Author Archives: Julia Vukovic

Les chiens fabuleux

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Les chiens fabuleux

Tina con Tato (photo: Silvia Coda Allegra)

Samuel est un petit garçon qui aime beaucoup les animaux. Surtout ceux qui sont bien gros et poilus. Depuis qu’il est tout petit il est capable d’attraper une mouche en vol, et il crie de joie dès qu’il voit notre chat. Malheureusement, notre chat n’est pas aussi réceptif qu’il le voudrait à ses marques d’affections. Résultat: dès que Samuel l’approche, il se sauve ventre à terre!

Nous commençons l’équithérapie, on verra bien si le contact avec les chevaux fait progresser notre Samuel.

Par contre une chose est sûre, Samuel aime les chiens et les chiens l’aiment aussi.

Du coup, nous avons décidé de trouver un compagnon poilu et bavant à notre Sam, mais pas sous n’importe quelle condition.

Avant de prendre un animal pour votre charmant autiste, réfléchissez:

  • Qu’attendez vous de cet animal?
  • Quel temps pouvez vous lui consacrer?
  • Quelle éducation pouvez vous lui apporter?

Voici un petit listing des races de chiens qui peuvent suivre une éducation pour accompagner nos enfants: bien évidemment les labrador ou les golden retriever. Il y a aussi les beaucerons, les bergers australiens, les bouviers bernois, les king charles, les corgi pembroke, et mon préféré: le berger Catalan.

Il faut aussi savoir qu’il vaut mieux trouver un chien adulte et déjà bien dressé si vous n’avez pas de temps à consacrer à l’éducation d’un autre bébé! Connaissant un temps soit peu nos agendas très chargés, privilégier les chiens adultes (souvent donnés, en plus) est une bonne solution.

Sachez aussi qu’il faut toujours penser au bien être de l’animal, et en profiter pour aussi apprendre à nos têtes blondes à se comporter convenablement avec lui. C’est un bon moyen de développer la responsabilité du « maître », et de lui apprendre  à prendre soin de quelqu’un d’autre que lui. Apprendre à notre enfant à brosser son chien, le sortir faire des promenades, lui donner à boire et à manger, lui prodiguer des soins et des caresses, est extrêmement stimulant.

Et puis, les chiens vous le rendrons au centuple par leur loyauté, leur gentillesse, leur empathie, et leur poils sur le tapis! :)

Quand j’ai voulu élever des lamas

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Quand j'ai voulu élever des lamas

Llama stampede! (photo: Mathias afroboof)

Il y a parfois des moments, dans la vie, où vous vous demandez pourquoi vous vous  acharnez à continuer sur une voie sans issue, pourquoi vous  voulez  toujours mettre un pied devant l’autre sur un chemin semé d’embûches, avec le terrible sentiment que cette lutte sans merci vous laissera inerte sur le carreau un jour où l’autre.

C’est un peu ce qui m’est arrivé la semaine dernière.

Je me targue d’être une personne avertie: je lis consciencieusement les articles d’Autisme Infantile,  je m’informe sur les démarches à faire pour mon fils, les écoles, les cursus, les prises en charge, etc. Je suis entourée (via internet) par plein de mamans d’enfants autistes plus âgés, pleines d’expériences et de bon sens. Grâce à leurs conseils, j’ai évité bien des chausse-trappes dans le long parcours du combattant qu’est la vie de parent d’enfant autiste.

Je me croyais bien à l’abri. Je me suis trompée.

Tout est parti de presque rien: j’ai juste refait le dossier MDPH de mon fils. La première fois, nous n’avions pas obtenu ce que nous souhaitions, parce que je n’avais pas fait la demande de tout (PCH, AVS, SESSAD, carte d’invalidité, AEEH avec complément). Bref, on était mal lotis, mais je pensais avoir blindé mon nouveau dossier.

Après six mois d’instruction, la décision tombe… et nous n’avons rien de plus qu’avant.

Bon, je sais, ça arrive à beaucoup d’entre nous. Il faut recommencer, contester la décision, refaire un dossier encore plus étayé, demander au psy de refaire le dossier médical, etc.

