Author Archives: Mary-Annick Meyer

Les causes de l’autisme: La génétique? Le hasard? Un concours de circonstances?

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Antoine est né le 26 mars,  il y a 14 ans. Tout s’était fort bien passé, tout allait bien. Et le 27, tout a déraillé: ce jour est, je crois, la date de naissance de son autisme.

Plongeon dans une sorte de néant blanc

Une grave septicémie, ponction lombaire, pronostique vital enclenché, soins intensifs, chambre stérile – 10 jours interminables en pédiatrie.  Je n’avais plus que mes yeux pour parler à mon bébé et le toucher… à travers la vitre de sa chambre.  Tout nu, intubé de partout, sous une lumière blanche, dans une pièce aux murs blancs, entouré de dames blanches interchangeables, il a bien fallu qu’Antoine trouve des astuces pour se sauver.

Alors, il s’est réfugié en lui-même, il a tout oublié et perdu le contact avec l’extérieur. L’absence de repères, les sentiments de soiltude, de vulnérabilité et de manque sont devenus lui-même.

Le médecin a d’abord cru que je lui avais transmis cette infection. On m’a fait des examens: je n’avais rien.  Alors? La faute à « pas de chance » ou contamination nosocomiale? On ne le saura jamais.

Toujours est-il que le choc physique, mental et affectif a été trop rude pour mon fils. Je pense que la génétique avait probablement déjà fait de lui le candidat idéal, qu’il était en équilibre instable sur une tangeante à « la normalité », et que ce naufrage l’a fait basculer du côté de l’autisme sévère (celui qui entrave et colore chaque seconde de la vie pour toujours).

Quand je croise des autistes dits « de haut niveau », je ne peux m’empêcher de penser que sans cette septicémie, Antoine aurait peut-être été comme eux; ça n’aurait pas eté mieux… mais moins pire tout de même!

Bien sûr qu’il fallait faire sa fête à ce staphylocoque, mais l’addition a quand même été lourde pour Antoine. Pendant les 10 premiers jours de sa vie, mon fils a été nourrit aux antibiotiques et entouré de soins infirmiers. Il a manqué d’amour et de caresses et comme rien de ce qu’il attendait ne venait, il s’est résolu à faire sans.

Quand Maman et Papa sont ensuite réapparus dans sa vie, il a eu du mal à nous voir, il devait penser que nous étions de vilains lâcheurs, a hésité longtemps et souvent avant d’oser nous redonner la main.

Alerte à la pollution

De nos jours, le fonctionnement des cellules est assez bien connu. On sait que certains métaux sont toxiques car leur conductivité électrique est trop élevée, et qu’ils ont la possibilité de changer de forme chimique sans jamais se détruire: ce sont les métaux lourds (mercure, aluminium, plomb, étain…).  La présence de métaux lourds dans l’organisme entraîne un blocage enzymatique, un dysfonctionnement des neurones pouvant être à l’origine de pathologies aussi diverses qu’imprévisibles.

On sait que le mercure est un puissant perturbateur des neurotransmetteurs, il altère le comportement et l’humeur. Or le mercure est partout, dans les piles et les ampoules, la javel, les pesticides, les amalgames dentaires… le mercurochrome… de nombreux vaccins et antibiotiques (il entre dans la fabrication des anti-infectieux, anti-fongiques et conservateurs).

Le docteur SKORUPKA de l’association FILARIANE dit ceci:

Les enfants autistes présentent des anomalies des mécanismes de la désintoxication (par le foie et les reins) qui les rendent vulnérables aux attaques toxiques, en particulier celles des métaux lourds.

Une intoxication aigüe peut devenir chronique lorsque l’organisme n’a aucun moyen de se désintoxiquer au plus vite. En effet, le mercure migre rapidement dans les tissus, imprégnant les cellules pour des décennies. Les analyses de sang ou d’urine ne peuvent révéler qu’une intoxication accidentèle récente, aucun test sérieux n’est pratiqué à l’heure actuelle en France (faute de moyens ou de volonté?)

