Author Archives: Marie-France Coen

Mise en bouche

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Prenez, au hasard, un nom, un verbe, un adjectif ou un adverbe, sans accord, sans forme conjuguée, mixez le tout, écorchez un peu …

Extraits:

  • Berçant sa nouvelle poupée, elle s’adresse à moi: « je suis la maman et tu suis le papa. »
  • Je lui demande pourquoi elle ne veut pas manger. Sa réponse: « parce-quoi je n’ai pas faim. »
  • Quand tu es malade, on va voir le docteur. Et quand Poussy est malade? « Le retinaire. »
  • « Le chocolat, c’est pour à l’école. »
  • « Je vais jouver (jouer) avec Nova (Noah). »
  • « Yéa (Léa), c’est ma cousine. »

Liège, 24 novembre 2009. Accompagnée par mon mari et mes parents, nous assistons à la conférence « La dysphasie, et si on en parlait simplement » organisée par l’Association de Parents d’Enfants Aphasiques et Dysphasiques.

Comme dans un cours de cuisine,  le langage est haché menu, tel un oignon. La logopède livre les ingrédients de la communication orale, bagage essentiel à la transmission des apprentissages. Elle aborde les axes problématiques du langage (la sémantique, la syntaxe, la phonologie, le lexique, le pragmatisme) qui caractérisent la dysphasie.

Ce trouble est souvent associé à d’autres difficultés développementales: dyspraxie, dyslexie, dyscalculie, dysgraphie, troubles de l’attention, anxiété, trouble de la mémoire…

Solène, bientôt 4 ans et demi, est-elle dysphasique?

Mise en bouche

Cette question est le point de départ d’une démarche initiée au début de l’automne. Le médecin qui suit Solène avait suggéré la réalisation d’un bilan logopédique (orthophonique) fin de cette année en raison de son retard de langage. J’ai pris contact avec l’association de parents d’enfants dysphasiques pour bénéficier de leur expérience et obtenir des adresses de logopèdes compétentes en la matière.

Le bilan réalisé fin octobre est sans appel. Solène présente une forme de dysphasie. Les marqueurs de déviance relevés dans son langage indiquent un problème plus profond qu’un « simple » retard de langage.

De notre parcours, jalonné par l’inquiétude et l’angoisse, je retiens que l’envie de communiquer est « trop » présente, selon les médecins, pour parler d’un Trouble Envahissant du Développement. Aujourd’hui, je commence à l’admettre, sans toutefois nier les stéréotypies d’hier et celles qui persistent encore un peu. La variabilité de ses performances est déroutante mais je sais qu’il en sera toujours ainsi…

Le spectre de la dysphasie me fait-il moins peur que celui de l’autisme?

Les perspectives ne sont pas réjouissantes. Il s’agit aussi d’un handicap couplé à d’autres difficultés et dans le cas de Solène, on a identifié un trouble de l’attention, de l’anxiété et des problèmes praxiques. Nous continuerons à avancer, à (tout) petits pas, certes, mais nous couvrirons la distance avec pour objectif les apprentissages de base…

Sur le plan thérapeutique, il n’y a pas de modifications importantes pour le moment, en dehors du renforcement en logopédie. Nous avons prolongé le contrat de Solène au centre de stimulation précoce, essentiellement fréquenté par de jeunes enfants autistes. Je suis convaincue que le travail effectué au centre porte ses fruits et d’ailleurs, l’institutrice de l’école maternelle l’a confirmé récemment. Un peu de psychomotricité, des jeux de société et des livres d’histoires à la maison complètent le programme hebdomadaire.

L’avenir se résume en questions auxquelles nous répondrons en temps voulu. L’important est de s’adapter aux besoins, réajuster quand il faut, rester attentif, croire en elle, en moi…

Solène incarne le deuil de l’enfant que je voulais parfait, mais elle me propose en même temps de relever le plus important défi de ma vie: celui de concevoir un apprentissage sur mesure, avec l’aide de l’entourage familial et des professionnels. C’est pour cette raison que j’ai envie de comprendre, à mon niveau, le (dys-)fonctionnement de son cerveau. Quel est le câblage le plus fiable, celui sur lequel on peut compter pour démarrer les apprentissages? Que peut-on développer et enrichir plus facilement, en s’amusant, si possible? La déprime a fait place à la passion!