Mais là, brusquement, je me suis demandé: pourquoi? Pourquoi devions nous subir ce diktat d’un conseil de personnes n’y comprenant rien à l’autisme, pourquoi devrions nous toujours être en train de quémander pour que nos enfants obtiennent des miettes de vie sociale?

Batailler pour avoir des heures d’AVS, sachant qu’à l’école ils seront mis de côté, qu’ils auront du mal à suivre les programmes scolaires, et qu’arrivés au collège ils seront soit mis à la porte, soit placés en IME, soit en ULIS dans le meilleur des cas. Les rendre malheureux, parce que finalement ils ne seront pas intégrés dans notre monde, et qu’ils  le sauront.

J’ai eu une brusque envie de m’arracher à cette société si dure, si inhumaine qu’est la nôtre.  Qu’est ce que nous a apporté tout ce progrès ? Plus de joie? De tolérance? D’entraide?

Et finalement, si j’étais en Patagonie en train d’élever des lamas dans les grandes étendues sauvages, est-ce que je me prendrais la tête à faire des demandes de complément et d’AVS? Est-ce que mon fils serait plus malheureux s’il ne savait que lire et écrire? S’il était reconnu pour ses capacités à comprendre les animaux, à retranscrire de la musique, à vivre dehors, libre, sans attache, sans comptes à rendre?

Ce retour à la simplicité, ne serait-ce pas la fin d’un nouvel esclavage, celui que l’on s’impose jour après jour, et qui nous rends si malheureux?

Je suis une utopiste, une grande rêveuse peut-être, mais je n’arrive pas à me détacher du sentiment que je me trompe de route, que ma vie ne peut pas être une lutte continuelle, presque perdue d’avance, contre le rouleau compresseur de notre administration.

Que je serais mille fois plus heureuse et protégée, avec ma famille, dans les landes de Patagonie, au milieu des lamas…

Retard mental

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Retard Mental

Je ne suis pas une rebelle. Je suis du genre politiquement correcte, un bon mouton prêt pour l’abattoir! Je fais bien tout ce qu’on me dit, et je privilégie toujours la diplomatie ou le dialogue plutôt que me mettre en colère. On peut même me qualifier de carpette parfois!

Par contre, pour mon fils , j’ai du mal à laisser passer des choses, parfois. Je crois que c’est le cas de nombreuses mamans qui se « révèlent » suite à la pose du diagnostic, et qui font tout pour ne pas céder aux pressions en tout genre.

Samuel a été diagnostiqué tôt, il avait 21 mois quand le mot autisme a été évoqué la première fois. Depuis ce jour, on a mis en place le maximum de prises en charge en libéral pour lui. Malheureusement, aujourd’hui, on a pas de psychologue ABA, et « juste » cinq heures de prise en charge diverses ( psychomotricité et orthophonie, et pédopsychiatre). Le reste, c’est école et « travail » à la maison.

Il a trois ans, et pour un autiste « moyen sévère », je trouve qu’il ne s’en sort pas trop mal:

  • il nous regarde plutôt bien dans les yeux,
  • il accepte assez bien les règles de la maison et de l’école,
  • il a rarement des accès de colère,
  • il apprend plein de chose en autonomie,
  • il a fait des progrès incroyables en motricité,
  • il commence à discriminer des objets,
  • et il a appris pas mal de signes pour pallier aux mots qui lui font encore défaut.

Il est considéré comme non verbal, pourtant les mots arrivent: papa , maman, boire, gâteau, pipi, porte, ouvre,donne, au revoir, bonjour/coucou, câlin… Il se fait comprendre par ses expressions faciales, par pointage, par son baragouinage aussi.

Il y a peu de temps, on m’a dit (sans aucune méchanceté, je tiens à le souligner) que si Samuel était non verbal à trois ans, c’est qu’il avait un retard mental. Paf dans ta face! C’est se que j’ai ressentit sur le coup, une énorme gifle.

Mon fils n’est pas attardé, ce n’est pas vrai. Je ne peux le croire ni l’accepter, c’est impossible. Je ne peux l’accepter, car je vois bien qu’il est intelligent, rien que dans sa faculté à trouver toujours la faille dans laquelle il peut foncer pour faire ses bêtises, sa compréhension de nos paroles et son côté ultra coquin de contourner nos interdits en riant. Son empathie envers son frère parfois, et ses progrès constants, dans tout les domaines.

