Merci beaucoup, thanks a lot, vielen danke, grazie mille, σε ευχαριστώ πάρα πολύ

Suite à mon article « Recherche tonton et tata », vous avez été nombreuses à répondre et à ouvrir votre coeur à Nicolas. Mon fils a été gâté par des cartes postales qui sont accrochées au mur de sa chambre, et même un livre sur les oiseaux qu’il a adoré. Il s’intéresse et pose des questions: « Et tata(s) , elle habite où, c’est loin? »  ou encore « y a t-il des fontaines, des carroussels où elle habite tata(s)? ».

J’ai beaucoup hésité à publier ce texte car je craignais que l’on ne comprenne pas ma démarche. Je redoutais une éventuelle pitié, de tomber dans le pathétique. Rien de tout cela ne s’est produit. J’ai été très émue par votre élan de générosité et je me suis aperçue que nous n’étions pas les seuls à vivre cettre fracture dans le cercle familial. Certaines ont réussi à tourner la page mieux que d’autres, et je les admire.

Toute cette solidarité de la communauté n’a fait que confirmer une idée déjà bien ancrée par mon vécu. Plus le temps passe, plus je préfère la compagnie des gens qui vivent le handicap quel qu’il soit. Bien sûr, j’ai des exceptions qui confirment « ma règle ». J’ai quelques amies qui ne connaissent pas le handicap et avec qui je m’entend bien, qui m’écoutent et surtout ne me jugent pas. Et puis, il y a les autres, les connaissances, « les copines » qui ne comprennent pas mon humeur en dent de scie, font la psy avec moi, ou qui ont parfois des propos vexants (pas plus tard qu’hier sur le temps nécessaire à Nicolas pour comprendre une consigne). Je ne dis rien mais ça m’énerve. Par contre, quand je suis avec des personnes qui vivent une situation similaire à la mienne, nous sommes sur la même longueur d’onde de suite.

Alors ma question est la suivante: faut-il souffrir pour être bon, généreux, compréhensif, comme vous l’êtes vous toutes?

Tata Sylvie, tonton Bernard, tata Fanfan, tata Lydie, tata Isabelle, tata Stéphanie, tata Cécile, tata Christina et les cousins: merci du fond du coeur!

Un vrai jukebox

Depuis qu’il est tout petit, Nicolas a toujours adoré les mélodies, déjà par les jeux 1er âge, mais très vite, il s’est intéressé à ce qu’il entendait à la télé, radio et CD que j’écoutais. Alors qu’il ne marchait pas encore, chaque après-midi, j’adorais regarder Hartley, coeurs à vif, et Nicolas était fan de la musique de cette série. Alors, tous les jours, il se dandinait comme il pouvait, le sourire jusqu’aux oreilles. Comme je suis bon public, ensuite j’aimais aussi regarder Smallville et j’avais acheté le CD de la série. Là, pareil, dès que je mettais le disque (entre temps Nicolas s’est mis à marcher), il courait dans tous les sens, presque en transe. Nous étions étonnés, sans plus.

Au fur et à mesure, son goût pour la musique a changé. Nicolas n’a jamais vraiment été friand de comptines musicales; non, lui, il s’est mis à écouté en long, en large Zazie et Calogero. Ah, j’oubliais,  il a eu sa période Priscilla tout de même pour faire le bébé, mais quelques mois à peine. Mon fils a eu également sa période hymnes nationaux et comme il manie l’ordinateur depuis qu’il a 3 ans, il écoutait les morceaux dans l’encyclopédie Encarta avec Windows.

À 6 ans, quand le langage est apparu, il s’est mis à chanter, bien évidemment. Ce qui m’étonne le plus chez mon fils, c’est son excellente mémoire auditive. Il entend une fois une mélodie, il est capable de la fredonner sans fausse note (je n’ai pas une ouïe d’experte, certes, mais je reconnais tout de suite le titre). Quand la chanson est en anglais, il chante en phonétique. Un jour aussi, sur un air qu’il adorait, il a crée une chanson spécialement pour son psy, une strophe seulement mais que c’était mignon. Ce qui me sidère aussi, c’est que Nicolas connaît des chanteurs dont je ne lui parle même pas.

