Le Blog de Clémence Cazenave Tapie

Le blog de Clémence est écrit par sa maman, Élise, qui est la première personne que j’ai approché par rapport à l’autisme, durant l’été 2007, alors que je venais juste de faire le dépistage avec l’intervenante du CeRESA pour mon fils Matthieu.

Non seulement Élise est quelqu’un de très amical et très dévoué à la cause de l’autisme, elle m’a aussi aidée à avancer très rapidement, à éviter de perdre du temps pour mettre la prise en charge de Matthieu en place, et a répondu à toutes mes questions avec précision. Je trouve que c’est quelqu’un de vraiment formidable.

En plus de ce blog, où Élise parle de son quotidien et de celui de sa fille et explique très en détails les exercices qu’elle lui fait faire (Clémence n’est pas scolarisée et apprend à la maison), Élise a aussi trois petits sites en rapport avec l’autisme:

Je lis ce blog religieusement dès qu’un article y parait, car Élise a énormément de ressources, et se débrouille magnifiquement bien avec sa fille. Même si la plupart des astuces ne sont pas (encore) applicables à Matthieu, du fait de son jeune âge, j’y trouve souvent l’inspiration.

Voici quelques articles que j’aime particulièrement:

C’est le blog d’une maman dévouée et ingénieuse, face aux problèmes de l’autisme, et je vous le recommande de tout mon coeur. Merci Élise de tout ce travail!

Quelques sites intéressants

Comme je pense faire une petite pause dans l’écriture d’articles, je vous propose de découvrir dans les prochains jours des sites sur l’autisme que j’aime, et qui informent, éduquent, donnent plein de trucs et astuces et sont très utiles, ou émouvants, ou divertissants.

Je consacrerai de temps en temps un article pour vous faire découvrir un site ami, et parfois je ferai un article pour vous diriger sur des articles spécifiques récents qui ont retenu mon attention.

Si vous avez un site ou un blog sur l’autisme, envoyez-moi un e-mail (nathalie@autismeinfantile.com) pour me le faire connaître. Qui sait, il apparaîtra peut-être ici un jour!

Pour ceux qui n’ont pas de site ou de blog, mais qui ont des choses à dire sur l’autisme, faites-moi un signe aussi, nous cherchons des auteurs talentueux pour nous aider à faire vivre Autisme Infantile.

Nos droits et vos droits sur les articles d’Autisme Infantile

Bonjour à tous et à toutes, chers lecteurs et auteurs d’Autisme Infantile!

Aujourd’hui, je vais sortir un peu de la ligne éditoriale du site pour vous parler d’un problème que j’ai rencontré déjà par quatre fois depuis l’ouverture du site, et qui, il faut l’avouer franchement, me dérange.

C’est la quatrième fois hier que je remarque qu’un article d’Autisme Infantile a été republié sur un autre site.

Avant de continuer, je tiens à préciser quelque chose d’essentiel, parce qu’apparemment beaucoup n’ont pas compris ce point précis. Il y a une grosse différence entre sphère publique et sphère privée: recopier un article sur son mur Facebook pour les copains et la famille, c’est pas grave. Recopier un article sur un site public sans mettre la source, c’est un manquement à la netiquette, et un manquement par rapport à la propriété intellectuelle. Donc si vous voulez partager un lien ou un texte avec vos amis et famille, en privé, vous pouvez y aller, ne vous gênez pas, vous avez notre bénédiction! Partager, ce n’est pas s’approprier.

Les articles réutilisés

La première fois, c’est un site qui vend de la mélatonine qui a republié un article que j’avais écrit sur l’autisme et les troubles du sommeil. Un lien vers l’article original était présent, mais la personne qui s’occupe du site ne m’a pas demandé la permission, n’a pas cité qui est l’auteur de l’article, et l’a juste publié tel quel, dans sa totalité. Comme je ne veux pas que les articles d’Autisme Infantile soient utilisés ailleurs avec un but commercial, j’ai commencé par contacter la personne responsable du site, mais puisqu’il ne me répond pas, il va falloir que je contacte son hébergeur pour lui demander d’effacer cette page, car utilisant mon article sans mon consentement dans un but lucratif que je ne cautionne pas.

