Author Archives: Cécile Bouchaud

Handicap et citoyenneté: la question du droit de vote

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Depuis la loi du 11 février 2005, les personnes handicapées ont droit à « l’accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi (qu’au) plein exercice de (leur) citoyenneté ». Il en va de la dignité de chaque individu.

Malgré cette disposition, les handicapés sous tutelle devaient toujours être autorisés à voter par décision du juge des tutelles, et rares étaient les personnes qui formaient une demande en ce sens. Selon les estimations, environ 100 000 handicapés mentaux sous tutelle, les principaux concernés, étaient visés par cette impossibilité de voter (sur 400 000 handicapés mentaux).

A l’occasion de la réforme de la protection juridique des majeurs (loi n° 2007-308 entrée en vigueur le 1er janvier 2009), cette logique a été inversée: désormais, les personnes sous tutelle ont le droit de vote, sauf avis contraire du juge. Cette réforme est encore largement méconnue.

Afin de préparer l’entrée en vigueur de cette réforme pour l’élection présidentielle, l’UNAPEI a organisé des ateliers citoyens, rapidement complets, ce qui démontre amplement que l’exercice du droit de vote revêt une importance particulière pour se sentir citoyen à part entière.

Il s’agit, en effet, de pouvoir participer pleinement à la vie politique (au sens premier du terme: la vie de la cité).

Selon toute vraisemblance, la citoyenneté n’a jamais été un domaine particulièrement abordé vis-à-vis des personnes handicapées mentales. Les notions relatives à l’instruction civique ne sont dispensées à l’école élémentaire que depuis quelques années. Aussi, pour les adultes et les enfants, qui ont quitté le circuit scolaire classique il y a un certains temps ou qui n’y ont pas eu accès, ce thème doit être a peu près étranger.

L’engouement manifeste suscité par la réforme (plusieurs articles ont été consacrés à ce sujet par la presse écrite ces derniers jours) pose donc la question de l’apprentissage des valeurs essentielles de la citoyenneté dans une démocratie par des personnes, très souvent considérées, à tort, comme dépourvues du discernement nécessaire à l’exercice du droit de vote.

La citoyenneté s’apprend et intéresse très souvent chacun d’entre nous car la vie politique (toujours au sens premier du terme: la vie de la cité) conditionne notre vie quotidienne.

Handicap et citoyenneté: la question du droit de vote

Chaque famille concernée par le handicap mental peut donc travailler assez facilement sur des notions, en partant des plus simples, comme les symboles de la France, pour arriver au plus compliquées, comme les institutions de la France, selon le niveau de fonctionnement de la personne handicapée (au sens « high functioning » pour les personnes atteintes d’autisme).

La période actuelle des élections est particulièrement propice pour apprendre à devenir un citoyen à part entière à l’âge adulte pour les enfants, ou être un citoyen comme un autre, pour les adultes handicapés.

Parmi les notions essentielles de base indispensables, abordées à l’école primaire, on trouve les symboles de la France. À partir des définitions ci-dessous, vous pouvez préparer des fiches plus ou moins simplifiées, avec images pour illustrer chaque notion afin qu’elle soit parfaitement explicite et comprise:

  • Le drapeau tricolore
    Le drapeau français est bleu, blanc et rouge. Le blanc représente le roi, le bleu et le rouge sont les couleurs de la ville de Paris
  • Le coq
    En latin, le mot « gallus » signifie à la fois « coq » et « gaulois », les ancêtres des Français.
  • La devise de la France
    « Liberté, Egalité, Fraternité »
  • Marianne
    Elle représente la France. On trouve sa statue dans les mairies et les tribunaux.
  • Le 14 juillet
    Le 14 juillet 1789, les habitants de Paris prennent la Bastille. C’était une prison. Depuis, le 14 juillet est la fête nationale de la France.
  • La Marseillaise
    C’est l’hymne national de la France.
    Paroles de la Marseillaise:
    Allons enfants de la Patrie
    Le jour de gloire est arrivé
    Contre nous de la tyrannie
    L’étendard sanglant est levé
    L’étendard sanglant est levé
    Entendez-vous dans les campagnes
    Mugir ces féroces soldats?
    Ils viennent jusque dans nos bras
    Egorger nos fils, nos compagnes
    Aux armes citoyens, formez vos bataillons!
    Marchons! Marchons!
    Qu’un sang impur abreuve nos sillons!

