Author Archives: Sibylle Maillet

Un Noël toujours plus beau que celui de l’année dernière

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J’ai envie de parler de deux choses dans cet article: comment nous avons vécu nos fêtes de Noël jusque là, et comment je vois cette fête pour nos enfants différents.

Noël 2007: Vlad a 1 an et 2 mois, et il commence à peine à faire des pas. Il nous fait des gros sourires, à nous, et à n’importe qui lui passe devant. Il reste tranquille devant la machine à laver qui tourne, dort beaucoup et ne s’intéresse absolument pas aux jouets, il préfère tourner les roues des petites voitures et pousse plus loin ce qui n’a pas de roue.

Le soir de Noël, on rend visite à des amis pour chanter des chants de Noël (tradition roumaine). Et ce soir là, un gros doute commence à s’installer dans ma tête en voyant le comportement de leur fille qui a deux mois de moins que mon fils, et qui se développe comme c’est écrit dans les livres. Je crois bien que c’est la première fois que je pars d’une visite chez des amis en larmes… et ce ne sera sans doute pas la dernière.

Noël 2008: la petite sœur de Vlad est arrivée. Il a un peu plus de 2 ans, et je me vois encore raconter à tout le monde que Vlad est un grand bébé qui a une marche très hésitante encore, tombe tout le temps, se cogne, dit maman, papa,  mamie et papi, apa et lapte (eau et lait en roumain), ne joue toujours pas avec les jouets, et n’apprécie que le papier cadeaux sous le sapin.

Il est très très attachant, et je suis déjà la folle de la famille qui invente des problèmes. Je ne dors plus les nuit, je reste en bas avec ma fille qui ne faisait pas ses nuits, et je fouille sur internet tous les soirs, je pleure énormément et je pose des diagnostics sans cesse (dyspraxie, dysphasie, etc.). Il/on était déjà suivis au CAMSP.

Noël 2009: Vlad est déjà pris en charge en libéral en orthophonie (le CAMSP pensait que ce n’était pas nécessaire), on le stimule énormément; je suis toujours la seule à penser que ce qui nous pèse dessus est très grave. J’ouvre un blog  pour parler de ma souffrance, je suis en congé parental et personne autour de moi ne me prend au sérieux (je le couve trop, je ne veux pas le laisser grandir, j’invente des problèmes car je m’ennuie, je ne sais pas l’éduquer, etc.).

Vlad commence à s’ouvrir, il est toujours très maladroit, ne va pas vers les enfants de son âge, mais s’intéresse déjà aux cadeaux de Noël. On commence à s’isoler. Son papa prend un peu conscience de sa différence, mais lutte de toutes ses forces pour nier l’évidence.

Noël 2010: les choses ont changé cette année-là, nous venions de recevoir le diagnostic d’anomalie génétique. Le mot autisme fait son entrée dans notre maison. Et ce n’était pas un professionnel du CAMSP qui m’en a parlé pour la première fois, je l’ai trouvé moi, toute seule, comme une grande.

Pourtant le Noël a été beau: Vlad était en moyenne section, avec une maîtresse géniale. À la maison, on continue le travail fait à l’école. Vlad commence à vouloir jouer avec les copains de classe, mais, hélas, c’est trop tard, les copains se sont habitués à un enfant qui ne sait pas parler ni jouer, et ne l’écoutent pas. Les cadeaux de Noël 2010 sont attendus avec impatience.

Noël 2011: nous voilà. Le calendrier-locomotive de l’avent a été au top! Vlad a écrit une lettre au Père Noël pour lui et sa sœur. Il a une petite prise en charge ABA-VB et va à l’école à plein temps. On a réussi à trouver une place chez la meilleure orthophoniste du coin, spécialisée en TED.

Il va très bien, parle de mieux en mieux, et commence à écrire en attaché. On sait maintenant qu’il est autiste atypique, la maladie génétique va l’accompagner toute sa vie. Et on la sent tous les jours. Elle a un joli nom: 15Q 13.3, et il en est atteint légèrement pour le moment.

