Author Archives: Carole Brogin

Organisation et missions d’un Centre Ressources Autisme

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Dans la plupart des cas de suspicion de TED, d’autisme et/ou de troubles associés, il est conseillé aux parents de se tourner vers le CRA, Centre Ressources Autisme, de leur région.

Mais qu’est ce qu’un CRA, quelles sont ses missions, comment s’organise-t-il, et que peut-on en attendre?

La définition officielle d’un CRA est la suivante:

« Un centre de ressource est constitué par une équipe pluridisciplinaire, spécialisée et expérimentée sur le syndrome autistique, mettant en oeuvre des actions de diagnostic précoce, de recherche, d’aide, de soutien, d’information, de formation, de conseil et d’expertise auprès des familles et des professionnels médico-sociaux et de santé. »

Les premiers CRA de France ont été créés à la fin des années 90. Ces entités regroupent donc des équipes pluridisciplinaires, autour d’un mode d’organisation local. En effet, il n’y a pas une organisation type valable sur tout le territoire. Cela dépend de l’histoire locale des équipes déjà existantes. Cependant, les CRA s’articulent presque toujours autour d’une unité de coordination, d’une unité documentaire, et d’une ou plusieurs unités d’évaluation, celles-ci n’étant pas forcément géographiquement au même endroit que l’unité documentaire. Souvent les unités d’évaluation se trouvent au sein des hôpitaux (CHU ou hôpitaux psychiatriques).

Néanmoins, si le mode d’organisation, tout comme la forme juridique, est variable, le « cahier des charges » et les missions d’un CRA sont les mêmes, et s’articulent autour d’une démarche commune. Les documents de référence sur lesquels s’appuient les CRA pour l’évaluation et le diagnostic sont les recommandations de l’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des établissements et services Sociaux et Médico-sociaux (ANESM) et celles de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Les missions

Un CRA a plusieurs missions:

  • le diagnostic,
  • la documentation,
  • la mise en réseau,
  • la recherche,
  • l’orientation,
  • la formation.

Le diagnostic

Le dépistage et le diagnostic sont une des premières missions d’un CRA. Pour ce faire, les centres travaillent en collaboration avec des équipes de « premièreligne » (généralistes, pédiatres, PMI, etc.) et de deuxièmeligne (CMP, CMPP, CAMSP, etc.).

Pour répartir les rôles, disons que les praticiens de premièreligne sont ceux qui dépistent, ceux de deuxième ligne sont ceux qui organisent le soin (ou prise en charge).

En effet, il faut savoir que, dans l’idée, le CRA ne fait pas du diagnostic de première intention. Le premier diagnostic doit normalement être mené par les professionnels de santé de proximité (ceux de première et deuxièmeligne cités plus haut).

Le CRA est une équipe relais qui appuie et forme les professionnels de proximité (circulaire interministérielle DGCS/DGOS/DGS/CNSA no 2010-292 du 27 juillet 2010 relative à la mise en oeuvre régionale du plan autisme 2008-2010).

Le CRA n’intervient qu’à partir du moment où l’un de ces praticiens demande l’intervention du CRA, en cas de diagnostic complexe ou de difficultés, voire de désaccord, entre famille et praticiens. C’est pour cela qu’en règle générale les familles ne peuvent demander directement un rendez-vous de dépistage au CRA, et qu’ils doivent donc passer par la recommandation d’un pédiatre, d’un neuropédiatre ou d’un pédopsychiatre.

C’est souvent une incompréhension qui revient parmi les familles touchées par l’autisme qui s’interrogent sur les conditions d’accès au CRA. Il n’y pas en la matière une volonté de rendre l’accès encore plus difficile ou de refuser du diagnostic, simplement un type de fonctionnement qui mériterait d’être expliqué par les professionnels pour dissiper les malentendus.

Le but d’un diagnostic fait dans le cadre d’un CRA est également de transmettre une synthèse aux parents et aux professionnels qui prennent en charge les enfants. Le parcours des enfants est varié, des professionnels différents ont pu se succéder et la perte d’information est grande. Le CRA permet de synthétiser et de standardiser la transmission d’informations.

La documentation, l’information

Tout CRA dispose d’un centre documentaire où des ouvrages sont consultables sur place. De même, ils ont en général des sites web avec accès à des bases de données documentaires énormes, de plusieurs milliers de publications. Toute personne peut accéder à ce fonds documentaire, il ne faut surtout pas hésiter!

En effet, une des missions du CRA est d’informer, les professionnels comme les parents, et d’améliorer la connaissance de l’autisme et des TED afin de sensibiliser le grand public.

La mise en réseau

Les CRA étant centre de RESSOURCES pour les professionnels, ils mettent également ceux-ci en relation les uns avec les autres, et créent des réseaux de compétences autour de l’autisme. Les CRA ont également un rôle de conseil auprès des MDPH et de l’Education Nationale.

Via l’Association Nationale des Centres de Ressources Autisme (ANCRA), il y a un travail d’homogénéisation des outils diagnostics, et également un soutien financier apporté aux formations à l’utilisation de ces outils.

