Passion ski

Adam est comme tous les enfants, il ne progresse jamais aussi bien que lorsqu’il adore une activité. Le problème, c’est qu’avec un enfant autiste, ses intérêts sont tellement restreints qu’il faut souvent tâtonner longtemps avant de découvrir un domaine qui va l’intéresser.

Adam a deux grandes passions: le ski et la piscine.

Passion Ski

Comme j’ai fait du ski pendant 20 ans, il était important pour moi que mes enfants aiment également ce sport, et c’est assez naturellement que je les ai emmenés dans la station de mon enfance, lorsqu’ils ont eu 5 ans.

Avec l’aîné, guère de problème. Il obtient ses médailles régulièrement et saura bien skier l’année prochaine. Avec Adam, le défi à relever était d’une tout autre nature. Comment l’amener à aimer la neige et à apprendre une discipline qui demande de la concentration, de la persévérance, et nécessite des facultés d’imitation?

Les deux premières années ont été douloureuses. J’avais pourtant trouvé un jardin d’enfants qui acceptait Adam tous les matins, malgré son handicap et l’absence totale de connaissances des moniteurs sur les troubles envahissants du développement. Je leur avais envoyé par courriel de la documentation pour les familiariser avec l’autisme. Mais à 4 ans, Adam refusait obstinément de porter lunettes, bonnet et moufles. Il passait 3 heures, les mains nues dans la neige, en frappant de temps en temps les autres enfants qui s’approchaient de lui un peu trop près. À 5 ans, c’était à peu près la même chose. Si le ski était un échec, la luge, en revanche, lui plaisait beaucoup.

Ce n’est que l’année dernière, Adam avait 6 ans, que les choses ont progressé. Au jardin d’enfants, il avait enfin accepté de chausser ses skis pour faire quelques glissades et y avait pris plaisir. Que s’était-il passé depuis l’année précédente? Un élément très important, révélé par le ski mais confirmé et acquis depuis: Adam savait désormais imiter.

Pour autant, il s’est très vite avéré qu’Adam ne tirerait pas de bénéfice des cours collectifs: comprendre la consigne de groupe, c’était (et c’est encore) impossible pour lui. Il avait besoin d’un accompagnement individuel. Pas d’autres choix que de lui faire prendre des cours particuliers.

Passion Ski

Cet hiver, j’ai donc fait le pari qu’Adam arriverait à faire du chasse neige. Je savais déjà qu’il aimait le ski et qu’il allait être dans des conditions de progression parfaitement adaptées, puisqu’il serait seul avec un moniteur. Au début de chaque leçon, Adam se préoccupait d’ailleurs de savoir s’il serait seul ou avec d’autres enfants.

Durant tous ses cours, Adam s’est montré très concentré à attentif à ce qu’il devait faire. Il a eu la chance d’avoir le même moniteur durant deux semaines, qui s’est particulièrement investi vis-à-vis de lui et a fait preuve d’une patience d’ange. Les premiers temps, j’assistais au cours au pied de la piste, puis Adam est parti seul avec son moniteur pour deux heures, sans aucune difficulté.

Le moniteur s’était fixé comme objectif de faire skier Adam seul et a procédé par étape:

  • Maîtriser les skis en ski nordique (savoir « marcher » avec des skis)
  • Savoir faire du chasse neige: pour cela, il a utilisé un mécanisme pour bloquer les skis d’Adam dans cette position, qu’il a ensuite retiré une fois qu’Adam avait compris le principe
  • Retenir sa vitesse: la méthode utilisée pouvait paraître étrange mais les enfants anglais apprennent souvent comme cela apparemment. Le moniteur retenait Adam avec une corde quand il descendait la piste
  • Savoir prendre le télésiège et le téléski

Le résultat a été bien au-delà de mes espérances, puisque j’ai même pu skier seule avec Adam (et son frère) le temps de quelques descentes. Adam a d’ailleurs obtenu sa première étoile. Sur les pistes, il se comporte comme n’importe quel autre enfant, rien ne le distingue.

Je sais maintenant qu’Adam saura skier.

CLIS et apprentissages scolaires

Un récent article traitait de la CLIS autisme et des activités proposées dans cette classe. Dans la CLIS d’Adam, le contenu des journées est différent, et je suppose qu’il y a autant de scénarii possibles que d’enseignants et de profils d’enfants.

En tant que tel, le programme d’une CLIS est celui des apprentissages scolaires, tels que prévus par le Ministère de l’Éducation Nationale, du CP au CM2 (le fameux socle commun), comme l’a rappelé l’enseignante d’Adam aux parents, lors de la réunion de début d’année.

Bien sûr, l’acquisition des compétences scolaires sera en fonction des aptitudes de chaque enfant, de même que leur inclusion en classe « ordinaire ».

Dans la CLIS d’Adam (il s’agit d’une CLIS 1), de nombreux enfants viennent de grande section. Ils sont donc très peu autonomes, et n’ont pas l’habitude de travailler comme on le demande à l’école élémentaire (Adam commente systématiquement ce qu’il fait à voix haute, par exemple). Au niveau des apprentissages, un certain nombre a connu l’échec scolaire.