Période oblige, vous pouvez également aborder l’élection présidentielle, qui est un temps fort de notre pays:

  • But de l’élection et périodicité,
  • Prénom et nom des candidats,
  • Famille politique d’appartenance,
  • Grandes idées de chacun,
  • Scrutin à deux tours,
  • Résultats.

Comme support, vous disposez des professions de foi reçues à votre domicile, des bulletins de vote qui s’y trouvent. Vous pouvez également discuter à partir des spots de campagne télévisés qui sont diffusés chaque soir. Pour les adultes qui vont voter, il faut expliquer comment se déroule le vote en pratique: enveloppe, isoloir et dépôt dans l’urne. Si vous avez de jeunes enfants, vous pouvez les emmener dans le bureau de vote afin qu’ils sachent comment procéder plus tard.

Si vous avez la possibilité de faire assister votre enfant à un dépouillement, toujours public, il pourra se rendre compte de lui-même de la réalité de la vie démocratique: clôture du scrutin, décompte des votants, dépouillement, annonce des résultats. Choisissez de préférence un village avec peu d’inscrits pour que tout se déroule rapidement. À titre indicatif, une centaine de bulletins est dépouillée en une vingtaine de minutes.

Si vous voulez aller plus loin avec vos enfants, et même les adultes, vous pouvez lire la revue « Citoyen junior » des éditions Faton, qui est très bien faite.

La citoyenneté s’apprend dès le plus jeune âge, que les enfants souffrent d’un handicap ou non. Quand mon fils était petit, j’excluais la tutelle car je voulais qu’il dispose du droit de vote à l’âge adulte et soit un citoyen à part entière. Je n’ai plus à me poser cette question, tout du moins sous cet angle-là.

Désormais, tout le monde dispose du droit de vote, sauf dans des cas qui devraient être très limités. Il faut que chacun soit à même de l’exercer dans les meilleures conditions possibles.

Quelle orientation après 6 ans? Entre le CP et la CLIS, mon cœur balance…

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Je lis beaucoup de commentaires relatifs aux préoccupations des parents sur le devenir de leur enfant après la maternelle, et c’est bien normal. De fait, lorsque les enfants ont 6 ou 7 ans, la question de l’orientation se pose fatalement puisqu’ils ne peuvent pas rester en éternellement en maternelle.

Plusieurs articles ont déjà été écrits sur ce thème. Ma « petite » expérience sur le sujet (petite, puisque mon fils est scolarisé pour la deuxième année consécutive en CLIS) est la suivante, étant précisé d’emblée que:

  • Adam ne souffre vraisemblablement pas de retard mental, mais lors de la réunion au cours de laquelle s’est décidée son orientation, j’avais en main un rapport extrêmement négatif de l’hôpital (« retard mental profond »),
  • Il n’était pas question qu’Adam reste en maternelle une année supplémentaire (c’est-à-dire jusqu’à 7 ans) car j’avais des relations exécrables avec la directrice qui avaient des répercussions sur la scolarité de mon fils. Plus exactement, c’est parce ses conditions de scolarisation étaient mauvaises qu’il y a eu dégradation des relations avec la direction de l’école, fort heureusement, pas avec la maîtresse de grande section.