À 10 ans, Nicolas s’intéresse à tout ce qu’il entend à la radio avec une nette préférence pour Madonna, Mylène Farmer et la petite dernière est, je crois, Jena Lee. En somme, mon fils chante du matin au soir, notamment sous la douche, et oui, et ce comportement me laisse espérer qu’il est heureux. Aux dernières nouvelles, Pierre et le Loup lui plaît beaucoup aussi. Nicolas est donc très ecclectique dans ses goûts musicaux.

Allo maman bobo

Nous en avons souvent parlé sur le blog de la difficulté de savoir quand notre enfant est malade. Pendant longtemps, il a fallu que je devine quand Nicolas avait mal quelque part.

Tout petit jusqu’à ce que le langage apparaîsse, seuls des signes flagrants comme la fièvre, le nez qui coule, mais aussi, heureusement, mon instinct de mère, m’indiquaient que Nicolas était malade. Ensuite, quand mon fils a commencé à s’exprimer, c’était tout autant compliqué car il ne voulait rien me dire pour ne pas prendre de médicaments. Il arrivait que je me fâche pour obtenir enfin une réponse. Parfois, Nicolas m’avertissait qu’il avait mal en me disant le contraire: « Maman, je ne suis pas malade, je n’ai pas mal à la tête », qui voulait dire, bien sûr, qu’il avait effectivement une migraine. Je prêchais aussi le faux pour avoir le vrai. Bref, ce n’était pas de tout repos.

En grandissant, Nicolas s’autorisait à me dire de plus en plus où il avait mal. Je réussissais à  lui donner les médicaments, non sans râlerie, avec la perspective d’un oeuf surprise en guise de récompense – mais il y avait une chose où mon fils était catégorique, c’était d’aller à l’école coûte que coûte, même si une fièvre ou autre l’empêchaient. Là encore, j’avais droit à son mécontentement.

La semaine dernière, Nicolas a commencé à avoir mal la tête et à s’enrhumer. Pour la première fois, le matin en se levant, il m’a dit simplement: « Je suis malade, je ne vais pas à l’école ». De lui-même, il s’est senti trop fébrile pour aller à l’école, et surtout a su me l’exprimer. Nicolas a été raisonnable et responsable, a sû « casser sa routine ». Quel immense progrès! Je suis fière de lui et je tenais à vous le faire partager.

Dis, tu aimes ta maman?

Peut-être le savez-vous ou pas, Nicolas a été diagnostiqué autiste infantile léger en juin 2009 à l’âge de 10 ans. Bien sûr, nous n’avions pas attendu le diagnostic pour mettre en place une prise en charge assez cohérente puisque mon fils a progressé.

Pendant des années, j’ai cherché à savoir et ensuite je m’étais habituée à ce trouble sans nom. À l’annonce de son handicap, le monde s’est écroulé. À part le fait d’avoir peaufiner sa prise en charge, je ne voyais pas l’intérêt réel de savoir. Je souffrais tellement. Au fil des jours, grâce notamment au blog et à la nouvelle psychologue, j’ai compris au fur et à mesure les comportements de Nicolas.

Longtemps, je me suis posée la question: est-ce que mon fils m’aime? C’est vrai, il n’y avait que lui et ses passions qui l’intéréssaient. Combien de fois je me suis dit : « c’est un fils unique, il est égoïste! ». Et combien de fois aussi j’ai dit à Nicolas en me fâchant: « tu ne penses qu’à toi! » Je pouvais être malade, j’avais l’impression qu’il s’en fichait et me posait vingt fois la même question pour savoir si on allait au parc.

Honte à moi! Mea culpa!

Ce matin, j’ai eu une crise de migraine qui s’est terminé dans les toilettes. Nicolas a voulu me soigner en m’embrassant la tête mais, inlassablement, il me répétait aussi son planning de la journée. Et bien, son manque d’empathie ne m’a pas dérangée. Je sais, je comprend maintenant. Au contraire, m’a dit la psychologue, il était tellement angoissé qu’il me répétait, répétait, répétait son planning. Preuve qu’il m’aime!

Recherche tonton et tata

La citation « on ne choisit pas sa famille mais on choisit ses amis » prend toute sa dimension dans notre cercle familial. Mes parents et ma belle-mère sont là pour nous soutenir. En dehors, c’est un vrai désert affectif. Les frères et soeurs de mon mari et les miens se sont perdus dans la nature de la compassion et du soutien moral.