L’enseignante a mis du temps pour former un groupe classe, compte-tenu de l’hétérogénéité des enfants. Handicaps différents, âges disparates (les plus grands ont 10, 11 et 12 ans lorsque les plus jeunes en ont 7) et surtout 9 enfants, dont un à mi-temps. Cela fait beaucoup, mais la patience a payé, car les enfants sont maintenant très soudés et forment une véritable classe. Adam rentre de l’école en me parlant des autres élèves, ce qui, en soi, est une vraie victoire: je sais qui est malade, avec qui il a déjeuné… une grande nouveauté pour moi.

Avec les plus jeunes élèves, c’est-à-dire la majorité des effectifs, l’apprentissage de la lecture est l’une des préoccupations de l’enseignante, c’est-à-dire le déchiffrage et la compréhension. Elle a prévenu les parents dès le début de l’année que certains y arriveraient dès l’année 2010/2011, d’autres non.

Je n’ai pas vraiment d’exemple à fournir, car Adam ne veut pas faire le travail demandé en classe, même s’il sait lire (il a appris avec son orthophoniste). La plupart des exercices concernent les syllabes, la reconnaissance des sons dans un mot… des exercices que les enfants font en maternelle et en début de CP.

Au niveau d’Adam, son refus de lire en classe peut être multiple: soit un problème de compréhension du texte lu, ou de la consigne sur le travail à effectuer, ou encore un désintérêt pour l’activité. C’est, en tout cas, une difficulté que nous allons travailler, car il doit être capable de généraliser cet acquis fondamental, ce qui n’est pas le cas pour l’instant.

Depuis quelques jours, l’enseignante a attaqué l’écriture en cursive pour les plus jeunes. Là, heureuse surprise, car Adam accepte de faire les exercices en classe. Je précise qu’il apprend à écrire en cursive avec son orthophoniste depuis le début du mois de janvier 2011, et que le soir, je lui fais faire des lignes (un façon de l’habituer à faire des devoirs), ce qu’il accepte bien.

CLIS et apprentissages scolaires

CLIS et apprentissages scolaires

Voici deux exemples intéressants, car l’écriture a été réalisée en orthophonie (n°1) et en classe (n°2), la même semaine. Adam généralise bien cet apprentissage pour le moment. Surtout, il a accepté de faire ce travail en classe seul, ce qui suppose qu’il est resté à sa place et s’est concentré pour parvenir à un résultat tout à fait correct.

Dans la classe, il y a également deux ordinateurs, et les enfants qui le souhaitent font à tour de rôle des activités éducatives dessus.

J’espère que le prochain article concernera l’apprentissage des mathématiques car, là aussi, Adam refuse de faire le travail demandé en classe, alors qu’à la maison, il a fait toutes les additions (et sans faute) avec sa psychologue lorsqu’elle lui a proposé ce travail!

Comme vous le voyez, les activités sont très centrées sur le français et les mathématiques, comme dans une autre classe de l’école élémentaire. Parallèlement, les enfants de la CLIS pratiquent des activités atypiques par rapport aux autres. Je pense notamment au projet « poney » de la classe d’Adam (1h30 par semaine durant 5 mois). Les enfants sont aussi allés visiter une boulangerie, puis ont fait du pain avec un boulanger. Enfin, la proximité immédiate d’un grand parc leur a permis de faire des promenades en automne pour travailler autour de la feuille et de la nature en cette saison.

Bref, pas de quoi s’ennuyer…

Ne jamais baisser les bras

Adam a sept ans et demi. Voilà bientôt six ans que l’on m’a suggéré qu’il pouvait être autiste, et cinq ans depuis la confirmation du diagnostic. Autant dire que j’ai presque toujours vécu avec mon fils en le sachant handicapé.

Plus de cinq ans, également, de prises en charge pluridisciplinaires, avec une intensification au mois de septembre 2006 (orthophonie, psychomotricité, musicothérapie, sport adapté), conjuguées avec la fréquentation de l’école. Des journées passées à courir de rendez vous en consultations, puisque plus les prises en charge débutent tôt, plus la marge de progression de l’enfant est en principe importante.

Pourtant avec Adam, rien n’a bougé durant près de trois ans. À 5 ans, il était toujours mutique, intégralement sale, plutôt violent, et pas du tout autonome. J’avais le sentiment que le résultat était à peu près nul alors que je me démenais dans tous les sens, en m’épuisant. Mon moral était en berne.

Que faire dans de telles circonstances?

Ne jamais baisser les bras

J’aurais certainement pu opter pour un placement dans une institution spécialisée, mais là, c’est mon principal défaut qui m’a fait poursuivre toutes les prises en charge: je suis très têtue, et j’ai persisté dans ma stratégie de départ, sans savoir où cela allait nous mener, Adam et moi-même.

Finalement, en posant un diagnostic d’autisme non spécifié en 2006, l’hôpital m’a rendu service. Si l’on m’avait annoncé dès le départ qu’Adam était atteint de retard mental profond (ce qui sera le compte-rendu de son évaluation en juin 2009), j’aurais laissé tomber, en me disant que mes efforts étaient vains.

