Un pas en avant, un pas en arrière!

Nous voici de retour après un mois et demi difficile. Maëlys  progresse, mais des fois c’est au prix de difficiles journées, de crises et d’impuissance. Je sors d’un mois d’arrêt de travail, de par les difficultés engendrées entre Maëlys, son suivi, mon travail, la maison…

Mais c’est vrai, le résultat est là!

Maëlys parle de plus en plus et commence à associer deux mots. Elle commence à « chanter », danser, « mimer », se balancer dans les parcs sur les aires de jeux, et tant de choses encore.

Mais aussi, elle fait de plus en plus de flapping, de crises démentielles où elle hurle (et ce n’est pas peu dire), se cambre, donne des coups, bref que du bonheur… Et ce, dans des situations qui peuvent être totalement différentes les unes des autres.

L’école approche, et l’apprentissage de la propreté est le plus gros point noir. Nous ne savons pas comment nous y prendre, Maëlys étant à des années lumière de tout ça.

Mais elle reste notre rayon de soleil, et malgré son suivi assez lourd (orthophoniste toutes les semaines, psychomotricienne idem, médecin de Paris toutes les trois semaines, où il faut aller en train car on habite loin de Paris…), avec de tels résultats, on ne peut que continuer.

Je vous lis tous très régulièrement, même si je ne laisse pas forcément de commentaires, manque de temps… Je vous dis à très vite!

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Le temps me file entre les doigts… Je n’avais jamais eu autant la sensation de ne rien maîtriser. Entre la maison, le travail, la puce, et surtout sa prise en charge, je rame… Les journées ne sont jamais assez longues. Mais peu importe car ça marche! Maëlys a encore progressé. À sa manière, certes, mais elle progresse!

Je vais essayer de vous donner les grandes avancées (ou pas d’ailleurs)!

  • Maëlys a encore étoffé son vocabulaire, et surtout, elle prend plaisir à répéter les mots.
  • Elle commence à associer deux mots ensemble: « tototte pa terre » (la tototte est par terre).
  • Maëlys fait des bonhommes très ressemblant, pas du tout comme le ferait un enfant de son âge.
  • Elle reforme des mots avec des lettres, d’ailleurs l’alphabet est sa passion du moment. Elle a un livre, et elle cite chaque lettre par coeur, elle les connait.

Les petits points « noirs »:

  • Maëlys est toujours incapable de jouer à « faire semblant ». La dînette, ou le bébé, etc., elle ne connait pas, et surtout ne sait pas faire.
  • La propreté, c’est à 300 000 mille lieux d’elle…
  • Elle commence à faire du flapping dès qu’elle est excitée ou heureuse.
  • Elle se bouche les oreilles régulièrement maintenant, qu’elle soit en crise ou pas…
  • Elle nous regarde mieux, mais son regard reste quand même très « absent ».

Mais dans l’ensemble, elle évolue, progresse, et même si ce n’est pas à la manière des autres, tout ce qui compte c’est qu’elle avance! Son médecin sur Paris, et sa psychomotricienne, sont plutôt confiant en l’avenir, car Maëlys a vraiment des capacités surprenantes. Il ne lui manque plus que les outils pour les utiliser.

Ah, et je ne vous ai pas dit? Il y a une semaine, à presque trois ans, Maëlys a dit Maman pour la première fois… Que demander de plus?

Maëlys et Noël

Maelys et NoëlAhhh Noël… Une des périodes de l’année que je préfère! Les lumières, les décorations, le sapin… Mes parents ont réussi ce pari d’imprimer en moi, à cette période, de la magie.

Quand je suis tombée enceinte, je savais que je voulais que cette période soit aussi magique pour mon enfant à venir! Mais voilà, Maëlys n’est pas « comme les autres »…

L’année dernière, Noël lui est passé complètement au-dessus de la tête, et oui, j’avoue, j’en ai souffert… Elle ne s’intéressait à rien, même pas à nous, était dans sa pire période, alors Noël…

Mais cette année, de petits détails changent tout! L’année dernière, le calendrier de l’avent, c’est moi qui l’avait boulotté… Cette année, Maëlys, grâce à ses gros progrès alimentaires, a découvert le chocolat! Du coup, elle a parfaitement compris chaque jour le coup de la porte avec le chocolat derrière, qu’elle mange avec bonheur!

Le sapin! Elle le montre, nous montre les boules, les guirlandes, veut l’allumer, demande le nom de chaque chose. Le père Noël, il a été repéré! Il est montré et regardé dès qu’on le voit.

