Author Archives: Alicia Fuentes McLoughlin

L’École Privée conseillée par l’Adjointe au Maire

Posted on by
10
Niños de Tilcara saliendo del cole (photo: zaqi)

Niños de Tilcara saliendo del cole (photo: zaqi)

Désormais que les thérapies de Pearl sont mises en place et que les progrès commencent à faire surface, nous commençons à nous poser des questions sur son éventuelle scolarité pour septembre prochain. Je dis éventuelle car nous ne savons pas encore si elle saura être propre d’ici le mois d’août (elle aura tout juste 3 ans alors).

Nous avions rencontré, en juin dernier, l’adjointe au maire de notre ville, qui se trouve être aussi responsable au logement et à l’handicap – notre but à l’époque était d’essayer d’obtenir un logement par la ville, car nous vivons dans un 50m² à quatre, et du fait des problèmes d’endormissement de Pearl c’était (et c’est toujours) une véritable galère le soir pour coucher les deux enfants. De plus, nous pensons à notre fils aîné qui va faire sa rentrée en CP en septembre prochain et qui aura besoin d’un petit coin bien à lui, pour pouvoir travailler et faire ses devoirs. Bref, l’adjointe au maire nous dit qu’il n’y a pas de logements disponibles et qu’elle ne va pas pouvoir nous aider (surprise surprise).

Par contre, renchérit-elle, elle pourra nous aider pour Pearl, car elle s’est déjà occupée d’autistes, et nous conseille alors deux choses: d’une part de prendre rendez-vous avec la directrice de la Halte-Garderie, pour mettre en place une adaptation dès septembre 2009, et aussi d’envisager pour Pearl une scolarité à l’école privée de Viroflay, St François d’Assises, car d’après elle ils sont très bien équipés et formés pour recevoir des enfants handicapés et ont déjà eu des enfants autistes qu’ils ont accompagné dans leur scolarité, avec succès.

A l’époque, je pense que c’est une excellente idée car la maternelle publique où va mon fils a dû fermer une classe, et ce sont désormais cinq classes de près de trente élèves qui se battent les services de cinq enseignantes (travaillant à 80%) et de trois Atsems…

J’envoie en septembre dernier un e-mail à l’école en question pour prendre des renseignements sur les modalités d’inscription, les démarches pour obtenir des AVS et en expliquant le handicap de ma fille. Pas de réponse.

Hier, suite à mon appel à la MDPH pour savoir où en était le dossier de Pearl (il est passé en commission, la notification va arriver; nous avons le complément 3!), je décide de prendre contact avec cette école. Bien m’en a pris.

Je tombe sur la directrice et commence à expliquer le pourquoi de mon appel et elle m’interromp pour me dire qu’elle a bien reçu mon mail et là elle se lance dans une diatribe: « j’ai reçu des consignes pour ne plus prendre d’enfants handicapés à la prochaine rentrée, j’en ai déjà cinq avec AVS, et je ne peux pas prendre encore un lourd handicap ». Je tombe des nues, pas de « je suis désolée mais ».

Elle ne me laisse pas essayer de lui dire que ma fille n’a pas un handicap lourd, elle continue: « on m’a bien dit… » (c’est qui, on?) « …de ne pas prendre d’autres enfants handicapés, je ne peux pas avoir plus de cinq AVS ». Et voilà, c’est tout.

Je n’ai rien pu dire, ma fille ne sera pas la bienvenue dans son école – mais sera-t’elle bienvenue dans une autre? Elle m’a pratiquement raccroché au nez, et moi je suis restée scotchée.

Bravo l’école qui soi-disant s’occupe impeccablement des handicapés. Nous allons devoir tenter notre chance avec l’école publique donc, en espérant que dans les huit prochains mois ma fille parvienne à suffisamment progresser pour ne pas être « perdue » parmi trente petits…

En fait, quelque part, je suis bien contente d’avoir fait la démarche d’appeler l’école et je ne manquerai pas d’envoyer un courrier recommandé à Madame l’Adjointe au Maire pour lui expliquer ma conversation.