Toute intoxication est une pollution qui provoque des lésions irréversibles tant pour la nature que pour l’organisme humain.      Dans le cas d’Antoine, je n’ai aucune preuve, et  je n’ai pas envie de lui imposer une batterie de tests pénibles en Suisse (par exemple) dont les résultats ne seront, de toute façon, pas reconnus en France. Je suis cependant persuadée que cette goutte de mercure contenue dans les antibiotiques destinés à enrayer la septicémie a aussi été celle qui a fait déborder le vase.

Les causes du « non-autisme »

Depuis peu, les chercheurs ont tendance à renverser leur démarche d’investigation. Plutôt que de se demander pourquoi certains sont autistes, ils essayent de comprendre par quel processus la majorité d’une population parvient à ne pas l’être.  Un peu comme si nous portions tous au départ le même potentiel autistique, restant à découvrir et comprendre comment 9 fois sur 10 il s’annihile.

Une expérience gastro-strophique!

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À certaines périodes de l’année, c’est récurrant: elle court, elle court, la gastro! Dernièrement, elle a rattrapé Antoine et n’a pas voulu le lâcher: l’hôte doit être trop accueillant!

Je passe les détails que tout le monde connaît ( la valse des cuvettes, en plastique pour le haut, en faïence pour le bas ). J’imagine ce qu’Antoine peut en penser: son rythme de la semaine chamboulé, pas de piscine avec Céline son éducatrice, pas d’orthophonie ni de promenade en ville avec les copains de l’IME… et pas de ski non plus! Et avec ça, les aliments qui circulent à contre-sens!  D’habitude, les saucisses et les cracottes entrent une fois pour toute, mais voilà à présent qu’elles ressortent toutes seules sans qu’on leur demande, et en plus, on ne les reconnaît même plus!

Mais le bon côté des choses, ce sont les heures passées aux cabinets, avec le soulagement toujours au rendez-vous et le retour des cacas dans la culotte comme au bon vieux temps…

Je me souviens de cette fois où Antoine avait avalé une mini-lampe porte-clés.  Face à la belle peur que  cela nous avait causé, à ce qui ne pouvait être ni un accident ni une bétise ordinaire, il avait fallu chercher une explication logique. Avec la psychologue de l’hôpital, nous en avions conclu qu’Antoine avait vraisemblablement voulu apporter un peu de lumière dans l’obscurité inquiétante de sa   »tuyauterie intérieure ».

Alors maintenant, avec cette fichue gastro, les tuyaux sont revenus en première ligne. Il n’y en a plus que pour eux, renforçant Antoine dans ses obsessions, bousculant son shéma corporel.

Comment ne pas passer pour folle en disant au médecin généraliste que cette gastro « je ne la sens pas » (à la maison, c’est le royaume des mauvaises odeurs depuis dix jours!), que l’Immodium est moins puissant que l’esprit de mon fils, et que je le soupçonne fort d’entretenir ce dysfonctionnement intestinal car il y trouve des indices dans sa quête de lui-même?

Comment dire que j’ai peur que la propreté si durement acquise ne soit remise en cause, et comment convaincre que si les émotions d’Antoine ne sont pas prises en compte dans le traitement de cette banale gastro, on peut courir à la catastrophe?

Douzième jour: Antoine, la cuvette et moi descendons « aux urgences ». La nuit a été une nouvelle fois épouvantable.

On ne m’y a pas écoutée plus que d’habitude, j’y suis passée pour une folle, mais au final Antoine m’a donné raison: une heure d’attente… aux WC. Une heure pour parvenir à faire la prise de sang (on m’a ordonné de regagner la salle d’attente, loin de lui, et il hurlait). Puis, Antoine a décidé de ne plus faire caca… ça tombait mal, on était venus exprès et on en attendait un beau pour l’analyser! J’ai attendu, chanté, caressé le bras perfusé, supplié… bougonné: Antoine a enfin consenti à livrer un peu de lui même.   Nous étions là depuis cinq longues heures.