La deuxième fois, c’est un article de Béatrice sur le métier d’AVS en CLIS Autisme qui a été réutilisé. Dans ce cas-là, bien que l’article ait été publié sans notre permission, c’est un site sur l’autisme correct et la personne qui s’en occupe a mis un lien vers l’article original, donc je n’ai rien dit, même s’il est en tout petit, en bas de l’article, et en gris. Le prénom de Béatrice apparait lui aussi en haut de l’article. La personne a aussi eu la décence de ne pas réutiliser les images, dont elle n’a pas les droits.

La troisième fois, une personne a laissé un lien sur l’article de Claire à propos de l’orientation des enfants autistes après six ans. L’auteur de ce blog a « demandé la permission », entre guillemets, dans le sens où c’était à moi de signaler si ça me dérangeait (comme Claire n’a rien dit, je suppose que ça ne la dérange pas, et moi non plus). Le lien vers le site (pas l’article, mais c’est pas grave) apparaît, mais non cliquable, Claire n’est pas citée, et l’image est hébergée sur mon serveur (et donc me prend de la bande passante).

La quatrième fois, c’est hier. Un gros site sur l’autisme a republié tout le témoignage d’Isabelle, sans faire de lien vers l’article original, et en utilisant les images sur mon serveur pour l’illustrer (images dont il n’a pas les droits). (Note de l’auteur: Isabelle m’a dit par la suite avoir donné sa permission, ce qui réduit de beaucoup la faute.)

Je tiens à clarifier les choses: d’abord la légalité, et ensuite mon opinion et ma course d’action à ce propos.

Légalement parlant

« D’après les article L.111-1 et L.123-1 du code de la propriété intellectuelle, l’auteur d’une oeuvre de l’esprit jouit d’un droit de propriété exclusif dès sa création, sans nécessité d’accomplissement de formalités (dépôt ou enregistrement), pour une durée correspondant à l’année civile du décès de l’auteur et des soixante-dix années qui suivent, au bénéfice de ses ayants-droits. Au-delà de cette période, les oeuvres entrent dans le domaine public. »
- Comment ça marche? – Le droit d’auteur

En gros, cela veut dire que les articles d’Autisme Infantile sont tous droits réservés. Ils appartiennent à leur auteur tout d’abord, et en seconde (et minime) partie à l’auteur de ce site (en l’occurence, moi), vu que j’ai travaillé à leur mise en forme, correction et publication.

Pour avoir le droit de republier un article d’Autisme Infantile, il faudrait:

  • demander la permission de publier une partie ou la totalité de l’article (et de ses images),
  • faire un lien visible vers l’article original,
  • citer l’auteur.

Il n’en va pas de même pour les articles publiés sous Creative Commons, qui ont des règles différentes. Ce n’est pas le cas d’Autisme Infantile, pour la simple raison que je veux pouvoir mettre un véto si jamais un de nos articles est publié sur un site dégradant ou qui nous gêne (les auteurs ou moi).

Ma position

Mon but n’est pas de faire retirer ces articles (sauf celui qui est réutilisé par le site vendeur de mélatonine). Je suis très contente que ces articles aient un peu plus de visibilité, puisque le but de ce site est de faire connaître et parler de l’autisme. Cependant, je suis très fâchée que l’attribution n’ait pas été donnée correctement.

Pourquoi?

Autisme Infantile est une équipe dynamique qui se donne du mal pour proposer des articles utiles et instructifs, pour publier des témoignages personnels, et produire du contenu original. Ce que vous lisez ici n’est pas un article reproduit, que vous avez lu des dizaines de fois sur d’autres sites. C’est facile de repomper les articles des autres, moins d’écrire et d’éditer des articles de son propre crû.