L’époque des bonnes résolutions n’est pas loin… J’aimerais écrire le « film » de la construction du langage de Solène, en notant, chaque jour, ses phrases bien construites et ses erreurs. Pourrais-je constater objectivement l’impact de la rééducation logopédique?

L’étroite proximité entre la dysphasie et l’autisme m’interpelle particulièrement. Je me demande à quel point la dysphasie ne pourrait pas être considérée comme de l’autisme atypique. Je suis bien-sûr intéressée par tout article sérieux traitant ce sujet.

Ce texte est peut-être le dernier que j’écrirai sur le blog d’Autisme Infantile. J’en profite pour remercier Nathalie qui maintient cette plate-forme avec grande maîtrise. Je souhaite que le site devienne une ressource incontournable pour ceux en quête d’informations et d’idées constructives sur l’autisme.

Je tiens aussi à renouveler mes encouragements à tous les parents rédacteurs et/ou lecteurs, souhaitant que chacun puisse à la fois aider son enfant à évoluer et trouver un nouvel équilibre sur le plan personnel.

(*) « mise en bouche » est une expression empruntée à la logopède (orthophoniste), décrivant le versant expressif du langage.

Peurs

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La première fois, je n’ai pas compris. Elle était accrochée à la clinche de la porte de la cuisine menant au hall d’entrée, chez ma cousine. Elle criait, elle pleurait, accrochait le premier venu en lui disant « dodo, moi! ». Nous étions là, rassemblés, en famille, pour fêter les 4 ans de ma filleule. Solène ne voulait pas nous accompagner dans le salon, décoré avec quelques ballons. Personne ne comprenait, personne n’arrivait à lui changer les idées, même pas moi, … Que faire? Céder en l’emmenant au lit alors qu’elle n’était pas fatiguée? Et si c’était un caprice? « Poser les limites! », me répétait-on souvent à la crèche.

Peurs« Dodo, moi! », nous l’avons entendu des milliers fois ensuite, à cause d’une tondeuse, d’un mixer, d’une moto, d’un camion, d’une sirène, d’un klaxon, de cris d’enfants, des pleurs d’un bébé, d’un rire bruyant, d’un éternuement, d’un aboiement, d’un ascenseur, d’un tensiomètre, de la sonnette, de l’aspirateur, des oiseaux… La liste est si longue.

Notre maison était devenu son meilleur refuge, après son lit. C’était inquiétant de sortir, même dans le jardin clôturé de notre maison à la campagne. Elle était sur le qui-vive en permanence, prête à déclencher une crise d’angoisse, à grimper dans les bras. Elle perdait tout contrôle, son visage exprimait vraiment la douleur.

Cette peur constituait une entrave terrible pour son développement. Nous en avions conscience mais n’avions pas de solution immédiate. Nous l’avons protégée de ce qui était prévisible. Nous étions en alerte, autant qu’elle, et nous aurions presque aimé avoir le contrôle de l’environnement pour lui éviter des peurs inutiles et fatigantes. Nous avons aussi expliqué tout ce qui pouvait être compris par un enfant de cet âge (2 ans).

Elle a fini par dire elle-même quand elle avait peur. C’était quand-même plus simple quand nous n’avions rien détecté! Elle avait besoin d’être entourée, de se sentir contenue. La poussette est devenue son second refuge et nous permettait de partir en promenade. Elle est curieuse et observatrice, ce qui lui a aussi permis de gagner du terrain sur la peur.