La recherche

Celle-ci est basée sur la récupération de données concernant la recherche scientifique fondamentale, en quelque sorte, mais surtout de recherche sur les outils d’évaluation. Les CRA collectent dans ce cadre également beaucoup de données, et réalisent des études sur divers aspects de l’autisme. Par exemple, des études sur l’autisme et les troubles du sommeil, ou des travaux de traduction et de validation selon les normes françaises d’outils internationaux (échelle de Vineland, notion du quotient d’empathie, etc.). Pour ce faire, les CRA s’appuient sur le réseau de professionnels et de parents.

L’orientation

Le CRA a un rôle de conseil, d’aide, de soutien, et d’expertise, auprès des familles, pas seulement des professionnels. Ils ont connaissance de toutes les structures d’accueil, de prise en charge, existantes dans leur zone géographique. De même, le CRA a un rôle de conseil et d’orientation en matière de formation.

La formation

La formation est un des axes prioritaires à l’heure actuelle des CRA: formation des professionnels, bien sûr (identification des besoins de formation, formations au dépistage et au diagnostic selon les recommandations de la HAS, formation aux outils de diagnostic, etc.), la formation de formateurs, et également faire connaître aux familles et proches de personnes avec TED/autisme les formations existantes.

À titre d’exemple, le CRA Rhône-Alpes a formé la moitié des CMP du département du Rhône au dépistage et au diagnostic, dans le cadre de ses actions de formation prioritaires pour la région Rhône-Alpes, qui sont:

  • la formation de formateurs,
  • le dépistage dès la petite enfance,
  • la diffusion des recommandations de bonnes pratiques de la HAS.

Dans un prochain article, je vous ferai part des informations sur les différents types de tests et d’évaluation que les CRA mettent en oeuvre pour le diagnostic, sur la base d’un socle commun.

L’apparente « normalité » des choses

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L'apparente "normalité" des choses

Je baigne dans l’autisme et les TED à longueur de temps, parfois volontairement parce que je m’informe ou écris des articles, et parfois tout simplement parce que le comportement, les difficultés, bref, le handicap de mon fils me le rappelle.

Et pourtant, je me demande si finalement je l’ai si bien intégré que ça… Clovis a été diagnostiqué TED (tout court, si je puis dire). On peut aussi bien le qualifier de TED-NS (Non Spécifié) ou d’autiste atypique – tout ça est un peu une catégorie « fourre-tout » dans laquelle on va ranger, pardonnez-moi l’expression, les individus qui ne sont pas typiquement autistes, typiquement Asperger, etc. Mais peu importe le diagnostic, pourvu qu’on ait la prise en charge!

Avec son père (mon mari Stylo Bic), nous sommes parfois conscients, égoïstement et bêtement, je l’avoue, d’avoir une certaine forme de chance, en comparaison de parents qui ont des enfants plus lourdement affectés par l’autisme ou par d’autres handicaps. Notre fils parle, il est propre depuis ses trois ans, il est scolarisé, il a une prise en charge apparemment adaptée, il fait des progrès, même si la plus grande difficulté reste son comportement (très opposant et colérique) et son agitation.

Mais dans la réalité de la vie quotidienne, c’est là que nous subissons de plein fouet la galère du « handicap invisible ». Tellement invisible, que tout simplement il nous arrive de l’oublier… Et de réagir, non pas face à un enfant autiste, mais face à un enfant neurotypique. Et, forcément, parfois ça passe, et souvent ça casse!

Par exemple, s’il réalise bien ce qu’on lui demande sur une activité (aller se doucher ou se brosser les dents) avec pictos, récompense et renforçateurs, on estompe le renforçateur, la récompense, puis on se passe du picto, cela lui est devenu « naturel » en quelque sorte,  et nous passons à autre chose. Et puis, brutalement, un jour, l’évitement (au mieux), l’opposition ou la colère (au pire) reviennent. Et il nous faut ressortir les pictogrammes que l’on avait un temps remisés dans une pochette… Idem, un rituel, casse-pieds et dévoreur de temps, que l’on pensait éradiqué, repointe son nez. Et on s’interroge: « mais quel est l’élément déclencheur? », parfois sans rien trouver. Et on culpabilise (un peu)… « j’aurais pas dû crier victoire si vite, je suis nul(le), j’aurais dû y penser ».

Et si nous nous y laissons prendre, à ce jeu de l’apparente normalité des choses, je ne vous dis pas à l’école ou dans l’entourage! Non pas que Clovis passe pour un enfant complètement « normal », certains signes ne trompent pas, ou du moins interrogent quiconque passe un peu de temps avec lui, mais voilà, il ne se ballade pas avec une enseigne lumineuse, clignotante de surcroît, « JE SUIS AUTISTE ».

Même s’il a des difficultés de prononciation (peut être plus en raison de son accident vasculaire cérébral que de son autisme, et avec ça je vous mets quoi ma p’tite dame?), son versant expressif est plus développé que son versant compréhensif, comme dirait son orthophoniste. En clair, il s’exprime mieux qu’il ne comprend les explications et consignes verbales.

Du coup, peut-être attendons-nous trop de lui, et surtout trop vite. Et dès que les progrès ne sont pas à la hauteur de nos attentes, de nos espérances, c’est la déception, voire l’angoisse, notamment par rapport à l’école. Avec la crainte que Clovis soit orienté trop tôt hors du circuit scolaire « ordinaire », ce qui en soi n’est pas la fin de tout, mais ne correspond pas aux objectifs que nous nous étions fixés pour lui.