Oui, il est retard sur les neurotypiques, mais ce n’est pas parce qu’il ne parle pas qu’il a un retard mental. Sur quoi se base-t-on pour porter un tel jugement? Sur des test de QI? Mais ces fameux test sont « faits » pour des personnes verbales, pas pour des non-verbaux. Si l’on suit ces fameux tests, 70% des autistes sont des attardés mentaux. Or, selon d’autres tests, n’ayant pas recours au verbal,  seul les autistes porteurs de lésions neurologiques ont de vrai retards mentaux irréversibles.

En effet, comment porter un tel jugement sur le devenir d’un enfant? Qui sait à quel moment il sera prêt à surmonter son handicap pour montrer toutes ses capacités? Temple Grandin n’a parlé qu’à quatre ans, et elle est brillante. J’ai lu de nombreux témoignages de mamans qui ont attendus plusieurs années avant de voir leurs efforts récompensés.

Je déteste cette société de résultats immédiats, où nos enfants doivent rentrer dans un moule, une case selon les statistiques, les rapports , la norme! Mon fils n’est pas dans la norme, mais  l’étiquette d’anormal ne me gêne pas, je n’attends pas de lui qu’il rentre demain dans le rang. Je veux qu’on lui laisse un peu de temps, qu’on lui laisse un peu le droit d’être faillible, d’être plus faible, d’être humain.

Et pour ce droit je suis prête à montrer les crocs!

Et si c’était toi…

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Une fois n’est pas coutume, je vais vous parler de ma plus grande peur.

J’ai appris hier que Sébastien, un jeune autiste de 16 ans, qui avait disparu suite à une sortie en montagne avec sa classe spécialisée, a été retrouvé mort de froid, au bout de quatre jours de recherches. Il avait retiré ses vêtements parce qu’il ne supportait pas d’être mouillé.

Je mets de côté toute l’horreur que j’ai ressenti à cette nouvelle, elle n’est rien face à la douleur des parents de Sébastien. Je vous dirai seulement que c’est ce type de drame qui me fait le plus peur: que l’un de mes enfants meure seul, sans réconfort , perdu, sans que je puisse faire quoique ce soi pour le protéger, le défendre, l’aimer. Encore plus s’il s’agit de Samuel.

Samuel est fort physiquement, une vraie carrure de rugbyman, mais paradoxalement c’est le plus fragile de mes trois garçons. Il ne sait pas dire son nom, ni son adresse. Il est ultra naïf, il est désarmé face au danger. Et avec notre magnifique système de prise en charge à la française, ce n’est pas prêt de changer.

Suite à ce drame, j’ai réalisé que je travaille dur avec Samuel sur la verbalisation, les règles de vies en société, les apprentissages divers… mais je ne lui ai pas appris à se protéger, à survivre. Alors oui, j’ai pris la décision de coller une étiquette sur chacun de ses vêtements, et de lui faire graver une gourmette avec son nom et notre numéro au cas ou il se perdrait. Mais encore faut-il que quelqu’un le trouve!

Il est encore jeune, les gens le prendront en pitié, mais quand il aura 16 ans, qu’il fera 1 mètre 90 et 80 kilos, avec un comportement « bizarre »… qui voudra aller vers lui? Surtout s’il ne veut ou ne sait pas aller vers les autres, s’il est non verbal, qui voudra l’aider? N’avons-nous pas appris à nous méfier des gens « anormaux », ne les évitons-nous pas?

Bref, que se passera-t-il si un jour nous manquons de vigilance et qu’il se perd?

Je ne peux m’empêcher de me dire qu’avec une bonne prise en charge, on aurait pu apprendre à ce jeune homme à ne pas s’éloigner du groupe, à demander de l’aide aux autres, à ne pas retirer ses vêtements dehors quand il fait froid, même s’il sont humides, à retrouver sa route, enfin, à survivre…

J’espère que nous trouverons tous un moyen pour que ce genre de chose n’arrive plus, et que ce jeune homme autiste soit le dernier à mourir de froid, perdu, seul, fragile.

Merci Papa Noël…

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Samuel se moque de Noël. Il ne comprends pas bien le concept. Franchement à son niveau, ça le fait bien rigoler les décorations, il s’amuse à shooter dans les boules du sapin, à tirer sur les guirlandes – et le summum: voir papa et maman se précipiter quand on marche sur un santon, c’est le top délire!