Si les articles d’Autisme Infantile sont intéressants, pourquoi ne pas donner l’attribution et permettre aux gens qui les ont appréciés de venir en lire d’autres sur ce site?

Les images qui illustrent ce site sont la propriété de leurs auteurs. À part les miennes, elles ne m’appartiennent pas, et j’ai juste reçu la permission de les utiliser. Je ne parle qu’en mon nom, mais ça ne me plairait pas que des photos de Matthieu ou de son frère se retrouvent sur d’autres sites sans ma permission. De plus, je suis tout à fait contre l’utilisation de ma bande passante pour hotlinker les images des articles repompés.

La ligne d’action, dorénavant

Je demanderai, dorévanant, à ceux qui veulent reproduire des articles d’Autisme Infantile, de respecter ce qui suit:

  • Si vous voulez utiliser une petite partie du texte, une citation, vous pouvez y aller en faisant apparaître clairement à côté le nom de l’auteur et le lien cliquable vers l’article original.
  • Si vous voulez publier tout ou une très grande partie de l’article, il vous faut la permission de l’auteur. À priori, il n’y aura pas de souci si vous n’êtes pas un site commercial, mais il vous faut tout de même citer l’auteur et le lien cliquable vers l’article original. Si vous republiez les articles dans leur (quasi-) totalité sans nous en parler avant, vous allez vous faire taper sur les doigts.
  • Avant de publier une image, assurez-vous que le propriétaire de l’image est d’accord, et que cette image est copiée sur votre propre serveur. Je vais mettre en place très bientôt un système qui empêche le hotlinking des images.

Je sais que cela peut paraître rébarbatif, mais je vous assure que je répondrai très vite à ces demandes. Je suis joignable par e-mail, sur Facebook, via les commentaires de l’article… Il suffit de m’en parler, et je me renseigne auprès des auteurs, ou bien je vous donne l’autorisation directement si ce sont mes articles.

Mais vous savez ce qui me plairait le plus? Que vous fassiez un lien vers l’article, OK, mais surtout que vous rebondissiez et que vous donniez votre impression, votre réfléxion, vos idées. Pensez-y!

Update: Un lien a été rajouté tout en bas du quatrième article. Je suis en « pour-parlers » pour qu’il soit cliquable et que les images cessent d’être hotlinkées depuis mon serveur. (2010-01-29 T 12:30)

Update: John F. LeSieur, la personne qui s’occupe du quatrième blog, The Autism News que je me refusais de citer jusqu’à présent pour ne pas qu’il se sente agressé, a fini notre dernier échange en m’accusant d’être trompeuse et arrogante, et en effaçant par la suite tous les messages que j’avais laissé sur son mur. Dans un souci de clarté sur mes propos, je reproduis ici la dernière capture d’écran, et je vais m’expliquer:

Ce matin, en apercevant l’article d’Isabelle sur The Autism News, je me suis tout de suite dit: « voilà quelqu’un qui ne sait pas qu’on ne peut pas pomper tout et n’importe quoi sur le net ». À cette heure-là, je ne savais pas qu’Isabelle avait donné son accord pour que l’article soit publié chez eux. J’ai donc laissé un petit message informant que ça aurait été bien de préciser d’où l’article avait été pris, pour les raisons que j’ai donné plus haut.

Ce monsieur met un lien (non cliquable) en bas de l’article. Comme c’est une personne qui m’a demandé de devenir mon ami sur Facebook, je pense que « c’est pas bien grave », qu’on peut discuter gentilment et régler l’histoire. Je me trompe, malheureusement. Monsieur LeSieur, sans doute dans l’intérêt de ne pas laisser de traces, efface tout – heureusement, j’ai des copies d’écran.

