Author Archives: Claire Blet

Tous mes voeux de bonheur!

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Tous mes voeux de bonheur!

La saison des mariages se termine doucement… Le mariage. Le vôtre, celui de vos meilleurs amis, de votre petite sœur… Un jour où l’autre, vous n’y échapperez pas! Cela vaut aussi pour les baptêmes, anniversaires, bref, tout évènement social à fort potentiel de rassemblement.

Un jour, vous serez invité. Ou mieux, vous vous marierez! Et pour vous, plus que pour n’importe qui, cette journée-là sera une sorte de défi. Parce que vous n’êtes pas des mariés/invités comme les autres: votre enfant est autiste. Ou TED. Ou hyperactif, ou tout ça à la fois -  en tout cas, pas « standard ». Et, passée la joie de la nouvelle, vous vous demanderez sûrement: « Oui mais… comment gérer Lulu, le jour J? »

Rapidement, des questions un peu stressantes risquent de se bousculer:

  • Et s’il se met à crier ou à « flapper » dans l’église?
  • Et s’il lui prend l’envie de frapper/mordre un autre enfant, Monsieur le Maire, la mariée?
  • Et s’il décide de piquer une tête dans la piscine pendant le cocktail?
  • etc.

Quant à l’image de la culotte courte blanche, elle risque aussi d’en prendre un coup si, chez Lulu, la propreté n’est pas encore totalement acquise. Bref, ce qui est à la base un évènement heureux risque vite de devenir pour vous un évènement très angoissant. Je suis sûre que j’exagère à peine.

Respirez donc un bon coup, et détendez-vous. Je n’aurai pas de recette miracle à vous donner, mais après quatre mariages (dont le mien!) en présence de mon fils, je peux peut-être vous souffler quelques astuces… et celles d’autres mamans qui ont eu la gentillesse de partager les leurs!

Donc, vous êtes invités.

Votre premier mouvement sera peut-être de vérifier la disponibilité de Mamie ce week-end-là.  C’est sûr, passer la journée à courir en talons aiguilles derrière Lulu, qui aime bien fuguer, ne vous séduit pas. Et puis, rien que de penser à tout ce qui pourrait survenir, vous vous sentez épuisés. C’est vrai, un mariage est un évènement très codifié, qui peut générer beaucoup de tensions, bonnes ou mauvaises… vous aurez envie de préserver Lulu, et de vous préserver par la même occasion, et c’est bien légitime!

Mais laissez-vous quand même une chance – et laissez-la à votre enfant – de voir si vraiment, sa présence n’est pas envisageable.

Parce qu’un mariage, ça fait partie de la vie. Parce que votre enfant handicapé a sa place dans la communauté, autant qu’un autre. Et parce qu’il apprendra peut-être plein de choses, et vous aussi, durant cette journée. Il aime sûrement les gâteaux, les ballons, les bulles (celles de savon – pour le champagne, attendez peut-être encore un peu) et la fête, car un mariage c’est avant tout une fête, même si les cérémonies et les séances photo c’est toujours trop long!

Commencez donc par peser sereinement le pour et le contre, en fonction de votre enfant, de ses possibilités, mais aussi du mariage en lui-même:

  • Lulu a moins de 5 ans? Comme pour un autre petit enfant, la journée risque vite de devenir pesante. Les changements de lieux, de rythmes, les nouveaux visages, le bruit et l’émotion de cette journée seront peut-être trop difficiles à gérer pour lui.
  • Le mariage a lieu à 500 km?
  • Les futurs mariés ont choisi de s’unir en plein champ ou sur une plage?
  • C’est le mariage de votre amie d’enfance, et vous êtes son témoin?

Ne culpabilisez pas, et confiez Lulu à mamie sans regret: ni lui, ni vous, n’auriez profité de la journée. Et puis, vous avez bien le droit de vous évader de temps en temps! Bien sûr, si Mamie est également invitée, le problème va se corser…

Tous mes voeux de bonheur!

Vous avez décidé de tenter l’expérience, parce que vous pensez que Lulu est assez grand, gérable, sociable pour participer? Tant mieux!

S’il s’agit de votre mariage, j’imagine que la question ne se posait pas. Bien sûr qu’il sera là, à vos côtés, dans ce moment si important de votre vie!

Dites-vous quand même que le jour J, vous n’aurez pas beaucoup de temps à lui consacrer: changer une couche en robe de mariée, c’est risqué! Et dire « oui », même si ce n’est pas bien difficile, demande quand même un minimum de concentration. Vous aurez donc besoin qu’une personne de confiance veille à ce que Lulu ne profite pas de l’instant pour visiter la mairie ou tester les qualités acoustiques de l’église…

Seulement voilà: vos personnes de confiance habituelles seront à priori très occupées ce jour-là. Votre meilleure amie et témoin, par exemple, devra tenir son rôle, qui n’inclut pas forcément celui de baby-sitter. Et quand aux mamies, l’idée du sprint en robe de cocktail à travers la mairie rebuterait même les plus dévouées!

Donc, prenez les devants (tôt) et commencez à en parler autour de vous. L’idéal serait que la surveillance de Lulu puisse être déléguée, soit à une vraie baby-sitter – solution fiable mais onéreuse! – soit échoir, à tour de rôle, à un certain nombre d’invités, de préférence connaissant bien l’enfant (la famille élargie et les très très bons amis). Je dis bien à tour de rôle, car on sait bien que l’accident survient toujours quand on croit que c’est l’autre qui surveille.

Afin que cette surveillance, forcément nécessaire, ne tourne pas à la punition collective, repérez les moments à haut risque de la journée pour pouvoir distribuer équitablement les tours de garde:

L’effervescence des tous derniers préparatifs

Votre enfant autiste est une éponge. Il ressentira fortement l’émotion qui flottera dans l’air dès le début de la journée. L’arrivée des proches, les allées et venues, le téléphone qui sonne sans arrêt, ces vêtements inhabituels qu’on lui fait porter… autant d’éléments de stress pour Lulu, si attaché à ses repères! L’idéal serait de le préparer bien en amont du jour J, en lui montrant des images, des photos de mariage, voire même à « jouer au mariage » avec des figurines.

