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Pourquoi nous avons fait le choix du PECS pour notre fils

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Pourquoi nous avons fait le choix du PECS pour notre fils

Pour rappel, Sacha a 7 ans et demi. Il est Belge, vit en Belgique, et est autiste typique, non-verbal, avec un âge mental moyen de 18 mois (pour le moment). Suite à la lecture de l’article Autistes non-verbaux, j’ai voulu vous faire part de notre choix.

Il y a un an d’ici, mon fils allait dans un centre où on ne lui proposait aucun moyen de communication. Il utilisait donc notre main comme un outil. Nous passions parfois des heures à vider les placards, montrer chaque chose, à essayer de comprendre ce qu’il voulait, parfois en vain, pendant que Sacha, très frustré, piquait des crises à répétition.

Cette manière de faire n’était pas pratique, et je me rendais bien compte qu’à l’âge adulte, avec de nombreux centimètres et kilos en plus, cette façon d’utiliser la main de l’autre serait très vite socialement incorrecte: je ne me vois pas me faire « tirer » le bras, moi avec mes os vieillis à 60 ans et lui avec la force de ses 35! Sans parler des crises à l’âge adulte, on n’y pense pas assez souvent.

J’avais déjà entendu parler des photos, des pictogrammes sur Internet, mais en rapportant mes infos au centre, on m’avait dit que le visuel freinait le langage (ce qui est au passage archi-faux, j’avais été très mal renseignée!).

Mon fils régressait de plus en plus: il se mordait, se frappait, se cognait la tête contre les murs, au coin de table, s’en prenait à nous, à sa soeur, refaisait pipi et caca dans son slip (or il était propre depuis l’âge de 3ans)… Ça ne pouvait plus continuer comme cela, surtout que, pour le calmer, on me proposait les médicaments, et ça il en était hors de question!

Au fil de mes lectures, j’avais appris que, pour un enfant non verbal, une des premières choses à faire était justement de lui fournir un moyen de communication. Je pense que nous aussi, si on nous empêchait de nous exprimer, on aurait rapidement quelques petits troubles du comportement. Donc, un moyen de communication… Oui, mais lequel?

Je n’étais pas attirée par les gestes, car mon fils aurait été trop dépendant du fait que la personne les connaisse. Et puis, j’avais peur que ceux-ci soient trop abstraits pour lui (par contre, je sais que ça fonctionne très bien avec d’autres), pour les autres personnes de son entourage.

Je cherchais donc une méthode avec des images, car elles peuvent être comprises par plus de monde, même par sa petite soeur de 5 ans et demi.

En discutant avec un ami enseignant (merci Quentin!), qui travaille avec des enfants entre autres TED, j’ai appris l’existence du PECS. Il allait, avec une partie de l’équipe de son boulot, à la formation « PECS débutant » à Bruxelles (ce qui m’avait rassurée un peu sur le sérieux de la formation, dont j’ignorais tout). Mais celle-ci (ouverte aux parents et professionnels) se déroulait quatre jours après notre discussion!

Il fallait donc agir, décider vite. Le soir même, je parcourais le site et m’inscrivais à la dernière minute. C’est vrai que le prix me semblait excessif au départ, mais il faut savoir que la logopédie (l’orthophonie), en Belgique, dans le cas de mon fils non-verbal, n’est absolument pas remboursée. Idéalement, Sacha aurait dû faire minimum deux séances par semaines (à 41€ la séance, gloups), ce n’était pas dans nos moyens. Les calculs ont été vite faits: l’équivalent de 9 séances de logopédie, contre pouvoir apprendre moi-même à mon fils à s’exprimer, et ce à vie, sans être dépendant de quelqu’un, ni devoir attendre la séance suivante pour poser une question… Le choix fut vite fait! Mon fils allait trop mal, et je voyais bien que toute sa frustration, ses troubles, venaient, entre autre, du fait qu’il ne pouvait pas s’exprimer. Je n’ai jamais regretté d’avoir cassé la tirelire, et si c’était à refaire, je le referai de suite.

Je me suis donc rendue à la formation durant deux jours. Les deux journées furent intenses en apprentissage. Je ne reviendrai pas là-dessus car il existe déjà certains articles sur notre site:

Je ne pourrai jamais expliquer le sentiment de légèreté que j’ai ressenti au bout de ces deux journées: je pesais deux tonnes de moins. J’avais enfin trouvé une méthode qui pouvait convenir au profil de mon fils, mais surtout qui allait lui permettre de s’exprimer! Je me suis, en même temps, rendue compte du boulot monstre qui m’attendait, mais peu importe, j’y croyais!