Il n’a pas un seul copain, et j’ai presque perdu l’énergie de faire la manche. Il joue beaucoup avec sa sœur et nous en sommes ravis.

Nous commençons à retrouver des amis et ça fait du bien. Ceux (peu nombreux) qui étaient restés à nos côtés le sont toujours. Je me forme à l’ABA car je veux comprendre, et en ayant la certitude qu’en quelques années elle sera reconnue et des structures vont apparaitre partout en France.

C’est le premier Noël du Mur aussi. Et j’ai envie de crier: MERCI SOPHIE! Grâce à toi, les familles se sentent enfin écoutées! (Oui, c’est off topic, mais je ne peux pas m’abstenir!)

Récemment, une connaissance me demandait quels jeux éducatifs prendre à Noël pour faire travailler sa fille. Et je veux vous dire que même les enfants différents ont le droit de se faire plaisir à Noël. Laissez de côté pour un jour le travail, et pensez à leur faire plaisir tout simplement. Sous le sapin, des cadeaux comme tout le monde. Joyeux Noël !

J’ai perdu quatre heures de ma vie pour dire NON à l’hôpital de jour

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En mai 2010, nous avons fait les tests génétiques pour découvrir la cause des difficultés de notre fils, Vlad. En mai et juin  j’ai eu des rendez-vous réguliers avec le psychologue du CAMSP (qui suivait mon fils et me psykkanalysait depuis deux ans déjà) pour me parler de l’hôpital de jour.

D’abord, il fait l’éloge de l’Hôpital de Jour.  Puis il me dit régulièrement que ma vie ne doit pas s’arrêter parce que j’ai un enfant handicapé, il FAUT que je retrouve
ma vie d’avant, il FAUT que je trouve un travail, il FAUT que je laisse les vrais professionnels s’occuper de mon fils et l’hôpital de jour est l’endroit idéal pour cela.

Les mois passent et en septembre 2010 nous apprenons que notre fils est porteur d’une anomalie génétique sur le chromosome 15. Dans la panique et le désespoir, j’appelle l’Hôpital de jour et j’obtiens un rendez-vous dans la semaine même. Ils étaient prêts, ils attendaient que j’appelle car le CAMSP leur avait déjà envoyé le dossier de Vlad (bien avant que je me décide de les contacter). Plus tard, j’allais apprendre que c’est la politique du CAMSP: ils te font culpabiliser à fond quelques années, ils te demandent de faire le deuil de l’enfant normal que tu n’as pas réussi à avoir et, au final, ils te dirigent vers l’hôpital psychiatrique, gentiment appelé hôpital de jour pour ne pas faire peur aux parents. Because the show must go on!

Premier rendez-vous avec l’HDJ. Nous y allons à trois: moi, Vlad et son papa. Le cadre est idyllique: un grand jardin ombragé avec des jeux d’extérieur et nous recevons que des sourires de la part de tout le monde.  Docteur X paraît très gentil et à l’écoute. Il observe notre enfant et nous pose quelques questions. Au bout de vingt (oui, vingt) minutes d’observation il nous fait une première remarque: « Madame, votre fils n’habite pas dans son corps ». Après, les questions s’enchaînent, je ne vous donne que quelques exemples parmi les plus beaux:

  • Est-ce que vous avez eu une enfance heureuse? (Non, j’ai eu une enfance très malheureuse, c’est pour ça que mon enfant est autiste?)
  • Quelle était la relation avec votre mère? (Très tendue et violente, mais ce n’était pas de ma faute, c’est pour ça que mon enfant est autiste? J’ai aussi un autre enfant qui n’est pas autiste, vous pensez que c’est un autre MOI qui lui ai donné naissance?)
  • Est-ce que c’était un bébé désiré? (Bah oui, c*nnard!)
  • Est-ce que vous étiez heureuse pendant votre grossesse? (Oui, heureuse et épanouie, mais une fois j’ai pleuré parce que mon chat est tombé du 2èmeétage, c’est pour ça que mon enfant est autiste?)
  • Et comment vous avez réagi à la maternité quand vous avez vu votre fils pour la première fois? (Et bien, je lui ai donné une bonne claque et je lui ai dit qu’on avait rendez-vous une semaine avant)
  • Est-ce que vous êtes heureuse en France, Madame? (Non, je ne suis plus heureuse, mais je peux vous assurer qu’il y a 5 ans, il y a 4 ans et même encore il y a 2 ans je l’étais, et j’ai la certitude que ce n’est pas pour ça que mon enfant est autiste)