Deux mois plus tard

Posted on by
7

Que de batailles et d’acharnement… Nous sommes le 21 juillet 2009 et notre pédopsychiatre nous fait un certificat médical pour Pearl. Le verdict tombe: Troubles Envahissants du Développement avec Troubles Autistiques. Pourquoi a-t’elle rajouté troubles autistiques me demanderez-vous? Et bien c’est tout simplement afin que la MDPH offre une meilleure couverture pour les thérapies de Pearl, car parfois un diagnostic de TED n’est pas suffisant pour avoir une bonne AEEH d’après la pédopsychiatre. La demande d’ALD est aussi faite ce jour là et part à la CPAM.

Deux mois plus tard

Nous parlons ensuite prise en charge. Il faudra que Pearl fasse de la psychomotricité, donc elle nous donne une ordonnance pour faire un bilan et une prise en charge. Elle nous conseille aussi de retenter une adaptation à la halte-garderie (un premier essai en 2008 alors que Pearl avait 15 mois s’était avéré catastrophique et nous avions donc abandonné l’idée).

En résumé Pearl devra faire deux fois 30 minutes d’orthophonie (méthode PECS comme recommandée par la psychologue et la pédopsy), 45 minutes de psychomotricité et 45 minutes avec la psychologue (méthode TEACCH) toutes les semaines. Nous trouvons une orthophoniste sur Sèvres (à 30 minutes en vélo), qui non seulement est spécialisée PECS et Makaton (une autre méthode pour autistes), mais qui plus est a de la place à partir de septembre pour prendre Pearl et nous verra le 2 septembre. La psychologue nous fixe un premier RV de prise en charge le 4 septembre. La première semaine d’août, nous trouvons un psychomotricien spécialisé sur Versailles qui voit Pearl pour son bilan et convient de la prendre en charge à partir du lundi 31 août.

Je dépose le dossier de demande d’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) à la MDPH le 11 août. Il passera peut-être en commission fin octobre, s’ils parviennent à rattraper leur trois mois de retard.

VICTOIRE! Nous avons mené une lutte acharnée depuis le 20 mai et avons fait tout ce qui était humainement possible de faire pour notre jolie poupée, afin qu’elle soit diagnostiquée, prise en charge et aidée. Papa a travaillé sans relâche avec elle tous les jours. Maman a pris la relève les soirs et le week-end. Dylan est un peu perdu mais il semble comprendre que sa sœur a besoin de nous, a besoin de lui et il est le grand frère parfait pendant ces longues semaines. Nous pouvons enfin partir en vacances le cœur un peu plus léger et profiter à fond d’un repos (pour tous) bien mérité.

Cela fait trois semaines que Pearl a commencé ses thérapies et son adaptation à la halte-garderie. Tout se passe plutôt bien et nous apprenons tous les jours à connaître son monde tout comme elle apprend à connaître le nôtre.

Le coup de fil qui sauve

Posted on by
6

Le vice-président d’Aidera Yvelines m’envoie un mail et me dit qu’il sera ravi de m’aider, que je peux l’appeler pour discuter, qu’en effet, même si le CAMPS de Versailles n’est pas le pire, ce n’est certainement pas non plus le meilleur endroit pour obtenir un diagnostic pour ma fille.

Le coup de fil qui sauve

Je l’appelle un vendredi après-midi et nous restons au téléphone pendant deux heures. Il me rassure, me parle de sa fille (autiste classique, plutôt sévère), du dépistage, du diagnostic et enfin de la prise en charge. Puis il m’envoie une liste de tous les spécialistes avec lesquels l’association travaille.

Il me donne le nom d’une éminente pédopsychiatre (D.C.) sur Paris, et là, je sais ce qu’il me reste à faire. J’appelle cette pédopsychiatre et explique mes soucis. Je suis en panique et la secrétaire le comprend bien. Enfin, la chance nous sourit, il y a un désistement et elle peut nous recevoir dans une semaine. Le rendez-vous est fixé le 20 mai. J’appelle ensuite le CAMPS et annule mon rendez-vous.

Entre temps, je me plonge dans les recherches, je pars à la conquête du monde autiste à travers Facebook et les forums, blogs, etc. J’entre en contact avec des parents à travers le monde. Je m’inscris sur la mailing-list d’Aidera Yvelines et attends avec impatience le rendez-vous avec Dr D.C.