J’ai remarqué que beaucoup de parents insistent pour un passage en CP qui maintient leur enfant dans une scolarité dite « classique ». L’idée qui sous-tend cette orientation est souvent que le handicap dont souffre leur enfant n’est pas si dramatique que cela puisqu’il arrive à suivre en cours préparatoire. Ma réponse est oui et non sur cette affirmation. Le seul fait que l’enfant n’aie pas de retard mental lui interdisant d’aller au CP (ce qui en soi est très rassurant pour la suite) ne suffit parfois pas à apprendre dans de bonnes conditions.

Deux exemples très simples pour illustrer mon propos.

Il y a deux enfants souffrant de troubles autistiques dans l’école de mon fils aîné, scolarisés avec AVS pour 12 heures. En cas d’absence d’AVS, ce qui est un cas assez fréquent, les capacités de ces enfants à entrer dans les apprentissages sont considérablement entravées. L’un ne comprend pas, par exemple, ce qu’il doit faire lorsqu’il est seul. Le second a passé des mois entiers dans les différentes classes où il s’est trouvé à hurler et se cacher sous les tables.

Certes, ils franchissent les niveaux, d’année en année mais restent très en décalage avec les autres enfants, voire même sont de plus en plus décrochés par rapport à leur classe d’âge.
La question de leur orientation va se reposer à l’issue de l’école primaire, lors du passage au CM2. Pour certains, la question de l’orientation se pose même au cours de la scolarisation en élémentaire.

Je connais un garçon, pourtant particulièrement bien encadré et pris en charge depuis son plus jeune âge, qui a pu intégrer le CP et aller en CE1, avec un accompagnement individualisé. Il s’est malheureusement avéré que son comportement ne lui permettait plus de poursuivre sa scolarité dans le circuit « classique », alors même qu’il ne souffre pas de retard mental (il est scolarisé actuellement en 5ème, dans le cadre d’une ULIS). Ses parents ont donc fait le choix de l’orienter en CLIS à l’issue du CE1.
Je pense donc qu’il faut bien faire la part des choses entre les capacités intellectuelles qui autorisent l’enfant à poursuivre sa scolarité en CP et ses capacités relationnelles (interactions, communication) qui peuvent lui rendre la vie impossible dans une classe de 30 élèves, avec un enseignant et un AVS, souvent peu ou pas formés, et dont les problématiques sont différentes de celles d’une CLIS.

Qu’en est-il maintenant de la CLIS? Je le dis tout de suite, je n’ai pas sauté de joie lorsque j’ai décidé d’orienter mon fils en CLIS, il y a deux ans. Pour moi, c’était faire le deuil d’une scolarité « normale », et cela suscitait beaucoup de questions liées à l’avenir de mon fils, d’autant qu’il était considéré comme très atteint à ce moment-là, compte-rendu médical à l’appui.

La première année de CLIS n’a pas forcément été facile. J’avais demandé un accompagnement individuel pour Adam, qui m’avait été refusé dans un premier temps (et alors même que je devais le supporter financièrement, sans coût pour l’Education Nationale), avant d’être accepté. Depuis mars 2011, Adam va donc en classe l’après-midi avec un accompagnant psychologue formé à l’autisme. Sans ce dispositif, j’ignore comment Adam aurait évolué car la seule présence d’un AVS collectif pour la CLIS ne lui permettait pas de profiter à plein de sa scolarisation.

Je rappelle en effet que la CLIS relève du milieu ordinaire. Les effectifs sont moins nombreux que dans les autres classes de l’école élémentaire (maximum 12 élèves) et l’enseignant s’adapte aux difficultés des uns et des autres. Adam a la chance d’avoir une enseignante formée qui s’investit énormément. Les inclusions se font dans les autres classes, en fonction des capacités des enfants.

Fabrice avait parfaitement décrit les difficultés rencontrées pour les inclusions d’enfants autistes: souvent, ils sont intégrés dans les cours dits « sociaux » (c’est-à-dire musique et sport) et pas dans les autres matières du type français et mathématiques. C’est souvent vrai, voire, les enfants autistes ne sont pas inclus du tout dans les autres classes quand les troubles du comportement sont trop importants. C’est ce qui est arrivé l’année dernière avec Adam, il est resté dans la CLIS toute l’année. Pour autant, il a travaillé dans les domaines scolaires et sa maîtresse ne s’est pas contentée de travailler ses compétences sociales.