Cette peur, n’était-ce pas une manifestation ultime du manque de confiance en soi? Elle n’était pas très à l’aise avec son corps, maladroite, craintive, hyper prudente. De notre propre initiative, nous avons cherché, à cette époque, des séances individuelles de psychomotricité, pour qu’elle ose courir, sauter, grimper, etc … La thérapeute du centre Langu’Âge, compétente en psychologie et psychomotricité a été (et est toujours!) extraordinaire. Solène a fait d’énormes progrès grâce à son travail, chaque semaine et durant les stages. Elle est la première personne qui nous a écoutés, qui a compris les problèmes de Solène et a agi en conséquence.

Peurs

Ce n’était malgré tout pas encore suffisant pour que Solène puisse marcher dans la rue, accompagner les autres enfants en classe. À l’école, l’an denier, elle manifestait souvent des attitudes de retrait et d’isolement.  Monter dans le bus scolaire, préparer un spectacle de fancy-fair, danser des farandoles, … constituaient autant d’épreuves.

Enfin, au mois d’avril dernier (2009), un neuro-pédiatre est à notre écoute et observe attentivement Solène au cours de la visite. Il traduit ce que nous appelons « les peurs » et parle d’un état d’anxiété. Il nous propose un médicament neuroleptique qui peut à la fois régler le problème de sommeil et d’anxiété. On préférerait bien sûr ne rien donner à notre enfant, c’est clair, mais refuse-t-on des lunettes à un myope ?

C’est un nouveau départ. Je décris les progrès dans l’article hebdomadaire (promenade à pied sur le marché local, château gonflable dans une plaine de jeux, zoo…). Il ne s’agit pas non plus d’un miracle. Solène a encore un peu peur de l’aspirateur, des sirènes… mais là, on en revient à une situation plus « supportable ».

Cette hypersensibilité nous a préoccupés, presque jour et nuit, pendant plus de deux ans. Nous entrevoyons maintenant le bout de ce tunnel. Nous allons pouvoir nous consacrer pleinement à l’aspect développemental.

Ce qui ne peut être évité, il faut l’embrasser!

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Je voudrais bien en faire mon principe de vie. Aller de l’avant, au delà des difficultés, trouver la force…

Le début du parcours semble le même pour tout le monde, nous visitons les hôpitaux, rencontrons les spécialistes. Nous avons consulté plusieurs neuro-pédiatres, un CRA, et accepté, non sans réticence, les investigations médicales (résonance magnétique, ponction lombaire, électro-encéphalogramme…) pour obtenir un diagnostic. Aucun ne s’est prononcé en faveur d’un TED, malgré les traits autistiques observés. Les troubles de l’attention (TDA) sont évidents, ainsi qu’un retard de langage (dysphasie). Solène est dans la zone « grise » de la médecine.

Ce qui ne peut être évité, il faut l'embrasser!

J’ai la conviction que les difficultés de Solène ont un rapport avec l’autisme et je parviens enfin à outre-passer ce besoin de diagnostic. C’est un nouveau départ. J’ai consacré beaucoup de temps à chercher, écrire, expliquer, raconter, pour trouver une prise en charge adaptée et des professionnels formés, qui connaissent l’autisme.

Comment développer ce que les autres enfants acquièrent naturellement? Comment réduire, idéalement supprimer les comportements inadaptés? C’est dans la recherche de solutions que je voulais placer toute mon énergie.

J’aurais tant aimé que Solène soit accompagnée en classe pour guider les apprentissages et faciliter l’intégration scolaire mais en Belgique francophone, nous n’avons pas d’AVS. J’ai multiplié les contacts, imaginé plusieurs solutions mais je n’ai rien trouvé de satisfaisant.

J’ai toujours été attirée, philosophiquement, par l’approche comportementale (ABA). C’est une méthode qui me « parle » parce qu’elle repose sur des éléments concrets. Il y a des objectifs à atteindre, des bases à asseoir avant d’entamer des choses complexes, on généralise les acquis, on mesure chaque échelon franchi… La méthode ABA n’est malheureusement pas très répandue de ce côté-ci de l’Atlantique. Des formations se donnent à Lille pour les professionnels. De mon côté, j’ai lu, échangé quelques idées avec des personnes impliquées dans cette méthode et regardé quelques séquences filmées.