Donc, quand sa charmante maîtresse m’a demandé de décaler sa journée de présence à l’école pour qu’il puisse voir le Père Noël, je me suis demandé si ça en valait le coup. Mais, après tout, Samuel a autant le droit qu’un autre de voir le grand barbu, alors vogue la galère, rendez-vous à huit heures et demie à l’école pour partager un goûter de Noël avec ses camarades, et recevoir un beau cadeau de la commune.

Et là, mon Sam m’a bluffé. Je ne sais pas si c’est de nous avoir entendu chanter à tue-tête « petit Papa Noël » à la maison, ou s’ils avaient répété à l’école, mais il connaissait la chanson, et il l’a fredonné avec ses petits camarades. Il s’est prêté au rituel du bisou au barbu, avec montage-sur-les-genoux (mais bon, il ne lui a pas dit ce qu’il voulait pour Noël, hein, les miracles c’est le 25!), sans aucun cris ni traînage de pieds!

Il est resté très passif devant son cadeau (il est le seul à ne pas avoir déchiré le papier, donc on a un cadeau en plus au pied du sapin), ce qui a un peu déplu à l’école. Eh bien oui, on ne va pas attendre de lui qu’il fasse des salamalecs au Maire, ce n’est pas qu’il est mal élevé, c’est qu’il est juste un peu autiste…

Néanmoins, dans l’ensemble, je l’ai trouvé très civilisé et parfaitement calme dans cet environnement surchargé de couleurs, de cris, de papiers brillants et crissants. J’ai donc bon espoir pour notre réveillon.

En plus, au réveillon, je n’aurais pas les chuchotis des autres parents qui, en se poussant du coude, me désignent comme étant « la maman du petit Sam, tu sais, celui qui est handicapé… ».

Oui, il est handicapé, mais pas sa mère, et je ne suis pas sourde, alors petit Papa Noël, toi qui t’es montré si sympa avec mon Samuel, si tu pouvais offrir un cerveaux aux parents de ses camarades, ce serait un super cadeau!

Est-il possédé?!

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Est-il possédé?!

Grrrr !!! (photo: traaf)

J’avoue que parfois je me demande si tout va bien avec mon fiston. Pour être honnête, son comportement me fait parfois froid dans le dos. Non, vraiment! Je vais vous expliquer pourquoi.

Quand il est né,  Samuel s’est tout de suite fait remarquer par ses… grognements. Un vrai petit loup, tout juste s’il ne montrait pas les dents (bon c’est vrai qu’il n’en avait pas !!). Même les puéricultrices l’on remarqué, et le pédiatre l’a examiné pour comprendre d’où venaient ces sons si étranges. Mais il était en très bonne santé, et nous avons décidé qu’il « imitait » les ronronnement du chat (charmant minou qui adorait dormir et ronronner sur mon ventre pendant la grossesse).

Seulement les grognements persistent, oui, je vous le jure mon Père! Et ils sont de plus en plus bizarres. Je me demande si, en les enregistrant et en les passant à l’envers…

Et puis son attitude, c’est qu’il ne parle pas, Mon Père, pas de charmants gazouillis, pas de premier mots zozotés, non, rien. Par contre, des cris, des hurlements à m’en plus finir. Et il trouve ça très drôle!

Et puis il ne me regarde pas vraiment, je vous jure qu’il semble très bizarre, presque sournois! Depuis quelques semaines, il se réveille la nuit, et il rit, il rit, ça m’effraie ça, j’vous jure, c’est terrible, j’ai très peur mon Père!

Sans compter les bêtises! Un vrai démon, tout y passe, je ne peux avoir aucun moment de paix. Cet enfant est si étrange, mon Père, je me demande s’il n’est pas possédé. Pourtant, je suis une bonne chrétienne, je l’ai fait baptisé, et tout et tout! Mais le démon est en lui, c’est sûr! Vous ne voudriez pas essayer un exorcisme, Mon Père, s’il vous plait?

Certains d’entre vous sourient, hein? D’autres sont horrifiés? D’autres se demandent où je veux en venir? Je me suis demandé ce qui était arrivé aux enfants autistes nés il y a plusieurs siècles. Ceux qui survivaient évidemment.