Depuis la rentrée de septembre 2011, Adam a beaucoup progressé. Il se sent très à son aise dans cette école qui n’a pas beaucoup d’élèves. Il est inclus en musique dans une autre classe de l’école (donc dans un atelier social). La question de son inclusion dans d’autres matières se pose néanmoins, car ses progrès récents font qu’il aborde des notions de français (compréhension de textes) et de mathématiques (addition, soustraction, multiplication, début de géométrie) plus complexes. Cette question de fond sera abordée lors de l’équipe éducative qui va être programmée, d’autant que parallèlement, Adam apprend les leçons de son frère aîné dans des matières telles que les sciences (il vient de faire la digestion après le squelette) ou la géographie (carte de France …). L’histoire ne l’intéresse pas du tout pour l’instant.

Si la CLIS se passe bien pour Adam, ce n’est pas toujours le cas. Je connais une petite fille du même âge que mon fils qui a dû quitter l’école à la fin de l’année dernière, tellement sa scolarisation se déroulait dans de mauvaises conditions: coups de la part des autres enfants, bousculades et, au final, une heure de scolarisation par jour avec recrudescence des comportements inadaptées. Cela a été un échec.

Je pense donc qu’il faut être très pragmatique lors de la décision d’orientation des enfants à l’issue de la maternelle. Il faut bien se renseigner sur les écoles susceptibles d’accueillir les enfants, notamment s’il y a plusieurs CLIS aux alentours. Ce qui doit présider au choix, c’est avant tout l’intérêt de l’enfant et ses facultés de développement et d’épanouissement personnels.

De l’étymologie du mot handicap

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Le saviez vous? Le mot « handicap » vient de l’anglais « hand in cap » qui signifie littéralement, « la main dans le chapeau ».

Il est très étonnant de constater que le sens originel de ce mot n’avait aucune connotation d’infériorité, bien au contraire: sur les terrains de course anglais, le cheval le plus valeureux, c’est-à-dire celui dont les performances dépassaient celles des autres, était « handicapé1 ».

Afin de diminuer ses chances de gagner et mettre tous les concurrents sur un pied d’égalité, ce cheval était chargé au départ d’un poids supplémentaire, ou bien devait parcourir une distance supérieure.

Dans la mesure où la course était équilibrée, les paris étaient déposés dans un chapeau et on tirait au sort le nom du cheval vainqueur (cette pratique provenait d’un ancien jeu de hasard anglais qui consistait en ce que trois joueurs mettaient une somme égale dans un chapeau; on tirait au sort, d’où « hand », main, « in », dans, et « cap » chapeau).

Le cheval handicapé était donc le meilleur!

Les anciens dictionnaires reprennent tous cette définition (extrait du site du Centre Nationale des Ressources Textuelles et Lexicales):

Handicap :
Étymol. et Hist. 1. 1827 « course dans laquelle on égalise les chances des concurrents en répartissant des désavantages proportionnés à la force des chevaux » (T. Bryon, Manuel de l’amateur des courses, Avertissement, p. 49 ds Mack. t. 1, p. 206), d’où 2. a) 1892 « moyen par lequel on désavantage des concurrents pour égaliser les chances de tous » handicap de poids (Baudry de Saunier, Cycl., p. 407); b) 1924 « désavantage, défaut ou point faible » (Du Bos, loc. cit.). Empr. à l’angl. handicap, attesté dep. 1754 comme terme désignant des courses de chevaux qui, à l’orig., étaient organisées sur le modèle d’un jeu dans lequel on proposait des sommes destinées à égaliser la valeur d’objets d’échange et où la mise était déposée dans une coiffure (angl. cap « casquette, bonnet, toque »), handicap étant prob. une contraction de hand in the cap « main dans le chapeau » (cf. NED, s.v.).

