Author Archives: Julie Cremades

La vie n’est pas de gauche, de droite ou de couleurs…

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La vie n'est pas de gauche, de droite ou de couleurs...

Je ne sais pas si chez vos enfants c’est pareil, mais Maëlys, qui a un fonctionnement bien particulier, aborde les choses de la vie quotidienne d’une drôle de manière…

Quoi que ce soit, déjà, il faut que ça rentre dans la case « gauche » ou « droite »:

  • On met les chaussures, toujours la droite d’abord. Les chaussettes idem, d’ailleurs… Et comme on travaille l’autonomie à fond (car elle est loin d’avoir l’autonomie d’une enfant de son âge), c’est même maman qui met le côté gauche, et Maëlys la droite, chacun son côté…
  • Maman mange des tranches de brioche? Maëlys inspecte et fait remarquer que maman a commencé par la tranche de gauche! Maman, à moitié réveillée, ne fait pas attention à ce genre de « détail »…
  • Quoi qu’on fasse, ce sera toujours en fonction de la droite ou de la gauche, imaginez la vie quotidienne…

Bref, les côtés jouent beaucoup. Mais en plus des côtés se rajoute une autre dimension: les couleurs. Tout a une couleur… Et tout se fait par tri, dès que c’est possible…

  • Elle reçoit de belles gommettes de plein de formes et couleurs différentes. Maëlys, qui adore ça, les colle, une forme par une forme. Et, vers la fin du paquet de 100 gommettes, on se rend compte qu’il ne reste des gommettes que de deux couleurs différentes… Depuis le début, le collage des gommettes n’a pas été motivé par « l’envie », mais bel et bien par les couleurs… Et ce, sans que nous, adultes, on ne s’en rende compte!
  • Chaque personne a une couleur (!?). Le jour où Maëlys pourra nous expliquer (je suis pleine d’espoir) pourquoi telle ou telle personne a telle ou telle couleur, alors peut-être comprendrons nous bien des choses sur notre fille…

Bref, entre les gauches, les droites, et les couleurs, la vie de Maëlys est bien « ordonnée ».

Mais mon inquiétude est belle et bien que la vie n’est pas faite de gauche, de droite, et de couleurs… Et alors, que deviendra/fera ma fille?

Et elle qui fonctionne tellement différemment, pense tellement différemment et ce, sans arriver pour le moment à nous expliquer le pourquoi de tel ou tel comportement, rituel, etc. Y arrivera t-elle un jour? Qu’on puisse enfain mieux la comprendre, et surtout être plus en phase avec elle…

Car, parfois, nos deux mondes me semblent tellement lointains que ma fille me « manque ».

De petits progrès, en petits échecs, en grande victoire

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Cela pourrait presque être notre quotidien…

C’est vrai que, des fois, me traverse l’esprit la question « Pourquoi nous, pourquoi elle? », mais finalement, avec du recul, Maëlys ne serait pas Maëlys si elle n’était pas autiste. Et maintenant, changerais-je quelque chose? Pas sûr… Je l’aime tellement, mon rayon de soleil, telle qu’elle est.

Pourtant, le quotidien est loin d’être rose tous les jours.

La vie de tous les jours, c’est ressasser, stimuler, aider, ne pas céder, aimer, détester, ne rien comprendre à son propre enfant, la chair de sa chair.

Mais dans tout ça, un jour pas comme un autre, tout à coup émerge une victoire, qui semblerait futile pour n’importe quel autre enfant, mais qui en est une ÉNORME pour nos enfants…

De petits progrès, en petits échecs, en grande victoire

Maëlys n’est jamais là où on l’attend.

Et ces petites victoires du quotidien redonnent de l’espoir, du bonheur, de l’émotion.

Car finalement, comment sera son avenir? On ne le sait pas.

Mais son présent ? Il est fait de difficultés, mais de tellement de petits bonheurs de la vie, de batailles gagnées, de nouvelles choses acquises, comprises, intégrées par une si petite fille, à qui l’on demande tellement de choses, finalement.

Une petite fille de notre planète sans l’être vraiment, regardant dans une autre direction que la nôtre, qui est là sans être là, qui voit le monde à sa façon, et nous le fait découvrir chaque jour un peu plus.