Énumérez les différentes étapes de la journée en les illustrant avec des pictogrammes, par exemple. Si c’est possible, emmenez-le visiter la mairie, l’église, essayez de lui faire rencontrer les différents intervenants: moins il y aura d’inconnues, mieux ce sera!

Pensez à l’associer aux préparatifs: il peut peut-être vous aider à préparer les faire-parts, les décorations… Vous pouvez aussi créer un tableau avec un décompte amusant des jours qui passent et vous rapprochent de l’évènement.

La/les cérémonie(s)

Pour n’importe quel enfant, rester assis plus d’un quart d’heure à la même place et sans un bruit relève de l’exploit. Pour votre enfant, qui aura certainement du mal à en comprendre le sens et le déroulement, la cérémonie risque donc fort de paraître très longue… et de devenir le moment défouloir de sa journée!

Pour éviter cela, peut-être pourrait-il participer à la cérémonie: avec l’aide d’un petit cousin, il pourrait par exemple vous apporter les alliances. Il sera occupé, valorisé, il y a donc des chances pour que tout se passe bien, avec un joli souvenir à la clef!

N’oubliez pas de prévenir l’officiant du handicap de votre enfant. Et si votre cérémonie est un peu plus animée, bruyante que prévu, qu’importe: c’est la vôtre, votre enfant était là, et c’est bien tout ce qui compte!

Si vous êtes invités, prenez vos précautions, notamment pour la cérémonie à l’église. Croyez-en mon expérience, la foi ne va pas forcément de pair avec la tolérance… Les invités qui ne connaissent pas votre enfant risquent de vous adresser force chuchotis acerbes et regards courroucés, pendant que vous vous échinerez à le maintenir sur son banc. Comme vous ne pourrez décemment pas vous défendre (sauf à risquer de pourrir la cérémonie!), prévoyez de vous installer près d’une porte de sortie. Si ça tourne mal, vous pourrez ainsi vous éclipser discrètement.

Les temps de transition

Autrement dit, tous ces moments où les invités patientent, avant et après la cérémonie, et tous les temps de déplacement d’un lieu à l’autre.

Si votre enfant ressemble à mon fils, il est probable que ces temps de transition lui seront particulièrement pénibles… et qu’il le deviendront aussi pour vous! Disparition sur le parking de la Mairie au beau milieu de la foule, grande réticence à l’idée de remonter en voiture alors qu’il s’amusait si bien à aligner des galets trouvés sur le parvis de l’Église… tous ces moments appellent une vigilance accrue. Pensez au petit jouet préféré qui apaise, aux pictogrammes qui permettent à Lulu de visualiser la suite, et, s’il le faut, partez en avance, quitte à louper la séance photos!

La séance photos (justement)

La vôtre d’abord: si vous avez décidé de faire des photos de couple, vous allez vous échapper une petite heure, histoire de batifoler dans les champs de blé avec Monsieur, sous l’objectif du photographe. Ce qui suppose de trouver quelqu’un à qui confier Lulu pendant ce temps, et de prévenir ce dernier que vous allez vous absenter un petit moment, mais que vous allez revenir très vite.

Pour les photos de groupe, tout parent d’enfant autiste sait à quel point réussir à prendre un petit courant d’air en photo est chose difficile… Bien sûr, vous aurez prévenu votre photographe: il évitera donc les estrades dangereuses, les temps de pose trop longs et se montrera un as de la prise « sur le vif »!

Vous pouvez aussi proposer à un membre de la famille de prendre Lulu dans ses bras le temps d’un cliché, si votre enfant l’accepte. L’exemple de ses petits copains jouera peut-être, et vous aurez alors la surprise de voir Lulu sagement assis et tout sourire sur les photos!

Quoiqu’il en soit, là non plus, ne recherchez pas la perfection: votre enfant pose avec son jouet préféré? Il fait une tête bizarre? Et alors?

La réception

C’est là où vous et votre enfant (et tous vos invités) allez passer le plus de temps. En futurs mariés avisés, vous aurez naturellement sélectionné un lieu sécurisant.

Oubliée, donc, la belle demeure avec piscine, sauf si cette dernière est totalement inaccessible (l’alarme, personnellement, j’ai moyennement confiance!).

Exit le beau jardin donnant sur les berges d’une charmante rivière… L’immense parc du château devra être clos dès le début du cocktail (prévoyez une bonne paire de baskets pour la baby-sitter!).

Quant au mariage sur une péniche: romantique et original, certes, mais… êtes-vous vraiment sûrs de vouloir le tenter?

Si vous êtes invités, pensez à demander une description détaillée du lieu de la réception, cela vous donnera une idée assez précise de votre soirée.

Expliquez aux futurs mariés que si vous pouvez montrer des photos de l’endroit à Lulu, c’est mieux. Proposez-leur d’embaucher une baby-sitter, dont tous les parents pourraient bénéficier et dont le salaire pourrait être assumé en commun.

Demandez si une salle à part (et fermée!) est prévue pour les enfants (c’est souvent le cas) et si vous pourrez y installer un lecteur DVD, par exemple: votre enfant, mais aussi les autres, apprécieront sans doute de se détendre devant un bon dessin animé, pendant que les grands savourent leur Trou Normand!

Présentez Lulu à ses petits copains d’un soir à l’aide d’une bande dessinée type « Lolo, mon ami autiste » ou « Epsilon, un enfant extraordinaire », par exemple.

L’idéal serait qu’ils puissent l’associer à leurs jeux, mais, au minimum, exigez qu’ils soient corrects avec lui: moqueries, jeux dangereux et méchancetés en tous genres seront clairement interdits. À ce sujet, n’hésitez pas à demander gentiment l’appui de leurs parents, leur parole aura beaucoup plus de poids! Un « grand » peut aussi se voir confier la mission de le surveiller, et de courir vous prévenir en cas de problème.

