Au lendemain de la journée mondiale de sensibilisation de l’autisme, le 2 avril, date fixée par le secrétaire générale de l’ONU, Ban Ki-Moon, et non par une bande d’acharnées comme nous, force est de constater que trop peu de médias en ont parlé. Pourtant, vous avez été nombreux à y participer à votre manière aux quatre coins de la France. C’est pourquoi j’ai recueilli quelques témoignages afin de vous mettre à l’honneur en mettant en lumière quelques unes de vos actions.
Lynda Medakria
« Le soleil est au rendez vous, à la hauteur de notre motivation et énergie à défiler pour défendre cette cause, celle des enfants autistes. Vêtus de bleus, nous nous dirigeons tous vers le Trocadéro, enfants, mamans, poussettes, ne formant qu’un, allant manifester.
« Arrivés au Trocadéro, un groupe est là, nous le reconnaissons grâce aux t- shirts bleus. Nous nous asseyons, discutons, échangeons. Mais nous ne sommes guère nombreux pour envisager une manifestation sur le Trocadéro. Quel est le programme de cette journé? Qu’allons-nous faire? Tout semble confus, et à vrai dire assez calme.
« Nous nous sommes mobilisés pour montrer notre colère, face à un immobilisme des autorités sur la question des enfants autistes, alors rester assis au Trocadéro, ce n’était pas envisageable. Nous repartons tous dans le métro, 15 enfants, trois poussettes, et là nous trouvons un slogan, que tous, nous crions haut et fort, « Plus de moyens pour les enfants autistes ». Lilia le vaut bien.
« Plusieurs passants nous demandent pourquoi nous sommes là à défiler, et qui plus est dans le métro. Nous leur expliquons brièvement, et tous nous disent « bon courage ».
« Arrivés à l’Hôtel de Ville, nous récupérons la manifestation. À notre grande surprise, du monde défile, avec un groupe de percussionniste en tête de cortège. Quelle joie, nous sommes là, tous unis, pour défendre les enfants autistes, tous ensemble dans cette lutte, pour qu’enfin cesse cette discrimination faite aux enfants TED, pour qu’enfin le grand public entende beaucoup plus parler de l’injustice faite à ces enfants.
« Nous avons défilé, nos cœurs plein de joie et d’émotion, le sentiment que les choses bougeront avec ce genre d’initiatives. Fières d’y participer. L’Assemblée Nationale est en bout de course, et là nous attendent une flopée de CRS – nous sommes tous arrivés avec nos enfants, quelques uns même en bas âge, que feront-ils? Nous arrêter? Mais qu’allions-nous faire de si répréhensible, si ce n’est pour se battre pour cette cause? Nous restons là.
« Ensuite, nous avons fait demi-tour. Les manifestants se sont dispersés. Après-midi enrichissante, pleine d’émotions, et d’espoir. S’il suffisait toute notre énergie et l’amour que nous portons à nos enfants pour faire bouger les choses, si seulement… »
Delphine Dangien
« En ce jour du samedi 2 avril 2011, il parait que c’est la journée de sensibilisation à l’autisme. Première chose à faire, foncer sur Autisme Infantile pour lire l’article du jour! Ensuite, se tenir au courant de ce qu’il va se passer, et où. Troisième chose, participer à sa façon avec toutes les mamans qui vont faire entendre leur voix à Paris ou ailleurs, en laissant un message aux neurotypiques: « Faites en sorte que ce soit au moins la journée du sourire« . Quatrième chose: profiter de cette très belle journée avec ses enfants, en ayant toujours à l’esprit que c’est une journée spéciale… »
Nathalie Bongibault Julien
« Nous, l’association Planète Autisme, avons organisé une conférence animée par Jacques Constant le 1er avril à la Faculté du Pin à AGEN: grand succès, puisque nous avions un amphithéatre de 400 places presque plein! »
Patricia Legrand
« Je m’appelle Patricia, je suis la maman de Marie, autiste de 16 ans. Pour la journée de l’autisme, le 2 avril, je voulais marquer le coup, quoique notre combat à nous parents soit tous les jours et toute l’année.
« J’ai donc préparé un email avec photos et vidéos de plusieurs enfants atteints d’autisme, en expliquant en résumé que l’autisme était très mal connu et relativement peu intéressant pour le grand public.
« Marie est prise en charge par une école où se trouvent des sections TEACCH (méthode comportementale très proche de l’ABA) et elle progresse bien, mais comme chaque maman le sait, cela peut varier en fonction de son humeur et de ses émotions. »
RTL a publié un article grâce à l’e-mail de Patricia: Journée Mondiale de l’Autisme: « Ils sont une mine de richesses » (vidéo).