Des fois je pleurerais de rage, mais finalement, tout le bonheur qu’elle m’apporte, malgré sa façon unique de voir le monde, vaut tout les coups de gueule, de nerfs, de folie, passés pour elle, et qui ne finiront pas de sitôt, dans ce pays où l’autisme est une maladie qui fait fuir, et ne provoque qu’incompréhension.

Oui, en tant que maman, mon cœur est brisé plusieurs fois par semaine par les gens autour, les professionnels qui ne veulent pas évoluer.

Mais je sais aussi, en tant que maman, que ma fille, Maëlys, est unique, sait faire des choses propres à elle, est heureuse, et nous apporte un bonheur indescriptible.

Et pour elle, et pour toute les autres enfants de son monde, je voudrais que les gens comprennent à quel point ces enfants sont précieux et méritent qu’on se batte pour eux.

La France peut ne PAS être fière de sa prise en charge et de son entêtement.

Mais les parents d’enfants autistes, PEUVENT être fiers d’eux, ainsi que tous ceux qui nous soutiennent derrière.

MERCI, à toute notre famille, et entourage, collègues, amis, maitresse, école, tous ceux qui nous soutiennent. Sans vous Maëlys n’avancerait pas.

MERCI de vous battre avec nous.

Bilan d’une année scolaire

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Bilan d'une année scolaire

Ca y est, l’école est finie. Beaucoup d’émotion, de réussites, de progrès, mais aussi de moments difficiles. Cette année, grande première pour Maëlys, un essai en petite section et en milieu scolaire dit « normal » sans auxiliaire de vie scolaire.

Malheureusement, une constatation s’est vite imposée: Maëlys ne peut pas rester sans AVS pour l’année prochaine. La demande faite en début d’année vient d’être acceptée, Maëlys aura donc son AVS l’année prochaine – une belle victoire pour nous mais surtout pour elle!

De grosses difficultés de compréhension des consignes simples, d’adaptation au groupe, aux autres enfants, aux cris, aux mouvements… tout ce que Maëlys « supporte » mal et qui l’ont bien souvent perturbée, et du coup qui a perturbé la classe, il faut le dire…

Quelques remarques des autres enfants, dures pour mon coeur de maman: « Elle, elle est méchante, elle crie ». Heureusement, pour le coup, Maëlys est trop dans son monde pour faire attention à ça… Mais un jour… Pfiou, dur dur.

Une maîtresse hors normes qui a tout fait pour que Maëlys progresse et accède au programme malgré ces grosses difficultés. On ne la remerciera jamais assez de tout ce qu’elle a entreprit pour Maëlys.

Une Maëlys qui a adoré l’école et qui, malgré tout ça, a énormément progressé! Cela lui a beaucoup apporté, et l’entrée en moyenne section pointe déjà le bout de son nez. Une rencontre avec sa nouvelle maîtresse, qui a l’air tout aussi motivée de prendre Maëlys (et son AVS) l’année prochaine.

Bon sang, quelle chance on a!

Bilan d'une année scolaire

Une évidence: de grandes lacunes d’un coté, et une petite fille très très en avance sur d’autres choses… Elle ne comprend pas certaines consignes simples, et à coté fait du programmme de grande section. Comment composer avec ça? La maîtresse a eu du mal à trouver un « équilibre », mais dans l’ensemble, c’est réussi!

Une petite fille qui grandit à sa manière, mais nous remplit de fierté, même si parfois, une angoisse monte, et la question se pose: Comment sera son avenir? Personne ne le sait…

1+1=3, +1=4!

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1+1=3, +1=4!Et oui, ça y est, depuis le 10 février, la famille s’est agrandie! Une petite soeur, Louise, est arrivée…

Coté parents: Après des mois d’hésitations, de peur, nous avons sauté le pas. L’envie d’un nouvel enfant étant trop grand.

La grossesse, bien que chaotique comme la première, c’est finalement bien finie avec une petite puce qui est arrivée à 38SA+2, et non 30SA tout rond comme sa soeur… Pas de prématurité, une énorme étape pour nous.

Après, bien sûr, nous sommes humains. Le « spectre » de l’autisme n’est pas loin, on espère, on croise, mais on a peur, il ne faut pas rêver… Mais avant tout, nous sommes optimistes, et nous ne voulons pas chercher le moindre signe chez notre cadette qui fait à son tour notre bonheur.