Pour le repas, à vous de voir s’il vaut mieux que votre enfant soit assis à vos côtés ou s’il peut manger à la table des enfants (ce qui suppose une bonne autonomie). Généralement, le repas des petits est plus simple et moins long que celui des adultes: Lulu risque donc d’avoir terminé son dessert avant que vous n’ayez entamé le plat principal! Le recours au « grand qui surveille » trouvera ici toute son utilité, le jouet favori aussi.

Si votre enfant souffre d’hyperacousie, l’animation de la soirée, la fatigue aidant, risque de poser problème. Si aucun coin au calme n’est prévu pour les enfants, ou si le DJ se sent insulté par l’idée de baisser un peu la sono, prévoyez de faire raccompagner Lulu à la maison ou à l’hôtel après le repas, si c’est possible: vous trouverez bien quelqu’un qui ne demande qu’à quitter la fête pour aller se coucher tôt (si si!). Pensez à la chasse au trésor, aux jeux d’extérieur (si le lieu le permet) pour canaliser l’énergie de votre enfant hyperactif, au moins le temps que le repas des grands se termine, afin qu’il ne risque pas, par exemple, de gêner les convives ou les serveurs.

Tous mes voeux de bonheur!

Je ne vais pas vous mentir: si vous parvenez à faire un repas complet, ce sera sans doute un miracle! Mais sachez aussi que le repas, la soirée, sont des moments où normalement, tout le monde est beaucoup plus détendu: les invités sont là pour se taper la cloche et faire la fête, ils seront donc moins attentifs aux stéréotypies de votre enfant, par exemple. D’autres enfants courront sans doute dans toute la salle, sans que cela choque. Vous rencontrerez peut-être d’autres parents d’enfant handicapé, et vous partagerez alors cette complicité de ceux qui ont osé!

Quoiqu’il en soit, gardez en tête quelques principes de base:

  • Ne culpabilisez pas! Que vous ayez choisi d’emmener Lulu ou pas, c’est votre décision, et c’est donc la meilleure, pour vous et pour lui.
  • Ne visez pas la perfection! De toute façon, un mariage n’est jamais totalement comme on l’avait imaginé, le vôtre ne fera donc pas exception. Alors, préparez tout dans les moindres détails avec Lulu, puis… lâchez du lest!
  • Persévérez! Ce n’est pas parce que cette année ça ne s’est pas très bien passé que ça ne sera pas mieux l’an prochain: Lulu évolue, vous aussi, ne vous découragez pas.
  • Et enfin: pro-fi-tez! Même en partie, même pas très longtemps: c’est toujours ça de pris! Et c’est une victoire de plus contre le handicap. Soyez fiers de vous et de votre enfant.

Tous mes vœux de bonheur !

La double peine

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J’en ai mis du temps, à trouver le courage d’écrire sur ce sujet qui me tenait pourtant tellement à cœur! J’en ai mis du temps, à me relever et à me reconstruire… Aujourd’hui, j’opère enfin un flash-back sur cette sombre période de ma vie, pendant laquelle j’ai été maman solo d’un enfant handicapé. La double peine, en quelque sorte…

Pour moi comme pour tant d’autres, la rupture du couple parental a suivi de peu l’annonce du handicap. Ah, l’annonce! Balancée par une secrétaire médicale, qui me tendait un dossier à remplir pour obtenir les aides indispensables à ma nouvelle condition: « Si je vous dis que votre enfant est handicapé, qu’est-ce-que cela vous fait ? »

Mal. Ça m’a fait mal. Tellement que sur le moment, je crois bien que je n’ai pas complètement réalisé. Le fameux dossier serré contre ma poitrine, je suis rentrée de l’hôpital, un peu comme un automate. À la maison, je n’ai trouvé personne, comme souvent. Comme très souvent, même, depuis que Matteo était hospitalisé… opéré en urgence des suites d’une malformation rénale, il avait été ensuite adressé au service de neurologie, pour y passer un bilan. En deux mois d’hospitalisation, son père n’était allé le voir que quatre fois.

Matteo avait alors deux ans. Il ne marchait pas, ne parlait pas, ne babillait même pas. Mais il souriait, il riait, si heureux de vivre que je n’avais pas vu, pas voulu voir peut-être… Son père, sans doute, avait compris bien avant moi. Et peu à peu, il s’effaçait, partait plus tôt, rentrait plus tard, nous ne faisions plus que nous croiser.

Le soir, en repartant passer la nuit à l’hôpital, j’ai oublié le fameux dossier sur notre bureau – un acte manqué? À partir de là, la démission du père de mon petit garçon a été très nette. Impossible d’avoir le moindre échange avec lui, et il n’est plus jamais retourné voir son fils.

Peu de temps après la convalescence de Matteo, nous nous sommes séparés. Il n’y a pas eu d’explication, hormis que tout était devenu « trop difficile » pour lui. Venue m’installer à Paris pour le rejoindre, je me suis retrouvée soudain plantée là, mon petit garçon sous le bras, dans une région parisienne qui me paraissait immense, avec ma famille à 800 km.

En même temps que je découvrais la vie de maman célibataire, je découvrais le monde du handicap. L’assistante sociale me donnait l’impression d’être désarmée face à ma situation, à croire que j’étais la seule à cumuler toutes ces difficultés! Elle ne comprenait pas pourquoi je refusais de repartir dans le sud, dans ma famille. Pour moi, revenir vivre chez mes parents à 30 ans passés, c’était simplement inacceptable. Je ne voulais pas que le handicap détruise ma vie à ce point. J’adorais mes parents, mais j’avais quitté le nid depuis trop longtemps…

J’ai vécu deux ans et quatre mois seule avec Matteo. C’est peu. Je connais des mamans qui vivent cela depuis des années, et notamment une qui parvient à mener de front son travail, sa vie de maman d’enfant autiste, et sa vie de femme. Je ne sais pas comment elle fait, elle se reconnaîtra sans doute, elle sait à quel point j’admire son courage et sa détermination.