Puis on nous a conduits à l’étage, à la pédiatrie, pour l’apothéose. Le pédiatre voulait garder Antoine trois jours en observation dans l’attente des résultats des analyses, ligoté à sa perfusion alors qu’il n’était pas déshydraté, enfermé dans un lit à barreaux pour ne pas gêner le service en galopant dans les couloirs… cela pour me permettre de me reposer!

J’ai craqué. J’ai pleuré, et Antoine est intervenu en rabâchant   »maison chez-nous, maison chez-nous ».  Lorsque le pédiatre l’a pris entre quatre yeux pour le sermonner et lui dire, avec gestes à l’appui,  je cite « tu dois faire glou-glou et miam-miam », mon fils a mis fin à la comédie en hurlant « ta gueule docteur, maison chez-nous! »  (je cite aussi, et mes excuses pour le gros mot, c’est une nouvelle acquisition, une arme fatale qui fait céder encore plus vite que les cris stridents. Mais quelle belle phrase, quelle expression claire et nette de sa volonté à lui!)

J’ai signé une décharge. Nous sommes rentrés à la maison au bout de sept heures de supplice. Antoine a bien mangé, bien dormi, bien skié avec Papa le lendemain… et fait des cacas réglementaires. Fin de l’épisode.

Je viens de lire un article de magazine dans lequel des associations essayent de convaincre l’administration et le corps médical de l’utilité d’une « carte-urgences » pour les personnes handicapées ayant des difficultés particulières à communiquer, à supporter les contacts physiques ou l’enfermement. Ceci afin d’avertir, sensibiliser les soignants, pour leur permettre de soulager sans risquer l’éventuel effondrement psychique du patient.  Je crois que c’est une bonne idée.

La seule fois où j’ai été entendue, où Antoine a reçu une prise en charge médicale respectueuse, c’est dans un hôpital accueillant un CRA (Centre de Ressources Autisme), à deux heures de route de la maison.  À dix minutes, on trouve l’efficace compétence d’une mécanique bien huilée mais inhumaine… sourde et aveugle, pleine de certitudes.

Pour terminer: chez nous, il n’y a que le chat qui fasse « miam-miam », mes enfants, mêmes tout petits, ont toujours mangé. Sommes-nous normaux, Docteur?

Prise en charge spécifique: le travail sur les émotions

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Ayant gardé de bons contacts avec l’association de parents gérant l’IME de Saint-Claude, dans lequel Antoine a été pris en charge durant quatre ans, il m’arrive encore de participer à certaines séances de réflexion. Cette association (APEI) invite régulièrement des intervenants extérieurs à des tables rondes très intéressantes.

Notre fils Antoine grandit, bientôt 14 ans… Le Prince Coquelicot dévoile notre travail de défrichement de son enfance, et je crois que le jardin familial final avait assez belle allure. Aujourd’hui, nous repartons à l’aventure avec une nouvelle contrée inconnue à explorer: l’adolescence! Il nous faut prendre ce nouveau sac de noeuds par un bout, mais lequel?

Il y a trois semaines environ, lors d’une réunion à l’APEI, j’ai pu organiser clairement tout le fouillis de pensées qui me trottaient dans la tête. Cela m’a aussi permis de me rassurer: même si le chemin de mes questionnements et cogitations est parfois tortueux et scabreux, je finis par arriver quelque part par mes propres moyens, et j’y retrouve des gens!

Bref, l’intervenante ce samedi-là avait le même avis que moi, mais avec les mots et la légitimité qui vont avec. Preuve que parents et professionnels de terrain ont beaucoup à apporter.

Je ne parle pas ici des chercheurs – ils cherchent inlassablement, ils trouvent de plus en plus et Dieu sait si leur travail est important, mais ils sont si loin de nos enfants…! Il est enrichissant d’écouter un grand universitaire ou un éminent professeur, mais lorsqu’on rentre à la maison, que l’on se retrouve en état d’urgence face à son enfant qui pique une colère que l’on n’a pas vue venir, que l’on ne parvient pas à contenir et encore moins à apaiser, les grandes avancées de la science ne servent à rien.