Coté Maëlys: Nous avions sacrément préparé le terrain depuis des mois. Et je crois pouvoir dire que nous avons réussi. Dès le début, le choix du prénom fait, nous avons « personnifié » le bébé dans le ventre. Donc, Louise faisait déjà partie, à sa manière, de nos vies.

Puis il y a eu l’hospitalisation de 32 à 33SA et demi de grossesse, car Louise, tout comme sa grande sœur, a failli arriver plus tôt. Et là, ce fut le moment le plus dur pour Maëlys, avec quelques régréssions au programme, et des moments très difficiles et d’impuissance, pour les grands parents et le papa qui l’ont gardée à tour de rôle.

Puis maman est rentré, et n’est repartie que pour l’accouchement. Maëlys a, à nouveau, été mieux, bien que ses régressions ont perduré, et certaines perdurent toujours.

L’arrivée de Louise: Maëlys a tout de suite compris que c’était Louise, qui était dans le ventre et en est sortie. Mais hors de question de l’approcher et de la toucher. Déjà Maëlys n’est absolument pas caline avec nous, ne fait pas de bisous et n’en a jamais fait, donc sa soeur est bien sûr logée à la même enseigne… Mais aucun rejet, et ça pour nous, c’était déjà énorme!

Maintenant, Louise a un peu plus d’un mois. Grâce à des « vecteurs », comme le bain, ou le mobile de Louise, j’arrive à faire participer Maëlys, avec plaisir pour elle, au quotidien de Louise. Elle a bien intégré Louise à son univers: quand elle pleure, elle vient me prévenir, et quand je viens la chercher à l’école, sans sa soeur, elle me demande « L’est où Louise? ».

1+1=3, +1=4!

Deux jours après les 1 mois de Louise, elle a accepté de poser sur la photo avec sa soeur! Et depuis quelques jours, d’elle-même, elle caresse les cheveux de Louise.

Bref, pour le moment, nous sommes fiers d’elle et ravis de cette relation qui se met en place entre les deux sœurs. Et surtout, je reste persuadée, qu’elles vont beaucoup s’apporter l’une l’autre…

Un nouveau cap…

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Et voilà, l’école, qu’elle aime tant et qui la fait progresser, malgré tout les efforts de la maitresse, les miens, ceux de son papa, les siens… eh bien Maëlys pose de trop grosses difficultés.

La maitresse ne peut pas gérer les 23 enfants et Maëlys. On a essayé, aucun regret. Maintenant, nous avons tous pris la décision il y a quelques jours, avec le directeur de l’école, de faire la demande d’une AVS pour Maëlys.

J’esperais que Maëlys pourrait s’en passer jusqu’au CP. J’y croyais, je le voulais pour elle, pour sa vie, mais voilà: son autisme l’handicape trop en classe…

Nous savions tous que ce n’était qu’un essai, mais je voulais tellement que cet essai soit le bon! Mais non, Maëlys ne s’en sort pas seule, donc la demande d’AVS est en cours de lancement pour la rentrée prochaine en moyenne section.

C’est un nouveau cap que j’espérais passer le plus tard possible, même si j’ai bien conscience que cela l’aidera énormément. Même si je sais ce qu’une AVS peut lui apporter, cela ne fera aussi que plus la catégoriser.

Un nouveau cap...Maëlys a, à priori, les compétences et capacités de rester en milieu scolaire normal, car elle fait du programme de moyenne ou grande section alors qu’elle est en petite section, mais il faut qu’elle ait quelqu’un derrière elle pour tout « recentrer » sur elle.

Un exemple type? C’est l’heure de la récré, la maitresse dit « Allez tous chercher vos manteau », tout le monde y va. Sauf ma fille. Il faut s’adresser à elle seule, et la sortir de sa bulle.

Mais une fois cet effort fait, elle comprend, et va chercher son manteau. Toute consigne doit être redonnée, et surtout recentrée sur Maëlys.

Sans compter les crises d’angoisse, la peur du contact avec les autres enfants, les rituels… enfin bref, tout le tralala, quoi. Et je comprends bien que la maitresse, avec les 23 autres enfants, ne peut pas être juste à Maëlys.