J’ai donc passé cette formation fin octobre 2010, mais nous n’avons réellement commencé les séances avec Sacha que fin février 2011. Pourquoi attendre si longtemps, me direz-vous? Il y a plusieurs raisons:

  • Nous avons profité de cette période pour installer un journalier qui expliquerait à Sacha le déroulement de sa journée, grâce aux différentes photos des moments clés de la journée – ce qui me paraissait essentiel afin d’apaiser ses angoisses, ses troubles lors des changements d’activités, lieux, etc.
  • Il m’a fallu beaucoup de temps avant de digérer les informations (de relire le manuel d’apprentissage), de trouver les bons renforçateurs (Sacha ne s’intéressait pas à grand-chose à l’époque), de les comparer les uns aux autres, voir lesquels étaient plus puissants…
  • Lors de cette période de quatre mois, mon mari a été également suivre la formation à Paris, car je ne me sentais pas du tout capable de le former. Il y a trop de nuances dans le PECS (les types de leçons, les types de correction en fonction de la leçon, etc.) que je n’arrivais pas à lui faire comprendre. Nous ne voulions surtout pas compromettre nos chances et celles de Sacha d’accrocher à la méthode. Et puis surtout, pour les premières phases et la généralisation, il fallait être minimum deux personnes formées. Après avoir téléphoné à de nombreuses logopèdes, j’ai laissé tomber mes recherches car, soit ils n’étaient pas formés, soit ils étaient formés mais n’avaient pas de place. Que mon mari se forme était donc la solution la plus simple, ce qu’il fit en mi-décembre à Paris. De plus, la préparation des pictogrammes: les mettre dans des grilles, les plastifier, les découper… ça prend un certain temps.

Je précise de suite que nous ne roulons pas sur l’or. J’ai dû arrêter de travailler pour des raisons de santé. Mais à aucun moment nous n’avons regretté d’avoir payé les formations. Je ne suis également pas actionnaire chez eux. Nous sommes ressortis de là avec toutes les explications, du matériel, une grosse dose de motivation, et si par la suite, nous avions un souci, nous pouvions toujours envoyer un mail ou une vidéo afin que quelqu’un nous aide. Bref, c’est une question de choix personnel à faire… c’est le nôtre, mais chacun fait comme il l’entend.

Cependant, et je sais que certaines personnes risquent de mal prendre mes propos, mais j’assume, il ne suffit pas d’avoir du matériel PECS pour faire du PECS. Perso, j’utilise un mélange de pictogrammes: PECS, d’autres trouvés sur le net, des dessins faits moi-même, des photos. Bien souvent, je croise des mamans ayant acheté le matériel PECS et crier au secours, dire « ça ne marche pas, cette méthode », et quand je pose quelques questions, je me rends vite compte que les phases ne sont pas respectées, les corrections d’erreur pas connues, bref, qu’il y a un manque de formation/information… ce qui me dérange profondément, et ça doit être mon petit côté carré qui ressort, car du coup en disant autour d’elle que ça ne fonctionne pas, certaines personnes n’oseront peut-être pas tenter.

Je n’oserai jamais me prétendre pro du PECS, et je conseillerai bien souvent aux personnes de se former – et encore plus en Belgique, où la logopédie n’est pas remboursée si l’enfant est non-verbal.

Je pense que lorsque notre enfant suit une méthode, il est important que nous, parents, la connaissions également, afin que celle-ci ait encore plus d’impact, mais ça reste un avis personnel. Et si vous pouvez vous faire accompagner d’un professionnel, c’est encore mieux (ce qui ne m’est pas possible de faire à l’heure actuelle).

Enfin, nous allions devoir faire face à un autre problème de taille. Le centre où allait Sacha à l’époque ne voulait pas entendre parler du PECS, car (je cite): « ce n’est pas de leur philosophie », et ce n’était pas faute d’avoir argumenté! Donc, de fin févier à fin mars, Sacha, qui avait pourtant très rapidement accédé à la phase 4, ne pouvait avoir son classeur que le matin jusqu’à 8 heures, et à partir de 16 heures quand je le récupérais… Ce qui, pour moi, équivalait à lui mettre du papier collant sur la bouche la journée, et qui, pour Sacha, aggravait ses troubles. Il a fallu trouver un autre endroit, ce qui s’est fait en quelques jours. Sacha est depuis fin mars 2011 en classe TEACCH, où il peut emmener son classeur avec lui.