J’ai donc continué à l’emmener à tous ses rendez-vous, insisté pour qu’il aille à l’école à temps plein. Je lui parlais sans jamais avoir de réponse. De mes longs monologues, il m’est resté l’habitude de parler seule maintenant!

Le soir, je lui lisais des livres et des imagiers, sans presque jamais recueillir son attention. Un mur. Perdu dans son monde, me disais-je.

Cela aurait pu me conduire à arrêter de le stimuler à la maison. En effet, depuis, nous nous sommes rendus compte que dans ces moments « d’absence » apparente, Adam écoute et observe tout ce qui se passe autour de lui. C’est comme cela qu’il a acquis une base de données au niveau du vocabulaire tout à fait impressionnante.

J’ai poursuivi sur la même voie, peut-être par instinct, sûrement par entêtement et par volonté de réussir coûte que coûte, mais combien de questions, de doutes, d’incertitudes tout au long de ces mois.

Le soir, j’étais seule avec mes interrogations: ai-je fait le bon choix, ne faut-il pas tout revoir et reprendre à zéro avec une autre méthode? C’est finalement cela que je trouve le plus compliqué à gérer quand on élève seule ses enfants, surtout quand ils nécessitent un accompagnement très spécifique.

La progression d’Adam depuis 2008 m’a donné raison de ne pas baisser les bras: ses progrès sont très réguliers, dans tous les domaines. Que s’est-il passé pour que la situation se débloque tout d’un coup, alors que rien n’avait changé dans ses prises en charge? Nous ne le saurons certainement jamais.

Aujourd’hui, je fais juste un constat. Adam a atteint un niveau d’ores et déjà très convenable pour un enfant autiste dit « sévère ». Il est toujours scolarisé, il communique de plus en plus, il est en passe de prononcer correctement tous les sons (il ne reste plus guère que le « s » qui pose problème).

Il parlera normalement, sans que son langage ne soit mécanique. Il lit et comprend ses lectures, il compte, il apprend à skier…

Je place la barre un peu plus haut au fil des ans et il la franchit, certes avec plus ou moins de difficultés, mais pour l’instant, il n’a pas connu d’échec dans les objectifs fixés.

Ma conclusion est simple: quelque soit le degré d’autisme de son enfant, il existe toujours un marge de progression. Il n’est pas toujours facile de faire face à la situation mais il faut tout faire pour ne pas capituler.

Je ne vaincrai pas l’autisme de mon fils, comme le clame un certain livre. Autiste il est né, autiste il mourra. Je veux juste donner à Adam le maximum de clés pour vivre dans notre monde de neurotypiques.

Le cercle vicieux des progrès

Le cercle vicieux des progrèsJe le dis d’emblée, j’aurais préféré intitulé cet article « le cercle vertueux des progrès », mais la dernière équipe éducative d’Adam m’a fait réfléchir à cette notion de « progrès » et à ce que l’on attend d’un enfant autiste.

Dans de nombreux cas, l’avenir de l’enfant autiste est sombre ou, tout du moins, annoncé comme tel par beaucoup de professionnels. Les livres sur le sujet ne sont guère plus rassurants. Je me rappelle encore de ma première lecture après que l’on m’ait annoncé le diagnostic d’autisme avec retard non spécifié pour Adam. Le livre m’avait fait froid dans le dos tellement il décrivait des situations terrifiantes, des vies entières brisées!

Quand on y pense, il faut avoir une sacrée force de caractère pour ne pas se laisser abattre et affronter l’autisme, non pour le vaincre, comme le clame un certain livre, mais pour permettre à son enfant d’acquérir les compétences sociales qui lui serviront à vivre dans notre société, avec un degré d’autonomie variable selon le degré de son handicap.

Car il n’y a pas un autisme mais des autismes.

Il ne faut pas croire que les enfants autistes sans déficience intellectuelle sont par avance tirés d’affaire car ils souffrent des mêmes troubles que l’enfant autiste dit « sévère » (c’est-à-dire, celui qui souffre en plus d’une déficience intellectuelle). Seules des prises en charge parfaitement adaptées permettront aux uns et aux autres d’évoluer favorablement.

Cela étant posé, avez-vous remarqué que lorsque des enfants autistes évoluent très positivement (spécialement les Asperger ou les autistes de haut niveau), il se trouve toujours des médecins ou autres intervenants pour vous signifier que le diagnostic était erroné au départ? L’enfant progresse vite et bien, CQFD, il n’était pas autiste et l’on risque, si l’on cesse les prises en charge et/ou que l’on relâche son attention, de rencontrer de grandes difficultés à plus ou moins long terme.

Dans le cas d’un autisme sévère, il n’y a guère de « chance » que l’on vous explique un beau jour que votre enfant n’était finalement pas autiste, quoique…

Je m’explique. Avec un retard mental sévère (comprenez un QI inférieur à 50), mon fils fait partie de la population autistique la plus atteinte, celle qui en principe ne sort pas du fond du trou dans lequel elle se trouve. Après une année ou deux de maternelle, on conseille gentiment aux parents un IME, « très bien », selon les termes consacrés, dans lequel s’épanouira votre chère tête blonde.