J’ai manifesté mon intérêt sur Internet et reçu en retour le nom d’un centre de stimulation précoce où les méthodes s’inspirent à la fois de TEACCH et d’ABA. Loin de moi les débats stériles sur le bien-fondé des méthodes mixtes. La mise au point d’un programme d’éducation personnalisé est le point de départ de la prise en charge. C’est exactement ce que je souhaitais: un plan adapté à Solène et une échelle de progression où l’on assure chacun de ses pas.

Le projet d’alternance centre/école (2 jours/3 jours) est d’application dès la rentrée scolaire. J’espère qu’il portera ses fruits sans générer trop de fatigue pour Solène. J’accorde toute ma confiance au Chat Botté, un centre d’accueil de jour et de stimulation précoce, qui se chargera aussi d’assurer la cohérence dans les différents milieux de vie de Solène. Par ailleurs, nous essayerons de maintenir les séances de psychomotricité et de logopédie (orthophonie) après l’école, à condition que Solène soit réceptive.

Que la force…!

Pile ou face?

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Vive, dynamique, enthousiaste, Solène, quatre ans, semble à l’aise partout ou presque. Elle est remuante, même un peu turbulente mais pas casse-cou. Elle aime explorer les nouveaux lieux. Elle est volubile et s’adresse parfois aux inconnus pour leur poser une question. Elle adore écouter des histoires pour enfants, regarder des dessins animés, jouer avec des figurines d’animaux, manger des pizzas, du chocolat et des crêpes. Quoi de plus normal pour un enfant de cet âge?

Pile ou face

Le côté « face » n’apparaît pas immédiatement à celui qui la rencontre pour la première fois. Il suffit pourtant d’un bruit pour qu’elle se sente déstabilisée. L’angoisse est alors proportionnelle à l’intensité du bruit. Les moteurs, les animaux, les autres enfants sont autant de sources d’inquiétude. Elle commence à les apprivoiser. Nous anticipons ce qui peut l’être et lui expliquons tout ce qu’elle est mesure de comprendre. Le langage lui permet de verbaliser ses peurs et nous l’encourageons dans ce sens.

Solène parle beaucoup et vite, avec de gros défauts de prononciation. Ses phrases sont courtes et la structure n’est pas toujours correcte. Le sujet est rarement « je ». Par contre, elle possède du vocabulaire et l’utilise à bon escient. Elle s’exprime avec une voix un peu chantante et une pointe d’accent local! Dans les moments libres, elle jargonne énormément, chantonne aussi. Elle fait un peu d’écholalie, parfois en différé. Je dois souvent lui demander de se taire, par exemple au moment des repas et souvent lui rappeler d’être un peu plus calme.

Elle est toujours en mouvement, figurines en main ou à l’arrière de son tricycle. Elle aime les materner, les déplacer dans la maison en se racontant une histoire, les jeter dans les arbres, par dessus la clôture du jardin, etc. La piscine gonflable remporte aussi un grand succès: elle s’y jette, nage, saute, éclabousse.

Pile ou face

C’est un effort considérable de rester assise. Un coloriage, sans encadrement lui prend à peine dix secondes. Elle préfère manipuler les crayons.

Elle cherche la relation et les activités avec l’adulte. Elle semble aimer la présence des enfants de son âge mais n’interagit pas avec eux. C’est d’ailleurs dans le milieu scolaire qu’elle manifeste le plus de comportements inadaptés. Elle préfère se promener, jouer avec les dinosaures, s’isoler dans le coin lecture ou carrément aller se coucher et se balancer pour se protéger de l’agitation, du bruit et de la récréation. Elle participe plus volontiers aux activités qui l’intéressent: peinture, histoires et soins aux petits animaux. Il faut souvent lui répéter une consigne pour qu’elle soit respectée et systématiquement lui demander son attention (le regard).