Quand je lui explique quand comment et pourquoi le père Noël vient, elle boit mes paroles. Les livres de Noël sont compulsés encore et encore…

Bref, notre fille vit Noël cette année. Et nous… Que dire?!

Maelys et Noël

On adore la voir heureuse et in-ter-res-sée! On voit bien la différence avec l’année dernière, et, même si la route est encore longue, le décalage avec les autres enfants encore très présent, c’est maintenant que l’on se rend compte du chemin parcouru par notre petit coeur…

On est très fiers de toi ma puce, on t’aime si fort! Joyeux Noël!

Maëlys et les travaux manuels

Plus les jours et les semaines passent et plus il est évident que Maëlys est très « manuelle ».

Déjà dans ses jeux Maëlys adore tout ce qui est cérébral, dès qu’il faut réfléchir ou que c’est concret, elle adhère. Dès que cela fait appel à l’imaginaire, par contre, il n’y a plus personne. Elle est incapable de se faire des histoires, jouer au bébé et à la maman ou se créer des histoires avec des petits bonhommes…

Mais la grande découverte de ces derniers mois, ce sont les travaux manuels. La pâte à modeler, la peinture, ou juste le dessin sont des loisirs récurrents chez elle. Et je peux dire qu’elle adore ça!

Je fais un album photo en scrapbooking de la puce depuis sa naissance. Et quand je m’y mets, elle aime être sur mes genoux et m’aider à coller, positionner, choisir, etc. Donc l’autre jour, en faisant les courses, quand je suis tombée sur de la colle pour enfant, je me suis dit « Tiens, pourquoi pas? ».

Eh bien, BINGO! Je l’ai installée avec une feuille blanche, mes chutes de papier, et son tube de colle. Elle est restée une demi-heure à encoller et positionner. Je ne l’ai aidée qu’à appuyer sur le tube de colle. Pour tout le reste, le choix des papiers, des couleurs, l’endroit sur la feuille, tout a été fait par elle même.

Je trouve son oeuvre finale magnifique, et je suis contente qu’elle aime ce genre de chose. Pourvu que ça dure! En tout cas, comme quoi, le bonheur d’un enfant peut tenir à un bâton de colle…

Merci Madame PECS!

Merci Madame PECS!Depuis plus d’un mois maintenant nous avons commencé la méthode PECS.

On a d’abord commencé par la photo de ses gâteaux préférés. Maëlys a compris au quart de tour comment ça fonctionnait!

Elle nous donnait l’image, on lui donnait le gâteau. Puis on lui a appris que des fois c’était NON, pas tout de suite. Le timer n’étant pas encore arrivé, c’est pas forcément évident pour elle. Les pleurs de frustrations sont bien présents mais ne durent pas trop.

Puis on a mis en place les photos de son eau, de son biberon, de ses jouets préférés, etc. Et elle a appliqué la méthode pour tout.

La psychomotricienne nous avait dit: « Vous verrez, avec le support visuel, elle assimilera plus facilement les mots et pourra les sortir. »

Maëlys, qui a 28 mois, ne parlait toujours pas, même pas un mot. Aussi nous a t-elle scotché la première fois qu’elle est venu avec le picto de son gâteau, en nous disant le plus naturellement du monde « ATO ». Nous avons failli tomber de nos chaises, mais c’est avec bonheur et larmes (presque!) que nous lui avons donné son gâteau.

Depuis d’autres mots on fait leur apparition. Seul petit hic: elle est rentré dans une phase où elle répète beaucoup de choses, mais ne met pas forcément de sens.

Le médecin de Paris nous a démontré qu’elle ne comprenait pas forcément ce qu’elle disait, elle ne fait que répéter mais pas forcément dans la bonne situation ou pour la bonne chose. Et j’avoue que je ne sais pas trop comment gérer ça et lui apprendre à mettre le bon sens sur le bon mot.

D’un autre coté, à moins d’un mois de ses deux ans et demi, ma fille a dit son premier mot, un bien beau cadeau de Noël  avant l’heure pour nous.

Une vie de justifications

Une vie de justificationsCet article ne concerne en aucune manière les grands-parents maternels et paternels de Maëlys, ni quelques personnes de notre famille, OUF!

Depuis que Maëlys est née, je ne fais que me justifier… Elle est née à 6 mois et demi de grossesse, donc nos premières relations se sont passées avec une paroi de plexiglas entre nous deux. Forcément cela apporte quelques difficultés.