Depuis un an, Sacha a bien progressé. Notre vie a positivement changé, mais cela fera l’objet d’un prochain partage.

Le rendez-vous chez l’ophtalmologue, c’est sport!

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Mon mari et moi portant tous les deux des lunettes, nous avons décidé qu’il était temps que Sacha fasse un contrôle… Mais comme celui-ci est autiste non-verbal, comment faire, où aller?

Une de mes amies, dont l’enfant a été suivi depuis qu’il est bébé, m’a donné les coordonnées d’un ophtalmologue de la région qui s’occupe aussi bien des bébés que des adultes.

Je l’appelle, et alors qu’il faut d’habitude des mois d’attente (3-4 environ), coup de bol, il peut me prendre deux jours plus tard, car il y a un désistement. Et, cerise sur le gâteau, ce sera une double consultation, car il y aura également un orthoptiste. La secrétaire me rassure, pas besoin que l’enfant parle pour réaliser le contrôle. Impeccable! Branle-bas de combat: on fait chauffer l’imprimante, la plastifieuse, j’ai moins de deux jours pour réaliser le scénario social!

Le jour de la consultation arrive, j’ai rendez-vous à midi, ma fille est à l’école… Sacha mange avant, comme ça pas de souci. Je lui ai expliqué plusieurs fois la visite à l’aide du scénario… Nous arrivons là à 11h58, histoire de ne pas devoir attendre (dans mes rêves oui!).  Nous entrons dans le hall, et là, horreur, malheur toutes les places sont prises, certaines personnes sont debout, de jeunes enfants crient dans la salle d’attente… ce n’est pas gagné!

Sacha s’agite, commence à me frapper le bras, vouloir me mordre (ce qu’il ne fait quasiment plus d’habitude), se met à crier. Ça y est, tous les yeux de la salle sont braqués sur nous. Je prends mon air le plus détaché… et lui rappelle les règles avec les pictogrammes sur son classeur. Les regards persistent.

Là-dessus, la secrétaire m’annonce qu’il faut remplir un questionnaire lorsqu’on est un nouveau patient. Ce que je fais d’une main, tenant mon fils de l’autre… Aaaaarg, ça y est, je suis en nage!

Le temps s’écoule, et nous ne sommes toujours pas pris. Certaines personnes ayant rendez-vous après nous passent avant. Je reste calme…

Une place se libère au bout de vingt longues minutes, on peut enfin s’asseoir. J’occupe le fiston comme je peux avec son doudou. La salle d’attente se vide, il ne reste plus que nous. Vingt minutes s’écoulent à nouveau… Nous passons enfin dans le cabinet!

Nous sommes d’abord reçus par l’orthoptiste qui me lâche: « J’ai décidé de vous prendre en dernier, comme ça on peut prendre le temps ». Je me fige… Mon sourire se crispe. Surtout, rester zen, car là j’ai juste envie de lui faire ravaler sa phrase, et je me répète comme un mantra: « ça part d’une bonne intention, ça part d’une bonne intention… ».

Il m’explique qu’il va faire une série de tests à Sacha. Je lui précise que celui-ci est autiste, et ne comprend que peu de consignes. Pas grave, on essaye.

Premier test, il montre une planche où trois dessins apparaissent en relief: un chat, une étoile et j’ai oublié le troisième. Il demande à mon fils: « Montre-moi le chat ».  Heu, docteur, il ne comprend pas ça. « Montre-moi l’étoile »… Pas de réaction. Bon, là-dessus, je lui dis: « Laissez-moi essayer ».  Je dis à mon fils d’un ton vif voir militaire: « Montre! », et là, à ma grande surprise, il pose sa main sur un des dessins. Là-dessus, je dis: « Encore », et il me montre le deuxième et le troisième. Super! Il n’a peut-être pas montré les dessins dans l’ordre, mais on a au moins pu vérifier qu’il les distinguait.

