. Il était ravi de pouvoir toucher à cet objet dont il n’avait pas accès d’habitude, et il a pu gérer le dosage du son en durée. Dans la même semaine, le mixer ne lui faisait plus faire de crise.
  • Exposez-le de plus en plus, graduellement. De plus en plus près du son. Le son de plus en plus fort jusqu’à ce qu’il le tolère.
  • Encouragez-le et rassurez-le. Utilisez des mots simples pour lui dire qu’il ne craint rien et qu’il n’y a pas de danger. Vous pouvez même faire un pictogramme « OK » si vous pensez que votre enfant ne vous comprend pas, à utiliser dans ces cas-là.
  • Utilisez des renforçateurs. Faites un tableau et notez ses progrès par rapport à la gestion de sa crise face aux sons. Renforcez régulièrement, encouragez-le, félicitez-le, donnez lui un renforçateur alimentaire au début s’il n’y a que ça qui fonctionne. Peu à peu, il en aura de moins en moins besoin car cela sera devenu plus simple pour lui.

Votre enfant a-t-il des difficultés à supporter certains sons? Avez-vous réussi à l’aider à surmonter ces crises, ou avez-vous encore des problèmes? Partagez dans les commentaires.

[Série] Gérer les crises

[Série] Gérer les crises

C’est déstabilisant et désarmant, les crises des enfants autistes, surtout quand ils sont petits ou qu’ils n’ont pas encore mis en place la communication. On ne sait pas trop quoi faire pour les calmer ou les consoler—parce qu’ils ne fonctionnent pas forcément comme les autres enfants qu’on connait, et que les tactiques pour calmer les autres enfants ne marchent pas avec eux.

Le secret pour aider concrètement les enfants autistes et calmer les crises, c’est de comprendre l’objet de cette crise.

Pourquoi mon enfant fait-il une crise?

On pourrait penser que c’est un caprice ou une tristesse passagère, mais ça serait mal connaître les triggers autistiques. Ce n’est vraiment pas évident de trouver précisément la raison d’une crise, il n’y a que l’expérience qu’on acquiert à force de temps qui peut aider.

Comme lorsqu’on est jeune parent et qu’on doit en passer par toutes les raisons qui pourraient faire pleurer bébé (couche sale, faim, soif, mal au ventre, etc.), il faut apprendre à reconnaître les signes d’inconfort chez son enfant autiste pour pouvoir gérer les crises plus facilement.

Voici une série d’articles avec une petite liste de choses qui peuvent faire partir les enfants autistes en crise, et des idées pour les aider à se calmer:

  • Trop de bruit
  • Trop de lumière
  • Trop serré / trop lâche
  • Trop près
  • Trop d’agitation
  • Trop oppressant
  • Trop rapide
  • Trop d’attentes
  • Trop peu familier
  • Trop nouveau
  • Trop inattendu
  • Trop vague

N’hésitez pas à rajouter dans les commentaires vos moyens de procéder pour aider votre enfant à se calmer, ou les autres raisons que vous avez remarquées.

Soyons connectés!

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