Du coup cela a commencé dès le retour à la maison…

- « Mais pourquoi tu la fais dormir direct dans sa chambre? Pas dans la vôtre? »
- « Parce que j’ai besoin de quelques heures À MOI. » Comment se sentir égoïste et culpabiliser…

- « Pourquoi tu la fais tant vacciner? »
- « Parce qu’en temps que prématurée, elle a des vaccins obligatoires. » Et pan, prend toi ça dans les dents…

- « Et pourquoi, pourquoi, pourquoi??? »
- « PARCE QUE! » Zut, flûte, crotte à la fin!

Bon sang! La prématurité a fait de ma fille, dès le départ, un « spécimen » à part. Du coup, tout ce qu’on faisait était passé à la loupe… Et c’était rare si une action n’était pas suivie de commentaires! Alors quand les difficultés sont apparues, n’en parlons pas…

- « Mais pourquoi vous vous faites tant de souci? Elle est normale, votre fille! »

- « Et pourquoi vous cherchez la petite bête, il n’y a aucune raison! »

À toutes ces questions, une seule réponse me venait à la bouche: « Parce qu’on veut que notre fille ait un problème, donc on cherche, on finira bien par trouver quelque chose?! » Non mais, qu’est-ce que les gens croient, sincèrement?! Mais non, je restais polie, et comme d’habitude, depuis la naissance de ma fille, je me JUSTIFIAIS! Et tout cela continue encore aujourd’hui: chacun de nos comportements est inspecté et soumis à questions.

Sauf que maintenant, j’ai laissé tombé. Ceux qui ne veulent pas comprendre, eh bien tant pis! Moi j’en ai marre de devoir m’expliquer sur tout. Nous sommes des parents comme les autres: on fait des choix, qu’on espère les mieux et les plus adaptés à notre fille. Peut-être on se trompe, évidemment, mais on espère que non… Mais bon sang, laissez-nous VIVRE!

Les choses se mettent en place

Je ne pensais pas un jour, après tant de bataille, voir les choses enfin se mettre ainsi en place! Maintenant que Maëlys a été vu par ce médecin sur Paris, nous avons pu voir la psychomotricienne qui va mettre en place la méthode PECS pour Maëlys. Elle nous a rencontré pendant une heure et demi, nous a expliqué ce qu’elle allait mettre en place, comment cela allait se passer, et surtout ce que cela allait donner dans les mois à venir.

Les choses se mettent en place

Je suis ravie! Elle a cerné Maëlys impeccablement bien, connait son sujet, et m’a tout de suite inspirée. Cela fait du bien de tomber sur des professionnels qui aiment ce qu’ils font. Maëlys va bientôt commencer à se promener avec son classeur de pictogrammes sous le bras – j’ai commencé à prendre les photos qui débuteront la mise en place (sa chambre, ses doudous, etc.).

Elle nous a demandé aussi d’acheter un timer pour la puce, elle pense que c’est primordial, et à son explication j’ai compris tout ce que cela pouvait ammener à Maëlys. Ce fameux timer fera à son tour partie de nos vies d’ici peu.

Les choses se mettent en placeNous avons aussi revu lundi le médecin de Paris. Elle est contente de Maëlys dans l’ensemble, même si elle repère tout de suite les points noirs de notre puce. Elle nous a donné des « devoirs » à faire:

  • Le contact visuel à chaque demande, c’est le plus dur. C’est quelque chose d’extrèmement difficile pour Maëlys, je ne sais comment faire des fois…
  • La rigidité alimentaire, où on progresse tout doucement. Elle nous fait encore assez souvent des « faux palais », mais elle mange quasiment comme nous, même si des fois il faut un peu mixer. C’est déjà énorme pour elle.
  • Essayer de gérer ses chouinements et ses colères au mieux, grâce à quelques astuces.
  • Et plein de petites choses, comme lui apprendre à demander en touchant le bras, amener son attention le plus possible sur nos visages, etc.

Elle utilise beaucoup les bases de l’ABA et je découvre donc ce monde avec ses renforçateurs, mais pas que.