Je réponds donc, en privé comme il le souhaite, à Monsieur John F. LeSieur en me basant sur l’article publié par le site du CNRS sur les oeuvres de collaboration:

L’oeuvre de collaboration

Deux cas sont envisageables :

- plusieurs auteurs ont travaillé ensemble à l’élaboration de l’oeuvre de telle sorte qu’il est impossible de dire avec précision quelle partie de l’oeuvre est imputable à l’un ou à l’autre
- même si les apports respectifs des auteurs peuvent être individualisés, les auteurs ont agi en se concertant et dans un but commun

Dans de pareils cas, chacun des participants, pourvu qu’il ait fourni un apport original, est investi du monopole d’exploitation sur l’oeuvre de collaboration. En conséquence de quoi, il faut que tous les auteurs soient d’accord pour exploiter.

Quand les apports sont individualisables, chacun a des droits propres pris sur sa partie isolément : dans cette hypothèse, il est loisible aux auteurs d’exploiter leur création de manière séparée, à condition que ceci ne porte pas atteinte à la carrière de l’oeuvre de collaboration prise dans son ensemble.
- CNRS – SG – DAJ : Propriété intellectuelle – Droit d’auteur – Les différentes catégories d’oeuvres

Car oui, même si l’oeuvre est signée Isabelle, il y a tout un travail d’édition et de mise en forme derrière dont vous n’avez pas forcément idée. Je vous mets en copie l’historique de l’article, pour que vous puissiez voir que j’ai participé, et pas qu’un peu:

Loin de moi l’idée d’enlever à Isabelle son travail, cela dit, si Monsieur LeSieur avait voulu ne pas passer par moi, il lui fallait demander le travail d’Isabelle tel quel, sans copier l’article directement sur le site.

Je le reprécise, si ce monsieur avait joué le jeu gentilment, discuté au lieu d’accuser… franchement, c’était un malentendu (quoi que j’ai quelques réserves sur son comportement), et ça aurait pu bien se passer.

Comme il ne répond pas à mon mail où je lui ai fourni toutes les preuves qu’il m’avait demandé, je lui remets un petit message sur son mur Facebook en lui demandant de me répondre.

Ce matin, je remarque qu’il n’a toujours pas répondu, m’a supprimée de ces connaissances Facebook, et a effacé l’article. Je trouve ceci regrettable mais bien représentatif de son comportement jusqu’alors. Au lieu de rajouter le lien calmement, il a préféré m’agresser, et souhaite effacer l’article plutôt que de faire les choses dans la légalité.

C’est triste pour Isabelle, qui n’a rien à se reprocher et qui n’ose plus rien dire depuis. C’est triste pour moi qui ait été insultée et dont on nullifie l’importance du travail, et c’est stupide de la part de monsieur LeSieur qui préfère s’aliéner quelqu’un plutôt que de mettre un lien sur son site.

Il était très clair pour monsieur LeSieur qu’il recopiait un article sur un autre site, puisque (voir la conversation Facebook plus haut) il hotlinkait1 les images depuis mon serveur. De plus, étant à l’époque « fan » d’Autisme Infantile, il a sans doute vu passer le lien de l’article d’Isabelle.

Pour moi, il est clair que du moment où ce monsieur a commencé à être désagréable, c’était une affaire que je verrais jusqu’au bout. Je vois maintenant plus clair dans le jeu de ce site qui regroupe le travail des autres, copie à droite à gauche pour attirer du trafic, mais n’a pas un seul article avec du contenu original sur sa homepage.

Après consultation avec Cécile, qui en plus d’être un auteur talentueux sur ce site, est aussi avocate, je vais maintenant placer un avis en bas de chaque article en rappellant les droits et les devoirs de chacun. C’est malheureux de devoir en arriver là.

C’est ce genre de choses qui me donnent envie de tout lâcher et d’aller faire autre chose. Monsieur LeSieur, je ne vous salue pas. (2010-01-30 T 11:00)

Update: Quelques liens, au fur et à mesure, lorsque je tombe sur un article connexe:

Si vous en avez d’autres, faites passer!

  1. Hotlinker signifie utiliser les images présentes sur un autre serveur que le sien, volant ainsi sa bande passante. []

Quand au handicap s’ajoute la maladie

Il y a quelques temps, je lisais le blog d’un jeune enfant autiste qui a été emporté par une leucémie aigüe. J’ai aussi appris récemment qu’une jeune enfant autiste était atteinte, en plus de son handicap, d’une myasthénie grave généralisée.