Si l’on est obstiné, comme moi, on refuse poliment et l’on insiste pour que son enfant termine son cursus maternel, malgré les crises et les difficultés rencontrées par l’école. En général, le psychologue scolaire s’en mêle peu après et vous appelle pour vous vanter les mérites des IME et des SESSAD, qui vous permettraient en plus de travailler puisque votre enfant serait intégralement pris en charge. Ainsi, vous n’auriez plus à faire le taxi la moitié de la semaine.

Nouveau refus, poli, en précisant au-dit psychologue scolaire que votre enfant est pris en charge en libéral depuis plusieurs années, de façon intensive et adaptée, et qu’il progresse. D’ailleurs, il est devenu verbal, compétence qui, à la base, était quasiment exclue par l’équipe médicale du centre de diagnostic. Ça lui déplait, et c’est normal, la plupart du temps, les psychologues scolaires sont pro-CMPP et autre CAMPS, des structures qui sont souvent totalement inadaptées à nos enfants.

En grande section de maternelle surgit la question de l’orientation. Dès la première équipe éducative de l’année, le même psychologue scolaire vous explique que, naturellement, votre enfant est incapable d’aller au CP. Pensez-vous, il n’a même pas su reconnaître le cochon parmi les oies du dessin qu’il lui a présenté la semaine d’avant!

Vous êtes dubitatif, comme moi, mais vous sentez bien que votre enfant va difficilement affronter une classe de 30 élèves et qu’il est très peu autonome. Vous optez donc pour une orientation en CLIS, qui est acceptée car les effectifs sont réduits, les enseignants formés.

Peu après, il se produit un évènement imprévisible, un pas de géant auquel personne ne s’attendait: votre enfant se met à imiter et les apprentissages se font à une vitesse très supérieure par rapport à ce qu’il se passait avant. En quelques mois, votre enfant est méconnaissable. Vous voyez son regard émerveillé lorsqu’il découvre que la lecture lui offre un monde et des ressources insoupçonnées jusqu’à présent. Pour autant, vous décidez de conserver l’orientation de votre enfant en CLIS car les raisons qui avaient présidé à votre choix sont toujours valables.

Et là, patatras! Alors que vous arrivez dans la nouvelle école avec un projet d’intégration supposant l’embauche d’un accompagnant formé à l’autisme que vous rémunéreriez intégralement sur vos fonds personnels, vous vous voyez expliquer qu’ici, on est à l’école, et qu’il s’agit de développer l’autonomie personnelle de tous les enfants, dont le vôtre. Sinon, votre enfant n’a pas sa place à l’école!

Pas d’AVS individuel en CLIS. Pire, vous vous entendez dire que vous couvez trop votre enfant et qu’il faut enfin qu’il vive sa vie parce qu’il ne sera pas sans cesse accompagné… D’ailleurs, il fait preuve d’adaptation car depuis les premiers jours, certes un peu difficiles, il s’est beaucoup calmé et ne fait plus de crises (entre nous, c’est normal, je lui ai fait un semainier visuel!). Il est même capable de faire des exercices quand il est disposé à travailler. Et puis, il faudrait réduire ses prises en charge, car il fait des apprentissages scolaires en dehors de l’école. Imaginez vous qu’il a appris à lire avec son orthophoniste alors que ce n’est pas à elle de faire ce travail! C’est en cœur que vous entendez la communauté éducative vous dire qu’il faut faire confiance à votre fils puisqu’il a des compétences.

Faire confiance à mon enfant, c’est ce que je fais depuis qu’il est tout petit. Mais de là à lui laisser la responsabilité de sa progression à l’école, alors qu’il est tout juste âgé de 7 ans, voilà qui a de quoi surprendre et mettre mal à l’aise.

L’école a tout simplement oublié qu’Adam est autiste et qu’il ne souffre pas simplement de troubles du langage. Il ne s’agit aucunement d’un problème de compétence de l’enseignante ou de l’AVS, mais pour l’instant, son besoin d’étayage est réel.

La faute aux progrès, consécutifs aux prises en charge incessantes qu’il a depuis ses 3 ans et qui lui ont permis d’atteindre le niveau qu’il a aujourd’hui et qui, c’est vrai, est inespéré. Un vrai cercle vicieux.

Le projet d’intégration individuel est refusé en l’état. Comme Adam ne travaille pas vraiment en classe, je ne le laisse bien entendu pas dans la nature. Les toilettes sont parsemées d’exercices sur les lettres, la table de multiplication qu’il a choisie tout seul au supermarché est accrochée sur la porte parce qu’Adam aime bien les maths… Un peu plus de travail pour moi, comme d’habitude, pour ses intervenants aussi, mais tant pis, l’essentiel, c’est qu’il avance, encore et toujours, quelles que soient les conditions.

L’autre soir, avant de se coucher, mon fils est allé spontanément chercher un livre sur la bibliothèque, Le lion gourmand, qu’il m’a lu entièrement avant de dormir, en faisant bien le lien entre le texte et les images, signe qu’il comprend ce qu’il lit. C’était le premier livre qu’il lisait véritablement de bout en bout.

Mais au fait, mon fils est-il vraiment autiste?