A coté de tout ça, elle aura également des séances d’orthophonie qui vont venir se greffer d’ici peu, le tout est de trouver un professionnel capable de prendre en charge un enfant de deux ans, non verbal, avec des troubles autistiques. Dans mon coin géographique, c’est loin d’être gagné…

Dans tout ça, après renseignements pris, le CAMSP de la puce refuse la prise en charge libéral de la puce en parallèle, je dois faire un choix. Et bien mon choix est fait, tant pis pour eux! C’est quoi ce monde où il faut choisir entre deux prises en charge, qui pourrait être complémentaires, sous prétexte qu’ils veulent avoir la primeur de toute la prise en charge?!

Bref… Mon médecin à fait la demande d’ALD, la demande d’allocation enfant handicapé est lancée aussi, et bientôt peut être l’allocation journalière de présence parentale, que je découvre et qui me changerait la vie…

Les choses se mettent en place

Enfin voilà, on sort petit à petit la tête de l’eau, et on se dit que ça y est, notre puce va avoir toutes les cartes en main pour réussir avec nous ce long chemin. Nous voilà redevenus OP-TI-MIS-TES!

Un grand pas en avant, enfin!

Ca y est, après dix mois de bataille, de recherche, d’incompréhension, de colère, nous y sommes arrivés. Maëlys a été vue par un médecin spécialisé sur Paris, qui a enfin mis des mots sur les troubles de Maëlys, n’en déplaise à son CAMSP.

Maëlys a un retard de développement d’au moins un an, avec des troubles autistiques.

Un grand pas en avant, enfin!

Nous pouvons enfin lancer la prise en charge spécifique de la puce! Orthophoniste, mise en place de la méthode PECS, viennent se rajouter à la psychomotricité déjà présente. Nous avons l’impression qu’une partie du poids s’est enfin enlevé de nos poitrines, que Maëlys va enfin avoir la suivi qui va lui permettre de mieux progresser.

Depuis le rendez vous d’ailleurs, la miss a sacrément avancer sur deux points :

Après deux mois de « travail » intensif, Maëlys commence ENFIN, à 27 mois, à montrer du doigt. C’est encore sur demande, et pas d’elle-même, mais c’est bien présent. Et surtout, cela désamorce une grande partie des colères, car je sais à présent ce qu’elle veut.

De plus, un des troubles de Maëlys est sa rigidité alimentaire. Elle ne mange que si c’est lié avec une purée, si il y a viande ou poisson il faut lui mixer car sinon, elle se crée un deuxième palais avec la nourriture (un truc horrible, car après je suis obligée d’aller lui enlever avec le doigt, puisqu’elle ne veut pas avaler), et surtout Maëlys ne mâche absolument pas.

Un grand pas en avant, enfin!

Donc à 27 mois, elle ne mangeait que des assiettes de 18 mois, mixées pour la plupart, quelques rares morceaux de pain ou de gâteau (sec uniquement), mais c’est tout. Bref tout ce qu’elle pouvait laisser fondre dans sa bouche afin de l’avaler après.

Elle ne voulait RIEN goûter, ni fruit, ni fromage, ni crudité, ni nutella, rien de rien de rien du tout qu’on pourrait donner en petit morceau pour goûter et apprécier surtout! Rien qui change des assiettes bébé aussi…

Et avant hier: je mange toujours avec ma puce la semaine, mon homme étant absent. Elle avait fini son assiette, quand – ô miracle! – elle lorgne vers la mienne où se trouvaient des spaghettis! Ni une ni deux, je lui en tend une, mais elle ne veut pas toucher. Alors je lui mets mon assiette devant elle. Et après de multiples tergiversations, elle se lance enfin et prend un spaghetti dans les mains. Encore plusieurs minutes de tripotage, et là, LE MIRACLE! Elle porte le spaghetti à la bouche! Oui oui oui! Inutile de vous dire que j’étais dans tout mes états, à la féliciter…

Et la cerise sur le gâteau, c’est qu’elle l’a mangé et en a même redemandé d’autres!

Alors un midi, pour voir ce que cela donnait, j’ai servi à Maëlys de petits morceaux de saucisses avec quelques spaghettis. Je précise que cette assiette il y a encore un mois l’aurait fait hurler de terreur rien que de la voir. Et là, elle a mangé! Beaucoup moins que d’habitude, c’est vrai, mais c’est une telle victoire!

Un grand pas en avant, enfin!

Petit à petit, allons-nous enfin pouvoir abandonner les assiettes de bébé?

En tout cas une chose est sûre, je ne l’ai jamais forcée, je l’ai laissé prendre son temps, même si cela n’est pas toujours évident, et cela a payé.

Chaque chose vient à qui sait attendre…