Les attentes de l’école vis-à-vis de lui ne sont-elles pas aussi trop importantes? L’institutrice a été quelque peu désemparée par ses problèmes de comportements colériques ou très opposants. Il n’a pas encore un « comportement d’élève »… Mais peut-être avons-nous cru qu’il pourrait apprendre plus vite, ce qui n’a pas été le cas?

Les gens sont souvent déroutés par Clovis, et pensent peut-être qu’il a plus de capacités qu’il n’en a réellement. Du coup, quand il ne répond pas à ces attentes, quand il ne correspond pas à ce que l’on attendait de lui, c’est l’incompréhension. Et nous aussi, ses parents, réagissons comme cela.

Pourtant, je le sens, je le sais, mon petit garçon a des capacités cognitives, « intellectuelles » (pour qui n’aurait pas compris, mon fils est le plus beau et le plus intelligent, d’abord!). Mais si, pour obtenir des résultats, on s’y prend comme avec un enfant non autiste, c’est pas gagné! Mais cela dépend pour quoi. Pour l’apprentissage de la propreté, par exemple, pas de problème, alors que pour le graphisme, c’est du niveau maternelle – 2! Bref, avec lui, on a souvent, passez-moi l’expression, le c*l entre deux chaises.

Alors beaucoup d’interrogations se bousculent dans ma tête, et je me demande finalement: « ai-je bien pris la pleine conscience de son handicap? Les espoirs que je place en lui ne sont-ils pas fous? Les objectifs inatteignables? » Pourtant, même si je doute, même si on me dit parfois que je lui impose un rythme trop soutenu, je ne veux pas m’arrêter de le tirer vers le haut, vers ce qu’il y a de « meilleur » pour lui, même si c’est beaucoup d’efforts, même s’il en « bave ». Parce que je crois que j’aurais fait exactement la même chose si mon enfant avait été neurotypique, et qu’à ceux dont on sait qu’ils sont capables on demande beaucoup!

L’autisme en France: Bienvenue au pays de l’horreur

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Autismo DiarioTraduction de l’article « Autismo en Francia: Bienvenidos al país de los horrores« .

Déjà au mois de mars nous nous étions faits l’écho de la situation extrêmement grave des personnes avec autisme et de leurs familles en France. Durant ces derniers mois, nous avons poursuivi la collecte d’informations, en contact avec divers activistes de France qui œuvrent pour les droits des personnes avec autisme. Selon l’information (de première main) transmise par ces personnes, la situation est si grave, voire gravissime,  que nous avons décidé de réaliser ce reportage sur la situation, en France,  des personnes avec autisme et leurs familles.  Nous aurions souhaité réaliser une liste reprenant, pour la France, [uniquement] les droits des personnes avec autisme qui s’amenuisent, mais comme ce sont quasiment tous, nous avons du y renoncer.

L’éducation

« Moi, si l’enfant ne fait rien de toute la séance, et que je somnole à côté de lui, ça m’est égal.  Je suis habitué à ça dans mon travail de psychanalyste ». Laurent Danon-Boileau

En France, un enfant qui a reçu un diagnostic d’autisme se voit pratiquement interdire l’accès à l’éducation. À peine 20 % des enfants autistes ont la possibilité d’accéder à l’école. Et ces 20% d’enfants « chanceux » correspondent en général aux enfants ayant reçu un diagnostic d’Asperger ou d’autisme de haut niveau de fonctionnement.  Mais, quoiqu’il en soit, cet accès à la scolarisation ordinaire ne l’est pas forcément à plein temps. Cette problématique s’applique également aux enfants ayant d’autres difficultés, comme les Troubles de l’Attention avec Hyperactivité (TDAH), la dysphasie, etc.

Les « chanceux »: les 20% d’enfants « chanceux »  sont supposés aller en classe accompagnés d’une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) ou d’une EVS (Emploi de Vie Scolaire), et, s’ils s’en sortent bien, ils pourront poursuivre au collège ordinaire (dans le cas contraire ils seront déscolarisés).

Bien que cela paraisse évident, pour que l’enfant fasse connaissance de son AVS, il faut qu’une espèce d’alignement planétaire et cosmique se réalise! Que l’enfant se voie attribuer cette assistance est une question de pure chance et non pas de droit. L’autre problème est qu’un grand nombre de ces auxiliaires n’ont aucune formation et qu’elles changent chaque année. Si vous avez de la chance et gagnez le gros lot, c’est à dire une auxiliaire qualifiée, vous ne savez pas ce qui se passera l’année suivante, au mieux vous ne l’avez pas encore!    »Il y a autant de situations particulières que d’enfants: cela prendrait des années pour établir la liste des cas illogiques et scandaleux. Encore une fois il s’agit plus de chance que de droit, » nous commente-t-on depuis la France à ce sujet.

Nous avons également l’exemple du « Service d’Education Spéciale et de Soins A Domicile » ou SESSAD (c’est-à-dire des professionnels qui interviennent dans le milieu « normal » pour aider et conseiller les professeurs et ceux qui s’occupent de l’enfant). De la même façon que ce qui se passe avec les AVS et EVS, tout est question de l’endroit où vous vivez et de la chance que vous avez. Chaque SESSAD peut utiliser un modèle différent, c’est pourquoi nous trouvons autant de types d’assistance et de soutien que de SESSAD. De nouveau, vous entrez dans un système de roulette russe. Le problème quand on joue à la roulette russe, c’est qu’à un moment on se prend la balle!