Un nouveau cap à passer, difficile, je dois le dire. De nouvelles démarches. Donc me voilà repartie dans les dossiers, demandes, paperasses et surtout batailles… Car dans ce monde, tout est bataille. Car il va falloir que je prouve que ma fille a bel et bien besoin d’une AVS. Car avec les coupes budgétaires, ce n’est pas gagné…

Bref, notre petit rayon de soleil fait pourtant tout les jours des progrès considérables, et on est si fiers d’elle! On voudrait juste tellement qu’elle soit heureuse dans sa vie plus tard, mettre toutes les chances de son coté, même si on sait très bien que naître autiste, c’est l’être toute sa vie…

Lettre à Maëlys

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Lettre à MaëlysMaëlys,

Dès le départ tant de difficultés, tant d’angoisses, et cette barrière de plexiglas. Pourtant tu étais un bébé si facile… Trop? Quand on a cru en sortir, de nouvelles épreuves sont apparues.

Tu as 3 ans et demi (quasi), et tu es tellement différente, et en même temps, cela ne se voit tellement pas au premier abord. Et ça ce n’est pas forcément facile… Tu progresses tellement mais à ta manière. Tu es notre fierté, mais à ta manière. Tu es une petite fille extraordinaire, mais à ta manière.

Il y a un tel fossé, que parfois il me semble broutille, et parfois, le grand canyon. Ta vie est ponctuée de rituels, de « TOCS », de cris, de pleurs, d’angoisses pour des choses qui ne se passent pas comme d’habitude, ou des choses invisibles et surtout incompréhensibles pour nous. Tes pleurs et peurs sont déchirants, car à longueurs de journée, et sincères.

Tu fonctionnes tellement différemment, que parfois il m’arrive de me demander si un jour j’aurai accès à tout le « mode d’emploi ». Et surtout de me demander si les autres feront l’effort d’essayer de l’utiliser.

Vivre avec toi, c’est passer les journées entières à te décrypter, essayer de comprendre et de te comprendre. C’est t’apprendre avec persévérance tout ce que les autres acquièrent de façon innée. C’est jouer avec toi, différemment de comment on joue avec les autres enfants.

Ta vie est ponctuée d’écholalies, parler tu ne sais pas faire. Tu es un perroquet: « Tu veux un gâteau? » « Tu veux un gâteau » – « Oui ou non? » « Oui ou non ». Les discussions, tu ne connais pas, répondre par oui ou par non, tu ne connais pas, les réflexions ou questionnements que se posent les enfants de ton âge, tu ne connais pas. Savoir ce qui se passe dans ta tête, on ne peut pas savoir, quel que soit le sujet, important ou pas.

Manger est un rituel, les aliments sont des rigidités, les repas toute une organisation.

La vie normale, c’est avec toi des aptitudes à tout adapter, et prévoir pour que surtout cela « passe » pour toi. C’est réfléchir à tout, pour que tu y arrives, mais aussi pour que tu progresses et ne t’enfermes pas dans « ton monde, ta bulle, tes rigidités ».

La communication avec toi c’est les trois quart du temps les pleurs, les cris, les chouinements. C’est de ne jamais t’avoir entendu dire « je t’aime ». C’est n’avoir que très rarement des échanges visuels, verbaux ou tactiles.

C’est tout prévoir, penser, à longueur de journée, et pour toi, c’est ritualiser tout du matin au soir.

C’est des fois être fatiguée, ne plus y croire, tellement vouloir que tu arrives à avoir une vie normale, ne pas pouvoir imaginer ton adolescence ou ta vie de femme car on ne sait même pas comment tu auras évolué.

Ce sont des larmes de tristesse, de douleur, mais aussi de rage, de fierté et d’amour.

C’est parfois se demander « Pourquoi »? ». Et pourtant…

Pourtant c’est tant d’amour, de progrès qui semblent minuscules pour n’importe qui, mais des pas de géants pour toi. Pourtant c’est tant d’intelligence, et de raisonnements, mais c’est juste de l’intelligence et des raisonnements différents. Pourtant tu es ma vie, ma fierté, mon rayon de soleil, ma plus belle réussite. Pourtant ma vie sans toi, comme sans ton papa, n’aurait plus de sens. Pourtant tu es mon enfant tant attendue, désirée, et aimée. Et bientôt une ainée en dehors des « normalités », mais une ainée extra-ordinaire.