Ce ne sont pas les difficultés de Nicolas qui ont causé ce clash (enfin je ne crois pas); nous nous entendions plutôt bien avec mon frère (disons qu’il a fait le mauvais choix quant à la mère de ses enfants – enfin, là n’est pas le sujet). Du côté de mon mari, la fratrie vit dans un monde parallèle dénué de bon sens. Aussi le constat est édifiant: Nicolas ne voit plus ses oncles et tantes, ni ses cousins et cousines. Comme les chiens ne font pas des chats, quand il nous arrive de croiser ce petit monde, soit ils ne nous connaissent pas réellement (c’est le cas entre autre d’une de mes nièces), soit ils font semblant de ne pas nous connaître. Mon fils n’a plus donc l’occasion de prononcer les mots tonton et tata. Je me demande même s’il a encore ces mots-ci dans son vocabulaire.

Malgré tout cela, je n’ai jamais voulu casser ce petit lien devenu si fragile avec mon frère, un frère qui préfère la politique de l’autruche face aux comportements de sa femme et filles. J’ai passé outre ses absences téléphoniques pour l’anniversaire de Nicolas, j’ai occulté son manque de soutien moral. À l’annonce du diagnostic, j’avais espéré un revirement de situation, une main tendue. Que dalle! Nada!

C’en est trop. Cette période festive ne fait qu’exarcerber mon sentiment de tristesse et d’abandon.

Tout le monde a sans doute fait sa liste de bonnes résolutions pour cette nouvelle année; moi aussi, et la plus importante est de faire le ménage « mentalement » dans mon entourage, et de trouver un tonton et une tata symboliques pour Nicolas.

Toute proposition ne sera aucunement étudiée mais accueillie chaleureusement.

Petit Papa Noël… avec des jouets par milliers!

Petit Papa Noël... avec des jouets par milliers!Nicolas est sur les starting-blocks. Dans un mois c’est Noël et mon fils a déjà tout prévu. Mardi 1er décembre, il fait le sapin avec papa, puis comme Nicolas dit: le 24, il y a l’apéro de Noël, le repas de Noël, le dessert de Noël. On fait dodo.

On se lève à six heures et quart le 25, et on ouvre les cadeaux de Noël, à savoir: un téléphone Samsung gris coulissant (je suis surprise), une cuisine, un garage et un poste de radio pour la voiture à maman (oh, que c’est gentil!).

Bien sûr, nous allons peaufiner la liste de cadeaux. Ensuite il y a le petit déjeuner de Noël et on va chez papy et mamie pour le repas de Noël.

Evidemment Nicolas a 10 ans et il croit encore au Père Noël. Pourquoi, me direz-vous ?

Jusqu’à l’âge de 5 ans, mon fils n’avait pas conscience du Père Noël. Nous aurions pû ne pas faire le sapin, ni y déposer de cadeaux, cela ne l’aurait pas chagriné. Aussi, depuis qu’il a compris et qu’il y croit, nous jouons le jeu. Tout d’abord, Nicolas a préparé une lettre au petit Papa Noël, avec des tas de photos de jouets collés. En grandissant, il lui a écrit. Une année, le Père Noël nous a répondu mais cela ne l’a pas interpellé.

Ensuite, il y a le calendrier de l’avent, très efficace pour faire patienter. Puis il y a l’incontournable promenade dans une ville voisine où il y a le village de Noël (que Nicolas a reconstitué d’ailleurs à côté du carroussel sur la commode), des cabanons pour le marché de Noël et le fameux manège. Il a de plus en plus de mal à rentrer dedans, mais bon, cela lui plaît.

Alors bien sûr, n’est-il pas trop grand pour encore croire au Père Noël? Est-ce que nous l’empèchons de grandir? À vrai dire, je ne me pose pas vraiment la question. C’était très pénible quand Nicolas n’avait pas assimilé cette notion. Maintenant, nous rattrappons ces premières années – et de voir Nicolas heureux et trépignant d’impatience comme les autres nous remplit de bonheur. Concrètement, cela nous permet aussi pendant un mois de le rappeler à l’ordre quand il n’est pas sage. Et j’en profite!