Est-ce que  les parents ayant un enfant aussi étrange ne se posaient pas de questions? Et dans ce cas, qui pouvait leur donner des réponses? Les médecins étaient peu nombreux, et l’autisme s’apparentait plus à une maladie de l’âme qu’à une maladie physique. Les parents devaient se tourner vers la religion pour trouver une aide faute de mieux.

En Russie les autistes étaient considérés comme des prophètes fous. Ils vivaient dans la rue, mais tout le monde leur témoignait du respect et les nourrissaient.

En France, ils étaient soumis à l’exorcisme, ou avaient un accident malheureux. Dans le meilleur des cas c’étaient « les idiots du village », ou bien ils étaient pris en charge par un monastère.

Et finalement, les choses n’ont pas tellement changé.

Les médecins français croient toujours que l’autisme est généralement une maladie de l’esprit. Ils envoient les parents vers une autre religion, la psychanalyse. Et les exorcismes existent sous d’autres formes: packing, crocodiles, petits cachets… Les accidents malheureux arrivent quand un parent désespéré met fin à ses jours. À la place des monastères, on a les hôpitaux de jour. Et dans le village, on les considère toujours comme des idiots…

Alors, vous trouvez toujours ça drôle?

Quand je me suis mis un coup de pied au fesses

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J’essaye d’être une bonne mère. N’en déplaise aux psychanalystes, je fais de mon mieux pour gérer mes nombreuses casquettes de mère, d’épouse, d’employée et d’amie.

J’ai trois fils, plutôt sympas dans l’ensemble, et j’ai vraiment voulu de toutes mes forces préserver un temps pour chacun. Bien sûr je passe plus de temps avec Samuel. Il en a plus besoin. J’ai pu l’expliquer à son grand frère, qui l’a plutôt bien pris malgré quelques accès de jalousie. Je ne peux pas l’expliquer au petit,  mais je crois qu’il a bien compris la situation car il est extrêmement jaloux et possessif. Pour mon homme c’est une autre paire de manches, il nous faut garder un couple fort et fonctionnel, donc on est « obligé » de renforcer les liens de temps à autres.

Comme la plupart d’entre vous je suis fatiguée, que dis-je, lessivée par toutes mes obligations de « femme presque parfaite ». Je me suis donc octroyée des « temps morts » afin de ne pas sombrer dans le burnout. Mon homme m’a rejoint dans mes « temps morts  » et nous avons commencé à partager des moments de glandouille très salvateurs!

Et nos monstres, pendant ces « temps morts », que devenaient-ils? Mon grand s’abrutissait joyeusement sur les jeux vidéos, le petit faisait une sieste réparatrice et Samuel stéréotypait vigoureusement.

Mes « temps morts » ont pris de plus en plus de place le week-end, et j’y trouvais l’excuse d’une semaine trop chargée, des multiples responsabilités, du besoin de boire un café au calme, de lire un chapitre ou de me vernir les ongles de temps en temps. De quelques minutes, ils sont devenus des heures, reposantes heures où mon fils s’enfonçait dans ses mauvais comportements par ennui.

Et puis un dimanche, des « amies-mamans-d’autistes » sont venues à la maison. On parlait en buvant un café, cool, un « temps mort » bienvenu, lorsque j’ai vu mon amie nous quitter pour aller jouer au tennis avec une tapette à mouche afin que son loulou ne sombre pas dans sa stéréotypie. C’est tout bête, mais ça m’a mis une claque. Parce que j’ai réalisé que je ne jouais pas assez avec mon fils au profit de tout mes « temps morts », et qu’il était mille fois moins stimulé que le sien.

J’ai réalisé que pour avoir les résultats qu’elle obtenait, il fallait que je m’implique encore plus et que je me mette un bon coup de pied aux fesses. Que si je ne me bougeait pas, ce n’est pas les cinq ou six heures de prise en charge par semaine qui allaient rendre mon fils  autonome et intégré. Que mon fils avait besoin de moi aujourd’hui, et pas demain, et que mon petit confort de vie devait être complètement bousculé.