Rires irrépressibles

Je n’ai pas réussi à laisser un commentaire sous l’article de Nathalie intitulé Autisme et rires. Pourtant, je connais bien le problème, mais le sujet est encore trop douloureux, la blessure mal refermée. Difficile d’oublier la réaction d’Adam en ce jour du dimanche 12 juillet 2008… mais je ne lui en ai jamais voulu.

Papa est mort ce matin là.

Lorsque j’ai téléphoné à 9 heures 30, comme tous les matins depuis plusieurs jours, pour prendre de ses nouvelles, c’est Olivier qui m’a répondu. Que pouvait donc bien faire mon beau-frère à une heure aussi matinale chez mes parents? En un quart de seconde, j’ai compris. J’aurais pu raccrocher le combiné et pourtant, je suis restée en ligne après qu’il m’ait dit: « je te passe ta sœur ». C’est Agnès qui m’annoncé le décès de Papa, en larmes. Il nous avait quittés un peu plus tôt dans la matinée.

J’étais seule avec Adam, dans une chambre d’hôtel, sans pouvoir retenir mes pleurs. Plus les larmes coulaient le long de mes joues, plus il était intrigué et se rapprochait de moi, jusqu’à venir toucher ce liquide qui lui paraissait inexplicable, en riant aux éclats. Plus il riait à gorge déployée, plus mes larmes redoublaient, et plus il frétillait.

Cela s’appelle des rires irrépressibles. L’hôpital m’avait prévenue lorsque le diagnostic d’autisme avait été posé en 2006. « Ce n’est pas parce que votre fils rit qu’il y a pour autant un motif de le faire, ou qu’il en comprend la raison ».

La vue de mes larmes, inattendues pour Adam, avait suffit. J’ai maudit cet autisme qui faisait que mon fils ne comprenait même pas que son Papy s’était éteint, lui qui s’était tant occupé d’Adam.

Tout à coup, j’ai ressenti un grand vide. Comment allions nous vivre sans Papa? Comment faire comprendre à Adam qu’il ne reverrait plus jamais son grand-père? Seul le rire cristallin d’Adam résonnait dans la chambre et faisait écho à ma douleur.

À l’école de la République (4ème partie): l’embellie

Par facile de faire table rase de ce qu’il s’était passé durant la moyenne section pour aborder dans de bonnes conditions la grande section. Et pourtant, il l’a fallu. C’était la dernière année d’Adam à l’école maternelle, celle de son orientation.

En réalité, cela n’a pas été très difficile car je savais par avance que la maîtresse d’Adam faisait un excellent travail avec ses élèves. Au niveau pédagogique, je n’avais donc aucune inquiétude. Restait néanmoins la question de l’intégration d’Adam, dont le comportement pouvait toujours s’avérer difficile à gérer en classe, spécialement lorsqu’il faisait des crises (et elles seront encore nombreuses en grande section, principalement en début d’année).

Le jour de la rentrée, je constate que la plupart des copains d’Adam sont dans l’autre grande section. Cela ne va donc pas être évident pour lui de trouver ses repères: changement de classe, d’amis et de maîtresse!

La maîtresse apprend à connaître Adam pour pouvoir l’évaluer et lui proposer des activités. Elle le punit lorsqu’il fait une bêtise, car Adam comprend parfaitement les interdictions, et le félicite lorsqu’il fait bien. Adam va être très attaché à sa maîtresse durant toute l’année. Maintenant encore, il me parle d’elle. Il faut dire qu’elle l’a considéré comme un élève, avec ses difficultés particulières.

K., son AVS, est toujours présente aux côtés d’Adam et le stimule autant qu’elle le peut pour qu’il fasse les exercices proposés en classe au lieu de jouer à la locomotive et à la pâte à modeler, ce qui n’est pas facile tous les jours. Dans la cour, K. note qu’Adam a gagné en autonomie: il ne donne plus systématiquement la main et essaie de jouer calmement avec les autres enfants de sa classe, qu’il apprend à connaître.

Côté langage, la progression est constante, ce qui simplifie le travail de la maîtresse et de l’AVS dans pas mal de situations, Adam les appelle par leur prénom, demande des choses simples (tel que « donne-moi de l’eau, des bonbons, fais mes lacets »…). Autant de crises évitées.

Bref, tout se passe bien lorsque j’apprends que K. doit démissionner, en raison des graves problèmes de santé de son mari. Nous sommes fin septembre. Elle est arrêtée pour plusieurs jours et la Directrice m’annonce qu’il va peut être falloir que je recherche une personne pour garder Adam à la maison, le temps qu’une autre AVS soit recrutée, car il n’est pas pensable que mon fils aille seul en classe sur une longue période!

Après ce qu’il s’était passé l’année dernière, la coupe est pleine. J’en parle à un parent d’élève qui relaye l’information à l’inspecteur de circonscription. La réponse ne se fait pas attendre: je suis convoquée par la Directrice immédiatement à la sortie des classes (j’ai donc Adam et Axel avec moi), en présence de la maîtresse (qui n’était pas présente lors de la conversation précédente) pour me voir expliquer que je n’ai pas compris le sens de notre discussion (ben oui, je suis un peu débile) et qu’Adam va bien entendu aller en classe.