Lorsqu’une maladie frappe son enfant, c’est atroce – il n’y a pas de mots. Je pense tous les jours à Mathieu, ce trésor de petit garçon qui nous a quitté récemment, dont je suivais l’évolution au jour le jour, en l’aimant et le portant haut dans mon coeur sans même l’avoir jamais rencontré.

Je suis tombée de haut quand je me suis rendue compte que des enfants qui, comme Matthieu, avaient déjà « leur assiette pleine » à cause de leur handicap, n’étaient pas à l’abri d’une maladie grave. Quelle idiote je suis, quand j’y pense! Parce qu’ils sont handicapés, ils devraient être automatiquement épargnés de toute autre souffrance – de la mort, peut-être?

Je voudrais dans cet article avant tout rendre hommage à ces enfants dont les souffrances ne devraient ou n’auraient pas dû être, et ensuite à leurs parents au courage exemplaire. Je pense bien fort à vous.

Et la question, évidemment, c’est: comment faire quand la maladie s’ajoute au handicap? Comment faire, alors que la vie de tous les jours est déjà un défi pour un enfant autiste et ses parents? Comment gérer un enfant qui ne va pas supporter les soins, les personnes étrangères à leur cercle familial et amical?

Sans forcément être fatale, la maladie doit fortement compliquer la vie des parents d’enfants autistes, et rendre celle des enfants autistes difficilement supportable. J’aimerais, si vous avez été dans cette situation, que vous témoigniez ici, que vous nous racontiez afin que d’autres parents après vous puissent bénéficier de votre expérience.

Je ne souhaite obliger personne, ni mettre qui que ce soit mal à l’aise, évidemment, donc c’est à vous d’estimer si votre parcours est racontable, ou si c’est trop douloureux. Je sais simplement que si j’étais dans le même cas, je voudrais vous lire. Voulez-vous venir témoigner?

Identification et tranquillité d’esprit

Anneau d'identité pour enfants (Safe and Found)

Je ne sais pas comment ça se passe avec vos enfants, mais Matthieu a tendance à partir à l’aventure si je le laisse sans surveillance une demie-seconde. Je sais qu’il ne faut pas que je lui lâche la main dans la rue, que je me retourne dans l’entrée du bâtiment, ou que je le laisse courir dans un parc sans courir après lui.

Mais si moi je sais quelles sont les choses à ne pas faire avec Matthieu, est-ce que les autres qui seront avec lui quand je n’y serai pas (je pense notamment à l’école) auront l’oeil partout, penseront à tout comme moi?

Matthieu est très doué lorsqu’il s’agit de trouver un interstice pour s’échapper. Il sait aussi ouvrir les verrous, les portes fermées à clef, etc.

Il faut donc garder un oeil sur lui (ou éventuellement connaître assez bien les bruits habituels de la maison ou de [insérer lieu qu'il fréquente ici] pour entendre lorsqu’il y a un bruit inhabituel, ce qui équivaut généralement à une bêtise.

Dans le cas où il réussirait à s’échapper de l’école, en espérant qu’il ne rencontre pas de trop près une voiture ou un kidnappeur d’enfants (je ne sais pas vous comment vous le vivez mais ça fait partie de mes grosses frayeurs), j’ai décidé que j’allais accrocher à ses vêtements plusieurs étiquettes ou anneaux d’identité, afin qu’une personne bien intentionnée puisse me contacter rapidement en cas de fugue.

Je préfère cela aux bracelets d’identité, qui vont le gêner, et qu’il va sans doute réussir à détacher, étant un expert dans tous les systèmes d’ouverture et de fermeture.

Pour ceux d’entre vous qui avez vos enfants à l’école, ou qui pratiquent des activités en dehors de votre surveillance: comment cela se passe-t-il? Avez-vous eu des cas de fugue? Avez-vous des trucs et astuces pour une identification rapide de votre enfant?