Comment et pourquoi est-on passé de cette définition première du handicap à celle actuelle, on ne le sait pas exactement.

Très longtemps cantonnée au hippisme, la notion vise désormais les capacités d’un être humain. Le terme « handicapé » a progressivement remplacé les termes « invalide », « infirme », « paralytique », souvent jugés péjoratifs. Ce faisant, c’est le terme même de « handicap » qui s’est trouvé chargé d’une telle connotation.

C’est en 1980 que le Britannique Philip Wood a transformé radicalement la vision du handicap, en le définissant comme un désavantage dont est victime une personne pour accomplir un rôle social normal du fait de sa déficience (lésion temporaire ou définitive) ou de son incapacité (réduction partielle ou totale des capacités pour accomplir une activité)2.

Désormais, le mot « handicap » concerne les plus faibles, c’est une déficience.

Quelle inversion sémantique!3

  1. La notion de handicap et les représentations que l’on en a [↩]
  2. Extrait Wikipédia [↩]
  3. Cet article n’aborde pas volontairement la définition médicale et juridique du handicap [↩]

Petits conseils pour l’achat du matériel scolaire

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Votre enfant est autiste et il va rentrer à l’école primaire (CP ou CLIS)? Voici quelques conseils pour acheter les fournitures scolaires.

Tout d’abord le cartable. Personnellement, j’ai choisi un cartable à dos et non à roulette, forte de l’expérience de mon fils aîné: il passait son temps à le faire tourner après avoir complètement déployé la poignée (le cartable s’est bien entendu cassé très rapidement). Si votre enfant a tendance à tourner ou à faire tourner les objets, problème en perspective. Prenez de préférence un cartable facile à manier, car à l’école primaire, les enfants doivent l’ouvrir et le fermer seul.

Le matériel scolaire doit être le plus simple possible, pour ne pas distraire l’attention de l’enfant pendant le travail, mais aussi pendant les temps morts entre deux activités. Dehors donc les stylos à fioriture, les cahiers, le cahier de texte ou la trousse avec le dessin dernier cri ou marqué à l’effigie d’un personnage de dessin animé. Je choisis les modèles de base et j’évite certains pièges:

  • Le stylo plume: personnellement, je me contente pour l’instant des stylos à bille, cela me paraît plus sûr.
  • Le crayon à papier: évitez surtout le crayon muni d’une gomme, elle finira au mieux enlevée dès le premier jour, au pire avalée.
  • La gomme: bannissez la gomme bicolore qui focalise toute l’attention de l’enfant, choisissez une gomme blanche.
  • La règle doit être absolument plate, rien pour la prendre ne doit dépasser, sinon, pendant les temps libres, vous pouvez être sûr que votre enfant fera tout pour la rendre plate. Bilan, vous aurez une règle avec un beau trou au milieu.
  • Les stylos feutre et de couleur: achetez une boîte de 12, pas plus. L’enfant autiste a souvent du mal à choisir, alors autant réduire ses possibilités de choix. Évitez aussi les crayons de couleur écologiques (non recouverts d’une couche de la couleur de la mine). Cela perturbe beaucoup l’enfant, surtout quand il compare avec les crayons des autres enfants.
  • Le taille crayon doit généralement être à réservoir, donc ennui en perspective car votre enfant va rapidement comprendre qu’il s’ouvre. J’ai opté pour la solution extrême: je scotche le taille crayon et enlève la bande quand il faut le vider.
  • Le tube de colle: achetez-en en nombre (de toute façon, on utilise beaucoup de colle à l’école primaire)! C’est le passe temps favori d’Adam à l’école: il monte et descend la colle dans le tube, mais sans enlever le bouchon, résultat assuré… J’ai dû en acheter une vingtaine l’année dernière.
  • L’ardoise blanche et les marqueurs: faites comprendre à votre enfant qu’il ne faut pas barbouiller ses vêtements avec, puisqu’il va utiliser ce matériel tous les jours ou presque à l’école. Cela vous évitera de voir revenir le t-shirt de marque relooké dès le jour de la rentrée!