À partir de ce moment-là, j’ai décidé de ne plus accepter de parler à la Directrice hors la présence de tiers, pour éviter de telles difficultés.

Une première AVS est recrutée mais elle ne se présentera plus dès le second jour, puis une seconde arrive, D., qui restera aux côtés d’Adam jusqu’à la fin de l’année. L’aide apportée à Adam ne sera pas forcément très adaptée, faute de formation, mais les progrès seront réguliers jusqu’au mois de juin: exercice de numération réussis, tableaux à double entrée parfaitement exécutés, aucun problème pour les activités sur les lettres (discrimination visuelle, déchiffrage, lecture de plusieurs mots…). Ce qui pêche est naturellement la conversation et les réponses aux questions sur les textes lus par la maîtresse. Adam n’est pas dans ce registre, encore inaccessible pour lui.

Lors de l’équipe éducative de décembre 2009, nous décidons d’un passage en CLIS pour l’année scolaire suivante. À ce moment-là, nous ignorons tous qu’Adam fera des progrès considérables au niveau du comportement et des apprentissages, à tel point que ses intervenants finissent par envisager un passage en CP au mois d’avril, puisqu’au niveau cognitif il en a les capacités, et alors que la MDPH a pris une décision d’orientation en CLIS au mois de janvier précédent.

Je n’ai pas fait ce choix. Je pense qu’Adam est dans l’incapacité d’affronter une classe de 30 enfants (ce sont les effectifs dans notre groupe scolaire). Ai-je eu tort ou raison? Seul l’avenir nous le dira.

Côté cantine, c’est finalement l’alitement de ma mère pour cause de pneumonie, fin mai, qui l’a remise à l’ordre du jour. Il faut dire que la directrice a été absente durant de longues semaines pour maladie pendant cette période et que la maîtresse a pris la décision d’accepter Adam de nouveau, sans qu’il n’y ait de problème.

Fin juin, Adam n’a pas vraiment participé au spectacle musical: tous les enfants de grande section devaient chanter devant les familles. Mais il est resté sur l’estrade, ce qui était déjà positif, avant de regarder le lâcher de ballons dans le ciel qui marquait la fin de l’année, et pour lui, sa sortie du groupe scolaire.

Le mercredi 30 juin, Adam se fracture le bras. À ce moment-là, il ne s’agit que d’une fracture non déplacée, il n’a donc pas été opéré mais uniquement plâtré. La directrice refuse qu’il passe la dernière journée de l’année scolaire à l’école, qu’il quitte donc par la petite porte.

Pas d’au revoir aux copains, un bisou rapide à sa maîtresse, il ne reverra pas son AVS. Conclusions de quatre années d’école, souvent chaotiques.

Pourtant, je ne regrette pas d’avoir scolarisé Adam dans cette école. Certaines années auront été plus difficiles que d’autres mais au final, Adam aura écrit une jolie page de son histoire en grande section, celle de sa métamorphose: il était entré à l’école maternelle en tant qu’enfant handicapé, scolarisé en vertu de la loi du 11 février 2005 pour en sortir en tant qu’élève en situation de handicap, ce qui n’est pas du tout la même chose. Une véritable embellie.

Entre temps, il a appris à devenir élève et à entrer dans les apprentissages. Merci à sa maîtresse et à ses copains de classe.

À l’école de la République (3ème partie): la descente aux enfers

A l'école de la République (3ème partie): la descente aux enfersJ’aborde la rentrée en moyenne section plutôt sereine, puisque la deuxième petite section d’Adam s’est bien passée.

La maîtresse, Madame X., est nouvelle sur l’école mais enseigne depuis longtemps. Adam fait sa rentrée en même temps que les autres enfants lorsque j’apprends, le jour même, que M., son AVS, a plusieurs examens à passer. Il retournera donc en classe une semaine plus tard. Ce n’est pas trop long, nous faisons avec cet impondérable, ma mère et moi.

L’enseignante est très enthousiasmée à l’idée d’accueillir Adam et M., elle est pleine de projets pour la classe, qu’elle expose sommairement lors de la réunion de début d’année avec les parents. Tout s’annonce bien.

En fait d’actions, c’est une mise à l’écart d’Adam qui va débuter quasi instantanément, et de façon continue, pour arriver à la rupture en mars 2009. Des petites phrases sur le comportement d’Adam, nous passons rapidement aux réflexions désobligeantes envers M., l’AVS, la dame qui va chercher mon fils le midi deux fois par semaine, et bien sûr moi-même, pour arriver à la question de l’intérêt de scolariser un enfant autiste tel qu’Adam.

À peine quatre semaines après la rentrée, la Directrice m’appelle un midi pour me dire qu’Adam a été très difficile à la cantine et qu’elle souhaite me voir avec la maîtresse le plus vite possible (en réalité, la demande émanait de l’enseignante). Rendez-vous est donc pris… pour le lendemain matin!

J’ai un mauvais pressentiment et je demande au papa d’Adam de venir avec moi, ce qu’il accepte. Très vite, le ton est donné par la maîtresse. En vrac, elle nous expose qu’Adam est incapable de rester à l’école, qu’il faut envisager au plus tôt un IME dans lequel il sera très bien (!), qu’en attendant, le mieux serait de baisser son temps scolaire (Adam est toujours à temps plein), ce qui ne sera pas gênant puisqu’il « n’a pas d’objectif pédagogique »!