Tous différents

J’y réfléchissais encore ce matin en discutant avec une autre maman qui a un enfant qui, selon moi, a beaucoup de signes autistiques et devrait être dépisté: nos enfants sont tous différents.

Non seulement ils ont généralement des signes différents (flapping ou pas, contact visuel ou pas, etc.), mais en plus ils évoluent aussi très différemment. Certains ont des facilités pour apprendre à parler, d’autres luttent constamment pour sortir trois mots. Certains pointent du doigt, d’autres pas. Certains restent toujours tranquilles, et d’autres passent leur temps à rebondir sur les murs.

Aussi, comment, en tant que parents, pouvons-nous prendre espoir, nous rassurer, sachant que le succès des enfants autistes d’à-côté ne sont pas un passage obligatoire pour le nôtre (ou les nôtres, dans certains cas)? La comparaison, même entre enfants autistes, est très souvent douloureuse.

Alors, comment faire? Comment continuer à vivre, chaque jour, dans l’attente, sans savoir si nos efforts seront un jour récompensés ou pas? Si notre enfant aura une vie heureuse, productive? Ou s’il passera le reste de ses jours à hurler dans nos jupes?

On ne peut pas savoir. La seule chose qu’on puisse savoir, c’est notre comportement à nous. Au final, il n’y a que deux solutions possibles: on laisse tomber à un moment où un autre, on se débarrasse de nos enfants si difficiles, on les médicamente, on les laisse en institution… Ou alors on se bat.

Dans dix ou vingt ans, je ne sais pas si Matthieu aura progressé suffisamment pour pouvoir vivre de manière autonome. Étant autiste atypique, il n’a pas les mêmes « chances » au départ qu’un enfant autiste Asperger ou haut niveau, et bien qu’il fasse beaucoup de progrès chaque jour, on ne peut pas prévoir ce qu’il deviendra une fois adulte.

Et si Matthieu reste pour toujours mon petit bébé, qui n’est ni propre ni autonome, qui ne parle pas? S’il ne progresse pas assez? S’il régresse? La différence est la suivante: mon comportement.

Si mon enfant ne devient pas autonome, que se passera-t-il? Est-ce que je pourrai me pardonner si je n’ai pas donné à mon enfant toutes les chances de progresser pour vivre une vie heureuse et autonome plus tard? Ou est-ce que je veux me dire que j’aurai fait le maximum pour le bien de mon enfant?

Si mon enfant devient autonome, je ne saurai jamais si c’est grâce à moi ou s’il s’en serait sorti de toute manière, mais qu’importe, s’il se débrouille bien et qu’il est heureux?

Nous allons continuer à donner toutes les opportunités possibles à Matthieu, en lui permettant d’être le petit garçon qu’il est actuellement, et en lui tendant la perche pour qu’il devienne l’homme autonome que nous rêvons de le voir devenir. Le reste, c’est… le destin?

L’autisme n’est pas contagieux

Il n’y a pas que les parents qui doivent apprendre à vivre avec l’autisme. Il y a aussi la fratrie, les enfants et les adultes du monde extérieur.

Antoine a une grande soeur. Margaux avait 3 ans lorsque ce petit frère est venu doublement l’envahir, en lui prenant sa place d’enfant unique et en n’étant pas comme tous les autres petits frères.

Ils ont été scolarisés dans la même école de village. Margaux en a souffert car trop de monde autour d’elle parlait de ce « p’tit Meyer » de la maternelle (le fils de l’instit’ en plus!). La solution d’urgence a été de faire déménager Antoine, son AVS individuelle et les commérages dans une autre école.

Quelques années plus tard, en entrant au collège en ville, Margaux a laissé sa valise de soeur d’autiste pour retrouver anonymat et distance. L’entrée en 6ème a été salvatrice, Margaux est devenue « soeur d’Antoine », ayant le choix d’en dire davantage ou pas à ses nouvelles copines ou à ses professeurs.