Le dépistage

Pearl doit faire un autre examen ORL, un PEA (potentiels évoqués) toujours à Necker, suite à l’audiométrie de juin qui n’a rien montré. Le rendez-vous est pris pour le 6 juillet – il sera difficile de lui faire faire la sieste mais nous y croyons (nous la levons ce jour là à 4 heures du matin et c’est un succès).

Le PEA ne montre rien d’anormal – son audition est normale. Il faut aussi faire un bilan psychologique. La pédopsychiatre nous réfère à une psychologue spécialisée dans les TEDs, mais malheureusement celle-ci est surchargée. Grâce à Aidera Yvelines, nous en trouvons une autre. Résultat de ce bilan: Pearl présenterait bien un autisme léger à modéré.

Ensuite il faut faire un bilan orthophonique. Là, c’est un peu la croix et la bannière, car une fois de plus la personne recommandée par la pédopsychiatre n’est pas disponible car elle est en congé maternité. Je parviens à trouver une orthophoniste locale, qui, bien que non spécialiste des TEDs, s’avère de très bonne volonté et accepte de faire le bilan (sachant qu’à l’époque ma fille a 21 mois, et que très peu d’orthophonistes acceptent de prendre un enfant qui n’a pas deux, voire trois ans). Le résultat montre bien que Pearl n’a pas un retard global mais bien des retards hétérogènes.

Puis nous voyons un neurologue, spécialisé lui aussi. La première consultation ne révèle aucun problème morphologique ou neurologique apparent. Il prescrit un EEG sous sieste (pour dépister une éventuelle épilepsie) dans un hôpital de Garches où il consulte. Une fois de plus nous levons Pearl aux aurores et nous présentons à 13h00 pour l’EEG fin juin. Là, c’est la catastrophe – elle est très fatiguée, mais cette vingtaine d’électrodes qui lui percent le crâne, elle ne les supporte pas. Elle s’endort à moitié dans les bras de son père mais dès qu’il se rassoit elle se réveille, hurle et essaye d’arracher l’appareillage. C’est un échec total, nous repartons sans avoir pu faire l’EEG, désemparés.

Après discussion téléphonique avec le neurologue, il convient de la ré-admettre cette fois en service de neuropédiatrie et de lui faire l’EEG sous mélatonine (hormone du sommeil). Enfin, à la mi-juillet, elle passe l’EEG.Nous avons revu le neurologue cette semaine – l’EEG ne montre aucun problème qui nécessite une médication (donc pas d’épilepsie à priori).

Agir, toujours agir!

Posted on by
11

Je suis plutôt du genre battante et « action-orientated » comme on dit en anglais. J’ai donc pris mon courage à deux mains et je suis retournée sur le forum. Cette fois j’ai lancé un S.O.S. en demandant à ce qu’on m’aide à trouver ce qui n’allait pas avec ma fille. Mon mari ne voulait pas encore que je prononce le mot « autisme », mais dans mon cœur de maman je savais que ma fille est autiste. Les parents de ce forum m’ont énormément aidée, plus que je n’aurais su l’imaginer, et m’ont tout d’abord conseillé de me rapprocher d’une association locale, Aidera Yvelines. Ce que j’ai fait sans perdre de temps, bien sûr.

Agir, toujours agir!

J’ai multiplié les actions:

  1. Prendre rendez-vous avec le généraliste pour lui parler de Pearl et de nos inquiétudes.
  2. Prendre rendez-vous au CAMPS de Versailles.
  3. Envoyer un mail au vice-président d’Aidera Yvelines.

Notre généraliste, bien qu’il nous ait presque rigolé à la figure, nous a quand même prescrit un bilan ORL à faire à l’hôpital Necker, arguant que les otites séreuses avaient pu provoquer des troubles de l’audition chez Pearl. Donc rendez-vous pris pour Necker début juin (nous sommes alors début mai).

Je téléphone au CAMPS et explique ma situation, on me donne rendez-vous le 8 juillet.

Entre temps je reçois des réponses sur le forum autisme, et les parents me conseillent de ne pas passer par le CAMPS. On m’explique le problème de l’approche psychanalytique en France et l’énorme retard par rapport aux pays Anglo-Saxons sur le dépistage de l’autisme. Là je panique un peu car je ne sais plus où m’adresser.