Courage… « Maman-courage », c’est comme ça qu’un ami m’avait surnommée. Et ça m’excédait. Moi, j’avais le sentiment d’avoir été jetée à la mer, et je n’avais pas le choix: tu nages, ou tu coules. Pour Matteo, je m’interdisais de couler.

Dans mon malheur, j’ai eu de la chance: j’avais un emploi, et un patron plutôt compréhensif. J’ai pu négocier de prendre mes congés en avance, afin de trouver un nouveau logement et une nouvelle nounou, le tout en 15 jours. Pour assurer ma survie avec Matteo, j’ai engagé une procédure afin d’obtenir une pension alimentaire de son père, qui ne prenait même pas de ses nouvelles.

Quand la nounou a démissionné, j’ai perdu mon travail. Là, j’ai bien cru toucher le fond, mais je me suis ressaisie.

En m’adressant à la mairie et à la PMI de mon quartier, j’ai pu décrocher non seulement un job d’été, mais aussi une place en crèche pour Matteo.  Il est resté deux ans dans ce petit paradis, dont le projet d’accueil tournait justement autour de l’enfance handicapée. J’avais obtenu une dérogation pour qu’il puisse y rester un an de plus, car à trois ans, il était encore loin d’être prêt à entrer en maternelle… Grâce à cette fabuleuse équipe, Matteo s’est épanoui, et moi j’ai pu retrouver un emploi stable.

J’étais seule, complètement seule face aux questions que me posait le handicap de Matteo. Mais grâce à internet et aux associations, j’ai pu savoir où m’adresser pour obtenir les réponses que son CAMSP ne me donnait pas. Je savais que mon fils n’était pas psychotique, au fond de moi je me doutais bien qu’il était autiste… Il m’a quand même fallu presque deux ans pour oser aller chercher, contre l’institution, le bilan et le diagnostic dont j’avais désespérément besoin pour savoir contre quoi Matteo et moi devions nous battre. Deux ans pour ne plus me laisser intimider, ni infantiliser par le discours abscons et condescendant de sa neuropédiatre…

Avec le recul, je peux dire aujourd’hui que tous les obstacles, toutes les épreuves qu’il m’a fallu surmonter pendant cette période m’ont permis de refaire surface, paradoxalement. J’ai été obligée de revoir mes priorités, de changer.

Sortant très peu, la garde de Matteo étant un problème majeur, et habituée à recourir à internet pour avoir des infos sur l’autisme, j’ai fini par m’inscrire sur un site de rencontres. Je m’y suis fait des amis et surtout, j’y ai rencontré un jeune homme timide, mais tendre et généreux: mon futur mari! Deux ans et quatre mois de solitude prenaient fin, il était temps.

Car Matteo avait finalement dû quitter la crèche pour entrer en maternelle. Trois semaines après la rentrée, et malgré ma présence dans la classe les 15 premiers jours pour soulager la maîtresse en attendant l’arrivée de l’EVS, Matteo a craqué. Je travaillais à temps plein, il était donc à l’école de 8 heures 30 à 18 heures 30, et passait ses mercredis au centre de loisirs. Un rythme difficile à supporter pour un enfant normal, alors pour lui! Régression, opposition, pour finir par une quasi-défenestration… Matteo s’est rapidement vu exclure de l’école.

Si je n’avais pas rencontré mon mari, je n’aurais pas pu prendre ce congé de présence parentale qui m’a permis de sauver mon emploi et de re-scolariser Matteo en douceur. Ce n’est pas avec l’allocation journalière versée par la CAF que j’aurais pu payer mon loyer !

Aujourd’hui, j’ai refait ma vie. Je me suis mariée, et depuis 5 mois, Matteo a un petit frère. Je ne peux toujours pas retravailler, car l’école l’accepte seulement deux jours par semaine, mais je ne lâche pas le morceau. Et surtout, nous sommes heureux: Matteo a trouvé un papa en la personne de mon époux, un papa qui est là pour lui au quotidien.

La dernière fois que j’ai vu son « vrai » père, c’était au tribunal: il demandait la révision à la baisse de la pension alimentaire. En 4 ans, il n’a pas cherché une seule fois à avoir des nouvelles de son fils. Sa blessure narcissique serait trop profonde… Le juge appréciera.

Pour finir, voici les livres et les sites qui m’ont aidée pendant ma traversée du désert :

Et voici ceux qui auraient pu m’être d’une aide précieuse si seulement je les avais connus à l’époque:

La liste n’est pas exhaustive…

À belles dents!

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Si votre enfant vient d’avoir 6 ans, vous avez sans doute reçu vous aussi le dépliant de l’Assurance Maladie M’T dents. Il s’agit d’une invitation à prendre soin de sa santé bucco-dentaire, à l’heure où il commence à être sujet aux caries, avec l’apparition des premières molaires définitives.

Le document est très bien réalisé, et propose une visite gratuite de contrôle chez le dentiste, à réaliser dans les quatre mois après réception de l’invitation (les soins éventuels devant être réalisés dans les neuf mois après le rendez-vous).

Jusqu’ici, tout va bien. Oui, mais voilà: votre enfant est autiste. Et dans la très grande majorité des cas, votre dentiste refusera poliment de le prendre en charge. Il vous orientera sans hésiter vers l’hôpital le plus proche, où les soins seront groupés pour être réalisés sous anesthésie générale, rien que ça! Si vous êtes comme moi, l’idée de recourir à une anesthésie générale pour une raison autre que l’urgence vitale ne vous enchantera guère… Et le sentiment de frustration et d’injustice commencera à monter, de retour chez vous, face à la belle invitation de l’Assurance Maladie à laquelle vous auriez tant aimé pouvoir répondre!

Certes, les arguments de votre dentiste se défendent: il connaît mal ce handicap, craint pour son matériel… Et puis vous avez sans doute eu vous-même les plus grandes difficultés à parvenir à brosser les dents de votre enfant, le simple contact de la brosse sur ses lèvres le faisant peut-être sur-réagir.