Cette liberté lui a permis de construire elle-même sa relation avec son frère. Elle a alors eu envie de nous questionner, d’assister à l’arbre de Noël de l’IME où elle a eu la bonne surprise de retrouver une copine trisomique qui faisait de la danse avec elle le mercredi après-midi. En tant qu’adolescente, elle a tissé des liens avec ceux de l’IME et les croisait avec plaisir au collège où il y a une UPI.

En revanche, les assemblées de l’association « Autisme Jura » ne lui plaisaient pas, l’autisme y prenait vraiment beaucoup trop de place (et nous avons d’ailleurs fini nous aussi par prendre un peu de large)! Quand nous avons commencé à écrire « Le Prince Coquelicot », c’est elle qui est venue proposer son grain de sel avec dessins et poèmes.

Margaux a fait son chemin, elle peut aujourd’hui assumer d’être la soeur d’Antoine tout entier. Pour cela, il a fallu laisser le temps au temps, accorder à notre fille aînée beaucoup d’attention, d’écoute et d’espace: sa chambre est un territoire sacré et Antoine ne doit pas y aller.

Pour Constant, c’est différent. Quand il est arrivé, Antoine était déjà là (il avait presque 10 ans). Pour lui, Antoine est LE grand frère. C’est valorisant pour celui-ci que nous essayons de responsabiliser à grand renfort de « pas faire peur à Constant », « Constant est fragile, pas pousser », « montre à Constant comme tu sais bien faire »…!

Constant bébé n’a jamais sursauté aux hurlements de son frère. Entre 2 et 3 ans, il lui a collé au train pour l’imiter, comme par exemple, courir à toute vitesse autour de la table du salon (l’aîné et le cadet ayant dans ces moments-là le même âge mental). Mais le petit a aussi appris les couleurs en guettant celles des taxis allant et venant pour le grand.

Constant vient d’avoir 4 ans. Ses compétences et ses connaissances ont déjà largement dépassé celles d’Antoine dans bien des domaines. Mais Antoine demeure pour lui son aîné, celui qui a de grandes jambes, des jouets intéressants à chiper et qui sait faire plein de choses. Le fait qu’Antoine fasse pipi assis et lui fièrement debout ne paraît pas le perturber. Quand Antoine va mal, que son comportement part en vrille, nous lui disons qu’Antoine est un Prince Coquelicot, petite formule magique que nous allons remplir de sens au fur et à mesure que Constant va grandir et pourra en comprendre davantage.

Constant ne court plus autour de la table du salon simplement parce qu’Antoine le fait, mais dans l’espoir de le doubler ou de lui faire croquer les fesses par son crocodile en plastique. Il imite son frère puis s’approprie ces expériences nouvelles et les assaisonne à sa sauce. Pour lui, il n’y a aucun intérêt à s’enfermer dans un « jeu rituel » – il innove, invente, imagine… il est déjà en train de changer de cour!

Quelle importance qu’il demande parfois à la manière d’Antoine du « carré du pain », puisque la fois d’après, aussi naturellement, il dira du pain de mie. Constant a du caractère, il est têtu. Il y aura sûrement des crises, mais nous osons croire qu’elles seront liées à la jalousie et à la compétition fraternelle, à l’opposition à l’autorité des adultes plutôt qu’au malaise de partager son espace avec un autiste. En fait, le pire pour nous serait qu’Antoine ne puisse à présent plus grandir parmi sa fratrie ni avec d’autres enfants.

Nous répétons souvent qu’Antoine, avant d’être autiste, est un enfant. Pourquoi n’en serait-il pas de même pour les jeunes qu’il côtoie à l’IME ou à l’Hôpital de Jour? Nous avons remarqué que les enfants de l’IME, aussi empétrés soient-ils dans leurs pathologies diverses, sont très souvent bienveillants, voire même protecteurs à l’égard de notre fils, qui se sent relativement bien parmi eux.