À la maison, rien ne va plus. Mon mari et moi-même ne dormons plus, Pearl a un comportement de plus en plus erratique (probablement lié à notre angoisse), et même Dylan semble un peu perturbé. Moi je ne peux gérer qu’en sombrant dans l’action, l’action, toujours l’action. Mon mari lui est très morose et n’a pas encore complètement accepté qu’il puisse s’agir d’autisme.

The Story of Pearl

Posted on by
8

En décembre 2007, nous arrivons en France. Je venais de passer dix ans à Londres, où j’avais rencontré mon mari Irlandais, Malcolm, et où nous avions eu nos deux enfants, Dylan et Pearl.

Dylan fêtait ses trois ans à notre arrivée en France et Pearl ses quatre mois (née le 3 août 2007). Tout allait bien dans le meilleur des mondes et nous savions que nous allions vivre des mois bien difficiles d’adaptation et de contre-coup culturel. Sans se douter une minute que ces mois de stress ne seraient rien comparés à ce qui nous attendait un peu plus d’un an plus tard.

The Story of Pearl

Pearl était un super bébé, très facile, bonne dormeuse mais aussi très heureuse, souriante et surtout très éveillée. Dès notre arrivée en France, j’avais repris le travail avec la même société qui m’employait en Angleterre, et Malcolm était resté à la maison car nous n’avions pas de place en crêche. Au fil des semaines, Pearl s’attachait évidemment beaucoup à papa ainsi qu’à son arrière grand-mère (ma grand-mère) qu’elle voyait tous les jours pendant environ une heure. Niveau santé, elle avait fait une bronchiolite à deux mois et avait tendance à pas mal tousser. Pendant ses premiers dix-huit mois elle a fait plusieurs otites séreuses, et de nouveau une bronchiolite vers quatorze mois, mais à la limite je dirais qu’elle n’a pas été plus malade que son frère aîné au même âge (qui, lui, faisait des angines à répétitions tout petit). Au niveau du comportement, la seule grosse différence que nous constations d’avec Dylan était le fait qu’elle n’était pas du tout câline. Dès qu’elle a su ramper (à huit mois), puis marcher (à treize mois), elle a vraiment montré beaucoup d’indépendance. Bref, rien ne nous alarmait sur son développement jusqu’en ce fatidique mois d’avril dernier…

Pearl se balançait plutôt beaucoup depuis qu’elle savait se tenir assise et vers vingt mois ses balancements ont commencé à nous inquiéter. J’avais connu un bébé dans mon entourage qui se tapait la tête pour s’endormir, mais ce comportement avait disparu avec l’âge. Je me rappelerai toujours qu’un soir mon mari et moi regardions Pearl se balancer et grogner sur le canapé et nous nous étions dit en plaisantant qu’il lui manquait une petite case là-haut…

Et oui, tout avait commencé par une plaisanterie. Une plaisanterie qui a vite tourné en angoisse. En effet, elle qui avait commencé à parler vers seize mois (« maman », « papa », « didi ») ne répétait plus rien, ne voulait plus faire « les marionnettes » et encore moins des signes de la main pour dire au revoir. Elle ne montrait aucun signe d’affection et si nous lui demandions un bisou elle nous tendait son front pour que nous l’embrassions mais jamais ne tentait de reproduire le geste elle-même.

Un soir d’avril, j’ai navigué dans un forum santé sur l’internet, dans une rubrique « enfants différents », et commençé à lire des témoignages. Je ne savais pas ce que je cherchais exactement, peut-être une description des « symptômes » de ma fille. Je suis tombée sur une description de troubles autistiques et là j’ai eu très peur. Malgré mes craintes, j’ai continué d’enquêter et me suis retrouvée sur le forum Autisme d’un site santé très connu. Après avoir décrit le comportement de ma fille, des personnes bienveillantes (d’autres parents) m’ont tout d’abord conseillée de répondre au questionnaire CHAT (un questionnaire de dépistage précoce, systématique au Royaume-Uni pour les enfants de dix-huit mois et plus). Je fis donc le test et là, badaboum, mon monde s’écroula! Ma fille ne pointait pas du doigt, ne disait pas de mots, ne jouait pas à faire semblant, avait une stéréotypie (le balancement) et ne répondait pas toujours à son nom quand on l’appelait.

J’ai montré les résultats à mon mari et nous avons pleuré toute la nuit.