Pour Matteo, je n’y suis parvenue que cette année, et encore j’ai dû y aller très progressivement, utiliser une brosse à dents à trois têtes afin de tout brosser en un seul passage et écourter le supplice… Le rinçage reste encore problématique, puisque mon fils ne sait pas cracher.  Dans l’ensemble, je peux dire que j’arrive à lui brosser les dents au mieux tous les deux jours. Et c’est psychologiquement difficile de voir le tartre déjà installé sur ses petites dents, malgré les frictions douces au fluor…

Son sourire est en jeu, mais pas seulement. J’imagine que si ses dents ne sont pas correctement soignées, à terme les conséquences risquent d’être graves: caries, inflammation des gencives, déchaussement, voire même septicémie. Mais me résoudre à faire endormir mon fils, avec tous les risques liés à l’anesthésie, j’avoue que j’ai du mal. Je ne sais pas vous, mais moi j’ai un peu l’impression d’être coincée entre le marteau et l’enclume…

Un espoir existe, cependant: des associations se sont créées, pour permettre justement aux enfants et adultes handicapés l’accès aux soins dentaires. En Île-de-France, l’association Rhapsod’If (Handicap Prévention et Soins Odontologiques d’Île-de-France) propose notamment une liste des praticiens qui adhèrent à leur charte. Ces dentistes acceptent, normalement, d’adapter leur accueil et leurs soins aux enfants handicapés. Afin de pouvoir en prendre connaissance, il suffit d’adhérer à l’association (en 2009, la cotisation s’élevait à une quinzaine d’euros).

À ce que j’en sais, cette association n’est pas la seule en France, il en existe d’autres:

  • Handident, par exemple, est présente dans le Nord, en Midi-Pyrénées et dans la région P.A.C.A.
  • Le Réseau SBDH est présent en Rhône-Alpes.

Bon, ben moi, j’y vais, et je  reviendrai bien sûr vous tenir  au courant des résultats! Si vous avez d’autres infos, astuces et adresses à partager sur le sujet, à vous la parole…

Besoin de vacances!

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Quoi de plus éprouvant que de voir les vacances s’achever, et de se dire: « J’aurais vraiment besoin de souffler un peu… ». Vous me direz: « Ben… ne pas avoir de vacances du tout! »

Ce à quoi je vous répondrai que des vacances avec son enfant autiste, c’est pas franchement des vacances, justement!

D’accord, les prises en charge s’arrêtent, généralement pour un mois (à Paris, c’est au mois d’août). Et les déplacements multiples aussi, et oui, c’est vrai qu’au début, ça fait du bien.

Mais rapidement on s’aperçoit que sans prise en charge, et sans cette routine quotidienne si rassurante pour notre enfant, en réalité tout devient plus pesant. Et ce, malgré le temps dont on dispose pour tenter de pallier l’absence des soignants, des copains d’école aussi, quand on a la chance que son enfant la fréquente…

Pour Matteo cette année, le début des vacances a plus ou moins coïncidé avec l’arrivée de son petit frère à la maison.

Cumulant la fatigue due au fait que notre bébé confondait le jour et la nuit, et celle due aux stéréotypies du grand qui refaisaient surface jour après jour, mon mari et moi nous sommes effectivement pris à rêver de vacances, mais très égoïstement, de vacances pour nous, pour nous retrouver et nous ressourcer un peu.

Bon, quand je dis nous… notre cadet est encore trop petit pour être confié plus de trois heures d’affilée, nous avons donc fait une croix sur notre envie de retrouvailles en amoureux. Mais dans l’espoir de nous soulager un peu malgré tout, nous pensions au moins essayer de confier le grand.

Alors nous avons cherché… mais pour reprendre un récent article de Nathalie, confier son enfant autiste n’est pas si simple!

Les grands-parents? Il travaillent, ou bien n’ont pas forcément l’énergie de se charger de Matteo plus d’une journée. Et puis dans notre cas, ils vivent tout de même, au mieux, à 400km!

Idéalement, nous avions rêvé d’un endroit où Matteo serait en sécurité et où il pourrait s’amuser, un peu comme dans un centre aéré, par exemple. Mais un centre aéré spécialisé, qui saurait l’accueillir avec son handicap.

Force est de constater que si des structures existent, elles sont en majorité tournées vers les enfants présentant un handicap moteur. Pour le moment, nous n’avons pas encore trouvé la perle rare.

Notre besoin de vacances persiste donc, et persistera sans doute encore longtemps.

Et vous, comment faites-vous? Trouvez-vous important de vous ressourcer? Avez-vous trouvé des solutions qui vous permettent, à vous comme à votre enfant, de profiter vraiment de vos vacances?

Deux frères

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Sylvain est né le 6 mai dernier. C’est un beau bébé qui pèse déjà près de 6 kilos! À 10 jours, il faisait de vrais « sourire-réponse », et a bredouillé son premier « aheu » à 15 jours. Son pédiatre le trouve très éveillé, et nous, ses parents, en sommes naturellement très fiers!

Pour moi, sa maman, la magie est peut-être encore plus vraie. Pourtant, quoi de plus naturel qu’un accouchement qui se termine bien, avec un bébé qui montre d’emblée ses compétences naturelles et se développe bien? Sylvain, dès sa naissance, a su trouver le sein et téter pendant 45 minutes.

Tous les jours, il évolue et nous montre son envie de communiquer avec nous: quand je me penche pour le prendre aux bras, tout son petit corps se tend vers moi, comme pour m’aider à mieux le saisir. Il babille aujourd’hui plusieurs fois par jour, enrichissant peu à peu la gamme de ses vocalises.

Deux frères

C’est ce que vit tout parent, et c’est mon deuxième enfant, alors pourquoi suis-je aussi émerveillée, et parfois troublée? Parce que tout cela, je ne l’ai pas vécu avec mon aîné.

Matteo a eu une naissance difficile. Il a inhalé du liquide amniotique – les médecins ont dit qu’il avait voulu respirer trop tôt – et a dû passer plusieurs jours en réanimation néonatale.

