Je me souviens très clairement de l’instant où le pédiatre a évoqué le mot « trouble envahissant du développement » en parlant de notre fille aînée, Maëlle. Sa sœur, Maude, avait alors 16 mois et son petit frère, Mathieu, venait tout juste de naître.
J’étais assise devant ce jeune médecin, tremblant légèrement de la main droite qui tenait un petit bout de papier sur lequel se trouvait la liste des comportements étranges de notre enfant de deux ans et demi, liste qui se trouve toujours dans le tiroir contenant le « dossier » de Maëlle.
Cette dernière, ayant peur de tout, se terrait alors sous la table d’examen. Roulée en boule, elle se cachait la tête de ses petites mains, en espérant peut-être se rendre invisible à nos yeux. La toucher relevait du miracle et mes bras étaient musclés à force de la tenir contre moi lorsqu’elle se débattait à tout moment.
Maëlle parlait en fuyant notre regard, se bouchait les oreilles au moindre bruit, ne dormait pas la nuit, mais plutôt le jour, ne parlait que des insectes et était d’une rigidité extrême à tout changement de routine, de chemin, etc.
Au départ, l’expression « trouble envahissant du développement » ne me disait absolument rien, mais le mot « envahissant » me faisait peur. Je n’étais pas certaine de comprendre de quoi il s’agissait. Je savais seulement qu’il me fallait agir rapidement si je voulais venir en aide à notre fille et ce, aux dires des neurologues consultés. Lorsque j’ai réellement pris conscience que ce terme se rapportait à l’autisme, ce fut le choc! Comment était-ce possible? Pourquoi cela nous arrivait-il? Était-ce de ma faute?
Un an et demi et bien des péripéties plus tard, épuisée par les nuits trop courtes et révoltée par le manque flagrant de ressources, j’avais enfin en ma possession le fameux rapport du pédopsychiatre me permettant d’inscrire Maëlle sur d’autres listes d’attente afin d’obtenir des services gouvernementaux. Je n’ai, bien sûr, et comme bon nombre de parents, pas attendu avant d’agir auprès de Maëlle, et suis allée du côté du privé pour mettre en place, aidée par des intervenants (ergothérapeute, psychologue et orthophoniste) un système de stimulation précoce à la maison et dans son milieu de garde.
C’était il y a déjà plus de cinq ans. Depuis, Maëlle a évolué de façon spectaculaire, malgré sa différence bien apparente qui la rend unique à nos yeux, comme tous les enfants autistes. Aujourd’hui, à 8 ans et demi, c’est une petite fille souriante et affectueuse qui a toujours hâte d’aller retrouver ses amis en classe le matin. Intégrée en milieu ordinaire depuis le début de sa scolarisation, notre fille s’est habituée progressivement aux bruits ambiants imprévisibles et ses camarades de classe la protègent en tout temps, tout en l’acceptant comme elle est.
Maëlle n’a plus peur lorsque l’on chante « bon anniversaire » ou « bonne fête » comme on dit au Québec, nous dit « je t’aime » constamment en nous serrant très fort dans ses bras, est capable d’exprimer ses soucis et peut parler des événements qui la stressent sans faire de crise à tout instant. Son regard est lumineux et elle possède un grand sens de l’humour. Son frère et sa sœur l’aiment comme elle est et l’intègrent à leurs jeux avec grand plaisir.
Toutefois, quand une émotion est trop forte, ses petites mains battent de chaque côté et deviendront des ailes, comme si elle voulait s’envoler! Toucher à de la monnaie ou ouvrir une porte lorsque la poignée est en métal reste un défi pour elle, car elle n’aime pas l’odeur qui se rattache à ces éléments.
Sa passion pour les insectes de toutes sortes fera sûrement d’elle une célèbre entomologiste. Elle compte parmi ses prises quatre mantes religieuses, une mante chinoise, de nombreux hannetons et coléoptères variés, des colonies de fourmis de plusieurs espèces, des libellules, des papillons, mais aussi une écrevisse qu’elle élève dans un gigantesque aquarium.
Pour Maëlle, la vie est belle, surtout aux côtés de sa chienne d’assistance de la Fondation Mira qui la suit partout et qui lui permet surtout de dormir paisiblement!
La nature est donc son repère secret pour se ressourcer entre ses nombreux traitements qu’elle subit en hémato-oncologie depuis un an et demi déjà, tout en continuant à aller à l’école. Oui, le sort s’est acharné sur notre fille, mais après des centaines d’injections, de prises de sang, de traitements de toutes sortes, Maëlle sourit à la vie encore plus, malgré une maladie rare apparue récemment, et soupire en disant que le temps passe trop vite, le soir venu.
Lorsque je me tourne vers le passé, je suis tellement fière des progrès que notre fille a accomplis au cours des dernières années, progrès qui, je l’espère, seront porteurs d’espoir pour toutes les familles d’enfants autistes qui ne savent parfois plus où donner de la tête. Une chose est certaine, dans le cas des enfants autistes, le proverbe « lentement, mais sûrement » est de mise lorsque l’on doit vivre un jour à la fois.
Vivre aux côtés d’un enfant différent n’est pas chose facile, car c’est souvent toute la famille qui doit s’adapter afin d’intégrer au quotidien ce frère ou cette sœur, cet enfant unique qui, sans le vouloir, monopolise notre attention à chaque instant.
Le mois de novembre 2009 restera à jamais gravé dans ma mémoire de maman, qui a vu l’état de son enfant se détériorer de façon tragique – impuissante que j’étais, dans l’incapacité de pouvoir lui venir en aide.
Je n’ai jamais vraiment compris pourquoi, mais depuis ma tendre enfance, mon unique obsession était d’économiser de l’argent afin d’offrir des chiens en cadeau aux personnes qui me semblaient seules. Je me disais qu’une vie sans chien, c’était une vie de chien.