J’ai repiqué les boutures laissées par Karima – cette intervenante – dans un peu de terreau personnel, et je vous présente ma nouvelle plate-bande qui n’a pas encore de fleurs (c’est l’hiver!).

Le point commun à tous les autistes est un état émotionnel variant de l’hyper- à l’hyposensibilité. Aucune prise en charge spécifique de l’autisme ne peut être mise en place sans un travail pertinant sur les émotions. On entre là dans le domaine de l’invisible et de l’intime. Sans une bonne dose d’empathie et d’équilibre, on peut  s’y embourber facilement.

Ce qui fait que les enfants autistes sont repérés dans la rue, dévisagés, montrés du doigt, c’est bien sûr le coktail de comportements bizarres, dérangeants, insupportables ou déstabilisants qui les accompagne. Nous vivons dans une société normopathe, tout doit rentrer dans des cases: nos vêtements, nos mots, nos mimiques, nos kilos, nos gestes, nos loisirs et même nos rêves. Le sacro-saint quotient intellectuel fixe souvent les frontières de la normalité, et tout ce qui dépasse, au-dessus ou en-dessous, est malmené.

Or, il n’existe aucune échelle pour mesurer l’intensité d’un regard, aucun étalon pour calculer la distance qui sépare un individu du groupe. L’autisme ne se mesure pas conventionnellement, n’entre dans aucune classification pré-établie. C’est une façon d’être qui dépend du quotient émotionnel de la personne.

Les « troubles du comportement » ne sont que la partie visible de mécanismes souterrains complexes et méconnus: le traitement de la pensée et la perception des émotions.

Nous  avons tous une capacité à nous représenter notre état émotionnel ainsi que celui des autres. Pour un autiste, c’est impossible. Un autiste ne peut faire semblant, ni « jouer à », et par conséquent, jouer tout court.

La théorie de l’émotion incarnée commence à être reconnue. Les autistes ne mentalisent jamais leurs émotions. Ainsi, même le souvenir d’une émotion provoque la réaction physique initiale. Et l’empathie que nous attendons tellement d’eux ne peut se manifester que s’ils peuvent retrouver l’émotion adéquate en recréant par autostimulation son contexte physique (le coeur qui bat fort, par exemple) .

En prenant conscience dans un premier temps que tout comportement est mesurable et observable, on parvient à utiliser plus facilement un vocabulaire « neutre » qui ne qualifie ni ne juge (des verbes d’action: il crie, il tape, il jette…). Le pas est déjà grand. Ensuite, en cessant de se demander en boucle « Pourquoi il fait ça? Comment faire pour qu’il arrête? », on se rappelle que tout comportement a deux objectifs possibles: obtenir ou éviter.

On peut alors enfin parvenir au sous-sol, là où règnent les émotions. Arrive donc le moment de réapprendre avec son enfant les émotions de base excitation/calme. Puis progressivement, selon le rythme et les capacités de chacun, pourront se décliner les nuances de la palette plaisir/déplaisir, joie/tristesse-peur-colère, surprise/dégoût, fierté/honte. Pour accompagner l’enfant dans ce voyage, nous devons être rassurants, c’est à dire cohérents et prévisibles, maîtres de nos propres émotions, en n’ayant que deux mots d’ordre: simplifier/concrétiser.

Et si, malgré tout, (on ne se refait pas!), on a besoin d’un soupçon d’évaluation – mais positive bien entendu – la petite phrase de Monsieur Chossy fait beaucoup de bien: « Tous les autistes sont des surdoués du coeur ».

Sans oublier Temple Grandin (autiste professeur de sciences animales à la Colorado State University): « Le pire que vous puissiez faire, c’est de ne rien faire », et sur ce point, tous les experts sont d’accord – même s’ils ne s’accordent pas sur grand-chose d’autre!

Les méthodes révolutionnaires, miraculeuses, à la mode

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Le costume sur mesure et à la mesure des uns et des autres: avec l’autisme, adieu la « fashion victim attitude ».