Le deuxième test, le test d’Ishihara (pour le daltonisme), Sacha ne comprend pas ce qu’on lui demande: suivre du doigt le chemin qu’il distinguait sur les planches parsemées de points colorés. Tant pis, ça sera pour une prochaine fois…

Ensuite, nous nous installons derrière un appareil pour regarder le fond de l’oeil, et d’autres choses que je n’ai pas retenues. Sacha s’assied sur mes genoux. Et là, je remercie le ciel qu’il ne fasse que 18 kilos à 7 ans. Je lui cale menton sur la mentonnière, et mets son front contre la barre. « Il ne doit pas bouger ». D’une main, je maintiens sa tête, et de l’autre, je le maintiens tout court. Je suis à nouveau en nage, vire rouge pivoine, et pourtant j’avais tombé la veste! Mais quelle idée de mettre autant de chauffage! Ah, il n’y en a pas? Grumf…

La petite lampe qui éclaire l’oeil s’allume, et là j’entends: « Non, bonhomme, il faut ouvrir les yeux! ». Aaaaaaaaaarg, voilà que Sacha ne veut plus ouvrir les yeux!  Mes jambes commencent à fourmiller… Je dois quand même bien avouer que l’orthoptiste a été d’une patience d’ange, et super sympa avec Sacha. Au bout de quelques minutes, il avait pu voir tout ce qu’il devait contrôler. Chance pour moi, mon fils ne s’est pas débattu!

On passe ensuite dans le cabinet de l’ophtalmologue, rapide examen avec une petite lumière dans les yeux, mais cette fois-ci, fort de l’autre expérience, mon fils garde ses yeux ouverts, ça se passe plus vite… Sacha est même coopérant! Alleluia!

C’est complètement vidée, toujours tenant un Sacha guilleret par la main, que je m’écroule sur la chaise devant son bureau pour m’entendre dire: « Tout va bien, pas besoin de paire de lunettes pour le moment. Revenez d’ici deux ans ».

Notes pour le prochain rendez-vous:

  • Laisser son manteau dans la voiture! Mettre des vêtements d’été…
  • Demander d’office la dernière plage horaire, histoire de ne plus poireauter dans la salle d’attente.
  • Retéléphoner à l’orthoptiste, et demander à l’avance ce qu’il devra reconnaître, et l’entraîner à comprendre la consigne.
  • Apprendre à suivre et montrer un chemin du doigt pour le test d’Ishihara.
  • Contrôler son poids afin qu’il ne dépasse pas les 20 kilos, sous peine d’avoir les jambes écrasées.
  • Mettre une bonne couche de fond de teint « matifiant ».
  • Prévoir une bouteille d’eau à boire d’une traite après le rendez-vous!

Gérer les trajets en voiture: mes oreilles me remercient!

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Mon mari ne conduit pas. C’est donc à moi qu’il incombe d’effectuer tous les trajets en voiture. Il y a quelques temps, avec Sacha, ceux-ci pouvaient rapidement tourner au
cauchemar! Avant chaque départ, nous avions beau lui dire verbalement ou lui montrer sur son planning où nous allions, une fois dans la voiture, c’était une autre histoire: cris, pleurs, un enfant se jetant en arrière dans son siège auto, se frappant, se griffant, se mordant… une petite soeur criant de plus belle sur son frère ou se bouchant les oreilles… et moi coincée derrière le volant, ça devenait rapidement l’enfer! Sans compter qu’il fallait rester concentrée sur la route! Zen, soyons zen, comme le dit la chanson…

Le plus souvent, ce qui déclenchait de grosses grosses crises, c’était le fait par exemple de passer devant chez sa mamy (où il adore se rendre) sans s’arrêter. Alors là, à coup sûr, sortez les boules quies! Ou bien face à une déviation, contrainte d’emprunter un autre chemin, les cris repartaient de plus belle.

J’ai d’abord essayé de l’occuper, de lui donner son doudou durant le trajet ou un autre jouet (mais bon Sacha n’en a que faire), de mettre un peu de musique… rien n’y faisait (et à l’époque je ne connaissais pas encore les lecteurs-dvd portables)! J’en étais arrivée à faire des détours monstres pour éviter la maison de ma maman ou le fast-food afin d’éviter les crises. Ou bien je limitais mes trajets et vivais de plus en plus recluse chez moi. Cela ne pouvait plus durer!

Au fil de mes recherches, de mes lectures sur le net, je suis tombée sur cette idée que j’ai testée et adoptée. Et quand on sait que Sacha parcourt minimum 90km par jour pour aller à l’école, cet outil fut rapidement une bénédiction pour mes oreilles!

Gérer les trajets en voiture: mes oreilles me remercient!

Depuis quelques mois maintenant, j’ai investi dans un rangement à attacher au dos du siège avant. Avant de démarrer la voiture, j’affiche sur le siège se trouvant en face de mon fils, la destination où nous nous rendons. Cela peut être la photo de la maison de quelqu’un, de son école, de l’hôpital, mais aussi des personnes qu’on va voir. J’ai y intégré des logos également (pharmacie, poste, supermarché, fast-food). Certaines photos parlaient de suite à Sacha mais pour d’autres, il a fallu le temps que Sacha associe la photo aux lieux ou aux personnes. Bien sûr, les crises n’ont pas cessé du jour au lendemain, et n’ont pas totalement disparues. Mais tout de même, elles ont diminué de 90%. Grâce à cet outil, Sacha sait toujours où il va et surtout, je peux le lui rappeler en cours de route, si la crise pointe son nez, en tapotant la photo.