Pendant ce rendez-vous, Vlad reste au début assez sage, il inspecte les lieus et les jouets. Il découvre les néons, allume et éteint la lumière quelques fois puis il passe à autre chose. Au bout d’une heure, il a fait le tour des lieux et commence à s’ennuyer. Le pédopsychiatre l’observe et nous fait remarquer tous les comportements bizarres de Vlad: « Vous avez vuuuuuu? Il joue avec les lumièèèèères… », « Quoi? il a dû mal à accepter de nouvelles
chaussuuuures? », « Ah, il a mis que le petit garçon dans le bus et il a laissé par terre la petite fille, c’est paaaaaas bien! ». Tout ce qu’il pouvait faire était très très grave, il fallait absolument qu’il se fasse soigner en hôpital de jour, le seul endroit idéal pour SOULAGER les familles.

La veille, j’avais eu à peine le temps de lire un peu de témoignages des parents, donc je lui demande s’ils pratiquent le packing dans leur hôpital. Il me répond « non, mais… »  – le mais m’interpelle.

« Non, mais, vous savez, à la sortie de la pataugeoire c’est un moment très important dans lequel on crée un lien thérapeutique avec l’enfant… ».  Plus tard, j’allais comprendre que cela s’appelle HOLDING et consiste en envelopper les enfants dans des serviettes et les serrer bien dans les bras pour les ouvrir au monde.

Au bout de deux heures, Dr X nous propose de mettre Vlad deux jours par semaine en hôpital de jour, où il va faire 3 types d’activités: pâte à modeler, jeux avec Playmobils et pataugeoire. Il nous propose un deuxième rendez-vous pour mettre au point tout ça et faire la visite des locaux. Le rendez-vous est à 17 heures, quand il n’y a plus grande monde dedans.

Avant le 2èmerendez-vous, je me permets d’appeler l’hôpital de jour pour lui communiquer que je viendrai sans Vlad. Comme Dr X m’avait annoncé que Vlad n’habitait pas dans son corps j’avais décidé que ce n’était pas la peine de l’emmener une deuxième fois dans un tel endroit.

Avant ce deuxième rendez-vous, j’ai préparé plusieurs questions pour Dr X, quoique dans ma tête la décision était déjà prise. On reparle un peu du packing et il essaye de faire l’apologie de cette pratique barbare. Il est aussi très étonné de voir mon hésitation en me rappelant que la thérapie des parents est aussi très importante. Je lui explique aussi que Vlad a une tendance à imiter sans discernement  les comportements qu’il voit autour de lui et il me répond que quelques troubles de comportement rajouté aux ceux qu’il en a déjà ne vont pas nous déstabiliser. Oui, prend-moi pour une idiote! Enfin, je lui demande si c’est possible d’adapter ses horaires à l’HDJ en fonction de sa prise en charge extérieure et son programme à l’école. Et là, il fait le coup de grâce, la cerise sur le gâteau: « Non, Madame, cela ne sera pas
possible. En tant que référent de votre enfant je déciderai de sa prise en charge et du temps dans lequel il sera accueilli à l’école ». Avant de partir il me rappelle qu’Internet c’est dangereux et qu’il ne faut pas prendre au sérieux tout ce que les parents écrivent.

Sur ce, on s’est dit à bientôt pour la signature du contrat.  Au bout de deux semaines d’attente, je leur ai communiqué que mon fils n’ira pas à l’hôpital de jour. Il ira à l’école comme les autres enfants et que ce sera nous, les parents, qui allons décider de sa prise en
charge et ses loisirs.