Enfin, si votre enfant ne s’exprime pas beaucoup, pensez à mettre une étiquette avec son prénom sur tout son matériel (idem pour les vêtements). À l’école primaire, les stylos qui disparaissent inopinément, c’est un grand classique. Le marquage est fastidieux mais cela évite beaucoup de problème au sein de la classe, surtout si votre enfant est en difficulté dans le domaine des relations sociales. L’enseignant pourra faire restituer le matériel immédiatement.

Petit enfant autiste deviendra grand (3): Apprendre à partir seul pour un séjour de longue durée

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Petit enfant autiste deviendra grand (3): Apprendre à partir seul pour un séjour de longue durée

Angry Crab, Crossing the Road (photo: Ryan Harvey)

Au début de l’année scolaire, nous avons fait le pari, avec sa maîtresse, qu’Adam partirait en classe de mer avec sa classe, pour la première fois loin de sa famille, comme les « grands » de CM2 qui étaient aussi du voyage. Pourtant, ce n’était pas évident de laisser partir son fils autiste de 7 ans. Pour la maîtresse, sacré défi également (elle est partie finalement avec 7 des 9 enfants de la CLIS).

La préparation pour ce séjour d’une semaine s’est déroulée simultanément à la maison mais surtout à l’école, à partir de la rentrée des vacances de printemps:

  • travail en commun avec les CM2 pour dessiner une frise géante et apprendre ensemble un chant sur la mer pour le spectacle de fin d’année de l’école, ce qui a permis aux enfants d’apprendre à se connaître avant le voyage,
  • dans la classe, activités centrées sur le milieu marin avec la tenue d’un carnet de bord qui détaillait également les différentes étapes du voyage et des journées (très utile pour Adam qui déteste les imprévus en bon enfant autiste),
  • à la maison, décompte des jours avant le départ et préparation d’Adam à partir seul, sans sa maman (il pensait que je venais aussi!). Gros travail pour développer son autonomie personnelle à laquelle il est globalement parvenu (habillage et déshabillage seul, se laver sous la douche, s’essuyer, apprendre à ramasser ses affaires…).

Le jour J, Adam était prêt. Je l’ai levé sans difficulté, bien qu’il ait été très tôt, pour aller au point de rendez-vous. Il était content. Un dernier bisou et j’ai laissé mon fils de 7 ans partir en classe de mer.

Je l’ai récupéré grandi à la fin de la semaine, et beaucoup plus autonome.

Le séjour s’est très bien passé, en particulier grâce à l’encadrement des animateurs, dont la ville avait accepté d’augmenter le nombre compte tenu de la présence des enfants de la CLIS. Adam ne m’a pas réclamé. Il a fait preuve d’une capacité d’adaptation importante, qui a surpris sa maîtresse. Il n’a connu aucun trouble du sommeil alors que, d’habitude, chaque changement de lieu est compliqué à gérer (j’avais quand même placé sa couverture fétiche dans sa valise!). Il s’est régalé de voir la mer, d’aller pêcher, de jouer avec le sable et surtout d’être avec ses copains.

Au retour, la maîtresse de la CLIS a demandé aux enfants de noter les trois choses qu’ils avaient aimées durant la classe de mer. Pour Adam, cela a été:

  1. j’ai aimé la boum (organisée la veille du départ et pendant laquelle il a beaucoup dansé),
  2. j’ai aimé les crabes,
  3. 3) j’ai aimé les copains (de belles amitiés se sont forgées et les CM2 ont découvert les enfants de la CLIS avec leurs différences et inversement).

Ma photo préférée du séjour est d’ailleurs Adam, marchant sur la plage pieds nus, en donnant la main à son copain de classe.

Bel exemple d’intégration et de socialisation pour un enfant autiste!