Parfois, lorsque j’affiche une photo, il rouspète, l’enlève et va en chercher une autre, le coquin! Je tiens bon et remet la première (bon ok j’avoue, la première fois, j’étais tellement émue, que j’ai cédé). Je suis heureuse car mon fils non-verbal arrive à me dire à sa façon qu’il aurait préféré aller ailleurs. Dans ce cas-là, il râle sec mais au moins, je sais pourquoi, et finalement, çà ne diffère pas trop des colères de ma fille quand on ne va pas là où elle désire. Petit à petit, ce genre de colère disparait également, Sacha accepte de mieux en mieux.

S’il lui arrive d’être véhiculé par quelqu’un d’autre, hop, j’enlève l’outil et le transfère dans l’autre voiture, ou je donne le paquet de photos à la personne. J’utilise également celles-ci quand on est amené à prendre le bus, le train ou autre. Et ça fonctionne!

Quand il m’arrive de ne pas avoir la photo du lieu où on se rend, soit je trouve vite l’image sur internet, soit je mets une carte avec écrit « surprise » dessus. Sacha a déjà l’habitude de cette carte car je l’utilise également dans son emploi du temps quand il y a un changement de programme. Les premières fois, il geignait un peu, mais maintenant plus du tout. Il gère de mieux en mieux les changements.

Le côté négatif de ce système, j’en suis consciente, c’est que Sacha est dépendant de cet outil pour le moment. Cependant, je remarque qu’il comprend de mieux en mieux les mots (école, maison, magasin,…) et je pense dans le futur enlever progressivement les photos, je cogite déjà à la question. Mais ce n’est pas pour tout de suite…

En attendant, les trajets en voiture sont redevenus paisibles! Cet été, nous sommes allés en vacances à plus de 700km. On ne se prive plus de se rendre à gauche, à droite. Et ce n’est pas pour déplaire à toute la famille!

Et vous? Comment sont vos enfants en voiture? Avez-vous également des trucs et astuces à nous faire partager?

Apprendre à demander de l’aide… nous aussi!

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Dans le planning de ce que je compte apprendre à mon fils (non-verbal) prochainement, il y a « savoir demander de l’aide » grâce à un pictogramme. En effet, lui faire travailler cette aptitude pourra lui (et nous) éviter de longues colères, frustrations face à une chaussure récalcitrante, un emballage tenace ou une tirette coincée… De plus, savoir que mon fils puisse le faire, ça me rassure pour son avenir.

En préparant ce nouvel apprentissage pour Sacha, j’en arrive au constat que j’ai dû moi-même apprendre cette compétence. Et finalement, c’est très récemment que je commence à demander de l’aide, et pourtant j’ai déjà 33 ans (et toutes mes dents… ou pas).

J’ai été élevée « à la dure ». Oui, on peut le dire: « Tu es tombée? Ce n’est pas grave, t’as pas mal, en avant… », « Un moment difficile? Pas grave! Il faut TENIR », …

Et c’est ce que je faisais: je me relevais, je tenais, je ne lâchais rien. Combien de fois quand j’évoquais mon quotidien, ai-je entendu dire par mes proches: « oui, mais toi, tu tiens bon, t’es courageuse, t’es un roc! ».

Et voilà comment, je suis devenue la spécialiste du « oui oui, tout va bien », « je gère », « tout roule » ou encore du « je ne sais pas comment je vais faire, mais j’y arriverai », une vrai Rocky Balboa au féminin… « t’as pas mal… J’ai pas mal… »

Il m’aura fallu un burn-out en novembre 2009, des idées noires, au-dessus d’un pont, en voiture, avec mon fils à l’arrière et ensuite une menace du docteur qui me suit depuis l’enfance, de m’hospitaliser de force (je ne sais pas s’il en avait le droit et je n’ai pas cherché à le savoir) pour enfin m’arrêter de travailler, me reposer quelques jours. « Tu n’aurais qu’un œil et un seul pied que t’irais encore travailler! Maintenant ça suffit! » m’a-t’il dit.