Pour finir j’ai envie de partager avec vous le plus beau moment de l’année scolaire 2010-2011: un spectacle musical avec son école dans une grande salle.

C’est le petit blond à gauche de la maîtresse. J’ai presque envie d’envoyer ce lien à Dr X pour lui montrer que mon fils habite très bien dans son corps.

J’ai intitulé mon article J’ai perdu quatre heures de ma vie pour dire NON à l’hôpital de jour, et c’est vrai que je n’ai pas compté les heures passées sur Internet pout lire encore et encore des témoignages des parents sur leur expérience avec un enfant autiste et les professionnels qu’ils ont pu rencontrer.

Je pense « autisme » matin, midi et soir

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Il y a trop d’autisme dans ma vie. Mes recherches sur internet ont commencé il y a 3 ans. Je suis passée de forum en forum et de témoignage en témoignage pour découvrir de quoi souffre Vladimir. Seule, chaque soir, je finissais en pleurant et en imaginant le pire. Et le pire est arrivé.

Maintenant, nous avons le diagnostic d’anomalie génétique, et celui d’autisme est en cours.  Durant ces années, j’ai fait plein de connaissances, et je suis inscrite à quatre groupes Facebook de parents d’enfants autistes. Sans parler du groupe que j’ai créé moi-même et qui m’a aidé trouver trente familles déjà qui ont affaire à l’anomalie génétique de mon fils.  Ce sont des personnes extraordinaires qui partagent leur vécu, leurs souffrances, leurs difficultés, leurs joies, leurs astuces et, surtout, ils sont comme moi, ils me comprennent…

Pourtant je suis à bout… J’y suis tous les jours, j’ouvre la page des discussions et je n’en perds pas une miette. Je sens chaque souffrance en anticipant les miennes. Je sais déjà que je voudrais que mon fils redouble sa Grande Section de Maternelle, car il ne sera pas prêt à entrer au CP. Je pense déjà à la souffrance de sa petite sœur quand ils seront ensemble dans la même cour de récré. Je vois déjà les anniversaires où il ne sera jamais invité et ses souffrances d’amour. Je me vois déjà le tenir par la main à ses 15 ans ou quand il aura 20 ans, et je me vois déjà vouloir en finir avec tout. Trop c’est trop!

J’ai trop de temps pour le faire, et on sait tous que, même quand je n’aurais plus assez de temps, je trouverai un moyen d’y jeter un œil tous les jours. Alors je n’en peux plus, il faut vivre à côté et essayer de ne pas oublier que la vie peut être belle malgré la souffrance.

Pour le moment je me suis décidée à n’ouvrir ces pages que tous les 3 jours, en espérant n’arriver à me connecter qu’une fois par semaine sur les pages qui traitent l’autisme.  J’ai fait l’exercice cet été, en essayant d’ignorer les liens sur l’autisme, et ça a marché.

Je vais regarder chaque semaine un bon film, et après chaque passage sur une page qui traite d’autisme, je vais essayer de me changer les idées en écoutant une belle chanson ou en ayant une activité agréable. Je ne veux plus aller dormir en pensant tous les soirs à tous ces enfants qui n’ont pas eu de chance.

Et vous, comment vous faites pour ne plus « respirer autisme »? Comment vous faites quand votre quotidien est plus difficile que le mien, pour vivre votre vie et ne pas vous oublier?

2010, l’année où nous avons perdu l’espoir

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L’année 2010 est pour nous l’année qui nous a pris l’espoir.

J’ai commencé l’année furieuse de ne pas avoir encore reçu de diagnostique pour Vlad, j’ai harcelé les médecins et le CAMSP, et nous avons finalement été dirigés vers un généticien.

En mai, prise de sang et test pour le X fragile. Nous sommes sous le choc: on avait imaginé dyspraxie, dysphasie ou déficit d’attention, mais pas quelque chose de si grave.

Le test pour le X fragile se révèle négatif. Ouf! On est bien contents du résultat, mais le petit bonhomme continue d’être en grande difficulté.