Dès le début, il a été un petit bonhomme fragile, et pour cela, peut-être, un lien très fort s’est crée tout de suite entre nous. Comme son petit frère, c’était un bébé souriant et calme, je pouvais l’emmener partout. Mais à la différence de Sylvain, Matteo n’a jamais babillé. Il n’a jamais tendu ses petits bras vers moi pour que je le prenne… Il ne s’intéressait à aucun jouet, ne tenait pas assis sans aide à 9 mois, et n’a fait ses premier pas qu’à 26 mois.

À 3 ans, il pouvait passer des heures couché sur le sol de sa chambre, absorbé par le mouvement des roues de ses petites voitures, qu’il passait et repassait inlassablement devant ses yeux. Rien de ce qui semble aujourd’hui si naturel pour son frère ne l’a été pour lui.

Matteo est autiste. Il avait 4 ans quand j’ai rencontré mon mari. Ce dernier l’a accepté tout de suite et a décidé de remplacer son père, parti deux ans auparavant dès l’annonce de son handicap. Après notre mariage, avoir un enfant nous a semblé évident, nous nous posions apparemment beaucoup moins de questions que la plupart des gens! Car dès le début de ma grossesse, j’ai bien souvent dû me justifier, comme si, parce que mon aîné était autiste, avoir un autre enfant n’allait pas vraiment de soi…

« Mais tu n’a pas peur qu’il soit handicapé aussi? » revenait bien souvent, après les félicitations d’usage. J’ai même lu sur internet que d’autres mamans avaient renoncé à leur projet à cause de cette peur-là.

Avec mon mari, nous avons fait le choix de vivre ce que nous voulions vivre malgré le risque, un risque que nous ne parvenions d’ailleurs pas à prendre vraiment au sérieux. Un jour, je me suis même surprise à penser que si notre enfant devait effectivement être autiste lui aussi, au moins nous saurions comment faire!

Ce choix d’un second enfant, pour moi, ça devenait même une sorte de défi, presque une revanche sur la vie. J’ai bien sûr connu des moments de doutes, pendant ma grossesse. Cela vous semblera bizarre, mais le monde du handicap est si prenant, les compétences à développer en tant que parent d’un enfant handicapé sont si particulières, que je finissais par douter de mes capacités à élever un enfant « normal »!

Étrangement, je n’ai jamais douté que mon cadet serait neurotypique. Mes craintes principales tournaient toutes autour de Matteo: serais-je aussi disponible pour lui, dont l’autonomie reste très limitée pour un enfant de 5 ans? Ne risquerait-il pas de régresser à la naissance de son petit frère?

Longtemps, j’ai fait le même cauchemar: je tenais mon bébé dans les bras, et je voyais Matteo s’approcher d’un précipice ou bien traverser une autoroute sans pouvoir intervenir. Je me réveillais en larmes, et j’avais bien du mal à retrouver le sommeil. Une nuit cependant, j’ai rêvé que mon mari surgissait pour sauver Matteo au dernier moment… et le vilain cauchemard n’est plus jamais revenu! Cela m’a appris que je devais nous faire confiance.

Aujourd’hui, je sais que j’ai eu raison: Sylvain n’est pas autiste, c’est un beau bébé en pleine forme, qui pousse son grand-frère à évoluer dans le bon sens. Non seulement ce dernier n’a pas régressé, mais il n’a pas cessé de faire des progrès depuis le 6 mai dernier. Matteo avait toujours été un enfant plutôt chétif, toujours en dessous des courbes de taille et de poids. Vous me croirez si vous voulez, mais la semaine de la naissance de son frère, il a pris 2 kg, il s’est étoffé, d’un seul coup il s’est mis à ressembler plus à un petit garçon qu’à un grand bébé! Je le sens plus fort, et je suis moins inquiète pour lui.

Bien sûr, j’ai moins de temps à lui consacrer qu’avant la naissance de Sylvain, mais on dirait qu’il en profite pour acquérir de lui-même davantage d’autonomie. Il se montre très affectueux avec son petit frère, il est ravi de le retrouver tous les matins à son réveil, assiste au moment du bain avec passion. Lorsque le petit se met à pleurer, Matteo vient nous chercher et dit « Bébé pleuh! » (Bébé pleure). Je l’ai même entendu prononcer avec douceur, penché sur le transat du petit: « Oooh… mon bébé! », imitant le ton que je prends quand je viens sortir Sylvain de son lit.

Bien que Matteo n’ait jamais fait preuve de violence à l’égard de qui que ce soit, nous restons toujours vigilants. Mais quel plaisir de le voir couvrir « son » bébé de bisous toute la journée! Alors c’est vrai, avoir un bébé quand l’aîné est handicapé, c’est beaucoup de boulot… Mais quand je les vois tous les deux, je me dis que je ne regrette pas d’avoir fait confiance à la vie.

Et vous? Avez-vous eu d’autres enfants, après un aîné handicapé? Ou bien cette éventualité ne vous tente-t-elle pas du tout? Si vous vous êtes lancés, comment a réagi votre entourage à l’annonce de votre grossesse? Quelles relations vos enfants entretiennent-ils entre eux?

Après 6 ans: quelle orientation pour nos enfants?

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Le parcours de Matteo n’a pas toujours été facile. Nous avons pourtant eu un coup de chance:

  • Il a pu fréquenter pendant un an et demi (de 2 ans et demi à 4 ans) une crèche dont le projet d’accueil était axé sur l’intégration des enfants handicapés. L’équipe était très motivée, chaleureuse… un petit paradis pour Matteo et pour moi, maman solo à l’époque.
  • Ses progrès en terme de socialisation étaient si importants que l’entrée en maternelle a semblé toute naturelle, du moment qu’il pouvait bénéficier d’une aide en classe.

Toutefois, maman seule qui travaille à plein temps signifie scolarisation de l’enfant à plein temps, de 7 heures 30 le matin à 18 heures voire 18 heures 30 le soir, mercredi inclus! Malgré la présence d’une EVS (charmante, mais non formée), au bout de trois semaines de ce rythme infernal, Matteo semblait perdu au milieu des 33 enfants de la petite section.