Mon médecin avait raison, j’étais à bout. Mon corps, ma tête… TOUT me rappelait à l’ordre. Le roc commençait à s’effriter, à être victime de l’érosion. Malgré tout cela, je n’ai pas demandé de l’aide à ce moment-là. Eh oui… Ne travaillant plus, je pouvais enfin assurer tant bien que mal, le quotidien à la maison et être un plus disponible pour mon fils. Le roc était de retour! Et j’en étais fière, je tenais le coup… du moins je le pensais.

Car même si le mental était au plus haut, mon corps lui était au plus bas. Après la découverte d’une maladie congénitale à passés 30 ans, quelques séquelles neurologiques irréversibles et une cinquième opération risquée du côté de la moelle épinière inévitable approchant, j’ai bien dû me rendre à l’évidence… j’avais besoin d’aide! Mais je ne savais pas comment faire…

Pourtant, je suis la première à dire à quelqu’un: « mais fallait demander de l’aide! », « si tu as besoin d’aide, n’hésite pas! ».. Ne dit-on pas que le cordonnier est le plus mal chaussé? Je suis très douée pour faire la leçon aux autres, mais un peu moins quand il s’agit de les suivre moi-même. Je me suis quand même lancée…

J’ai d’abord confié mon fils et ma fille pour pouvoir me rendre à des rendez-vous médicaux à des personnes très proches: ma maman, ma belle-mère, ma meilleure amie, ma cousine. Après une opération, une hospitalisation qui ne devait prendre que cinq jours mais qui finalement a duré sept semaines, un réapprentissage de la marche et une interdiction de conduire de six mois,  j’ai pu découvrir ceux sur qui je pouvais réellement compter et à qui je pouvais demander de l’aide. À mon grand étonnement, ils étaient plus nombreux que je ne le pensais: anciens du primaire, du secondaire, des scouts, de l’école normale, mamans de copains de ma fille… À vous tous: MERCI!

Merci également à la psychologue présente durant ma revalidation, à ma psychothérapeute ainsi qu’à la pédopsychiatre qui nous suit depuis quelques années de m’avoir fait prendre conscience que ce n’est pas dégradant de demander de l’aide, que ce n’est pas un échec, qu’il ne faut pas en avoir honte et que cela ne fait pas de nous une personne faible ou une maman
« moins performante ». Oui, je sais çà à peut-être l’air idiot ou évident pour d’autres,  mais c’était vraiment l’idée que je m’en faisais il y a quelques temps de cela. À nouveau, l’autisme de mon fils m’a fait évoluer.

Aujourd’hui,  je pense, au contraire, qu’être consciente de ses limites peut être également un atout dans la vie. On m’a donc suggéré de me construire un réseau sur lequel m’appuyer… et voilà comment j’ai découvert Autisme Infantile, en cherchant des parents vivants la même situation. Alors bien sûr, certains me diront « personne ne veut m’aider, » et dans certains cas, c’est vrai mais il y a moyen d’y remédier. Dans le mien, la première qui freinait toute aide, c’était moi-même avec mes angoisses. Alors comment faire?

  • Pour apprendre à demander de l’aide pour garder votre enfant, je vous renvoie à l’article de Nathalie Hamidi du 21 juillet 2010, Confier un enfant autiste le cœur léger. Personnellement, il m’a beaucoup aidé.
  • La famille, n’est pas présente ou vous a tourné le dos? Et bien, tournez-vous vers les amis.  Formez-les (par exemple: à accueillir une bande-phrase du PECS dans le cas de Sacha), expliquez leur clairement les besoins de votre enfant… même par écrit s’il le faut!
  • Si les « amis » sont partis, regroupez-vous avec d’autres familles vivant la même chose que vous, faites connaissance et alternez: une fois une garde l’enfant de l’un et vice versa.
  • Pensez également à demander de l’aide pour vos autres enfants. Déléguez. Avec Sacha, pas question d’aller au cinéma… Du coup, ma fille s’en trouve également privée. C’est pourquoi j’ai sauté sur l’occasion quand une maman m’a proposé d’y emmener ma fille en même temps que son fils.
  • Besoin d’aide pour une question, n’hésitez pas à faire appel à la communauté d’Autisme Infantile, il y aura sûrement quelqu’un qui pourra vous répondre. Plusieurs têtes valent mieux qu’une…

Et oui tout comme pour mon fils, l’aptitude à demander de l’aide, n’est pas encore acquise… mais en voie d’acquisition! J’y travaille tous les jours, çà s’apprend, ça se construit.