Août: départ en vacances. Du bonheur et des crises de pleurs avec le papa – nous sentions tous les deux que le fardeau de Vlad est très lourd. Le soir où nous rentrons à la maison, nous trouvons sur la table la triste lettre qui nous annonce que notre fils souffre d’une anomalie génétique rare.

Je reviens beaucoup sur cet épisode que je ne pourrai jamais oublier. La voiture garée devant la maison, mon mari qui commence à sortir les valises, les enfants qui crient de joie en retrouvant leurs jeux de jardin. Et moi, d’une nature très curieuse, je me précipite vers le tas de lettres qui nous attend sur la table et je les disperse en lisant vite les expéditeurs. Et puis mes yeux s’arrêtent sur une enveloppe envoyée par notre généticien. Et je vois encore mon mari en sanglots par terre à côté de la voiture. Je m’entends encore crier dans le jardin et serrer mon fils dans mes bras.

Le généticien nous a donné la listes des maladies que cette anomalie peut entraîner. Et puis nous a souhaité bon courage. Il n’y a rien à faire, il n’y a pas de coupable, c’est comme ça et c’est pour la vie.

Cette nouvelle nous a dramatiquement changé la vie: on ne peut plus rire sans pleurer, on ne cessera jamais de pleurer, on ne sera plus jamais complètement heureux, car rien au monde ne pourra guérir notre blessure et supprimer cette injustice de la vie de notre petit garçon.

J’avais remarqué la différence de Vladimir dès ses premiers mois. J’ai vu plein de pédiatres, je n’ai pas arrêté pendant quatre ans d’interroger à gauche et à droite: on me prenait pour une folle, une mère incapable d’éduquer un enfant. On me donnait des leçons pour élever un enfant sage et obéissant, on me soupçonnait de ne pas lui parler, d’inventer des problèmes, de ne pas être bien intégrée en France, de ne pas l’aimer pour de vrai (oui, merci les pédopsys de #@¤*! de m’avoir fait culpabiliser pendant deux ans et demi pour tout et n’importe quoi)… On me reprochait tout, sans prendre une seule fois en compte la possibilité que j’aie raison. Jusqu’au jour J.

Internet m’a beaucoup aidé pour arriver à ce diagnostic. Je remercie les mamans d’enfants différents de tout leur travail pour guider et soutenir ceux qui sont à la recherche d’un diagnostic pour leurs enfants. C’est grâce à ces mamans que je n’ai pas abandonné, que je n’ai pas laissé les médecins retarder à l’infini le diagnostic, et que j’ai pu aider mon fils comme j’ai pu.

Cette nouvelle a fait le tri dans nos connaissances. J’ai appris que les gens réagissent comme ils le peuvent, mais c’est clair qu’on aurait eu besoin d’un peu plus de la part de certains. Il y a ceux qui connaissent Vlad et qui sont vraiment tristes pour lui, qui essayent de chercher notre compagnie de temps en temps et qui n’hésitent pas à lui parler et de le faire jouer et sortir de sa bulle. Ils ne sont pas nombreux ces amis, heureusement qu’ils existent…

Il y a ceux qui ne le connaissent pas, mais qui suivent son évolution depuis 3 ans: ces personnes qui pleurent et rient avec moi et qui sont là chaque fois que j’ai besoin. Ils ont attendu avec moi le diagnostic et ils ont pleuré avec moi. Merci de tout mon cœur!

Après, il y a ceux qui ont appris tout ça comme s’ils apprenaient une bad news à la télé: ils ont trouvé ça bien triste, ils ont envoyé un message sympathique sur internet, et au revoir. On n’était pas très proche avant ça (bon, il y a quelque années je croyais qu’il y avait une chance), ce n’est pas parce qu’on a un enfant handicapé qu’ils vont faire un effort. Ils n’ont même pas demandé si on a besoin de quelque chose, ou s’ils peuvent aider concrètement le petit bonhomme. Rien, nada!