À la frontière du Bien et du Mal: quand un enfant atteint l’âge de 7 ans, si l’équipe éducative estime qu’il ne suit pas le rythme adéquat, on enverra l’enfant dans un centre d’éducation spécialisée, ou dans un dispositif d’éducation spécialisée dépendant de l’un de ces centres, que cela plaise ou non à la famille. Cela s’applique non seulement à l’autisme, mais aussi à tout autre type de difficultés fonctionnelles.

L’éducation spécialisée

Les « Instituts Médico-Educatifs » ou IME sont les « présumés » Centres d’Education Spécialisée du pays du Cognac. De nouveau, vous devez vous en remettre à la chance, aux alignements planétaires et à l’horoscope chinois, puisque les IME sont un peu similaires aux SESSAD. Dans certains cas, les IME se résument à une prise en charge de type psychanalytique, aux techniques du parking, aux ateliers « pataugeoire » (vous mettez un enfant en maillot de bain dans une petite piscine gonflable pendant que deux thérapeutes observent son comportement dans l’eau: si l’enfant touche ses parties intimes ou pas, comment il évolue, ses gestes, ses expressions, et ils en tirent des conclusions à partir de ces observations) et autres barbaries d’un autre âge.  Si vous tombez dans un de ces IME, il vaut mieux que l’enfant reste chez lui!  Vous pouvez aussi trouver d’autres IME qui tentent de mettre en place d’autres stratégies éducatives. Cependant, le ratio enfant/soignant frôle généralement le 12/1, sans compter la qualification professionnelle de l’équipe d’intervention thérapeutique qui peut être la pire comme la meilleure. En réalité, les IME se transforment souvent en de vulgaires centres de détention pour enfants, mais avec permission de rentrez chez soi le soir.

L’autre problème est que si un IME fait du bon travail, il sature rapidement, les familles allant même jusqu’à déménager vers d’autres régions pour pouvoir accéder à ces places si rares.

Les « Hôpitaux de Jour », sont un peu comme une espèce de maison des horreurs. Un centre, lié au service psychiatrique d’un hôpital, où l’on maltraite quotidiennement les cas les plus sévères. De même, ces centres se gardent bien de donner une quelconque information sur le genre de prise en charge qui se pratique sur les enfants. Personne ne sait non plus, de façon certaine, et aucune étude sérieuse n’a été réalisée sur ce type de prise en charge, si cela donne des résultats. Comme il n’existe que peu, ou pas, de surveillance in situ du respect des bonnes pratiques de la part du Ministère de la Santé (bien qu’il existe des Agences Régionales de Santé),  les équipes de ces centres font ce qu’ils veulent, du moment qu’ils ne mettent pas en danger les enfants et tant qu’il n’y a pas de plainte des familles (en vérité, il est difficile de déposer une plainte circonstanciée quand on a si peu d’information). Un autre aspect incroyable de ces centres est que beaucoup d’entre eux, en suivant la voie psychanalytique, s’emploie à « étudier » toute la famille pour pouvoir démontrer que le problème vient d’elle, principalement de la mère!

Des professionnels qualifiés

Dans cet incroyable paysage, il y a très peu de professionnels bien formés et qualifiés. Il y a également peu de subvention pour la formation spécialisée dans ce domaine. En pratique, tout le soutien financier du gouvernement est destiné à ces centres dont nous venons de parler. Avec pour conséquence le départ vers des structures privées, donc très chères et loin des possibilités financières de la majorité de la population, des professionnels de qualité qui, au contraire de leurs « collègues », ne vivent plus en 1905.

Ce genre de structure, où l’on peut trouver des prises en charge reconnues au niveau mondial (ABA, TEACHH, PECS…), obtiennent à peine 10% des subventions destinées à l’autisme, ce qui a rendu mission impossible le développement de plans modernes et efficaces dans la prise en charge de l’autisme.

La famille

Au-delà de ce paysage si désolant, il y a des dizaines de millier de familles qui souffrent chaque jour de cette terrible situation. Ces familles sont confrontées à d’innombrables problèmes contre lesquels elles doivent lutter chaque jour, butant dans la plupart des cas contre une véritable « ligne Maginot » sociale et bureaucratique.

Quelle issue? Actuellement les familles françaises se trouvent dans des situations absurdes et qui échappent à toute logique, ce qui rend encore plus difficile la possibilité d’affronter la situation.

D’un côté, ils se retrouvent face à la malchance de ne pas avoir touché le « gros lot » dont nous parlions dans le reportage, et d’un autre côté ils doivent affronter des diagnostics plus que douteux et un modèle de prise en charge plus proche des méthodes du « Dr. Mengele » que des modèles adéquats. Dans beaucoup de familles, l’un des parents doit faire le choix d’abandonner son travail pour s’occuper de façon humaine de l’enfant. Ils doivent, à leur tour, se mettre au niveau nécessaire en un minimum de temps, sans autres moyens et sans capacité économique supplémentaire, pour se convertir en thérapeutes de leur enfant.  Sans oublier qu’ils sont confrontés au rejet social, à l’oubli bureaucratique et à la perte de leurs droits.

