Il n’y a pas que les parents qui doivent apprendre à vivre avec l’autisme. Il y a aussi la fratrie, les enfants et les adultes du monde extérieur.
Antoine a une grande soeur. Margaux avait 3 ans lorsque ce petit frère est venu doublement l’envahir, en lui prenant sa place d’enfant unique et en n’étant pas comme tous les autres petits frères.
Ils ont été scolarisés dans la même école de village. Margaux en a souffert car trop de monde autour d’elle parlait de ce « p’tit Meyer » de la maternelle (le fils de l’instit’ en plus!). La solution d’urgence a été de faire déménager Antoine, son AVS individuelle et les commérages dans une autre école.
Quelques années plus tard, en entrant au collège en ville, Margaux a laissé sa valise de soeur d’autiste pour retrouver anonymat et distance. L’entrée en 6ème a été salvatrice, Margaux est devenue « soeur d’Antoine », ayant le choix d’en dire davantage ou pas à ses nouvelles copines ou à ses professeurs.
Cette liberté lui a permis de construire elle-même sa relation avec son frère. Elle a alors eu envie de nous questionner, d’assister à l’arbre de Noël de l’IME où elle a eu la bonne surprise de retrouver une copine trisomique qui faisait de la danse avec elle le mercredi après-midi. En tant qu’adolescente, elle a tissé des liens avec ceux de l’IME et les croisait avec plaisir au collège où il y a une UPI.
En revanche, les assemblées de l’association « Autisme Jura » ne lui plaisaient pas, l’autisme y prenait vraiment beaucoup trop de place (et nous avons d’ailleurs fini nous aussi par prendre un peu de large)! Quand nous avons commencé à écrire « Le Prince Coquelicot », c’est elle qui est venue proposer son grain de sel avec dessins et poèmes.
Margaux a fait son chemin, elle peut aujourd’hui assumer d’être la soeur d’Antoine tout entier. Pour cela, il a fallu laisser le temps au temps, accorder à notre fille aînée beaucoup d’attention, d’écoute et d’espace: sa chambre est un territoire sacré et Antoine ne doit pas y aller.
Pour Constant, c’est différent. Quand il est arrivé, Antoine était déjà là (il avait presque 10 ans). Pour lui, Antoine est LE grand frère. C’est valorisant pour celui-ci que nous essayons de responsabiliser à grand renfort de « pas faire peur à Constant », « Constant est fragile, pas pousser », « montre à Constant comme tu sais bien faire »…!
Constant bébé n’a jamais sursauté aux hurlements de son frère. Entre 2 et 3 ans, il lui a collé au train pour l’imiter, comme par exemple, courir à toute vitesse autour de la table du salon (l’aîné et le cadet ayant dans ces moments-là le même âge mental). Mais le petit a aussi appris les couleurs en guettant celles des taxis allant et venant pour le grand.
Constant vient d’avoir 4 ans. Ses compétences et ses connaissances ont déjà largement dépassé celles d’Antoine dans bien des domaines. Mais Antoine demeure pour lui son aîné, celui qui a de grandes jambes, des jouets intéressants à chiper et qui sait faire plein de choses. Le fait qu’Antoine fasse pipi assis et lui fièrement debout ne paraît pas le perturber. Quand Antoine va mal, que son comportement part en vrille, nous lui disons qu’Antoine est un Prince Coquelicot, petite formule magique que nous allons remplir de sens au fur et à mesure que Constant va grandir et pourra en comprendre davantage.
Constant ne court plus autour de la table du salon simplement parce qu’Antoine le fait, mais dans l’espoir de le doubler ou de lui faire croquer les fesses par son crocodile en plastique. Il imite son frère puis s’approprie ces expériences nouvelles et les assaisonne à sa sauce. Pour lui, il n’y a aucun intérêt à s’enfermer dans un « jeu rituel » – il innove, invente, imagine… il est déjà en train de changer de cour!
Quelle importance qu’il demande parfois à la manière d’Antoine du « carré du pain », puisque la fois d’après, aussi naturellement, il dira du pain de mie. Constant a du caractère, il est têtu. Il y aura sûrement des crises, mais nous osons croire qu’elles seront liées à la jalousie et à la compétition fraternelle, à l’opposition à l’autorité des adultes plutôt qu’au malaise de partager son espace avec un autiste. En fait, le pire pour nous serait qu’Antoine ne puisse à présent plus grandir parmi sa fratrie ni avec d’autres enfants.
Nous répétons souvent qu’Antoine, avant d’être autiste, est un enfant. Pourquoi n’en serait-il pas de même pour les jeunes qu’il côtoie à l’IME ou à l’Hôpital de Jour? Nous avons remarqué que les enfants de l’IME, aussi empétrés soient-ils dans leurs pathologies diverses, sont très souvent bienveillants, voire même protecteurs à l’égard de notre fils, qui se sent relativement bien parmi eux.
Depuis deux ans, Antoine fréquente un autre établissement dans lequel figure une section « autiste ». Sept « atomes » autistes tournicotent dans un pavillon et une cour réservés. Cet espace n’appartient qu’à eux, car la vie en grande communauté leur est insupportable. Leur comportement et leurs rituels sont ingérables dans un cadre trop large soumis à l’imprévu et aux impératifs qui ne sont pas les leurs. Nous voyons ce pavillon comme un refuge.
Là où le bât blesse, c’est quand, face au manque de moyens des éducateurs et à la négligence de l’administration, il faut réclamer des sorties en ville, des échanges avec d’autres enfants… pour qu’existent des passerelles entre les deux mondes.
Récemment, nous avons rencontré Suzon, jeune femme autiste de haut niveau, qui avait envie de faire connaissance avec le Prince Coquelicot. Nous avons été sidérés de voir Antoine, qui ne l’avait jamais vue, quitter son pilier et fendre la foule pour venir à elle, lui toucher les cheveux et lui offrir une fraise Tagada. Instant magique: ils se sont reconnus, sur la même longueur d’ondes!
Il en est ainsi lorsque nous partons en voyage à l’étranger et sommes ravis d’y croiser par hasard un autre français, que l’on pourra même qualifier de génial s’il vient en plus du même département. Quand on est loin de chez soi, cela fait du bien de trouver quelqu’un de son pays, parlant la même langue et ayant les mêmes habitudes, même si en fait, tout nous sépare.
Je crois que les autistes, avec leur mode de communication qui nous est si souvent et si douloureusement hermétique, ont une capacité instinctive – pourquoi pas télépathe? – à faire passer des messages apaisants entre eux.
En conclusion, qu’il s’agisse de choisir une nounou, une école, un orthophoniste ou un lieu de prise en charge spécialisé, la première exigence à avoir est que l’enfant rencontre plus qu’une neutralité bienveillante. Pour se sentir en sécurité et avoir envie de progresser, il a besoin d’une empathie sensible. Cette empathie, à moins de tomber sur la perle rare qui la possède instinctivement, doit être apprise… mais c’est comme la trigonométrie, certains n’y comprendront jamais rien!
Cette empathie précieuse ne peut exister la plupart du temps qu’au sein d’équipes professionnelles formées, spécialisées TED, accompagnantes et accompagnées psychologiquement. La bonne volonté ne suffit pas.
Dans la vie, on ne peut jamais tricher sur ce que l’on est vraiment. On peut changer de milieu géographique, culturel, professionnel ou social… mais jamais de classe affective.