Depuis deux ans, Antoine fréquente un autre établissement dans lequel figure une section « autiste ». Sept « atomes » autistes tournicotent dans un pavillon et une cour réservés. Cet espace n’appartient qu’à eux, car la vie en grande communauté leur est insupportable. Leur comportement et leurs rituels sont ingérables dans un cadre trop large soumis à l’imprévu et aux impératifs qui ne sont pas les leurs. Nous voyons ce pavillon comme un refuge.

Là où le bât blesse, c’est quand, face au manque de moyens des éducateurs et à la négligence de l’administration, il faut réclamer des sorties en ville, des échanges avec d’autres enfants… pour qu’existent des passerelles entre les deux mondes.

Récemment, nous avons rencontré Suzon, jeune femme autiste de haut niveau, qui avait envie de faire connaissance avec le Prince Coquelicot. Nous avons été sidérés de voir Antoine, qui ne l’avait jamais vue, quitter son pilier et fendre la foule pour venir à elle, lui toucher les cheveux et lui offrir une fraise Tagada. Instant magique: ils se sont reconnus, sur la même longueur d’ondes!

Il en est ainsi lorsque nous partons en voyage à l’étranger et sommes ravis d’y croiser par hasard un autre français, que l’on pourra même qualifier de génial s’il vient en plus du même département. Quand on est loin de chez soi, cela fait du bien de trouver quelqu’un de son pays, parlant la même langue et ayant les mêmes habitudes, même si en fait, tout nous sépare.

Je crois que les autistes, avec leur mode de communication qui nous est si souvent et si douloureusement hermétique, ont une capacité instinctive – pourquoi pas télépathe? – à faire passer des messages apaisants entre eux.

En conclusion, qu’il s’agisse de choisir une nounou, une école, un orthophoniste ou un lieu de prise en charge spécialisé, la première exigence à avoir est que l’enfant rencontre plus qu’une neutralité bienveillante. Pour se sentir en sécurité et avoir envie de progresser, il a besoin d’une empathie sensible. Cette empathie, à moins de tomber sur la perle rare qui la possède instinctivement, doit être apprise… mais c’est comme la trigonométrie, certains n’y comprendront jamais rien!

Cette empathie précieuse ne peut exister la plupart du temps qu’au sein d’équipes professionnelles formées, spécialisées TED, accompagnantes et accompagnées psychologiquement. La bonne volonté ne suffit pas.

Dans la vie, on ne peut jamais tricher sur ce que l’on est vraiment. On peut changer de milieu géographique, culturel, professionnel ou social… mais jamais de classe affective.

Autistes non-verbaux

Que peut-on faire lorsque son enfant autiste ne parle toujours pas, alors que tous les enfants de son âge arrivent à dire deux ou trois mots, ou bien parlent déjà en formulant de nombreuses phrases?

Talk Shows On Mute (photo: Katie Tegtmeyer)

Les enfants autistes ont du mal à communiquer. Ils n’arrivent pas toujours à parler, dans la plupart des cas ils peuvent apprendre à parler au moins sommairement, et certains enfants comme les autistes Asperger ont généralement un bon niveau de langage… Ce n’est pas évident, vu qu’il y a autant d’autismes que d’autistes, de savoir si son enfant saura parler un jour.

C’est une question que je me pose régulièrement pour mon fils Matthieu. Il arrive à prononcer quelques mots autour de ses besoins (manger, par exemple), mais ça devient assez vite la croix et la bannière pour lui faire prononcer des mots quand il n’y a pas un intérêt prononcé pour l’activité.

Pour les aider à former des phrases et à exprimer des idées, les pictogrammes peuvent être très utiles. Des méthodes comme le PECS ou le Makaton peuvent être utilisées pour aider l’enfant autiste à apprendre à communiquer. Parfois, le langage suit l’usage des pictogrammes.

Parlez-nous de votre enfant: est-il verbal ou non-verbal? Utilise-t-il une méthode comme le PECS ou le Makaton? Quels sont vos inquiétudes? Êtes-vous satisfait des progrès de votre enfant dans ce domaine? Racontez vos anecdotes.