Et vous, arrivez-vous à demander de l’aide? Où trouvez-vous de l’aide au quotidien? N’hésitez pas à partager votre expérience, vos réflexions et vos idées!

Histoire Belge de Sacha et Cindy

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Cindy FontaineEnceinte de Sacha, j’ai eu des tas de copines qui m’ont raconté leur grossesse, les joies de la maternité, l’échange qu’on avait avant et après l’accouchement. Elles décrivaient l’incroyable
contact qu’on avait de suite avec son enfant. Lors de mes études (je suis institutrice maternelle en Belgique), on nous avait montré des vidéos de nouveau-nés réagissant de suite à la voix de leur maman. Forte d’avoir vu et entendu tout cela, et même si le fait de devenir maman me faisait peur, j’étais  impatiente de découvrir cela à mon tour!

Sacha est mon premier enfant.  Ma grossesse ne fut pas des plus joyeuses: ordre de rester allongée à partir de 4 mois et demi et prise de médicaments afin d’éviter les contractions ainsi qu’un accouchement prématuré.

Histoire Belge de Sacha et Cindy

Mon fils est né le 24 juin 2004, à 36 semaines et demi par césarienne (car il était en siège). Dès la maternité, je me souviens m’être dit: « ça ne réagit pas beaucoup, un bébé ». Je n’avais pourtant  pas de quoi de quoi me plaindre: il buvait son biberon toutes les quatre heures… et, à entendre les infirmières, les visiteurs: « [c’était] un vrai petit ange, on ne l’entend pas »…

Cependant quelque chose me tracassait, je ne retrouvais pas du tout cette magie dont j’avais tant entendu les récits. Je faisais ce qu’on me disait de manière hyper appliquée, lui parlais avec tendresse, je voulais être la meilleure maman pour lui… mais je me souviens de cette sensation de froideur entre nous. J’avais l’impression que Sacha ne m’aimait pas.

Deux jours après mon retour à la maison, j’ai du être ré-hospitalisée, seule, pour une infection du rein. Trois longs jours sans le voir (mon mari refusait de me l’amener à l’hôpital où il y a des microbes… passons…). J’ai cru devenir folle, j’ai été bourrée de calmants car je voulais partir…

À peine sortie de l’hôpital, j’allais enfin revoir mon bébé! Et là, à nouveau, cette même froideur, non-réaction… comme un mur entre nous. Je n’oublierai jamais la phrase que j’ai dite à ma maman et à mon mari à ce moment-là: « il ne me reconnait pas ».

J’en ai énormément voulu à mon mari, je lui disais que c’était de sa faute, qu’il ne me l’avait pas amené pour que je puisse le voir à l’hôpital. Aujourd’hui encore, cela reste un des moments les plus pénibles de ma vie. Et ce fut le début d’une longue culpabilité: j’avais « abandonné » mon bébé trois jours…

Par la suite, Sacha s’est développé plus ou moins normalement. Du moins, c’est ce que je pensais, car avec le recul, certains signes de son autisme étaient déjà là:

  • Ce même mur entre nous, et pourtant ce n’était pas faute de l’aimer… Je ne comprenais pas pourquoi mon fils souriait très peu, ne voulait jamais de câlin ou pire quand je voulais en faire, se débattait, se dégageait très rapidement de mes bras. Je devais faire quelque chose de travers… Et hop, on rajoute 100 grammes dans la balance de la culpabilité.
  • Il ne s’adaptait pas à la crèche: il pleurait ou dormait mais ne jouait avec rien. Il restait assis là sur son tapis, le regard hagard. De par ce fait-là, on aurait pu croire qu’il aurait été heureux de quitter la crèche. Et pourtant, quand j’allais le chercher, pas de réaction, Sacha ne tendait pas les bras vers moi comme le faisaient les autres enfants avec leurs parents. Il est souvent tombé malade: une semaine de crèche, une semaine d’hospitalisation, une semaine à la maison, et rebelote une semaine de crèche… Je pensais que mon fils m’en voulait d’avoir repris le travail quand il avait deux mois. Que c’était sa manière de me le montrer… À nouveau, ma culpabilité se nourrissait.

Je suis institutrice, je m’occupais d’enfants de deux ans et demi à six ans depuis des années, et ce, tous les jours. Je ne recevais que des compliments des mamans d’élèves pour mon boulot, et je ne vous parle pas de ce que mes élèves me donnaient en retour! Alors pourquoi je
n’y arrivais pas avec le mien? Et hop, voilà encore comment la culpabilité grandissait en moi un peu plus…

Culpabilité sur laquelle les docteurs et psys ont, bien sûr, sauté quand j’ai commencé à chercher ce qui ne tournait pas rond chez mon enfant. Et ce, même si on dit souvent que la Belgique est un El Dorado pour les autistes. Je n’ai pas du tout vécu cela.