Nos filles adolescentes, presque chaque matin, devant leur armoire pleine à craquer, se heurtent au même drame: elles n’ont plus rien à se mettre! Nos hommes politiques retournent sans cesse leur veste, c’est sans doute cela le changement! Le torréro revêt ses habits de lumière pour entrer dans l’arène. Les actrices mettent de belles robes d’autrefois, ou se promènent carrément nues sur la pellicule, artistiquement habillées par le regard du réalisateur. Certains se travestissent pour chercher l’amour dans le monde de la nuit.

À Halloween, on croise des monstres dans les rues. À Carnaval, ce sont des princesses, des arlequins, des super-héros, des indiens qui viennent réclamer des bonbons à nos portes. Les petites annonces et les faits divers du canard quotidien isolent les clochards du froid des trottoirs. Il paraît que le Mascara habille le regard d’une femme et que les nouvelles combinaisons font une seconde peau aux nageurs olympiques. Depuis Cro-Magnon, la peau de bête, puis les vêtements,  habits,  fringues,  frusques,  sapes… les accoutrements, les effets, les défroques et les uniformes. Du haut jusqu’en bas, on peut en faire toute une Histoire.

Alors, deux questions en passant: « L’habit fait-il le moine? »… « L’armure habille-t-elle le chevalier? ». Et tant que nous y sommes, un souvenir aussi, celui de ce vendeur dans une boutique m’assurant onctueusement « Oh ! Madame, un rien vous habille! ». Introduction certes, un peu longue – disons que la broderie met en évidence ce qu’il faut montrer!

Un enfant autiste, même s’il « en tient une bonne couche », selon certains,  ne se retrouve jamais « rhabillé pour l’hiver »: il est nu pour affronter le froid et le regard des autres.

Nous avons dû nous lancer dans la couture pour notre fils, car le prêt-à-porter ne lui allait pas. Le sketch « Le tailleur » de Fernand Reynaud se rejouait chaque jour à la maison. Le « costard » ne tombait pas si mal mais il y avait comme un défaut. On nous disait que la coupe pouvait surprendre mais qu’Antoine pourrait s’y faire s’il apprenait à se tenir contre sa nature. C’était dit avec tant d’assurance que nous avons failli déclarer comme Fernand Reynaud « Merci, Monsieur le Tailleur, nous avons de la chance que vous ayez réussi un si beau costume sur un garçon aussi mal foutu! »

Antoine a eu chaud! Nous avons repris le patron initial, coupé, ajusté, assemblé, essayé, réajusté pour que que le costume en question convienne mieux à notre mannequin aux mensurations et exigences uniques.

Ce vêtement doit le protéger du regard des autres. Il doit être confortable, un reflet de ce qu’Antoine veut bien dévoiler de lui même, un passeport social.

Les recettes TEACH, PECS, communication facilitée, Makaton, ABA, ne sont rien sans la collaboration entre les parents et les professionnels, sans tenir compte de l’histoire personnelle de chaque famille et de son environnement. Aucune méthode ne peut-être imposée à tous. Tout doit être essayé pour un seul, avec cohérence, humilité, respect et empathie.

Parents: si, sur Internet, vous lisez une étude affirmant que telle méthode décrite est efficace à 100%, méfiez-vous des marchands de miracles… et des campagnes publicitaires!

Si vous songez à déménager, vous déraciner pour aller voir ailleurs, dans une grande ville par exemple, rappelez-vous du vieil adage « l’herbe paraît toujours plus verte dans le champ du voisin ».

Si vous êtes tentés de baisser les bras, de laisser courir, soyez sûrs que votre enfant n’ira pas loin, que personne ne sera prêt à aller jusqu’au bout pour le chercher à votre place.

Les méthodes ou les protocoles sont souvent appliqués de manière trop empirique et dépersonnalisée. L’enfant doit trouver du plaisir dans son apprentissage pour qu’une stratégie puisse fonctionner.

Tout doit être aux mesures de votre enfant et à la mesure de ce que vous et les professionnels pouvez mettre en marche. Mesurez ce qui doit être changé, ne touchez pas à ce qui ne peut l’être.