La maîtresse se plaignait de plus en plus de son comportement: couché par terre au fond de la classe, il émettait un son aigu en permanence, tout en fixant les roues d’un petit camion de pompier qu’il faisait aller d’avant en arrière. Dès qu’il le pouvait, il tentait de fuguer dans le couloir. Quand il fallait sortir de la classe (et donc lâcher le camion), c’était tout un drame.

Au bout d’un mois, Matteo a commencé à se barbouiller avec ses excréments, particulièrement au Centre de loisirs, le mercredi, où il côtoyait des enfants de tous les âges. C’est à ce moment-là que sa psychologue, au CAMSP, a commencé à parler de psychose et d’hôpital de jour pour enfants.

L’expérience de la maternelle a pris fin brutalement, après que Matteo ait tenté d’enjamber la fenêtre du dortoir, au premier étage, parce qu’il voulait aller faire du tricycle dans la cour. Rattrapé in extremis par sa maîtresse, il a été gentiment exclu de l’école trois jours après.

Heureusement, si j’ose dire, il venait d’être reconnu handicapé, et j’ai pu prendre un congé de présence parentale à temps plein pour le garder avec moi à la maison. Mais comment ne pas penser que ce congé sonnait le glas de mon activité professionnelle?

La déscolarisation de l’enfant handicapé entraîne presque toujours l’arrêt, temporaire ou définitif, de l’activité d’un de ses parents. Le moral et le niveau de vie s’en ressentent. Le handicap a gagné, en quelque sorte. Mon fiancé, aujourd’hui mon mari, nous a recueillis chez lui: nous déménagions à 30 kilomètres pour refaire notre vie.

Trop grand pour le CAMSP, en janvier 2009 Matteo commence à fréquenter un CMP. Double avantage: la pédopsychiatre connaît les TED, et le psychomotricien semble pratiquer une méthode plus comportementale, qui fonctionne.

Nous retentons l’école maternelle: je passe le barrage de la secrétaire de mairie, pour qui un enfant autiste n’a pas sa place à l’école, et Matteo intègre de nouveau une petite section en mars 2009. Grâce à l’opiniâtreté de sa nouvelle enseignante-référente, nous obtenons très vite l’aide d’une AVS à raison de 9 heures par semaine.

Parallèlement, la pédopsychiatre m’informe qu’elle a demandé un placement à temps partiel à l’hôpital de jour du coin. Pour moi, à l’époque, tant que Matteo reste scolarisé, même un peu, tout va bien.

Au mois de mai, nous tentons quand même de le faire admettre en CLIS 1 : celle de la commune voisine de la nôtre est très réputée. Le refus sera difficile à vivre, Matteo n’est pas prêt, et surtout il n’est pas propre, ce qui constitue un obstacle majeur.

La poursuite de la scolarisation classique est décidée, Matteo fait sa rentrée en moyenne section en septembre 2009. Après la valse des AVS qui se succèdent, enfin l’une d’entre elles semble vouloir rester.

Matteo est très apprécié de ses camarades et s’intègre de mieux en mieux au groupe. Ces progrès doivent beaucoup à sa prise en charge, en libéral, par une orthophoniste spécialisée depuis 20 ans dans le traitement des troubles autistiques. J’ai dû la trouver par moi-même (merci Cécile!), car pour le CMP comme pour le CAMSP autrefois, ce type de prise en charge n’était pas prioritaire.

Lors du dernier bilan au CMP, la question de l’entrée en institution de Matteo pour septembre 2010 ressurgit: l’hôpital de jour le plus proche a fait savoir, au bout d’un an, qu’il ne pourrait pas l’accueillir, parce qu’il est non verbal.

Hébétée par le décès brutal de mon père, je laisse la pédopsychiatre faire partir des demandes à toutes les autres structures qu’elle juge adaptées. Elle insiste sur les bienfaits du regroupement des soins, pour le suivi de Matteo mais aussi pour mon organisation de future maman: un petit frère est en route, et mes déplacements vont devenir difficiles. Elle m’assure que sa scolarité ne sera pas remise en cause: un temps partiel pourra être décidé avec l’école, et les transports seront assurés par un service de taxi spécialisé. Au pire, il recevra, dans l’établissement de soins, un enseignement assuré par un intervenant agrée par l’Education Nationale.

Alors pourquoi devrais-je m’inquiéter?

Tout simplement parce que je comprends mal cette insistance: Matteo progresse vite depuis qu’il est correctement suivi, et il adore aller à l’école. C’est peut-être un préjugé de ma part, mais il me semble que tant que son intégration en milieu scolaire ordinaire est satisfaisante, on devrait poursuivre dans ce sens. D’accord, il aura 6 ans à la rentrée prochaine, en grande section de maternelle: et alors?

Je me suis un peu documentée sur les différentes institutions proposées : CLIS, IME, HDJ… le monde du handicap est un monde hanté par des sigles étranges!

D’après ce que j’ai lu, le maintien dans une école classique serait plus stimulante pour les enfants autistes et TED: ils peuvent y prendre exemple sur des enfants « normaux » et se socialiser durablement. De plus, cette option, même avec l’embauche d’une AVS, coûte moins cher à la collectivité qu’un placement en institution.

L’admission en CLIS 1 fait rêver: l’enfant reste scolarisé en milieu ordinaire tout en bénéficiant d’un enseignement adapté, les effectifs sont très réduits et les enseignants spécialisés. Toutefois, ces classes sont très rares, et les pré-requis, nombreux: la propreté doit être acquise, l’enfant doit avoir atteint un certain niveau…

Le recours à l’IME semble être adapté quand l’enfant commence à souffrir de sa différence, par exemple. Pour en savoir plus sur ce type d’établissements, je vous invite à consulter ci-dessous un extrait de l’excellent dossier du Magazine Déclic.

