Lola avait six ans quand elle est arrivée à l’IME. Avant, c’est sa maman qui s’était bien occupée d’elle (pas de diagnostic).

Lola arrivait chaque matin en taxi (bleu) et repartait en fin d’après midi avec le même moyen de transport. Au début de son séjour chez nous, l’arrivée en taxi était très difficile et Lola pleurait, criait, en quittant le taxi. Elle avait toujours la même phrase qui accompagnait son trouble du comportement: « Un bain avec Judith, un bain avec Judith », et cela durait de longs moments avant qu’elle retrouve le calme et souvent, assez vite, d’autres difficultés.

Nous avons parlé avec sa maman de ce comportement sans qu’elle y trouve un sens, sinon que Lola prenait un bain avec sa sœur Judith le soir à la maison. Ceci nous a permis de faire une hypothèse: devant l’inconnu que représentait sa journée, Lola – qui heureusement avait du langage – réclamait l’étape qui faisait repère pour elle à son retour. Sa difficulté de représentation de ce temps infini (celui de l’IME) l’obligeait à se « cramponner » à l’étape du retour à la maison.

Bien sûr, éducateurs  bavards, nous l’avons rassurée avec des mots dénués de sens pour elle, comme: « oui, tu prendras ton bain ce soir, après l’école, en arrivant », etc. Autant de propositions, de chemins de pensée difficiles à « visualiser » pour Lola.

Chaque personne employant des mots différents, cela pouvait induire, pour elle, une indécision de notre part comme si nous étions aussi perdu qu’elle dans ce temps qui passe. Cette  situation de grande angoisse (où le corps était souvent le souffre-douleur) m’a obligé à réfléchir sur la façon dont Lola pouvait appréhender, saisir, le temps qui passe.

Ma formation TEACCH m’a amené à proposer rapidement un emploi du temps visualisé, que Lola a mis beaucoup de temps à comprendre car elle a dû, pour s’en saisir, le vivre avec les incertitudes, la recherche de rituels de début et de fin d’activité, occuper les temps libres. Après des recherches et  rencontres multiples, je suis arrivé à comprendre les difficultés de Lola, et celles d’autres autistes, par rapport au temps qui passe.

En fait, pour Lola, avancer dans sa journée, quitter le connu de la maison pour affronter le taxi – qui parfois n’est plus bleu – et les travaux sur la route, voir la nouvelle stagiaire mais pas le kiné qui est malade, c’était très dur. Pour elle, passer une journée, c’est comme pour nous franchir un torrent: de pierre en pierre, pour ne pas tomber dans l’eau.

Pour Lola comme pour d’autres, il y a de quoi se noyer entre chaque pierre. L’aventure dure la journée, avec des peurs, des assurances, des bonnes pierres solides – comme l’activité repas (valeur sûre).

Tout cela a pris quelques années avant même que nous puissions retirer les cartes de l’emploi du temps après l’activité. La journée devait rester visualisée dans son intégralité! Aujourd’hui la seule « exigence » de Lola, pour le passage d’un jour à l’autre, est que lorsque le repas de midi est terminé, on lui donne le menu du lendemain (une occasion d’apprendre à lire!). Elle a appris avec ce travail la signification du mot « après » sans l’avoir totalement généralisé.

Le cas de Lola n’est pas unique, mais il nous a montré qu’il fallait d’abord résoudre le passage du torrent, lui confirmer qu’une journée se terminait toujours, pour qu’elle s’engage, devienne observatrice, puis actrice de son temps. Les aides visuelles qui concernent les activités du jour ne sont pas, pour certains, de simples illustrations, mais des images chargées d’un scénario qui les porte d’une séquence à l’autre.

Le problème du temps illustre le type de difficultés majeures rencontrées par beaucoup de personnes autistes avec plus ou moins de conséquences. Merci à Lola de m’avoir appris à mieux la comprendre, et à développer, pour les autres, une sensibilité d’équipe autour de ce sujet.