Nathalie Devernon
« À la suite de l’initiative d’Autism Speak, la plus grande organisation internationale pour l’autisme, d’éclairer un bâtiment de sa ville en bleu (par exemple: le Corcovado, l’Empire State Building, la Maison Blanche, l’Opera House de Sydney), nous avons fait la manifestation et éclairé l’Abbatial de la Charité sur Loire en bleu, en solidarité au mouvement international. »
Association "Sauvons Geoffroy et ses amis" Autisme 58 et Dialogue 58
Stéphanie Margato
« Notre journée de l’autisme à Dijon (à 60km de chez nous) a été un vrai fiasco. Nous arrivons sur les lieux, et là, surprise… personne, mais vraiment personne: lieu vide, avec quelques photo de dessins et des tableaux, puis dans un coin des livres et des t-shirts au profit de l’association Respire Bourgogne… mais personne pour accueillir les gens qui viennent, pour expliquer l’autisme ou tout simplement vendre les livres aux personne intéressées. Nous sommes repartis hyper déçus et en colère, surtout. »
Aline Pic
« Cette chanson, c’est une jolie histoire d’amour et d’amitié. D’abord parce que j’ai un lien affectif très fort avec la lune, et ensuite parce que sans un ami, un frère, et sans sa fille que j’ai croisé par hasard sur Facebook, je ne vous aurais jamais connu, vous, toutes ces mamans courage, et vos enfants que je regarde et que je trouve beaux, rieurs, joueurs!
« Sans Véro et sa copine Françoise qui a lançé l’idée, je ne l’aurais jamais écrite. Et parce que vous l’avez aimée, soutenue, sollicitée, je vous promets que cette chanson va vivre.
« Si les médias ont voulu sciemment ignorer cette belle journée de sensibilisation à l’autisme, il se pourrait que cette chanson leur rappelle un jour le mépris dont ils ont fait preuve vis à vis de vous et de vos enfants.
« Comme il a été beau et émouvant de la voir chanter par la Chorale de Pezenas, accompagnée à la guitare par un jeune adulte autiste! Un beau cadeau et un bel espoir!
« Que cette chanson soit un lien , entre nous, monde hors autisme, et vous parents, associations, enfants, adultes autistes. Un trait d’union pour que, demain, nous puissions nous retrouver dans votre monde. Une preuve que les regards peuvent changer. »
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Hanneke Vorstermans
« Nous, Acabadom, pour la journée de l’autisme, nous avons commencé avec un café-rencontre à Aubenas pour essayer de faire venir les parents, qui sont très réticents par ici.
« Ensuite, nous avons organisé une conférence sur le TEACCH faite par Annemiek Determann, et, en collaboration avec le cinéma, une projection de Elle s’appelle Sabine.
« Nous avons fait des affiches, des flyers. Je suis passée à la radio locale pour parler de l’autisme (une grande première en Ardèche!), et nous avons eu des articles dans la presse locale.
« J’ai contacté les professionnels, les écoles d’éducateurs, les instituts, de l’IME jusqu’aux Hôpitaux de Jour, CAMSP, SESSAD, les CLIS, la direction de l’Académie, les instits, la MDPH, les généralistes, les orthophonistes… Plein de monde, et finalement très peu de professionnels qui se sont déplacés, ça reste très difficile. Par contre, est venu un bon nombre de parents, la plupart en détresse d’ailleurs.
« Voilà, on réfléchit déjà à l’année prochaine. Évidemment nous allons organiser encore d’autres évènements. »
Laurent Bordet
« L’association, Le monde de Kevin, a fait sa première manifestation le 2 avril à Grenoble pour récolter des fonds pour aider Kevin et pouvoir trouver des moyens financiers pour la méthode ABA. Nous avons mis une table avec la banderole de l’association de Kevin et mis deux tirelires pour les dons, et comme nous organisons une grande tombola prévue fin mai, nous avons vendu aussi des billets, et expliqué ce qu’est l’autisme. »
Roseu Bell
« Pour la journée de samedi, c’est une marche de tout plein de petites forces et d’espoir qui se réunissent et cela devient grand. C’est très éprouvant car nous voyons des petits, et ça nous ramène forcément a ce qu’on a enduré, et on regarde les parents et on se dit que pour eux c’est une longue route par laquelle nous sommes passés.
« Je sais que ce n’est pas fini en ce qui concerne mon fils, qui est autiste de haut niveau, mais pour en arriver là où nous en sommes, je me suis battue. Notre vie a été chamboulée. Seuls, lui et moi, et à son grand désespoir de ne pas être suivi correctement, il a eu « une crise d’ado » qui s’est manifesté très durement.
« L’hôpital de jour où il était à ce moment-là a voulu le mettre sous médicaments. Je ne voulais pas, et j’ai commencé à faire une grêve de la faim. C’est comme cela que j ai connu Léa pour Samy, à présent Vaincre l’autisme.
« Pendant la manifestation, j’étais fière d’y être et de montrer aux personnes qui nous regardaient passer qu’on avait des enfants géniaux. Et comme disait un papa: Vive les enfants autistes! »
Je remercie tous ceux qui ont bien voulu me parler de leur journée en toute sincérité. Vous avez fait preuve de beaucoup de volonté pour faire connaitre les TED et chacun, grâce à ses actions, a apporté sa petite pierre à l’édifice.
Depuis quelques temps, les intervenants de la prise en charge de Nicolas et nous-même parents, avont noté de grands changements chez mon fils.