Enfin, il y a les cons: oh, y en a beaucoup! Ceux-là, je les divise en deux maintenant: ceux qui disent des trucs cons car ils veulent absolument consoler des parents inconsolables, et ceux qui sont ignorants et méchants en même temps. On entend des remarques cruelles: comme quoi la vie continue, qu’il ne faut pas s’arrêter à ça, qu’il va faire sa petite vie, et c’est pas grâââve, bla bla bla.

Je n’ai pas parlé de ceux qui nous ont tourné le dos, il y en a des comme ça, aussi, mais ils ne méritent pas qu’on parle d’eux.

Cette douloureuse expérience m’a fait faire une autre découverte: on est seul au monde face à la douleur. Et on a besoin d’amis, on a besoin de partager nos joies et nos malheurs, on a besoin d’entourer notre fils d’un petit monde qui l’aime et qui n’oublie pas que notre petit bout est arrivé dans cette vie sans avoir de la chance. Nous avons aussi sa petite soeur, un pur bonheur, une boule d’énergie et de bonne humeur – elle est là, tout le temps en train d’entrainer son frère à faire, au moins, des bêtises. Elle est parfaite!

Cet article a été écrit en janvier 2011, mais il n’est publié que maintenant sur Autisme Infantile, car je viens de rejoindre l’équipe d’auteurs. Entre temps, nous sommes déjà passés à une autre étape et mes futurs articles vont parler de tout cela.

Pourquoi j’avais écrit tout ça? Pour fermer l’année 2010 comme il le faut. Pour ouvrir le combat de cette année: trouver un médecin compétent pour Vlad, qui le suive correctement. Pour ouvrir les yeux de ceux qui ne sont pas loin de nous et qui pourraient nous soutenir en faisant juste un petit effort. Pour qu’ils comprennent que c’est important de ne pas rester spectateur à distance quand le drame frappe à la porte d’une famille. Pour Vlad. Pour moi, car je veux avancer. À bon entendeur!

Avez-vous vu notre triste sourire?

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« Une aveugle, désorientée, cherche son chemin. Une voyante vient à son secours, la guidant de la voix. L’infirme la remercie par de bruyantes effusions. Scène ordinaire, à cela près qu’elle se passe en Thaïlande, dans un parc naturel, et que les deux protagonistes sont des éléphantes. »

- Des animaux doués d’empathie (Le Monde)

Dans le monde des humains c’est encore très difficile.

Je ne peux pas dire que je ne suis plus furieuse. Vous serez d’accord avec moi si je dis que, lorsque le handicap apparaît dans une famille, l’entourage peut faire la différence et rendre la lutte plus facile et la vie moins dure. Une amie me disait récemment qu’elle comprend ma colère, mais que la guerre n’est pas une solution. Je ne fais plus la guerre, je capitule. Je vous informe, et vous ferez ce que le cœur vous en dira.

C’est très facile de tourner le dos, on trouve toute de suite des petites raisons pour justifier ce choix. Cela paraît très difficile d’aider, mais en fait c’est très simple. Je me suis décidée d’écrire comment l’entourage peut nous aider et comment aider un enfant différent car je sais que notre chemin est classique et que c’est dans les moments durs de la vie que l’on fait le tri.

Mon fils est autiste atypique. Les autres disent qu’il est mignon, souriant et qu’il a le désir de communiquer. Il est très naïf. Il ne comprend pas les codes sociaux et les règles de jeu. Il aime « lire » et chanter. Il aime faire des petites blagues naïves comme se tromper d’un mot ou dans une réponse pour rigoler. Il fait confiance aux adultes et il a besoin d’être guidé par un adulte pour savoir comment jouer avec les autres enfants. Il n’est pas patient, il s’énerve facilement et parfois il pousse des cris sans raison apparente. Il a tendance à s’enfuir et seul dans la rue son espoir de vie est de 5 minutes maximum, car il ne comprend pas le danger.  Il ne mange pas les autres enfants, et l’autisme n’est pas contagieux.

Alors, comment nous l’aider?