Curieusement, je n’ai pas trouvé d’article évoquant l’entrée en hôpital de jour d’un enfant autiste ou TED. Cette option, pourtant privilégiée par la pédopsychiatre de mon fils, semble même être écartée d’emblée par les différents dossiers que j’ai pu consulter (notamment le guide « Mon enfant est autiste », à retrouver dans la Librairie du magazine Déclic, collection « Mon enfant »).

Si l’on pousse la recherche plus loin, sur internet par exemple, c’est carrément effrayant: orientation psychanalytique des soins presqu’exclusive, pratiques expérimentales ou tout bonnement barbares (le « packing »), aucun apport scolaire, enfants livrés à eux-mêmes…

Les témoignages de parents ayant même dû lutter pour retirer leur enfant d’un hôpital de jour font froid dans le dos: menaces de plainte pour défaut de soins à l’encontre des parents « récalcitrants » avec risque de placement de l’enfant à la clé, aides financières supprimées…

Je souhaiterais donc lancer le débat sur l’orientation de nos enfants après 6 ans, car j’ai l’impression que c’est à cet âge surtout que les ennuis commencent. Vos témoignages seront les bienvenus!

Si votre enfant autiste ou TED s’épanouit en institution spécialisée, faites-nous partager votre expérience. Si, au contraire, vous avez vécu une expérience négative avec ce type d’établissement, faites-le nous savoir. Si vous estimez que rien ne vaut l’école ordinaire, dites-nous pourquoi.

À vous, maintenant!

L’enfant autiste face au deuil

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on stairs (photo: Victor Bezrukov)

on stairs (photo: Victor Bezrukov)

Mon papa est mort le 2 décembre 2009. Cet accident, brutal, a profondément affecté toute la famille. J’écris aujourd’hui parce que mon père était aussi le grand-père de mon fils Matteo.

Matteo a 5 ans et demi et il est autiste. Comme beaucoup d’autres enfants atteints par ce handicap, il présente un retard psychomoteur global: il ne parle pas, n’est pas encore propre, mais il progresse de jour en jour. Il est aussi extrêmement sensible…

Matteo voyait peu son grand-père, à cause de l’éloignement géographique, mais avait avec lui des relations très affectueuses. Matteo n’a pas besoin du langage pour communiquer son amour, et mon père l’avait toujours accepté tel qu’il était.

Comment lui expliquer notre chagrin? Fallait-il l’associer à la cérémonie? À l’enterrement? Comprendrait-il ce que signifiait la mort de son grand-père? Comment allait-il réagir? Toutes ces questions ont surgi très vite, comme pour tous les parents d’enfants, handicapés ou non, qui viennent de perdre un être cher.

Lorsqu’on prend le temps de chercher un peu d’aide dans les livres ou sur internet, on trouve surtout de nombreux articles sur le « deuil de l’enfant parfait ». Cruelle ironie…

Je n’en ai pas trouvé qui évoque le thème de l’enfant autiste face au deuil, comme si ce sujet n’avait jamais été posé. Je viens donc rapporter notre expérience, forcément personnelle, mais dont j’espère qu’elle vous apportera peut-être quelques réponses.

Certaines réactions, enfant autiste ou pas, me semblent relever du simple bon sens:

  • ne pas cacher la mort du parent à l’enfant,
  • lui expliquer que la personne a « fini de vivre », qu’il ne la reverra jamais et qu’il a le droit d’être triste,
  • lui dire surtout qu’il n’est pas responsable du chagrin de la famille…

Au début, Matteo n’a pas semblé comprendre ce qui se passait. Mes sanglots le faisaient même rire aux éclats. Ce n’était bien sûr pas de la méchanceté de sa part, seulement, le bruit que je faisais lui semblait comique, comme n’importe quel autre bruit bizarre… Dans sa bulle, il semblait assez indifférent au bouleversement général : il continuait à vivre exactement comme si rien ne s’était passé.

Je redoutais particulièrement certaines choses:

  • qu’il finisse par être bouleversé lui aussi et régresse, par exemple,
  • qu’il se mette à chercher son grand-père,
  • qu’il se comporte « mal » à la cérémonie: les gens tristes ont beaucoup moins de patience…

En réalité, j’ai été surprise de constater très vite que son « indifférence » n’était qu’apparente:

  • il est devenu beaucoup plus câlin et sage que d’habitude, comme s’il ne voulait pas déranger,
  • il venait nous chercher pour jouer, surtout ma petite sœur, qui ayant assisté à l’accident était de loin la plus choquée d’entre nous.

En définitive, son comportement nous soulageait tous: ses jeux, ses rires nous forçaient à voir que la vie continuait.

Nous ne l’avons pas emmené à la cérémonie: être coincé dans une salle avec plein de gens qu’il ne connaissait pas l’aurait sans doute amené à faire une crise d’angoisse, trop difficile à gérer pour nous dans un moment pareil. C’est donc mon mari qui s’est dévoué pour le garder à la maison, avant de nous rejoindre au cimetière.

Je tenais à ce que Matteo soit là pour l’enterrement de son grand-père, ça me semblait important, pour que sa disparition ne soit pas complètement abstraite. Là encore, j’ai été surprise de son comportement attentif et tranquille: il a même jeté, comme tout le monde, son petit rameau d’olivier sur le cercueil.

Depuis, sa pédopsychiatre a pu reformuler avec lui ce qui s’était passé. Il l’a réellement écoutée, répondant même par le seul mot qu’il sache dire, « non », à la question: « Tu sais que si ta maman est très triste en ce moment, ce n’est pas de ta faute? »

Il n’a connu qu’un petit épisode très court de régression, et s’est remis à progresser.

Il me montre parfois la photo de son grand-père, que j’ai gardée sur mon bureau, avec comme une question dans les yeux… alors je lui répète que son papy n’est plus là, que ça me rend très triste mais que la photo nous aide à ne pas l’oublier.

Finalement, toute mon angoisse était sûrement bien naturelle, mais elle était aussi bien vaine. Mon fils m’a prouvé qu’il pouvait comprendre et s’adapter à cette situation difficile, bien mieux que je ne l’aurais cru. Il n’a pas fini de nous surprendre…

C’est ce que papa avait toujours dit.