Peut être, si vous êtes une de ces familles aisées et trrrrèèèèès chanceuses, la « Maison des Personnes Handicapées » (MDPH) de votre département (il y en a plus de 80) sera quelque peu proactive et pourra vous épauler, à condition toutefois que vous soyez assez habile pour vous extraire du labyrinthe administratif et bureaucratique qui s’impose avant l’obtention d’aides et de compensations économiques. Si vous y arrivez, peut être obtiendrez-vous assez d’argent et d’aide pour parvenir à mettre en place quelques prises en charge. En fonction de l’endroit où vous vivez et de votre habileté, vous pourrez obtenir assez ou… rien. Ainsi, si vous n’avez pas les ressources économiques suffisantes, vous êtes condamnés à ne pas pouvoir donner à votre enfant les opportunités qu’il mérite et, ce faisant, les tensions au sein de la famille augmenteront d’autant plus.  Le sentiment de désarroi et le désespoir minent même les esprits les plus résistants.

Action directe: étant donnée cette terrible situation, les familles s’organisent et entament toutes sortes d’actions de protestation contre cet état de fait qui porte atteinte directement aux droits, à la liberté et à la dignité de milliers de citoyens français. Dans cette lutte pour la dignité, le respect, les droits et l’égalité, ils doivent pouvoir compter sur l’appui de la communauté internationale. Pour que, même en France, il existe une démocratie réelle.

Quelques données

Au jour d’aujourd’hui,  la technique de torture préférée des spécialistes français est peut être le packing. Et en plus ils se permettent de donner des formations, de monter des études, tout cela avec l’argent public,  bien évidemment. Si vous ne savez pas ce qu’est le packing, vous pouvez consulter la vidéo ci-dessous, dans laquelle vous verrez comment on enveloppe un jeune dans des draps humides et glacés, comme s’il s’agissait d’une momie,  laissant seulement le visage à découvert. Ce châtiment corporel et cette agression émotionnelle est supposée être une « thérapie » le saviez-vous ?

Plus d’informations sur les centres menant à bien une « étude » sur le parking sur le site web d’Autisme Infantile, vous pourrez ainsi éviter ces centres de façon à ce qu’ils ne torturent aucun de vos êtres chers.

Une autre des brillantes idées des psychanalystes français et de continuer à culpabiliser la mère pour l’autisme de son enfant. Nous traitons de ce sujet sur la théorie de Bruno Bettelheim et les mères frigidaires Dans l’article « ¿Madres Nevera? o ¿la frialdad de un hombre? Bruno Bettelheim« ,   »Des mère frigidaires? Ou la frigidité d’un homme, Bruno Bettelheim? ».

Dans la même lignée, ne manquez pas Madame Geneviève Loison, qui affirme que les mères ne sont rien de moins que des crocodiles! En dépit de son apparence de « Mamy Nova »1, cette dame a fait et continue à faire un mal considérable à toutes les personnes qui ont la malchance de passer entre ses mains. C’est pour cette raison que des familles françaises ont lancé une campagne à son encontre, sur le thème « Un crocodile pour Geneviève », (pour en savoir plus, allez sur la page Facebook d’Autisme Infantile).

Ceci n’est qu’un bref résumé de la situation actuelle. En réalité l’affaire est suffisamment grave pour qu’on lui réserve beaucoup plus d’espace, mais le but était de vous informer concrètement de cette réalité. Ce n’est certainement pas une situation réjouissante, bien que rendre visibles ces problèmes est de la responsabilité des médias, mais c’est ce qui se passe et c’est pour cela que nous avons voulu en rendre compte.  SI vous souhaitez en savoir plus sur ce thème, vous pouvez consulter les liens suivants (en français) :

  1. note du traducteur : « la abuela de Piolin » est le personnage de Mémé dans Titi et Gros Minet. [↩]

Billet de mauvaise humeur

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Vous êtes nombreux à  avoir vu ces derniers jours l’excellent documentaire de Sophie Robert: Le Mur: la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme, visible prioritairement sur le site d’Autistes sans Frontières, qui est à l’initiative de ce reportage.

À l’écoute de ces interviews et de ces théories dispensées par de grand psychiatres et psychanalystes français, les idées et les réflexions se sont bousculées dans ma tête, et je n’ai pas résisté à l’envie de les partager avec vous.

Le syndrôme de la mère crocodile

Pour résumer ce que j’ai compris des thèses exprimées, un enfant devient autiste en raison d’une mère trop glaciale, voire mortifère – trop froide donc -, ou au contraire trop fusionnelle, trop « chaude », voire incestueuse. Le pauvre enfant n’est sauvé que par le père séparateur, le super-héros StyloBic! Si le stylo Bic fait défaut ou est empêché par la mère « psychogène » d’intervenir, c’est foutu, vous avez un enfant autiste! CQFD!

Ces éminents spécialistes faisant référence à Freud, Bettelheim et Lacan, je me suis donc replongée dans mes vieux souvenirs, plus précisément ceux de mes cours de philosophie. Si je me souviens bien, la théorie de Freud, père de la psychanalyse, est basée sur le postulat suivant: la petite fille s’apercevant qu’il lui manque un pénis, toute sa vie psychique ne sera désormais qu’envie et jalousie envers le « mâle » pourvu de cette extension. Lacan a repris le flambeau, et chemin faisant, cette idée, cette théorie est devenue sacro-sainte parole, jamais remise en cause, du moins jusqu’à récemment.