Dans la vie quotidienne, Solène progresse vers l’autonomie, à son rythme, auquel nous sommes maintenant habitués. Elle ne mange pas volontiers seule. La manipulation des couverts n’est pas évidente et lui demande de la concentration. Elle sait se déshabiller, enfiler des chaussettes, mettre ses chaussures. Elle est propre en journée. Le sommeil est toujours un point délicat mais les insomnies sont beaucoup plus rares qu’avant.

Il était une fois

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Pourvu qu’elle soit vive, énergique, dynamique, qu’elle aime le sport et la nature! Nous promettons de l’inscrire au cours de natation, de ski alpin, d’escalade, de l’emmener en randonnée découvrir les paysages de France, d’Irlande et du Canada, de lui apprendre à aimer et respecter les animaux, de…

Il était une fois

Voici le début des aventures de ma puce, née à l’aube de l’été 2005, en Belgique. Nous l’attendons pour le vingt-et-un juin, elle est née un jour plus tard, dans une atmosphère détendue, au terme d’une grossesse parfaite.

Nous la confions à la crèche trois mois plus tard, lorsque je reprends mon activité professionnelle.

Solène n’est pas gourmande et laisse plus que des fonds de biberon. Dès le deuxième mois, sa courbe de poids décroche de la tendance minimum. Premières inquiétudes. Que faire? Changer de lait, ajouter de la vanille, des épaississants? Elle est fluette mais en bonne santé, n’est-ce pas l’essentiel?

Au sixième mois, sa courbe de poids progresse toujours sous le modèle standard. Par mesure de précaution, le pédiatre nous conseille un bilan complet, qui ne révèlera rien de particulier.

A la même époque, une visite chez l’ophtalmologue s’impose. Le strabisme persiste : il faut coller un cache à gauche et à droite, en alternance, deux heures chaque jour. C’est une surveillance de tous les instants pour les pauvres puéricultrices!

Solène évolue à la crèche au sein d’un groupe d’une dizaine d’enfants de son âge entre lesquels il y a, tout au plus, trois mois d’écart. Elle est mobile et active. Il est toutefois impossible de ne pas remarquer une posture « inédite » qu’elle adopte régulièrement. Sur le dos, elle se cambre en prenant appui sur la tête et les talons. On en rit, c’est une future une gymnaste, petite, mince et souple ! Dans cette position, qu’elle semble apprécier, elle a tendance à agiter les mains…

Il était une fois

J’ai toujours pensé que notre société de consommation surestimait les capacités des bébés pour nous vendre des jouets qui ne sont pas adaptés à l’âge mentionné sur la boîte. Une table d’activités à 6 mois? Un jouet électronique qui propose des cris d’animaux et des chiffres à 9 mois? Solène aime surtout jeter ses jouets.

Aux alentours de son premier anniversaire, nous sommes, comme tous les parents, tellement impatients de la voir marcher. A 18 mois, elle se déplace, le tronc redressé mais sur les genoux. Elle refuse de poser les pieds à terre. C’est l’époque des premières interrogations. Est-ce normal qu’elle ne marche pas encore? Que faire? Lui proposer un trotteur pour la stimuler? On dit que c’est dangereux. On entend aussi très souvent que tous les enfants évoluent à un rythme différent.

L’inquiétude me ronge doucement. Est-ce « uniquement » un retard psychomoteur? Mamy me persuade qu’il y a autre chose mais je peux difficilement cerner ce qui ne va pas bien. Je ne connais pas précisément les différents stades de développement des petits enfants. J’ai la vague impression que Solène manque de réaction. Son visage est peu expressif. Je remarque que le chien de Mamy l’amuse plus que nous…

Notre pédiatre, lors d’une visite de routine, place « traits autistiques » et « regard fuyant » dans la conversation. Solène vient de fêter ses 18 mois et le premier rendez-vous chez un neuro-pédiatre est fixé.

Le monde s’écroule…