Histoire Belge de Sacha et Cindy

J’ai dû lutter pour qu’on m’écoute, et après avoir enfin vu un neuropédiatre, des tests ont été faits en février 2007. Le score du C.A.R.S. était de 24, donc enfant non autiste. IRM, tests ORL, génétiques normaux. Le bilan psychologique était par contre consternant. Ayant eu accès au rapport, un peu par hasard, car apparemment je n’avais pas le droit de le voir (un
comble!), j’ai pu y lire:

Le tableau met en évidence un trouble envahissant du développement ou psychose infantile avec retard sévère du langage, troubles relationnels sévères, dans le contexte de troubles de la relation précoce mère-enfant, s’inscrivant dans une problématique transgénérationnelle. Une prise en charge psychothérapeutique de l’enfant et une aide psychothérapeutique aux parents s’avère nécessaire, à ajouter à des séances de psychomotricité relationnelle qui seule serait à mon sens insuffisante.

Suite à cette lecture, je me suis effondrée. Tout était de ma faute, c’était écrit noir sur blanc… et voilà comment j’ai été embarquée dans la spirale infernale des psys (et oui, même en Belgique).

Pourtant, au fond de moi, je ne voyais toujours pas ce que j’avais mal fait. Heureusement, entre temps, en août 2006, j’avais donné naissance à ma fille. Et avec elle, tout a roulé de suite. Je n’agissais pourtant pas différemment qu’avec son frère.

Grâce à elle, et en la confiance que je retrouvais en mon rôle de mère, j’ai trouvé la force de
m’opposer aux psys. De leur dire que ce n’était pas moi le problème! J’ai commencé mes recherches… et suis retombée sur l’autisme. Tout concordait mais personne ne voulait employer ce mot comme diagnostic. Et oui, quand on est monté dans le train des psys, c’est difficile de changer de rails, on ne nous laisse pas faire et dire. Et malheureusement, quand on travaille, on n’avance pas rapidement dans ses recherches. Sans parler de la famille qui vous freine, vous dit que « non, tout va bien, ça va venir, » et des professionnels qui prenaient un air offusqué dès que je parlais d’autisme, car je ne devais pas mettre une étiquette à mon fils.

Suite à un problème de santé à la moelle épinière, j’ai arrêté de travailler en novembre 2009. J’ai d’abord dû m’occuper un peu de moi, réapprendre à marcher… mais une fois sortie de revalidation et étant à nouveau autonome, je me suis relancée dans mon combat: sortir mon fils des griffes des psys et des centres où il n’évoluait pas – pire, régressait…

J’ai réussi! Aujourd’hui, Sacha a sept ans. Il a repassé des tests fin 2010 avec le SUSA (Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme à Mons). Il est autiste sévère, non-verbal. Maintenant,  je peux le dire.

Il est, depuis fin mars 2011, dans une école spécialisée, dans une  classe TEACCH. Nous avons enfin rejoint les rails des méthodes comportementales (PECS, TEACCH, ABA). Ne travaillant plus, je ne peux malheureusement pas lui payer de logopède (orthophoniste), car cela n’est pas remboursé dans son cas (et ça coûte 40€ la séance).

J’ai donc pris le taureau par les cornes et, forte de mon métier de base, j’ai suivi trois formations avec Pyramid PECS France. J’ai également beaucoup lu. Depuis, j’assure moi-même le suivi de mon fils. Actuellement, Sacha progresse à vive allure, et ce n’est que le
début!

De mon côté, j’ai également bien évolué. Je suis toujours suivie par les psys, mais d’un autre genre que les premiers (on ne pourra pas me reprocher de les rejeter ou de les mettre tous dans le même panier). Nous sommes suivis toutes les six à huit semaines par une pédopsychiatre merveilleuse, qui nous a épaulée dans notre combat et a su nous redonner confiance en tant que parent. Je suis également une psychothérapie qui me permet une fois par semaine de vider mon sac.

Il me reste toujours un peu de culpabilité de ne pas avoir compris, vu tout cela plus tôt. Mais le changement majeur est que plus jamais on ne me fera croire que je suis une mauvaise mère! Notre relation est plus forte que jamais. Je sais ce que je vaux, et je sais ce que je veux
pour mon fils.

Histoire Belge de Sacha et Cindy