Les bases de la psychanalyse sont donc affreusement misogynes! Tiens, à ce propos, qu’en disent les féministes? Il faudrait leur demander leur opinion, mais ceci est un autre débat… Quant à l’intervention de cette psy, nous assénant que l’inceste paternel est moins grave car « il ne donne que des filles débiles », mais que l’inceste maternel engendre des « psychotiques » (et sachant que pour les psys, les autistes sont des psychotiques), les victimes d’inceste et les associations d’aide aux victimes d’inceste apprécieront!

Raisonner « psychanalyste »

Pour pouvoir contrer, voire combattre, une idée, il faut aussi savoir raisonner comme ceux qui la soutiennent. Arrivée à ce point de mes pensées, me vient une idée subversive: et si, en fait, c’étaient plutôt les hommes qui, s’apercevant qu’ils ne pourront jamais « porter » la vie, étaient les mortifères, les psychogènes, les jaloux incestueux, voulant dévorer leurs enfants tels des ogres, ou comme Chronos, le père de Zeus, qui dévorait ses enfants pour ne pas qu’ils le détrônent (la psychanalyse est pleine de références à la mythologie grecque), et que le fiston a fini par dessouder pour pouvoir lui piquer sa place? Et toc! Je jette les bases d’une nouvelle psychanalyse, à mon sens tout aussi sujette à caution que la précédente!  C’est pratique la psychanalyse, ça marche pour plein de choses, et chacun peut élaborer sa théorie, c’est créatif!

Ne pas être idéologue non plus

Je me moque et j’ironise, car le rire permet d’échapper un peu à ce qui est triste à pleurer. Non,  je ne jette pas le bébé avec l’eau du bain, et je reconnais que la psychanalyse a son utilité. Celle d’avoir donné la parole aux « fous », de les avoir écoutés, eux qui étaient promis à l’enfermement et à la camisole (chimique ou pas). Oui, les psychanalystes ont aidé bien des personnes à se réconcilier avec elles-mêmes, oui ils ont été les premiers à s’intéresser à l’autisme (notamment avec Bettelheim, c’est vrai), quand personne ne s’y intéressait. Mais c’était il y a bien longtemps.

L’évolution que la psychanalyse ne veut pas voir

Il y a déjà plus de trente ans, d’autres psychiatres et psychanalystes ont abordé l’autisme différemment, en s’appuyant sur le constat d’échec de cette pratique (ce n’est pas une science, je me permets de le rappeler) à « soigner » l’autisme,  puis en s’informant sur les avancées de la biologie et des neurosciences. D’autres thérapies, d’autres prises en charge ont vu le jour, portant, elles, leurs fruits, même imparfaits, et ne promettant pas de miracle non plus. Mais qui donnent quand même plus de résultats (enfin, me direz-vous, il est plus facile de donner des résultats quand on part de zéro).

Cependant, quelques psychanalystes français (et pas des moindres, et de plus, en général, enseignants) sont encore les seuls à dire que la cause neurobiologique est réductrice… De leur pouvoir, peut-être?

La mauvaise foi le disputant à l’entêtement, les psychanalyses (du moins, ceux que l’on voit dans le reportage) se font un devoir d’appeler la biologie à leur rescousse – quand ça les arrange, d’ailleurs (voir le passage sur l’origine génétique du placenta, qui tombe à pic pour appuyer la thèse du père séparateur, c’est à se tordre).

Informer, informer, informer!

Dans le diagnostic et la prise en charge de notre fils, on ne nous a jamais tenu ce discours, et les interventions des professionnels sont plutôt pragmatiques et concrètes. Nous avons eu de la chance, mais je sais par les dizaines de témoignages sur les blogs, les forums, les réseaux sociaux, que ce n’est pas encore le cas pour beaucoup d’enfants. Beaucoup trop. Je pense à eux et leurs familles après ce reportage, et cela me renforce dans ma conviction: il faut encore et toujours informer, informer et informer!

Personnellement, c’est ma thérapie, ça me permet d’être de moins mauvaise humeur!

Carole, Franck et Clovis, ou comment l’autisme est entré dans nos vies sans avoir été invité!

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Carole BroginLa naissance d’un enfant est toujours une grande émotion, et je peux dire que celle de Clovis, un 31 août 2007, a plutôt été « rock’n roll »!

Après 9 mois d’attente et une césarienne en urgence, voilà le petit bonhomme qui pointe son nez. Parents heureux et comblés, nous nous apprêtions donc, comme tant d’autres, à connaître les joies de la parentalité et ses inconvénients, tels que les nuits sans sommeil et les maladies infantiles.

Mais voilà le grain de sable dans les rouages: trois jours après sa naissance, Clovis fait un accident vasculaire cérébral dit « ischémique » – en clair, une artère dans son cerveau se bouche. Panique, horreur, angoisse, et onze jours d’hospitalisation en néonatalogie. Heureusement, Clovis s’en sort bien, sans séquelles apparentes et sans traitement. Qu’en sera-t-il des conséquences ultérieures? Aucun médecin ne peut nous répondre, « il faudra voir son développement avec le temps »…

Nous voilà de retour à la maison, reprenant une vie au cours « normal ». Nous nous efforçons d’oublier cet épisode tout en étant vigilants. Un suivi par une neuropédiatre est mis en place avec des rendez-vous tous les trois mois, puis tous les six mois, puis une fois par an.