Je vous laisse imaginer l’effroi dans lequel je me trouvais en entendant cela. Je rappelle poliment à la maîtresse que l’objectif d’apprendre « à vivre ensemble » était celui du premier PPS, qu’il faut maintenant penser aux apprentissages. Je maintiens mon souhait de voir Adam finir sa scolarité en maternelle. Comme cela relève de la responsabilité de l’équipe éducative, puis de la MDPH, nous en restons là. La maîtresse obtient quand même l’exclusion immédiate d’Adam de la cantine, qu’elle qualifie de « temporaire » (renseignement pris, c’est totalement illégal, c’est la Mairie qui est maître des inscriptions).

Bien entendu, le « temporaire » va durer des mois et des mois. J’ai un week-end pour trouver une solution qui s’avère d’autant plus compliquée que la dame qui prend Adam deux fois par semaine le midi ne veut plus continuer: elle en a marre des réflexions à la noix de la maîtresse et ne reprendra jamais son poste. Je dois la licencier pour abandon de poste… C’est donc ma mère qui gérera Adam tous les midis et, quand elle sera prise, son père et moi. Très pratique quand les deux parents travaillent à Paris!

Manifestement peu satisfaite de cette situation (Adam reste toujours dans la classe 24 heures par semaine), la maîtresse attaque sur un autre angle, celui de mes relations avec M. que je connais bien puisqu’elle est l’AVS d’Adam depuis un an et demi. Ne pouvant interdire à l’une et à l’autre d’écrire sur le cahier de liaison pour décrire ce qu’Adam fait la journée et le week-end, elle m’annonce un beau matin que notre relation est trop fusionnelle.

« Il y a un cadre dans l’Education Nationale et je vais me charger de vous le rappeler à toutes les deux », me dit-elle (très malin de dire cela à un avocat). Interdiction nous est faite de parler ensemble d’Adam… ce qui était stupide puisque nous avions nos numéros de téléphone, mais je vous laisse imaginer l’ambiance. Je suis navrée pour Adam et M. qui doivent supporter une atmosphère absolument détestable pendant les six heures de classe.

A l'école de la République (3ème partie): la descente aux enfers

Un nouvel incident va se produire en novembre. L’orthophoniste d’Adam, qui a une équipe éducative, ne peut assurer l’une des séances. J’envoie donc un fax à l’école (puisqu’il y a un cadre légal, je consigne tout par écrit depuis plusieurs semaines) pour préciser qu’Adam sera présent toute la matinée du lendemain en raison de l’absence de l’orthophoniste. La Directrice m’appelle vers 16 heures 40 à propos de ma télécopie. Après lui avoir réexpliqué le contexte (à l’école maternelle et primaire, le Directeur n’est pas le supérieur hiérarchique de l’enseignant), je lui confirme la présence d’Adam le lendemain matin. Elle me répond qu’en principe, Adam a orthophonie et que l’école n’est pas responsable de l’annulation de la séance.

Là, la moutarde me monte au nez car je comprends bien le but de l’opération, surtout que j’entends la voix de la maîtresse au loin. Cela m’étonnait de la part de la Directrice, qui n’avait vraiment pas de tels comportements, mais bon, puisque la maîtresse envoie très élégamment les autres au charbon, c’est la Directrice qui prend mon mécontentement en pleine figure. Je conclus par « Les règles du jeu changent, j’en prends acte » et je lui raccroche au nez, très en colère. La Directrice essaiera de me rappeler en boucle jusqu’à 18 heures. Je finis par passer mon téléphone au papa d’Adam que j’ai tenu informé et qui est venu me rejoindre car je suis encore folle de rage. D’emblée, il dit à la Directrice que je refuse de lui parler car je suis en colère (ambiance!). Finalement, il ressort de la conversation qu’elle a pris tout le dossier d’Adam, glané différents renseignements et que l’école accueillera bien Adam toute la matinée le lendemain. Elle s’excuse.

Vis-à-vis de la maîtresse, c’est terminé. Je sais désormais à quoi m’en tenir, et l’équipe éducative qui se tient le 22 janvier 2009 ne fait que confirmer sa volonté de demander une diminution du temps scolaire. Les problèmes de comportements sont mis en avant, la violence d’Adam également; selon elle, il est incapable d’entrer dans les apprentissages, et ne sait utiliser que de la pâte à modeler. Comme nous sommes arrivés en nombre à l’équipe éducative (orthophoniste, psychomotricienne et psychologue) et que nous avons une vision diamétralement opposée de celle-ci, la réduction du temps scolaire n’est finalement pas envisagée. Je ressors de cette réunion en me disant que la fin de l’année sera bien longue.