  • Quand on se voit, prenez notre enfant par la main ou approchez-vous de lui, parlez-lui et ne vous découragez pas au premier rejet. Sa confiance se gagne difficilement, mais une fois gagnée c’est une grande victoire. Il ne suffit pas de lui dire bonjour et au revoir, il faut aller vers lui et l’aider discrètement à vous comprendre, prendre un peu de votre précieux temps car ce n’est pas juste une formalité, c’est vital.
  • N’insistez pas à ignorer son handicap, prétendre qu’il est comme les autres peut faire disparaître votre embarras, mais pas son handicap. Il n’est pas comme les autres, il a besoin d’une attention spéciale et demande des efforts et compréhension de la part des autres.
  • Nous ne sommes pas des bêtes de cirque, pour être regardées que de loin. Quand on se croise à des événements, nous avons besoin d’aide pour la surveillance de notre fils et pour pouvoir souffler un peu. Vous pourrez dire que c’est notre fils, notre problème et ça nous regarde, mais ce serait plus facile pour nous de sortir si les amis donnaient un coup de main discrètement et sans avoir peur.
  • Ne gardez pas vos enfants loin de lui, il ne va pas les manger. Expliquez à vos enfants, en fonction de leur âge, ce qui se passe, dans quel sens il est différent et comment ils peuvent l’aider s’ils en ont envie. C’est sûr que ce n’est pas le dernier enfant différent ou handicapé qu’ils vont voir dans leur vie, sauf si vous leur montrez bien comment éviter ce… désagrément.
  • Nous avons besoin de partager nos joies et souffrances en toute sincérité. Et quand je dis partager les souffrances, je ne dis pas de pleurnicher ensemble et s’apitoyer sur notre sort. C’est se donner l’occasion de se voir de temps en temps et construire un lien durable qui nous évitera de nous effondrer.
  • J’ai dit, et je le redis: il ne suffit pas de prendre des nouvelles au téléphone, de nous dire combien vous êtes heureux que notre fils évolue bien et nous souhaiter gentilment « bon courage », et en même temps faire le maximum pour nous éviter. Nous sommes une famille avec un enfant différent: si vous évitez de nous rencontrer et si vous évitez d’affronter son handicap car cela vous met mal à l’aise / dérange / fait chier, alors c’est triste pour nous, mais le monde ne va pas s’arrêter de tourner pour cela. Ce qui est sûr, c’est que l’on privilégiera les amitiés où nous serons acceptés en tant que famille, avec nos défauts, nos qualités et notre différence.

Bien sûr que la souffrance est doublée lorsque l’entourage, qui devrait être naturellement proche, s’esquive, se cache et fait le minimum pour rester juste aimable, mais en réalité ne se sent absolument pas du tout concerné. Oui, la souffrance est presque doublée…

La vie est pleine de surprises, bonnes et mauvaises. Nous attendons maintenant les bonnes surprises. Nous attendons seulement les amis qui viendront vers nous en toute simplicité et sincérité, nous connaître, et nous accepter tels que nous sommes maintenant. Nous vous attendons pour parler aussi d’autisme, de prise en charge, pour discuter avec vos enfants, boire un verre dans le jardin et nous réjouir ensemble des victoires de notre enfant différent et des succès de nos autres enfants aussi.

On aurait aimé avoir une grande famille qui entoure notre enfant. Ce n’est pas le cas, le handicap ne semble réveiller aucune empathie en ceux qui devraient nous entourer (à part les grand-parents). Et si je dis aucune, c’est aucune. On laisse tomber. Et on laissera tomber aussi ceux qui évitent notre enfant différent.

L’empathie n’est pas une obligation, et vous ne pourrez pas vous imposer de nous accepter. On vous l’imposera pas non plus. Ce serait pas naturel et cela ne servirait à rien. Nous ne sommes pas dupes, soyez donc tels que vous êtes, honnêtes, et surtout sans prétendre d’être ce que vous n’êtes pas et on vous comprendra…

Et je finis par un grand MERCI à nos amis qui sont déjà là. Le cercle est petit, mais c’est avant tout grâce à eux qu’on tient bon. Et vous, ne cliquez pas sur « j’aime » si le message ne touche pas votre coeur.