L’angoisse s’estompe. Clovis est un bébé relativement facile, qui fait ses nuits à trois mois, mange bien, aime sa vache musicale, son mobile et son doudou. Il est tonique et souriant. Et puis un jour, il a environ six mois, une pensée fugace me traverse l’esprit: « c’est bizarre, il ne me regarde jamais dans les yeux quand je lui donne son biberon, et s’il était autiste? ». Aussitôt formulée, aussitôt chassée!

Il se tient debout à 8/9 mois, marche à 11 mois et on est très fiers de lui! Il a un intérêt très grand pour les portes, qu’il aime ouvrir et fermer, et pour la sonnerie du micro-ondes (on peut passer une heure à faire sonnerie la minuterie, il ne s’en lasse pas… curieux). Mais à partir de la marche apparaissent et se développent d’autres intérêts obsessionnels et surtout les crises de colère si l’on interrompt ses rituels.

Clovis nous apparaît comme un enfant turbulent, qui ne tient pas en place et qui réagit mal à la frustration. Il est parfois un peu difficile de l’emmener dans la famille, par exemple. Mon mari le vit plus mal que moi et m’interpelle, notamment lors de notre premier départ en vacances pour la Bretagne. Maladroitement, et parce qu’il est angoissé face à cette situation, il me dit que « quelque chose ne va pas chez Clovis, il est malade ». Je refuse de l’entendre et réagis très mal, même si je fais des constatations identiques.

Dans le même temps, le langage n’apparaît pas. Il est gardé par sa mamie et va à la crèche deux fois par semaine, et il aime y aller, surtout pour être avec les autres enfants, mais il joue plutôt seul, en parallèle, passionné par la serrure du portail.

À 18 mois, il dit cinq mots, dont « non », et s’appelle lui-même d’un surnom, son prénom est visiblement trop difficile à prononcer. Ce retard de langage m’inquiète. Pédiatre, famille, amis tout le monde me rassure: « c’est un garçon, il est plus lent », « mon filleul/cousin/le fils de la belle-sœur de la tante du cousin au 5ème degré/etc. a parlé à 3 ans, t’inquiète pas! ». Oui, mais moi ça m’inquiète, et son comportement ne s’arrange pas.

En février 2010, une fête de famille tourne au cauchemar. Clovis est excité, veut absolument sortir alors qu’il fait nuit noire et -10°C dehors, veut à toute force jouer avec le trousseau de clés de la maison. Notre interdiction débouche sur une crise de colère de plus de 40 minutes. Je m’effondre en larmes à l’écart en répétant « mais il a quelque chose ce gône » (et oui, vous l’aurez reconnu, je suis de Lyon), « il n’est pas normal! ». Aïe, le mot est lâché! Toutes les personnes présentes s’empressent de me rassurer…

Heureusement, la visite annuelle chez la neuropédiatre est prévue la semaine suivante. Je lui en parle. Elle note aussi une tendance à marcher sur la pointe des pieds, mais ce n’est pas tout le temps, et ce retard de langage… Elle nous fait une ordonnance pour un bilan orthophonique et rééducation si nécessaire en février 2010, Clovis a donc 2 ans et demi.

Le même mois, la directrice de la crèche me prend à part un jour et, de la façon la plus délicate qu’elle peut, elle me fait un portrait du « décalage » entre Clovis et les enfants de son âge, elle me parle même de « traits autistiques » mais en me disant qu’elle se garderait bien de poser un diagnostic, n’étant pas professionnelle. Elle me conseille de prendre rendez-vous au CMP de notre ville. Je repars dévastée, en colère, je pleure… puis je réfléchis et me dis qu’après tout, un pédopsychiatre pourra sans doute m’aider. Je m’inscris sur la liste d’attente.

En avril 2010, un bilan orthophonique est fait, quasiment en même temps que les premiers rendez-vous au CMP (où l’attente a été finalement moins longue que prévue). Manque d’attention conjointe, de contact oculaire, hypotonicité de la sphère buccale, etc. Une rééducation est mise en place deux fois par semaine. Dès la première séance, le langage se débloque, des mots apparaissent. L’espoir revient.

Le comportement est toujours aussi problématique, un rituel consistant à faire semblant de garer notre voiture familiale s’instaure, qu’il est difficile d’interrompre, si ce n’est au prix de crises monumentales. C’est l’angoisse chaque soir pour mon mari qui vient chercher Clovis chez sa grand-mère. Nous passons une période difficile face à ses rituels et surtout la frustration et les colères.

Au bout de deux rendez-vous avec la pédopsychiatre du CMP, le diagnostic tombe: Troubles Envahissants du Développement. Clovis a un handicap, il va falloir faire avec et surtout trouver des stratégies pour le sortir de ses « obsessions », qui s’appellent maintenant des autostimulations et des intérêts restreints. Quand l’autisme entre chez vous, il amène aussi avec lui sa terminologie qu’il faut maîtriser.