Commentaires des deux maîtresses sur le séjour:

Beau temps! Riches activités! Très bonne équipe d’animation! De beaux moments d’entraide, d’échanges, de complicité! Un moment inoubliable!

Depuis qu’il est rentré, Adam me demande régulièrement quand est-ce qu’il repart avec l’école…

Petit enfant autiste deviendra grand (2): Apprendre à rentrer seul dans la maison

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Petit enfant autiste deviendra grand (2): Apprendre à rentrer seul dans la maison

Door (photo: Darrel Birkett)

Petit enfant autiste deviendra grand. Cette affirmation peut paraître stupide tant elle est évidente, et pourtant, il y a plusieurs mois, j’ai appris à Adam à rentrer seul à la maison, car plus tard il sera amené à se déplacer seul.

Nous avons tous lu ou eu connaissance de cas d’enfants, voire d’adolescents, autistes qui s’échappaient de chez eux.

J’ai pourtant fait le choix d’apprendre, dès ses 7 ans, à Adam comment se servir d’une clé pour ouvrir une porte, de lui faire mémoriser les trois codes d’accès pour accéder à notre immeuble (eh oui, c’est Fort Knox chez moi), et même d’ouvrir la boîte aux lettres (la clé est beaucoup plus petite, et il a dû apprendre à reconnaître quelle clé ouvrait quelle porte, et ainsi les différencier).

Ainsi, il ne se fait pas toute une idée de ce que peut faire une clé en essayant de s’en servir quand j’ai le dos tourné. Il ne faussera pas non plus le mécanisme de la serrure en bloquant une clé dedans.

Quand nous rentrons de l’école, c’est donc Adam qui doit composer le code, puis passer le vigik et enfin nous ouvrir la porte de l’appartement avant de retirer la clé de la serrure (ce qui n’est pas si facile).

Pour lui, c’est gratifiant, car il se voit placé au même niveau que son grand frère. Pour moi, non seulement c’est un pas en avant vers une autonomie plus grande, mais cela s’avère aussi pratique qu’Adam m’ouvre la porte quand j’ai les bras chargés de courses ou de paquets!

Je n’ai pas peur qu’il s’en aille, et il n’a d’ailleurs jamais essayé. J’ai préféré travailler sur le fait qu’il ne devait pas partir seul de la maison, mais toujours demander mon autorisation, ce qu’il fait.

Petit enfant autiste deviendra grand (1): Apprendre à rester seul à la maison

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Petit enfant autiste deviendra grand (1): Apprendre à rester seul à la maison

By the glass door (photo: Ernst Vikne)

Petit enfant autiste deviendra grand. Cette affirmation peut paraître stupide tant elle est évidente et pourtant, depuis plusieurs mois, je travaille avec Adam sur la question de lui apprendre à rester seul de temps à autre à la maison.

Tout est parti du fait que je ne voulais plus l’emmener systématiquement avec moi pour des courses ou démarches rapides (du genre l’achat de la bouteille d’huile manquante pour faire la cuisine, ou encore les tickets de cantine qu’il faut aller régler à la mairie, les lettres à déposer à La Poste…) car il fallait le rhabiller, le chausser, sans compter le temps passer à lire toutes les plaques numérologiques dans la rue. Bref, tout prenait un temps infini.

Dans un premier temps, j’ai laissé Adam (7 ans) et son frère aîné (9 ans) l’espace d’un quart d’heure, le temps d’aller chercher du pain, puis j’ai augmenté un peu le temps pour voir ce que cela donnait, non sans avoir laissé mon numéro de portable à Axel pour qu’il m’appelle en cas de problème. De fait, les appels se succédaient au début: « Adam a fait ci », « Adam a fait ça », « Adam m’a tapé »… Mais au fil du temps, ils ont appris à rester ensemble sans se disputer, chacun s’occupant de son côté avec ses jouets, l’ordinateur, regardant la télévision…