De fait, la rupture définitive va intervenir quelques semaines plus tard, en mars, lorsque je recevrais l’évaluation scolaire d’Adam. En résumé, il ne sait rien faire, ce qui n’est pas une surprise; mais ce qui me met en rogne, c’est que toutes les rubriques qui pouvaient être renseignées (type, sait se repérer dans l’école, connait les différents adultes, etc.) sont vides et que l’AVS ignorait tout de cette évaluation. Quelques coups de téléphones plus tard aux autres parents de la classe, et j’ai la confirmation qu’Adam est le seul dans cette situation. Je prends donc ma plume pour dire ce que je pense de ce document, en rappelant le cadre légal à la maîtresse, elle qui s’était targuée de m’en faire la réflexion (ça a été mon petit plaisir de l’année).

Évidemment, c’est le clash, l’enseignante refuse désormais de m’adresser la parole et ne me parle que par l’intermédiaire de M., l’AVS. Cela a donné lieu à des situations triangulaires totalement hallucinantes. La fin de l’année scolaire devient rude, surtout lorsque j’apprends que M. démissionne à la fin du mois de mars. Mais comme je la comprends! Passer ses journées dans une atmosphère aussi insupportable, il y a de quoi craquer. Je suis moi-même devenue très fragile car, psychologiquement, c’est très difficile de ne pas plonger. Je pense à déscolariser Adam pour faire cesser cette situation douloureuse, avant de renoncer à cette idée, car c’était le but recherché. J’apprends quelques temps plus tard que la Directrice, qui avait demandé sa mutation, quittera aussi l’école.

La transition se fait sans trop de problème entre M. et la nouvelle AVS, K.: Adam accepte bien le changement et la seconde évaluation, réalisée en concertation avec l’AVS, est nettement plus positive que la première. Mon courrier a porté ses fruits, c’est évident, car Adam sait maintenant réaliser plusieurs activités … La maîtresse aurait même tendance à être excessive dans l’autre sens, ce qui ne vaut guère mieux. Nos relations sont de toute façon très tendues. Ce qui est quand même certain, c’est que dans ces conditions de scolarisation extrêmement défavorables, Adam aura encore beaucoup progressé, comme s’il avait voulu prouver à son enseignante qu’il n’était pas un débile profond mais bien capable d’accomplir des activités de plus en plus nombreuses.

Lors de l’équipe éducative du mois de mai 2009, la demande d’AVS est reconduite pour 24 heures par semaine. K, qui accomplit un très bon travail avec Adam, sera également présente à la rentrée.

Le dernier jour de l’année, je souffle enfin en déposant Adam à l’école. Ce soir, tout sera terminé. Je retrouve une amie dans le bus qui me demande si j’ai vu le mot dans le cahier de correspondance. Comme l’aurais-je vu? Depuis le début de l’année, je n’ai aucune information, pas de cahier. Adam était un élève de seconde zone. Alors que j’étais la première élue de l’école, je ne recevais même pas les convocations pour les conseils d’école (la Directrice avait un jour retrouvé par hasard ma convocation qui trainait dans la classe de la maîtresse…).

« Tu ne sais pas, alors?! Madame X. est nommée Directrice de l’école! »

Le cauchemar continue.

Le bras cassé (3): Épilogue

Le lundi 30 août 2010, Adam a été déplâtré et débroché. La semaine précédente, il avait fallu aller voir le chirurgien, puis l’anesthésiste en consultation. Nouveaux rendez vous médicaux, nouvelles attentes, qu’Adam a globalement bien gérés.

Aucune difficulté pour repartir au bloc, seul avec le brancardier, vers 10 heures. Il faut dire qu’on lui avait expliqué ce qui allait se passer et qu’il était fort de son expérience antérieure. Il est remonté dans sa chambre à 12 heures 30, réveillé, avec un superbe bandage à l’avant bras et s’est alimenté assez rapidement.

Le bras cassé (3): Épilogue

Enfin enlevé, ce plâtre qui lui tenait compagnie depuis 2 mois! Il ne reste plus qu’à attendre la cicatrisation (il a des points de suture résorbables), et que la petite infection liée à une broche qui avait percé la peau guérisse. C’est en bonne voie.

Il est donc temps de faire le point de cette nouvelle expérience, qui a fait progresser Adam en matière de maturité:

  • Désormais, il accepte de mettre des chemisettes, ce qui était impossible avant. Il refusait, pour une raison inconnue, de porter ce type de vêtement.
  • Il prend des douches avec plaisir, ce qui était aussi impensable auparavant car l’idée même de rentrer dans la cabine de douche le faisait fuir au profit de la baignoire.
  • Il a considérablement accru son vocabulaire médical: l’anesthésie, le masque, la perfusion, les points de suture… La radio n’a plus de secret pour lui!
  • Surtout, Adam a appris à attendre, parfois longtemps, sans crier, ni faire de crise. Bien sûr, quand les rendez-vous tardaient, il commençait à s’agiter, mais dans l’ensemble les différentes attentes ont été gérables.
  • Il a également appris à se conformer à des directives contraignantes (ne pas prendre de bain, ne pas aller dans la piscine), sans jamais essayer de les contourner, et s’est donc montré très raisonnable.
  • Enfin, Adam a su montrer plusieurs fois qu’il était capable de communiquer spontanément avec le personnel soignant, que ce soit pour demander des pansements, pour commander son repas ou pour répondre à bon escient aux questions qui lui étaient posées.

Mon petit garçon a grandi…