L’école, Maëlys et… une belle nouvelle!

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Bonjour à tous et toutes! C’est avec plaisir que j’écris un nouvel article. Cela faisait longtemps mais tant de choses se sont passées depuis!

L'école, Maëlys et... une belle nouvelle!

Tout d’abord l’école: LA grande étape… Toutes nos impressions se sont confirmées, Maëlys est tombée dans une super école, avec une maitresse investie et motivée pour elle. Un mois et demi après la rentrée, nous pouvons dire qu’effectivement la puce est très en avance et surpasse ses camarades sur certaines choses: elle sait compter, connait et REconnait son alphabet, commence à écrire son prénom, connait toutes les couleurs, etc. Se confirment aussi toutes les difficultés: le groupe, les autres enfants, la compréhension de consignes simples, les frustrations, les échecs, et les interactions.

De plus, Maëlys, si on l’amène régulièrement aux toilettes, iln’y a pas de souci pour le pipi, mais si on ne le fait pas, elle ne demande pas. Le caca idem, du coup il finit à 98% dans la culotte…

Si on fait un point complet, les rigidités alimentaires sont toujours là également, même si Maëlys mange plutôt bien dans l’ensemble. Elle a toujours une écholalie très importante, sa communication s’améliore, mais elle toujours incapable de tenir une petite conversation ou de s’exprimer. Ce ne sont que des mots, mais pour elle c’est déjà énorme.

L'école, Maëlys et... une belle nouvelle!Mais dans l’ensemble, il faut le dire, l’école épanouit Maëlys. Elle y va avec bonheur et sourire, malgré les difficultés et les reflexions des autres enfants, peu tendres entre eux…

L’autre jour, une petite fille a dit à son papa, en montrant Maëlys du doigt, que « elle, elle est méchante ». Même si on sait que se ne sont que des paroles d’enfants de 3 ans, qu’est ce que ce genre de phrases font mal…

Elle a toujours orthophonie et psychomotricité toutes les semaines, plus son médecin sur Paris qui la suit tout les mois.

De plus, nous avons sauté le cap, malgré la peur. Nous vous annonçons avec bonheur l’arrivée d’une deuxième princesse début d’année 2011.

Les doutes et les peurs sont là, tant liées à la grossesse (Maëlys est née à 30SA), qu’aux difficultés, car bien sûr, nous espérons qu’elle n’aura pas les mêmes troubles que sa soeur.

Voilà les dernières nouvelles. Très prochainement, la suite des aventures!

Des progrès, du bonheur!

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Des progrès, du bonheur!Le temps passe, mais ça y est, ce sont les vacances! Que ça fait du bien! Et dans tout ça il y a Maëlys qui:

  1. a eu 3 ans le 9 juin, mon bébé devient une petite fille…
  2. progresse encore et encore…
  3. entre à l’école dans un mois!

Voilà, nous sommes en vacances de prise en charge aussi, et je pense que, malgré tout, cela fait du bien aussi à ma fille. Elle a encore terriblement progressé ces derniers temps, pour notre plus grand bonheur. Elle commence à créer ses propres phrases malgré une écholalie très importante. Elle est quasiment propre le jour – encore des accidents de « caca » mais vraiment, même si on y a mis le temps, elle a bien compris dans l’ensemble. Restent la sieste et la nuit.

Maëlys fait aussi de moins en moins de crises et devient donc plus facile à vivre, c’est une enfant pleine de vie, et qui commence même à faire des bétises.

Dans un mois, c’est le grand jour! Elle rentre à l’école. Nous avons rencontré sa future maîtresse, une femme exceptionnelle. Je commence à croire que nous avons énormément de chance. Avec elle, Maëlys ne peut que s’intégrer, surtout que Maëlys lui a montré ses facilités (elle connait et reconnait tout l’alphabet, connait les couleurs, les formes, sait compter jusque 10, etc.), mais aussi ses grosses difficultés, et la maîtresse n’a pas prit peur, bien au contraire!

Les jours passent, et ne se ressemblent pas. Parfois j’ai l’impression que, finalement, les nuages au-dessus de notre fille vont peut être partir, et qu’elle pourra vivre « normalement », et ça, c’est ce que je souhaite le plus au monde…