Dans un second temps, j’ai décidé de laisser Adam (à l’âge de 8 ans) tout seul dans l’appartement quand je devais emmener Axel pour ses activités ou le rechercher à la sortie de l’étude (temps d’environ 15 à 20 minutes), ce qui a nécessité différents apprentissages:

  • ne pas sortir de l’appartement et ne pas ouvrir la porte quand on sonne,
  • ne pas sortir dans le jardin (rien de dangereux dehors, mais Adam a tendance à jeter des objets par-dessus la clôture),
  • ne pas vider les placards et le frigidaire pour trouver à manger,
  • ne pas se mettre à hurler,
  • penser à aller aux toilettes si envie pressante,
  • apprendre à s’occuper tout seul.

Sur ce dernier aspect, Adam préfère rester devant l’ordinateur, soit pour regarder des dessins animés, soit pour jouer à ses jeux préférés.

Il n’y a jamais eu le moindre problème à mes retours, Adam est toujours resté sage sans faire la moindre bêtise.

Cela me rassure pour les prochaines années, car lorsqu’il sera au collège ou en IME à 12 ans, il est possible qu’il y ait un temps de latence entre sa venue avec le taxi et mon retour ou celui de son frère à la maison.

Question de couleurs

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Adam est daltonien, comme mon oncle, mon frère et mon neveu.

Le daltonisme est un trouble héréditaire de type récessif (la transmission se fait par la mère) de la vision des couleurs notamment du rouge et du vert. L’anomalie de la vision est due à un trouble fonctionnel des cônes de la rétine, qui permettent la perception des couleurs.

C’est ainsi qu’Adam n’arrive pas à reconnaître le violet et le mauve (pour lui, c’est du bleu foncé). De façon générale, il ne reconnaît pas les couleurs pastel, comme le bleu clair, le vert clair (pour lui, c’est du gris et du blanc). Souvent le marron clair est déformé en orange et ainsi de suite.

En plus d’être autiste, mon fils est donc également daltonien. Cela pourrait prêter à sourire et pourtant, cette anomalie génétique a joué des tours à Adam pendant des années.

« Adam ne connaît pas les couleurs, il ne réussit pas à faire des exercices très simples ». Combien de fois ai-je pu entendre cette phrase lors des équipes éducatives qui se sont tenues à l’école maternelle…

« Adam a échoué aux tests basiques à base de couleurs » (sous-entendu, il a deux neurones). Même genre de réflexion à l’hôpital qu’à l’école lors des évaluations…

Pourtant, il y avait une explication à ces échecs et je n’y avais pas pensé une seconde.

Non, Adam n’avait pas un QI anormalement bas, il était tout simplement atteint par une anomalie génétique pas très fréquente, dont je n’ai pu me rendre compte qu’assez récemment, lorsqu’il a eu une maitrise de la langue française et un degré de compréhension suffisants pour répondre à des questions lui demandant la couleur de tel ou tel objet.

À force d’erreurs récurrentes sur les mêmes couleurs (toujours vues de la même façon), compte tenu du nombre de cas de daltonisme dans la famille, du souvenir de la découverte du daltonisme de mon frère (je fais mon mea culpa, car qu’est-ce que j’ai pu le traiter d’imbécile quand il était petit parce qu’il ne reconnaissait pas les couleurs!), le constat s’est imposé.

Est-ce grave? Non, Adam perçoit les couleurs primaires. Pour les dégradés, j’ai tout simplement marqué les couleurs des stylos feutre et des crayons de couleur avec des étiquettes collantes pour qu’il se repère, comme je l’avais fait en son temps pour mon frère. Il accepte d’ailleurs le décalage entre la couleur qu’il perçoit et celle qui est écrite. Si plus tard, il met deux chaussettes de couleur différente, ce ne sera pas la fin du monde.

Ce qui m’agace, rétrospectivement, c’est de voir qu’une bonne partie de l’étiquette « idiot » a été collée sur mon fils quand il était petit parce qu’il ne connaissait pas les couleurs…