Le CMP, ne pouvant rien faire sur place, me propose une orientation vers le pôle TED de l’hôpital St Jean de Dieu (HdJ). Heureusement, dans cette structure, la prise en charge est de type éducative (éducation structurée, TEACCH), et il y a aussi une prise en charge en psychomotricité. Après une rencontre avec le médecin responsable du service, place à la paperasserie administrative.

L’été arrive. Passons sur les vacances en camping épouvantables et abrégées en raison du comportement de Clovis. Il faut préparer la rentrée, avec la peur que ça ne se passe pas bien à l’école. Nous avons un certificat médical de la neuropédiatre et le dossier MDPH pour une demande d’AVS est prêt. Mais je ne me résous pas à sauter le pas.  Le fait de constituer un dossier auprès de la « Maison des Personnes Handicapées » me bloque.

Suivant mon intuition, et avec l’accord de la pédopsychiatre qui suit Clovis au CMP, je lui fais faire d’abord sa rentrée sans AVS. Je mets l’instituteur au courant, on a avec lui un très bon rapport et des rendez-vous au cours de l’année pour faire le point sur les apprentissages de Clovis. Ce dernier ne va à l’école que le matin, il fait encore de grosses siestes l’après-midi.

La prise en charge au pôle TED de l’hôpital se met en place, deux matins par semaine. Clovis entre dans le « système » de l’ALD, un taxi vient le chercher et le ramène.

À partir de ce moment-là, je commence à faire sur Internet des recherches plus poussées. Sur les TED, l’autisme. LA CIM 10 et le DSM-IV n’ont presque plus de secrets pour moi. Je fais connaissance aussi avec les sigles: ABA, MDPH, AEEH,  PCH et autres… J’ai une frénésie de comprendre, de savoir. Je veux faire pour le mieux pour mon fils, au risque parfois de ne plus penser qu’à ça 24 heures sur 24! Et bien sûr, je fais connaissance avec Autisme Infantile et sa super-communauté, qui sont mes pourvoyeurs d’information, mes « remonteurs de moral » quand je flanche un peu.

De son côté, Clovis fait des progrès. En langage, en comportement, et il adore l’école. L’instituteur insiste pour qu’il aille à l’école aussi l’après-midi, car ayant moins d’enfants, il pourra faire plus d’individuel avec lui (si, si c’est possible!). Je découvre aussi de mon côté les pictogrammes et le fait qu’un support visuel l’aide à mieux comprendre les consignes que l’on donne, l’aide à mieux gérer les transitions (le plus difficile pour lui apparemment). J’en parle à l’instituteur qui me dit qu’il utilise beaucoup les pictos, ayant des tout-petits dans sa classe. Une EVS aide Clovis deux matins par semaine.

Le temps s’écoule, les prises en charge sont bien en place. Clovis a sa routine et il aime toujours les lieux où il y a d’autres enfants. Il continue à progresser, malgré des phases de régression et d’opposition. Mais, me direz-vous, ma bonne dame, les chiens ne font pas des chats, et des parents aux caractères bien trempés (les deux en plus), ça ne va pas vous donner un enfant doux comme un agneau. Car autisme ou pas, le Loulou a un sacré caractère!

Notre vie au quotidien se normalise un peu et on respire! Nous trouvons une association sur notre département qui organise des groupes d’habiletés sociales et de gestion des émotions. Nous rencontrons les psychologues chargées du groupe et inscrivons Clovis. Il n’y a participé qu’un mois et demi, mais des progrès dans le domaine des interactions avec les autres enfants se font sentir, et il met maintenant des mots sur ses émotions: s’il est triste, en colère, s’il a peur. Il arrive à entrer en contact de façon plus appropriée. Même si l’opposition est toujours là parfois, elle s’exprime de moins en moins par des crises.

La fin de l’année scolaire se profile: réunion de l’équipe éducative pour faire une demande d’AVS pour l’année prochaine. Mon mari et moi appréhendons un peu. Mais nous ressortons de là plus regonflés encore! On nous a parlé lors de cette réunion des difficultés de Clovis, mais aussi de ses atouts, de ce qu’il sait faire et surtout de son potentiel! Le livret d’évaluation scolaire est bon, presque tous les apprentissages de la première année de maternelle sont acquis. La demande d’AVS est acceptée, il aura une personne neuf heures par semaine (ce sera bien sûr une EVS de l’école, pas de budget au niveau du Département, toujours le même bla-bla).

Nous avons, entre temps, changé d’orthophoniste pour nous diriger vers une personne spécialisée dans la prise en charge des enfants avec autisme, et, avec l’hôpital de jour où il va, un diagnostic/évaluation plus poussé va se faire en septembre ou octobre (avec des tests ADOS et PEP-R). Un intervenant va venir en juillet à la maison pour aider Clovis dans le domaine de l’autonomie. Nous faisons de notre mieux pour notre fils.

Ce handicap invisible, il a bien fallu l’intégrer dans nos vies, dans notre façon d’éduquer notre fils. Le plus grand défi, après l’acceptation du handicap, c’est finalement de voir aussi, et surtout, l’enfant. On nous a donné ce sage conseil et nous espérons pouvoir l’appliquer: « regarde ce que ton fils a de plus, pas toujours ce qui lui manque, et fais lui confiance ».

J’ajouterais aussi, il faut que je me fasse confiance. Le chemin est encore long, mais maintenant, il est bordé d’espoir!