Je ne veux plus me contenter de dire: « je n’ai pas l’aide qu’il faut », c’est à moi de prendre les choses en main, de ne pas être la victime d’un système, mais l’actrice du bien-être de mon fils. Je ne peut pas me contenter d’être une bonne mère, je dois être une « super mère ».

La prise de conscience du travail que j’avais encore à faire et du chemin à parcourir m’est facilité parce que j’ai un mari qui m’épaule, et des amies sur Autisme Infantile qui me soutiennent. J’ai aussi la chance d’avoir un exemple à suivre (qui se reconnaitra en lisant ces lignes), et cet exemple me porte encore mieux que tout les discours culpabilisants, car il m’a prouvé qu’en s’impliquant, en travaillant d’arrache-pied, on a de merveilleux résultats, qui permettront plein de « temps morts » dans les années à venir.

Activités fonctionnelles

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Lors de ma formation ABA-VB avec Diane Fraser, son maître-mot pour régler tous les cas de comportements inadaptés était: activité fonctionnelle!

L’activité fonctionnelle était donc devenue pour moi une formule magique « anti-trouble-du-comportement ». Hélas, comme toute formule magique, ses ingrédients sont parfois difficiles à trouver!

En effet, quand notre charmant monstre décide de piquer une bonne crise et de jeter tout ses jouets par la fenêtre, « l’activité fonctionnelle » ne nous saute pas aux yeux.

Néanmoins, à force de cogiter le soir pendant mes périodes d’insomnies, j’ai commencé à mettre en place tout un calendrier d’activité adaptées à mon petit autiste de trois ans.

En voici la liste succinte:

  • Le matin au réveil, notre première « activité fonctionnelle » est de s’étirer et de mettre ses habits avec le moins d’aide possible de maman.
  • Mettre ses chaussures peut devenir une activité si l’on décide aussi de les cirer ou de les brosser.
  • Samuel aime les ustensiles ménager. Je suis donc partie de son amour de la pelle et de la balayette pour lui apprendre à nettoyer les escaliers. Passer l’aspirateur est un puissant renforçateur quand on a la possibilité d’appuyer sur le bouton marche/arrêt. Et vous n’imaginez pas le pouvoir d’attraction du « Pliz » sur les chiffons quand on apprend à un petit à faire la poussière. Le ménage est une de mes activité fonctionnelle préférée!
  • Les soins sont aussi une activité fonctionnelle très prisée. Se coiffer, ou apprendre à coiffer les autres. Faire sa toilette, se brosser les dents (Sam est fan de sa brosse à dent électrique), et pour les grandes filles, se maquiller ou se faire des masques de beauté.
  • La cuisine, ce n’est pas l’activité favorite de Samuel, mais pour certain enfants un peu plus grands c’est une activité très renforçante. On peut leur apprendre à couper des fruits ou des légumes, à se servir d’un micro-ondes pour faire du pop-corn, faire des compotes ou des jus de fruits pressés. Évidemment, pour les plus jeunes, on peut commencer par des tâches plus simples, comme laver des fruits , ou couper une banane avec une cuillère.
  • Le jardinage est aussi une activité très ludique. Samuel aime l’eau, il apprend donc à arroser les plantes dans le jardin. Maintenant que c’est l’automne, on s’amuse à ramasser les feuilles pour en faire un gros tas dans lequel on peut se jeter!

Activités fonctionnelles

Du coup, me direz-vous, est ce que cela réduit vraiment les mauvais comportements?

Eh bien, dans l’ensemble, la réponse est oui. Samuel est tellement occupé, et surtout tellement valorisé par ce qu’il apprend à faire, qu’il passe moins de temps à stéréotyper, et surtout qu’il évite les périodes d’ennui propices aux grosses bêtises!

Le revers de la médaille, c’est que je suis ultra-fatiguée par toutes ces activités, et que je ne peut plus sortir mes chiffons sans que Samuel n’arrive pour mettre la main à la pâte. Alors, il est tout mignon, mais le ménage qui me prenait dix minutes me prend une heure, je ne peux plus sortir une brosse sans qu’il veuille me refaire ma coupe, et les plantes du jardin sont arrosées même quand il pleut!

Mais ce n’est pas cher payé pour tout ces apprentissages qui lui seront essentiels pour une vie autonome. Et vous, qu’avez-vous mis en place pour réduire les mauvais comportements de vos enfants?