Le rejet

Hair brush 2 (photo: sh0dan)

Je ne sais pas si cela vous est souvent arrivé, mais combien de fois nous avons été victime de gestes et paroles de rejet! Si j’avais mis un billet de côté à chaque fois, je pourrais sans doute nous payer une semaine au Club Med.

Un exemple parmi tant d’autres: la fois où je décide d’amener Nicolas, qui avait 4 ou 5 ans, chez le coiffeur dans la galerie marchande (et non chez ma coiffeuse habituelle) où je faisais mes achats. C’était sans rendez-vous, donc je demande à une jeune femme si c’est possible, et je lui précise que Nicolas est remuant. « Il n’y a pas de soucis, nous avons l’habitude ».

Le temps de ranger mes courses dans la voiture et je retourne dans le salon de coiffure. Le code de bonne conduite ne me permet pas de divulguer le nom, enfin je vous dirai que c’est un grand groupe de franchisés, avec 3 prénoms à la suite…

A cet époque, Nicolas ne parlait pas. Aussi, il criait et chantait assez fort. Et c’est ce qu’il s’est mis à faire, ne supportant peut-être pas cinq minutes d’attente. Les jeunes femmes me regardaient avec un air compatissant, et le big boss est arrivé en vociférant des propos dont je n’ai plus le souvenir exact sauf cette phrase: « je ne veux pas de ça chez moi! »

Vous devinez ma réaction: « c’est de la discrimination, vous entendrez parler de moi! »

Nous étions dans l’ignorance quant aux troubles de Nicolas. Je ne savais pas vraiment quelle association contacter. J’ai rédigé une lettre au siège social en l’informant de « l’incident ». Je les ai prévenu que je venais d’en informer les associations, ce qui était faux, j’ai donné les coordonnées du coiffeur en question, et leur ai suggéré de mieux choisir leurs franchisés, au risque de perdre de la clientèle. C’est sûr, cela n’allait pas changer grand chose, mais ce courrier m’a soulagé et c’était symbolique. Ils m’ont répondu en présentant leurs plus plates excuses et m’ont informé qu’ils avaient contacté le coiffeur et transmis le courrier.

Il m’arrive de passer devant ce salon où cet infâme personnage exerce toujours. Je le regarde droit dans les yeux. Comprend-t-il, ou pas? À mon avis non. Cette histoire date de quelques années, mais je ne manque pas une occasion de leur faire de la mauvaise publicité. L’idée saugrenue d’y retourner avec Nicolas me traverse souvent l’esprit.

Les fuligules sont parmi nous

Les fuligules sont parmi nousAvant de se passionner pour les carroussels, téléphones et fontaines, Nicolas a eu divers intérêts obsessionnels, notamment les aspirateurs (passion quelque peu encombrante), les panneaux de signalisation (une promenade pouvait durer longtemps car Nicolas ne pouvait résister à la tentation de les toucher) et aussi les oiseaux.

Pendant deux ans, Nicolas ne s’est interressé qu’à ces espèces volatiles. Sa chambre était placardée de dessins, d’images d’oiseaux. Quasiment tous les soirs, il regardait le film de Jacques Perrin « Le Peuple Migrateur » et ne s’en lassait pas. Je trouvais cette passion très intéressante et me surprenais parfois à penser que Nicolas serait peut être ornithologue.

À cette époque, pour rendre heureux Nicolas, il n’y avait rien de tel qu’un livre sur les oiseaux.

Son préféré était « Le guide des oiseaux des régions méditerranéennes », avec un tas de photos et une fiche signalétique de chaque espèce, tout un programme pour les néophytes.

Les visites dans les jardineries étaient un pur bonheur ainsi que les promenades au parc près de chez nous car il y a une volière. Et c’est comme cela que j’ai enrichi mon vocabulaire en noms d’oiseaux:  le fuligule, la bergeronnette, la fauvette, l’outarde, le sterne…

Cette année-là, en classe, ils ont fait un exposé sur ce thème et Nicolas était très fier d’apporter ses livres sur le sujet et de monter ses connaissances à tous. L’institutrice était admirative, alors je ne vous dis pas, nous les parents! Et puis un jour, Nicolas m’a dit que c’était fini les oiseaux, et a enlevé presque toutes les photos. Il est passé à autre chose.